Conveen Optima. Uomini liberi.

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2 Comoda Discreta Facile Affidabile Conveen Optima Uomini liberi In una confezione innovativa, discreta e facile da aprire è racchiuso il segreto della tua serenità: una guaina di nuova generazione, che si adatta ad ogni tipo di pelle e le permette di respirare, perché senza lattice e realizzata in un materiale molto elastico. Optima, grazie alla nuova linguetta a due lembi che consente uno srotolamento senza inceppi, si indossa in un attimo, anche solo usando un dito. Una guaina che ti fa sentire tranquillo in qualsiasi occasione, anche quando pratichi sport, perché ha una zona adesiva molto ampia, che rispetta la pelle, e un sistema anti-perdite a tripla azione che impedisce la fuoriuscita di urina. Metti in tasca Conveen Optima: tanta libertà in pochi centimetri! Trattasi di dispositivi medici CE; leggere attentamente le avvertenze e le istruzioni per l uso. Autorizzazione alla pubblicità richiesta il giorno 27/06/2008. Per informazioni e campioni gratuiti NUMERO VERDE chiam@coloplast.it Coloplast SpA Via Nanni Costa Bologna

3 E' il trimestrale dell'associazione Paraplegici che opera dal 1980 con l'intento di favorire il reinserimento di chi ha perso l'uso delle gambe (o anche quello delle braccia) a seguito di una lesione al midollo spinale. Vuole evidenziare che la presenza di una carrozzina non deve impedire di ridiventare protagonisti della propria esistenza, pienamente inseriti nella vita sociale e produttiva. Si rivolge non solo ai para-tetraplegici, ma anche a tutti coloro che desiderano saperne di più di una realtà in cui ci si trova calati improvvisamente a seguito di traumi dovuti ad esempio ad incidenti stradali, sportivi, sul lavoro Per ricevere regolarmente Ruota Libera è sufficiente aderire all'associazione con il versamento annuale di una quota che parte da Euro 30,00 per i soci di diritto (persone disabili) e da euro 40,00 per i soci sostenitori sul c.c.p intestato a: Associazione Paraplegici - via Tarvisio, Milano Spedizione in Abb. Post. 45% - Trimestrale Anno XXVII - n. 3/ Taxe percue - Tassa riscossa -Milano Associazione paraplegici "Tra e per medullolesi della Lombardia e delle altre regioni italiane" onlus Organizzazione non lucrativa di utilità sociale Via Tarvisio, Milano Tel (h ) - Fax segreteria@apl-onlus.it c.c.postale n c.c. bancario presso Banca Popolare Emilia Romagna Ag. 6 Milano n Coordinate IBAN IT44B Direttore Responsabile: Gabriella Furlani g.furlani@apl-onlus.it Comitato di redazione: Carlo Chelini, Giulio Colombo, Massimo Lui, Giordano Maderna, Giuseppe Reggio Hanno collaborato alla realizzazione di questo numero: Lorenzo Galantino, Piero Garavaglia, Giuliano Gattere, Giuseppe Marchetti, Alessandro Paleri, Mario Ponticello Autorizzazione: Tribunale di Milano n 20 del Progetto grafico: Lapulceweb di Francocci e Liberato Snc Osmate (VA) Impaginazione e stampa: MEDIAPRINT s.r.l. - Milano Foto di copertina: Archivio Strabordo - Viaggio in Nepal Finito di stampare: Fine Novembre La pubblicazione di articoli e disegni tratti da "Ruota Libera" deve necessariamente indicare la citazione della fonte. L'Associazione Paraplegici Lombardia Onlus possiede i requisiti richiesti ex art. 14 DL 35/05 per la deducibilità e detraibilità delle erogazioni liberali da parte di persone fisiche e persone giuridiche

4 VOLARE I Baroni Rotti sono i piloti della Federazione Italiana Piloti Disabili. Il nome, emblematico, nasce assieme ai primi soci con l'intento di sdrammatizzare l'immagine fin troppo seriosa che si ha dei piloti. Il volo per persone con disabilità fisica nasce in Italia nel 1995, con la costituzione dell'associazione Sportiva Baroni Rotti. Da allora l'attività è cresciuta, allargandosi sul territorio Nazionale, fino alla costituzione della Federazione, avvenuta nel Venni a conoscenza della possibilità di volare nel 1998, quando ero ancora studente, in ingegneria Aerospaziale, presso il Politecnico di Milano. Incuriosito dapprima, entusiasta subito dopo, iniziai il corso per ottenere l'attestato di Pilota. Era il Sono passati quasi dieci anni, e sembra un secolo. Oggi per iniziare Alessando Paleri a volare in ultraleggero basta iscriversi ad una delle scuole affiliate, ottenere l'idoneità medicosportiva, ed essere dei bravi allievi. Non è sempre stato così, anche qui qualcuno ha dovuto bussare a tante porte che non volevano aprirsi, a volte sono bastati il tempo e le parole, altre volte sono servite delle spallate energiche...ma ciò che più importa oggi è che...volare...si può! Ed è questo il messaggio che dal 2005 diffondiamo volando in formazione agli Airshow più importanti: quell'anno io e Fulvio Bubu Gamba, pilota paraplegico astigiano decidemmo di aiutare i Baroni Rotti a diffondere il messaggio, volare...si può e non solo, si può farlo ai massimi livelli. Il volo in formazione, infatti, lungi dall'essere un esercizio adrenalinico è l'espressione della disciplina, della precisione, del controllo millimetrico del velivolo ed ultimo ma non meno importante della fiducia reciproca. Fulvio Bubu Gamba nel corso di un allenamento sopra l Un messaggio bellissimo, importante, da trasmettere alle persone presenti, sia che fossero disabili che normodotati. Due Airshow nel 2005, altri due nel poi durante il 2007 l'occasione di allargare la coppia ad una pattuglia vera e propria: Marco Cherubini, pilota paraplegico ed il nostro istruttore Erich Kustatscher accolgono il nostro invito e nasce così WEFLY! TEAM. Ad oggi l'unico Team di volo in formazione al mondo composto da piloti disabili. Quest'anno tantissime Manifestazioni Aeree, spesso assieme alle Frecce Tricolori. Tantissime le persone che nel corso dell'anno hanno assistito alle nostre dimostrazioni in volo: complessivamente circa 800mila. 4

5 SI PUÓ Aviosuperficie di Speziana, a Spessa Po (PV) Sarebbe stato un anno perfetto. Non è stato così, purtroppo. Un incidente, alla fine di Luglio, ci ha privati di Fulvio. Stava volando, viveva la sua passione. E se ne è andato via...per sempre. Abbiamo sospeso tutto, ci siamo fermati a riflettere sull'accaduto, sul futuro. E abbiamo deciso di continuare. Perchè il cielo ci chiamava, perchè era giusto così. E quindi WEFLY! va avanti, in tre, ma sempre con Bubu al nostro fianco, tanto invisibile quanto presente. E continua a diffondere il messaggio. Sul nostro sito potrete trovare informazioni, fotografie e link utili. Visitatelo! La sede della pattuglia è presso l'aviosuperficie Caposile, dove opera la scuola di volo riconosciuta UNIVERSITA' DEL VDS ( qui è possibile imparare a volare su un aereo ultraleggero opportunamente adattato. Alessandro Paleri INFORMAZIONI UTILI PER INIZIARE A VOLARE Il corso per ottenere l'attestato dura tre-quattro mesi, costa circa 3mila Euro, al termine, superati gli esami teorico e pratico, si ottiene l'abilitazione al volo (da solo, no passeggero). Successivamente, dopo 30 ore di attività pratica ed ancora qualche lezione con l'istruttore è possibile sostenere un secondo esame, solo pratico, dove si dimostra che l'esperienza raggiunta è tale da permettere al pilota di trasportare un passeggero. Solo un passeggero, poiché gli aerei ultraleggeri possono trasportare al massimo solo due persone (lo dice la legge...) Ad oggi è possibile volare sia aerei che elicotteri ultraleggeri. Per questi Suggestione sulle Dolomiti ultimi i costi sono parecchio più alti... Ci sono diverse scuole di volo affiliate alla Federazione Italiana Piloti Disabili: oltre all'universita' DEL VDS di Caposile (VE) troverete sul sito l'elenco aggiornato. I comandi di volo sono adattati sia a persone con disabilità agli arti inferiori che ad un arto superiore. Sul nostro sito e su potete trovare informazioni dettagliate e fotografie degli adattamenti. Anche su youtube, nella pagina potete vedere come funzionano i comandi manuali, come salire sul velivolo e come si vola in formazione. Volare non richiede un elevato sforzo fisico: anche persone affette da Tetraplegia ad un livello funzionale C6-7, mediante l'utilizzo di impugnature funzionali (forcelle e tripodi) possono conseguire senza grosse difficoltà l'attestato. Più difficile invece è salire 5

6 sull'aereo: non è agevole se non si è un po' allenati...l'altezza è paragonabile a quella di un furgoncino o ad un monovolume di quelli più alti, ma con l'esperienza e qualche trucco...si combina. Per i paraplegici...come sempre...tutto è più facile... Per qualunque domanda non esitate a contattarci info@weflyteam.com, per noi sarà un piacere rispondervi e spiegarvi come potervi avvicinare al cielo. Potremo cercare anche di organizzare una visita sul campo, per vedere l'aereo da vicino...toccare con mano...e magari provare a volare. A.P. Alessandro Paleri, Ing. Aerospaziale. Nato nel 1972, Tetraplegia C6 dal Vicepresidente dell'associazione SPORTING SPIRIT SKI TEAM DISABILI LOMBARDIA e dell'associazione sportiva dilettantistica WEFLY! TEAM Tutor e Specialista Sitting del DIP. 5 SPORT INVERNALI, COMITATO PARALIMPICO ITALIANO Membro del Consiglio Federale della FEDERAZIONE ITALIANA VOLO ULTRALEGGERO Rappresentante dei Piloti per la FEDERAZIONE ITALIANA PILOTI DISABILI BARONI ROTTI

7 Via San Pietro, Canegrate (MI) Allestimenti per disabili, ausili di guida di trasporto e di caricamento su ogni tipo di veicolo, anche su quad!!! I nostri servizi: NOVITA! VENDITA QUAD ADATTATI CON DISPOSITIVI SPECIFICI PER DISABILI! Vendita auto nuove e usate, vendita auto già allestite per disabili, prodotti per guida e trasporto disabili e consulenza per recupero fiscale, consulenza pratiche di collaudo, officina meccanica e carrozzeria, gommista, centro revisioni auto, sostituzione cristalli, noleggio auto anche per disabili, autolavaggio. Responsabile commerciale prodotti per disabili: Vincenzo Tavolaro Tel.: Fax: Cell.: vincenzo.tavolaro@cozzigiulioauto.com web:

8 APL, L IMPORTANZA DI ESSERCI Pronto? Ruota libera? Non sono pochi i soci che identificano l Associazione Paraplegici Lombardia Onlus con la rivista e quando telefonano in segreteria dalla loro voce trapela un momento di smarrimento quando dall altro capo del filo odono Associazione Paraplegici. Certo, Ruota libera rappresenta un preciso punto di riferimento per il mondo della disabilità motoria: nel corso di 28 anni si è ritagliata un ruolo sempre più qualificato quale strumento di informazione a favore delle persone con disabilità e degli operatori nel settore. Ma l APL non è solo questo. Da quando è nata, APL organizza le proprie attività, definisce progetti e obiettivi nel rispetto dei propri scopi statutari e nell intento di interpretare e rappresentare le aspettative dei propri associati. Nel corso degli anni 80 l impegno è stato rivolto principalmente nell ottenere il riconoscimento di diritti essenziali a garantire il soddisfacimento di vitali esigenze. Dagli anni 90 è stato possibile avviare un attività più articolata volta a fornire informazione e formazione rivolte non solo alle persone con para/tetraplegia, ma anche a coloro che operano in questa realtà. Ho assistito in tutti questi anni ad un cambiamento nelle persone con lesione midollare. Chi diventa para/tetraplegico adesso si trova per sua fortuna calato in una situazione sociale che, seppur ancora migliorabile, gli consente di poter far valere diritti e di cogliere opportunità prima inesistenti, frutto di infinite battaglie condotte dalla nostra e dalle associazioni come la nostra. Ma i nuovi para/tetraplegici questo non lo sanno, non sono consapevoli del ruolo fondamentale che è stato e tuttora viene svolto dall associazionismo e di quanto sia importante non solo aderire, ma continuare a sostenere queste organizzazioni anche con la propria attiva collaborazione. Ora più che mai non bisogna abbassare la guardia: è necessario continuare a vigilare sul rispetto dei diritti acquisiti, a far valere quelli calpestati, a fornire quell informazione che rende le persone con disabilità consapevoli delle proprie potenzialità e forma nelle persone senza disabilità quella coscienza sociale che deve portare ciascuno a fare la propria parte. L APL Onlus anche nel 2008 ha mantenuto vivo il suo impegno: oltre le consuete attività (servizio di informazione/consulenza supportato da esperti, Ufficio accoglienza disabili presso la fiera di Rho/Pero, Centro di Mobilità presso la Motorizzazione di Milano di supporto nel conseguimento della patente speciale, sito internet redazione di Ruota libera, spazio ricreativo presso una piscina di Sesto San Giovanni) ha, tra l altro, operato per celebrare sul territorio lombardo la 1^ Giornata Nazionale della Persona con lesione al midollo spinale. APL sta ora lavorando alla realizzazione di un importante progetto che intende favorire l applicazione della normativa vigente. A Ruota libera è affidato il compito di presentare prossimamente l esito di questo compito. Per il momento in bocca al lupo! Gabriella Furlani 8

9 Questo spazio è dedicato ai lettori di Ruota libera che desiderano conoscere e approfondire le attività dell Associazione Paraplegici Lombardia. Attraverso questa rubrica, ogni numero della rivista presenterà le attività istituzionali e i progetti sociali, promovendone la condivisione. IL SERVIZIO INFORMAZIONI Tramite una telefonata o una mail è possibile richiedere e ottenere chiarimenti, precisazioni, orientamento e consulenza in merito alle diverse problematiche relative alla disabilità motoria, con una particolare attenzione alla para/tetraplegia. Una rete di esperti a sostegno dell attività, certificata ISO 9001:2000, consente di garantire quella competenza attesa da chi ha bisogno di trovare una soluzione al proprio problema ed avere la certezza dell attendibilità della risposta avuta. L esperienza maturata permette di delineare un articolata situazione relativa all utenza del servizio e al reale fabbisogno di informazione. Sono numerose le richieste che pervengono non direttamente dalle persone con disabilità, ma dai loro familiari. L individuazione dell esistenza di un servizio qualificato di informazioni cui rivolgersi rappresenta un opportunità unica in assenza di altri analoghi riferimenti. Si deve tuttavia evidenziare che in non rare occasioni sono le assistenti sociali ad invitare il cittadino a contattare l associazione. E interessante notare che la maggior parte delle richieste ha per oggetto quesiti di natura fiscale/tributaria. Ciò denota un bisogno di chiarezza sull attuazione delle vigenti disposizioni che riconoscono alle persone con disabilità diverse agevolazioni. La conoscenza dei propri diritti e la situazione di pratiche avviate, ma, a distanza di tempo, ancora inevase rappresenta una costante. Si deve inoltre rilevare che il bisogno di informazioni e consulenza non è sul territorio attualmente ancora supportato da adeguate fonti. Risultano ancora enormi le difficoltà nel reperire indicazioni richieste. Persino gli operatori istituzionali deputati a fornire un servizio di informazioni spesso attingono dall associazione informazioni specialistiche e aggiornate. Nel corso degli anni è andato via via aumentando il numero sia dei soci dell APL sia di chi, ancora non iscritto, interpella la segreteria. E questo comunque un segno della credibilità acquisita da APL. Desidero sottolineare un aspetto che a me sta molto a cuore: il rapporto che si crea con l interlocutore. Un semplice contatto telefonico può produrre risultati inattesi, suscitare idee e buoni propositi. Non sono pochi coloro che desiderano fissare un appuntamento presso la sede dell APL. Ecco, l incontro a quattr occhi è un momento importante, a volte inizialmente difficile. Ho negli occhi le espressioni preoccupate dipinte sui volti dei familiari di neo paraplegici o tetraplegici ancora ricoverati. Queste persone entrano per la prima volta nella nostra sede cariche di dubbi e pensieri negativi. E comprensibile, è doloroso trovarsi calati improvvisamente in questa realtà. La personale esperienza di chi, come noi, da anni convive con una carrozzina lascia un segno. E ciò che leggo negli occhi e nell espressione di coloro che ci salutano dopo una bella chiacchierata. G. F. Il sabato mattina dalle ore 11 alle 12 è aperta per i soci dell'apl la piscina Olimpia di Sesto San Giovanni. Per accedere gratuitamente allo spazio acqua è necessario: essere in regola con il tesseramento (iscrizione o rinnovo) comunicare alla segreteria l'intenzione di frequentare la piscina presentare alla direzione della piscina il certificato di idoneità alla pratica sportiva non agonistica rilasciato dal medico di famiglia. 9

10 A TU PER TU CON Oltre 30 anni di esperienza nella cura delle lesioni midollari. Il prof. Arturo Griner in questa intervista fa, tra l'altro, un bilancio dell'unità Spinale Tripolare (Legnano-Magenta-Passirana di Rho) e spiega l'insorgere dei dolori da deafferentazione. Arturo Griner è una persona cordiale e cortese, con cui è piacevole conversare. Ma, soprattutto, è un professore che si adopera da almeno tre decenni nella cura delle lesioni midollari e ha accumulato un bagaglio di conoscenze ed esperienze che pochi altri possono vantare. E con tutta questa esperienza può con competenza dare il suo consiglio, spassionato e insieme appassionato: Ragazzi, non si può mollare. Perché da ogni vita ne può rinascerne una diversa. Certamente migliore. Professore, Lei opera presso la sezione neurochirurgica dell Unità Spinale Integrata di Legnano fin dalla sua nascita, che risale al Come è organizzata? Può essere considerata un punto di riferimento per chi subisce una lesione al midollo spinale? Una volta era l unica struttura esistente in zona per la cura di certe lesioni. Siamo nati come Unità Spinale Tripolare. A Legnano eravamo preposti al trattamento della fase cosiddetta acuta: primo soccorso, inquadramento diagnostico ed eventuale trattamento chirurgico delle lesioni vertebro-midollari. Il paziente, una volta superata la fase acuta e una Il Professor Arturo Griner presso il Nucleo Operatorio Neurochirurgia dell ospedale di Legnano volta stabilizzato dal punto di vista neurologico, veniva avviato alla Unità Spinale di Magenta, gestita allora dal compianto professor Zanollo (a cui va dato grande merito nella creazione di questa struttura), dove si apriva la fase di riabilitazione urologica e si iniziava la riabilitazione artuale: si davano i primi rudimenti sul passaggio lettocarrozzina e viceversa e il paziente cominciava a ritornare autonomo. La terza fase si svolgeva solitamente presso l Unità Spinale di Passirana, tuttora operativa, dove si faceva una riabilitazione più intensiva a livello degli arti paralizzati, si procedeva a ulteriore potenziamento muscolare e si tentava il reinserimento sociale e lavorativo. Quindi, se il paziente aveva una situazione di domicilio non particolarmente favorevole, si creavano tutte le infrastrutture necessarie affinché potesse essere indipendente e capace di reinserirsi nel mondo del lavoro, fase importantissima soprattutto per i giovani, perché nonostante l incidente bisogna sapere che si deve continuare a vivere. Perché ha iniziato dicendo una volta? Oggi la situazione è molto diversa? Questi automatismi purtroppo non esistono più. Si sono ridotti in particolar modo i finanziamenti, molti collaboratori se ne 10

11 UN NEUROCHIRURGO sono andati non avendo più le strutture adeguate e la possibilità di lavorare in modo appropriato. E naturalmente la struttura ha perso qualcosa. Dal nostro punto di vista non ci sono problemi: quello che facevamo vent anni fa a Legnano continuiamo a farlo oggi, anzi, lo facciamo sicuramente meglio perché le conoscenze e le tecnologie si sono evolute. Purtroppo però i collegamenti tra le diverse realtà che allora c erano, oggi non ci sono più. Lavora a Niguarda, per esempio, un urologo come il dottor Michele Spinelli, che a Magenta faceva già diversi anni fa interventi piuttosto innovativi per i tempi, come quelli di mettere stimolatori sulle radici nevose che vanno alla vescica: a livello di collo midollare si sezionavano le radici nervose sensitive e contemporaneamente si posizionavano gli elettrodi sui nervi sacrali che vanno a innervare la vescica e la fanno contrarre. Il paziente poteva così a piacere comandare comodamente con un pulsante sottopelle quando svuotare la vescica. E perché queste tecniche non sono state poi più riproposte? Un solo problema: costavano troppo. Eppure si ottenevano ottimi risultati, soprattutto dal punto di vista della qualità della vita del paziente, che invece di girare con il pannolone poteva decidere quando e come svuotare la vescica. E chiaro il rammarico che emerge dalle sue parole. Che bilancio vuole trarre da questa sua esperienza? In realtà negli anni 80 non c era nessuno capace di fare stabilizzazione strumentata della colonna: c eravamo solo noi, cioè il professor Nicola che ha dato inizio a tutto, Tonnarelli che adesso è il primario e il sottoscritto. Questa Unità Spinale naturalmente è ancora un punto di riferimento per chi ha subìto una lesione midollare, ma mentre prima confluivano qui da tutta l Italia del nord, oggi sono nate altre diverse Unità Unipolari o Bipolari. Questa crescita è naturalmente positiva, perché non obbliga nessuno a spostamenti lunghissimi per le cure, pazienti che magari dovevano essere portati con l elicottero dopo aver atteso per giorni le cure. Resta, però, il rammarico di non essere riusciti a sviluppare alcune potenzialità che avevamo. Il bilancio di questi anni? E sicuramente positivo perché lavorare con questi ragazzi che hanno subìto così gravi incidenti ma sanno comunicare voglia di vivere a livello umano è sicuramente un esperienza positiva, stimolante e che ti spinge sempre a cercare di fare qualcosa di più e di meglio. Ogni giorno apprendo proprio da loro la convinzione che c è comunque un altra vita nella stessa vita che viviamo, un altra strada che bisogna assolutamente percorrere. In noi ci sono potenzialità straordinarie di recupero delle nostre capacità di fare. Entriamo più nello specifico delle lesioni midollari: quali problematiche insorgono solitamente subito dopo un trauma midollare stabilizzato? Il paziente stabilizzato può essere gestito immediatamente dal fisioterapista, evita le complicanze da immobilità, come trombosi e piaghe da decubito, e il processo di riabilitazione è molto più veloce: dopo l operazione, con l inserimento di viti e barre di stabilizzazione, il paziente può già dal giorno successivo essere aiutato a mettersi seduto. Nessun problema, dunque, ma il vantaggio di poter gestire il paziente in modo attivo da subito. Quando avevamo cominciato con questa metodica eravamo quasi dei pionieri, perché nella maggioranza dei reparti venivano confezionati gessi o si tenevano i pazienti immobili nel letto. La metodica fornisce vantaggi anche dal punto di vista dei costi: se il paziente evita le complicanze da immobilità e viene avviato immediatamente alla riabilitazione costa meno perché sta meno in ospedale. Naturalmente è brutto in questo caso parlare di costi, ma anche questo è un aspetto da considerare. Inoltre, va ricordato che con la stabilizzazione si evita l eventualità che si formino calli viziosi, complicanze che nascono quando le ossa fratturate si saldano in modo anomalo e scomposto. Il midollo spinale può essere leso a livello cervicale, dorsale e lombare. Quali disturbi si riscontrano? La prima conseguenza di un incidente che provoca lesioni midollari può essere la morte e dunque si può stabilizzare una situazione instabile di colonna 11

12 compatibilmente con la situazione generale del paziente, dove il primo aspetto da salvaguardare è naturalmente la vita. Se si può intervenire da subito sulla colonna tanto meglio, ma non sempre è possibile. Le lesioni possono essere diverse. Nella lesione a livello cervicale può insorgere una tetraplegia che coinvolge totalmente i quattro arti, oppure parzialmente gli arti superiori e totalmente quelli inferiori. Nella prima fase dopo l incidente, quella acuta, non è possibile prevedere con assoluta certezza il tipo di lesione occorsa, perché quasi mai c è una lesione tranciante del midollo, ma piuttosto ce n è una di tipo ischemico o altro. E impossibile capire da subito come evolverà la lesione. Ricordo qualche anno fa il caso di un ragazzo inglese, si chiamava Thomas. La sua sembrava una tetraplegia, è tornato in Inghilterra dopo la stabilizzazione e qualche tempo dopo ci ha mandato una sua fotografia in cui lo si vedeva in piedi sulla spiaggia davanti al mare, con il suo collarino, che ci salutava e ci ringraziava. Convivere con una carrozzina è già una forte realtà. Quando la para/tetraplegia riserva anche una dose di dolore fisico, si può parlare di ingiustizia. Perché una persona con lesione al midollo spinale può trovarsi in questa condizione? In certi casi si creano delle connessioni aberranti tra le fibre nervose che possono portare dolori come la sindrome dell arto fantasma, dolori che si possono irradiare anche nelle zone dove il paziente non ha più sensibilità. Tutto ciò sembra davvero un ingiustizia, ma è dovuto a un tipo di riparazione del tessuto nervoso del midollo che avviene in modo sbagliato. Si chiamano, in termine tecnico, dolori da deafferentazione: il midollo crea connessioni errate che conducono il dolore a livello di percezione cerebrale. Anche qui, che cosa si può fare? Cercare di operare il più rapidamente possibile. La maggior parte di questi dolori avvengono per lesioni della parte bassa della colonna, tra la parte finale del midollo e la cauda. Riducendo la compressione sulle strutture nervose il più rapidamente possibile solitamente si ottiene il necessario sollievo. A livello psicologico ci sono inoltre oggi diverse terapie in grado di mediare il dolore e farmaci molto utili. Il ricorso ai farmaci è un passo inevitabile da compiere. La nostra Federazione, la Faip- Federazione Associazioni Italiane Paraplegici, sta lavorando per far considerare a livello sanitario la paraplegia come una patologia. Tale riconoscimento comporterebbe la gratuità dei farmaci di vitale importanza, compresi quelli per il dolore neurogeno. In attesa che questo importante traguardo venga raggiunto, è interessante attingere dalla Sua esperienza ed avere consigli e suggerimenti in merito. Oggi le lesioni midollari sono considerate patologie di tipo infortunistico. Le associazioni devono insistere per ottenere che la paraplegia sia riconosciuta come malattia: una malattia indotta da un trauma, ma una malattia che si automantiene. Molte associazioni sono già attive a questo livello, ci sono leggi in proposito datate fin dal 2001, ma occorre insistere. E sempre gradito ricevere un consiglio da parte di un medico che ha maturato esperienza a contatto con i para/tetraplegici. Cosa di sente di comunicare ai lettori di Ruota libera? Che cosa è utile che essi sappiano per migliorare la loro qualità della vita? L incidente è stata una sfortuna, ma ormai è successo. Il lutto va elaborato, ma poi dico: Ragazzi (perché si tratta soprattutto di ragazzi) non dovete mollare assolutamente. Non scordate quello che eravate prima, ma sappiate che vi si apre in questa vita una vita diversa. Ho visto diversi casi di ragazzi che si sarebbero sicuramente persi per una vita sbagliata, per la frequentazione di compagnie sbagliate e l uso di prodotti alcolici e droga. L esperienza negativa di un incidente ha permesso una rinascita positiva, trasformando certe persone in soggetti eccezionali sotto tanti punti di vista. C è chi aveva smesso e ha ricominciato a studiare laureandosi. Professor Griner, in conclusione cosa manca a questa nostra chiacchierata? Un accenno alla ricerca. Noi sappiamo quasi tutto di quello che succede quando si incontra una lesione al midollo. Ma non sappiamo se c è una via che mi permette di rigenerare quelle fibre morte. La ricerca potrà darci una risposta in questo senso. Per esempio ora è stata scoperta una proteina, si chiama KDI, che sembra in grado di impedire l accumulo di prodotti che fanno degradare il midollo. A ciò si aggiunga tutto il discorso sulle cellule staminali, con le due scuole di pensiero che discutono se nella cura delle lesioni midollari siano meglio quelle totipotenti embrionali, provenienti dal cordone ombelicale, oppure quelle mesenchimali prelevate dal midollo osseo. La ricerca sembra oggi suggerire la preferenza per queste ultime. Ma la sperimentazione deve continuare. Piero Garavaglia 12

13 Competenza oltreconfine Il Centro svizzero per paraplegici (CSP) Nottwil conta tra le maggiori cliniche specialistiche per la fase acuta e la riabilitazione globale di persone con lesione midollare. La clinica, situata nei pressi di Lucerna, è ben raggiungibile dall'italia. Gli aeroporti di Zurigo e Basilea si trovano a 80 chilometri di distanza. Una vita autodeterminata Il reinserimento della persona mielolesa nel contesto famigliare, professionale e sociale è l obiettivo della riabilitazione globale. Ancora 40 anni fa, una paraplegia poteva significare l esclusione dalla vita sociale. Oggi, il ritorno ad una vita autodeterminata è una realtà. Approfittate della nostra straordinaria esperienza: noi vi consiglieremo e riabiliteremo sotto il profilo medico e terapeutico. Parigi Basilea Nottwil Torino Berlino Monaco Zurigo Vienna Milano Genova Roma Napoli Palermo Tutto sotto lo stesso tetto Le persone che hanno subito danni alla spina dorsale o al midollo spinale trovano tutto questo ai più alti livelli di competenza ed all interno di una stessa struttura: ampia offerta medico-terapeutica assistenza e trattamento individuale e personalizzato medici e terapeuti con buone conoscenze della lingua italiana infrastruttura moderna e apparecchiature mediche di alta tecnologia camere spaziose, luminose e accoglienti luogo tranquillo nell idilliaca cornice del lago di Sempach alloggi confortevoli per i parenti eccellenti collegamenti con i mezzi pubblici regionali e nazionali servizio di traduzione Italiano-Tedesco sul luogo Centro svizzero per paraplegici CH-6207 Nottwil Svizzera T F spz@paranet.ch

14 CELLULE STAMINALI E Ruota libera annualmente incontra i ricercatori dell Istituto Neurologico Besta di Milano, per conoscere le varie problematiche che affrontano e individuare il modo per sostenere il loro operato. Qual è lo stato dell arte sull uso di cellule staminali (CS) in terapia, e in particolare come procedono i vostri lavori? Dr. Giulio Alessandri: L attuale situazione sull uso di Cellule Staminali (CS) in diverse patologie umane, sia di origine nervosa che non, è in forte e continua evoluzione. Ci sono scoperte e risultati che si susseguono di anno in anno, ad esempio su patologie come l infarto del miocardio (principalmente), Sclerosi Multipla, Diabete e tumori su cui già in molti centri clinici si sono avviati trial clinici ¹ per provare l efficacia terapeutica di CS, e preciso, principalmente d origine dal midollo osseo. Ci sono purtroppo molte altre patologie umane gravi, come quelle neurodegenerative (Alzheimer, Parkinson, SLA), su cui la sperimentazione clinica latita. Il motivo principale è legato, da una parte, alla difficoltà nel reperire Cellule Staminali Neuronali (NSC) che si estraggono solo da tessuto cerebrale sia dell adulto che del feto e, non meno importante, é che occorre allestire strutture particolari, chiamate GLP (Good Laboratory Practise) per la loro coltivazione ed espansione in vitro. Il ricorso alla crescita in vitro di cellule-staminali-neuronali (NSC) è necessaria perché, al contrario di cellule-staminali-midollari, sono contenute nel cervello adulto in bassissima quantità e anche l estrazione di NSC da tessuto cerebrale fetale che indubbiamente ne contiene di più dell adulto, non permette di isolarne quantità sufficienti per un trapianto terapeutico. Per cui è indispensabile l espansione in vitro di queste NSC, ma per una corretta e riscontrabile osservazione scientifica necessita di una struttura certificata GLP. Preciso che il nostro laboratorio rispecchia i canoni dettati GLP e permette la manipolazione delle CS in generale, in maniera che il paziente riceva cellule sicure, ad esempio evitando che le cellule siano contaminate da batteri o virus, o che sia verificata l assenza di modificazioni genetiche (mutazioni) Il dott. Giulio Alessandri che potrebbero sorgere durante la fase di espansione in vitro. Per tali motivi l allestimento di una struttura GLP in un laboratorio d ospedale è piuttosto costosa. Qui all Istituto Besta di Milano è ormai in dirittura d arrivo la certificazione di GLP per i nostri laboratori, necessaria per poter avviare una qualsiasi preparazione di cellule ad uso terapeutico in tempi brevi. Questo è possibile, grazie anche alla collaborazione che abbiamo con la struttura ospedaliera Policlinico/Mangiagalli di Milano, che ci fornisce campioni di cervello fetale prelevati da aborti terapeuti, spontanei o legali (in rispetto della Legge 194/78), potremmo così essere in grado di preparare NSC ad uso umano probabilmente entro la fine del Produrre NSC umane per uso terapeutico è un importante obbiettivo da raggiungere e, orgogliosamente evidenzio che l Istituto Neurologico sarebbe il 14

15 SPERIMENTAZIONE ANIMALE primo centro in Europa e penso anche nel mondo. Quindi le prospettive terapeutiche per i malati sono buone? Dr. Alessandri: Sono buone, ma bisogna assolutamente evitare facili entusiasmi, soprattutto non illudere in maniera sbagliata i malati afflitti da gravi patologie attualmente incurabili che sperano molto nella terapia con CS. Ritengo necessario che i malati e le associazioni siano informate correttamente, soprattutto sui parametri e metodi e non su vaghe aspettative. Non meno importante che siano resi noti alla comunità scientifica i protocolli usati e in che malattie applicati quando si divulga una terapia. Questo non sempre avviene in questi tempi, purtroppo anche a causa di alcuni miei colleghi-ricercatori, che fanno una cattiva informazione. A cosa si riferisce? Dr. Alessandri: Al fatto che, mentre per alcune patologie come quelle a carico del sistema ematopoietico² (leucemie, linfomi, immunodeficienze...) il trapianto di staminali da midollo osseo è una terapia efficace e clinicamente appurata, in molte altre patologie non è cosi. C è ancora tanto lavoro di ricerca di base da fare, ad esempio: dobbiamo ancora sviluppare modelli sperimentali validi per poter verificare l efficacia terapeutica di cellule staminali. I modelli sperimentali animali (topi e ratti), che attualmente stiamo utilizzando, su cui riprodurre malattie gravi come la SLA, il Parkinson, la sclerosi multipla e le lesioni al midollo spinale, non sono validi per l uomo. L uso di CS in modelli animali offre risultati eccellenti perché possono avere un sicuro valore in ambito delle nostre conoscenze scientifiche, ma ripeto non sono trasferibili all uomo in quanto non hanno purtroppo un valore terapeutico. E i media dovrebbero stare molto attenti a non enfatizzare tali risultati per non creare facili illusioni nei malati. Come valutare le informazioni divulgate? Dr. Alessandri: Innanzi tutto verificare la qualità del centro di ricerca, del gruppo che l ha prodotta e il giornale scientifico che l ha pubblicata (tramite Internet è possibile riscontrare tutto ciò in tempi brevi). Verificare nel tempo l evoluzione della scoperta prodotta, che spesso i mezzi d informazione non di settore tendono ad enfatizzare, senza però darne un seguito. Nell ambito scientifico questo non è accettabile: la scoperta scientifica vera ha necessità di conferma e quindi di tempo. Il gruppo che dichiara di aver fatto un importante scoperta deve essere seguito nel tempo per capire se ha volutamente esagerato la propria ricerca iniziale, solo al fine di richiamare i media e farsi pubblicità con lo scopo finale di raccogliere finanziamenti, oppure se sta realmente producendo un importante avanzamento scientifico, confermato dalla continuità del lavoro prodotto. A tale riguardo ci sono ricercatori che in vari tempi divulgano in modo eclatante scoperte che spesso non hanno seguito. Altra regola importante è quella di non divulgare informazioni su centri di ricerca che chiedono soldi ai pazienti. Mi riferisco a quei Centri di Ricerca (soprattutto di origine asiatica) alcuni ancora attivi che propongono di curare con CS gravi patologie umane. Attualmente non ci sono patologie gravi, se non quelle citate prima del sistema ematopoietico, curabili con cellule staminali, in questo caso mi riferisco principalmente ai paraplegici completi o parziali nella lesione che in passato sono stati vanamente illusi da una potenziale azione curativa mediante il trapianto di CS. Si può affermare, credo con assoluta onestà, che la terapia con CS (di origine embrionale) per gravi lesioni del midollo spinale, sia una cosa fattibile e proponibile in un futuro credo non lontano. Ci sono risultati scientifici interessanti ottenuti nel nostro Istituto e sono a conoscenza di altri gruppi internazionali che dimostrano la potenziale utilità delle cellule NSC nel recuperare gravi lesioni della spina dorsale. Consideriamo sempre i limiti nei modelli animali utilizzati in questi studi e anche l estrema eterogeneità dalle procedure sulle CS usate per la sperimentazione dai diversi ricercatori. Forse anche a causa di ciò, non ci sono trials clinici ufficialmente avviati di mia conoscenza con CS nell ambito delle lesioni del midollo spinale. Credo che noi ricercatori abbiamo il dovere morale di rendere conto del nostro operato davanti alla gente comune in quanto sostenitrice economica del nostro lavoro di ricerca. Abbiamo però anche il diritto di chiedere alla gente comune e ai media e, più specificamente alla classe dirigente, non solo un maggior sostegno economico per la nostra ricerca che attualmente è veramente ridicolo, ma soprattutto uno sforzo che io definirei intellettuale o anche di tipo se vogliamo culturale. Ricordiamo che il dott. Giulio 15

16 Alessandri è ricercatore presso il Laboratorio di Neurobiologia e Terapie Neuroriparative dell Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano. Ascoltando il dottor Alessandri si è compreso che spesso l informazione non è divulgata in modo completo, ad esempio, quando si parla della sperimentazione su topi e ratti. E vero che c è tanta letteratura scientifica in merito che descrive risultati stupefacenti, i quali se fossero applicati all uomo darebbero dei riscontri a dir poco miracolosi. Bisogna anche valutare però che se consideriamo i topi e i ratti come soggetti applicativi di tecniche di trapianto direttamente nel midollo spinale di NSC, dobbiamo evidenziare che essi vivono in laboratori dove i parametri d igiene e salubrità sono inevitabilmente molto curati, così come nella scelta del cibo, non dobbiamo dimenticare che i topi e i ratti sono potenzialmente predisposti a vivere in ambienti tipo le fognature dove sarebbe impensabile una sopravvivenza da parte dell uomo. Per cui parliamo di organismi concretamente diversi nell affrontare trattamenti clinici biologici. La domanda inevitabile che scaturisce, è perché non si utilizzano animali più simili all uomo, come le scimmie; e qui si ritorna sul discorso finanziamenti, perché l acquisto di una scimmia-cavia e la sua relativa gestione sono certamente più costosi rispetto all acquisto e alla gestione di un ratto, oltre alle implicazioni etico-morali che sussistono nell utilizzo della caviascimmia. La ricerca italiana con i finanziamenti attualmente stanziati, sicuramente ha ben poca strada da percorrere, aggiungendo anche le varie posizioni etico-morali (leggi mio articolo Ruota libera n. 3/2006), ritengo inoltre che non ci siano limiti morali alla ricerca scientifica intesa come ricerca continua e perenne della verità, al limite ci possono essere delle implicazioni morali sull applicazione delle scoperte. Sono fermamente convinto che ciò che non c è dato di sapere come uomini, non ci sarà mai rivelato dall Essere Superiore; ben differente è il percorso che l uomo ha, come l'unico essere vivente che porta l'onore e l'onere della coscienza di sé. Chi si assumerà la responsabilità quando i ricercatori dovranno scegliere di fermarsi? Giuseppe Marchetti ¹ Qui intesi come procedure di sperimentazione clinica direttamente sull uomo ² Sistema deputato alla formazione e maturazione degli elementi configuranti il sangue in particolare, i globuli rossi in sostituzione degli elementi invecchiati per il tramite degli organi: midollo rosso delle ossa, ghiandole linfatiche e il fegato CORSO DI SCI ALPINO AVANZATO (per sciatori esperti e con proprio monosci) CORTINA D AMPEZZO dal 16 al 20 gennaio 2009 Una delle giornate sarà dedicata alla sciata agonistica con preparazione di un tracciato e cronometraggio dei tempi di discesa. La sera precedente verrà svolto un breve incontro sulle Tecniche di Sciata Agonistica. Per informazioni e prenotazioni rivolgersi a: ASSOCIAZIONE CENTRO INFORMA c/o LUCIA BASANA Via A.Righi, MARTELLAGO/VE Tel. cell. Assoc fax luciabasana@libero.it 16

17 LA SOLUZIONE SU MISURA PER I PICCOLI DISLIVELLI IRE.DA. & C. srl Tel Fax rampe@ireda.eu Domanda di brevetto depositata - prodotto da Excellent Systems A/S - Design by Ole Frederiksen

18 VIAGGIO Alla redazione di Ruota libera è pervenuto il seguente resoconto di una vacanza certamente appagante. Con grande piacere continuiamo a pubblicare indicazioni sui diversi gradi di accessibilità da parte di chi si muove su di una carrozzina. Ci auguriamo che altri soci vogliano mettere a disposizione la loro esperienza e arricchire queste pagine di informazioni utili. Se con le vostre vacanze volete assaporare tutti gli elementi del paesaggio italiano, Scansano è una meta ideale: situato in una zona collinare a 29 Km dal mare e a 50 Km dalla cima del monte Amiata, Scansano vi offre uno scorcio davvero suggestivo dove assaggiare il famoso Morellino, vino rosso di Giuliano Gattere alla scoperta di Pitigliano forte tradizione e visitare vari siti archeologici di epoca Etrusca. Il paese, che si gira in meno di mezz ora, è parzialmente accessibile per tutti: lungo la via centrale, alla quale si accede attraverso l antica porta, sono visitabili la corte del 1425, la chiesa di San Giovanni Battista, alla quale si arriva dopo aver superato alcuni gradini in discesa (un aiuto é necessario ) e il Palazzo Pretorio. All esterno del centro storico si trova invece la Chiesa della Madonna delle Grazie (o chiesa della Botte), il Teatro Castagnoli e il convento del Petreto. Nel mese di Agosto il borgo si anima per la festa medievale durante la quale si celebrano le rivisitazioni storiche con i tornei e i giochi medioevali ed è possibile visitare le vecchie cantine private e lì gustare i prodotti tipici e il vino locale. La nostra visita si è inserita nel soggiorno di 10 giorni all Agriturismo il Poderuccio: a soli 10 Km da Scansano e a 3 km dalla località Poggioferro, l antico casale è stato restaurato da Enrica e L agriturismo Il Poderuccio Loriano che hanno trasformato la loro azienda agricola in un luogo incantevole dove rilassarsi a bordo piscina (accessibile attraverso uno scivolo sterrato superabile con l aiuto dell immancabile Loriano!) e dove gustare specialità tipiche realizzate con i prodotti dell agricoltura biologica. Una camera al piano terra, con bagno annesso, è perfettamente attrezzata per i clienti disabili. L ospitalità dei padroni di casa è la ciliegina sulla torta. Durante la nostra vacanza abbiamo alternato giornate di completo relax a visite nelle zone limitrofe: molti sono i borghi della zona che vale la pena di visitare. Lungo la strada che porta alle Terme di Saturnia, la cui parte pubblica non è purtroppo accessibile per persone in carrozzina, Pitigliano merita senz altro una visita: è una città costruita sul tufo 18

19 IN MAREMMA con uno splendido panorama sulle colline circostanti, facilmente accessibile in macchina fino nel centro storico, si può poi girare a piedi (i gradini non sono molti!); anche altri centri come Sorano, Sovana, Montemerano si animano ogni sera durante l estate con sagre gastronomiche tipiche. Particolarmente accessibile e gustosa è la sagra dell Acquacotta di Magliano in Toscana con un centro storico, all interno delle antiche mura, piacevole e interessante. Particolarmente vicino all agriturismo il castello di Montepò visitabile solo dall esterno, in quanto proprietà privata. Naturalmente anche il mare ha occupato parte delle nostre giornate: la splendida Orbetello con la sua laguna e Porto S.Stefano da cui è possibile imbarcarsi per l isola del Giglio, un gioiello del Tirreno raggiungibile con il ferry boat (alcuni dei quali dotati di ascensore) fino a Giglio Porto ma poi sfortunatamente poco accessibile, con le sue strade in salita e le sue calette chiuse; è possibile affittare un imbarcazione con la quale circumnavigare l isola: meglio informarsi prima di partire riguardo alla disponibilità e all accessibilità; scordatevi l accesso ai bus in quanto privi di rampa. L ultimo giorno della nostra vacanza è stato dedicato alla splendida esperienza del Palio di Siena (a circa 70 km da Scansano): il Palio del 16 Agosto, dedicato alla Madonna Assunta (il Palio del 2 di Luglio è invece dedicato alla Madonna di Provenzano) è conteso dalle 10 contrade sorteggiate a sorte tra le diciassette in cui è suddivisa la città. Sul tufo, prima della carriera, sfilano i rappresentanti delle contrade: le bandiere degli sbandieratori colorano lo scorcio di Piazza del Campo e lo spettacolo è unico. Per informazioni: Scansano: Municipio - Tel Grazie alla cortesia del padrone di casa, il sindaco, abbiamo potuto assistere allo spettacolo da una delle finestre di palazzo Berlinghieri, perché la Piazza nei giorni del Palio è affollatissima e la calca entusiasmante ma poco consigliata per persone in carrozzina! A tutti consigliamo un soggiorno da queste parti che offrono davvero tante esperienze belle e appaganti. Un consiglio: mappe e navigatore bastano appena per orientarsi sulle strade collinari talvolta non perfettamente indicate, ma non bisogna farsi spaventare dalle curve e dalle distanze perché ne vale veramente la pena! Buon Viaggio e salutateci Enrica e Loriano!!!! Isola del Giglio: info@maregiglio.it Ilaria e Giuliano Per informazioni sui prezzi e gli orari dei traghetti (alcuni sono dotati di ascensore) biglietteria Porto S.Stefano Tel Agriturismo Il Poderuccio di Loriano Pellegrini - Località Poderuccio Poggioferro Scansano (Gr) Tel Siena: contattare l ufficio relazioni con il pubblico del Comune - Piazza del Campo, 7 Da lunedì a venerdì ,30 - martedì e giovedì anche Tel. 0577/

20 DUE PRIME VOLTE Ruota libera ha già fornito indicazioni a coloro che desiderano guidare direttamente dalla propria carrozzina. In questo numero presenta due prime volte: la prima utilitaria accessibile con la propria carrozzina per la guida e per il trasporto e la prima carrozzina elettrica specificatamente progettata per i guidatori. E stata progettata per coloro che desiderano guidare o essere semplicemente passeggeri stando sempre seduti sulla propria carrozzina: per questo il pianale della vettura è ribassato in modo da ottenere un altezza interna di 1400 mm. 1 La Daihatsu Materia è un utilitaria con un altezza interna piuttosto rilevante. La sua flessibilità e praticità fanno sì che questa vettura possa essere considerata un mini-mpv. La Materia Motion ha uno spazio interno maggiore di qualsiasi altro mivivan sul mercato accessibile con la carrozzina (Fig. 1). L apertura del portellone posteriore è automatica e la rampa è elettrica. I movimenti di entrambi sono controllati da un radiocomando. In ogni momento, sia il portellone che la rampa possono essere adoperati manualmente. La lunghezza della rampa, di soli 900 mm con una pendenza di 12, consente di entrare sul veicolo con uno sforzo minimo anche in caso di utilizzo di una carrozzina manuale. La lunghezza ridotta della rampa, inoltre, favorisce il parcheggio in aree particolarmente strette. La rampa è di alluminio per essere resistente agli agenti esterni ed è provvista di strisce anti scivolamento su tutta la sua lunghezza. Due piastre ancoraggio carrozzina elettriche sono installate al posto di guida e al posto passeggero anteriore: in questo modo sia il guidatore, sia il passeggero, possono fissare la carrozzina al pavimento della vettura in modo completamente autonomo, senza alcun aiuto esterno. Queste piastre ancoraggio non vengono utilizzate soltanto in combinazione con la o le carrozzine: su di esse infatti possono anche essere posizionati i sedili originali in modo che sia il passeggero che il guidatore possano decidere in ogni momento se utilizzare la carrozzina o il sedile originale. E inoltre possibile aggiungere una terza carrozzina fissata con un sistema di cinture a quattro punti nella parte posteriore della vettura. Infatti, anche quando la Materia Motion ospita contemporaneamente il guidatore e il passeggero anteriore, entrambi sulla propria carrozzina, c è ancora spazio sufficiente per un terzo passeggero in carrozzina nella parte posteriore Fig. 1 - La vettura di piccole dimensioni che si guida direttamente dalla propria carrozzina 20

21 dell auto. Si possono inoltre adoperare i sedili originali nella fila anteriore e avere una carrozzina nella parte posteriore. Quando non viene trasportata nessuna carrozzina nella parte posteriore, è possibile utilizzare, nella fila centrale, uno o due piccoli sedili, che, durante il passaggio della o delle carrozzine verso la fila anteriore, vengono ripiegati sulle pareti laterali. Questo accorgimento agevola chi viaggia in autovettura con un famigliare o un assistente. L assoluta novità della Materia Motion è la totale flessibilità nella scelta della configurazione che si desidera utilizzare: la persona in carrozzina può sempre decidere se, in quel determinato momento, desidera guidare o essere passeggero sulla propria carrozzina o stare seduto sui sedili originali. La Materia Motion è una vettura completamente innovativa, in quanto rende accessibile questa tipologia di allestimento a chi fino ad ora, non potendo acquistare un più costoso monovolume, avrebbe dovuto rinunciare alla guida dalla propria carrozzina. KIVI dispone di una rete di più di cinquanta installatori su tutto il territorio nazionale che sono stati certificati ed autorizzati alla vendita della Materia Motion. Il concessionario Daihatsu prescelto si metterà in contatto con KIVI che allestirà il veicolo presso la propria sede ad Asti, in Piemonte. Dalla predisposizione di specifici allestimenti, passiamo ora alla presentazione della prima carrozzina elettrica specificatamente progettata da Autoadapt per i guidatori: il Carony Drive (Fig. 2) in abbinamento con la piastra ancoraggio carrozzina Carony Drive LOC. E possibile raggiungere la corretta posizione di guida senza Fig. 2 - Carony Drive in un Volkswagen T5. In questo caso il guidatore è salito sul veicolo usando un sollevatore installato lateralmente. urtare le ginocchia contro la colonna di direzione grazie alla particolare configurazione della carrozzina, il cui sedile può essere abbassato fino all eccezionale altezza di 370 mm. L altezza da terra ridotta del sedile consente di guidare sia veicoli di piccole dimensioni con pianale ribassato come la Daihatsu Materia, sia veicoli di dimensioni maggiori, come il Kia Carnival, Mercedes Classe V o altri Minivan. Contenuta è anche la larghezza totale della carrozzina (62 cm), che consente l accesso al posto di guida anche su un veicolo di piccole dimensioni con il pianale ribassato come la Daihatsu Materia. Il guidatore sale sul veicolo attraverso una rampa o un sollevatore e raggiunge la posizione di guida, dove, sul pavimento, è installato il Carony Drive LOC. In questo modo il Carony Drive viene agganciato al pavimento in modo sicuro e stabile. In caso di emergenza, la carrozzina può essere sganciata dalla piastra azionando una levetta rossa situata su di essa. Il braccio del Joystick di controllo può essere abbassato e piegato. Questo consente al guidatore di avere spazio sufficiente per l utilizzo dei dispositivi di guida. Il Carony Drive è disegnato per essere adattato alle più diverse necessità: una vasta gamma di accessori, come il poggiatesta reclinabile, il supporto lombare, i sedili a pressione graduata e il supporto per il corpo aiutano il conducente a raggiungere il pieno confort. Questa carrozzina elettrica può essere utilizzata sia in casa sia all esterno (velocità massima di 6 km/h ed un autonomia di 25 km) e occupa il minor spazio possibile all interno del veicolo. Il Carony Drive può essere utilizzato, ad esempio, in combinazione con: Centralina al volante Kivi: viene utilizzata da conducenti con deficit funzionale ad un arto superiore. E' un dispositivo ad onde radio che raggruppa i comandi di servizio in 21