«Comunicazione Aumentativa Alternativa e Comportamenti Problema in adulti con Disturbo dello Spettro Autistico. Intervento in un Centro Diurno»

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1 «Comunicazione Aumentativa Alternativa e Comportamenti Problema in adulti con Disturbo dello Spettro Autistico. Intervento in un Centro Diurno» 20 Marzo 2015 Dott. Michele Boschetto, Neuropsichiatra, Direttore Sanitario Pamapi Dott.ssa Francesca Poli, Psicologa, Psicoterapeuta

2 La comunicazione Aumentativa Alternativa L acronimo CAA (Augmentative Alternative Communication) è la sigla che rappresenta oggi un nuovo orientamento clinicoriabilitativo-educativo nell ambito delle disabilità verbali. Nella nostra struttura tale orientamento rappresenta una sfida per i nostri utenti che hanno una Disabilità Grave/Gravissima e Diagnosi di Disturbo di Spettro Autistico. La maggioranza di essi non sono verbali

3 PAMAPI Centro di abilitazione per disturbi di spettro autistico

4 Trattamenti

5 Progetto Riabilitativo Individualizzato

6 - 23 UTENTI - ETÀ MEDIA 35 AA (RANGE 18-53) - 19/21 DIAGNOSI DSA + DI - NON VERBALI O CON LINGUAGGIO PREVALENTEMENTE NON FUNZIONALE

7 Progetto C.A.A. in DSA adulti con D.I. PREMESSE spesso la persona con autismo presenta scarsa intenzionalità comunicativa e sembra non conoscere il potere della comunicazione e la sua capacità di modificare il mondo nell autismo non è quindi sufficiente fornire uno strumento di comunicazione, ma è anche necessario insegnare la comunicazione a tal fine bisogna utilizzare la spinta motivazionale della persona e creare ripetute occasioni quotidiane e naturalistiche per l apprendimento

8 L incapacità di comunicare fa sperimentare una situazione di impotenza nell autodeterminarsi nel mondo concorre al mantenimento dei deficit di propositività il contenuto comunicativo può essere espresso con comportamenti problema

9 Challenge Behaviour Le capacità visuo-spaziali punto di forza di molte persone con autismo che in molti casi beneficiano di una organizzazione dell informazione attraverso formati visivi, sia rispetto ai bisogni di prevedibilità e comprensione che di compiere scelte ed autodeterminazione. Alcuni studi hanno documentato una relazione inversa tra competenze di comunicazione e comportamenti problema. E ormai chiaro che la gestione farmacologica dei comportamenti problema è risposta quantomeno parziale, spesso inefficace e inappropriata

10 Alcuni vantaggi della comunicazione attraverso immagini nei DSA Le informazioni verbali sono ASTRATTE, INVISIBILI, TEMPORANEE La persona con autismo e DI spesso non riesce ad utilizzarle rispetto ai propri bisogni di prevedibilità, e più in generale di comprensione del mondo: la comprensione quindi deve essere sostenuta ed anticipata. Le informazioni visive costituiscono un sistema di comunicazione CONCRETO, VISIBILE, PERMANENTE La comunicazione con immagini non si sostituisce, ma piuttosto sostiene i residui di comunicazione verbale funzionale. L immagine è un MEZZO COMUNICATIVO UNIVERSALE

11 Gli interventi di CAA dovrebbero essere estremamente personalizzati: sia rispetto all individuazione delle specifiche contingenze motivazionali efficaci per quella persona che rispetto alla scelta delle immagini da utilizzare: stile cognitivo del pensare per dettagli - qual è l immagine, o il dettaglio significativo per quella persona rispetto al target comunicativo?

12 OBIETTIVI sostituire i comportamenti problema con modalità comunicative con significato funzionale equivalente incrementare l autodeterminazione attraverso una migliore espressione dei bisogni riducendo gli interventi sostitutivi o arbitrariamente interpretativi migliorare la QdV di utenti e famiglie MA ANCHE.. incremento prevedibilità e input visivi di comunicazione recettiva incremento occasioni di comunicazione espressiva, scelte ed autodeterminazione

13 Progetto C.A.A. in DSA adulti con D.I. Sostenibilità finanziaria 2011 Regione Toscana, 2012 Az. USL 10 Firenze, 2013 Regione Toscana, 2014 Regione Toscana Inizio primavera 2011

14 Esempi Comunicazione Aumentativa Alternativa

15 Agende visive Riescono a dare agli utenti una prevedibilità relativa Alla giornata

16 Timetimer Molte delle attività vengono Monitorate attraverso l utilizzo di Un TimeTimer che permette a Livello visivo di vedere il tempo che Scorre.

17 La task analysis è la procedura che consente di realizzare, per ogni singola abilità, una specifica ricerca delle componenti (fattorichiave). Si mostra all utente attraverso la sequenza di immagini l attività da svolgere (talvolta con l aiuto di prompt verbale o fisico che poi col tempo verrà sfumato). Task Analysis

18 Quaderno PECS Permette al ragazzo Di comunicare ciò di Cui ha bisogno

19 Ipad Permette in maniera Immediata di comunicare ciò di cui il ragazzo ha bisogno

20 Due storie dei nostri utenti.. Esempi di Intervento di CAA in situazioni di Comportamenti Problema

21 L. Diagnosi di Disturbo Spettro Autistico. Comorbilità: Debolezza delle masse muscolari soprattutto degli arti inferiori Componente extrapiramidale con grimaces al volto Problemi scoliotici e artrosici

22 Note di profilo funzionale: Comunicazione verbale funzionale limitata alla parola frase, disartica spesso ripetitiva. Buona comprensione. Buona propositività nell interazione sociale, rimane in interazione per tempi prolungati, buona reciprocità affettiva. Tono dell umore stabile e sereno, al di là delle fasi di crisi. Buona sensibilità alle gratificazioni verbali. Ricca imitazione spontanea. Deambulazione claudicante per scoliosi. Discrete autonomie di vita quotidiana; necessita di aiuto nel vestirsi e nell igiene personale e di supervisione rispetto alla masticazione.

23 COMPORTAMENTI PROBLEMA DI LORENZO Crisi comportamentali con cadenza plurisettimanale, soprattutto nella transizione casa-centro, talora anche per diverse ore, che talvolta iniziano con sue provocazioni verso utenti o operatori, e sfociano in crisi comportamentali con movimenti stereotipi delle mani, capo, seguiti da una progressiva agitazione, urla, spasmi orali e faringei, con suoni gutturali, sbuffi e sputi. La gestione di tali situazioni prevede di tranquillizzarlo ed invitarlo ad appartarsi fino al termine dell episodio.

24 Giornate con Crisi Comportamentali vs Giornate senza Crisi Comportamentali 100% 90% 80% 70% 60% 47% 68% 50% 40% 30% 20% 10% 53% 32% 0% Febbraio-Luglio 2012 Febbraio - Luglio 2014 giornate con crisi comportamentali giornate senza crisi comportamentali

25 Durata media della crisi in minuti Febbraio-Luglio 2012 Febbraio - Luglio 2014

26 Collaborazione vs Oppositività 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 10% 35% 55% 72% 17% 11% 0% Febbraio-Luglio 2012 Febbraio - Luglio 2014 scarsa collaborazione parziale collaborazione buona collaborazione

27 S. Autismo con regressione fra 18/24 m Linguaggio verbale assente Diagnosi di autismo a 7aa (1982) Neuroimaging ed altri accertamenti negativi Frequenta la scuola e negli anni si riduce progressivamente il ritiro e si verifica una riduzione della frequenza delle crisi comportamentali. Dal 1993 (inserimento al Pamapi, a 18aa) fino al 2010, ogni anno riportate numerose crisi comportamentali

28 2010/11 Analisi funzionale dei CP (ABC) Nel 2010 si sono verificate 12 crisi comportamentali, che hanno richiesto 6 interventi di contenimento fisico e 4 interventi di farmacoterapia a bisogno Nel 2011, fino a settembre 8 crisi comportamentali con 2 interventi di contenimento fisico e 7 interventi di farmacoterapia a bisogno quasi tutte le crisi si sono verificate: Durante i trasporti in pulmino Durante le uscite, in contesti non familiari La fenomenologia delle crisi orienta ad una ricerca comunicativa del tutto disfunzionale: nella prima fase della crisi, in genere, afferra polsi e monili

29 2011. Analisi funzionale dei CP (ABC) Nel settembre 2011 la crisi più imponente: nell escalation distruttiva rompe un vetro della porta di accesso al Centro, si procura una importante ferita a flap dell avambraccio dx che richiede miorrafia La crisi è cominciata nell attesa del pulmino per tornare a casa. S. ha da poco traslocato, ed è cambiato anche il servizio di trasporto che lo portava a casa. La crisi si scatena alla vista del precedente servizio, che non era più il suo. Ci si orienta con convinzione ad interpretare tale episodio (e la gran parte dei precedenti) come secondari ad un bisogno insoddisfatto di prevedibilità, in particolare rispetto al momento del ritorno a casa. Si inizia la C.A.A.