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1 Intervista ai Chirurghi: per un alleanza chirurghi, genitri e pazienti LPS SERVIZIO DI CHIRURGIA PEDIATRICA E CHIRURGIA MALFORMATIVA DEL VISO AO Nuv Sant' Anna di Cm, via Ravna, San Ferm della Battaglia, COMO Cgnme RONCHI Nme PAOLO Ente di appartenenza A.O. Sant Anna di Cm Da quanti anni svlge la sua attività? Specializzazine Chirurgia Maxill-Facciale, Chirurgia Plastica, Odntstmatlgia 39 anni di attività Da quanti anni, nell specific, si ccupa di chirurgia in LPS? 1. ci può frnire una sua breve presentazine? : PAOLO RONCHI da 39 anni Direttre UO Chirurgia Maxill-Facciale A.O. Sant Anna di Cm dal 1986; tesi di specializzazine in Chirurgia Maxill Facciale su Osteplastica primaria e secndaria nelle schisi alvel mascellari; tesi di specialità in dntstmatlgia sul trattament rtpedic-rtdntic nelle labi-palatschisi. Dal 1995/96 all ann accademic 2005/2006 prfessre a cntratt press l'università degli Studi di Milan, nel crs di "Chirurgia rtpedica dei mascellari" della Scula di Specializzazine in Chirurgia Maxill-facciale, diretta dal prf. Brusati. Ospite nel nvembre 1992, per un stage di aggirnament, press la clinica di Chirurgia plastica dell'università di Osl (Riks Hspitalet), dve ha anche tenut una lezine sulla chirurgia rtgnatdntica negli esiti di labipalatschisi.

2 Dall ann accademic 2006/2007 prfessre a cntratt per l insegnament di Chirurgia Malfrmativa e Dismrfica I press la Scula di Specializzazine in Chirurgia Maxill-Facciale dell Università di Milan Biccca, diretta dal prf. A. Bzzetti. Dal giugn del 2009 al giugn 2011 Presidente della Scietà Italiana di Chirurgia Maxill-facciale. Cgnme DI FRANCESCO Nme ANDREA Ente di appartenenza A.O. Sant Anna di Cm Specializzazine Da quanti anni svlge la sua attività? Chirurgia Maxill-Facciale e Micrchirurgia 13 anni di attività e 5 anni di specializzazine in Chirurgia Maxill-Facciale press la cattedra di Chirurgia Maxill- Facciale diretta dal prf. Rbert Brusati Da quanti anni, nell specific, si ccupa di chirurgia in LPS? 1. Ci può frnire una sua breve presentazine? ANDREA DI FRANCESCO da 18 anni Laureat in Medicina e Chirurgia press l Università degli Studi di Milan, il Specializzat in Chirurgia Maxill-Facciale press l Università degli Studi di Milan, il Specializzat in Micrchirurgia press l Università degli Studi di Milan, il Stage di frmazine in chirurgia malfrmativa del vis press la Cattedra di Chirurgia Plastica diretta dal Prf. Abyhlm, Osl, Nrvegia nell ann Iscritt all Ordine dei Medici e all Ordine degli Odntiatri di Milan. Dirigente Medic di prim livell press la Divisine di Chirurgia Maxill-Facciale dell Azienda Ospedaliera Sant Anna di Cm dal Direttre Unità Operativa Semplice di Chirurgia Maxill-Facciale Pediatrica dell Azienda Ospedaliera Sant Anna di Cm dal RQ del U.O. di Chirurgia Maxill-Facciale dall ann 2004.

3 Prfessre a cntratt press l Università Milan-Biccca negli anni accademici , e Prfessre Incaricat di chirurgia maxill-facciale e chirurgia rale press l Università degli Studi dell Insubria, dall ann accademic ad ggi. Cnsulente di Chirurgia Maxill-Facciale e Chirurgia Malfrmativa Crani-Facciale pediatrica press l Ospedale Alessandr Manzni di Lecc. Cnsulente di Chirurgia Maxill-Facciale e Chirurgia Malfrmativa Cranifacciale pediatrica press l Azienda Ospedaliera Galliera di Genva fin all ann Cnsulente di Chirurgia Maxill-Facciale e Chirurgia Malfrmativa Cranifacciale pediatrica press l Azienda Ospedaliera di Varese dall ann 1999 al 2007 e dall ann Referente della Scietà Italiana di Chirurgia Maxill-Facciale press l Istitut Superire della Sanità nell ambit del netwrk per l studi dell acid flic nella prevenzine dei difetti cngeniti. Fndatre e Presidente dell Assciazine Internazinale ONLUS Prgett Srris nel Mnd. L attività svlta dal 1997 ad ggi ha cnsentit il trattament chirurgic di ltre 4000 pazienti affetti da labi-palat schisi in Bangladesh, in Burundi, in Cng e in Guatemala. 2. Csa l ha spinta a dedicarsi a questa malfrmazine? La passine per i pazienti affetti da questa patlgia e la passine per il particlare impegn che ne cmprta il trattament. 3. Esistn diversi prtclli per il trattament chirurgic delle LABIOPALATOSCHISI: quale è il prtcll da Lei prevalentemente usat? Il prtcll seguit press il nstr centr (PROTOCOL OF TREATMENT clp uni/ bil): 0-6 mnths: rthpedic pre-peratry treatment 6-8 mnths: cheilrhinplasty and sft palate plasty mnths: hard palate plasty + gingiv alvelplasty 9-11 years (2/3 canine rt): ev bne graft 4. Per quale mtiv ha fatt questa scelta? In base ai risultati della scula nrd eurpea.

4 5. Quanti nuvi casi all ann sn stati presi in caric dal Su Centr (anni di riferiment 2009 e 2010; definiam cme cas di LPS il prim ricver, nell ann di riferiment, di un sggett che, sulla base del tracciat nazinale della scheda di dimissine spedaliera (SDO), presenti nel camp Diagnsi principale nel camp Diagnsi secndaria un cdice diagnsi cmpres tra e, cngiuntamente, nei campi Intervent chirurgic principale e/ Intervent chirurgic secndari un dei seguenti cdici: 2762-crrezine di palatschisi; 2759-altra riparazine plastica della bcca; riparazine di schisi del labbr; 2769-altra riparazine plastica del palat; 2757-impiant di innest pedunclat a lemb su labbr e bcca?: Ann 2009 Nessun X Più di 40 Ann 2010 Nessun X Più di 40 Ann 2011 Nessun X Più di Tiplgia di labipalatschisi/labischisi/palatschisi primarie trattate chirurgicamente all ann (INDICARE IL NUMERO)

5 LABIOPALATOSCHISI [ 12 ] [ 14 ] ] LABIOSCHISI [ 3 ] [ 6 ] [ 5 ] PALATOSCHISI PRIMARIA [ 6 ] [ 12 ] [ 12 ] Altr (specificare) [ ] [ ] [ ] 7. Labipalatschisi/palatschisi secndarie LABIOPALATOSCHISI [ 8 ] [ 6 ] [ 6 ] PALATOSCHISI SECONDARIA [ 2 ] [ 1 ] [ 2 ] 8. Innesti ssei 2009 [ 8 ] 2010 [ 6 ] 2011 [ 6 ] 9. Altr: stetmie 2009 ( 3 ), 2010 (3), 2011 (4) - rinplastiche 2009 (3), 2010 (5), 2011 (5) [ 8

6 10. L'imprtanza del timing chirurgic: intervenire preccemente cntribuisce a ridurre il trattament lgpedic ma aumenta il rischi per la terza classe scheletrica (inversine del mrs). Quale è il timing giust per lei? E il timing prpst dal nstr prtcll, mediat dalle maggiri scule eurpee, e che a nstr md di vedere sembra sddisfare gni esigenza (crescita, linguaggi, estetica, inseriment sciale e perfrmance sclastiche). 11. Nel vstr repart è presente un team multi-specialistic? Sì (certamente!) 12. Se sì quali esperti sn presenti nel team? Anestesista: dtt.ssa Linda Del Negr, dtt. Carl Rezznic Auxlg-Sindrmlg: dtt. Angel Selicrni Fniatra: Augusta Magnani Genetista: dtt.ssa Rsa Maria Maccarrne Lgpedista: Augusta Magnani + lgpedisti del territri Ortdntista: dtt. Antni Cambian, dtt. Alessandr Ambrsli Odntiatra: dtt. Giampier Brizi, dtt.ssa Irene Vanini Otrin: dtt. Girdan Mlteni, dtt. Luca Clmb, dtt.francesc Santr, dtt. Marc Crbetta, dtt. Enric Merl, dtt. Raffaele Rselli Audilg/ORL: dtt. Enric Merl Nenatlg: dtt.ssa Luciana Leva, dtt.ssa Isabella Maur Pediatra: dtt.ssa Maria Teresa Ortisi, dtt. Pietr Cantne Psiclg: dtt.ssa Lisa Misesti Igienista Dentale: dtt.ssa Francesca Andrusiani 13. Se nel vstr repart nn è presente un team multispecialistic, cllabrate cn prfessinisti di altre aziende sanitarie liberi prfessinisti?

7 Sì (cllabriam cmunque cn mlti prfessinisti per arricchire sempre le cmpetenze e per cnfrntarci cn esperti). 14. I casi seguiti press il vstr Centr fann parte rutinariamente di dati frniti ad un Registr di patlgia (ad es., Registr Malfrmazini Cngenite, etc.) di studi epidemilgici cntinuativi? Sì (per anni abbiam cllabrat cn il Registr Lmbard delle Malfrmazini, Dtt. Givanni Pagani). 15. Il vstr centr è dispnibile ad effettuare studi multicentrici cn altre realtà spedaliere che trattan la stessa malfrmazine, sia a livell nazinale che internazinale? Sì (nel 1986 e 1992 abbiam ricevut la visita del Prf. Abyhlm, cattedra di Chirurgia Plastica, Università di Osl, Nrvegia) e sn stati cnfrntati i risultati e le tecniche utilizzate nei due centri. La nstra dispnibilità è sempre rivlta a tutt ciò che cmprta cn sicurezza benefici e migliramenti delle cure per il paziente. Nn siam dispnibili a studi e ricerche cn sl finalità statistica. 16. I chirurghi del vstr centr hann effettuat percrsi di frmazine press altri centri che trattan la stessa malfrmazine, sia a livell nazinale che internazinale? Sì 17. Il vstr centr prduce/ha recentemente prdtt (ultimi due anni max) percrsi di frmazine su questa malfrmazine, sia a livell nazinale che internazinale? Sì (tra cui Alterazini della deglutizine in età evlutiva, A.O. Sant Anna di Cm, 2009, crs di 7 re) 18. Ha mai pubblicat studi riguardanti i risultati a medi e/ lung termine sui sui pazienti?

8 Sì 19. Se sì, ptrebbe indicarci le referenze dei più recenti (ultimi 3 anni max)? Rnchi P., Di Francesc A., Valsecchi S.: Il ripristin della cntinuità alvel-dentale dell arcata superire negli esiti di labipalatschisi: innesti ssei, rtdnzia, impianti. Implantlgia Orale, 4, 2007, Di Francesc A., Gervasni C., Sptti S., Clmb L., Basile V., Merlini M., Ardit E., Valsecchi S.: Impiant-prsthetic rehabilitatin in grafted alvelar clefts. CLEFT 2009, Frtaleza (Brasil) September Di Francesc A., Gervasni C., Sptti S., Clmb L., Basile V., Merlini M., Ardit E., Valsecchi S.: Impiant-prsthetic rehabilitatin in grafted alvelar clefts. Cleft, Medimnd Ed. Internatinal Prceedings, Cassi Eduard Raps d Amaral and Ana Beatriz Albin de Almeida Editrs, Frtaleza (Brazil), September 2009, p Ardit E., Valsecchi S., Sptti S., Gervasni C., Di Francesc A.: La riabilitazine impiant-prtesica nei pazienti in esiti di labi-palatschisi. Cngress Nazinale dei Dcenti di Discipline Odntstmatlgiche e Chirurgia Maxill Facciale, Rma, Aprile Di Francesc A.: Glbal Humanitarian apprach t crani facial defrmities in the wrld: Prgett Srris nel Mnd experiences. Palazz Mntecitri Sala Regina, Rma, 22 Settembre Di Francesc A., Misesti L.: CLP: timing f surgical apprach and clinical managment. VIII SILPS Natinal Cngress, Sapienza University f Rme, September Di Francesc A., Clmb L., Cambian A., Misesti L., Rnchi P.: BCLP: Ten years fllw-up f a cnslidated but still reliable prtcl. VIII SILPS Natinal Cngress, Sapienza University f Rme, September Spess nei frum e nei scial-netwrk si parla di fistle e/ riaperture del palat a seguit di un intervent: ci può spiegare bene la differenza? La fistla è una cmunicazine r-nasale e cme tale può essere cngenita, vlutamente residua a un intervent chirurgic ppure una cmplicanza dell intervent chirurgic stess. La riapertura di un palat è sempre una cmplicanza chirurgica. 21. Può dipendere da: vedi descrizine precedente.

9 22. Cn quale frequenza ha riscntrat tale evenienza tra i casi da Lei perati? X <5% 5-10% >10% 23. Cn quale frequenza ha riscntrat tale evidenza tra i casi (sul ttale dei casi in trattament) che sn pervenuti da altri centri? X <5% 5-10% >10% 24. Per quant a Sua cnscenza, è mai success che qualche famiglia di piccli pazienti, pur avend già intrapres cn Lei il percrs chirurgic, decidesse pi di rivlgersi ad altri centri per la prsecuzine della cura? X N Sì 25. Ha idea dei mtivi che pssn spingere a cmpiere tale scelta? Sì (se si, descrivere sinteticamente.....) N 26. Cn quale frequenza i pazienti in caric vengn inviati per terapia lgpedia? <5% 5-10% (tutti i nstri pazienti effettuan valutazini lgpediche peridiche, ma >10% sl una piccla percentuale necessita di percrsi riabilitativi) 27. Quali sn le prblematiche più rilevanti? Una piccla percentuale di bambini perati press la nstra struttura intraprende percrsi lgpedici per il trattament di lievi dislalie e rinfnie. I bambini che

10 giungn alla nstra cura in età nn precce, già perati secnd timing differenti e nn supprtati da una presa in caric cmpleta, attenta e cntinuativa (ad esempi in casi di adzine internazinale), pssn avere più necessità di intraprendere percrsi lgpedici per il trattament di disturbi specifici del linguaggi e dislalie. 28. Cn quale frequenza i pazienti in caric vengn inviati per trattament dntiatric? <5% 5-10% >10% 29. Quali sn le prblematiche più rilevanti? I quadri clinici maggirmente trattati sn: agenesia di elementi dentali, alterazini cclusali, dismrfsi dent-scheletriche, defrmità degli elementi dentali. Tutti i nstri pazienti vengn seguiti dalla figura dell igienista dentale rispett alla flur prfilassi, alla crretta alimentazine e igiene del cav rale, alla prevenzine delle carie attravers sigillatura degli elementi dentali. Parallelamente successivamente vengn valutati dagli rtdntisti ed esegun le cure necessarie 30. Questa intervista verrà letta da mlti genitri: avrebbe cnsigli, dubbi e perplessità da cndividere cn lr? E mlt imprtante che i genitri scelgan cn attenzine la struttura che si ccuperà del piccl paziente: è indispensabile che venga ffert un servizi cmplet e di alta qualità, che la presa in caric sia a lung termine e che tutte le cure tengan cnt delle caratteristiche specifiche del paziente e della famiglia che l assiste. Inltre crediam che il servizi ffert debba essere ttalmente gratuit. 31. Questa intervista verrà letta da mlti pazienti adlescenti rmai adulti: csa vule dire lr? I pazienti divenuti adulti dvrebber essere sensibilizzati all imprtanza della prevenzine delle labipalatschisi attravers l assunzine di acid flic nel perid

11 pericncezinale; in vista di un cncepiment ptrebbe essere utile un cnsult genetic e ptrebbe essere imprtante valutare anche la pssibilità di un percrs di accmpagnament psiclgic. 32. Avrebbe qualche suggeriment da frnire alle Assciazini Gruppi indipendenti di genitri? Le assciazini pssn svlgere un rul indispensabile nell accmpagnare, infrmare, sstenere i genitri che si avvicinan ad un percrs terapeutic, che hann appena ricevut una diagnsi che sn in attesa di un bimb adttiv. Nn va mai sttvalutat il cntribut che le assciazini pssn apprtare sia alle famiglie, sia all equipe stessa. Ad esempi esse pssn svlgere una funzine efficace nel sensibilizzare l pinine pubblica e le figure istituzinali e plitiche rispett al tema delle labipalatschisi, csì cme pssn agevlare l access delle famiglie stesse ai centri di cura. 33. In futur, secnd Lei, si svilupperann altre tecniche interventi che prterann a miglirare ulterirmente la vita dei piccli clpiti da questa malfrmazine? E pssibile che l utilizz delle cellule staminali pssa sstituire l steplastica. Al mment la tecnica è ancra sperimentale e trpp cstsa. Gli studi nel camp dell ingegneria genetica ptrann apprfndire le cause delle labipalatschisi e tentare di intervenire su di esse; una maggir sensibilizzazine sulla pssibilità di ridurre il rischi di malfrmazini attravers l assunzine di acid flic permetterà di diminuirne l incidenza. 34. Quali sn i requisiti indispensabili, a Su parere, per pter definire un centr cme Centr di Eccellenza? Riteniam che un Centr nn pssa prescindere dall ffrire: - una presa in caric multidisciplinare del paziente, attravers un reale impieg di figure altamente specializzate in stretta cllabrazine tra lr; - un servizi di qualità in una struttura flessibile nel rispndere alle specifiche esigenze del paziente (a tale prpsit crediam che la qualità nn pssa prescindere in quest ambit da un numer minim di casi trattati all'ann e

12 prbabilmente anche da un numer massim perchè può risultare difficlts che un numer limitat di peratri strutturati sian in grad di sddisfare realmente le esigenze mlteplici e multidisciplinari di un gran numer di pazienti affetti da labipalat schisi); - qualità dei risultati a 360 ; - tutte le prestazini nell ambit del SSN, cmprese quelle rtdntiche ed dntiatriche; - un servizi di crdinament integrat cn tutte le figure che interagiscn cn il paziente a livell territriale (terapisti, pediatri, ); - una presa in caric a lung termine, che si estenda anche ltre il mment chirurgic; - un servizi a misura d um, che cmprenda il manteniment di riferimenti stabili per le famiglie all intern dell equipe; - ambienti adatti ai piccli pazienti e persnale qualificat (tra cui pssiam includere le figure delle vlntarie ABIO assciazine per il bambin in spedale), affinché gli accessi alle visite e i peridi di ricver sian vissuti nel md più piacevle pssibile. 35. A Su avvis, tali requisiti dvrebber tradursi in atti nrmativi istituzinali e/ simili (delibere reginali/nazinali di istituzine cn definizine frmale di requisiti di accreditament, certificazini di qualità rilasciati da Enti indipendenti Jint Cmmissin, atti simili)? Nn necessariamente, ptrebber essere sufficienti dei prtclli aziendali trasparenti da seguire realmente. Assciazine Amici di Magù Diversamente Genitri nlus Grazie per la gentile cllabrazine. Ai sensi del d.lgs 196/2003 La infrmiam che: a) titlare del trattament è l Assciazine Amici di Magù Diversamente Genitri nlus Via di Mnte Alban, BOLOGNA; b) il respnsabile del trattament è la Dtt.ssa Piazzi Raffaella, Presidente dell Assciazine; c) i Sui dati sarann trattati

13 anche elettrnicamente sltant dai membri dell Assciazine all scp della pubblicazine del presente Questinari da Lei cmpilat d) i dati emergenti dall analisi statistica dei questinari sarann resi pubblici. Data Firma

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