Relazione di Missione 2013

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1 Relazione di Missione 2013 Il Comitato Maria Letizia Verga Onlus per lo studio e la cura della leucemia del bambino ha sede a Monza, in via Pergolesi 33. Codice fiscale: Iscritta all albo delle organizzazioni di volontariato della Regione Lombardia al foglio n. 737 sezione a (sociale) progressivo Associazione riconosciuta con DGR N del 01/01/1997. Iscritta CCIAA di Monza e Brianza nr.r.e.a La Missione Il Comitato Maria Letizia Verga per lo studio e la cura della leucemia del bambino, fondato nel 1979, riunisce genitori, amici e operatori sanitari con l obiettivo di offrire ai bambini malati di leucemia in cura presso la Clinica Pediatrica dell Università Milano Bicocca-Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma dell Ospedale S. Gerardo di Monza, l assistenza medica e psico-sociale più qualificata al fine di garantire loro le più elevate possibilità di guarigione e la miglior qualità di vita. Tutto questo sulla base di un Alleanza tra medici, operatori sanitari, genitori e volontari. Per chi: gli Stakeholders Gli Stakeholders dei progetti del Comitato Maria Letizia Verga Onlus sono: i bambini in cura presso il Centro di Ematologia Pediatrica di Monza e quelli in stop terapia; le famiglie dei bambini; il personale del Centro di Ematologia Pediatrica in carico alla Fondazione MBBM; i centri di ricerca nazionali e internazionali per lo studio della leucemia infantile, in particolare il Centro di Ricerca Matilde Tettamanti; la Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma (MBBM); i bambini leucemici residenti in Paesi che non hanno ancora sviluppato terapie efficaci nella cura della leucemia infantile, le loro famiglie, i loro ospedali di riferimento; i soci, i sostenitori e i volontari; la Regione Lombardia, la Provincia di Monza e Brianza e i comuni appartenenti; le istituzioni scolastiche di Monza e dei comuni di provenienza dei bambini in cura; l Università Milano Bicocca; la collettività in generale. La Malattia Nei bambini i tumori sono la seconda causa di morte, dopo gli incidenti, tra 0 e 15 anni, e la leucemia ne è la forma più frequente, costituendo circa il 35%. L incidenza della leucemia infantile è di circa 47 casi ogni milione di bambini per anno. In Italia si ammalano oggi circa bambini all anno, in Lombardia i casi diagnosticati/anno sono circa 100, di cui oltre il 50% sono presi in carico nel nostro Centro. Ci prendiamo carico anche di pazienti non lombardi. Il Centro di Ematologia Pediatrica di Monza Il Centro di Ematologia Pediatrica di Monza che il Comitato Maria Letizia Verga Onlus sostiene è oggi una struttura di riferimento nazionale e internazionale per la ricerca e il trattamento delle emopatie infantili, ed è diretto dal 2009 dal Prof. Andrea Biondi. E il Centro di riferimento specialistico in Lombardia per le malattie onco-ematologiche pediatriche con esclusione delle patologie congenite della coagulazione. Ogni anno sono diagnosticati circa 60 nuovi casi di leucemia infantile. Grazie al miglioramento delle terapie, il numero di bambini che ormai hanno sospeso le cure, e sono da considerare guariti, è andato progressivamente aumentando. E tra i più importanti centri in Italia per numero di trapianti di cellule staminali in pazienti pediatrici e dal 2008 accreditato JACIE (Joint Accreditation Committee-ISCT and EBMT). Tale certificazione è una delle prime ottenute in Italia. E leader in Europa per la ricerca sulla genetica delle leucemie del bambino attraverso il Centro di Ricerca Matilde Tettamanti.

2 E Centro regionale per Ricerche avanzate in campo sanitario per lo sviluppo di terapie cellulari in ematooncologia e medicina rigenerativa, attraverso il Laboratorio Interdipartimentale di Terapia Cellulare e Genica Stefano Verri. E un centro di riferimento internazionale per la promozione e trasferibilità dell assistenza al bambino con tumore in Paesi con risorse limitate attraverso la Monza s International School for Pediatric Hematology- Oncology MISPHO. E Scuola di Specialità in Pediatria, che ha il compito di formare i medici pediatri dell Università Milano Bicocca. I Progetti Tutti i progetti del Comitato Maria Letizia Verga hanno come obiettivo la guarigione globale del bambino e il supporto alla sua famiglia, in ogni fase della terapia, fino alla conclusione delle cure e per tutto il periodo di follow-up. Il Comitato sostiene la ricerca in ricordo di quei bambini che non guariscono, perché l insuccesso di oggi dia speranza per il futuro. In particolare gli ambiti in cui interviene il Comitato a sostegno dello studio e della cura della malattia sono i seguenti: 1. Servizi socio-assistenziali rivolti ai pazienti e alle loro famiglie; 2. Sostegno alla formazione degli operatori sanitari; 3. Supporto alla Ricerca, essenzialmente destinando finanziamenti alla Fondazione Matilde Tettamanti; 4. Cooperazione Internazionale; 5. Supporto alla Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma (MBBM), fondazione che gestisce le strutture e il personale del reparto di Ematologia Pediatrica dell Ospedale San Gerardo di Monza; 6. Realizzazione di strutture necessarie alla cura della leucemia Il Comitato Maria Letizia Verga continua sulla strada dei progetti concreti Il 2013 per il Comitato Maria Letizia Verga è stato un anno importante poiché il progetto di una struttura nuova dedicata alla cura e alla ricerca della leucemia del bambino a Monza è diventato un cantiere attivo. Le difficoltà, il peso delle decisioni e i dubbi sul contesto economico e sociale non hanno impedito ai genitori e ai sostenitori di andare avanti nella propria missione e tutti si sono visti costretti a lavorare, quindi, su più fronti per continuare a garantire il meglio ai bambini e alle proprie famiglie. Nonostante questo nuovo grande impegno il Comitato ha continuato nella propria attività ordinaria, ma del tutto straordinaria, nella forza e nell impegno di tutti coloro che ogni anno, per ogni giorno dell anno hanno lavorato, donato, aiutato contribuito alla realizzazione della missione di cura e assistenza ai bambini e alle loro famiglie. Le testimonianze dei genitori sono un importante segnale che l associazione sta portando avanti bene la sua missione. Testimonianza di una Mamma Mamma Danny: il mio 11 piano Vorrei esprimere la mia gratitudine e rendervi partecipi di alcuni sentimenti che ho provato nel periodo passato in ospedale. Un giorno un medico mi ha detto una frase che suonava più o meno così..noi con i nostri bambini.. Quella frase rifletteva la cura, la dedizione, l attenzione, l amore che abbiamo respirato qui in ospedale a Monza In quella frase ho poi riconosciuto un senso più ampio; noi genitori abbiamo incamminato i nostri figli una prima volta e voi, tutti insieme, li avete incamminati per un altra volta ( non sto pensando solo all aspetto delle cure cliniche). In questo senso la frase.. i nostri bambini trova una corrispondenza reale. Non so se è capitato solo a me, qualche volta, di soffermarmi a pensare agli angeli.. Cosa siano, perché si parla di loro ai bambini, in che modo si sia formata l idea della loro esistenza nell animo degli uomini. Poi, ad un certo punto mi sono ritrovata qui al San Gerardo. Ben presto l immagine di come poteva essere un angelo si è delineata nella mia mente insieme allo stupore di poterne trovare così tanti tutti insieme in un solo posto.

3 Chi transita all 11 piano inevitabilmente va via portando a casa dei tesori. Fra i miei c è la consapevolezza che esistono nel mondo luoghi in cui dimorano gli angeli. Quanto più bello mi è sembrato il mondo! Al San Gerardo sono arrivata stordita, senza sapere più come proseguire. Più tardi mi sono accorta che qualcun altro, qualcos altro si stava muovendo con noi sopra e ci trainava per quel tratto di strada che non ero ancora capace di percorrere. Più volte ho pensato che senza la rete di aiuti morali e materiali, che, grazie al contributo di molte persone, nel corso degli anni è stata messa in piedi in ospedale, la malattia sarebbe stata insopportabile. Mi riferisco a tutti, proprio a tutti, con qualsiasi titolo e ad ogni livello, ciascuno ha regalato una parte di sé spendendosi al meglio. Ogni spazio vuoto è stato riempito dalla ricchezza del cuore umano. In certi momenti avrei voluto raccontare al mondo intero quanto la vostra squadra splenda in competenza ad ogni livello, quanta ricchezza di talenti e di amore verso i nostri figli ho incontrato, che sollievo questo abbia rappresentato nel mio percorso. Permettetemi di ringraziarvi con tutto il mio cuore e di farvi i complimenti. Servizio psicosociale Il Servizio psico-sociale della Clinica Pediatrica è uno degli elementi portanti dell assistenza globale offerta ai bambini in cura presso il Centro di Ematologia Pediatrica di Monza e alle loro famiglie. Il Comitato Maria Letizia Verga garantisce la presenza di un assistente sociale e di una psicologa. In particolare il Servizio Sociale offre e predispone gli interventi necessari per i pazienti e le loro famiglie, interventi volti al superamento di una serie di difficoltà che la famiglia può trovarsi ad affrontare in seguito alla diagnosi di malattia ematologia e lungo il periodo di malattia (particolari problemi economici, lavorativi, scolastici, di trasporto e di alloggio). Nel 2013 grazie ad un finanziamento privato a sostegno di alcune attività ricreative e di ricerca nell area psicosociale è stato possibile continuare ed ampliare le attività già in essere negli anni precedenti 1. Studio react: uno studio per identificare i bisogni specifici del paziente adolescente, lo studio è in collaborazione con il dipartimento di psicologia clinica dell Università Milano Bicocca 2. Ambulatorio guariti: finanziamento di un medico dedicato a questo ambulatorio 3. Progetto di musicoterapia: con cadenza settimanale presso i reparto di ematologia e il residence Maria Letizia Verga. L Assistente sociale Nel 2013 il Servizio sociale si è occupato di 83 esordi (di cui 12 pazienti extraue) e ha assistito 24 famiglie per pratiche particolari (rapporti con amministrazioni comunali e regionali, Asl e Inps, trasporti internazionali, invio a servizi territoriali, Tribunale dei Minori, Questure, Consolati, ecc ), Inoltre sono state aiutate 28 famiglie dal punto di vista economico per esigenze alloggiative, spese di trasporto, acquisto di farmaci o gestione nelle spese quotidiane. Il Comitato Maria Letizia Verga provvede a titolo gratuito anche al trasporto quotidiano dei bambini in Day Hospital e delle loro mamme, ed il trasporto di campioni di sangue in altri ospedali. Il costo per il servizio sociale è stato di circa euro. La Psicologa Nel 2013 si sono effettuati 438 colloqui con pazienti ematologici, di cui 76 all esordio. I pazienti che hanno richiesto un intervento protratto nel tempo e superiore ai 3 incontri (per complessità delle dinamiche familiari, condizioni cliniche e/o terapeutiche difficoltose), sono stati in totale 25, di cui 10 con pazienti in stop terapia e 15 con pazienti in corso di cura. Il Residence Il Comitato Maria Letizia Verga si propone di offrire una casa alloggio per i bambini e i familiari, che vengono da lontano e che giungono a Monza per affrontare lunghe e complesse terapie; spesso alla sofferenza ed al dolore della malattia che li ha colpiti si aggiunge un disagio economico e che si trasforma nell incubo di non riuscire a sostenere gli elevati costi di permanenza. Al Residence Maria Letizia Verga dalla sua apertura16/07/1999 sono stati ospitati più di 500 bambini.

4 Gli alloggi sono completamente arredati e dotati di tutto il necessario: biancheria, attrezzature per cucinare, lavanderia, sala giochi, spazi per la scuola e parco giochi. Nelle situazioni di criticità, quando le richieste di ospitalità superano le disponibilità del residence, il Comitato si rivolge a strutture convenzionate, vicine all ospedale,in modo da trovare adeguate ed efficaci soluzioni. Nell anno 2013 il residence Maria Letizia Verga ha ospitato nei suoi 16 alloggi 45 famiglie, 37 dall Italia e 8 dall estero. Alcune di queste famiglie sono ritornate diverse volte durante l anno così da determinare un tasso di occupazione/famiglia maggiore di 45. Il leggero calo del numero delle famiglie ospitate nel 2013 è stato dovuto ai lunghi periodi di permanenza che non hanno consentito turnazioni più veloci. Esaminando la provenienza, osserviamo che i bambini arrivano a Monza prevalentemente dal nord d Italia ( due casi dal sud entrambi dalla Sicilia). Per quanto riguarda i bambini stranieri gli Stati di maggior affluenza sono Sud America (Venezuela) ed Est Europa. Le spese correnti della gestione del residence sono state di euro. 2. Formazione Medici all estero La possibilità per i nostri medici di poter lavorare per alcuni mesi presso ospedali o laboratori di ricerca ad alta specializzazione è di grande importanza per la loro formazione. Nel 2013 due medici hanno trascorso un lungo periodo all estero uno a Londra presso l University College of London per partecipare al progetto Childhope ed uno in Canada presso The Hospital for Sick Children di Toronto per approfondire tematiche relative alle leucemie, la trasferta in Canada è stata possibile anche grazie al cofinanziamento dell Associazione Insieme ad Andrea si può Onlus. Nel 2013 le spese sostenute per la formazione dei medi all estero sono stati di circa euro. Convegni I convegni rappresentano il forum ideale per l aggiornamento di medici, infermieri e data manager coinvolti in programmi clinici e di trapianto di midollo osseo. Il Comitato Maria Letizia Verga sostiene la partecipazione degli operatori sanitari ai principali convegni nazionali ed internazionali. I convegni che si sono svolti nel 2013: Convegno nazionale dell AIEOP, aperto a tutti i medici facenti parte dell Associazione Italiana Ematologia e Oncologica Pediatrica; Convegno internazionale della SIOP (Società Internazionale di Oncologia Pediatrica); Convegno dell ASH (American Society of Hematology), il più importante convegno di Ematologia clinica e di base che accoglie ogni anno, in una sede statunitense, oltre delegati; Convegno dell International BFM Study Group, dedicato a promuovere la ricerca clinica per bambini e adolescenti con leucemia e linfomi. Fanno parte di questo gruppo di studio oltre 30 nazioni che si occupano di ricerca clinica e di base; Convegno dell EBMT (European Group for Bone Marrow Transplantation) che ospita oltre 4000 delegati da tutto il mondo e al quale sono presenti ricercatori, medici, infermieri, operatori sanitari, pazienti, famigliari e rappresentanze di altre società scientifiche e di associazioni di volontariato. Congresso del GITMO - Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo Convegni in centro America (AHOPCA/MISPHO) Nel 2013 le spese sostenute per viaggi e convegni sono state di circa euro. Borse di studio per Scuola di Specialità La Scuola di Specialità in Pediatria dell Università degli Studi di Milano-Bicocca-Monza è parte della Facoltà di Medicina e Chirurgia e ha il compito di formare i medici pediatri. Il piano di studi è di cinque anni e si articola nelle specializzazioni in Neonatologia, Terapia Intensiva Neonatale, Ematologia Pediatrica, Malattie Metaboliche e Pediatria

5 Generale. Il titolo di Pediatra conseguito al termine dei cinque anni è riconosciuto in tutti i Paesi della Comunità Europea. Nel 2013 sono state finanziate due borse di studio per la Scuola di Specialità, per un totale di circa euro. Sono stati effettuati anche altri importanti interventi a sostegno della gestione del reparto di ematologia pediatrica per una spesa totale di circa euro. 3.Ricerca Avere un Centro di Ricerca proprio accanto ai reparti di cura è indispensabile per promuovere il continuo avanzamento delle conoscenze e per trasferire rapidamente al letto del piccolo paziente le acquisizioni ottenute in campo diagnostico e terapeutico. Desideriamo che la nostra ricerca sia vicina ai pazienti, che sia sempre all avanguardia e che possa contare su risorse ad uso e stimolo per le nuove generazioni di scienziati, che sappiano conciliare la comprensione dei meccanismi della malattia con il miglioramento continuo del successo della cura e della qualità delle terapie. I progetti di ricerca del Progetto di ricerca clinica LLA/AIEOP La Clinica Pediatrica di Monza è coordinatrice dal 1988 dei protocolli dell AIEOP per la LLA (leucemia linfoblastica acuta) che dal 2000 sono realizzati congiuntamente ai gruppi cooperativi di Germania, Svizzera ed Austria e dal 2010 coinvolgono anche Australia, Repubblica Ceca e Israele. Inoltre gestisce i protocolli internazionali per i sottogruppi di LLA del bambino di età inferiore all anno, e per la LLA Ph+. [C1]Sosteniamo gli oneri di laboratorio, quelli relativi alla parte metodologica, di statistica e di analisi dei dati eseguiti presso il CORS (centro operativo ricerca statistica). Le indagini diagnostiche molecolari, che vengono eseguite presso il Centro Ricerca Tettamanti per tutti i pazienti italiani arruolati in questi protocolli, sono indispensabili per l inquadramento diagnostico e prognostico, per poter valutare la risposta precoce alla terapia (analisi della Malattia Residua Minima) e quindi identificare la cura più appropriata. L'analisi statistica è un aspetto molto importante del coordinamento dei protocolli e viene realizzata a Monza presso il Centro Operativo Ricerca Statistica (CORS). Complessivamente i costi sostenuti nel 2013 sono stati per circa 450 bambini ed adolescenti affetti da leucemia in Italia e per oltre il 10% direttamente per le cure. L importo finanziato è stato di euro. 2. Progetto analisi genetica della Leucemia Acuta Mieloide (LAM) del bambino. La leucemia acuta mieloide (LAM) è un sottotipo relativamente frequente di leucemia, che costituisce più del 10% delle leucemie tra i bambini di età compresa tra 0 e 14 anni. La LAM è purtroppo gravata da una prognosi ancora decisamente sfavorevole: con i moderni trattamenti chemioterapici, nei bambini si ottiene una sopravvivenza libera da malattia in circa il 55-60% a 5 anni dall esordio di malattia. Alcune alterazioni geniche sono state individuate da tempo (soprattutto traslocazioni cromosomiche) e sono parte del percorso diagnostico. Tuttavia, un sottogruppo consistente di pazienti non presentano alcun marcatore biologico molecolare e sono pertanto operativamente definiti a cariotipo normale. Questi pazienti sono particolarmente difficili da caratterizzare dal punto di vista biologico e prognostico. Il sequenziamento a largo spettro del materiale genomico di questo sottogruppo di LAM permette da un lato la scoperta di nuove aberrazione genetiche che possono costituire la causa dell'origine della malattia, dall altro la classificazione dei pazienti sulla base dei nuovi marcatori biologici, per comprendere meglio il comportamento della malattia e soprattutto per tracciarne il profilo prognostico e individuare pazienti candidabili al trattamento con nuovi farmaci mirati. Utilizzeremo un approccio mirato di sequenziamento di nuova generazione (Next Generation Sequencing, NGS) su piattaforma Illumina MiSeq (disponibile presso il Centro Ricerca Tettamanti), indagando contemporaneamente 54 geni rilevanti per la LAM, inclusi i più frequentemente mutati ABL1, BCOR, KRAS, NRAS, CEBPA, KIT, WT1, FLT3. Questo disegno sperimentale può permettere di ampliare lo studio ad altre forme neoplastiche o a condizioni che predispongono a LAM. La conoscenza di queste alterazioni permetterà 1) una maggiore conoscenza dei meccanismi biologici di una malattia notevolmente eterogenea e che si associa a resistenza alle terapie convenzionali; 2) una più accurata classificazione prognostica; 3) la caratterizzazione di pazienti

6 candidabili a terapie mirate; 4) un maggiore successo del monitoraggio della malattia durante la somministrazione della terapia (malattia residua minima). L importo finanziato è stato di euro. 3. Progetto ricerca di biomarcatori per predire e monitorare il decorso della malattia da trapianto verso l ospite (GVHD) Il trapianto allogenico di cellule staminali ematopoietiche (HSCT) rappresenta il trattamento d'elezione per diverse patologie tumorali e non. Lo sviluppo di strategie innovative quali l'infusione di leucociti da donatore, l'hsct non mieloablativo ed il trapianto da cordone ombelicale, ha permesso di ampliare l'utilizzo dell'hsct allogenico, specialmente nei pazienti anziani. Tuttavia, una delle maggiori cause di tossicità dell'hsct allogenico, la malattia del trapianto verso l'ospite (GVHD), rappresenta tutt'ora una complicanza che ne limita la sua più ampia applicazione. Obiettivo primario: Ricercare nuovi marcatori affidabili per predire e monitorare il decorso della GVHD, mediante determinazione di fattori plasmatici nel sangue periferico di pazienti sottoposti a trapianto allogenico Obiettivi secondari: Identificazione di polimorfismi genetici, diverse molecole infiammatorie e sottogruppi di linfociti T ad attività hepler (Th; Th1, Th2, Th17) ad attività regolatoria (Treg) ed ad attività citotossica, nonchè determinazione delle sottopopolazioni di linfociti B (della memoria, naive e con attività regolatoria) per valutarne il valore prognostico e predittivo dell insorgenza della GvHD e della suscettibilità allo sviluppo di infezioni fungine, virali o batteriche. L importo finanziato è stato di euro euro. 4. Progetto studio della nicchia emopoietica nelle leucemie e malattie congenite dell emopoiesi; La nicchia ematopoietica è definita come il microambiente all interno della cavità delle ossa trabecolari che fornisce alle cellule staminali ematopoietiche supporto trofico, informazioni topografiche e appropriati segnali fisiologici necessari alla regolazione delle loro proprietà di staminalità e differenziamento. L identificazione delle cellule e dei processi che possono generare, sostenere e influenzare la nicchia ematopoietica umana normale rimane ancora parziale, soprattutto a causa della disponibilità limitata di appropriati modelli in vivo che possano mimarne l organizzazione complessa. L'obiettivo di questo progetto è di sviluppare un modello di nicchia midollare umanizzata in topi immunocompromessi attraverso il trapianto di pellet cartilaginei ottenuti da cellule staminali mesenchimali (MSC) umane isolate dal midollo osseo. In questo sistema si genera pertanto una nicchia midollare di origine umana. Il progetto prevede di verificare se la nicchia ematopoietica così generata possa essere in grado di sostenere l'ematopoiesi umana. La ricostituzione di una nicchia completamente umanizzata offre un ottimo strumento per la comprensione dei meccanismi fisiologici alla base del funzionamento della nicchia midollare e pone le basi per poter studiare i meccanismi di interazione delle cellule leucemiche con il microambiente midollare. Nello specifico, stiamo valutando tali interazioni per due sottogruppi di leucemie pediatriche: la LLA con traslocazione t(12;21) (la più frequente) e con riarrangiamento del gene MLL (molto aggressiva e frequente nei bambini con leucemia nel primo anno di età). L importo finanziato è stato di euro. In totale il finanziamento per la ricerca devoluto ai progetti di Fondazione Tettamanti nel 2013 da parte del Comitato Maria Letizia Verga è stato di euro. 4. Cooperazione Internazionale La Clinica Pediatrica è dal 1996 la sede della Scuola di Monza di Emato-Oncologia pediatrica (MISPHO) che il Comitato Maria Letizia Verga sostiene. MISPHO è un programma di formazione medico-scientifica rivolto a tutti i Paesi dell America Latina: un gemellaggio tra i Centri di Emato-Oncologia Pediatrica coordinato dal Nicaragua e dall Italia, con la possibilità per gli specializzandi di tutti i Paesi di svolgere presso Centri di Oncologia Pediatrica periodi di tirocinio. Oltre alla formazione dei medici per la cura della malattia, il Comitato ha deciso di dare un aiuto ai bambini con leucemia in cura presso l Ospedale La Mascota di Managua (Nicaragua), costretti sempre più ad abbandonare le cure, compromettendo l esito definitivo, a causa delle difficoltà socio-economiche delle famiglie e della generalizzata

7 situazione di crisi all interno del Paese. Infatti, nei Paesi in via di sviluppo la maggior parte dei bambini non ha accesso ad adeguate terapie. Il programma consente di adottare un bambino per un periodo di due anni, che corrisponde in media al tempo necessario per completare con successo il ciclo di terapia. Sono ormai passati 26 anni da quel lontano 1986, quando il prof. Masera, direttore della Clinica Pediatrica dell Ospedale di Monza, con il sostegno del Comitato Maria Letizia Verga, avviò il progetto per il trattamento delle leucemie infantili in Nicaragua, su richiesta del dr. Fernando Silva, che dirigeva l Ospedale Pediatrico di Managua. Fino ad oggi sono stati aiutati più di 1600 bambini e di questi oltre il 60% ha concluso positivamente il trattamento. I risultati ottenuti continuano ad essere incoraggianti: sono state alleviate le difficoltà economiche delle famiglie favorendo così la riduzione dell abbandono delle cure, passato da oltre il 30% dei primi anni all attuale valore inferiore al 10%. Dopo il periodo iniziale di avvio, il numero delle nuove adozioni è cresciuto molto negli anni , per poi stabilizzarsi su una media di 70/75 nuove adozioni per anno, attualmente le adozioni attive sono 157. In totale, nel 2013 la cooperazione internazionale ha ricevuto donazioni per euro, interamente destinate al progetto Nicaragua. 5. La Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma (MBBM) La Fondazione MBBM si propone di raggiungere l eccellenza nella gestione della Clinica Pediatrica, della Clinica Ostetrica e della Neonatologia attraverso lo sviluppo della ricerca clinico - scientifica e l innovazione organizzativa e gestionale, in un contesto di costante attenzione alla qualità del servizio erogato. La gestione attualmente avviata è un modello sperimentale unico in Italia: pubblico e privato - non profit, insieme, per costruire un polo di assistenza e ricerca sempre più all avanguardia nell area materno-infantile. Come in tutte le strutture sanitarie pubbliche, i pazienti (le mamme, i bambini) possono accedere avvalendosi del Servizio Sanitario Nazionale. Allo stesso tempo il modello di gestione innovativo consente di raggiungere elevati standard di efficienza e rende possibile ambire ad alti traguardi di eccellenza. La Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua mamma gestisce, in convezione con ASL Milano 2, i reparti di Pediatria, Neonatologia ed Ostetricia presso l Azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza. Il Comitato Maria Letizia Verga, per garantite le migliori possibilità di cura e la migliore qualità di vita ai bambini in cura presso le unità di Ematologia e Day Hospital, sostiene le attività della Fondazione MBBM attraverso: la fornitura di beni (attrezzature, arredi, macchinari) per i reparti di Ematologia Pediatrica; la fornitura di servizi per il reparto (formazione del personale medico o paramedico, organizzazione di corsi e convegni, servizi psico-sociali, data manager). Il Comitato Maria Letizia Verga finanzia borse di studio di giovani specializzandi in Pediatria e concorre, secondo gli accordi stipulati con apposita convenzione, alle spese sostenute da Fondazione MBBM per il personale medico e infermieristico in forza presso la Clinica Pediatrica, in modo da garantire l organico ritenuto necessario per la migliore assistenza dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. La spesa sostenuta dal Comitato per il personale aggiuntivo della Fondazione è stata di euro. Con il contributo della Fondazione Mariani CARE onlus è stato possibile finanziare due importanti progetti di ricerca scientifica per un importo pari a euro. Una nuova emergenza, un nuovo sogno: Nel corso del 2013 la Fondazione MBBM ha ottenuto dall Azienda Ospedaliera San Gerardo il diritto di superficie su un area interna al complesso ospedaliero da destinarsi alla realizzazione del Nuovo Centro Maria Letizia Verga per lo studio e la cura della leucemia del bambino ed è stato presentato all ASL e al Comune di Monza il progetto di massima per l autorizzazione alla costruzione. Questo nuovo edificio, che ospiterà anche i laboratori della Fondazione Tettamanti, sarà realizzato dal Comitato e permetterà di riunire tutte le attività sanitarie, di cura e di ricerca in un unico building dedicato all onco-ematologia pediatrica. La ristrutturazione dell intero Ospedale San Gerardo e l ormai totale inadeguatezza dei reparti della Clinica Ematologica, diventati obsoleti, ha fatto si infatti che non è più possibile proseguire la normale attività all interno di un

8 cantiere: infatti non si possono mettere a rischio bambini immunodepressi a contatto con le polveri dei lavori della ristrutturazione. Il Centro Tettamanti inoltre non ha più gli spazi adeguati alla cresciuta attività di ricerca. A questa emergenza la risposta è stata l apertura del cantiere del nuovo Centro Maria Letizia Verga su un terreno adiacente all attuale Ospedale. L onere della costruzione è stato assunto interamente dal Comitato Maria Letizia Verga LE TAPPE NEL 2013 DEL NUOVO CENTRO MARIA LETIZIA VERGA Per la Nuova Costruzione il Comitato ha costituito un gruppo di lavoro in preparazione della raccolta fondi dei prossimi anni. Queste le fasi principali del primo anno del progetto che prevede la consegna dei lavori per la fine del 2014 e la messa in opera della nuova struttura per i primi mesi del Nel 2 marzo 2013 si è tenuto presso l aula magna dell università Bicocca Monza l evento di avvio del progetto e della campagna di raccolta fondi Dai! A maggio-giugno scelta aziende costruttrici 2 agosto firma del contratto di progettazione e costruzione 6 settembre permesso di costruzione Comune di Monza fine settembre consegna area cantiere alle imprese COVECO CELLINI Nel 2013 il Comitato Maria Letizia Verga ha dato un anticipo all impresa costruttrice pari euro di cui euro è rappresentato dal contributo della Fondazione Tettamanti in virtù di un accordo stipulato tra le parti. Raccolta fondi La raccolta Ordinaria e la Campagna di comunicazione e raccolta straordinaria Dai! Costruiamoloinsieme per la nuova struttura Il Comitato Maria Letizia Verga gestisce le proprie attività con l ausilio di cinque dipendenti, si è aperta una nuova collaborazione a progetto con la Dr. Raffaella Cucinotta dedicata alle attività di comunicazione e di fund raising relativa alla nuova costruzione. Il Comitato deve la sua forza ai genitori e agli amici sostenitori che fanno conoscere sul loro territorio i progetti e gli impegni dell associazione. Grazie al loro lavoro possiamo ogni anno contare su: quote associative donazioni lasciti donazioni dalla scelta del 5x1000 raccolte pubbliche di fondi Nel 2013 abbiamo ricevuto donazioni finalizzate da parte di: Fondazione della comunità Monza e Brianza Onlus, Fondazione Umanamente, Associazione Friends per un sorriso Onlus, Fondation d Entreprise Oxylane Decathlon, Fondazione Mariani CARE Onlus per ricerca e servizio sociale/residence. A sostegno delle attività istituzionali del Comitato si sono realizzate le tradizionali campagne di raccolte pubbliche di fondi in occasione del Natale- Halloween e Pasqua che hanno visto impegnati quasi 150 volontari e più di 50 amici sostenitori. Le tre campagne hanno avuto in totale un incremento quasi del 13% percento rispetto al Come ogni anno i nostri sostenitori hanno realizzato eventi durante i quali sono state raccolte donazioni a favore del Comitato eccone alcuni esempi: il matrimonio delle 4 Stagioni Spettacolo Teatrale a Meda in ricordo di Marco Spettacolo Teatrale a Bareggio in ricordo di Filippo Eventi a Cesano Maderno organizzati dal gruppo Comitato Cesano Maderno

9 Festa di Primavera in Villa Buttafava Camminata dei Fiori a Lissago Raduno delle macchine d epoca Le Vecchie Glorie di Albizzate Trofeo MITSU in ricordo di Clara Miramondi Festa Campagnola a Biassono Festa campagnola a Novedrate Fiaccolata della Montagna a Borno Eventi organizzati dagli Amici di Chiara Cena benefica ad Origgio Anche nel 2013 un buon successo hanno avuto le bomboniere solidali in occasioni di battesimi, comunioni, cresime, lauree e matrimoni. Abbiamo avuto lasciti per euro. Il 5 per mille Nel 2013 il Comitato Maria Letizia Verga ha ricevuto dai contribuenti euro ,86 per la ricerca ed euro ,03 a sostegno del volontariato, detti importi sono comprensivi della parte inoptata, relativo alle dichiarazioni dei redditi anno Nonostante il numero delle scelte a nostro favore sia sempre in crescita, la quota erogata dallo Stato è inferiore alla raccolta a causa del tetto posto dallo Stato già in vigore negli anni precedenti. Il Comitato si trova tra le prime associazioni di livello nazionale, al 41 posto nell elenco delle onlus e al 35 posto in quello della ricerca. Questo importante risultato è stato possibile grazie a tutti i nostri genitori, amici sostenitori e all aiuto di alcuni CAAF che hanno proposto il Comitato Maria Letizia Verga. La Comunicazione istituzionale sito internet che sistematicamente viene aggiornato; la fan page su Facebook la rivista semestrale Il Notiziario ; newsletter affissione interna nei locali della struttura Affissione campagna 5X1000 a Monza Filotranviaria Monza e Milano (spazi gratuiti) Eventi e spettacoli organizzati da terzi a favore del Comitato Il sito del Comitato ha una media di 8000 visitatori al mese, mentre la fan page è arrivata a fine 2013 a 5000 fans. Fund raising Nuova Costruzione La strategia di raccolta fondi per la nuova costruzione si è basata su due concetti fondamentali: - poco a molti : in questa ottica sono state sviluppate tutte quelle azioni che hanno cercato di coinvolgere il maggior numero di donatori possibili a fronte di un impegno economicamente piccolo ma con l obiettivo di divulgare e far aderire più persone possibili al progetto. I genitori e i sostenitori fedeli sono stati chiamati a lavorare come testimoni attivi e moltiplicatori della informazione e della raccolta per il nuovo Centro - molto a pochi : la necessità di focalizzare l attenzione di grandi donatori privati, istituzionali, fondazioni In questo caso si è iniziato un processo di sensibilizzazione da parte di tutti i membri del Consiglio Direttivo, Medici, Genitori, Sostenitori, Associazioni partner affinché si sviluppasse una rete adeguata di contatti. Le azioni di FR maggiormente significative intraprese sono state: - Rid continuativo a sostegno del nuovo Centro - Social Bond UBI Banca Popolare di Bergamo

10 - Adotta uno spazio - SMS solidale - Eventi con aste e raccolte - Play for Children organizzata dall Associazione Nazionale Piloti e SKY - Scia con i Campioni 2013 organizzata da Sciare per la Vita di Deborah - Partecipazione all evento Mettiamoci all Opera di MSC Crociere - Vendita Solidale Near Group - Abbracciamoli Gara di fondo di nuoto - Benson e Viscardi All asta su Ebay organizzata da Radio Number One - Nel corso del mese di dicembre si sono svolte numerose iniziative promosse da operatori ed associazioni del territorio a favore del nostro progetto. A supporto è stata predisposta una campagna di comunicazione e un servizio di Ufficio Stampa dedicato ai contatti con i media Tv, Stampa e Radio. La Campagna Dai! Costruiamolo insieme a sostegno del progetto della nuova struttura. La Campagna di comunicazione Dai! Costruiamolo insieme ha previsto una prima fase chiusa nel 2013 di divulgazione del nuovo progetto di costruzione e supporto alle azioni di FR attraverso tutti i media (TV Stampa Radio WEB). Tutta la creatività e gli spazi sono stati forniti a titolo gratuito dall agenzia e dalle emittenti e la produzione dei video sono stati ridotti a titolo di rimborsi spese. I testimonials si sono prestati tutti a titolo gratuito. E stato messo on line dal giorno della presentazione del progetto un sito dedicato alle informazioni e per la raccolta fondi on line www. daicostruiamoloinsieme.it Sono stati messi in onda 2 Flight televisivi 1 a Maggio e 1 a settembre su reti Mediaset, Sky, con testimonial Riccardo Montolivo Sono state fatte 2 Campagne Radio con testimonial Riccardo Montolivo e una campagna affissione a Monza per la partenza del progetto sulla cittadinanza. Le spese sostenute per la campagna di comunicazione della nuova costruzione sono state circa di euro. Il Notiziario 2013 Abbiamo voluto fare tre invii ai nostri sostenitori perché oltre alla classica rivista di circa 30 pagine a giugno e a dicembre ad aprile abbiamo inviato un edizione speciale del notiziario dedicata esclusivamente al nuovo progetto Dai! Organigramma del Comitato Maria Letizia Verga: Il Consiglio direttivo: Presidente: Giovanni Verga Direttore scientifico: Andrea Biondi Vice Presidente: Rosanna Gnani Lupieri Consiglieri: Giovanni Calì Nicolò Du Chene De Verre Lorella Marcantoni Roberto Niada Consiglio dei revisori dei conti: Revisore dei conti Dott. Erba Laura Revisore dei conti Dott. Invernizzi Giuseppina Revisore dei conti Dott. Carlo Maria Mascheroni Contatti: Progetto nuova costruzione comunicazione e fund raising : Lorella Marcantoni, Raffaella Cucinotta

11 Progetto nuova costruzione fund raising grandi donatori: Lucia Limito, Giovanni Calì, Angelo Viganò Raccolta fondi e rapporti con i genitori: Michela Casiraghi e Fabiola Capodaglio Gestione donazioni: Fabiola Capodaglio Amministrazione e contabilità: Carmen Rocca Gestione e accoglienza residence: Maria Ciriello e Antonio Mezzacapo Cooperazione internazionale Mispho: Masera Giuseppe Segreteria cooperazione internazionale: Giovanni Redaelli Comunicazione Web: Michele Serrazanetti Monza, addì 9 aprile 2013 Il Presidente Giovanni Verga