I bisogni del familiare caregiver al domicilio

Transcript

1 I bisogni del familiare caregiver al domicilio Lorenza Ferrari e Luigi Romano 24 novembre 2016 Direzione e amministrazione viale dei Faggi 8, 6900 Lugano Tel info@hospice.ch Sito web:

2 Chi siamo? Ente d appoggio riconosciuto in base alla Legge sull Assistenza e Cura a Domicilio, che garantisce e promuove le cure palliative a domicilio a persone affette da una malattia grave, evolutiva e non guaribile 8 medici e 9 infermiere impiegati a tempo parziale Un assistente spirituale Un direttore e una segretaria Globalmente 10 unità a tempo pieno

3 Dove ci trovate? Siamo presenti con sedi operative a Bellinzona, Locarno, Lugano e Mendrisio I nostri servizi raggiungono tutto il territorio cantonale e l enclave di Campione d Italia. Locarno Bellinzona Lugano Mendrisio

4 La missione agevolare la cura della persona grave e sintomatica, in fase avanzata o cronica di malattia, in sintonia con le strutture socio-sanitarie del Cantone Ticino garantire la cura a domicilio quando desiderata e possibile diminuire la frequenza e la durata dei ricoveri ospedalieri favorire la continuità delle cure in caso di ricovero temporaneo e/o definitivo ottimizzare terapia di supporto e controllo sintomi offrire collaborazione al medico curante ed operatori socio-sanitari sul territorio e garantire loro il sostegno richiesto Statuto Hospice Ticino - art. 3

5 Servizi offerti reperibilità telefonica H24 consulenze per gestione del dolore e sintomatologia complessa con relativa terapia attivazione e coordinamento della rete di cura domiciliare visite e interventi medici a domicilio di supporto al medico curante visite infermieristiche a domicilio di sostegno ai familiari e all équipe di cure primarie

6 Servizi offerti sostegno psico-emozionale al paziente durante il percorso di malattia ed ai familiari anche nel periodo del lutto consulenza su questioni di ordine etico, sociale, psicologico e spirituale campagne di informazione e diffusione delle Cure Palliative formazione specifica ai medici curanti e al personale sanitario

7 Chi annuncia il paziente Casa Anziani Cliniche Casa Medicina Chirurgia Ginecologia Geriatria, ecc Ambulatori specialistici Unità Cure Palliative - Medico di famiglia - Servizi assistenza e cure a domicilio

8 Il percorso del paziente Pianificazione dell assistenza al termine della vita

9 Modello di riferimento Medico consulente Hospice Infermiera consulente Hospice Assistente spirituale Farmacista Assistente sociale Infermiere/a a domicilio Unità di cura Medico curante Aiuto familiare Medico specialista Unità di cura Team di cura Team di supporto Altri consulenti Volontario Fisioterapista ergoterapista Psicologo

10 Dimensione psichica Approccio olistico: bio-socio-psico- spirituale Dimensione fisica Dimensione sociale Dimensione spirituale

11 L approccio palliativo ha rimesso in evidenza la dimensione spirituale a complemento delle dimensioni bio-psico-sociali. La spiritualità non è però solo una dimensione complementare ma interagisce con le altre tre unificandole

12 Dall ospedale al domicilio I bisogni del familiare nel setting di cura domiciliare

13

14 Aree tematiche e bisogni correlati del caregiver L importanza del supporto Essere responsabile di tutto Familiari caregiver: quali sono i loro bisogni Accesso al supporto formale Transizione nel ruolo di caregiver Processi di Comunicazione e informazione

15 Transizione nel ruolo di familiare caregiver Per fornire cure in maniera indipendente, il caregiver ha bisogno di: acquisire conoscenze e abilità (mobilizzazione, transfer, cure mediche al domicilio, esercizi per la riabilitazione, fornire assistenza a casa, gestire gli imprevisti)

16 Importante Invecchiamento dei caregivers Nuclei famigliari sempre più piccoli, maggiormente articolati e dispersi geograficamente Impegno pratico e onere finanziario (assistenza full time) World Health Organization 2004, Better Palliative Care for Older People Pubblicato originalmente in lingua inglese dall Ufficio Regionale Europeo dell Organizzazione Mondiale della Sanità La versione italiana è stata curata da Furio Zucco e da Giovanni Gambassi che sono i soli responsabili dell accuratezza della traduzione, «Migliori cure palliative per le persone anziane» Società Italiana di Gerontologia e Geriatria 2005

17 Essere responsabile di tutto Il sentimento di essere responsabile di tutto è una caratteristica fondamentale nell esperienza del caregiver che genera diversi bisogni: tempo per dormire/riposare aiuto nella preparazione dei pasti e per gli acquisti (economia domestica) tempo per la famiglia e gli amici tempo per se stessi

18 L importanza del supporto informale Il supporto gioca un ruolo decisivo nell adattamento al ruolo di caregiver (bisogni emotivi e interpersonali): bisogno di aiuto per mantenere una speranza per il futuro essere incoraggiato a chiedere aiuto agli altri esprimere i propri sentimenti sul familiare/paziente a qualcuno che è passato attraverso la stessa esperienza avere un partner o amici che possano capire la difficoltà di questo ruolo avere aiuto/supporto per dubbi o paure sul futuro tempo per frequentare il tempio o la chiesa discutere i sentimenti sul paziente per essere rassicurati che avere sentimenti negativi come ansia, preoccupazioni, tristezza, colpa e rabbia, sono normali

19 Accesso al supporto formale: i bisogni sociali, il network di supporto, supporto finanziario e strutturale Ricevere supporto formale (informazioni) Supporto per il paziente Servizio di sollievo per se stessi Custodia temporanea Bisogno di partecipare ad un gruppo di sostegno/consulenza per alleviare lo stress Aiuto finanziario ai costi (barriere architettoniche al domicilio) Attrezzature specifiche per le esigenze fisiche Servizi di cura a domicilio Aiuti per il trasporto

20 Processi di comunicazione e informazione Il bisogno di informazione e comunicazione con i professionisti della salute è un argomento chiave per i familiari caregiver soprattutto nei processi decisionali Bisogno di informazione consistente, affidabile e aggiornata Bisogno di un approccio piu strutturato completato da informazioni scritte che possono essere riviste successivamente (molte/troppe informazioni trasmesse in un unico colloquio) Preparare il futuro caregiver prima delle dimissioni del paziente/familiare attraverso informazioni e training (congedi brevi al domicilio) La comunicazione tra professionisti della salute e caregiver durante l ospedalizzazione è di cruciale importanza ed è osservata soprattutto dagli infermieri che sono i professionisti che spendono maggior tempo con il paziente: gli infermieri devono avere un attitudine empatica per incoraggiare i caregiver ad esprimere i loro bisogni

21 Conclusioni Il caregiver non è da considerare una figura accessoria bensì una risorsa, e deve essere integrato nel piano di assistenza la transizione nel ruolo di caregiver è complessa e incorpora diversi bisogni (in particolare la comunicazione) Il «know how» dovrebbe essere incrementato già durante la fase di ospedalizzazione per facilitare il caregiver nella transizione nel ruolo al domicilio Advance care planning: favorire il coinvolgimento del caregiver in tutto il processo di pianificazione del percorso di cura

22

23 I dieci principi chiave per la cura del paziente morente 1. Riconoscere che il paziente sta morendo 2. Comunicare con il paziente (dove è possibile) e con i familiari e gli amici 3. Assistenza Spirituale 4. Prescrizioni di farmaci in anticipo per i sintomi piu importanti (dolore, agitazione, nausea e vomito, dispnea) 5. Rivalutare gli interventi clinici 6. Rivalutare l idratazione 7. Rivalutare la nutrizione 8. Discussione del piano di cura con il paziente ed i familiari 9. Regolare rivalutazione del paziente 10. Dignità e rispetto al decesso

24