RASSEGNA STAMPA. Giovedì 16 aprile Sommario: Rassegna Associativa. Rassegna Sangue e Emoderivati

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1 RASSEGNA STAMPA Giovedì 16 aprile 2015 Sommario: Rassegna Associativa 2 Rassegna Sangue e Emoderivati 5 Rassegna Medico-scientifica, politica sanitaria e terzo settore 9 Prime Pagine 15

2 Rassegna associativa FIDAS

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5 Rassegna sangue e emoderivati

6 NOTIZIARIO ITALIANO.IT Sport e malattia non più tabù, otto emofilici alla maratona di NY Lo sport non più come un tabù, ma come una risorsa per i pazienti emofilici: uno strumento di benessere, di inclusione e un'occasione per mettersi alla prova, che porterà addirittura otto di loro ad affrontare la sfida della maratona di New York. Questo il tema al centro della giornata mondiale dell'emofilia, che si celebra il 17 aprile ma e' stata presentata oggi al Coni da Fedemo (Federazione delle Associazioni degli emofilici), in cui è stato presentato il progetto Marathon. Il progetto portera' a far correre la maratona più famosa del mondo il 1 novembre a otto 'atleti' affetti da emofilia, una malattia rara di origine genetica che colpisce soprattutto gli uomini, e che coinvolge il processo di coagulazione del sangue, da cui sono affette solo in Italia oltre 4300 persone. Della possibilità di fare sport in modo sicuro quando si e' affetti da particolari patologie ha parlato il presidente di Fedemo, Cristina Cassone, che ha sottolineato che "i tempi sono maturi per consentire ai pazienti emofilici di svolgere sport per migliorare il loro benessere psicofisico e farlo in sicurezza. Iniziamo oggi un percorso con la collaborazione del Coni, della medicina dello sport, dell'aice che rappresenta gli ematologi italiani e le istituzioni affinché si disegnino dei percorsi comuni per tutti". "L'emofilia - ha aggiunto invece la dottoressa Chiara Biasoli, responsabile centro emofilia di Cesena - è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie. Lo sport, invece, è l'esaltazione del movimento. La conseguenza è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo. Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia".

7 SALUTE DOMANI Epatite C: al via la Campagna nazionale di informazione 'Conoscila. Previenila. Affrontala' Ben 2 italiani su 3 ammettono una scarsa e inadeguata conoscenza dell epatite C, un infezione di cui non percepiscono la diffusione (solo il 26% pensa che le persone affette siano circa 1 milione) e rispetto alla quale il 91% non sa che si manifesta senza sintomi evidenti. È quanto emerge da una ricerca realizzata da Doxa Pharma per AbbVie, illustrata oggi in occasione della conferenza stampa di presentazione della Campagna nazionale di informazione e sensibilizzazione Una malattia con la C, promossa da AbbVie, con il patrocinio dell Associazione Italiana per lo Studio del Fegato (AISF), della Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali (SIMIT) e di EpaC Associazione Onlus. La Campagna, presentata al Ministero della Salute, punta a sensibilizzare la popolazione sull importanza dell informazione quale leva imprescindibile per la prevenzione. L indagine evidenzia una scarsa conoscenza dell epatite C anche tra coloro che hanno un contatto diretto con persone affette dalla patologia (il 43% di chi ha un parente con epatite C e il 60% di coloro che hanno un conoscente che ha contratto la malattia) e che, quindi, possono essere potenzialmente esposti al virus - commenta il Prof. Massimo Andreoni, Presidente SI- MIT. Gli intervistati dimostrano inoltre una conoscenza insufficiente dei comportamenti corretti da seguire per proteggersi dal rischio di contagio. Solo 2 italiani su 10 ritengono comportamenti essenziali per evitare il rischio di contagio l utilizzo di aghi sterili, non condividere oggetti igienici personali con altre persone e adottare precauzioni in caso di esposizione a sangue potenzialmente infetto. Appena il 13% considera utile prestare attenzione nel fare piercing e tatuaggi scegliendo dei centri che rispettino adeguati standard di sicurezza. Inoltre, l 88% della popolazione pensa che l epatite C possa colpire solo alcune categorie di persone. Perdurano poi opinioni errate che portano il 59% degli italiani a considerare a maggior rischio coloro che si sottopongono a trasfusioni di sangue, sebbene dal 1990 esistano controlli e test rigorosi sia sul sangue che sugli emoderivati. Gli italiani purtroppo dimostrano di non essere adeguatamente informati rispetto all epatite C, sulla sua natura ed evoluzione, diffusione e rischi di contagio - sottolinea il Prof. Andreoni e aggiunge - Non c è una fotografia precisa, tuttavia, si stima che nel nostro paese siano affette dall epatite C circa persone e siano quelle diagnosticate. Stiamo lavorando a questi numeri e ci potrebbe essere in futuro la pubblicazione di uno studio italiano. Dalla ricerca emerge che gli italiani considerano l epatite C molto meno grave di altre patologie. Dalle risposte fornite emerge come gli italiani non abbiano consapevolezza della progressione naturale di questa patologia osserva il Dott. Marco Marzioni, Segretario AISF - L assenza di sintomi evidenti è una delle ragioni alla base di questa percezione. Nel corso del tempo l epatite C può portare a gravi problemi, tra cui danni al fegato, cirrosi, insufficienza epatica o epatocarcinoma, tumore del fegato4. Oltre alla cirrosi, ci sono altri fattori importanti che incidono in modo significativo sulla progressione del danno epatico5,6, come l assunzione di alcol, l età avanzata, il grado di infiammazione e fibrosi e le co-infezioni con virus HIV e HBV (epatite B).Non solo gli italiani non sanno cosa fare per evitare l infezione dal virus dell epatite C (HCV), ma, ancor più grave, ritengono di non dover approfondire l argomento. Solo il 2%, infatti, identifica tra i comportamenti consigliati per evitare l esposizione al virus la necessità di una maggiore conoscenza della malattia.

8 L informazione è una leva fondamentale per fare prevenzione ed abbattere le barriere culturali rispetto alla malattia, spesso fonte di paura e stigma alimentate dall ignoranza spiega Ivan Gardini, Presidente di EpaC Associazione Onlus - La nostra Associazione è da sempre impegnata con i pazienti nella diffusione di informazioni corrette sulla patologia e su come affrontarla. Una Campagna di informazione e sensibilizzazione in grado di raggiungere l intera popolazione attraverso diversi canali come stampa, TV e web offre l opportunità di una più capillare informazione. Da oggi 15 aprile è online il sito web dedicato all approfondimento e al dialogo con i medici specialisti delle Società scientifiche AISF e SIMIT partner del progetto, attraverso il quale è possibile richiedere maggiori informazioni, porre quesiti e chiarire dubbi.nel mese di giugno, inoltre, sarà disponibile un Numero Verde gratuito per una consulenza con gli specialisti delle società scientifiche e, attraverso la stessa linea, si potranno avere informazioni anche dai rappresentanti dell Associazione Pazienti EpaC Onlus. L iniziativa si articola poi in una ampia campagna stampa su quotidiani e periodici, web e TV, con spot nelle principali reti per raggiungere il maggior numero di persone. Si può combattere solo ciò che si conosce. Il claim della campagna è: Epatite C. Conoscila. Previenila. Affrontala. La sostenibilità delle cure e dei sistemi sanitari nazionali e la creazione di valore condiviso sono temi in cui AbbVie è profondamente impegnata, anche attraverso programmi e partnership volti a individuare a tal fine soluzioni concrete afferma Fabrizio Greco, amministratore delegato di AbbVie Italia - Questa campagna di informazione sull epatite C, realizzata grazie al contributo di EpaC e delle società scientifiche AISF e SIMIT, vuole essere una risposta alla necessità di maggiori informazioni che si evidenzia nel 70% degli italiani intervistati.

9 Rassegna medico-scientifica e politica sanitaria

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