Organo Ufficiale dell Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus - Bimestrale a diffusione nazionale

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1 notiziario aisla Organo Ufficiale dell Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus - Bimestrale a diffusione nazionale Registrazione del Tribunale di Novara n. 18/86 dell Spedizione in abbonamento postale Art. 2/c legge 662/96 - Filiale di Novara - N. 2 - Aprile Tassa pagata Tax perçue - ccp n Verso l Assemblea dei Soci Sabato 30 aprile sarà un giorno davvero importante per Aisla Onlus. Per quella data, infatti, alle ore 14 presso l AtaHotel Executive di Milano (Via Don Luigi Sturzo 45) è stata convocata l annuale Assemblea dei Soci che sancirà la scadenza naturale del mandato affidato all attuale Consiglio Direttivo, rappresentando quindi un passaggio determinante per il futuro della nostra Associazione. Tra i vari punti all ordine del giorno, dopo le comunicazioni del presidente Mario Melazzini, ci sono la discussione e l approvazione delle attività svolte lo scorso anno e quelle programmate per il Passaggi chiave saranno l approvazione del bilancio consuntivo 2010 e preventivo La prossima Assemblea rappresenterà un momento decisivo anche dal punto di vista strutturale ed organizzativo, a livello centrale e territoriale. A questo proposito, il vicepresidente Felice Majori relazionerà sull applicazione del Regolamento di Organizzazione e Funzionamento delle Sezioni: per la costituzione di alcune di esse, deliberate in prima istanza dal Consiglio Direttivo Nazionale, sarà richiesta la ratifica. Prima della conclusione dei lavori sono previste l istituzione della prima Commissione Tecnico Scientifica di Aisla Onlus, l elezione del Consiglio Direttivo Nazionale e del Collegio dei Revisori per il triennio Come da tradizione, l Assemblea sarà preceduta (dalle ore 9,30) da una Tavola Rotonda di aggiornamento sulla Sla (chiunque può partecipare gratuitamente), durante la quale verrà fatto il punto sulla ricerca con il dottor Christian Lunetta (neurologo del Cento Clinico NE- MO - Fondazione Serena e del Centro di Ascolto e Consulenza sulla Sla di Aisla), sul presente e sulle prospettive della comunicazione aumentativa alternativa con il terapista della riabilitazione Marco Caligari (Divisione di RRF, IRCCS Fondazione Maugeri di Veruno ed esperto in ausili della comunicazione del Centro di Ascolto e Consulenza sulla Sla di Aisla). Infine Giulio Pompilio, direttore scientifico di AriSLA, illustrerà i progetti di ricerca finora finanziati dall Agenzia di Ricerca sulla Sla di cui Aisla, lo ricordiamo, è socio fondatore. Insomma, di carne al fuoco ce ne sarà parecchia: non mancate!. Filippo Bezio Un momento dei lavori dell ultima Assemblea dei Soci Aisla svoltasi a Roma, il 24 aprile 2010, presso l Hotel Holiday Inn Rome Eur Parco dei Medici SOSTIENICI! Per continuare ad aiutare i malati di Sla e le loro famiglie abbiamo bisogno del tuo aiuto. Fai una donazione ad Aisla Onlus utilizzando il conto corrente postale qui allegato. Se hai già provveduto tu, coinvolgi i tuoi amici ed i tuoi colleghi di lavoro. INSIEME POSSIAMO BATTERE LA SLA! SOMMARIO La Ricerca p. 2 E successo p. 9 Dalle Regioni p. 4 Libri p. 15

2 LA RICERCA LA RICERCA LA RICERCA SPERIMENTAZIONE STAMINALI L Istituto Superiore di Sanità ha approvato la richiesta per la fase I L associazione Neurothon Onlus, la Fondazione Cellule Staminali, la Diocesi di Terni e l IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza hanno confermato di recente che la commissione competente dell Istituto Superiore di Sanità ha approvato la richiesta di procedere con la sperimentazione di fase I che prevede il trapianto di cellule staminali cerebrali umane in pazienti affetti da SLA. Sono state dunque recepite le conclusioni descritte nel documento di approvazione della commissione di fase I e si sono potuti delineare i passaggi successivi che porteranno all arruolamento dei pazienti. E quindi all inizio vero e proprio della sperimentazione. La fase successiva, già avviata, è quella di assolvere all obbligo di legge di inoltrare, a seguito della ricevuta autorizzazione di cui sopra, il dossier scientifico della sperimentazione ai comitati etici dei vari centri ospedalieri coinvolti nello studio a cominciare da quello ternano, in cui si deve di necessità svolgere l intervento di trapianto, poiché le cellule sono prodotte in quella sede e non possono, al momento, essere spostate prima del trapianto. I comitati etici vaglieranno il protocollo e forniranno il loro parere, auspicabilmente positivo, in tempi si spera contenuti. Si sottolinea che questo passaggio è obbligatorio ed è volto all analisi alla definitiva della sicurezza del trial in relazione ai mezzi ed alle strutture ospedaliere a disposizione degli sperimentatori, tutto a tutela dei pazienti che verranno coinvolti. Inoltre, i comitati etici aiuteranno a definire conclusivamente i criteri di selezione reclutamento pazienti che diverranno quindi disponibili esclusivamente alla fine di questo processo, il quale si può iniziare solo ora che è stata ottenuta l autorizzazione della commissione dell ISS. Il parere di questi comitati è vincolante perché il Direttore Generale del centro che ospiterà la sperimentazione possa autorizzarne l effettivo inizio. Parallelamente si stanno svolgendo meeting di tipo organizzativo con i responsabili neurologi e neurochirurghi per organizzare gli aspetti pratici per l inizio sperimentazione nei più minimi dettagli. Non è possibile fare delle previsioni accurate circa la tempistica dei processi di autorizzazione da parte dei comitati etici quindi del conseguente inizio del reclutamento ed avvio della sperimentazione sul paziente. Cionondimeno, normalmente, i comitati etici si riuniscono con frequenza mensile, e potrebbe essere quindi possibile, sebbene non certo, l inizio della sperimentazione in tarda estate/inizio autunno. Prima dell inizio del reclutamento verranno fornite maggiori informazioni circa i recapiti dove poter ottenere ragguagli specifici sul reclutamento. In questo momento nessun altro ulteriore chiarimento è disponibile per le ragioni di cui sopra e non è iniziato alcun arruolamento dei pazienti. I responsabili della sperimentazione sono il Prof. Angelo L. Vescovi e la Prof.ssa Letizia Mazzini. Le aspettative di medici e pazienti sulla ricerca I risultati di un questionario distribuito ad un convegno dell Istituto Mario Negri In occasione del convegno sulla SLA tenutosi lo scorso 15 gennaio all Istituto Mario Negri, ai partecipanti è stato consegnato un questionario per comprendere opinioni e aspettative sulla possibilità di organizzare attività di ricerca condivise tra medici e pazienti. I dati raccolti erano anonimi e sono stati elaborati nella loro globalità. Al convegno erano presenti 13 pazienti, 63 familiari e 18 medici; hanno risposto al questionario 11 pazienti (85%), 52 familiari (82%) e 15 medici (83%). Le risposte dei pazienti e dei familiari sono state messe a confronto con quelle dei medici sui diversi aspetti indagati. Tutti hanno affermato che le aree su cui andrebbe concentrata la ricerca sono i nuovi farmaci e la ricerca di base sui meccanismi della malattia. Pazienti, familiari e medici condividono questa visione, mettendo in secondo piano la ricerca su diagnosi, qualità della vita e assistenza. Alla domanda era possibile aggiungere commenti o suggerimenti: i pazienti e i familiari si sono mostrati attivi testimoniando la fiducia e la speranza verso la ricerca ed aspetti importanti rimangono inoltre l informazione e la comunicazione. I medici ritengono che esistano le condizioni e le competenze da parte di pazienti e familiari per organizzare lavori di gruppo comuni finalizzati a valutare le priorità della ricerca, con particolare riferimento agli argomenti da studiare, agli esiti da misurare e agli studi da finanziare. Questo parere favorevole si riscontra anche tra pazienti e familiari; tuttavia le risposte sono meno numerose e talora mancanti. E possibile che i dati mancanti si riferiscano a pazienti e familiari con difficoltà a rispondere a questo genere di domande, in effetti non usuali [fenomeno già riscontrato in altre casistiche]. È stato poi chiesto il perché della risposta. Ogni risposta dei pazienti e dei familiari tendeva ad evidenziare una visione personale del tema e a sottolineare la mancanza di fondi, la necessità di coordinamento e la disponibilità a lavorare insieme. È interessante notare che malati, familiari e medici ritengono che le competenze dei rappresentanti dei pazienti siano adeguate per partecipare a gruppi di lavoro con medici e ricercatori; addirittura, i medici risultano essere più ottimisti nel voler creare questi gruppi di lavoro. Sulla partecipazione di malati e familiari ai temi della ricerca, solo alcuni dei pazienti e dei familiari intervistati hanno fornito risposte. In generale, esiste fiducia nella possibilità di partecipare in modo costruttivo ai vari momenti della pianificazione di una ricerca; pazienti e familiari si esprimono però con percentuali meno favorevoli dei medici e intravedono tempi più lunghi ed il rischio di creare difficoltà all interno di un gruppo di lavoro con i clinici. Il 50% di pazienti e familiari vorrebbe avere più informazioni sulla ricerca e sugli studi clinici in corso. Di diverso tipo sono le informazioni che pazienti e familiari desiderano ricevere sugli studi clinici e sulle ricerche in corso. Alcuni di loro sembrano aver apprezzato l incontro tenutosi all Istituto Mario Negri, ritenuto esauriente ed esplicativo. Infine circa i due terzi dei medici dice di divulgare alle associazioni di pazienti le informazioni sui risultati delle ricerche e quelle in corso. L indagine ha infine documentato quanti pazienti e familiari sono iscritti ad associazioni e quanti medici partecipano alle attività delle associazioni: i pazienti sono tutti iscritti assieme a 23 dei familiari, mentre i medici partecipanti sono in contatto con associazioni di pazienti nel 60% dei casi. FONTE: P. Mosconi*, A. Roberto*, C. Colombo*, E. Pupillo**, G. Giussani**, P. Messina**, A. Millul**, A. Micheli**, E. Vitelli**, E. Beghi** * Laboratorio di Ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in Sanità ** Laboratorio Malattie Neurologiche - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano 2

3 LA RICERCA LA RICERCA LA RICERCA Studio di fase III sul dexpramipexole al via L inizio dello studio di fase III sul promettente composto dona nuove speranze alla comunità dei malati di SLA. Biogen Idec (NASDAQ: BIIB) e Knopp Biosciences hanno infatti annunciato di recente l arruolamento del primo paziente in EMPOWER, lo studio internazionale di fase III che valuterà l efficacia, la sicurezza e la farmacocinetica del dexpramipexole sui pazienti affetti da SLA. Diagnosi precoce grazie ad un nuovo test Un nuovo test diagnostico, effettuato dagli studiosi australiani, individua precocemente la patologia del motoneurone. Si può avere una diagnosi della malattia precisa e veloce, addirittura, circa 8 mesi prima dell insorgenza. Grazie a questa scoperta potrà essere creata e messa a punto una terapia in grado di prevenire lo sviluppo della patologia, data la gravità di quest ultima. La scoperta di questo test diagnostico, si deve agli studiosi australiani del Neuroscience Research Australia di Randwick. Uno dei primi sintomi che la patologia del motoneurone provoca, è un aumento dell attività elettrica: quest ultima si potrebbe rilevare grazie al nuovo test, diagnosticando precocemente l insorgenza della patologia. La captazione dell energia cerebrale riuscirà ad aiutare, sia da un punto di vista farmacologico sia sullo stile di vita, i pazienti affetti dalla malattia del motoneurone. FONTE: tantasalute.it Il fumo può essere un fattore di rischio? Il fumo di sigaretta può essere associato ad un aumentato rischio di sviluppare la Sla. A dirlo è uno studio pubblicato a febbraio su Archives of Neurology firmato da un team internazionale guidato dal prof Hao Wang della Harvard School of Public Health di Boston e firmato anche da due esperti italiani: il prof. Giancarlo Logroscino, del Dipartimento di Neurologia dell Università di Bari e il prof. Alberto Ascherio, in forze presso il Dipartimento di Epidemiologia e Nutrizione della Harvard School. Attualmente non ci sono certezza sulle cause della Sla di tipo sporadico, cioè la forma che riguarda oltre il 90 per cento dei casi: si pensa che i fattori che ne generano l insorgenza possano essere vari si parla dunque di malattia multifattoriale e per questo da tempo veniva preso in considerazione un possibile ruolo del fumo di sigaretta. I ricercatori hanno dunque analizzato i dati provenienti da cinque diversi studi a lungo termine - con follow up tra i 7 e i 28 anni - che hanno riguardato più di un milione di soggetti, 832 dei quali con diagnosi di Sla. Questi pazienti erano divisi in 562 uomini e 556 donne. Studiano i dati i ricercatori hanno dunque constatato che i tassi di Sla erano più elevati tra gli uomini che tra le donne a parità di età e che coloro che nella vita avevano fumato avevano un aumentato rischio di Sla rispetto a coloro che non avevano mai fumato. I fumatori mostravano un aumento del rischio di sviluppare la malattia di circa il 42 per cento. Inoltre è stata notata una correlazione positiva tra la durata dell abitudine al fumo, il numero di sigarette giornaliere e l aumento del rischio di sviluppare la malattia. In particolare questo aumenterebbe del 9% per ogni 10 anni passati da fumatori e di un altro 10% per ogni 10 sigarette in più al giorno. Lo studio dimostra dunque che una correlazione, in termini di predisposizione all insorgenza della malattia, potrebbe esserci anche se non è chiaro quali meccanismi entrino in azione. Secondo gli autori dello studio potrebbe essere una conseguenza dello stress ossidativo causato dal fumo (dal tabacco ma anche e forse soprattutto da altri componenti presenti nelle sigarette o derivante dalla combustione, come la formaldeide), e il fatto che le sostanze presenti nel fumo generano radicali liberi, ma la chiarezza si potrà avere solo quando i meccanismi stessi dalla malattia saranno maggiormente noti. FONTE: Un retrovirus tra le cause della Sla sporadica? Secondo gli scienziati statunitensi, nei pazienti colpiti dalla forma sporadica il sangue mostra la presenza di una proteina specifica, la trascrittasi inversa, che genera la malattia infettiva più nota al mondo, l Aids. Il prof. Avindra Nath, docente di Neurologia presso la School of Medicine della Hopkins, ha tentato di svelare il retrovirus connesso con la patologia neurodegenerativa analizzando il tessuto cerebrale di un gruppo di pazienti morti per varie cause. La maggior parte di essi aveva perso la vita a causa della Sla, percentuali minori per tumore, per altre malattie neurodegenerative come il Parkinson o per eventi accidentali. Nei pazienti deceduti a causa della Sla o di altre patologie croniche, i ricercatori hanno individuato le tracce di retrovirus endogeni umani K (HERV-K), grazie alla tecnica di reazione a catena della polimerasi. HERV-K è uno dei retrovirus che sono entrati a far parte del patrimonio genetico umano migliaia di anni fa a seguito di un infezione. La sperimentazione ha dimostrato nei pazienti affetti da Sla la presenza dei trascritti del retrovirus nell area della corteccia motoria, mentre nei pazienti morti per altre cause erano più comuni in altre aree del cervello. I ricercatori guidati da Nath non sono ancora in grado di stabilire con certezza il nesso fra il retrovirus e la patologia neurodegenerativa, ma il lavoro presentato costituisce una base di partenza promettente per ricerche ulteriori sull argomento. FONTE: Italiasalute.leonardo.it 3

4 dalle REGIONI Nuovo Centro riabilitativo ad Arenzano All Ospedale La Colletta il reparto è gestito da Fondazione Serena Assistenza specialistica di eccellenza, comfort di tipo alberghiero e forte collaborazione tra pubblico e privato: queste, in sintesi, le caratteristiche del nuovo Centro di riabilitazione intensiva neuromuscolare dell Ospedale La Colletta di Arenzano, un servizio fortemente voluto da Regione Liguria e ASL3 per rispondere principalmente alle esigenze di cura dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica. Il reparto dello stabilimento ospedaliero La Colletta, collocato al terzo piano della struttura e recentemente oggetto di una completa ristrutturazione, è entrato in funzione lo scorso 3 dicembre e consente di ospitare, in regime di ricovero e day hospital, fino a 10 pazienti. L assistenza sanitaria viene garantita da diverse professionalità: un medico (neurologo e fisiatra), un riabilitatore, sette infermieri, due fisioterapisti, un logopedista e sei operatori socio-sanitari. La gestione del Servizio è affidata alla Fondazione Serena Onlus, con la quale ASL3 ha stipulato, a seguito di gara, una convenzione triennale. I due soggetti, in sintesi, hanno dato vita a un modello di sperimentazione gestionale specifico, nel quale ASL3 fornisce personale di supporto medico specialistico complementare e attività di supporto al funzionamento del reparto, mentre la Fondazione Serena Onlus garantisce l organizzazione e gestione del personale infermieristico, dei neurologi e dei fisiatri operativi nel Centro. Siamo soddisfatti dei risultati raggiunti - spiega il Direttore Generale di ASL3 genovese Renata Canini- non solo perché la collaborazione con Fondazione Serena Onlus rappresenta il primo esempio nella nostra regione di gestione integrata pubblico-privato in una struttura riabilitativa di questo genere, ma anche perché il progetto consentirà una forte collaborazione con le realtà ospedaliere e territoriali anche esterne all Azienda: dalla Clinica neurologica del San Martino alle associazioni che si occupano di questi temi. Fondazione Serena è una fondazione di partecipazione nonprofit, nata dalla collaborazione tra UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Fondazione Telethon e Azienda Ospedaliera Niguarda Ca Granda, cui si sono affiancati, tra il 2006 e il 2008, AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e Associazione Famiglie SMA. Tra gli scopi della fondazione vi sono l assistenza alle persone affette da patologie neuromuscolari, la promozione della ricerca clinica e il sostegno dell attività terapeutica rivolta a patologie neuromuscolari. In questo ambito è nato nel 2007 a Milano il Centro Clinico NEMO (NEuroMuscular Omnicentre), una struttura polifunzionale in grado di rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari e di intervenire con i mezzi più idonei per fornire un efficace prevenzione. I due mesi e mezzo di start up del reparto, nei quali sono stati accolti già sei pazienti, hanno consentito agli operatori del Centro NEMO di approfondire la conoscenza delle procedure cliniche ed infermieristiche in uso in ASL3 e di stabilire una forte collaborazione con gli altri reparti della Colletta, in primis con i servizi di pneumologia riabilitativa, diretta dal dottor Bruno Faravelli, e riabilitazione funzionale, diretta dal dottor Luigi Baratto. La presenza di pneumologi dipendenti di ASL3, in particolare, consente di offrire ai pazienti un assistenza multispecialistica appropriata anche nei casi di emergenza, garantendo velocità di intevento e risparmiando al paziente gravosi spostamenti presso altre strutture di rianimazione. Il Centro, che prevede l attivazione di percorsi terapeutici sia in regime di ricovero sia in day hospital, è entrato a pieno regime dal mese di marzo, con la completa copertura dei 10 posti letto, grazie anche alla Convenzione con l Università di Genova. Crediamo fermamente - spiega Mario Melazzini, direttore scientifico del Centro NEMO e presidente AISLA - che la strategia vincente per affrontare le malattie neuromuscolari sia quella di garantire al paziente e alla sua famiglia la reale presa in carico globale. Per tale motivo Fondazione Serena, grazie all esperienza acquisita con il Centro NEMO, ha iniziato questo percorso progettuale anche in 4 dalle REGIONI Nella foto in alto, un momento della conferenza stampa che ha preceduto l inaugurazione del reparto. Nella foto in basso, la Benedizione dei locali Liguria, presso La Colletta di Arenzano. Qui accogliamo dieci persone affette da malattie neuromuscolari, cercando di garantire loro un corretto percorso neuro-riabilitativo individuale e una concreta continuità assistenziale in sinergia con la Clinica Neurologica di Genova, le strutture ambulatoriali UILDM e AISM territoriali, AISLA e l Associazione Ghirotti. Questa esperienza conclude Melazzini, vuole essere un percorso sperimentale affinché si possa in un prossimo futuro renderlo disponibile a tutti i pazienti neuromuscolari sul territorio ligure, riconosciuto dalle Istituzioni liguri e fondamentalmente dalla Regione. Nell ambito di quella che ormai, per noi che operiamo per la Fondazione e il Centro Clinico è diventata una vera e propria missione - spiega Alberto Fontana, presidente di Fondazione Serena Onlus -, guardo molto positivamente all apertura di un polo di riferimento per le malattie neuromuscolari qui ad Arenzano, dove si offrirà un assistenza molto specializzata in ambito riabilitativo. L obiettivo clinico è quello di offrire a questa delicata tipologia di pazienti un unico punto di riferimento ospedaliero, altamente specializzato, che si coordini strettamente con le realtà già presenti sul territorio, consentendo di fatto la realizzazione di un percorso di presa in carico multidisciplinare e interprofessionale già dalle fasi iniziali della malattia.

5 dalle REGIONI A Catanzaro un Centro per le malattie neuromuscolari 5 Ha aperto i battenti lo scorso 30 gennaio il Centro clinico San Vitaliano, sito in via Tommaso Campanella n. 60 (ex Villa Puca), struttura privata specializzata per la cura delle malattie neuromuscolari, in particolare Sla, distrofia muscolari e amiotrofie spinali. Al taglio del nastro hanno preso parte, tra gli altri, l arcivescovo mons. Antonio Ciliberti, il presidente del Consiglio regionale Francesco Talarico, il presidente del CdA Alfredo Citrino e il direttore sanitario Francesco Antonio Campagna. Talarico ha sottolineato l importanza di questa nuova struttura che contribuirà a limitare il fenomento dell emigrazione sanitaria. Accogliamo con grande soddisfazione questa iniziativa - ha detto il presidente del Consiglio regionale -. Stiamo operando con grandi sacrifici, nel più ampio contesto del Piano di rientro, affinchè attraverso la razionalizzazione delle risorse si possa migliorare il livello di qualità assistenziale. Il Commissario dell Asp provinciale, Gerardo Mancuso, ha invece ribadito che con il Centro appena inaugurato si vuole dare un grande segno di civiltà in continuità con l obiettivo di invertire la marcia rispetto al passato. Massimo Corbo, direttore clinico del Centro NEMO dell Azienda ospedaliera Niguarda di Milano, specializzato in malattie neuromuscolari, con cui la struttura catanzarese ha avviato una collaborazione, ha poi parlato di una scommessa difficile che in Calabria può essere vinta grazie ad una struttura finalmente adeguata. Il Centro clinico San Vitaliano offrirà quattro diversi moduli di assistenza: residenziale, diurna, ambulatoriale e domiciliare. La struttura ha una superficie di 3500 mq e può ospitare fino a 35 pazienti. Per ogni informazione sui servizi è possibile contattare il numero FONTE: Catanzaroinforma.it Comune di Reggio Calabria, c è il tavolo sulla disabilità La Giunta municipale di Reggio Calabria, su input del sindaco Giuseppe Raffa e dell Assessore ai servizi sociali Tilde Minasi, ha deliberato lo scorso 28 marzo l istituzione del Tavolo tecnico comunale permanente sulla disabilità. In particolare, l amministrazione comunale si legge in una nota - ha inteso dar vita ad un sistema unitario di riferimento per le persone con diversa abilità in grado di fornire risposte adeguate per sostenere e favorire la partecipazione sociale nell ottica dell integrazione socio-sanitaria e nel segno di principi di equità e qualità della vita. Il tavolo tecnico permanente - si evidenzia - è nato anche grazie all impegno del giovane Maurizio Casadidio, un ammalato di Sla e volontario di Aisla, che in alcuni incontri con il primo cittadino Giuseppe Raffa e l assessore Tilde Minasi aveva suggerito proprio la costituzione di un organismo comunale che si occupasse delle problematiche dei diversamente abili. Un progetto che ha riscosso l immediato consenso del sindaco che dalle parole è velocemente passato ai fatti con la nascita del tavolo permanente è la nomina a presidente proprio di Maurizio Casadidio. Una scelta quest ultima motivata anche dal fatto che negli ultimi anni Casadidio si è contraddistinto per le diverse battaglie in favore degli ammalati e contro la burocrazia che spesso ne limita i diritti. Nello specifico, il tavolo tecnico permanente per la disabilità si occuperà di effettuare uno screening delle barriere architettoniche, elaborare linee guida e proposte per la valutazioni delle condizioni della diversa abilità, tendere ad eliminare le discriminazioni anche attraverso campagne di sensibilizzazione, evidenziare i problemi d inserimento socio-scolastico dei bambini e dei ragazzi diversamente abili, fungendo da raccordo tra enti e famiglie. Ma anche di organizzare iniziative di studi connesse alla diversa abilità, addivenire ad un coordinamento tra le associazioni che si occupazioni di disabilità. Proprio a questo scopo sarà fondamentale - ha ribadito il sindaco Raffa - il ruolo giocato da associazioni, enti ed istituzioni in questo importante percorso di civiltà che dovrà condurre, a lungo termine, la nostra città ad essere una luogo vivibile per tutti senza escludere nessuno. FONTE: Asca Lombardia, piano d azione decennale per i disabili La Lombardia investirà quest anno 400 milioni di euro, oltre alle spese sanitarie, per politiche a sostegno della disabilità. È stato presentato il 23 febbraio a Milano, al Pirellone, il piano d azione regionale dal presidente di Regione Lombardia, Roberto Formigoni, dall assessore regionale alla Famiglia, Giulio Boscagli e da Mario Melazzini. Obiettivo del piano: rafforzare, innovare e coordinare le politiche a favore delle persone disabili, per assicurare a ciascuno pari opportunità di realizzazione personale e garantire elevati standard di qualità della vita. Tra le azioni previste, un piano di comunicazione per far conoscere dalle REGIONI Alcuni rappresentanti del nuovo tavolo sulla disabilità: al centro il presidente Maurizio Casadidio, che è anche un volontario di Aisla a tutti l offerta di servizi per le persone disabili, un forte investimento sulla Carta Regionale dei Servizi per favorire l accessibilità e la fruibilità dei servizi, l estensione del modello (già sperimentato all ospedale San Paolo di Milano) di percorsi e cure dedicate ai disabili nelle strutture sanitarie e il miglioramento della fruibilità dei mezzi di trasporto pubblico. Il gruppo di approfondimento tecnico che ha realizzato il piano è coordinato da Mario Melazzini. Il piano ha coinvolto trasversalmente tutti gli assessorati della Regione Lombardia, la prima in Italia ad avere avuto questo tipo di attenzione alle politiche per le persone con disabilità.

6 dalle REGIONI Da Treviso un modello assistenziale per il Veneto Un efficace modello di presa in carico assistenzale destinato malati di Sla applicabile in tutto il Veneto: lo propone il reparto di Neurologia dell ospedale Cà Foncello di Treviso, diretto da Bruno Giometto, che ha partecipato, insieme agli ospedali Niguarda di Milano, di Chieti, Molinette di Torino e al Policlinico di Bari ad un progetto del Centro Nazionale per la prevenzione delle complicanze e il controllo del decorso della malattia. Il risultato è l affidamento ad un case manager di ogni percorso assistenziale mirato al miglioramento della vita per i pazienti affetti da Sla. Se ne è parlato in un convegno il 26 marzo a Villa Contarini a Piazzola sul Brenta (Padova). Il gruppo interdisciplinare, composto da 21 specialisti operativi presso due ambulatori, ha permesso di seguire con nuovi criteri di ottimizzazione dei tempi di cura e riduzione degli spostamenti necessari a 40 pazienti affetti da Sla seguiti dal reparto di Neurologia dell Ospedale Cà Foncello, i cui due ambulatori effettuano ogni settimana 15 visite. Una malattia che comporta tempi relativamente ristretti di attività ma elevati livelli di complessità e di coordinamento tra professionisti sanitari. 6 Ogni paziente affetto da Sla necessita l intervento di diversi specialisti ed é perciò di fondamentale importanza coordinarne il lavoro reciproco e nei confronti degli altri professionisti che lo seguiranno a livello territoriale. Si è dimostrato infatti che i centri multidisciplinari sono in grado di aumentare di un anno la sopravvivenza dei pazienti. La centralità della persona e l approccio multidisciplinare sono due pilastri fondamentali della nostra programmazione - sottolinea Claudio Dario, Direttore Generale dell Ulss 9 Treviso -. Per la Sla un case manager segue il percorso di ogni paziente e coordina il lavoro dei medici dedicati per evitare che si creino attese non necessarie e per ridurre al minimo il tempo di permanenza in ospedale, privilegiando la dimensione relazionale e affettiva della dimora di appartenenza. Particolare attenzione è dedicata all aiuto psicologico e bioetico, per permettere di pianificare le cure. L organizzazione dell Asl Jonica per l assistenza La Regione Puglia ha deliberato l istituzione di una Rete Assistenziale in favore dei pazienti affetti dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Nella realtà della ASL Taranto, in ottemperanza a quanto deliberato in Regione, è stata costituita la Rete Sla. Il referente aziendale dr. Francesco Lincesso e la referente territoriale dr.ssa Adriana Di Gregorio coordinano la Rete così organizzata: il Centro di Riferimento Aziendale è individuato nella Struttura Complessa di Neurologia dello Stabilimento Ospedaliero SS.Annunziata il cui Referente è il dirigente medico neurologo dr. Francesco Lincesso che ha il compito di coordinare tutte le attività di riferimento ed in particolare la specifica offerta assistenziale attraverso i nodi della Rete SLA, i distretti e le equipe domiciliari. Nell ambito del Centro di Riferimento ospedaliero sono garantiti: - la diagnosi; - il collegamento permanente tra Ospedale e Territorio per gli interventi di specialisti che intervengono nei processi assistenziali (neurologo, pneumologo, fisiatra, otorino, psicologo, anestesista, chirurgo, nutrizionista): - il rilascio della certificazione specialistica per il riconoscimento dell esenzione ticket; - la formulazione del Piano Terapeutico; - l organizzazione del follow up dei pazienti; - la verifica diagnostica clinica ed elettrofisiologica per i pazienti diagnosticati in altra sede. La Direzione Sanitaria della ASL TA ha introdotto nella Rete anche la figura di un Referente Territoriale, il dirigente medico distrettuale dr.ssa Adriana Di Gregorio, cui è affidato il compito di interagire direttamente con il Referente del Centro di Riferimento al fine: - di coordinare le attività dei nodi della Rete successivi alla diagnosi di SLA accertata dal Centro di Riferimento Aziendale; - di garantire l offerta assistenziale prevista; - di interagire con il Distretto Socio Sanitario di appartenenza del dalle REGIONI Presentato durante un convegno svoltosi a Piazzola sul Brenta (Padova) paziente per fornire ogni informazione utile ai fini dell assistenza, trattandosi di patologia ad alto peso assistenziale e facilitare i percorsi assistenziali con particolare riguardo all attività specialistica non presente nel distretto; - di avvalersi della collaborazione delle caposala e/o dei referenti delle cure infermieristiche e fisioterapiche dei vari distretti. Ai rapporti con le Associazioni provvede il referente del centro di Riferimento dott. Antonio Clemente. Inoltre la ASL ha individuato un gruppo di anestesisti rianimatori che, a supporto della riduzione della ospedalizzazione e della istituzionalizzazione di pazienti affetti da patologie croniche e in condizioni di grave e persistente non autosufficienza, intervengono nel potenziamento della Rete per le cure domiciliari. Nell attesa di realizzare una struttura operativa che comprenda, oltre alla definizione di figure professionali specifiche adeguatamente formate per il tipo di attività da svolgere, percorsi e linee guida operative dedicate, i Referenti coordinano, pur svolgendo la loro attività ordinaria, ogni tipo di necessità assistenziale a livello ospedaliero e territoriale. L attività intensa dei primi mesi di esistenza di tale Rete è consistita quindi nel dare un assetto organizzativo per rispondere ai tanti quesiti e alla risoluzione delle problematiche cliniche insorgenti, sottraendo tempo da dedicare al monitoraggio sistematico dei pazienti che è stato comunque avviato anche se in modo lacunoso e discontinuo. Nel quotidiano l attività della Rete si è di fatto esplicitata nei numerosi consulti telefonici, nel fornire risposte alle consulenze richieste, nell individuare figure professionali per nuove specifiche esigenze diagnostico-terapeutiche ed assistenziali fino ad ora non presenti sul territorio, nel raccordare gli interventi di specialisti coinvolti nelle cure domiciliari, nella partecipazione alle riunioni per scopi organizzativi, ai momenti collegiali istituzionali (Unità di Valutazione Multidimensionali) e a convegni per allargare e condividere le conoscenze scientifiche relative.

7 dalle REGIONI Ausl Piacenza tra diagnosi, cura e riabilitazione I malati di Sla attualmente in carico ai servizi sanitari a Piacenza sono circa una trentina. L obiettivo dell Azienda Usl di Piacenza è stato quello di raccordare le attività di cura svolte dai professionisti ospedalieri con i servizi di cui i pazienti hanno bisogno dopo la dimissione, quando l assistenza si svolge a casa. In particolare, l impegno è quello di garantire che gli stessi specialisti che operano in ospedale possano occuparsi della persona anche a domicilio, realizzando una continuità di assistenza preziosa e qualificante per il malato e per la famiglia che gli sta accanto. In questo modo è possibile aumentare anche la cosiddetta clinical competence degli operatori territoriali (per esempio infermieri domiciliari e fisioterapisti) che possono specializzare e approfondire la propria preparazione rispetto alla specifica patologia. La realizzazione di un percorso specifico ha permesso inoltre di qualificare l ulteriormente l assistenza, introducendo per esempio l importante figura di uno psicologo, che fornisce sostegno, oltre che ai pazienti, anche ai familiari durante le fasi di cambiamento che i malati attraversano. Altro elemento caratterizzante del progetto Ausl è la figura del case manager ovvero di un unico referente che segue il paziente e la famiglia, informa sulle varie fasi dell assistenza e organizza il piano delle visite e degli appuntamenti. Lo sforzo è infatti quello di creare una rete specializzata, con professionisti dedicati, nella quale gli specialisti coinvolti condividano linguaggi e progetti. Si tratta di un percorso che si sta perfezionando con l obiettivo di 7 potenziare la continuità di cura e fornire ai pazienti la miglior qualità di vita possibile. L equipe al servizio del malato di Sla è multidisciplinare e articolata. Il referente sanitario del percorso è il neurologo Emilio Terlizzi. Lo specialista, insieme ai colleghi fisiatri, segue il paziente anche a domicilio. Altri professionisti ospedalieri (otorino, gastroenterologo, pneumologo) sono invece coinvolti in ospedale nelle varie fasi della malattia. Il raccordo con l assistenza a domicilio è garantito dalla figura del case manager Elena Braghieri. Le unità operative dell Ausl coinvolte sono quelle di: - Neurologia; - Medicina riabilitativa; - Area critica; - Pneumologia; - Gastroenterologia; - Otorinolaringoiatria; - Gestione territoriale della non autosufficienza; - Assistenza primaria. Come già detto in precedenza, al paziente è assicurata anche un assistenza psicologica. Il percorso che l Ausl sta mettendo a punto prevede chiaramente anche il coinvolgimento diretto del medico di famiglia, che è costantemente aggiornato sulle condizioni del paziente e coinvolto nelle fasi di assistenza, e degli assistenti sociali ed educatori comunali responsabili del caso per le attività di competenza. La sezione Aisla di Piacenza sta seguendo da vicino il progetto. Accompagnare il sollievo : a Parma un corso sulle Cure Palliative La sezione Aisla di Parma, l Associazione Volontari Promozione Ricerca Tumori e ASP Azienda Sociale Sud-Est, in collaborazione con l Azienda Unità Sanitaria Locale di Parma, hanno promosso il percorso formativo per volontari in cure palliative Accompagnare nel sollievo, in programma dal 2 maggio al 6 giugno presso la Sala Convegni AVIS in via G.Mori, 5/A, a San Pancrazio (Parma). L iniziativa nasce per formare la figura del volontario impegnato nel sostegno di persone affette da patologie non guaribili (ma curabili) e delle loro famiglie. In un percorso di malattia, sia esso vissuto al domicilio o all interno di una struttura hospice, la cura della persona è affidata a diverse figure professionali tra cui il medico, l infermiere, lo psicologo e il volontario. Il volontario con la sua disponibilità alla relazione e all ascolto aggiunge all assistenza medica un valore inestimabile, diventando a tutti gli effetti un membro dell équipe curante. La complessità del contesto richiede una formazione specifica di chi vi opera al fine di migliorare la sinergia tra i ruoli e quindi la qualità della cura. Il percorso formativo, rivolto a nuovi volontari, si pone l obiettivo di una maggiore consapevolezza rispetto al ruolo assunto attraverso un processo di acquisizione di conoscenze e competenze specifiche. Il corso si propone di fornire ai partecipanti gli strumenti teorici e pratici per attivare un volontariato di accompagnamento all interno di una struttura hospice e al domicilio approfondendo: le tematiche inerenti le cure palliative, la rete hospice e gli aspetti organizzativi in ambito domiciliare; CORSO PER VOLONTARI E ASSISTENTI FAMILIARI E partito mercoledì 16 marzo a Porto San Giorgio (Fermo) il corso di formazione per volontari ed assistenti familiari che svolgono assistenza a soggetti affetti da disabilità neuromuscolare con respirazione meccanica invasiva e non invasiva. L iniziativa è organizzata dalla locale sezione Aisla in collaborazione con il Centro Servizi Volontariato Marche. Il corso consta di 12 incontri e si svolgerà ogni mercoledì a Porto San Giorgio, dalle 15 alle 17, presso la locale sede Aisla di Via Pirandello 9. dalle REGIONI il ruolo dell équipe multiprofessionale; l impatto della malattia nella vita del malato e della sua famiglia; il significato e il ruolo del volontario; gli strumenti relazionali utili nel ruolo di volontario. Gli incontri si svolgeranno sempre dalle 18 alle 20,30 nelle seguenti giornate: lunedì 2 maggio, mercoledì 4 maggio, lunedì 9 maggio, mercoledì 11 maggio, lunedì 16 maggio, mercoledì 18 maggio, domenica 22 maggio (dalle 10 alle a Bargone di Salsomaggiore e prevede attività di gruppo, role playing e confronto in preparazione al tirocinio sui Gruppi di Auto Mutuo Aiuto), lunedì 23 maggio, mercoledì 25 maggio, lunedì 30 maggio, mercoledì 1 giugno, lunedì 6 giugno. Gli incontri di mercoledì 18 e lunedì 23 maggio saranno dedicati in particolare alla Sla. Verranno esaminati in particolare gli aspetti clinico-assistenziali nel paziente al centro di un équipe multispecialistica con multipli bisogni secondo i punti di vista del neurologo, del fisiatra e del pneumologo (primo incontro), del nutrizionista, dello psicologo, dell assistente sociale e l approccio di sintesi del palliativista (secondo incontro). Per informazioni: Segreteria AISLA sezione di Parma - tel. 348/ Filippo Bezio

8 dalle REGIONI Le ineludibili richieste alla Regione Umbria Lo scorso 28 marzo una delegazione della sezione Aisla Umbria è stata ricevuta in audizione dalla III Commissione del Consiglio Regionale dell Umbria (Sanità e servizi sociali) ha ribadito nell occasione le istanze dei malati di Sla umbri, reiteratamente presentate alla Regione e puntualmente non considerate appropriatamente, in merito alla necessità di un supporto concreto alla funzione assistenziale domiciliare: «Abbiamo evidenziato la necessità di un assegno di cura specifico in favore dei care giver che assistono in casa i malati di Sla, così come già avviene in altre Regioni italiane, in quanto l assistenza domiciliare ad oggi fornita a queste famiglie dal Sistema Sanitario Regionale è del tutto inappropriata - spiega Fortunato Bianconi, referente della sezione Aisla Umbria - Alcuni componenti di tali nuclei familiari sono stati costretti a lasciare il lavoro o a ricorrere al regime part-time, vedendo drasticamente ridotto il budget economico, per poter assistere i loro congiunto». La proposta di Legge di iniziativa del consigliere regionale Sandra Monacelli sul tema Interventi a sostegno della funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA è invece vista con favore dalla sezione Aisla Umbria, che tuttavia ha segnalato i seguenti aggiornamenti: Art. 4: rimozione dell articolo in quanto, nei casi di ricoveri in RSA ed RPA, i malati continuano ad avere bisogno di assistenza specifica che le strutture residenziali non riescono a fornire; Art. 6 comma 1: la rimozione dell indicazione ISEE sostituita dall indicazione dei parametri clinici; oppure l indicazione esplicita dell ISEE individuale della persona malata escludendo l assegno di invalidità civile. Art. 6 comma 2: in relazione agli importi: per l assegnazione del contributo di euro si propone di eliminare il limite superiore di euro in considerazione del fatto che l assegno dovrebbe seguire il principio di assegnazione sulla base della patologia. Inoltre una famiglia con malato SLA in fase avanzata arriva a spendere 60 mila euro annui per le cure. dalle REGIONI Art. 8 Comma 1: in Umbria ci sono circa 80 casi di Sla, di cui circa il 40% idoneo a tale sostegno. Se si dovranno erogare circa 35 assegni all anno è necessario uno stanziamento di circa euro. A titolo di paragone la Regione Toscana ha stanziato 3 milioni di euro all anno su una popolazione globale di 3.5 milioni. «Per quanto riguarda inoltre gli ausili ad alto contenuto tecnologico, abbiamo richiesto alla Commissione preposta di attivarsi nel più breve tempo possibile per la messa a punto del modello proposto dalla Regione: partito in sperimentazione, ad oggi è in sofferenza in quanto le domande di richieste di ausili ricevono risposte molto lente o non le ricevono affatto - prosegue Bianconi - E poi necessario ridefinire il coordinamento regionale sulla Sla presieduto dal Dr. Perticoni, attualmente non operativo e latitante. Infine, abbiamo sollecitato l applicazione delle delibere approvate che interessano i malati di Sla ed i loro familiari». La III Commissione del Consiglio Regionale dell Umbria si è impegnata a prendere in considerazione tutte le richieste di Aisla e a portare avanti la proposta di Legge di iniziativa del consigliere regionale Sandra Monacelli, indicando come possibile data per la sua approvazione la fine del mese di aprile. Filippo Bezio REGIONE SICILIA, AISLA SI FA SENTIRE Mercoledì 9 febbraio una delegazione composta dai rappresentanti delle sezioni siciliane di Aisla Onlus è stata ricevuta in audizione in Regione Sicilia nell ambito dei lavori della VI Commissione Sanità dell Assemblea regionale, in vista dell approvazione del nuovo piano sanitario regionale. Nell occasione, i delegati di Aisla hanno presentato precise richieste: l istituzione di un registro regionale per le malattie rare, tra cui anche la Sla; la totale e reale presa in carico dei malati e delle loro famiglie da parte del Sistema Sanitario Regionale; l emanazione di precise direttive da parte dell Assessorato regionale alla Sanità che obblighi le Aziende Ospedaliere Universitarie siciliane a dotarsi di una equipe multidisciplinare per assicurare adeguata assistenza ai malati di Sla; l istituzione di un Osservatorio Permanente sulla Sla; un sostegno economico specifico destinato ai malati e alle loro famiglie; maggiori agevolazioni nella disponibilità dei farmaci. SARDEGNA, 1,5 MILIONI IN PIU PER L ASSISTENZA DOMICILIARE Martedì 22 febbraio la Giunta Regionale della Sardegna ha approvato la Delibera 9/13 ( L.R. 4/2006, art, 17, comma 1 - fondo per la non autosufficienza: potenziamento del programma Ritornare a casa ) UPB S , Cap. SC stanziando 1,5 milioni di euro per potenziare l assistenza domiciliare dei malati con gravi patologie degenerative, tra cui anche la Sla, in ventilazione meccanica per 24 ore: Il risultato concreto è stato ottenuto grazie allo sforzo delle Istituzioni, dell Assessore regionale alla Sanità dott. Antonello Liori, della Commissione Regionale sulla Sla in cui operano anche rappresentanti di Aisla Onlus e di tutti coloro che hanno operato per il bene dei malati di Sla e delle loro famiglie - evidenzia il presidente della sezione Aisla Sardegna, Giuseppe Lo Giudice - Il nostro impegno è risultato fondamentale per ottenere un risultato che gratifica il lavoro portato avanti per un anno dalla Commissione sulla Sla e di tutti i suoi componenti. Aisla Sardegna, nel riconoscere e ringraziare tutti coloro che hanno lavorato in spirito di collaborazione comune, ribadisce il proprio impegno al servizio dei bisogni e delle necessità degli ammalati di Sla sardi e delle loro famiglie. 8 TOSCANA, ASSEGNI DI CURA OK FINO A GIUGNO La Regione Toscana ha recentemente approvato una delibera (n 18 del 17 Gennaio 2011) con la quale si sancisce la prosecuzione della DGR 721/2009 ( Sperimentazione interventi a sostegno della funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA ) fino al 30 giugno Al momento risultano stanziati euro per l erogazione degli assegni, destinati ai familiaricare giver che assistono i malati di Sla al domicilio, pari ad un contributo di euro al mese ciascuno fino a giugno Al momento non vi sono ulteriori notizie sulla messa a regime strutturale e definitiva di questo sostegno, ma nell ambito del Tavolo Tecnico regionale sulla Sla i rappresentanti di Aisla stanno monitorando la situazione sensibilizzando l Istituzione competente affinché decida il prima possibile.

9 È SUCCESSO... È SUCCESSO... È SUCCESSO... FISH: una mozione congressuale impegnativa... Grande e appassionata partecipazione al Congresso Nazionale della Federazione Italiana per il Superamento dell Handicap, tenutosi a Cagliari il 19 e 20 marzo. Ad incidere in modo determinante sul dibattito congressuale è stato sicuramente il contesto di grande incertezza che governa le politiche sociali, sanitarie e più in generale di inclusione sociale per le persone con disabilità. L espressione del sentire del movimento italiano delle persone con disabilità è stata ben sintetizzata dalla circostanziata relazione del Presidente Pietro Barbieri che ha centrato i temi principali e ha ventilato le possibili azioni politiche della Federazione. La relazione, oltre che applauditissima dai congressisti, è stata ripresa dalla Mozione generale del Congresso che ha indicato gli interventi che la Federazione intende attuare in ciascun ambito: la spesa sociale e le politiche per la famiglia; il diritto al lavoro e quello all inclusione scolastica, l accessibilità e la riabilitazione. Si tratta di azioni di pressione politica, di elaborazione propositiva, di azione in giudizio, di comunicazione, di mobilitazione che impegneranno la FISH, a livello centrale e regionale, nell arco del prossimo anno. E non poteva mancare un impegno sul Piano di Verifica sulle invalidità civili, su cui i congressisti non hanno mancato di riportare ed evidenziare i diffusi e pesanti disagi patiti dalle persone con gravi disabilità. La FISH agirà per sospendere le verifiche straordinarie che si stanno dimostrando peraltro costosissime ed inefficaci a favore di una migliore gestione dell accertamento ordinario. Ma la Mozione chiede anche di ripristinare la vigenza dei criteri concessori dell indennità di accompagnamento modificati...e una proposta di legge sulle pensioni La FISH ha espresso forti preoccupazioni rispetto alla Sentenza n del 25 febbraio 2011 con la quale la Corte di Cassazione si è pronunciata affermando che il limite reddituale per la concessione di pensioni ed assegni agli invalidi civili non è quello strettamente personale ma va considerato anche quello del coniuge. La Pronuncia, di segno opposto ad altre Sentenze della stessa Corte, è particolarmente preoccupante dato il clima di restrizioni e tagli nelle politiche a favore delle persone con disabilità. La questione, al di là delle rilevanze giuridiche, è di natura schiettamente politica. Per questo motivo la FISH si è immediatamente attivata presso i Gruppi parlamentari proponendo la presentazione di una Proposta di Legge che definisca, una volta per tutte, l interpretazione autentica del concetto di limite reddituale, chiedendo che si faccia riferimento nel rispetto dello spirito originario delle norme al solo reddito personale del disabile!. Hanno raccolto tempestivamente la Proposta della FISH gli Onorevoli Amalia Schirru ed Augusto Battaglia che l hanno Un momento dei lavori del Congresso Fish illecitamente e inopportunamente dalle Linee Guida fissate motu proprio e senza il controllo del Legislatore dall INPS. Va segnalata anche un azione contro lo stigma che colpisce le persone con disabilità a causa delle strumentali e demagogiche campagne contro i falsi invalidi. La Mozione prevede la querela al settimanale Panorama che, giovedì 17 marzo, ha dedicato al tema la propria copertina titolandola Scrocconi e abbinandola all immagine stilizzata di un pinocchio in carrozzina. Unanime la riprovazione fra i congressisti, provenienti da ogni parte d Italia e da moltissime realtà associative, che hanno dunque deciso di agire. La Mozione inoltre impegna la Federazione e le Associazioni aderenti a realizzare nelle prossime settimane una manifestazione nazionale d intesa con altre organizzazioni e forze della società civile contro i tagli indiscriminati delle politiche sociali. presentata formalmente il giorno 24 marzo 2011 (in attesa di numerazione agli Atti della Camera). È già questo un primo risultato politico commenta Pietro Barbieri, Presidente della FISH : aver attirato l attenzione su di una questione che può avere effetti drammatici per migliaia di persone con disabilità. Ci auguriamo, assieme ai primi firmatari, che la Proposta raccolga ora una vasta adesione bipartisan e che venga approvata in tempi rapidi. La FISH seguirà da vicino le successive fasi di discussione parlamentare dandone conto alle migliaia di famiglie e persone interessate. Si ricorda che il concetto è stato ribadito con la lettura della Sentenza n (25 febbraio 2011) dalla Sezione Lavoro della Corte di Cassazione. Il limite reddituale per ottenere la pensione di 260 euro mensili è fissato, per il 2011, a ,79 euro lordi. Il limite scende a 4.470,70 euro lordi per l assegno agli invalidi civili parziali. I titolari di assegni o pensioni sono circa 850mila. La Sentenza di segno contrario a recenti pronunciamenti della stessa Cassazione ignora le indicazioni della Corte Costituzionale ed accoglie le motivazioni dell INPS, lasciando non poche perplessità di natura giuridica sulle quali spicca l enfasi sul ragionevole punto di equilibrio circa il concorso tra la solidarietà coniugale e quella collettiva. Ora c è da aspettarsi che l Istituto applichi questi nuovi orientamenti, revocando con tutta probabilità migliaia di provvidenze economiche. Un indicazione che sembra cadere a fagiolo per l INPS a cui è attribuito il compito di effettuare controlli nel corso del 2011 ed altrettanti nel A fronte di una giustificata esplosione dei contenziosi in giudizio (già ad un livello patologico che sfiora le 300mila cause giacenti) la soluzione deve essere politica - conclude Barbieri - Senza una decisa precisazione da parte del Parlamento, verranno private anche di queste minime risorse migliaia di persone. Per tale intervento normativo ma prima ancora di civiltà chiederemo l appoggio dei Parlamentari più attenti e sensibili.

10 È SUCCESSO... È SUCCESSO... È SUCCESSO... Derby SLAncio di vita Il Derby SLAncio di Vita, organizzato da Juventus F.C., Torino F.C., Comune di Torino e Fondazione Vialli e Mauro e giocato il 23 marzo allo Stadio Olimpico di Torino, ha permesso di raccogliere euro e raggiungere quindi l obiettivo: finanziare EPOSS, uno dei progetti di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, presentato in occasione del Bando AriSLA 2010 e ritenuto tra i più promettenti da una commissione scientifica internazionale di 40 esperti. Questo è stato possibile grazie a chi ha deciso di essere protagonista: le leggende di Juventus e Torino, il malato di Sla Michele Riva che ha fortemente voluto questa partita, gli artisti, le aziende partner e la città, che ha riempito lo stadio. Emozioni e divertimento, abbracci e sfide nelle due partite giocate, la prima tra over 45, la seconda tra over 35, entrambe arbitrate da Roberto Rosetti. La prima ha visto vincere il Torino con il risultato di 1 a 0 e rete di Leo Junior, la seconda, in cui ha prevalso la Juventus per 2 a 1 e gol di Lentini, Nedved e Porrini. Vedere sullo stesso campo, tra gli altri, i bianconeri Zidane, Nedved, Tacconi, Davids, Gentile, Vieri e Vialli, fermato sul più bello da una contrattura, e i granata Pulici, Vazquez, Galante, Zaccarelli, Junior, Ferrante e Rizzitelli, guidati in panchina rispettivamente da Marcello Lippi ed Emiliano Mondonico, ha entusiasmato i tifosi sugli spalti e quelli in poltrona, che si sono goduti lo spettacolo grazie alla diretta SKY, che, ricca di commenti e interviste a bordocampo, è entrata ancora più in partita microfonando a rotazione alcuni giocatori: Massimo Mauro, Roberto Mussi, Alessio Tacchinardi ed Antonino Asta. Trasmessa dalle su Sky Sport La partita di beneficenza ha permesso di raccogliere euro Nella foto in alto, Mario Melazzini con il capitano della Juventus Alessandro Del Piero, Andrea e Michele di Radio Deejay e l arbitro Rosetti. Nella foto in basso, Michele Riva con il capitano del Torino Rolando Bianchi (foto tratte dal sito ZipNews.it) 10 1, Sky SuperCalcio e Sky Calcio 1 (tutti in Standard Definition e in High Definition), ha ottenuto un ascolto medio di spettatori complessivi, con spettatori unici. A bordocampo intanto si poteva assistere a un altro derby, quello di Radio DeeJay: da una parte gli juventini Andrea e Michele, dall altra il granata Nikki, sempre pronti a incitare due curve già (sportivamente) calde. Da vivere e cantare il pre-partita el intervallo. Nel pre-partita dopo l atter-

11 È SUCCESSO... È SUCCESSO... È SUCCESSO... tra la Juventus e il Torino per l Agenzia di Ricerca sulla Sla, di cui Aisla è socio fondatore Nella foto in alto, da sinistra, i cantautori Roberto Vecchioni e Ron (foto tratta dal sito ZipNews.it). Nell immagine in basso a sinistra, un duello tra Junior e Gentile. In quella in basso a destra, un contrasto tra Ravanelli e Pulici (foto tratte dal sito Torinofc.it) raggio dei paracadutisti della Sky School Project e l accoglienza ai cancelli da parte degli acrobati della Reale Società Ginnastica di Torino, a far cantare il pubblico ci hanno pensato Ron e Roberto Vecchioni, che hanno intonato alcuni loro grandi successi. Le luci si sono riaccese sulla splendida coreografia dei 200 bambini della Reale Società Ginnastica di Torino, ancora protagonista, poco prima del fischio di inizio. Nell intervallo l obiettivo è stato puntato sulla finalissima di Tiro al Rigore, torneo a cui hanno partecipato le scuole protagoniste degli educational svolti nei mesi di febbraio e marzo e che ha visto primeggiare la Scuola Media Alvaro Modigliani. Durante la partita Antonio Shades Agee, tra i più importanti esponenti internazionali della graffiti art e che è arrivato da Detroit proprio per essere tra i protagonisti di questo evento, ha dipinto tre tele: il volto di Del Piero, quello di Buffon e un omaggio al Grande Torino, che verranno messi all asta online su e-bay, alimentando la raccolta fondi a favore della ricerca sulla SLA. Uno spettacolo pirotecnico ha dato l arrivederci al prossimo Derby SLAncio di Vita. L assegno staccato per AriSLA e consegnato al suo presidente Mario Melazzini e il sogno realizzato di vedere ancora di fronte Juventus e Torino di Michele Riva, malato di SLA e grande tifoso granata, sono state le vittorie più belle di chi ha deciso di PRENDERE IL PROPRIO POSTO NELLA LOTTA CONTRO LA SLA. Come la città di Torino, tutte le persone che hanno inviato l sms solidale donando 2 euro alla ricerca, e le aziende partner, che hanno firmato, grazie alla collaborazione di Reset Group, l evento: gli official partner Acqua Eva, Amore & Baci, Balocco, Best Union, Centrale del Latte di Torino, Fiat, Italporte, Morris Jeans, Panini, Reale Mutua, Semana, Shopville Le Gru e Veneto Banca; i media partner La Stampa, Metro Torino e Tuttosport, Radio DeeJay e SKY Sport. Prezioso il supporto di altri importanti partner, che citiamo di seguito: 11 Ata Hotels; Between; Cairo Editore; GalloTre; Giemme; Gtt; Hotel NH Santo Stefano; Il Punto City Life; Repubblica.it e Sinthesi Quattro. Appuntamento alla prossima edizione del derby della Mole!. FONTE: AB Comunication

12 È SUCCESSO... È SUCCESSO... È SUCCESSO... LA SOLIDARIETÀ DEGLI INTER CLUB I consiglieri nazionali di Aisla Vincenzo Soverino e Ron con il presidente dell Inter Massimo Moratti Aisla Onlus protagonista di due partecipatissime conviviali organizzate dagli Inter Club. All iniziativa Wivi l Inter svoltasi a Pavia lo scorso 2 marzo, hanno partecipato oltre 500 tifosi e i soci degli Inter Club attivi a Pavia e Provincia, coordinati da Enzo Rubino. Presso il Centro Polifunzionale di San Genesio ed Uniti sono intervenuti, in rappresentanza della squadra nerazzurra, i giocatori Maicon e Yuto Nagatomo. L evento è stato condotto, come sempre, dal giornalista Roberto Scarpini ed è proseguito, tra giochi e premiazioni, anche con la presenza di Bedy Moratti, Fausto Sala e Sergio Spairani, in rappresentanza del Centro Coordinamento Inter Club, e dell ex campione nerazzurro Mario Corso. Ma anche di ospiti d eccezione come Rosalino Cellamare - in arte Ron testimonial di Aisla Onlus, Barbara Facchetti e il responsabile dello staff medico Franco Combi. Nell occasione, è stata organizzata una raccolta di fondi, attraverso una lotteria benefica, Per sostenere la ricerca sulla Sla, il Club Fedelissimi Novara Calcio ha destinato ad Aisla i proventi della lotteria natalizia svoltasi a Novarello lo scorso 14 dicembre. Un iniziativa che ha visto da subito partecipe il Novara Calcio, che ha messo a disposizione la propria casa per ospitarla ed i premi più ambiti assegnati tramite la lotteria, animata da alcuni dirigenti e giocatori azzurri con Pablo Gonzales mattatore. Il nobile gesto dei Fedelissimi ha poi trovato, cammin facendo, anche l apprezzamento della Fondazione della Banca Popolare di Novara per il Territorio, la quale ha voluto aggiungere a sua volta il proprio generoso contributo a questa buona causa. Il nuovo tridente d attacco contro la Sla si è presentato ufficialmente ai tifosi novaresi prima dell attesissimo derby del 14 febbraio, allo Stadio Silvio Piola, tra Novara e Torino. Nel pre partita il presidente del Club Fedelissimi Ron e Soverino sul palco insieme ai giocatori nerazzurri Maicon, Nagatomo, alla dirigente interista Bedy Moratti e all ex campione Mario Corso il cui ricavato è stato devoluto a Aisla e alla Fondazione Giacinto Facchetti per lo studio e la cura dei tumori O.N.L.U.S.: «Ringraziamo di cuore gli organizzatori della splendida serata che ha consentito di far emergere il lato migliore e più sano del tifo, quello legato alla solidarietà evidenzia Vincenzo Soverino, interista doc e consigliere nazionale di Aisla Onlus che ha rappresentato, con Ron, la nostra Associazione a San Genesio - E anche grazie ad iniziative come queste che Aisla riesce a sensibilizzare sempre di più l opinione pubblica sui bisogni degli ammalati di Sla e a raccogliere i fondi da utilizzare per iniziative volte alla promozione della tutela, dell assistenza e della cura dei malati e dei loro familiari». Ha riscosso grande successo anche l evento A cena con la Coppa dei Campioni organizzata lo scorso 21 marzo presso il Sandalo Cinese Dancing di Stradella (Pavia) dall Inter Club Roberto Vecchioni. Una serata che ha visto presenti oltre commensali che hanno potuto ammirare da vicino la Champions League conquistata lo scorso anno dall Inter a Madrid. Il risvolto più importante dell appuntamento, però, è stato quello benefico: euro sono stati donati anche ad Aisla Onlus, sempre rappresentata dai consiglieri nazionali Vincenzo Soverino e Ron. Aisla è stata poi coinvolta anche in un altro momento a sorpresa, quando il presidente dell Inter Massimo Moratti e il cantautore Roberto Vecchioni hanno consegnato al consigliere nazionale Vincenzo Soverino il premio Altruismo e solidarietà, intitolato a Gigi Maggi, per l impegno sociale svolto in favore dei malati di Sla, dei loro familiari e più in generale delle persone disabili. A movimentare ulteriormente la serata sono stati, alternandosi sul palco, i cantautori Enrico Ruggeri, Paco dei Nuovi Angeli, Ron, Roberto Vecchioni, Paola e Chiara oltre al comico Flavio Oreglio. Filippo Bezio CLUB FEDELISSIMI NOVARA CALCIO AL FIANCO DI AISLA Il consigliere nazionale Fulvia Massimelli e Filippo Bezio ricevono l assegno dai Fedelissimi (foto Antonelli) Novara Calcio Massimo Giordano, l amministratore delegato della Banca Popolare di Novara Domenico De Angelis ed il presidente del Novara Calcio Carlo Accornero hanno consegnato sul prato del Piola alla consigliera nazionale di Aisla Onlus, Fulvia Massimelli, i proventi dell iniziativa benefica, ben euro: «La Sla è una malattia rara, al momento inguaribile ma non per questo incurabile sottolinea Fulvia Massimelli E importante sostenere la ricerca per trovare finalmente una terapia adeguata contro la Sla. Ringraziamo di cuore il Club Fedelissimi da cui è partito tutto, la Fondazione Banca Popolare di Novara per il Territorio ed il Novara Calcio per l attenzione e la solidarietà che ci hanno dimostrato». Nell occasione era presente sugli spalti anche la giovane Claudia Cominetti, ex pallavolista di Arona che ormai da diversi anni combatte fieramente contro la Sla. Ad accompagnarla sono stati il padre Angelo e il responsabile Ufficio Stampa di Aisla Onlus, Filippo Bezio.

13 È SUCCESSO... È SUCCESSO... È SUCCESSO... Il CUORE degli ALUNNI della Scuola di RUMO La scuola elementare di Mione di Rumo (Trento) durante le ultime feste natalizie ha allestito un presepio in ceramica in collaborazione con la ceramista Maria Grazia Dallago, l Istituto Comprensivo di Cles, il laboratorio Bondi che ha curato la cornice, il Comune di Rumo e la Cassa Rurale Tuenno Val di Non. Il lavoro aveva come tema il Natale nel bosco ed è stato esposto presso la Cassa Rurale di Marcena. Durante l esposizione gli alunni e gli insegnanti hanno deciso di raccogliere delle offerte in favore di Aisla Onlus. La cifra raccolta è stata di 215 euro. Il giorno 26 gennaio un gruppo di volontari di Aisla ha visitato la scuola elementare di Rumo per ringraziare gli alunni dell interesse dimostrato e raccogliere direttamente le offerte. Vittoria, Francesca, Micaela e Carlo hanno raccontato in maniera semplice ma completa i disagi causati dalla malattia, ma anche il bisogno di sentire vicino le altre persone. Inoltre hanno spiegato che le offerte raccolte verranno utilizzate per acquistare attrezzature utili ai malati di Sla e per sostenere la ricerca scientifica. Francesca Valdini CALENDARI NOI PER VOI, CHE SUCCESSO! A BUSSOLENGO SERATA BRAZIL I rappresentanti dell Usd Adriese e della Croce Verde con Alberto Botti (Aisla Ferrara) Sono stati raccolti oltre mille euro dalla vendita dei calendari Noi per voi realizzati da Usd Adriese calcio e Croce Verde di Adria. Il ricavato è stato donato alle associazioni Asla e Aisla per la lotta alla Sla. Il successo dell iniziativa è andato oltre le aspettative degli stessi organizzatori: sono stati infatti distribuiti quasi tutti i 500 calendari stampati. Positivamente stupito anche Luigi Pezzolato, malato di Sla coinvolto nell iniziativa che ha visto collaborare il referente della sezione Aisla di Ferrara, Alberto Botti. Sempre la nostra sezione di Ferrara, in collaborazione con il Lions Club Bondeno ed i medici della UO di Neurologia dell Arcispedale S.Anna di Ferrara, nei mesi scorsi ha organizzato una conferenza sul tema SLA Saperne di più. La manifestazione ha visto la partecipazione di un centinaio di persone, tra cui i rappresentanti della Amministrazione Comunale di Bondeno, dei Lions e del nuovo direttore generale della AUSL di Ferrara, Paolo Saltari. Da sinistra, Paolo Marchiori (Aisla Brescia) e lo chef Luca Barbieri Venerdì 11 marzo è stata organizzata una serata di sensibilizzazione a favore della ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica presso il Village di Bussolengo (VR) in collaborazione con con l intervento di Luca Barbieri (Supervisor Consulting Chef). Nel corso di una serata di divertimento, tra cucina brasiliana, musica e balli, il referente della sezione Aisla di Brescia, Paolo Marchiori, ha avuto la possibilità si sensibilizzare i numerosi intervenuti sul tema della Sla, sugli scopi e sulle attività di Aisla Onlus. Alla nostra Associazione sono stati donati 831 euro ricavati da una lotteria benefica: «Sono grato in particolare ad Ezio e Mara, titolari del Village, per aver permesso la realizzazione di questo evento e a tutto il loro staff ben organizzato - sottolinea Marchiori - Un ringraziamento speciale va anche al dr. Maurizio Brighenti, ideatore della serata». 13

14 È SUCCESSO... È SUCCESSO... È SUCCESSO... NOTE SOLIDALI AD UBOLDO (Varese) Grazie al fattivo contributo (4.700 euro) ricevuto in occasione del sesto Concerto per la Solidarietà, organizzato lo scorso 19 marzo presso il Cinema-Teatro San Pio di Uboldo (Varese) dall amico di Aisla Sergio Gallinaro in collaborazione con Avis Saronno, Fondazione Focris, Radiorizzonti in Blu e con il patrocinio del Comune di Uboldo - Assessorato alla Cultura, la sezione Aisla di Varese avvierà a breve un progetto per la formazione di operatori dedicati ai malati SLA e ai loro caregiver. Quelle fuoriuscite dagli strumenti in dotazione all Orchestra a Fiati Santa Cecilia e dalla tromba solista del virtuoso Maestro Angelo Pinciroli sono state dunque note davvero solidali: «Il progetto è promosso dalla nostra Sezione in collaborazione con alcuni operatori del Centro di Riferimento SLA dell Azienda Ospedaliera di Gallarate - spiega il referente di Aisla Varese, Maurizio Colombo - L attenzione sarà focalizzata sulla presa in carico dei malati ad alta complessità assistenziale fisioterapica e riabilitativa, che necessitano di particolare tutela e personalizzazione di cura, nonché di competenze specialistiche in continua evoluzione». Alcuni operatori ospedalieri, terapisti respiratori, logopedisti e psicologi potranno affiancare, in orari diversi da quelli di quotidiana attività, i caregiver e i colleghi che operano in strutture protette o al domicilio stesso del malato nelle fasi critiche di malattia: «Sarà cosi migliorata la continuità di assistenza nei passaggi post dimissione ospedale-domicilio in modo mirato all addestramento domiciliare sull utilizzo di nuove tecniche per la gestione delle secrezioni bronchiali, onde poter assicurare la via migliore per affrontare le complicanze respiratorie e deglutitorie che non necessitano di ricovero ospedaliero», conclude Colombo. Il progetto dovrebbe partire entro la fine di maggio 2011 su tutto il territorio della provincia di Varese. Filippo Bezio La generosità della delegazione FAI di Novara La Delegazione FAI di Novara, in collaborazione con il Museo Archeologico Nazionale di Firenze, ha organizzato dal 17 marzo al 10 aprile una mostra numismatica sul tema Le monete dei Savoia. Dal nido savoiardo al Regno d Italia in Prefettura a Novara. I promotori hanno distribuito materiale informativo di Aisla ad oltre visitatori: «Tutto il pubblico, tra cui vanno annoverati diversi studenti, il principe Emanuele Filiberto di Savoia ed il Sottosegretario alle Infrastrutture e Trasporti Bartolomeo Giachino, è stato sensibilizzato sugli scopi e sull attività di Aisla - spiega il curatore della mostra e tesoriere della delegazione novarese del Fai, Antonio Poggi Steffanina Abbiamo inserito il logo dell Associazione anche sul catalogo ufficiale della mostra. Inoltre è allo studio una raccolta fondi tramite la realizzazione di alcune medaglie commemorative». Una delegazione di Aisla, lo scorso 8 aprile, ha anche incontrato il Prefetto di Novara Giuseppe Amelio. I TROFEO SPOLETO COUNTRY CLUB PRO AISLA Nella foto a sinistra, un momento del concerto di Uboldo; nella foto a destra, alcuni dei partecipanti al Gruppo AMA promosso da Aisla Varese Filippo Bezio, Lea Gavin e Jessica Castrogiovanni di Aisla con Antonio Poggi Steffanina, il Prefetto di Novara Giuseppe Amelio ed il suo staff Martedì 8 marzo presso lo Spoleto Country Club di Rubbiano (Pg), si è svolto I Trofeo Spoleto Country Club con la sfilata di Carnevale degli allievi della scuola di equitazione di Rubbiano. L obiettivo era raccogliere fondi per la ricerca sulla Sla: «Tutti gli spoletini hanno dato il loro contributo - spiega il presidente del Creell, Stefania Montori - Mi riferisco alla sottoscrizione per la raccolta fondi in favore di Aisla: abbiamo raccolto novanta premi offerti dai commercianti locali e poi assegnati a coloro che hanno contribuito acquistando i ticket benefici. Si sono poi esibiti la scuola di danza Angeldani diretta dalla maestra Tamara, la filarmonica di Belfiore, il coro delle Cinciallegre coordinate dalla signora Adelaide, i tamburini di Cascia, i ragazzi della clownterapia di Cortaccione. Il tutto ha fatto da cornice allo spettacolo degli allievi della scuola di equitazione di Rubbiano». Infine è stata la volta delle maschere in gara per i premi simpatia e bellezza. 14

15 L angolo dei Libri SOGNI ED INCUBI di ANTONIO TESSITORE Dopo una lunga gestazione, è uscito a Natale il libro di Antonio Tessitore Ogni volta che chiudo gli occhi. Il viaggio di un uomo bloccato a letto dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica eppure capace di smuovere il mondo con la sola forza del suo sguardo. Antonio racconta senza ipocrisie, senza retorica, senza facili pietismi la sua vita svelando al lettore gli angoli oscuri della sua mente. La Sla diventa quindi solo un pretesto per leggersi dentro, per parlare della vita e della morte, dei sogni e degli incubi, delle speranze e della paure di tutti noi. Un testo quasi onirico, figlio di mesi e mesi di psicoterapia, condotta dalla dottoressa Assunta Beatrice, che su richiesta di Antonio ha reso pubbliche le sue rivelazioni più nascoste. Un lavoro di verbalizzazione lungo e difficile, portato a termine in collaborazione con Nicoletta De Stefano e Michela Beatrice. La stesura del testo è invece opera di Pietro Cuccaro, giornalista e collaboratore di Tessitore fin dal 2006, autore anche dell Appendice: insieme, hanno condotto numerose battaglie di sensibilizzazione sulla Sla e in generale sul mondo dei disabili. Il volume, edito da Sangel, è in vendita a 10 euro: la somma raccolta con i diritti d autore andrà in beneficenza per finanziare, come ha annunciato lo stesso Tessitore, progetti di assistenza in favore dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica. L inziativa è stata appoggiata da vari sponsor, dal gruppo Leo Aversa Città Normanna, dai giovani dei Lions Club, che hanno già donato euro ad Aisla e si sono fatti carico di promuovere il libro di Tessitore e le altre iniziative dell associazione attraverso delle manifestazioni pubbliche, e dal Centro Cinzia Santulli attraverso il responsabile Paolo Santulli. FRESCHI di STAMPA... Tra i libri di recente pubblicazione segnaliamo anche: Storia di un campione, di Marina Cagossi (Aletti Editore, 13 euro): narra la vicenda del padre dell autrice che, per un errore medico, ha affrontato diverse peripezie continuando comunque a vivere e a far tesoro della propria vita, trasmettendo un messaggio di speranza, coraggio, volontà e voglia di vivere anche alle altre persone che convivono con la sofferenza. Aspettando Drogba, di Bruno Branciforti (stampato in proprio): l autore, specialista chirurgia della mano, ha una sorella, Antonella, affetta da Sla. Nel suo libro racconta il sogno di una squadra africana, la Costa d Avorio, che cerca di vincere un mondiale di calcio sperando che questo possa anche aiutare chi, come i malati di Sla, sogna di alzarsi dalla carrozzina per tornare a correre incontro alla vita e magari anche a calciare un pallone. Frammenti di luce nel buio, di Sergio Tomasella (Edizioni Albatros, 11,50 euro): attraverso la sua prima raccolta poetica, intrisa di una forte connotazione autobiografica e costituita da composizioni che si configurano come riflessioni personali, con un intensità tale dal escludere la presenza di ogni filtro tra sentimento ed inchiostro sulla pagina l autore intende assicurare ad Aisla un contributo presente e futuro. Presso la Residenza di Tina di Vesignè (Torino) nei mesi scorsi è stato presentato il libro La S.L.A. convivenza con una terribile malattia Mi guardo attorno e sono ancora vivo scritto da un ex ospite della residenza, Filippo Racca, malato di Sla scomparso lo scorso 25 ottobre. Racca ha saputo raccontare efficacemente l incontro con la Sla ed i cambiamenti, ad esso conseguenti, che lo hanno portato a rinascere in un altra vita. Via Clefi, Milano Tel Fax segreteria@aisla.it - Associazione riconosciuta con Decreto del Ministero della Sanità del 30/06/99 Member of International Alliance of Als/Mnd Associations Associato FISH - Federazione Italiana per il Superamento dell'handicap Associato FIAN Onlus - Federazione italiana delle Associazioni Neurologiche Associato FCP Onlus - Federazione Cure Palliative Associato SICP - Società Italiana Cure Palliative Socio Aderente N. Attestato 2008/08 Notiziario Aisla DIREZIONE E REDAZIONE Novara,Viale Roma, 32 Tel Fax segreteria@aisla.it DIRETTORE RESPONSABILE Laura Cavalli IN REDAZIONE Filippo Bezio, Paola Guzzetti SEGRETERIA Lea Gavin STAMPA: Officine Grafiche La Terra Promessa Manoscritti, dattiloscritti, floppy-disk, cd-rom, articoli, fotografie e disegni vanno inviati presso la Redazione e non si restituiscono anche se non pubblicati. Tutti i diritti sono riservati. Nessuna parte di questa pubblicazione può essere riprodotta in alcun modo, incluso qualsiasi tipo di sistema meccanico ed elettronico, senza l autorizzazione scritta preventiva da parte dell AISLA Onlus ad eccezione di brevi passaggi per recensioni. L associazione e gli autori non potranno in alcun caso essere responsabili per incidenti o danni che derivino o siano causati dall uso improprio delle informazioni contenute. I marchi citati sono di proprietà dei rispettivi intestatari. ci muoviamo per aiutare chi non può muoversi 15

16 S.M. & A. Associati srl DESTINA il 5x1000 ad AISLA E CAMBI DESTINO Foto - Attilio Rossetti ENTRA NEL GIRO DELLA SOLIDARIETÀ SOSTENENDO I PROGETTI DI AISLA Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica...e fai girare il nostro codice basta la tua firma nella casella destinata alle ONLUS Socio Aderente N. Attestato 2008/08 AISLA Onlus Via Clefi, Milano Tel Fax segreteria@aisla.it