LEDHA - Lega per i diritti delle persone con disabilità Coordinamento federativo di 33 associazioni Fondata nel 1979

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1 QUALI SERVIZI PER LA DISABILITA GRAVE? Il processo di presa in carico e il progetto individuale Inizialmente il gruppo di lavoro ha avviato una riflessione circa lo stato attuale dei servizi per la persona con gravi disabilità, soprattutto in riferimento al significato di termini come accoglienza e presa in carico, alla luce della esperienza diretta dei partecipanti, coinvolti in prima persona come familiari di persone disabili, membri di associazioni, operatori dei servizi del privato sociale. A partire dalla constatazione che negli ultimi decenni l attenzione delle istituzioni pubbliche e della società in generale nei confronti delle persone disabili è progressivamente cresciuta, con il risultato di un effettivo, notevole miglioramento delle condizioni di salute, di vita autonoma e di integrazione sociale, ed il graduale superamento di politiche centrate sull istituzionalizzazione e l assistenzialismo, appare evidente come oggi esista un ampia ed articolata normativa (sia nazionale che regionale) che definisce un quadro di diritti di cittadinanza, con il riconoscimento dei diritti di tutela e integrazione sociale delle persone con disabilità. Tuttavia la nostra esperienza quotidiana, che ha guidato il nostro lavoro di analisi e riflessione intorno allo stato attuale dei servizi rivolti a persone con gravi disabilità, evidenzia il permanere di aspetti di forte criticità, che abbiamo cercato di riassumere e sintetizzare attorno ad alcuni nodi problematici:

2 - Innanzitutto il permanere spesso di condizioni di frammentazione e separazione degli interventi, che ha come conseguenze concrete, oltre ad una dispersione di risorse, una scarsa attenzione al divenire esistenziale della persona disabile, alla continuità delle sue relazioni significative, ai suoi legami con i luoghi e gli spazi di vita. Spesso, in questo modo, la persona disabile, nel passaggio da un servizio ad un altro, da un operatore ad un altro, perde pezzi della propria storia, del proprio percorso di vita. - In molti casi i servizi si caratterizzano secondo modelli che evidenziano il limite di essere rigidamente precostituiti rispetto alle persone che dovrebbero usufruirne, e che richiedono quindi un adattamento della persona al servizio, e non viceversa. In pratica si rileva come l individuazione di specifiche tipologie di utenza in riferimento alla condizione di disabilità, a volte rappresenti di fatto una chiusura dei servizi (che fanno riferimento alla propria tipologia di utenza individuata) nei confronti dei bisogni di persone di cui, secondo questo criterio, non sono in grado di farsi carico: in questa logica si richiede alle persone di adeguarsi al servizio e non si lavora nella direzione di attivare e sviluppare un offerta di interventi integrati in risposta agli effettivi bisogni che i soggetti portano. Di fatto, questo produce spesso problemi rispetto alla reale possibilità delle persone con disabilità di accedere ai servizi e alle prestazioni, con il risultato di accentuare ulteriormente la condizione di frammentazione degli interventi di sostegno alla persona disabile e con la conseguenza che, in mancanza di risposte articolate e coordinate in una reale logica di rete, sorge più frequentemente la necessità di attivare risposte meramente assistenziali e di emergenza.

3 - L effettiva accessibilità delle risorse (servizi e prestazioni per persone con grave disabilità) è in molti casi resa più difficile da una non sufficiente informazione delle famiglie, anche in conseguenza di una non adeguata mappatura e conoscenza delle reali risorse del territorio da parte degli stessi servizi che dovrebbero orientare ed accompagnare i cittadini. - Si verifica inoltre una situazione di accentuata disparità dei sistemi locali per quanto riguarda l erogazione e la modalità di accesso ai servizi e alle prestazioni; questo stato di cose, tra l altro, va di pari passo in alcune situazioni con uno stato di frammentazione e di incertezza nella titolarità delle competenze istituzionali. A fronte di queste considerazioni, avvertiamo dunque la necessità di una evoluzione nell organizzazione e nella cultura stessa del sistema dei servizi per la persona disabile: esiste in sostanza la necessità di consolidare un approccio diverso, che orienti la programmazione e gestione di servizi e interventi a partire proprio dalle effettive risorse e dai reali bisogni della persona, considerata nella sua individualità e nella sua globalità, quindi anche nel suo divenire. Si avverte cioè la necessità di una risposta non settoriale, ma legata ai reali bisogni presenti sul territorio, coordinata da un referente istituzionale (ASL o Ente locale) che sia effettivamente in grado di orientare le risposte e accompagnare la persona disabile e la sua famiglia (che vanno fattivamente coinvolti come soggetti attivi, insieme agli operatori, nella progettazione e realizzazione degli interventi) nella fruizione delle risorse disponibili, organizzate in una rete di servizi, nella consapevolezza che il lavoro di rete possa

4 effettivamente rendere i servizi più attivi ed efficaci nell offrire i sostegni necessari, con una offerta di maggiori opportunità a fronte delle complesse problematiche che spesso le famiglie si trovano a gestire. A partire dalla convinzione che il lavoro di rete ed il fattivo coinvolgimento della persona con disabilità e dei suoi familiari insieme agli operatori, siano condizioni fondamentali per rendere il sistema dei servizi più efficace ed efficiente, ci sembra prioritario ed urgente sviluppare efficaci strumenti operativi di coordinamento tra i servizi per una maggiore integrazione tra sanitario, sociale ed educativo/formativo. Il Progetto globale individuale Da questo punto di vista, ci sembra di poter individuare come strumento fondamentale per l integrazione delle competenze la predisposizione di un progetto globale individuale, inteso come strumento tecnico ed al tempo stesso modalità operativa per realizzare efficaci politiche di intervento a livello locale, in quanto permette di individuare e valutare, attraverso procedure e strumenti validati ed omogenei, i bisogni e le risorse per articolare possibili adeguate risposte. Nonostante l idea e l importanza della progettazione individualizzata siano state recepite dalla normativa che disciplina gli interventi in favore delle persone disabili (vedi per tutti l art. 14 della L. 328/2000), per quanto riguarda lo stato attuale dei servizi e delle iniziative a favore di persone con grave disabilità si constata come, per la nostra comune esperienza, ancora sia scarsamente diffusa l idea del progetto individuale globale come strumento di progettazione individualizzata con e per la persona, in un ottica di intervento intesa come un processo

5 unitario in cui si integrino l ambito sociale e quello sanitario, le diverse competenze professionali degli operatori e la rete dei servizi alla persona. L impressione condivisa è che tale concetto di progetto individualizzato fatichi non poco a diventare patrimonio acquisito e prassi diffusa. A nostro avviso è quindi prioritario, rispetto al tema dei servizi per le persone con grave disabilità, fare in modo che l integrazione diventi mentalità e cultura, nell ottica della valorizzazione della persona e della affermazione dei diritti di cittadinanza, anche lavorando alla definizione e proposta di maggiori e più efficaci strumenti e modalità operative per la realizzazione di progetti individuali condivisi. Per questo abbiamo cercato di mettere meglio a fuoco alcuni degli elementi che a nostro avviso dovrebbero caratterizzare la predisposizione del progetto globale individuale. Innanzitutto, cosa è il progetto individuale: - un approccio integrato alle problematiche della persona disabile, teso ad orientare la programmazione dei servizi, residenziali e diurni, per persone con grave disabilità fisica e psichica, a partire proprio dalle effettive risorse e dai reali bisogni della persona, - una modalità concreta per accompagnare e sostenere in modo adeguato la persona disabile nel suo percorso di vita, dall infanzia all età adulta

6 Quali le finalità del progetto individuale: - il migliore coinvolgimento della persona disabile e dei suoi familiari nella progettazione e realizzazione degli interventi necessari, nell ottica del diritto di cittadinanza e della valorizzazione della persona nell arco esistenziale della propria vita, - l individuazione delle abilità ed autonomie presenti, per individuare realistici obiettivi di mantenimento e sviluppo, e favorire al tempo stesso l attivazione della risorse personali di ogni soggetto, oltre che delle proprie reti familiari e sociali, - favorire l accessibilità ai servizi e alle risorse, in una logica orientata alla costruzione di percorsi di inclusione sociale delle persone con disabilità grave, - favorire una risposta di qualità e non settoriale ai bisogni della persona (considerata nella sua globalità e complessità) coordinata da un referente istituzionale che sia effettivamente in grado di orientare le risposte e accompagnare la persona disabile e la sua famiglia nella fruizione delle risorse disponibili, organizzate in una rete di servizi orientata all integrazione degli interventi. Ciò sta a significare che l ente o servizio cui spetta il compito di predispone il progetto individuale dovrebbe farsi promotore e garante di un percorso di valutazione congiunta, con il coinvolgimento attivo dei servizi del territorio che hanno in carico la persona disabile, per un corretto e integrato utilizzo dei diversi strumenti di progettazione, pianificazione e monitoraggio degli interventi assistenziali ed educativi (PAI, PEI, progetto riabilitativo, progetto formativo e di inserimento professionale),

7 - favorire quindi un utilizzo più razionale delle risorse, in una situazione nella quale appare evidente come la disponibilità di risorse va progressivamente a restringersi Condizioni per la sua formulazione: - considerazione e valorizzazione: del progetto di vita personale della relazioni significative di luoghi e spazi di vita, nel senso generale del termine, prendendo cioè in considerazione non solo luoghi e spazi ad hoc per la persona disabile, ma tutti gli spazi di vita e relazione delle persone, della continuità storica del sé; - individuazione di un referente istituzionale responsabile del progetto individuale; - predisposizione di criteri e strumenti condivisi di verifica e rivalutazione nel tempo, che definiscano il progetto globale come un ipotesi di percorso, un processo in divenire (quindi il progetto deve essere impostato in modo da seguire l evoluzione dei bisogni, delle risorse e delle risposte per l intero arco della vita di una persona, in relazione alle diverse fasi evolutive); - coinvolgimento attivo della persona disabile e/o della sua famiglia nella costruzione del progetto (attraverso gli strumenti definiti), nella programmazione degli interventi e nella verifica degli interventi realizzati; - approccio multi-dimensionale e multi-disciplinare;

8 - favorire occasioni di formazione degli operatori specificamente mirata su progetto individuale, obiettivi, contenuti, metodologie e strumenti di lavoro; - integrazione nel progetto individuale di: progetto riabilitativo progetto di integrazione scolastica progetto di inserimento sociale progetto di inserimento lavorativo mirato rispetto e tutela della privatezza Milano, 15 giugno 2006 Il documento è stato ideato e elaborato dal Gruppo di lavoro Servizi per la grave disabilità del Centro EmpowerNet Lombardia, all interno del Progetto Una rete per sapere finanziato con i fondi della legge regionale 22/93. Al Gruppo di lavoro hanno partecipato Fabrizio Magani e Chiarella Gariboldi (Associazione Stefania), Ivana Danelli (Anffas Milano), Guido De Vecchi (Oltre noi la vita), Annalisa Novati (Ass. Genitori La Nostra Famiglia) e Isabella Soldi (Anffas Paderno Dugnano)..