CENTRO SOVRAZONALE DI COMUNICAZIONE AUMENTATIVA E ALTERNATIVA (CSCAA) e.mail:
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- Emanuele Conte
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1 PROCEDURE DI ACCESSO AL CENTRO SOVRAZONALE DI COMUNICAZIONE AUMENTATIVA E ALTERNATIVA Queste procedure sono nate per cercare di dare risposta alle molte richieste di intervento in Comunicazione Aumentativa e Alternativa che arrivano al Centro, a fronte purtroppo di risorse limitate. Abbiamo così cercato di definire una serie di passaggi necessari per arrivare ad interventi più efficaci, in modo da poter dare servizi al maggior numero possibile di bambini e famiglie. L esperienza di più di dieci anni ci ha fatto vedere che se l ambiente non è sensibilizzato, vi è un elevato rischio di fallimento degli interventi di CAA e che questo diventa doppiamente negativo perché non solo delude le aspettative, ma brucia le effettive possibilità con l idea di avere provato ma che non c è stato niente da fare. L intervento di Comunicazione Aumentativa richiede un raccordo molto stretto con i contesti di vita (scuola, famiglia, oratorio ) e con l équipe NPI/riabilitativa di riferimento poiché non si rivolge soltanto al bambino ma anche a tutte le persone che interagiscono con lui, senza le quali non è possibile soddisfare nel tempo i bisogni comunicativi in continuo cambiamento. Non si tratta infatti di applicare una tecnica riabilitativa, ma di costruire un sistema flessibile su misura per ogni bambino, da mettere in campo in tutti i momenti e luoghi della vita poiché la comunicazione è per ognuno di noi necessaria ed indispensabile in ogni momento, e non solo nella stanza di terapia. QUALI SONO I PASSAGGI CHE VI CHIEDIAMO? 1. condividere informazioni di base Se avete ricevuto queste procedure, significa che avete pensato che la comunicazione aumentativa potrebbe essere utile per un bambino/ragazzo, indipendentemente dal fatto che voi siate un genitore, un operatore sanitario, un insegnante o un educatore, e che vi siete messi in contatto con noi a questo scopo. Può essere che voi ne sappiate già molto, o che abbiate già avuto altre esperienze prima, o invece che abbiate solo una idea vaga di cosa sia la Comunicazione Aumentativa. Può essere che abbiate già condiviso questo pensiero con altri che insieme a voi si occupano del bambino/ragazzo, oppure no.
2 Nel momento in cui ci contattate, noi vi mandiamo materiali informativi di base, che parlano di quale è il nostro modo di lavorare in comunicazione aumentativa, e vi chiediamo di leggerli e condividerli con gli altri che si occupano del bambino. Avere più informazioni possibile prima di cominciare serve a prendere le misure, a scegliere in modo consapevole e a poter poi meglio confrontarsi con gli altri. 2. concordare cosa si va a fare e con chi Dopo aver condiviso le informazioni di base, vi chiediamo di incontrarvi tra di voi, tutti insieme (famiglia, operatori sanitari, insegnanti ed educatori), per provare a confrontarvi su alcuni punti importanti che riguardano sia cosa pensate di andare a fare (perché avete pensato alla C.A.A, per quali bisogni e verso quali obiettivi, quali preoccupazioni e dubbi ci sono, quali altre priorità sono presenti nella famiglia e per il bambino e nei diversi contesti ecc) sia la necessità di capire quale è la effettiva disponibilità concreta di ciascuno al coinvolgimento nell intervento che va ad iniziare. Per poter mettere in campo un intervento di comunicazione aumentativa, nella nostra esperienza è essenziale non solo che la famiglia sia coinvolta attivamente nel progetto, ma anche che venga identificato un referente tecnico nel servizio di NPIA o riabilitativo del territorio di residenza che sarà poi responsabile di garantire l effettuazione dell intervento e sarà il tramite con il Centro Sovrazonale di CAA, e un insegnante/educatore di riferimento per la parte di progetto scolastica e/o extrascolastica. Operatori e insegnanti devono essere già formati in CAA o disponibili a formarsi insieme alla famiglia. Il Centro Sovrazonale è disponibile a garantire la formazione gratuita, la valutazione e la consulenza ma non è in grado di effettuare l intervento diretto per utenti esterni al proprio territorio di riferimento. La valutazione (che preferiamo chiamare assessment) presso il Centro Sovrazonale di CAA è possibile solo quando c è stato questo confronto tra gli attori principali (famiglia, operatori sanitari e operatori scolastici) ed è stato definito un chiaro tramite con il servizio del territorio. 3. partecipare ad attività di informazione/formazione Un altro passaggio importante è rappresentato dalla partecipazione agli incontri di formazione che sono organizzati dal Centro Sovrazonale. Se infatti la comunicazione è per ognuno di noi necessaria in ogni momento e contesto, e non può limitarsi alle sedute riabilitative, allora è fondamentale che tutti coloro che interagiscono con il ragazzo sappiano come offrirgli continue occasioni di comunicazione, cominciando da subito a costruire il terreno ambientale che permetterà nel tempo di avere un buon sistema di comunicazione. Gli incontri possono essere di diverso tipo, informativi, formativi o di approfondimento.gli incontri informativi sono aperti a chiunque sia interessato, hanno la funzione di introdurre l argomento per
3 operatori, famiglie, educatori ed insegnanti che hanno deciso di attivare un intervento di CAA per un ragazzo o ne stanno valutando la possibilità, ma anche di sensibilizzare la comunità locale, attivando così risorse informali che nel tempo divengono importanti facilitatori della riuscita degli interventi. Gli interventi formativi, più complessi e approfonditi dei precedenti, sono diretti a chi ha in prima persona a che fare con i ragazzi (genitori, familiari, operatori, insegnanti ecc). Per ogni argomento è prevista una parte teorica comune, seguita dalla divisione in sottogruppi di lavoro, e da un momento di sintesi collettiva. C è molto lavoro di piccolo gruppo, ed hanno la funzione da un lato di fornire le informazioni necessarie per la effettiva messa in campo degli interventi, e dall altro di garantire la possibilità di confrontarsi e vedere insieme i problemi, le strategie, le soluzioni che sono d aiuto alla comunicazione dei bambini, con particolare attenzione agli aspetti concreti, ai materiali, agli strumenti, ai dubbi. Prevedono la partecipazione contemporanea di operatori, genitori, insegnanti ed educatori. I laboratori forniscono ulteriori strumenti pratici su specifici aspetti della CAA e consentono maggiore confronto e collaborazione tra i partecipanti, che devono avere prima partecipato agli incontri teorici relativi all argomento del laboratorio. Il laboratorio è aperto a genitori, insegnanti e operatori sanitari. Offre un contesto di lavoro collaborativo e molto pratico fra le diverse figure coinvolte: tutti sono in grado di portare contributi a partire dalle indicazioni dei formatori. Il confronto avviene all interno di piccoli gruppi e viene in seguito condiviso fra di essi. Ogni gruppo è organizzato intorno a un bambino reale (anche se non fisicamente presente) e prevede fino a 8 componenti: almeno un genitore, almeno un insegnante, almeno un operatore socio sanitario che conoscono il bambino. Gli altri componenti del gruppo, fino a 5, possono far parte del contesto di vita del bambino oppure no. Ogni gruppo lavorerà per costruire un libro personalizzato e un libro modificato.
4 La presenza agli incontri formativi è aperta a tutti coloro che sono interessati anche se non seguiti direttamente da noi o in assenza di interventi attivi in atto, mentre è considerata essenziale la presenza ad alcuni degli incontri per i genitori, gli operatori (se non già formati) e gli insegnanti dei bambini per i quali è in corso o viene richiesto un intervento attivo di CAA, secondo uno specifico calendario discusso e concordato con gli operatori referenti del caso. In particolare prima dell assessment è richiesta la partecipazione alla giornata introduttiva alla CAA, al Laboratorio Libri su Misura, alla Formazione A Distanza (FAD), al Laboratorio Libri Avanzato. La FAD è un proseguimento a distanza del lavoro dei gruppi del Laboratorio Libri con il supporto degli operatori del CSCAA, della durata di circa 3-4 mesi, nell ambito della quale è chiesto di preparare, discutere ed utilizzare circa una decina di libri in simboli per ciascun bambino. Il Laboratorio avanzato si colloca al termine della FAD, per approfondire ulteriormente il lavoro fatto. È possibile richiedere l inserimento nella mailing-list del CSCAA (caa@policlinico.mi.it), per ricevere puntualmente informazioni sugli eventi formativi proposti. 4. Compilare una scheda preliminare informativa Se arrivati a questo punto vi sembra che una valutazione da parte del CSCA possa proprio essere utile, è opportuno che i genitori, se non lo hanno ancora fatto, formalizzino la richiesta. Possono telefonare al Centro di CAA (te ), il martedi, giovedi o venerdi dalle 14 alle 16. Verrà compilata al telefono una scheda informativa che ha la funzione di fornire un primo pool di informazioni per il Centro e in base alle quali organizzare la Valutazione-assessment e i passaggi successivi. 5. Contatto da parte del Centro Sovrazonale di CAA Una volta ricevuta la scheda informativa, è il Centro Sovrazonale di CAA a rimettersi in contatto per concordare i passaggi successivi, telefonicamente o via mail. Attraverso tale contatto verrà definito se sono necessarie ulteriori informazioni o passaggi (ad esempio l esecuzione di un video, nel qual caso verranno inviate le informazioni necessarie), definiti tempi e modi dell assessment e richiesto l invio via fax dell autorizzazione alla videoregistrazione dell assessment stesso. Soprattutto verranno già definiti insieme: L operatore referente dell intervento per il servizio specialistico di riferimento L operatore referente dell intervento per la scuola L operatore referente dell intervento per il Centro Sovrazonale di CAA
5 6. Assessment (valutazione) Il momento dell assessment rappresenta un passaggio molto importante per la strutturazione dell intervento successivo, e proprio per questo motivo si cerca di effettuarlo con la presenza di un consistente numero di figure significative per la vita del bambino, tra le quali vi sono coloro che meglio lo conoscono e meglio possono mostrare i suoi punti di forza, oltre che coloro che dovranno costruire con lui l intervento giorno per giorno. La valutazione viene sempre videoregistrata e avviene con alcune persone presenti nella stanza con il bambino (i genitori, almeno un operatore del Centro Sovrazonale di CAA, un insegnante, il referente del servizio specialistico di riferimento..) ed altre dietro lo specchio unidirezionale. Ogni famiglia deve valutare (e preferibilmente negoziare con gli altri attori) quali siano le persone che ritiene essenziale portare all assessment, oltre a quelle richieste dal Centro Sovrazonale. Figure richieste dal Centro Sovrazonale: Bambino Genitori Operatore referente del centro specialistico di riferimento Almeno 1 tra insegnante/insegnante di sostegno/assistente educatore Figure consigliate, da valutare situazione per situazione Insegnante e insegnante di sostegno e assistente educatore Nonni, tate, fratelli o figure significative della famiglia allargata Neuropsichiatra infantile di riferimento Qualunque altra figura che la famiglia ritenga significativa per la conoscenza approfondita del bambino che ha o per il ruolo esercitato nei suoi confronti Le persone da portare andranno anche valutate in base a distanze e costi, e allo spazio disponibile (non più di in tutto) 7. condivisione di quanto emerso nell assessment Quanto emerso nel corso dell assessment viene condiviso e discusso con i presenti, si ipotizza un progetto di intervento e le responsabilità di ognuno al suo interno. Vengono date le prime indicazioni e i materiali informativi necessari, e viene concordato in contemporanea il progetto formativo necessario. Viene definito come proseguirà la collaborazione con il Centro Sovrazonale di CAA. Il progetto d intervento viene successivamente steso per iscritto in dettaglio e inviato preferibilmente via mail. Assessment e progetto verranno poi rivisti e aggiornati nel tempo a secondo delle necessità che emergono.
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