Disabilità e Fratria. Mio fratello è disabile. Fratelli e sorelle di persone con disabilità

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1 Disabilità e Fratria Mio fratello è disabile Fratelli e sorelle di persone con disabilità

2 All interno di una famiglia ogni figlio costituisce un essere unico, che, pur condividendo con i fratelli una parte del patrimonio genetico, ha proprie caratteristiche distintive: dall'origine di genitura al gene, dal fatto di nascere in un determinato periodo della vita della famiglia, alle particolari aspettative che tutti i membri della famiglia creano intorno alla sua esistenza.

3 DISABILITÀ FRATRIA Riduzione parziale o totale della capacità di svolgere un attività nei tempi e nei modi considerati come normali. Essa può essere transitoria o permanente, reversibile o irreversibile, progressiva o regressiva; può essere inoltre una conseguenza diretta di una menomazione o una reazione psicologica a una menomazione fisica, sensoriale o di altro tipo. Con il termine fratria s intende la relazione fraterna

4 RELAZIONE FRATERNA 1. La relazione fraterna è prima di tutto una relazione familiare ed implica la condivisione genetica e la non elettività del legame. 2. È la più lunga e influente della vita di una persona, incomincia con la nascita di un fratello o di una sorella e continua per tutta la vita. Avere un fratello vuol dire quindi avere sempre un compagno di vita, che consente sia di non sentirsi mai soli e sia di abituarsi a negoziare e mediare in continuazione il proprio punto di vista con quello di un altro.

5 La nascita di un figlio con disabilità è un carico emotivo, di sofferenza e responsabilità che condiziona irrimediabilmente le dinamiche interne della famiglia.

6 I genitori sono perennemente combattuti tra le esigenze del fratello con disabilità e il tentativo di non perdere per strada l altro. Protesi con il pensiero verso un futuro che li vede preoccupati del destino del più debole, nel momento in cui non saranno più loro a prendersi cura del figlio, e la volontà di non lasciare il peso su chi resta Difficoltà dei genitori

7 COMUNICAZIONE DIAGNOSI AI FRATELLI Quando nasce un bambino con disabilità è necessario: - comunicare la diagnosi il più presto possibile, agli altri figli anche ai fratelli minori - Spiegare che cosa abbia di speciale il fratellino - far comprendere che egli ha bisogno di particolari attenzioni e cure. La disponibilità, la serenità e la chiarezza sono fondamentali per gestire facilmente la disabilità, Per integrarla più armoniosamente con il mondo esterno.

8 Quando la comunicazione della diagnosi non avviene correttamente, tutti gli equilibri precedenti si rompono. Il nuovo arrivato assorbe tutte le attenzioni degli adulti ed i fratelli e le sorelle vengono, spesso involontariamente, messi in secondo piano.

9 Dove si collocano i fratelli e le sorelle delle persone disabili (definiti col termine inglese siblings)? Che ruolo hanno o possono avere? Quali aspettative, desideri, vissuti, paure, rabbie, gioie esprimono?

10 Siblings: Siblings è un termine inglese che significa, in modo generico, fratello o sorella ma, nel contesto della relazione fraterna in presenza di un soggetto portatore di handicap si riferisce al fratello non disabile.

11 Fattori che influenzano le reazioni della fratria Il rapporto con il fratello o sorella in situazione di handicap, dipende da un insieme di fattori:

12 Se è il primogenito a trovarsi in situazione di handicap, la situazione per i fratelli sani è spesso più facile da accettare, dal momento che dovranno adattarsi sin dal primo momento a un fratello diverso. Ma per il primogenito, le questioni di rivalità potranno essere aggravate dal fatto che suo fratello più giovane è sano.

13 se invece è il secondogenito a trovarsi in situazione di handicap, particolare attenzione sarà da porre alle normali reazioni di gelosia. Con la crescita e con la maggiore percezione delle sue difficoltà il secondogenito potrebbe vivere il fratello sano non solo come modello costruttivo ma anche come rivale competente.

14 Il sesso del bambino ha pure una sua importanza. L identificazione psicologica con un bambino in situazione di handicap, può comportare maggiori problemi per i fratelli dello stesso sesso che per i fratelli di sesso opposto.

15 I legami d attaccamento di fratelli e sorelle dipendono a loro volta dal modo in cui i genitori elaborano psicologicamente la presenza del loro figlio che si trova in situazione di handicap. Lo stato emotivo e lo sviluppo del bambino sano dipendono dalla qualità della relazione e dal grado di supporto reciproco dei genitori.

16 Difficoltà dei siblings: sono spesso ai margini delle attenzioni dei genitori e di tutto il contesto familiare; non sono al centro delle aspettative dei genitori evidenziando di fatto la difficoltà di leggere i loro reali bisogni e desideri; fanno fatica ad esprimere emozioni e bisogni sia nell ambito del contesto familiare sia nel gruppo dei pari; non elaborano con chiarezza che in futuro dovranno prendersi cura del fratello disabile. emarginazione a scuola Far accettare al gruppo dei pari il fratello disabile

17 Un fratello può essere vissuto come O

18 F R A T E L L O P E S O Senso di isolamento: La presenza di mio fratello non mi permette di avere degli amici (Irene, 13 anni) Vergogna: Quando vado a scuola sento che i miei compagni mi guardano come se fossi mia sorella malata (Eugenio, 14 anni)

19 Trasparenza: L unico modo che avevo per farmi vedere dai miei genitori era di stare male (Roberta, 40 anni) Incomprensione: Non era mai chiaro quello che stava succedendo, a volte i miei genitori sembravano molto preoccupati ma dicevano che andava tutto bene (Alvaro,35 anni) Colpa: Quando ero triste o insoddisfatta pensavo che mio fratello stava molto peggio di me e in quei momenti l odiavo e poi mi sentivo in colpa (Sara 28)

20 Insight: Anche se mia sorella non può parlare so che è capace di pensare, ce lo mostra con i suoi occhi. La gente può parlare e pensare in molti modi, non ha sempre bisogno di usare la bocca. (Maria, 20 anni) Maturità: Da quando è nata mia sorella la mia famiglia ha lavorato insieme come una équipe. Mi piace sentirmi parte di una équipe. (Aldo, 19 anni) Autostima e competenza sociale: Quando vado con mia madre dal dottore di mio fratello gli chiedo sempre informazioni sulla sua malattia (Rino, 14 anni) F r a t e l l o r i s o r s a

21 Lealtà: Sono diventata matta quando I ragazzini si sono presi gioco di mia sorella. Io lo posso fare ma loro no. L hanno offesa e gli ho detto di lasciarla stare (Luca, 8 anni) Tolleranza: Le persone disabili dovrebbero essere trattate come ogni altra persona, anche loro sono persone! (Molly, 9 anni) Orgoglio: Oggi mio fratello ci ha detto il suo colore favorito. E una delle sue prime parole!! Adesso sappiamo! (Caterina, 10 anni)

22 In Italia sono condotti pochi studi sui bisogni dei fratelli disabili e su piccoli numeri. L'Associazione Culturale Pediatri propone di avviare su tutto il territorio un'indagine trasversale, utilizzando un questionario da proporre ai fratelli dei disabili e ad una popolazione normale di età omogenea come controllo. Per un efficace sostegno è più che mai necessario individuare 'fattori di protezione' che siano mirati anche ai fratelli: operatori che supportino la famiglia, che ne facilitino l'apertura ad altre realtà sociali; interventi che permettano ai fratelli di creare relazioni amicali con coetanei esterni (sport, scuola, ludoteche).

23 Le Associazioni come aiuto L'Associazione Italiana Siblings si propone di aiutare tutte le persone con fratelli o sorelle disabili a vivere al meglio la loro situazione familiare e sociale. Si organizzano gruppi di sostegno ad autoaiuto, attraverso il confronto delle esperienze e delle difficoltà. Spesso si organizzano serate, feste o gite in modo da favorire le amicizie. Vengono periodicamente organizzati alcuni incontri e convegni sulla disabilità, in cui intervengono gli stessi membri dell'associazione e alcuni medici ed esperti

24 In ultima istanza però : Le ricerche sulla famiglia condotte dagli anni 70 ad oggi mediante gruppi di controllo dimostrano che, contrariamente agli stereotipi, nelle famiglie in cui vi è una persona con disabilità c è un maggiore impegno sociale e un numero minore di divorzi. Per quanto riguarda i siblings è emerso che: Sono più affettuosi con il fratello disabile piuttosto che con gli altri fratelli; sono più maturi socialmente e in grado di manifestare comprensione per le differenze individuali delle persone; sono più flessibili e in grado di tollerare i cambiamenti; sono più riflessivi; sono più responsabili, più affettuosi, più generosi.

25 utu.be

26 Realizzato da: Bargione Giulia Bray Amanda Bruno Federica Crupi Federica Distefano Manuela Genova Chiara Giambanco Silvia Megna Ninfa Pennisi Veronica Tosto Selenia Vetro Ilenia

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