La gestione del paziente con patologie degenerative neurologiche

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1 SIMPOSIO CONGIUNTO SNO/SIN - SIMG La gestione del paziente con patologie degenerative neurologiche Dott. Edoardo Nassini Medico di Medicina Generale SIMG Grosseto

2 Piano Nazionale Delle Cronicita L evoluzione della popolazione italiana per fasce d età dal 1981 al 2041* (*previsione) (valore assoluto in milioni) Elaborazione su dati ISTAT ,5 8,8 10,6 12,6 14,6 17,6 20, ,2 38,2 38,7 39, ,4 12,1 8,7 8,1 8,3 8,3 7, * 2032* 2042* Popolazione 0-14 anni Popolazione anni Popolazione >65 anni

3 Principali Patologie Degenerative Neurologiche DEMENZA DI ALZHEIMER E DEMENZE VASCOLARI M. DI PARKINSON E PARKINSONISMI SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA SCLEROSI MULTIPLA

4 Epidemiologia DEMENZE PREVALENZA ca 8% over 65 aa, 20% over 80 INCIDENZA 1247/ anno nuovi casi anno MMG 20 malati ca. PARKINSON PREVALENZA 1-2% over 60, 3-5% over / INCIDENZA 20/ MMG 3-4 malati ca. SLA PREVALENZA 8-10/ INCIDENZA 3/ TOSCANA casi ca. SCLEROSI MULTIPLA PREVALENZA 110/ INCIDENZA 3-4/ MMG 1-2 malati ca.

5 Ruolo del MMG Fase Intermedia Fase Avanzata Fase Iniziale

6 Fase Iniziale Sospetto clinico precoce e invio allo specialista Diagnosi Precoce Patient Centered Medicine Promozione sostegno non farmacologico

7 Patient Centered Medicine MMG Counselor Verifica Informazione Condivisione decisioni cliniche Empowerment Supporto Psicologico Informazione ed educazione caregiver

8 Fase Iniziale Sospetto clinico precoce e invio allo specialista Diagnosi Precoce Patient Centered Medicine Promozione sostegno non farmacologico

9 Fase Intermedia Comunicazione con specialista Conoscenza e monitoraggio evoluzione malattia Conoscenza e monitoraggio trattamento e gestione effetti collaterali Gestione Comorbidità Valutazione qualità di vita

10 Fase Avanzata Cure Palliative Precoci Illness trajectories and palliative care, Murray et AL. Living Well at the End of Life. Lynn et AL.

11 Fase Avanzata Cure Palliative Precoci Surprising Question Sarei sorpreso se questo paziente morisse entro un anno?

12 Criteri specifici di malattia Demenze Incapace di camminare senza assistenza Incontinenza urinaria e fecale Conversazione non significativa e incoerente (<6 parole /giorno) Incapace a svolgere le attività giornaliere (PPS 50%) più almeno una o più delle seguenti: Perdita di peso (10% negli ultimi 6 mesi) Infezioni ricorrenti del tratto urinario Piaghe da decubito (stadio 3 o 4) Febbre ricorrente Ridotta assunzione orale liquidi o solidi Polmoniti da aspirazione M. Di Parkinson Riduzione di efficacia del trattamento/politerapia farmacologica Ridotta indipendenza Malattia meno controllabile e meno prevedibile con periodi di off Discinesie con problemi di motilità e cadute Disfagia Segni psichiatrici Grandi insufficienze d organo end stage : cure intensive o cure palliative? Documento condiviso per una pianificazione delle scelte di cura. Siiarti 2013

13 Criteri specifici di malattia Sclerosi Multipla Dolore Difficoltà nella comunicazione verbale Astenia Disturbi cognitivi Disfagia/malnutrizione Dispnea/polmonite da aspirazione Complicanze mediche (es. Infez. ricorrenti) SLA Quando il malato e la famiglia lo chiedono o dimostrano di volere aprire la discussione in merito Quando sono presenti i segni di una severa sofferenza psicologica, sociale, spirituale Quando il controllo del dolore richiede elevate dosi di analgesici Necessità di alimentazione enterale con rifiuto di vie artificiali (PEG, SNG) Presenza di dispnea o ipoventilazione con C.V. < 50% con rifiuto di ventilazione meccanica Perdita di funzioni in almeno due distretti corporei. Grandi insufficienze d organo end stage : cure intensive o cure palliative? Documento condiviso per una pianificazione delle scelte di cura. Siiarti 2013

14 Fase Avanzata Cure Palliative Precoci CONFRONTO CON IL MALATO SENSAZIONI DESIDERATA ATTESE OBIETTIVI DI CURA TERAPIA ULTERIORI APPUNTAMENTI Da: Il progetto Teseo Arianna AGENAS 2012

15 Fase Avanzata Cure Palliative Precoci Pianificazione Anticipata Cure Luogo di Morte Supporto Psicologico Paziente e Caregiver

16 Fase Avanzata Cure Palliative Simultanee ADI Riduzione e graduale sospensione della terapia Obiettivo QoL (sonnolenza, disfagia, dolore, incontinenza, cadute) Cure Palliative Specialistiche Allettamento, Disfagia, Demenza, Paralisi Respiratoria, Cachessia Presa in carico da parte UCP MMG parte integrante Equipe Curante

17 Non finisce con la morte..

18 Dott. Edoardo Nassini Medico di Medicina Generale SIMG Grosseto Grazie per l attenzione