LOGOPæDIA. Rivista Italiana di Logopedia. Periodico Semestrale Anno 2 - N. 1. DIRETTORE RESPONSABILE Antonio R. De Caria

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1 logopædia 1/ :17 Pagina 1 DIRETTORE RESPONSABILE Antonio R. De Caria COMITATO DI DIREZIONE Eleonora Carravieri Antonio R. De Caria Maria F. Montuschi COMITATO SCIENTIFICO Sandro Burdo Varese Delfo Casolino - Cesena Antonio Cesarani - Milano Domenico Cuda Piacenza Francesco Galletti - Messina Giuseppe Gitti Firenze Antonio Quaranta - Bari Nicola Taurozzi Mantova SEGRETERIA DI REDAZIONE ASSOCIAZIONE LOGOPEDISTI LOMBARDI Viale Aretusa n Milano Tel LOGOPæDIA Rivista Italiana di Logopedia Progetto grafico della copertina: Lamberto Radaelli Consulenza legale: Avv. Aldo De Caria via L. Boccherini 3, Roma tel Fotocomposizione e Stampa: GECA SpA via Magellano Cesano Boscone (MI) Registrazione: Tribunale di Milano numero 538 del Si ringrazia Periodico Semestrale Anno 2 - N. 1 per la preziosa collaborazione Gennaio-Giugno

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3 logopædia 1/ :17 Pagina 3 INDICE I benefici dell applicazione di apparecchi acustici digitali nei bambini pag. 5 E. Orzan La voce erigmofonica nel paziente laringectomizzato: risvolti psicologici. Indagine sul territorio calabrese pag. 14 V. Piraino, M. Faga, F. Spadafora Variabili temporali e analisi del Consonant Confusion Test: un indagine sulla prestazione di soggetti post-verbali portatori di impianto cocleare monolaterale pag. 23 C. Barioli, A. Cestaro, N. Pantano Proposta di un protocollo d osservazione per il comportamento comunicativo: uno specifico strumento logopedico derivato dalla revisione della scala LCF pag. 30 C. Tessarolo, C. Gagliardi, S. Pozzi, S. Rusconi La terapia mio-funzionale posturale pag. 40 A. M. Colombo Oral Motor Therapy: un incontro tra persone. Un esperienza riabilitativa pag. 45 C. Pestoni Il percorso di una donna: Logopedia anima mia pag. 48 E. Carravieri Libri e recensioni pag. 56 Eventi scientifici pag. 59 Strumenti di valutazione del linguaggio infantile (Bibliografia) pag. 60 3

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5 logopædia 1/ :17 Pagina 5 LOGOPaeDIA 2004; vol.1: pag Ricerche e studi I Benefici dell Applicazione di Apparecchi Acustici Digitali: Risultati di una Sperimentazione Clinica Eva Orzan*; Paola Magnavita*; Maria De Benedittis*; Maria Cerullo + ; Emilia Loria + ; Elena Conoscitore + ; Antonio di Giuseppe ; Marco Marcato ; Valentina Salviato *Otochirurgia e Centro Multidisciplinare per l Ipoacusia Infantile Azienda Ospedaliera di Padova; + Otorinolaringoiatria San Giovanni Rotondo; Amplifon SpA Abstract Questo studio ha voluto saggiare la possibilità di applicare degli apparecchi acustici digitali a un gruppo di 26 bambini/ragazzini affetti da ipoacusia neurosensoriale congenita di grado da moderato a severo, non progressiva e senza deficit associati, già portatori di apparecchi acustici analogici. La protesizzazione acustica dei bambini di questo studio risulta aver soddisfatto le esigenze e le aspettative sia loro sia della loro famiglia, soprattutto riguardo la comunicazione telefonica. Le aspettative sono state quasi completamente soddisfatte anche per l ascolto della televisione e parzialmente soddisfatte per l ascolto nel rumore. In questo studio è emerso che con gli apparecchi a elaborazione digitale l adattamento alle necessità acustiche individuali dei partecipanti è risultato più vantaggioso e più efficace rispetto agli apparecchi acustici analogici. Parole Chiave: Apparecchio acustico, Ipoacusia, Sordità infantile, Valutazione audiologica, Fitting protesico INTRODUZIONE I termini analogico e digitale fanno riferimento alla modalità con cui il suono viene amplificato dall apparecchio acustico. Nell apparecchio digitale il suono raccolto dal microfono viene convertito in un segnale elettrico, così come avviene per le protesi analogiche, ma, diversamente da quest ultime, il segnale elettrico viene poi trasformato in bit di dati, cioè cifre numeriche che possono essere manipolate da un piccolo computer. Similmente a come processa le informazioni un computer, l apparecchio acustico digitale è programmato per manipolare i dati o dei bit di dati, che vengono alla fine riconvertiti in suoni da inviare all orecchio. 5

6 logopædia 1/ :17 Pagina 6 La superiorità degli apparecchi digitali non sta dunque nel digitale in sé ma nella possibilità di questi sistemi di adattare e di processare il suono in modo molto più preciso, così da soddisfare meglio le necessità e le caratteristiche acustiche individuali dei pazienti ipoacusici. I potenziali vantaggi di questa tecnologia potrebbero essere ad esempio quelli di: rendere udibile il parlato anche in un più ampio campo di livelli sonori in entrata assicurare una minore distorsione del parlato ad elevati livelli di intensità sonora in entrata aumentare l intelligibilità del parlato in presenza di rumore di sottofondo rendere più confortevole l utilizzo protesico nelle diverse condizioni acustiche e ambientali adattare meglio una configurazione audiometrica inusuale avere una flessibilità sufficiente per affinare la regolazione quando si ottengono informazioni audiometriche maggiori diminuire il problema del feedback acustico Le protesi DSP sono infatti spesso in grado di ottenere un migliore abbinamento tra i target prescrittivi e le caratteristiche di guadagno delle protesi stesse (canali multipli permettono infatti di ottenere una maggiore flessibilità nel modellare il guadagno); possono essere adattate ad una prescrizione non lineare; possono offrire molte caratteristiche di elaborazione sonora addizionali, come la soppressione del feedback, il potenziamento del parlato (speech enhancement), gli algoritmi di riduzione del rumore, una riduzione del rumore di circuito etc. Il potenziale vantaggio di una elaborazione sonora più fine può essere messo in pratica e velocemente verificato nei pazienti adulti, nei quali è possibile ottenere dati audiometrici e uditivi affidabili ed è possibile impostare una terapia protesica per obiettivi. Nei bambini il compito è più difficile: il condotto uditivo e in generale le orecchie del bambino comportano problematiche specifiche che devono essere considerate nella scelta del tipo e delle caratteristiche elettroacustiche degli apparecchi; in un bambino le informazioni audiometriche possono essere incomplete e imprecise; le necessità comunicative del bambino sono diverse da quelle dell adulto e in generale non è nota con precisione la quantità e la qualità minima di informazioni uditive e verbali necessaria affinché un bambino possa sviluppare normali competenze comunicative. Considerate dunque la peculiarità della popolazione infantile in campo audiologico, le potenzialità di un processamento sonoro più raffinato e le elevate aspettative di una protesizzazione digitale, si è voluto condurre uno studio sull applicazione di apparecchi acustici digitali nell infanzia. OBIETTIVI DELLA SPERIMENTAZIONE CLINICA 1. il trattamento acustico digitale ha una giustificazione teorica nella protesizzazione infantile? 6

7 logopædia 1/ :17 Pagina 7 2. che valore e che affidabilità hanno le valutazioni audiometriche e protesiche normalmente utilizzate in ambito clinico? 3. è possibile identificare un protocollo minimo di valutazione audiologica e protesica? 4. qual è l impegno audiologico e audioprotesico richiesto in caso di protesizzazione digitale infantile? MATERIALI E METODI Soggetti Allo studio hanno partecipato 26 bambini/ragazzini dai 3 ai 14 anni (media 8 ), 12 femmine e 14 maschi, affetti da ipoacusia neurosensoriale congenita di grado da moderato a severo, non progressiva e senza deficit associati. Nella figura 1 viene rappresentato l audiogramma medio degli orecchi con soglia migliore. Tutti i partecipanti allo studio erano già portatori di protesi acustiche analogiche da più di un anno, con una buona accettazione dell amplificazione, che veniva da tutti utilizzata nell arco di tutta la giornata e con un beneficio protesico riferito in generale buono o comunque soddisfacente. dbhl Hz 1000Hz 2000Hz 4000Hz Figura 1-1 Audiogramma medio degli orecchi con soglia migliore 7

8 logopædia 1/ :17 Pagina 8 Protocollo di indagine I soggetti sono stati esaminati in tre appuntamenti a tre mesi di distanza ciascuno, seguendo un preciso protocollo di valutazione audiometrica e protesica. Nel primo appuntamento (T0) veniva eseguita una valutazione con gli apparecchi analogici in uso e venivano consegnati gli apparecchi acustici digitali (music d bte, prisma, signia small, signia bte, senso c18) seguendo le indicazioni prescrittive della casa madre, in particolar modo relativamente alle formule predittive del guadagno, mantenute alla proposta suggerita. Durante il secondo appuntamento (T1), a tre mesi dalla consegna degli apparecchi digitali, veniva valutato il beneficio protesico con gli apparecchi digitali e ripetuto successivamente, con le stesse modalità, anche al terzo appuntamento (T2), dopo sei mesi di utilizzo degli apparecchi digitali. Ad ogni appuntamento il bambino eseguiva: Colloquio informativo Otoscopia Timpanogramma Soglia audiometrica tonale Soglia del fastidio Soglia amplificata (aided) destra e sinistra, in campo libero Guadagno di inserzione destro e sinistro (input 60 e 90 db) Soglia di percezione di parole infantili con protesi, in campo libero, in quiete, con metodica adattiva Intelligibilità verbale (lista di 20 parole infantili) con protesi, con segnale a 70 db e in competizione sonora cocktail party e speech noise e con rapporto S/R di +10 e 0 Questionario APHAP (Cox & Alexander, 95) modificato per l audiologia protesica infantile con il nome di CAPHAP (Children s Abbreviated Profile of Hearing Aid Performance) da Kopun & Stelmachowicz, 98. Il questionario, adattato all italiano, veniva compilato sia dai genitori che dai ragazzini stessi. I risultati evidenziano le difficoltà comunicative percepite dai ragazzini in situazioni di ascolto più tipiche dell età. Il questionario, similmente all APHAP, fornisce 4 punteggi denominati facilità di comunicazione (ease of communication EC), rumore di fondo (background noise BN), riverbero (reverberation RV) e rumori fastidiosi (aversiveness AV). Questionario sulle aspettative della famiglia, in cui i genitori indicavano, all inizio della prova, le loro aspettative, in ordine di priorità, riguardo i benefici che dovrebbe offrire la protesizzazione acustica; davano poi un giudizio sulla riuscita del bambino con gli apparecchi analogici e indicavano un obiettivo di riuscita con gli apparecchi digitali. Infine, all ultimo appuntamento (T2) riferivano il grado di successo ottenuto, secondo loro, con gli apparecchi digitali, sempre in riferimento alle aspettative indicate all inizio della prova. 8

9 logopædia 1/ :17 Pagina 9 Caratteristiche degli apparecchi acustici digitali utilizzati nello studio Denominazione Apparecchio Gamma Guadagno N. N. N. N. Acustico Fequenziale Massimo Bande Canali Microfoni Programmi Siemens Music D Hz 57 db Siemens Prisma Hz 58 db T Siemens Signia S Hz 61 db T Siemens Signia Hz 63 db T Widex Senso C Hz 57 db T Formule di Riduzione Riduzione Enfasi Riduzione predizione del rumore rumore Spettro feedback guadagno microfonico ambientale vocale NAL-NL 1 DSL I/O + Lineari SI NO NO NO NAL-NL 1 DSL I/O SI SI NO NO NAL-NL 1 DSL I/O SI SI SI SI NAL-NL 1 DSL I/O SI SI SI SI SAS SI SI SI SI RISULTATI Tutti i bambini che hanno partecipato allo studio hanno scelto, alla fine della prova, di tenere gli apparecchi digitali e, a circa un anno dalla fine dello studio, tutti i bambini continuano ad utilizzarli. Soglie uditive medie e soglie di percezione medie In media, la soglia con protesi in campo libero, è migliorata di 7 db a 6 mesi di utilizzo degli apparecchi acustici digitali. Il miglioramento della soglia uditiva media si riflette anche in un miglioramento della soglia di percezione media (db al 50 % di intelligibilità) che migliora, in media, da un valore di 49 db (con gli apparecchi analogici) ad un valore di 40 db dopo 6 mesi di utilizzo degli apparecchi digitali. 9

10 logopædia 1/ :17 Pagina 10 Media delle Media delle Soglie uditive DS Soglie di percezione DS amplificate in db SPL amplificate in db SPL Con apparecchi 40,80 6,90 49,23 10,35 analogici (T0) (min 22,5 max 46,25) (min 36 max 59,08) Con apparecchi 38,78 5,30 46,55 10,23 digitali (T1) (min 27,5 max 46,25) (min30 max 64,61) Con apparecchi 34,49 2,65 40,79 10,70 digitali (T2) (min 20 max 46,25) (min 18 max 60,88) Intelligibilità di parole in competizione sonora Nessun partecipante allo studio ha peggiorato le sue capacità di intelligibilità delle parole dopo sei mesi di utilizzo. La percentuale di parole correttamente ripetute in condizioni di competizione sonora e con un diverso rapporto segnale/rumore risulta migliorare dopo sei mesi di utilizzo degli apparecchi digitali con una differenza che appare più pronunciata nella condizione di rapporto segnale rumore uguale a 0. L intelligibilità delle parole in questa situazione acustica risultava infatti particolarmente deficitaria all inizio dello studio (T0), nella valutazione con gli apparecchi analogici. La tabella riassume le percentuali di intelligibilità nelle diverse condizioni di rapporto segnale/rumore e in presenza di competizione. Competizione Competizione Competizione Competizione Cocktail party Cocktail party Speech noise Speech noise con con app. con app. digitali con app app. digitali (T2, a analogici (T0) (T2, 6 mesi di prova) analogici (T0) 6 mesi di prova) S/N (ds=17,76 ) 84 (ds=15,07 ) 80 (ds=15,40) 87 (ds =9,35) (min 30 max 90) (min 50 max 100) (min 60 max 100) (min 75 max 100) S/N 0 20 (ds=19,54 ) 55 (ds=24,28) 44 (ds=25,10 ) 59 (ds=23,29) (min 0 max 70) (min 15 max 100) (min 0 max 90) (min 30 max 100) Questionario CAPHAB Il giudizio sulle difficoltà comunicative percepite dai bambini stessi o dai genitori riguardo il loro figlio appaiono, nel complesso, sovrapponibili se si eccettua la scarsa correlazione tra le risposte dei figli rispetto a quelle dei genitori nel punteggio legato al fastidio sonoro. In quest area i genitori sembrano sottostimare (oppure i ragazzini sovrastimare) le difficoltà percepite in situazioni potenzialmente fastidiose. Questo aspetto meriterebbe una discussione a parte ma è d obbligo la raccomandazione di porre sempre cautela quando si devono interpretare in modo isolato i risultati dei dati soggettivi. 10

11 logopædia 1/ :17 Pagina 11 In generale comunque l utilizzo degli apparecchi digitali sembra far diminuire le difficoltà comunicative percepite, in particolare nell ambito del punteggio legato all area della facilità comunicativa e del fastidio sonoro. La figura 2 riassume i risultati ottenuti con il questionario CAPHAP. Medie CAPHAP genitori/figli Senza anal dig Senza anal dig Senza anal dig Senza anal dig situazioni di ascolto Figura 2 - In ascissa sono rappresentate le diverse situazioni di ascolto (EC ease of communication, facilità di comunicazione; BN background noise, rumore di fondo; RV reverberation, riverbero; AV aversiveness, rumori fastidiosi) e le difficoltà percepite nelle diverse condizioni protesiche: senza apparecchi, con gli apparecchi analogici, con gli apparecchi digitali a tre mesi di utilizzo (T1) e con gli apparecchi digitali a 6 mesi di utilizzo (T2); Le barre Grigie corrispondono alle risposte dei genitori e le barre Nere corrispondono alle risposte dei bambini. Aspettative della famiglia I genitori dei bambini partecipanti allo studio hanno riportato di avere delle aspettative comuni e piuttosto realistiche riguardo al beneficio che si dovrebbe o vorrebbe ottenere con gli apparecchi acustici. Gran parte dei genitori ha ritenuto infatti prioritarie aspettative come un buon ascolto nel rumore (48%), il miglioramento della comunicazione telefonica (44%), dell ascolto televisivo (37%) e una migliore comprensione in gruppo (33%). La protesizzazione digitale dei bambini di questo studio risulta aver soddisfatto le esigenze e le aspettative della famiglia soprattutto riguardo la comunicazione telefonica, dove in media i genitori desideravano che, con le protesi digitali, il bambino riuscisse a conversare al telefono almeno la metà delle volte (a differenza dell uso del telefono con gli apparecchi analogici con i quali, in media, i genitori riferivano un successo quasi nullo). E da segnalare che la comunicazione telefonica con gli apparecchi digitali avveniva attraverso il microfono senza inserire la bobina telefonica. Le aspettative sono state quasi completamente soddisfatte anche per l ascolto della televisione e parzialmente soddisfatte per l ascolto nel rumore, situazione per la quale i genitori si aspetterebbero un miglioramento dell ascolto in più della metà 11

12 logopædia 1/ :17 Pagina 12 delle volte mentre alla fine dello studio i genitori hanno riportato un successo poco inferiore alla metà delle volte in cui il bambino si trova a dover ascoltare in ambiente rumoroso. CONCLUSIONI In generale è scorretto descrivere gli apparecchi digitali come un entità separata dagli apparecchi analogici o come un sistema di amplificazione necessariamente e in assoluto migliore. Coloro che lavorano nel campo dell audiologia pediatrica possono infatti confermare che esistono apparecchi analogici che riescono tranquillamente a soddisfare le necessità acustiche di un bambino, con risultati ottimali. Questo studio non va dunque letto in questo senso, dato che, per determinare se uno specifico apparecchio digitale risulti migliore di un analogico, bisognerebbe piuttosto confrontare le capacità di elaborazione sonora e le specifiche caratteristiche dello strumento. E certamente vero però che, con gli apparecchi ad elaborazione digitale utilizzati in questo studio, è risultato mediamente più vantaggioso e più efficace l adattamento alle necessità acustiche individuali dei partecipanti. A questo dato è possibile aggiungere anche che non vi sono stati particolari problemi di acclimatazione e, nonostante le famiglie abbiano avuto la possibilità di ritornare alla protesizzazione originale dopo tre o dopo sei mesi dall inizio dello studio, tutti hanno preferito continuare a portare gli apparecchi digitali proposti. In quest ottica è possibile concludere che, quando si hanno adeguate e complete informazioni audiologiche sulle caratteristiche di una perdita uditiva di un bambino e vi sono abilità di adattamento protesico, la protesizzazione DSP va presa in considerazione e può essere preferita a quella analogica, soprattutto per la flessibilità che questo tipo di tecnologia può offrire. L impegno specificatamente audioprotesico di questo studio non è stato particolarmente gravoso e, in media, sono state apportate 1,5 modifiche dei parametri protesici per bambino in 6 mesi di prova. In solo un caso sono state necessarie 4 modifiche mentre in quasi 1/3 dei casi non è stata necessaria alcuna modifica dei parametri protesici inizialmente impostati con gli apparecchi digitali. E convinzione degli autori che questo sia legato soprattutto al fatto che le valutazioni audiometriche e il counselling familiare sia stato particolarmente curato in questo studio. E dunque importante che in futuro si ponga maggiore attenzione ad uno studio sempre più completo delle capacità e delle caratteristiche uditive nei bambini anche molto piccoli e che a questo si associno sempre migliori capacità di prescrizione e adattamento protesico, in modo da non dover attendere troppo prima di offrire l opzione protesica più adeguata per ogni singolo bambino. Così come vale per tutte le protesizzazioni infantili, anche per gli adattamenti protesici con apparecchi digitali, si ritiene necessario prevedere una regolare revisione 12

13 logopædia 1/ :17 Pagina 13 periodica degli stessi e soprattutto del loro beneficio. L esperienza insegna che, nel caso di bambini piccoli, tali controlli debbano essere eseguiti almeno ogni due-tre mesi nell arco del primo anno di protesizzazione, che abbiano la durata di almeno mezz ora e che debbano coinvolgere tecnici e audiologi con esperienza nel campo dell audiologia infantile. Le misure di efficacia e di beneficio protesico devono essere affidabili e appropriate all età e devono verificare il più possibile l efficacia e l efficienza degli apparecchi nel funzionamento quotidiano del bambino. Da questo punto di vista lo studio della sola soglia amplificata risulta del tutto insufficiente per un giudizio di beneficio protesico, tanto più se si tratta di protesizzazioni più sofisticate. La valutazione audiologica deve infatti comprendere anche lo studio delle capacità di ascolto del parlato, dello sviluppo comunicativo verbale, del funzionamento uditivo del bambino nei diversi contesti di ascolto. Anche i genitori hanno un importante ruolo nel fornire informazioni sul progresso del loro figlio con gli apparecchi. In questo senso sarebbe importante avere strumenti osservativi più espliciti, che possano ottenere un consenso nella pratica clinica e che possano aggiungere valide informazioni nell ambito della batteria di test audiologici e protesici. Come per tanti altri campi, l alta tecnologia si accompagna spesso, soprattutto all inizio, ad elevate aspettative: in questo senso l informazione al paziente e alla sua famiglia diventa molto importante con l avanzare dei progressi tecnologici. E importante presentare le novità audioprotesiche in termini realistici, in modo da evitare che aspettative non veritiere possano diventare una fonte di confusione per le famiglie con bambini piccoli affetti da deficit uditivo. Presentare questa nuova tecnologia in modo informativo ed educativo evita il nascere di delusioni e disillusioni che farebbero nel tempo diminuire la fiducia delle famiglie nell impegno professionale audiologico e audioprotesico. 13

14 logopædia 1/ :17 Pagina 14 LOGOPaeDIA 2004; vol. 1: pag Ricerche e studi La Voce Erigmofonica nel Paziente Laringectomizzato: Risvolti Psicologici. Indagine sul Territorio Calabrese Vincenza Piratino*, Marica Faga, Francesca Spadafora + *U.O. di O.R.L. Policlinico Universitario Mater Domini di Catanzaro U.O. di Riabilitaz. Ospedale San Biagio Chiaravalle Centrale (CZ) + Centro di Riabilitazione Bignamini - Fondazione Don Gnocchi - Ancona Abstract Gli autori presentano uno studio effettuato su 30 pazienti laringectomizzati e rieducati all uso della voce erigmofonica con lo scopo di far emergere la componente psicologica come fattore inibente o favorente la terapia. A tal fine è stato elaborato un questionario che potesse far rilevare tale aspetto in modo articolato e dettagliato. L analisi dei risultati ha evidenziato una inimmaginabile varietà di atteggiamenti e reazioni emotive che determinano la soggettività del singolo e conseguentemente il risultato terapeutico. Parole chiave: Questionario psicologico, Voce erigmofonica, Trattamento riabilitativo del paziente laringectomizzato INTRODUZIONE Gli autori intendono presentare una casistica circoscritta a N 30 pazienti, di cui N 28 uomini e N 2 donne, sottoposti ad intervento di laringectomia totale per carcinoma laringeo e successivamente rieducati, per il recupero funzionale vocale, presso servizi di riabilitazione logopedica in strutture ospedaliere del territorio calabrese nel periodo tra il 1998 e il Il protocollo logopedico, più o meno comune, ha previsto: Presa in carico del paziente: subito dopo la dimissione (per N 18 casi); a distanza di tempo (per N 5 casi); mai effettuata (per N 7 casi); Valutazione clinica (ORL, foniatrica, pneumologica, logopedica funzionale e psicologica). Terapia logopedica individuale. Verifica periodica. Lo studio è stato rivolto all analisi dei risultati finali ottenuti in termini non solo di recupero funzionale, ma soprattutto, in termini di soddisfazione del paziente per la qualità della vita ripresa dopo l intervento e la terapia. 14

15 logopædia 1/ :17 Pagina 15 Scopo preminente del lavoro è stato quello di far emergere la componente psicologica come unico fattore maggiormente favorente o inibente la riuscita della terapia, con il conseguente recupero al meglio di ogni singola e particolare condizione psico-sociale, compromessa dalla patologia. MATERIALI E METODI E stato elaborato un questionario che mettesse in evidenza quanto inscindibili siano gli aspetti puramente tecnici, che prevedono un iter riabilitativo articolato, dai condizionamenti psicologici; tutto ciò per ottenere dei risultati ottimali in termini di qualità di vita del soggetto laringectomizzato. Tale questionario tiene conto, di quelle che sono le circostanze della vita di ogni uomo. Esso risulta articolato in diverse sezioni: scheda di raccolta dati inerente la storia del paziente fino al periodo post-operatorio ricostruzione dell iter riabilitativo confronto tra voce laringea ed erigmofonica con valutazione qualitativa della stessa relazioni intrafamiliari e sociali in esito all evento demutizzante attività lavorative e ricreative quotidiane sezione dettagliata del quadro introspettivo caratteriale e della sfera psico-emotiva del paziente. La struttura completa del questionario risulta così articolata: anamnesi, aspetto riabilitativo, voce e produzione vocale, rapporto con la famiglia, religione, attività, relazioni, quadro introspettivo. Parte integrante delle diverse sezioni è un estratto della scheda valutativa ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute) con particolare interesse per la compromissione delle funzioni e delle strutture corporee, per le limitazioni delle attività, la restrizione nella partecipazione ed eventuali barriere ambientali. Difatti per raccogliere le informazioni essenziali sullo stato di salute si è ricorso alla somministrazione della scheda I.C.I.D.H. ( primo documento emanato dall Organizzazione Mondiale della Sanità che rappresenta lo standard per misurare salute e disabilità). Il questionario contiene in appendice alcune annotazioni sulle valutazioni dell intervistatore e una scheda informativa al momento dell intervista. Tipo e metodo di rilevazione: sondaggio di opinione tramite interviste dirette al paziente. Universo di riferimento: popolazione regionale con patologia conclamata di Ca. laringeo in epoca post-intervento. Tipo di campione: campione di un gruppo rappresentativo dell universo di riferimento; campionamento per quota di genere, età, livello di scolarità, area geografi- 15

16 logopædia 1/ :17 Pagina 16 ca di residenza, struttura sanitaria di assistenza, trattamento riabilitativo effettuato ed effetto dello stesso. Estensione territoriale: regionale. Numerosità campionaria: 30 interviste. Numero di contatti: interviste complete: 30 (65%); rifiuti: 12 (26%); decessi: 4 (9%); totale contatti effettuati: 46 (100%). Data di realizzazione sondaggio: Gennaio 2002 RISULTATI I soggetti sottoposti al protocollo di valutazione, presentato dalla logopedista, sono per il 93% di sesso maschile e per il 7% di sesso femminile [Fig.1] e appartengono a fasce di età differenti: anni (7%), anni (33%), anni (27%), anni (33%) [Fig.2]. Donne 7% % % % Uomini 93% % Figura 1 - Sesso Figura 2 - Età La località di residenza è prevalentemente di tipo urbano (57%) [Fig.3]. Un dato significativo è l iter scolastico: il 66% dei soggetti ha frequentato (talora neanche completato) le scuole elementari; per le scuole medie e quelle superiori il dato corrisponde ad un totale del 34% diviso equamente [Fig.4]. Rurale 43% Superiori 17% Urbana 57% Medie 17% Elementari 66% Figura 3 - Residenza Figura 4 - Scolarità 16

17 logopædia 1/ :17 Pagina 17 Dato rassicurante è quello relativo allo stato di salute attuale, infatti l 87% degli intervistati afferma di essere in buona salute (50%) o comunque di non avere alcun problema (37%); solo il 13% ritiene il suo stato attuale mediocre [Fig.5]. Per quello che riguarda i dati rilevati dall anamnesi dei pazienti, essi rivelano che il 77% ha ricevuto delle informazioni chiare sull intervento e sulle sue conseguenze [Fig.6] e ben l 83% è stato messo a conoscenza della possibilità, dopo l intervento, di ripristinare la funzione vocale [Fig.7]. Il 23% dei pazienti non ha praticato Mediocre 13% terapia logopedica, il 17% in maniera forzata ed il 60% lo ha fatto spontaneamente [Fig.8]. Il 93% di queste persone ha impostato la terapia con un logopedista e il 7% con un maestro laringectomizzato [Fig.9]. Normale 37% Buono 50% Figura 5 - Stato di salute No 23% No 17% Si 77% Si 83% Figura 6 - Informazioni sullo stato post-intervento Figura 7 - Comunicazione alaringea Forzato 17% No 23% Laringectomizzato 7% Spontaneo 60% Logopedista 93% Figura 8 - Inizio terapia Figura 9 - Terapista 17

18 logopædia 1/ :17 Pagina 18 Purtroppo il 26% ha interrotto la terapia e solo il 60% afferma di aver ricevuto un sostegno di natura psicologica da parte del terapista [Fig.10]. E comunque confortante che il 74% di tutti i pazienti intervistati consiglierebbe la terapia logopedica come prima scelta [Fig.11]. Non rilevato 33% Altro 13% Non rilevato 13% No 7% Si 60% Logopedia 74% Figura 10 - Sostegno psicologico Figura 11 - Suggerimenti La nuova modalità comunicativa è utilizzata dal 53% dei pazienti (dei quali il 32% con una buona qualità) anche se, purtroppo, il 40% non è stato in condizioni tali da acquisire la voce esofagea [Fig.12]. Le conseguenze dell acquisizione della nuova voce sulla ripresa del lavoro sono alquanto positive perché solo il 27% è stato costretto ad interrompere l attività lavorativa [Fig.13]. Buona qualità 32% Non acquisita 40% Non rilevato 7% Si 23% Discreta qualità 21% Non rilevata 7% Pensionati 43% No 27% Figura 12 - Valutazione voce Figura 13 - Ripresa del lavoro Purtroppo non si verifica altrettanto per le attività ricreative infatti il 76% dei soggetti afferma di non avere più alcun tipo di distrazione [Fig.14]. La qualità della vita è ritenuta dal 27% dei pazienti buona, dal 33% normale e da un altro 33% mediocre [Fig.15]. Richiedendo ai soggetti di analizzare la vita attuale confrontandola con quella precedente l intervento, si è potuto rilevare che il 32% dei pazienti che hanno ritenu- 18

19 logopædia 1/ :17 Pagina 19 to la vita di prima bella, si riduce al 17% e aumenta (34%) la percentuale dei soggetti che la valuta noiosa [Figg.16-17]. Non rilevato 7% Si 17% Mediocre 33% Non rilevato 7% Buona 27% No 76% Normale 33% Figura 14 - Tempo libero Figura 15 - Qualità della vita Normale 17% Non rilevato 7% Bella 32% Normale 42% Bella 17% Faticosa 27% Noiosa 17% Faticosa 7% Noiosa 34% Figura 16 - Vita precedente Figura 17 - Vita attuale Dalla valutazione dei cambiamenti caratteriali si rileva che il 59%, prima dell intervento, era estroverso ed ora tale caratteristica è limitata al 24%; infatti aumenta la percentuale di persone che in seguito all intervento si sono chiuse in loro stesse (59%) [Figg.18-19]. Normale 17% Non rilevato 7% Normale 17% Estroverso 24% Introverso Estroverso 17% Introverso 59% 59% Figura 18 - Carattere precedente Figura 19 - Carattere attuale 19

20 logopædia 1/ :17 Pagina 20 Inoltre sono contenuti nella seguente tabella tutti gli altri dati emersi dall indagine svolta: Modalità di comunicazione della diagnosi Esplicito 60% Implicito 40% Validità della comunicazione Si 67% No 23% Non rilevato 10% Reazioni Rabbia 10% Sconforto 10% Paura 7% Altro 73% Metodiche riabilitative Logopedia 40% Protesi Fonatoria 25% Laringofono 31% Non rilevato 4% Durata della riabilitazione Normale 52% Protratta 7% In corso 15% Non riuscita 26% Esperienza con laringectomizzato Si 70% No 23% Non rilevato 7% Impressioni Positive 48% Negative 16% Nessuna 36% Rapporto col terapista Positivo 76% Negativo 0% Non rilevato 24% Rapporto con la voce laringea Positivo 93% Negativo 0% Conflittuale 7% Ricordo della voce laringea Si 73% No 10% A volte 17% Rapporto col corpo Positivo 70% Negativo 23% Non rilevato 7% Sostegno familiare Profondo 80% Superficiale 13% Non rilevato 7% Fede Si 74% No 0% Cambiata 13% Non rilevato 13% Rapporti interpersonali Buoni 8% Normali 55% Insoddisfacenti 26% Non rilevato 11% Aspettative per il futuro Positive 40% Negative 20% Non rilevato 40% Umore dell intervistato Normale 53% Triste/Depresso 30% Buon umore 17% Partecipazione all intervista Attiva 74% Passiva 26% 20

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