Consiglio Regionale del Veneto - UPA - 29/06/ spc-upa REGIONEDEL VENETO. giunta regionale
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- Raimonda Lelli
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1 [f r A- Consiglio Regionale del Veneto - UPA - 29/06/ ^ Consìglio Regionale del Veneto I del 29/06/2016 Prot.: Titolano CRV CRV spc-upa Data li-6 h?{g REGIONEDEL VENETO giunta regionale IProtocollo H" N 2So G'S^ iciass.: A Prat Fase jalieqati 1 Oggetto: Risposta allinterrogazione A RISPOSTA SCRITTA n. 121 del 25 gennaio 2016 presentata dai Consiglieri Giovanna NEGRO, Andrea BASSI, Stefano CASALI e Maurizio CONTE "SINDROME LATERALE AMIOTROFICA (SLA) - UNA PATOLOGIA NEURODEGENERATIVA SUBDOLA CHE COLPISCE OLTRE 500 PERSONE IN VENETO. ESISTONO STRUTTURE CON PERSONALE E DOTAZIONI QUALIFICATE PER L'ASSISTENZA?". Al Consigliere regionale Giovanna NEGRO Al Consigliere regionale Andrea BASSI Al Consigliere regionale Stefano CASALI Al Consigliere regionale Maurizio CONTE e, p.c. Al Signor PRESIDENTE del Consiglio Regionale All'Assessore regionale ai Rapporti con il Consiglio regionale Ai sensi deirarticolo 111 del Regolamento consiliare, si trasmette la risposta approvata dalla Giunta all'interrogazione indicata in oggetto, da Voi presentata in data 25 gennaio Distinti saluti. IL SEGRETARIO - aw. M NTA Segreterìa della Giunta Sezione Verìfica e gestione atti del Presidente e delta Giunta P.O. Rapporti con il Consiglio e nomine Dorsoduro, Venezia - Tel. 041/ Fax 041/ Codice Univoco Ufficio IPA: 4Z9BKH uff.giunta.consìglio@regione.veneto.ìt protocolto.generale@j}ec.regione.veneto.!t P I VA (i2?930.>0;:-"v-
2 li Li... REGIONE DEL VENETO giunta regionale X Legislatura PUNTO 49 DELL'ODO DELLA SEDUTA DEL 22/06/2016 ESTRATTO DEL VERBALE DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE n. 154 / IIM del 22/06/2016 i OGGETTO: l Risposta all'interrogazione a risposta scritta n. 121 del 25 gennaio 2016 presentata dai Consiglieri Giovani na NEGRO, Andrea BASSI, Stefano CASALI e Maurizio CONTE "Sindrome laterale amiotrofica (SLA) - j una patologia neurodegenerativa subdola che colpisce oltre 500 persone in Veneto. Esistono strutture con j personale e dotazioni qualificate per l'assistenza?". il i Mod. B - copia pag 1
3 COMPONENTI DELLA GIUNTA REGIONALE Presidente Luca Zaia Vicepresidente Assessori Segretario verbalizzante Gianluca Forcolin Luca Coletto Giuseppe Pan Roberto Marcato Gianpaolo E. Bottacin Manuela Lanzarin Ek-jiia Donazzan Federico Caner Elisa De Berti Cristiano Corazzari Mario Caramel RELATORE ED EVENTUALI CONCERTI MANUELA LANZARIN w -fi i STRUTTURA PROPONENTE i I AREA SANITÀ E SOCIALE APPROVAZIONE: Sottoposto a votazione, il provvedimento è approvato con voti unanimi e palesi. Mod. B - copia pag. 2 Dgr n. 154 /IIM del 22 giugno 2016
4 OGGETTO: Risposta all'interrogazione a risposta scritta n. 121 del 25 gennaio 2016 presentata dai Consiglieri Giovanna NEGRO, Andrea BASSI, Stefano CASALI e Maurizio CONTE "Sindrome laterale amiotrofica (SLA) - una patologia neurodegenerativa subdola che colpisce oltre 500 persone in Veneto. Esistono strutture con personale e dotazioni qualificate per l'assistenza?" L'Assessore Manuela Lanzarin propone alla Giunta di adottare la seguente risposta: La legge regionale n. 11 del 2 aprile 2014, art. 32, ha disposto che la Giunta regionale assegni a favore di persone affette da sclerosi laterale amiotrofica certificate n. 54 quote di rilievo sanitario di elevata intensità, identificabili con le quote riferibili alle grandi strutture per disabili di cui alla DGR n del , confinanziamentoa carico del Fondo sanitario regionale. In applicazione di tale norma, con decreto del Direttore della Sezione Non Autosufficienza n. 233 del 30 dicembre 2014 sono state assegnate alle Aziende ULSS risorse pari a ,00 per l'istituzione di n. 54 quote per persone con SLA, le cui modalità di utilizzo sono state definite nella DGR n. 181/CR del 16 dicembre La DGR 181/CR è stata trasmessa al Consiglio regionale per l'acquisizione del parere della V Commissione consiliare, che è stato espresso nella seduta del 10 febbraio Con deliberazione della Giunta regionale n. 739 del 14 maggio 2015 sono state approvate le modalità di utilizzo delle somme assegnate con il DDR n. 233/2014. In particolare, la deliberazione citata ha evidenziato che, nella situazione attuale, i pazienti con SLA vengono assistiti in grande maggioranza a domicilio dalla famiglia con il supporto dell'assistenza domiciliare e di personale dedicato, usufruendo di contributi regionali, quali l'icda di cui alla DGR n. 1338/2013 e i contributi SLA di cui alla DGR n. 2354/2012 e DGR n. 1986/2013,risorseprogrammate e monitorate con la condivisione delle Associazioni che operano a favore dei malati di SLA (ASLA,AISLA, UILDM). Nei momenti di acuzie i pazienti SLA sono presi in carico dai reparti di lungodegenza ospedaliera ovvero dai Centri di servizio residenziali per persone non autosufficienti con ulteriori standard assistenziali. Al tal fine la programmazione regionale ha individuato, nel quadro della rete di offerta sociosanitaria autorizzata ed accreditata ai sensi della L.R. n. 22/2002, le seguenti tipologie strutturali idonee a garantire risposte appropriate alle esigenze terapeutico-assistenziali che contraddistinguono le specifiche fasi della malattìa SLA: Centri diriferimentoper gravi disabiutà e disturbi del comportamento con elevata necessità sanitaria (DGR n. 40/2013) ora Centri diriferimentoper gravi disabihtà e disturbi comportamento con elevata necessità sanitaria indicati cosi come da DGRn. 244 del 3 marzo 2015; - Strutture per Stati Vegetativi Permanenti (DGR 702/2001 ); - Ospedale di Comunità e Unità di Riabilitazione Territoriale (art. 10 LR 23/2012, DGR n. 2718/2012, DGR n. 2122/2013; DGR n. 2108/2014 e DGR n. 2683/2014); Centri di Servizio residenziali per anziani non autosufficienti con medio bisogno assistenziale e RSA per persone con disabilità (DGR n. 84/2007). LA GIUNTA REGIONALE UDITO il relatore, il quale dà atto che la struttura proponente ha attestato l'avvenuta regolare istruttoria della pratica, anche in ordine alla compatibiutà con la vigente legislazione statale e regionale, e che successivamente alla definizione di detta istruttoria non sono pervenute osservazioni in grado di pregiudicare l'approvazione del presente atto; Mod. B - copia pag. 3 Dgrn. 154/IIM del 22 giugno 2016
5 DELIBERA 1. di approvare, nel testoriportatoin premessa, la risposta all'interrogazione a risposta scritta n. 121 del 25 gennaio 2016 presentata dai Consiglieri Giovanna NEGRO, Andrea BASSI, Stefano CASALI e Maurizio CONTE "Sindrome laterale amiotrofica (SLA) - una patologia neurodegeneratìva subdola che colpisce oltre 500 persone in Veneto. Esistono strutture con personale e dotazioni qualificate per l'assistenza?"; 2. di incaricare dell'esecuzione del presente atto la Segreteria della Giunta- Sezione verifica e gestione atti del Presidente e della Giunta. IL VERBALIZZANTE Segretario della Giunta Regionale F.to Aw. Mario Caramel Mod. B - copia pag. 4 Dgrn. 154/IIM del 22 giugno 2016
6 CONSIGLIO REGIONALE DEL VENETO DECIMA LEGISLATURA INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA N. 121 SINDROME LATERALE AMIOTROFICA (SLA) - UNA PATOLOGIA NEURODEGENERATIVA SUBDOLA CHE COLPISCE OLTRE 500 PERSONE IN VENETO. ESISTONO STRUTTURE CON PERSONALE E DOTAZIONI QUALIFICATE PER L'ASSISTENZA? presentata il 25 gennaio 2016 dai Consiglieri Negro, Bassi, Casali e Conte Premesso che: la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come "Morbo di Lou Gehrig", malattia di Charcot" o "malattia del motoneurone", è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria; la SLA presenta una caratteristica che la rende particolarmente drammatica: pur bloccando progressivamente tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La mente resta vigile ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile; in Veneto sono colpite piìi di 500 persone da questa patologia ed i riflessi suua vita dei famigliari che assistono i malati di SLA sono pesanti e costanti dovendo assistere 24 su 24 i malati; la Regione ha istituito il "Tavolo SLA" per analizzare e monitorare l'evoluzione della malattia e tutti gli aspetti legati alla vita delle persone affette da questa patologia; è necessario individuare delle strutture che si prestino ad assistere i malati di SLA, siano qualificate ed abbiano una dotazione organica idonea. Tutto ciò premesso e considerato, i sottoscritti Consiglieri regionali interrogano la Giunta regionale per sapere: 1) se intende convocare il Tavolo SLA per monitorare e gestire la situazione degli oltre 500 Veneti affetti da questa terribile patologia;
7 2) se intende porre in essere delle azioni tese ad individuare ed accreditare strutture nuove o esistenti per la cura e l'assistenza delle persone affette da questa terribile patologia; r 5
8 XLegalmail Pagina 1 di 1 i Oggetto: Mar 28/06/ :33 protocollo.generale@pec.regione.veneto.it protocollo@consiglioveneto.legalmail.it, fotoatti@consiglioveneto.it Risposta allinterrogazione A RISPOSTA SCRITTA n. 121 del 25 gennaio 2016presentata dai Consiglieri Giovanna NEGRO, Andrea BASSI, Stefano CASALI e Maurizio CONTE"SINDROME LATERALE AMIOTROFICA (SLA) - UNA PATOLOGIA NEURODEGENERATIVA SUBDOLA CHE COLPISCE OLTRE 500 PERSONE IN VENETO. ESISTONO STRUTTURE CON PERSONALE E DOTAZIONI QUALIFICATE PER L'ASSISTENZA?" Allegato/i: PDFCd/mens/one 385 KB) segnatura.xrr\\(dimensione 2 KB) :, 28/06/2016
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