UNIVERSITA DEGLI STUDI DI MILANO FACOLTA DI MEDICINA E CHIRURGIA LAUREA MAGISTRALE IN SCIENZE INFERMIERISTICHE E OSTETRICHE

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1 UNIVERSITA DEGLI STUDI DI MILANO FACOLTA DI MEDICINA E CHIRURGIA LAUREA MAGISTRALE IN SCIENZE INFERMIERISTICHE E OSTETRICHE Principi etici: la visione degli infermieri attraverso il racconto di esperienze nell Azienda USL della Valle d Aosta. RELATORE: Prof.ssa Carli Emma CANDIDATA: Stellino Mery Matricola: CORRELATORE: Dr. Musi Marco Anno Accademico

2 Indice Introduzione Pag. 2 Capitolo 1: Sistema salute 1.1 Evoluzione del concetto di salute 1.2 Evoluzione dei diritti dei cittadini 1.3 Sviluppo dei servizi sanitari Pag. Pag. Pag Capitolo 2: La riflessione etica e bioetica nel contesto sanitario 2.1 Etica-bioetica-deontologia-morale 2.2 Principi di etica sanitaria 2.3 Teorie etiche 2.4 Principi etici nella relazione professionale Pag. Pag. Pag. Pag Capitolo 3: Evoluzione della professione infermieristica 3.1 Evoluzione della formazione infermieristica 3.2 Evoluzione dell esercizio professionale 3.3 Lo sviluppo del pensiero etico dell infermiere 3.4 Principi etici del codice di deontologia infermieristica Pag. Pag. Pag. Pag Capitolo 4: Ricerca descrittiva e retrospettiva nell Azienda USL della Valle d Aosta 4.1 Contesto dell indagine 4.2 Descrizione progetto di formazione permanente Materiali e metodi 4.4 Risultati 4.5 Discussione Pag. Pag. Pag. Pag. Pag Osservazioni conclusive Pag. 106 Allegati Pag. 111 Bibliografia Pag. 125

3 Introduzione Un vecchio camminava sulla battigia allo spuntare del sole, quando vide davanti a sé un giovane che raccoglieva le stelle marine e le lanciava in mare. Raggiuntolo gli domandò perché lo facesse, cerco di salvare le stelle marine prima che sorga il sole rispose il giovane. La spiaggia è lunga miglia miglia e di stelle arenate ce ne saranno milioni, che differenza puoi fare tu? lo apostrofò il vecchio. Il giovane raccolta una stella marina, la pose nel cavo della sua mano, la guardò e quindi la lanciò in mare.. per questa., disse, fa la differenza.. 1 Se qualche cosa non fa la differenza, se non porta, cioè, un cambiamento, questo qualche cosa è eticamente irrilevante. Qualsiasi cosa per essere rilevante dal punto di vista etico, deve fare la differenza.un infermiere se vuole essere eticamente rilevante deve fare la differenza per ciascuno dei suoi pazienti. Uno alla volta può diventare un numero molto alto alla fine della giornata. Ma, in un contesto etico, no number is greater than one nessun numero è più grande di uno 2. La persona assistita, definita persona in quanto individualità biopsichica in relazione con gli altri (sia in forma dipendente, sia in forma autonoma), rappresenta il punto focale della professione infermieristica. La definizione del modello concettuale, oppure l indicazione della professione può forse partire da qui: dalla stella marina, accolta nel cavo della mano, guardata e conservata alla vita ( ) 3 Le mutate condizioni del contesto sanitario e socioculturale maturate negli ultimi anni, il progredire della scienza che ha introdotto nuove tecnologie e perfezionato quelle esistenti, hanno fatto emergere nuovi dilemmi, problemi e conflitti etici, in particolare sulla legittimità di alcuni interventi, che sollecitano tutti gli operatori 1 Fedrigotti. A., autrice di numerosi libri di etica infermieristica ama introdurre i discorsi sui modelli etici presenti nella professione infermieristica raccontando questa storiella allegorica di un autore anonimo che due coniugi americani, infermiera lei,filosofo lui, entrambi docenti presso l Università di Pittsburg, hanno scelto come epilogo per il loro libro di etica infermieristica. 2 Fedrigotti. A. La scoperta dell etica e la definizione del codice deontologico. Nursing Oggi 1998 (1):

4 sanitari a trovare nuove risposte concettuali e operative nella pratica clinica quotidiana e a ripensare in particolare il rapporto con la persona assistita. A titolo esemplificativo si può pensare agli aspetti legati al dire o non dire la verità, al consenso informato, all approccio alla cronicità e alla terminalità, al coinvolgimento dei famigliari nel piano di cura, alla privacy, all autodeterminazione della persona bisognosa di assistenza. Nella nostra società, diventata multietnica, la riflessione sui significati e sulle forme del vivere e del morire assume un importante dimensione culturale, dovendo abbracciare le differenze di valori, significati, sentimenti, riti che accompagnano i processi di integrazione tra culture diverse che investono la realtà. Viviamo, inoltre, in società pluralistiche nelle quali coabitano molte visioni dell uomo. Le opzioni morali e le fedi religiose o laiche che sono diverse, e talora conflittuali o antagoniste tra loro, portano a considerare le diverse posizioni etiche al fine di valutare se e come sia possibile realizzare un livello di tolleranza attiva, ossia basata non sulla reciproca indifferenza, ma su un impegno al dialogo, a un confronto serio che metta in luce le verità e i limiti della propria posizione. L obiettivo è quello di individuare, se possibile, un minimo comune denominatore etico. Un aspetto che contraddistingue la medicina moderna è quello di essere spesso praticata in una situazione che qualcuno ha definito quasi paradossale (Wildes, 1995). Ogni giorno gli studi sulla genetica aumentano la nostra comprensione delle malattie e offrono la speranza per una possibile cura. Con lo sviluppo dei supporti medico-tecnici per molte delle funzioni organiche (respiratore artificiale, rene artificiale, fegato artificiale ecc.), sembra quasi che la morte possa essere posposta indefinitamente, facendo apparire la pratica medica senza limiti. La medicina sembra offrire infinite possibilità per sostenere e migliorare l esistenza umana: malattie gravemente invalidanti possono essere identificate e curate, molti organi possono essere trapiantati, trasformando la vita dei riceventi,(..) 4 ; 4 Spagnolo AG, Sacchini D, Pessina A, Lenoci M. Etica e giustizia in sanità questioni generali, aspetti metodologici e organizzativi. Milano, ed. McGraw-Hill Companies; 2004, P

5 L evoluzione dei diritti dell uomo, che si è concretizzata con precise norme a tutela degli assistiti, ha posto in luce il cittadino, la sua autonomia nelle scelte e nelle decisioni e la inevitabile crisi dell atteggiamento paternalistico che spesso ha accompagnato i professionisti sanitari nella relazione con l assistito. Tutte le iniziative comunitarie in materia sanitaria che hanno portato alla emanazione delle Carte dei diritti, i richiami costituzionali prima e le norme di riorganizzazione dei servizi sanitari poi che hanno portato anche alla emanazione di Carte dei servizi pubblici sanitari, sottolineano la necessità di tutelare la salute come fondamentale diritto dell individuo e interesse della collettività, ponendo le basi per favorire l incontro di diverse visioni etiche. La cura della persona malata richiede complesse sinergie professionali ed organizzative. Un elemento indispensabile per il raggiungimento di queste sinergie è l elevato livello di integrazione tra tutti i soggetti coinvolti nelle cure per una consapevole condivisione delle valutazioni diagnostiche, prognostiche, terapeutiche ed assistenziali. Una buona integrazione tra operatori può determinare una condizione positiva nel migliorare la qualità dell assistenza e la soddisfazione della persona assistita e della sua famiglia. La rapida evoluzione dell assistenza, dei bisogni e delle aspettative in costante mutamento delle persone assistite e dei loro familiari richiedono flessibilità e riorganizzazione dell assistenza e dei trattamenti. Questi includono l aumento di competenze specialistiche, di capacità di comunicazione e una stretta collaborazione ed integrazione tra medici, infermieri e gli altri operatori sociosanitari. L interdisciplinarietà dei professionisti, se da un lato è auspicabile, porta inevitabilmente a ragionare sulle specificità dei singoli, sui linguaggi e sulle visioni differenti sia per formazione sia per approcci mentali disomogenei: questo necessita di forti doti di mediazione e di capacità relazionali intenzionali e non casuali. Una professione non equivale all altra. Come sottolinea Spinsanti tutte le professionalità sono sollecitate ad affacciarsi, dal punto di prospettiva che è loro proprio, sul nuovo panorama che offre quel fenomeno che chiamiamo vita, in quanto sottoposto agli effetti delle azioni umane. 4

6 La disomogeneità formativa degli operatori sanitari sotto il profilo etico e bioetico da un lato, gli sviluppi morali del singolo professionista dall altro, che discendono anche da percorsi di maturazione individuale, sottolineano la difficoltà ad avvicinare visioni, approcci, modi di agire, valori nell affrontare le problematiche assistenziali. L individualismo, correlato, a volte, all autonomia dei professionisti, può prevalere sulla condivisione in équipe da porre in essere per la persona assistita. Nell ambito delle organizzazioni sanitarie, spesso, risulta ancora difficoltosa la presa in carico collegiale dei problemi dell assistito, oltre che per cultura dei singoli professionisti anche per vincoli organizzativi: carenze di risorse umane temporali e materiali, mancanza di cultura e di abitudine e/o per modelli organizzativi a volte poco favorenti. La vicinanza continua con le persone assistite, il confronto inevitabile con i cambiamenti concettuali e operativi avvenuti nel panorama sanitario, le realtà vissute nel processo assistenziale obbligano i professionisti della salute ad un approccio che richiede sempre più una riflessione consapevole e responsabile. I cambiamenti concettuali e organizzativi che hanno investito le strutture sociosanitarie hanno apportato profonde modificazioni nell operatività del quotidiano, mettendo in risalto spesso l attenzione alla efficienza ed alla economicità del sistema e alla sua relativa burocratizzazione, a volte a scapito della personalizzazione e dell attenzione al singolo. L evoluzione sociale tecnologico- scientifica, legata alla costante variabilità della domanda assistenziale circa le persone, pone anche gli infermieri nella necessità di guardare oltre ciò che concerne il contingente e l operare quotidiano, e di interrogarsi sul significato della prassi (..) 5. L infermiere, a cui è stata attribuita la piena titolarità e responsabilità dell'assistenza infermieristica, vive quotidianamente questo cambiamento e, venendo a contatto con gruppi, famiglie o singole persone, è chiamato a prendere decisioni e a manifestare quindi la propria coscienza morale. 5 Garbolino I. Dalla filosofia assistenziale e allo statuto disciplinare: percorso storico evolutivo dell infermieristica. Nursing Oggi 1996; (4):

7 L esigenza di uno sviluppo continuo della competenza e della responsabilità sul risultato non può assolutamente prescindere dalla norma deontologica: l uomo per l uomo nella sua globalità di individuo unico e irripetibile. L infermiere è un agente morale, cioè una persona che compie scelte di natura etica poiché il suo agire è condizionato, ma non interamente determinato, dal contesto, dal cliente, dalle prescrizioni, dall organizzazione del lavoro. Egli agisce continuamente una sintesi tra valori, norme morali e giuridiche, deontologia professionale, cultura e situazioni contingenti. L agire etico di una persona dipende in parte dalla sua capacità di riconoscere che una certa situazione presenta un problema di tipo morale, di identificare in che modo compiere l azione etica appropriata se e quando necessario, nonché dall impegno personale, animato da un desiderio autentico per il conseguimento di risultati morali (Johnstone 1999). La responsabilità si coniuga con il ruolo professionale, l'etica professionale, la competenza e l'autonomia, il processo decisionale e l'incertezza e il confronto con se stessi e la professione. Quando una professione raggiunge livelli d'autonomia elevati, come l'attuale contesto professionale prevede, la responsabilità non può essere disgiunta dall'etica professionale. La capacità di riflettere sull etica del quotidiano, ossia l insieme di valenze etiche che sono alla base dei comportamenti quotidiani dell infermiere, aumenta il livello di consapevolezza e di capacità di valutare le implicazioni delle proprie scelte, dei comportamenti, delle prese o meno di posizione; la capacità di leggere, di riflettere sugli interrogativi di fondo che stanno dietro ai problemi comuni possono rappresentare una testimonianza della raggiunta maturità della professione infermieristica. L atteggiamento di porsi criticamente di fronte ai problemi di natura etica, assume una nuova connotazione perché pone la necessità di interrogarsi sul significato culturale dell assistenza infermieristica nella sua espressione complessiva e di riferirsi ai valori e principi a cui si appella; la prassi acquista valore nel momento in cui ingloba e promuove valori; prassi e concettualità non possono dunque essere disgiunte. La pratica clinica può diventare cosi, anche un teatro delle riflessioni etiche. 6

8 Gli infermieri respirano, più di altri, il clima operativo e le tensioni rispetto a certe situazioni e possono portare con sé interrogativi morali, conflitti di valori tra operatori, tra operatori e assistiti, dilemmi e problemi etici. La domanda che mi ha guidato nel pensare ad un progetto di ricerca è stata: quale visione etica accompagna gli infermieri rispetto alla operatività del quotidiano? In particolare, quindi, le ipotesi descrittive atte a dimensionare il fenomeno sono state: quali sono i principi etici che hanno guidato l agire professionale degli infermieri operanti nell Azienda USL della Valle d Aosta dal 1997 al 2004? esistono esperienze descrittive di situazioni operative in cui gli infermieri ritrovano implicazioni etiche a loro dire significative o/e a cui danno maggiormente risalto o valore? quali sono le situazioni descritte relative alla pratica quotidiana in cui viene meno l osservanza dei principi etici? sono presenti sostanziali differenze tra le testimonianze degli infermieri provenienti dalle diverse UU.BB 6. dell Azienda USL? esistono delle correlazioni tra i principi etici espressi dagli infermieri e le situazioni vissute come problematiche? Scopo della ricerca L Azienda USL della Valle d Aosta, aveva, dal 1997 al 2004, progettato e realizzato corsi di formazione permanente al personale infermieristico e di supporto afferente a tutte le UU.BB ospedaliere e territoriali dell Azienda USL. I bisogni formativi riferiti ai temi relazionali ed etici erano emersi trasversalmente in tutte le UU.BB. Nella fase antecedente al momento formativo i docenti, stante la comprensibile ampiezza dei temi, avevano ulteriormente voluto indagare tale esigenza formativa, somministrando ai partecipanti un questionario specifico relativo all etica e alla relazione 7, per finalizzare con maggiore puntualità i contenuti dei corsi medesimi. 6 Nell Azienda USL della Valle d Aosta le Unità Operative sono denominate Unità di Budget. 7 Nell allegato n 1è riportata una copia. 7

9 Attraverso l elaborazione di alcune risposte alle domande aperte presenti nel questionario 8. ho pertanto raccolto i dati utili ai fini di questa ricerca. Lo scopo dell indagine è di descrivere e analizzare i principi etici e le situazioni che presentano problematiche da un punto di vista etico evidenziate dagli infermieri nell Azienda USL della Valle d Aosta nel periodo compreso tra il 1997 al Tale mappatura può originare dei confronti con altre realtà simili e/o contribuire allo sviluppo di una progettualità mirata di formazione etica agli operatori. La tesi presenta la seguente sequenza strutturale: Capitolo 1: In questo capitolo si introduce il sistema salute, inteso quale contesto in cui interagiscono operatori sanitari e persone assistite all interno di organizzazioni sanitarie complesse, ponendo in risalto gli aspetti etici che lo connotano. Capitolo 2: Si evidenzia l importanza della riflessione etica e bioetica nel contesto sanitario, si analizzano le principali teorie, i principi etici di riferimento e le tappe che connotano lo sviluppo morale del professionista sanitario. Capitolo 3: In questo capitolo si descrive l evoluzione della professione infermieristica sotto il profilo formativo e dell esercizio, evidenziando i passi che hanno portato alla piena responsabilità dell assistenza infermieristica e mettendo in risalto come l evoluzione del pensiero etico-infermieristico abbia accompagnato tutto il processo di professionalizzazione dell infermiere. Capitolo 4: In questo capitolo viene presentata l analisi di tipo descrittivo e retrospettivo di dati ricavati nei corsi di formazione permanente dal 1997 al 2004 rivolti a tutto il personale infermieristico delle UU.BB ospedaliere e territoriali dell Azienda USL della Valle d Aosta. 8 Nel questionario, riportato in allegato, sono evidenziate le domande analizzate nella ricerca. 8

10 Sono descritti e analizzati sia i principi etici che i partecipanti hanno dichiarato essere alla base del loro agire, sia le loro esperienze relative a situazioni operative in cui siano state ravvisate le non osservanze di principi etici. Si riportano la descrizione dell indagine, i materiali, i metodi, i risultati e la relativa discussione. 9

11 Capitolo 1 Sistema salute In questo capitolo si introduce il sistema salute, inteso quale contesto in cui interagiscono operatori sanitari e persone assistite all interno di organizzazioni sanitarie complesse, ponendo in risalto gli aspetti etici che lo connotano. 1.1 Evoluzione del concetto salute. Il tema della salute è complesso e non privo di contraddizione in quanto, nonostante l inconfutabile miglioramento delle condizioni generali di salute della popolazione e il prolungamento della vita media, la percezione soggettiva della propria salute è peggiorata, con un preciso incremento di sintomatologie rapportabili a malattie funzionali e malessere 9. La definizione di salute come "assenza di malattia" è stata tramandata dai primordi sino agli inizi del Novecento; solo dal secondo dopoguerra la salute è stata riconosciuta come un diritto umano e la promozione, il mantenimento ed il recupero della salute dell'individuo e della collettività hanno assunto il fine ultimo dell'attività degli operatori sanitari. Il concetto di salute è stato definito e descritto in molti modi. E celebre la definizione contenuta nel preambolo della Costituzione dell OMS (1948): La salute è lo stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non la semplice assenza di malattia. La definizione dell'oms è centrata sull'uomo, come unità fisica-psichica-sociale, la cui salute è vista in modo unitario nelle sue componenti sempre inscindibili (fisica, mentale, sociale) e correlate come i lati di un triangolo. Le tre componenti sono immerse nell'ambiente e da questo influenzate. L'ambiente si può a sua volta classificare in ambiente interno (biologico, genetico) ed esterno (naturale e sociale) sulle cui trasformazioni ha grande peso l'azione dell'uomo. È apprezzabile la visione unitaria dell essere umano che l OMS propone ed è importante 9 Domenichelli B. Le parole del cuore nella pratica di un cardiologo. L arco di Giano 1998; 17:

12 l obiettivo di salute al quale indica di puntare. Inoltre, l uso della parola benessere è assai significativo per due ragioni : 1. si tratta di un termine che rimanda al concetto di soggettività della persona. A tale proposito M.A. Modolo ha scritto: la soggettività è un elemento che incide in modo determinante sul sistema salute : la ricerca biomedica e sociale ha ampiamente dimostrato come l atteggiamento del soggetto, il suo vissuto possa influire sul suo stato di salute o di malattia 10 ; 2. perché il concetto di benessere va inteso come una condizione di vita piacevole e ricca di significato nella quale la persona sviluppa le sue potenzialità: vi può essere benessere, seppure in misura variabile, sia nello stato di salute, sia nella malattia, sia nella disabilità e persino nella condizione di morente. La definizione dell OMS ha avuto un ruolo importante nel sottolineare l'esigenza di curare le persone, e non solo le malattie, e nel superare una concezione puramente biologica dei fenomeni morbosi. Essa comprende, da un lato, il richiamo a una responsabilità personale e, dall'altro, il concetto di equilibrio dinamico fra l'individuo e il suo ambiente. A. Seppilli, nel 1966, rimarca ulteriormente questa concezione di salute: La salute è una condizione di armonico equilibrio funzionale, fisico e psichico, dell individuo dinamicamente integrato nel suo ambiente naturale e sociale. Il concetto di salute ha una prevalente connotazione di percezione e di valutazione soggettiva, nel senso che solo al soggetto, cui la salute concretamente si riferisce, compete la valutazione del tipo e del grado di salute a lui più consono. La definizione di salute prodotta dall'oms nel Congresso internazionale sulla promozione della salute di Ottawa nel 1986 riassume e sintetizza tutti questi orientamenti, rappresenta il frutto più maturo di questa evoluzione concettuale e permette oggi di individuare traguardi da raggiungere, strumenti da adottare e operatività da realizzare. Anche i teorici dell infermieristica considerano la salute come uno dei concetti centrali dei loro modelli e teorie: le loro concezioni hanno, in genere, carattere 11

13 olistico, e in ciascuna teoria il concetto di salute viene esaminato da una particolare prospettiva. Il Codice deontologico dell infermiere approvato dal Consiglio internazionale dell infermiere precisa che gli infermieri hanno quattro responsabilità essenziali: promuovere la salute, prevenire la malattia, ristabilire la salute ed alleviare la sofferenza 11. IL Codice di deontologia dell infermiere, approvato dalla Federazione Nazionale dei Collegi nel 1999, all art riconosce la salute come bene fondamentale e di interesse della collettività e si impegna a tutelarlo con attività di prevenzione, cura e riabilitazione; l articolo aiuta a dirigere l attenzione degli infermieri non soltanto verso la malattia e la sofferenza ma verso la salute da tutelare positivamente. Si tratta di un obiettivo che richiede l impegno della cittadinanza ma implica anche una responsabilità di tutti i professionisti della salute, agita all interno di una partnership operatore-cliente. L OMS indica la strategia privilegiata per mirare a tale obiettivo, ponendo la persona e la comunità al centro di ogni iniziativa promozionale (Carta di Ottawa, 1986) e ripartendo dinamicamente le responsabilità fra scelte individuali e collettive. Altre riflessioni sulla salute e sulla sua promozione si ritrovano nei documenti sull Assistenza Sanitaria Primaria (Conferenze di Alma Ata, Conferenza di Ottawa, Adelaide, Lubiana, Giakarta). L'evoluzione storica della sanità, il progressivo impegno delle nazioni a realizzare, con lo stato sociale, servizi sanitari in grado di rispondere alla domanda di salute della popolazione, anche se con obiettivi ambiziosi e forse utopistici (se si ricorda, ad esempio, salute per tutti entro l'anno 2000 ), hanno contribuito a elevare la coscienza di salute nella popolazione. Nel PSN , sono definiti gli orientamenti della sanità italiana per il prossimo triennio, è viene delineato il quadro epidemiologico e demografico che caratterizza il nostro Paese: 10 Calamandrei C., D Addio L. Commentario al nuovo codice deontologico dell infermiere. Milano, McGraw-Hill;

14 L aumento della speranza di vita alla nascita è ormai consolidata nel nostro paese: attualmente per le donne siamo oltre gli 82,9 anni. Questo comporta un aumento notevole della popolazione anziana che, però, non si distribuisce omogeneamente in tutte le Regioni con conseguenti differenti necessità di modulazione dell offerta dei servizi sanitari. Previsioni demografiche attendibili mostrano un continuo aumento del numero delle persone anziane (ultra-65enni) e molto anziane (ultra-85enni). Di contro in Italia, come in molti paesi a economia avanzata, abbiamo assistito in questi ultimi anni ad una diminuzione marcata della natalità: attualmente il numero medio di figli per donna, nel nostro paese, è di 1,2, un dato tra i più bassi nel mondo. Appare evidente che tali modifiche demografiche incidono nel determinare i bisogni sanitari perché il quadro epidemiologico conseguente vede il prevalere di alcune tipologie di malattie quali quelle cronico degenerative, cardiovascolari, tumori, altre malattie dell invecchiamento e legate alle condizioni socioeconomiche. Le priorità del Piano sanitario nazionale discendono dai problemi di salute del Paese, con particolare riferimento al consolidarsi di elementi di cronicità, all aumentata capacità del sistema sanitario di garantire il prolungamento della vita anche in fase di post-acuzie, anche per effetto dello straordinario progresso tecnologico e scientifico (introduzione di nuovi farmaci e nuove tecnologie). Cresce il numero dei soggetti che richiedono un alto grado di protezione sociosanitaria: emergono nuovi bisogni a cavallo fra sociale e sanitario in relazione all evoluzione socioeconomica e all incremento della immigrazione e della mobilità generale della popolazione Un codice internazionale di deontologia per la professione infermieristica è stato adottato per la prima volta dal Consiglio Internazionale delle Infermiere nel In seguito è stato rivisto e aggiornato in diverse riunioni di Consiglio delle Rappresentanti Nazionali; tra queste revisioni, la più recente si è conclusa con la presente versione nell'anno Piano sanitario nazionale ; p

15 1.2 Evoluzione dei diritti dei cittadini Il riconoscimento mondiale dei diritti umani ha radici nella Carta delle Nazioni Unite del 1945, alla quale seguì nel 1948 la Dichiarazione Universale dei Diritti umani. La Dichiarazione Universale rappresenta un riferimento essenziale per ogni società moderna. Il documento esprime i valori più alti e viene, non a caso, dopo la seconda guerra mondiale, periodo caratterizzato tra l altro com è noto da violazioni senza precedenti dei diritti dei singoli e di interi popoli. Probabilmente per questo motivo tale documento rappresenta la summa della riflessione umana sugli elementi qualificanti la persona e i suoi diritti inalienabili: la Dichiarazione universale dei diritti dell uomo può essere accolta come la più grande prova storica, che mai sia stata data, del consensus omnium gentium circa un determinato sistema di valori 13. Tappe importanti per la salvaguardia dei diritti umani e delle libertà fondamentali e per i diritti civili e politici sono poi da considerare rispettivamente la Convenzione adottata a Roma il 4 Novembre del 1950, e il Patto Internazionale del Inoltre la Convenzione di Oviedo sulla biomedicina del 1997, in vigore tra 16 Stati del Consiglio d'europa, fissa regole irrinunciabili al fine di garantire la dignità dell'essere umano. Il nostro Paese ha firmato la Convenzione di Oviedo nel 1997 e il Parlamento ha adottato il la relativa legge di autorizzazione alla ratifica ed esecuzione 14. Il nucleo centrale della Convenzione di Oviedo sembra essere l art.2: Primato dell essere umano - L interesse e il bene dell essere umano debbono prevalere sul solo interesse della società o della scienza, mentre il successivo articolo 3: Le Parti prendono, tenuto conto dei bisogni della salute e delle risorse disponibili, le 13 Bobbio N. L età dei diritti. Torino, Einaudi; (p.56). 14 Legge , n. 145: «Ratifica ed esecuzione della Convenzione del Consiglio d Europa per la protezione dei diritti dell uomo e della dignità dell essere umano riguardo all applicazione della biologia e della medicina: Convenzione sui diritti dell uomo e sulla biomedicina, fatta a Oviedo il 4 aprile 1997, nonché del Protocollo addizionale del 12 gennaio 1998, n. 168, sul divieto di clonazione di esseri umani», in G. U. n. 95 del

16 misure appropriate in vista di assicurare, ciascuna nella propria sfera di giurisdizione, un accesso equo a cure della salute di qualità appropriata. Una consultazione promossa dall'organizzazione Mondiale della Sanità sui Diritti dei pazienti, che si è tenuta ad Amsterdam dal 28 al 30 marzo 1994, ha approvato il documento "Principi dei diritti dei pazienti in Europa", come una serie di principi per la promozione e la realizzazione dei diritti dei pazienti negli Stati Europei che aderiscono all'organizzazione Mondiale della Sanità; l intento è stato quello di volere omogeneizzare i differenti approcci nei singoli Paesi membri nei confronti del bene salute. La Dichiarazione sulla promozione dei Diritti dei pazienti in Europa è legata infatti ad un movimento teso ad una più ampia elaborazione dei diritti sanitari e al rispetto della persona ed all equità della salute. L approccio conferisce grande enfasi alle scelte individuali del singolo malato e permette alla stesso l opportunità di esercitare liberamente le proprie volontà assicurando in tal senso una qualità maggiore all assistenza sanitaria. A segnare l importanza delle iniziative comunitarie in materia sanitaria è stata la Carta dei diritti fondamentali dell Unione Europea, siglata ufficialmente a Nizza il 7 dicembre Va precisato che la Carta, pur non apportando grandi novità, compie una sorta di ricognizione dei diritti fondamentali comuni ai vari Paesi europei. In questo modo fornisce una piattaforma solida per ulteriori costruzioni future e può essere uno strumento utile per una armonizzazione dei diritti dei pazienti e dei cittadini nei sistemi sanitari nazionali. Questi diritti trascendono l appartenenza nazionale e non sono quindi discriminati da criteri di cittadinanza, ma riguardano la persona umana come tale. Essi esistono anche quando le leggi nazionali non prevedono la loro tutela: la loro sola enunciazione generale è sufficiente per legittimare ciascuno a reclamarne la traduzione in concrete procedure e garanzie positive. Secondo l articolo 51, infatti, le leggi nazionali devono conformarsi alla Carta di Nizza, ma questo non scavalca le Costituzioni nazionali, le quali saranno applicate quando garantiscono un più alto livello di protezione (art. 53). 15

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