ASSOCIAZIONE AMICI DI MAGU' DIVERSAMENTE GENITORI ONLUS

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1 Intervista ai Chirurghi: per un alleanza chirurghi, genitri e pazienti LPS Cgnme VACCARELLA Nme FRANCESCO Ente di appartenenza Az. Ospedaliera Alessandria Ospedale Infantile C. Arrig Specializzazine Chirurgia Pediatrica Chirurgia Generale Da quanti anni svlge la sua attività? 37 Da quanti anni, nell specific, si ccupa di chirurgia in LPS? 38 da 30 sn prim Operatre 1. Ci può frnire una sua breve presentazine? Ann di nascita 1950, chirurg pediatra specialista, respnsabile S.O.C. chirurgia pediatrica Alessandria. stage in chirurgia L.P.S. a Pisa Dr. Massei Rma Prf Standli, Milan Prf Brusati. Impegnat nel vlntariat in Italia e all ester, sstenitre dei diritti dei Bambini ad avere cure adeguate e qualificate in una scietà, purtrpp, sempre più vecchia dve gli investimenti sanitari per le cure pediatriche sn sempre minri. 2. Csa l ha spinta a dedicarsi a questa malfrmazine? Già negli anni dell università a Pavia interesse per le malfrmazini cngenite pediatriche nenatali 3. Esistn diversi prtclli per il trattament chirurgic delle LABIOPALATOSCHISI: quale è il prtcll da Lei prevalentemente usat?

2 Prima prtcll Skg Massei, attualmente Brusati 4. Per quale mtiv ha fatt questa scelta? Riduzine numer interventi, riduzine numer innesti ssei, miglire funzinalità velare. 5. Quanti nuvi casi all ann sn stati presi in caric dal Su Centr (anni di riferiment 2009 e 2010; definiam cme cas di LPS il prim ricver, nell ann di riferiment, di un sggett che, sulla base del tracciat nazinale della scheda di dimissine spedaliera (SDO), presenti nel camp Diagnsi principale nel camp Diagnsi secndaria un cdice diagnsi cmpres tra e, cngiuntamente, nei campi Intervent chirurgic principale e/ Intervent chirurgic secndari un dei seguenti cdici: 2762-crrezine di palatschisi; 2759-altra riparazine plastica della bcca; 2754-riparazine di schisi del labbr; 2769-altra riparazine plastica del palat; 2757-impiant di innest pedunclat a lemb su labbr e bcca?: Ann Ann Ann Tiplgia di labipalatschisi/labischisi/palatschisi primarie trattate chirurgicamente all ann (INDICARE IL NUMERO) LABIOPALATOSCHISI [ 3 ] [ 3 ] [ 2 ] LABIOSCHISI [ 4 ] [ 5 ] [ 3 ]

3 PALATOSCHISI PRIMARIA [ 12 ] [ 9 ] [ 12 ] Altr (specificare) [ 6 ] [ 5 ] [ 4 ] 7. Labipalatschisi/palatschisi secndarie LABIOPALATOSCHISI [ 1 ] [ 1 ] [ ] PALATOSCHISI SECONDARIA [ 6 ] [ 5 ] [ 6 ] 8. Innesti ssei 2009 [ 0 ] 2010 [ 0 ] 2011 [ 0 ] 9. Altr ( specificare) Rinplastiche in cllabrazine cn il Chirurg Plastic Dr. Panizza 10. L'imprtanza del timing chirurgic: intervenire preccemente cntribuisce a ridurre il trattament lgpedic ma aumenta il rischi per la terza classe scheletrica (inversine del mrs)? Quale è il timing giust per lei. Crrezine della palatschisi a 6 mesi in cntempranea alla labiplastica. 11. Nel vstr repart è presente un team multi-specialistic? 12. Se sì quali esperti sn presenti nel team? Anestesista: dtt. Tutti anestesisti Pediatri Auxlg-Sindrmlg: dtt. Gandini

4 Fniatra: dtt. Plverelli Genetista: dtt.ssa Rapetti- dr. Pesce Lgpedista: dtt. Tutte le Lgpediste Pediatriche Ortdntista: dtt.sse Vaccarella - Pisan Odntiatra: dtt. Canestri - dtt.ssa Prcchi Otrin: dtt. Srrentin - Pertti Pediatra: dtt. Pesce - Psiclg: dtt.ssa Sterpne Nenatlg : dtt. Gazzl Neurpsichiatra : dtt. Cremnte 13. Se nel vstr repart nn è presente un team multispecialistic, cllabrate cn prfessinisti di altre aziende sanitarie liberi prfessinisti? 14. I casi seguiti press il vstr Centr fann parte rutinariamente di dati frniti ad un Registr di patlgia (ad es., Registr Malfrmazini Cngenite, etc.) di studi epidemilgici cntinuativi? Sì (se si, frnirci la referenza: centr reginale piemnte.) 15. Il vstr centr è dispnibile ad effettuare studi multicentrici cn altre realtà spedaliere che trattan la stessa malfrmazine, sia a livell nazinale che internazinale? Dipende dalle finalità dell studi 16. I chirurghi del vstr centr hann effettuat percrsi di frmazine press altri centri che trattan la stessa malfrmazine, sia a livell nazinale che internazinale? 17. Il vstr centr prduce/ha recentemente prdtt (ultimi due anni max) percrsi di frmazine su questa malfrmazine, sia a livell nazinale che internazinale? N

5 18. Ha mai pubblicat studi riguardanti i risultati a medi e/ lung termine sui sui pazienti? 19. Se sì, ptrebbe indicarci le referenze dei più recenti (ultimi 3 anni max)? -J. ral maxillfacial surgery Phentypic variability f Pai S. - Insufficineza velare primitiva - 22q - cngress chirurgia pediatrica Spess nei frum e nei scial-netwrk si parla di fistle e/ riaperture del palat a seguit di un intervent: ci può spiegare bene la differenza? La fistla è una cmplicanza che qualunque chirurg ha nella prpria esperienza, l incidenza è sempre più bassa e legata rmai a casi particlarmente gravi. Di riaperture del palat ne h vista sl 1 perata altrve che nel pst peratri aveva avut la varicella. L h riperata senza cmplicanze 20. Può dipendere da: inesperienza del chirurg, ma tutti i chirurghi quand inizian seppur ben guidati sn inesperti purtrpp. Infezine nel pst peratria, rmai rarissima 21. Cn quale frequenza ha riscntrat tale evenienza tra i casi da Lei perati? <5% 22. Cn quale frequenza ha riscntrat tale evidenza tra i casi (sul ttale dei casi in trattament) che sn pervenuti da altri centri? >10% Per quant a Sua cnscenza, è mai success che qualche famiglia di piccli pazienti, pur avend già intrapres cn Lei il percrs chirurgic, decidesse pi di rivlgersi ad altri centri per la prsecuzine della cura? Sì 23. Ha idea dei mtivi che pssn spingere a cmpiere tale scelta? Sì (se si, descrivere sinteticamente ) È cmprensibile che genitri di bambini malati si rivlgan a più Medici, nn li h mai biasimati ma piuttst incraggiati ad avere fiducia nella scelta fatta e mi sn sempre res dispnibile a dare lr assistenza in cas di necessità. nel nstr labratri di rtdnzia curiam anche bambini perati altrve mantened cntatti cl Chirurg che ha eseguit gli interventi.

6 24. Cn quale frequenza i pazienti in caric vengn inviati per terapia lgpedia? TUTTI I PAZIENTI DEVONO ESSERE VALUTATI DAL FONIATRA E FARE LOGOPEDIA 25. Quali sn le prblematiche più rilevanti? PREVENIRE ED EVENTUALMENTE CURARE INSUFFICIENZA VELARE 26. Cn quale frequenza i pazienti in caric vengn inviati per trattament dntiatric? TUTTI I PAZIENTE VENGONO SEGUITI DALL ODONTOIATRA E ORTODONZISTA Quali sn le prblematiche più rilevanti? MONITORARE ACCRESCIMENTO OSSEO 27. Questa intervista verrà letta da mlti genitri: avrebbe cnsigli, dubbi e perplessità da cndividere cn lr? Cur sl bambini e da sempre sn dalla lr parte e dialg cn i genitri senza pregiudizi. Cnsigli sempre di affidarsi ad un centr di esperienza e li invit alla fiducia. 28. Questa intervista verrà letta da mlti pazienti adlescenti rmai adulti: csa vule dire lr? H parecchi pazienti rmai adulti e adlescenti che cntinu a vedere e per i quali mi sn mess a dispsizine per terapie secndarie, appggiandmi anche ad altri Specialisti, li invit alla fiducia, c è sempre una pssibilità di miglirament, e li invit a nn fssilizzarsi su eventuali piccli inestetismi, i valri della nstra vita sn ben altri. 29. Avrebbe qualche suggeriment da frnire alle Assciazini Gruppi indipendenti di genitri? È difficile dare cnsigli e ad Alessandria abbiam una assciazine che pera cn circa 80 famiglie 30. In futur, secnd Lei, si svilupperann altre tecniche interventi che prterann a miglirare ulterirmente la vita dei piccli clpiti da questa malfrmazine? È difficile immaginare nuve tecniche salv iptizzare il prseguiment degli studi nella chirurgia fetale

7 31. Quali sn i requisiti indispensabili, a Su parere, per pter definire un centr cme Centr di Eccellenza? Esperienza tramandabile, terapie multidisciplinari, nestà, cllabrazine cn altr Specialisti 32. A Su avvis, tali requisiti dvrebber tradursi in atti nrmativi istituzinali e/ simili (delibere reginali/nazinali di istituzine cn definizine frmale di requisiti di accreditament, certificazini di qualità rilasciati da Enti indipendenti Jint Cmmissin, atti simili)? Da sempre auspic che venga individuat un numer idne di centri abilitati alla cura della L.P.S. cnsapevle che Alessandria per mtivi gegrafici dvrebbe essere chius. Certe patlgia rare devn essere centralizzate mentre le cure secndarie tip rtdnzia devn essere capillarizzate Assciazine Amici di Magù Diversamente Genitri nlus Grazie per la gentile cllabrazine. Ai sensi del d.lgs 196/2003 La infrmiam che: a) titlare del trattament è l Assciazine Amici di Magù Diversamente Genitri nlus Via di Mnte Alban, BOLOGNA; b) il respnsabile del trattament è la Dtt.ssa Piazzi Raffaella, Presidente dell Assciazine; c) i Sui dati sarann trattati anche elettrnicamente sltant dai membri dell Assciazine all scp della pubblicazine del presente Questinari da Lei cmpilat d) i dati emergenti dall analisi statistica dei questinari sarann resi pubblici. Data 02 maggi 2012 Firma francesc vaccarella