CARLO FLAMIGNI - ANDREA BORINI. Fecondazione e(s)terologa

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1 CARLO FLAMIGNI - ANDREA BORINI Fecondazione e(s)terologa

2 IL MITO DI CURA Collana a cura di Carlo Flamigni 4 Fecondazione e(s)terologa

3 Carlo Flamigni Andrea Borini Fecondazione e(s)terologa

4 2012 L Asino d oro edizioni s.r.l. Via Saturnia 14, Roma info@lasinodoroedizioni.it ISBN ISBN epub ISBN pdf Redazione scientifica: Anna Pompili Copertina: disegno di Massimo Fagioli

5 Indice Introduzione 9 Capitolo 1. Le dimensioni del problema I numeri: l Osservatorio sul turismo procreativo I paesi meta del turismo procreativo Saper leggere e capire i risultati Perché si va all estero All estero sono più bravi Si possono fecondare più oociti e si possono congelare gli embrioni Si possono fare le diagnosi pre-impianto Si possono fare cose che in Italia non saranno mai ammesse Il business e il problema di internet 44 Capitolo 2. Le donazioni di gameti ed embrioni Il concetto di genitorialità Il segreto Capacità cognitive e benessere psicologico dei bambini nati da donazioni Le donazioni di seme I motivi della richiesta e la selezione dei donatori Insuccessi e probabilità Le donazioni di oociti Fase di transizione e menopause (precoce, fisiologica, iatrogena) Donazioni a donne fertili Le indicazioni e le indagini preliminari La selezione delle donatrici Come viene fatta la donazione di oociti Le donazioni di embrioni La maternità surrogata 92 Capitolo 3. Le indagini genetiche pre-impianto Un po di biologia Parliamo di tecniche Il prelievo dei blastomeri Biopsia della blastocisti 109

6 3.2.3 Analisi dei globuli polari Tecniche sperimentali? La ricerca delle anomalie cromosomiche e geniche Errori, probabilità di impianto e gravidanze 126 Capitolo 4. I risultati 131 Capitolo 5. Le leggi La situazione italiana prima e dopo la Legge La procreazione medicalmente assistita oltre confine Uno sguardo d insieme Diritto all accesso Norme per la produzione e il trasferimento di embrioni La crioconservazione di gameti ed embrioni Le donazioni Il diritto alla verità Diagnosi genetica pre-impianto Maternità surrogata 177 Capitolo 6. Come scegliere un centro all estero I costi Cosa chiedere relativamente alle donatrici e ai donatori Conclusioni 186

7 Alacres itaque et erecti quocumque res tulerit intrepido gradu properemus, emetiamur quascumque terras: nullum inveniri exilium intra mundum potest; nihil enim quod intra mundum est alienum homini est. Undecumque ex aequo ad caelum erigitur acies, paribus intervallis omnia divina ab omnibus humanis distant. Seneca, Consolatio ad Helviam matrem, VIII, 5.

8 Sicuri dunque e a testa alta, in qualsiasi luogo ci toccherà di andare, avviamoci con passo intrepido, misuriamo ogni angolo di terra, quale esso sia: entro i confini del mondo non vi può essere esilio di sorta; nulla infatti che si trovi in questo mondo è estraneo all uomo. Da ogni terra lo sguardo si solleva al cielo sempre ad ugual distanza, tutto ciò che è divino dista sempre del medesimo intervallo da tutto ciò che è umano. Seneca, Consolatio ad Helviam matrem, VIII, 5.

9 Introduzione L Italia è, per molti versi, un paese peculiare ed è per lo meno molto probabile che le sue diversità nei confronti del resto dell Europa dipendano dai suoi singolarissimi rapporti con il Vaticano. L italiano medio non è particolarmente religioso, né particolarmente attento alle regole della morale cattolica, ma tende a ispirarsi, soprattutto quando deve prendere una posizione su problemi che hanno a che fare con l etica, ai proclami dei vescovi e dei sacerdoti che sembrano conservare un particolare prestigio anche in un momento in cui la religione della quale sono rappresentanti è tormentata da serie crisi di credibilità. Esempio abbastanza recente di questa peculiarità è la reazione dell intero paese all assegnazione del premio Nobel a Robert Edwards, il padre delle tecniche di procreazione medicalmente assistita (PMA). Tutti i giornali del mondo hanno dedicato le prime pagine alle qualità umane e allo straordinario valore scientifico del grande biologo, mentre le testate italiane hanno dato spazio soprattutto alle critiche del Vaticano, che considera il ricorso a tali tecniche una violazione della dignità della procreazione. Così a nessuno è venuto in mente di ricordare che la na- 9

10 FECONDAZIONE E(S)TEROLOGA 10 scita di 4 milioni di bambini, tanti sono quelli che debbono la loro venuta al mondo a Edwards, rappresenta un motivo di molto rumore e di altrettanta felicità, e la discussione si è concentrata sul cattivo uso che di queste tecniche può essere fatto, critica priva di fondamento scientifico e assolutamente risibile: insultare l inventore della ruota per il semplice fatto che la sua scoperta è stata utilizzata anche come strumento di tortura non è assurdo, è stupido. Ma la peculiarità del nostro paese si rivela attraverso esempi ancor più preoccupanti: nel 2004 è stata approvata la Legge 40, che regola i trattamenti della sterilità, stabilendo una serie di norme che, a parere della maggior parte dei tecnici, si sono rese responsabili di una diminuzione delle probabilità di successo delle procreazioni medicalmente assistite. Inoltre il divieto di eseguire donazioni di gameti e di embrioni e la messa al bando delle analisi genetiche preimpiantatorie hanno indotto molti cittadini italiani a lasciare il paese per cercare all estero maggiore fortuna, migliori risultati e tecniche più adatte a soddisfare i propri bisogni. La Legge 40 è stata sottoposta al vaglio di un referendum, che è stato ignorato dalla maggior parte degli italiani; successivamente quasi tutti gli articoli del suo dispositivo sono stati impugnati dai tribunali italiani ed è cominciata una lenta e progressiva demolizione di tutto l impianto, culminata con la sentenza della Corte Costituzionale che ne ha sancito la pressoché totale e definitiva perdita di valore. A oggi è rimasta valida solo la parte che vieta la donazione dei gameti, oggetto di un nuovo contenzioso da quando una sezione della Corte europea dei diritti dell uomo (CEDU) ha dichiarato incompatibile con la Convenzione sui diritti umani e quindi illegittima la

11 normativa austriaca sulla PMA per molti versi simile alla nostra. I tribunali di Firenze e di Catania hanno posto alla nostra Consulta un quesito sulla costituzionalità del divieto, aprendo così un nuovo capitolo della storia della Legge 40. Sembrava che la nostra Consulta dovesse decidere rapidamente sulla legittimità di questo divieto, ma non è stato così. In effetti, la decisione presa a Strasburgo non era valida, in quanto i pareri delle sezioni possono essere compilati dalla Grand Chambre: è quello che è accaduto in questo caso a seguito di un ricorso del governo austriaco. A questo punto la Corte europea dei diritti dell uomo ha ribaltato la precedente sentenza, affermando che appartiene al diritto di ogni nazione stabilire regole su questi temi e che pertanto la legislazione austriaca non viola alcun diritto dei cittadini di quel paese. Per ragioni non ben chiare, la Corte Costituzionale italiana ha rinviato la sua decisione al 2012 e ciò, insieme con il cambiamento della sua presidenza, ci fa ritenere molto probabile la bocciatura dei dubbi di anticostituzionalità che le sono stati sottoposti. Si aggiunge a ciò il fatto che il Ministero della Salute del nostro paese ha presentato le nuove linee guida per l applicazione della Legge 40, che contengono una sgradevole novità e una stramberia. La novità consiste nel riaffermare il divieto di eseguire indagini pre-impiantatorie sugli embrioni, sostenendone la natura eugenetica e contraddicendo così il dettato delle linee guida precedenti; la stramberia consiste nell aver associato alle linee guida una normativa completamente diversa, la 191, che definisce e regola le strutture incaricate di conservare organi e tessuti destinati ai trapianti, cosa che crea una certa confusione essendo questa normativa in contraddizione in alcuni punti con la Legge 40. Introduzione 11

12 FECONDAZIONE E(S)TEROLOGA 12 Le nuove linee guida non sono ancora state approvate e sono al momento al vaglio del Consiglio superiore di Sanità, che ha istituito una commissione ad hoc incaricata di dare un giudizio tecnico su tutto il documento. Essendo il Consiglio superiore di Sanità un organo tecnico, non sempre sensibile alle sollecitazioni del mondo religioso e politico, è possibile che trovi una soluzione di buon senso a queste due irresponsabili innovazioni, tuttavia al momento è impossibile sapere come questa vicenda si concluderà. C è dunque un bel po di confusione su questi temi, anzi ce n è molta di più di quanto il lettore possa immaginare: tale situazione ha reso particolarmente difficile la stesura di questo libro, che avrebbe dovuto essere pubblicato da oltre un anno e che abbiamo più volte ripreso e aggiornato, tenendo conto delle continue novità che venivano via via prospettate. Proviamo quindi a spiegare rapidamente quali problemi abbiamo dovuto affrontare. Per quanto riguarda le donazioni di gameti, siamo convinti che la scelta di recarsi all estero verrà fatta da molte coppie italiane anche nel caso in cui la nostra Corte Costituzionale dichiarasse queste tecniche lecite anche in Italia. Infatti la maggior parte delle coppie italiane desidera mantenere il segreto sulle modalità del concepimento anche con il figlio che nascerà, o al massimo chiede di essere messa nelle condizioni di poter scegliere se dirglielo o no. In Italia si sono già poste le basi perché questa soluzione, a nostro parere, legittima quanto quella della cosiddetta trasparenza, non possa essere attuata. Il Comitato nazionale per la bioetica (CNB) ha già approvato un documento in questa direzione. In ogni caso, sarebbe veramente sciocco immaginare che in Italia si potranno mai fare doni del grembo o donazioni di gameti a donne sole e a cop-

13 pie omosessuali. Per queste ragioni abbiamo ritenuto opportuno inserire, nella parte del libro sulla donazione di gameti e di embrioni e le maternità surrogate, notizie utili per chi voglia trovare all estero la soluzione ai propri problemi. Invece, per quanto riguarda la possibile reiterazione del divieto di eseguire indagini genetiche pre-impianto, dobbiamo tener conto della possibilità che le linee guida in discussione vengano approvate così come sono uscite dal Vaticano. Anche se così fosse questo aggiungerebbe solo qualche ulteriore impaccio, ma non riuscirebbe a togliere alle coppie italiane il diritto di conoscere le condizioni di salute dei propri embrioni, soprattutto se si tratta di coppie portatrici di mutazioni geniche che potrebberero essere causa di gravi malattie al figlio: le precedenti linee guida sono state costrette ad ammettere la fattibilità di queste tecniche dopo che numerosi tribunali avevano dato ragione alle coppie che avevano impugnato il rifiuto del laboratori, e la cosa si ripeterà tale e quale se proprio sarà necessario. In questi ultimi anni, molto intensi e pieni di sorprese, il numero di cittadini italiani emigrati, come confermano le recenti indagini condotte dall Osservatorio del turismo procreativo, continua ad aumentare 1. Alcune motivazioni che conducono a questo turismo procreativo, una delle tante facce del cosiddetto esilio dei diritti, esistono ancora oggi, anche se è possibile che in un prossimo futuro la magistratura provvederà a eliminarle; altre invece non sono più valide, sebbene molti continuino ad andare all estero perché ignorano questo dato. Di fatto, l esodo delle coppie italiane continua o per lo meno non accenna a diminuire, come era legittimo attendersi. D altra parte, a proposito di questi viaggi della speranza, ci sono sempre Introduzione 13

14 FECONDAZIONE E(S)TEROLOGA 14 state domande alle quali nessuno ha mai dato risposte concrete. Come certamente il lettore capirà, sono molte le ragioni per un libro come questo, che si propone di esaminare tutto il complesso problema senza pregiudizi e al riparo da ogni tipo di ideologia, con il solo scopo di essere uno strumento utile ai viaggiatori, distinguendo speranze e illusioni da reali possibilità. Anzitutto vediamo le motivazioni per cui tanti italiani, nell ultimo decennio circa, hanno frequentato i laboratori stranieri. La principale, come abbiamo detto, è stata quella delle donazioni di gameti e di embrioni, che possono essere richieste non solo da coppie, ma anche da donne sole; mentre un numero molto esiguo di coppie va all estero per cercare madri surrogate, cioè donne disposte ad affittare il proprio utero. Questo è il primo argomento che affronteremo. La seconda ragione dell esodo ha a che fare con le indagini genetiche, che possono essere eseguite sull embrione nei primissimi stadi di sviluppo. Il terzo motivo è legato alla convinzione che le probabilità di successo delle tecniche siano, nel nostro paese, particolarmente basse e ciò non solo per effetto della applicazione delle norme restrittive della Legge 40 (del resto in gran parte dichiarate illegittime dai magistrati). È l argomento del terzo capitolo di questo libro, il più difficile da scrivere. Due sole parole per concludere sulle molte polemiche nate a proposito del modo in cui donne e uomini del nostro paese sono stati trattati nel corso di queste loro esperienze. Il primo dato che emerge è una significativa differenza tra l Europa ricca, quella occidentale, e quella povera, identificabile grossolanamente con l Est: maggio-

15 re cinismo, prezzi particolarmente alti, organizzazioni evidentemente influenzate dal desiderio di attrarre le coppie italiane, ma in compenso maggior affidabilità nella prima; stesso cinismo, prezzi molto più bassi e minor affidabilità nella seconda. Si è anche molto parlato di sfruttamento intensivo delle nostre coppie, indotte a richiedere l esecuzione di esami costosi quanto inutili; in molti hanno lamentato una certa assenza di umanità e di comprensione nei medici che hanno incontrato. Si tratta, è evidente, di sensazioni, non esistono dati che le possano confermare, anche perché nessuno sembra intenzionato a raccoglierli. Poiché siamo nell impossibilità di confermare o smentire queste voci, ci limitiamo qui a descrivere quelli che, secondo noi, dovrebbero essere i comportamenti corretti del personale medico perché gli italiani che ancora decidono di andare all estero possano confrontarli con quanto viene loro offerto. Tutto ciò in assenza di un centro italiano di consulenza che possa fornire chiarimenti diretti e personali, un servizio del quale si sente un assoluto bisogno ma che, interpretando alla lettera la Legge 40, finirebbe col coinvolgere gli eventuali operatori in una attività illecita. Introduzione 15 1 Nel 2012 risultano almeno 4000 trattamenti (1989 fecondazioni eterologhe e 1956 omologhe ovvero trattamenti consentiti anche in Italia) per 39 centri esteri consultati su 90. Da sottolineare la reticenza da parte di molti centri a dare informazioni rispetto agli anni passati, da cui si deduce che i numeri dei trattamenti e delle coppie emigrate sono di gran lunga superiori a quelli ufficiali. Cfr. Indagine 2012: la fuga continua, consultabile su

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17 Capitolo 1 Le dimensioni del problema Andare all estero per cercare cose che nel proprio paese non si trovano più o sono state proibite dalla legge è consuetudine comune a tutti i popoli del mondo. Molto spesso il paese che ha immesso nel proprio ordinamento giuridico regole che determineranno con certezza l esodo di un numero significativo di cittadini si preoccupa di rendere meno sgradevoli e punitivi questi viaggi. Le donne irlandesi che si recano in Gran Bretagna per abortire il loro paese vieta l aborto volontario hanno una serie di facilitazioni per il viaggio e l intervento. In Italia, la stessa Legge 40, che vieta la donazione di gameti, si preoccupa poi di stabilire che i bambini concepiti all estero non possono essere disconosciuti dal genitore non coinvolto geneticamente. Quando la Legge 40 è stata approvata, è diventato subito evidente che un gran numero di cittadini avrebbe cercato altrove cose che da noi non erano più possibili, quali il congelamento degli embrioni e la donazione di gameti e di embrioni. Poi, però, una buona parte delle proibizioni imposte dalla Legge è stata cancellata dall intervento della Corte Costituzionale e quasi tutti noi ci 17