Comitato progetto stranieri

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1 Coordinatore: Giorgio Dini Comitato progetto stranieri 1. Premesse Il presente comitato si fonda sull assunto che la Mission dell AIEOP si propone di migliorare la qualità dell assistenza ed i risultati finali, dei bambini affetti da patologia ematologica, immunologica, oncologica, senza limiti legati alla nazionalità, alla religione, allo stato sociale. L ingresso di molti paesi dell Europa dell Est nell Unione Europea (UE) e la rapida diffusione di informazioni, attraverso i mezzi di comunicazione, hanno prodotto, negli ultimi dieci anni, un aumento del flusso migratorio di famiglie, dai paesi in via di sviluppo ai paesi dell Europa occidentale per cercare, per i bambini, affetti da patologie neoplastiche, le cure migliori. La presa in carico di minori stranieri affetti da tumore e la loro provenienza, al pari di quelli italiani, è censita dal 1989 nella banca dati AIEOP del Registro Mod.1.01 (Fig.1-2). Questo consente, il monitoraggio del loro reclutamento per centro e la valutazione delle loro caratteristiche demografiche e biologiche, nonché di alcuni indicatori di qualità della cura, quali l adesione ai protocolli e la sopravvivenza. Figura 1 flussi immigratori: distribuzione Figura 2 flussi immigratori: distribuzione dei casi per anno (modello 1.01) dei casi per provenienza (modello 1.01) Numero casi = 1146 (7.8%) Nati in Italia = (92.2%) Anno di diagnosi Nati in Italia 13.2% 10.8% 65.7% 10.1% 0.2% Extra UE 40.1% (Albania 21.5%, Ex-Jugoslavia 10.9%, Ucraina 4.3%, Russia 1.0%), UE 25.6% (Romania 16.8%, Germania 2.1%, Grecia 1.7%), America: Venezuela 4.0%, Ecuador 1.9%, Africa: Marocco 3.8%, Libia 1.6%, Asia: Irak 1.4%. La percentuale di stranieri trattati nei Centri AIEOP varia, in relazione alle differenti realtà locali, all esistenza di programmi istituzionali, alle risorse disponibili (Fig 3) Figura 3 flussi migratori: distribuzione dei casi per regione di trattamento (modello 1.01) 0.1% 7.0% 16.1% 10.9% 12.1% 6.8% 6.5% 2.5% 15.1% 2.0% Centro 32.6% 22.5% (NI) 0.4% Nord 59.4% 54.1% (NI) 1.4% 11.5% 2.4% 2.8% 0.9% 7.7% 20.9% 6.3% 8.7% 11.9% 8.6% 6.3% Centro 10.9% 89.1% (NI) 1.9% Nord 8.5% 91.5% (NI) 14.8% 9.9% 14.6% 11.4% 7.9% 2.4% 4.5% 3.1% Sud 8.0% 23.4% (NI) 1.5% Sud 2.8% 97.2% (NI) 2.0% % degli stranieri trattati in Centri AIEOP della regione sul totale degli stranieri % di stranieri trattati sul totale dei trattati in Centri AIEOP della regione

2 La malattia di base più frequente è rappresentata da leucemie, linfomi, tumori del SNC, neuroblastoma tabella 1: Malattie per cui pazienti stranieri sono riferiti a Centri AIEOP e loro frequenza (modello 1.01) Leucemie LAL LAM Altre L. Linfomi T.SNC T.SNS NB RTB LH T.Rene LnH TWilms T.Epatici TCG T.Ossei Carcinomi Osteo Tiroide SE Melanoma STM Altri T RMS Totale L età al momento della registrazione, è, nel 59% inferiore o uguale a 9 anni; nel 30% compresa tra 10 e 14 anni; nell 11% tra 15 e 17 anni.

3 2. Conseguenze L aumento dei ricoveri ha prodotto un aumento: a. del numero di contatti tra centri AIEOP e centri stranieri (Romania, America Latina, Paesi Arabi, Est Europa), con frequenti stage di personale straniero in Centri AIEOP; b. aumento della necessità di fornire alle famiglie materiale divulgativo nella lingua di origine. c. Aumento delle iniziative formative a favore di medici, infermiere, biologi provenienti da Paesi in via di sviluppo. Attualmente è, pertanto, richiesto un impegno organizzativo e amministrativo crescente, a causa delle differenze culturali, religiose, del differente modo di porsi di fronte alla malattia e delle limitazioni di comunicazione, dovute alle differenze linguistiche. Inoltre la poli-etnia dei soggetti riferiti aumenta l esigenza di fornire documentazioni adeguate alle famiglie che giungono ai Centri AIEOP, riguardanti informazioni sull organizzazione dei reparti e consensi informati nelle lingue dei pazienti. E aumentata, inoltre, la necessità di utilizzo di mediatori culturali, per comunicare con i familiari nei momenti critici, ma spesso anche quotidianamente, nel corso delle procedure terapeutiche. 3. Definizioni La legge italiana considera straniero il cittadino di uno Stato non appartenente all UE, così come i nati in Italia da genitori stranieri, che possono acquisire la cittadinanza italiana solo al conseguimento della maggiore età. Il presente progetto riguarda i pazienti di cittadinanza non italiana e non residenti nel territorio italiano e, di conseguenza, non coperti dal SSN, per i quali i genitori, il medico curante, o il Ministero della Salute del Paese di appartenenza o una Associazione chiedono ad un Centro AIEOP di prendersi carico del trattamento chemioterapico o del trapianto di cellule staminali ematopoietiche (CSE) ed i loro medici curanti.. 4. Obiettivo Primario Il presente progetto si propone di migliorare la Ricerca, l Assistenza e la Formazione in questo campo e, in particolare: a. quantificare, in collaborazione con il GL Epidemiologia e Biostatistica dell AIEOP, il numero di pazienti, la provenienza ed il centro di destinazione dei pazienti che da centri stranieri sono riferiti a Centri AIEOP per il trattamento di patologie ematologiche ed Oncologiche; b. riunire una serie di informazioni, con l obiettivo ultimo di accelerare le pratiche per il trasferimento di pazienti da centri stranieri a Centri AIEOP e di migliorare l accoglienza, offrendo un servizio ottimale; c. creare una biblioteca virtuale, all interno del portale AIEOP, nel quale condividere il materiale divulgativo preparato dai diversi Centri in varie lingue 5. Obiettivi secondari - verificare l esistenza di programmi specifici di accoglienza dei pazienti stranieri in centri AIEOP, intesi come possibilità coprire le spese mediche a chi non dispone di assistenza sanitaria nazionale o di copertura assicurativa e di ospitare le famiglie; Altri obiettivi secondari del progetto sono:

4 - trasferire, ai centri di Oncologia ed Ematologia pediatrica dei pazienti stranieri, che inviano pazienti, le conoscenze necessarie per la cura delle più comuni patologie ematooncologiche, attraverso corsi di formazione o stage in centri AIEOP. 6. Destinatari dell intervento I destinatari sono i pazienti, i loro familiari, i sanitari e gli amministrativi, che operano all interno dei centri AIEOP e all Estero in questo settore Pazienti: ci si propone di semplificare il percorso di accoglienza di pazienti con patologie emato-oncologiche che non possono essere curati adeguatamente nel Paese di origine e che sono stati proposti ai sanitari dei centri AIEOP 6.2. Familiari: nella situazione sanitaria attuale di molti paesi stranieri, i familiari sono sempre più spesso coinvolti nel individuazione di un centro adeguato, cui affidarsi e, spesso, hanno difficoltà nel contattare le persone giuste ed a reperire le risorse necessarie per la copertura economica; ci si propone di creare nel portale AIEOP un area in Inglese ed in Spagnolo ed, eventualmente, in altre lingue, per fornire informazioni sui centri disponibili ad accogliere pazienti stranieri, le istruzioni ed i referenti per ogni centro Sanitari ed Amministrativi: ci si propone di razionalizzare gli interventi, nel rispetto dei rispettivi ruoli Trasferimento delle conoscenze. Ci si propone di censire, coordinare e pubblicizzare attraverso il portale AIEOP i programmi esistenti. 7. Metodologia Selezione del paziente e scelta del centro ospedaliero Ci si propone di: uniformare i criteri per selezionare con i medici referenti i pazienti da accogliere e la documentazione clinica da richiedere; censire le Associazioni con cui i centri AIEOP hanno rapporti (Life Line, Ana Moise), per chiedere un supporto, ed il Ministero per la Salute dei Paesi, per avviare, se possibile, la pratica per il pagamento diretto delle spese sanitarie. Censire e raccogliere per ogni lingua la documentazione disponibile (supporti linguistici come piccoli dizionari o questionari ad hoc tradotti nelle lingue degli ospiti, consensi e in generale tutto il materiale usato nei centri AIEOP (Libretti divulgativi, moduli di adesione a studi scientifici particolari ); moduli per la richiesta del visto per cure mediche e del permesso di soggiorno in Italia, offrendo tutta la collaborazione necessaria. Indirizzario del Ministero per la Salute, delle ambasciate e dei consolati Tappe per accedere al trattamento in un Centro AIEOP 1. Documentazione: - Dettagliata relazione clinica attestante la patologia del richiedente e le terapie erogate; - Accettazione scritta da parte della struttura sanitaria con definizione del preventivo, che scaturisce dalla somma dei DRG che saranno erogati e della data dell eventuale ricovero; - deposito del 30% del costo previsto all Ospedale o certificazione del legale rappresentante dell Ospedale che il paziente sarà curato gratuitamente; - dimostrazione di disponibilità di mezzi;visto rilasciato dall autorità italiana per i cittadini non appartenenti all UE; 2. Programmi di interventi umanitari decisi dal Ministro della Salute di concerto col Ministro degli Affari Esteri: 3. Programmi di interventi umanitari decisi dalle Regioni: le Regioni autorizzano le ASL a erogare prestazioni di alta specializzazione a favore di stranieri di Paesi privi delle competenze necessarie e di accordi di reciprocità sull assistenza sanitaria.

5 I minori stranieri, entrati clandestinamente in Italia, sono titolari di tutti i diritti garantiti dalla Convenzione di New York sui diritti del fanciullo del 1989, ove è affermato che in tutte le decisioni riguardanti i minori deve essere tenuto prioritariamente in conto il superiore interesse del minore. Legge 27 maggio 1991, n. 176, Ratifica ed esecuzione della convenzione sui diritti del fanciullo, fatta a New York il 20 novembre Legge 30 luglio 2002, n. 189, Modifica alla normativa in materia di immigrazione e di asilo. Accoglienza in ospedale In considerazione del fatto che la presenza di un paziente straniero comporta all interno di un reparto problemi organizzativi e sociali, il progetto si propone di fornire a medici, infermiere, assistenti socio-sanitarie e personale amministrativo tutte le informazioni necessarie, facendo da ponte tra l ospedale Italiano e quello straniero di provenienza. Il paziente e il genitore sono assistiti, se necessario, dal CAS, soprattutto nella prima delicata fase dell inserimento e, successivamente, nei momenti in cui decisioni importanti devono essere prese. In collaborazione con le capo sala e gli uffici socio-sanitari, il progetto si propone di censire i mediatori culturali per i colloqui con i medici. Supporto sociale Viste le lunghe permanenze, la lontananza da casa e dai propri familiari il progetto, in collaborazione con i servizio socio-sanitario e le Associazioni di volontariato preparerà per ogni centro AIEOP un elenco dei centri per l ospitalità fuori dell ospedale. Termine delle cure e rientro in patria Terminate le cure i pazienti rientrano nel paese di origine; il progetto si propone di compilare un elenco dei Centri stranieri cui poter riferire i pazienti. Ruolo delle Associazioni non profit Il reperimento di un alloggio per i momenti in cui i pazienti sono seguiti in Day Hospital (DH) è un problema frequentemente risolto grazie all intervento delle Associazioni dei genitori. - Associazione Ana Moise Onlus: aiuta le famiglie di bambini ammalati provenienti da paesi in via di sviluppo. Individua e raccoglie segnalazioni di bambini malati e bisognosi di cure dai paesi in via di sviluppo, mantiene rapporti con gli ospedali, gestisce sottoscrizioni e raccolte fondi a favore dei bambini e delle loro famiglie. - Associazione Lifeline Italia ONLUS: è stata costituita in Italia nel Dicembre 2003 e lavora a stretto contatto con l associazione Paul O Gorman Lifeline, il cui progetto è iniziato nel 1996, perseguendone gli stessi scopi: favorire il miglioramento delle strutture sanitarie nei paesi dell ex Unione Sovietica (Georgia, Kyrgyzstan, Russia e Ucraina) soprattutto in campo ematologico e oncologico. Organizzare le cure per bambini e ragazzi affetti da leucemia, quando non esistono ancora le condizioni per curarli nei loro paesi. Nel 1998 sono stati accolti i primi pazienti e l Istituto Gaslini di Genova è stato tra i primi a collaborare. - Fundación para el Trasplante de Médula Ósea: nata nel 1999 a Maracaibo in Venezuela si adopera per la creazione di una unità di Trapianto di Midollo Osseo, posta al servizio di quei settori della popolazione che abbiano scarse o poche risorse economiche; ha stabilito rapporti a livello nazionale e internazionale con istituzioni governative, organismi non governativi orientati ai servizi della salute. Si prende cura dei pazienti ammalati bisognosi di trapianto di midollo osseo e procurando assistenza morale, sociale, psicologica e spirituale al paziente e alla sua famiglia; collabora con i centri ospedalieri nazionali e stranieri specializzati nel trapianto di midollo osseo; partecipa alla formazione del personale medico e paramedico e all''addestramento del personale amministrativo, direttivo e tecnico che opererà nell'' unità di Trapianto di Midollo Osseo.

6 Riferimenti legislativi 1. Decreto legislativo 25 luglio 1998, n Testo unico delle disposizioni concernenti la disciplina dell immigrazione e norme sulla condizione dello straniero. 2. Decreto del Presidente della Repubblica 31 agosto 1999, n Regolamento recante norme di attuazione del testo unico delle disposizioni concernenti la disciplina dell'immigrazione e norme sulla condizione dello straniero, a norma dell'articolo 1, comma 6, del decreto legislativo 25 luglio 1998, n Ringraziamenti: i dati, le tabelle e le figure sono desunti dal mod 1.01 e sono stati forniti dal dott. R. Rondelli,

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