Unità Spinale Unipolare: un viaggio tra le esperienze acquisite e lo scenario futuro
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- Florindo Fiori
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1 Unità Spinale Unipolare: un viaggio tra le esperienze acquisite e lo scenario futuro La composizione dell offerta socio-sanitaria per le persone con lesione midollare: censimento delle strutture, dei professionisti e delle tipologie assistenziali esistenti in Italia Unità Spinale Unipolare: posti letto o centri di eccellenza? Luigi Reale, Fondazione ISTUD Ancona, 18 Novembre 2011 lreale@istud.it
2 ISTUD e il mondo della Lesione midollare L Area sanità e salute progetta e realizza attività di ricerca e formazione per lo sviluppo del professionista, dell équipe e dell organizzazione sanitaria. La sua mission è quella di favorire un equilibrio tra qualità delle cure prestate ed efficienza delle organizzazioni nelle quali operano i professionisti sanitari. - Progetto ALMA, Assistenza alle Persone con Lesione -Midollare: Armonizzazione delle cure ( ) - Bisogni e costi della persona con lesione midollare e del nucleo familiare di riferimento, per l Istituto Affari Sociali (IAS), La composizione dell offerta socio-sanitaria per le persone con lesione midollare: censimento delle strutture, delle professioni e delle tipologie assistenziali esistenti in Italia, per INAIL, Aprile Analisi delle lesioni midollari Non Traumatiche: Assistenza, Regole, Equipé, Statistiche (in corso)
3 Gli obiettivi del progetto Realizzare un censimento nazionale dei centri che, a diversi livelli di cura, offrono assistenza alle persone con lesione midollare; Tracciare i possibili percorsi di cura delle persone con lesione midollare; Disporre di dati aggiornati retrospettivi sulle lesioni midollari in Italia; Effettuare un confronto con altri Paesi europei (Inghilterra, Spagna e Svizzera); Predisporre una proposta concreta di Registro Nazionale delle Mielolesioni;
4 La metodologia: analisi desk Raccolta e studio della documentazione esistente nelle Regioni italiane sulle lesioni midollari Selezione di tutte le fonti pubbliche ufficiali on-line delle strutture sanitarie che DICHIARANO di offrire assistenza alle persone con lesione midollare Analisi del funzionamento della rete di offerta di altri Paesi europei (Inghilterra, Svizzera e Spagna). Consultazione con i Key Opinion Leader per la costruzione degli strumenti di indagine (questionario e check-list) da utilizzare per l analisi di validazione sul campo
5 La metodologia: analisi field Diffusione presso i centri individuati del questionario per la validazione del panorama riscontrato Contatto telefonico con le strutture non rispondenti o che hanno fornito dati incompleti Realizzazione di Focus Group rivolti alle persone con lesione midollare e interviste ai professionisti del settore Analisi dei dati ottenuti attraverso il questionario e dei percorsi di cura riscontrati dalle testimonianze raccolte REGISTRO NAZIONALE DELLE LESIONI MIDOLLARI: Proposta di un modello di Registro per la raccolta di dati prospettici sulla lesione midollare in Italia.
6 Il panorama internazionale
7 Un Europa coordinata? ESCIF European Spinal Cord Injury Federation: Federazione europea che dal 2005 riunisce le principali Associazioni di riferimento dei Paesi europei (tra cui SIA Spinal Injury Association Inghilterra, Swiss Paraplegic Association Svizzera, FAIP Italia) con l obiettivo di realizzare un Network Europeo sulla Cura delle Lesioni Midollari. Non si rileva un registro comune per uniformare le metodologie di rilvezione e cura delle lesioni midollari tra i Paesi Europei
8 Paesi Europei a Confronto 1. Regno Unito 2. Spagna 3. Svizzera 4. Italia
9 La disabilità in cifre in UK Popolazione: 17,6% in condizione di malattia o disabilità a lungo termine (dati 2001). Tassi di occupazione: 47,2% tasso di occupazione dei disabili rispetto al 74,9% della popolazione in genere (dati 2007). Accessibilità: 24% dei disabili dichiara di non avere difficoltà nei trasporti e 35,7% abita in case accessibili (dati 2001). Redditi: 31% disabili adulti vive in famiglie a basso reddito (dati 2006). Spesa pubblica: 8,7% della spesa pubblica va in contributi sociali, contro una media europea di 7,5% (dati 2006).
10 La gestione della lesione midollare 11 centri specializzati (Unità Spinali Unipolari) per le lesioni midollari distribuiti uniformemente sul territorio e sulla base delle esigenze epidemiologiche rilevate. Tutte strutture pubbliche N. tot posti letto: circa 500 Dato considerato insufficiente per sopperire alla domanda Non esiste un registro nazionale
11 Gli obiettivi per il Regno Unito Sviluppare linee guida nazionali per la gestione dei pazienti con lesione midollare; Potenziare il network collaborativo tra clinici, operatori sociosanitari e stakeholders; Creare un sistema di raccolta dati standardizzato e compatibile tra tutti i centri specialistici; Identificare un organismo unico di finanziamento, monitoraggio e valutazione dei servizi erogati. Preserving and developing the National Spinal Services , Spinal Injury Association
12 Durante la seconda guerra mondiale si crea la prima unità Spinale Unipolare in Europa: Stoke Mandeville Principio dell ammissione precoce e presa in carico integrale dei pazienti. Il modello successivo alla dimissione è l assistenza domiciliare. Servizi integrativi: Servizio di riavviamento al lavoro (Workwise) Consulenza alla pari Consulenza legale Training di informazione sulla gestione delle pratiche burocratiche Servizio di call-center Family Forum Libreria nazionale sulle lesioni midollari Certificazione CARF (Commission on Accreditation of Rehabilitation Facilities)
13 La disabilità in cifre in Spagna Popolazione: 8,5% disabile (dati 2008). Tassi di occupazione: 26% disabili occupati, rispetto al 55% della popolazione in genere; tasso più basso in Europa (dati 2008). Accessibilità: disomogeneità territoriale nell accesso ai trasporti; gli edifici pubblici carenti dei requisiti di accessibilità (dati 2007). Spesa pubblica: investimento in protezione sociale del 20% del PIL, rispetto alla media europea del 27,3% (dati 2008).
14 La gestione della lesione midollare 10 Unità specializzate in lesioni midollari N. tot. posti letto: 600 Non esiste un Registro Nazionale delle Lesioni Midollari Incidenza di lesioni midollari tra le più alte d Europa: ca 20 per milione di abitanti. Grazie ai programmi di sensibilizzazione, si è ridotto drasticamente il numero di incidenti stradali, causa del 53% delle mielolesioni.
15 Due esempi di eccellenza Hospital Nacional de Parapleijcos, Toledo: Inaugurato nel 1974 Ospedale pubblico di riferimento per tutta la Spagna Specializzazione in riabilitazione sessuale e riproduzione assistita Centro per la ricerca scientifica Prevista la gestione di un portale telematico Istituto Guttmann, Barcellona; Fondato nel 1965 Sistema di salute pubblica Grande attenzione agli aspetti socio-riabilitativi
16 3. Svizzera Il Sistema Sanitario Nazionale Elvetico: Decentrato tra i Cantoni e liberale; i providers sono liberi di scegliere dove posizionarsi tra le assicurazioni e i pazienti sono liberi di scegliere i propri curanti. Le autorità federali e cantonali non esercitano un controllo diretto sulle attività ambulatoriali e di cure primarie, ma piuttosto nella programmazione delle cure secondarie e terziarie (le cure complesse). Assicurazioni obbligatorie per la salute, principale fonte di Finanziamento del sistema sanitario.
17 La gestione della lesione midollare 3 Unità Spinali N. tot. posti letto: 180 Tempestività di intervento dei Trauma Center: stabilizzazione della colonna vertebrale entro 9 ore dal trauma. Unico Paese europeo in cui esiste un Registro Nazionale delle Lesioni Midollari, gestito dalla Fondazione Svizzera per Paraplegici. Qualità della vita delle persone con lesione midollare paragonabile a quella della popolazione in generale.
18 Italia: che fare? Fare rete e organizzare un offerta sanitaria omogenea sul territorio
19 Lo scenario italiano Le cause della lesione midollare: Incidente auto e moto: 41 % Malattia: 21% Sport: 14 % Incidente sul lavoro: 12 % Danno postoperatorio: 3% Incidente pedone: 2% Altro: 7%
20 La cura delle lesioni midollari: un percorso complesso FASE EMERGENZA FASE ACUTA FASE STABILIZZAZIONE FASE POST- STABILIZZAZIONE Decreto Donat Cattin, : prime linee guida per l istituzione di Unità Spinali. L.146, : linee guida per l organizzazione di un sistema integrato di assistenza ai pazienti traumatizzati con mielolesioni e/o celebrolesi : linee guida per le Unità Spinali Unipolari, concetto di unipolarità.
21 L Unità Spinale Unipolare, l eccellenza nella cura delle lesioni midollari Unica struttura all interno della quale si completano tutte le fasi del percorso riabilitativo della persona con lesione midollare. Definita dalle Linee Guida Ministeriali ( ): -all interno di un Ospedale DEA II ma unità operativa autonoma; -organizzazione multidisciplinare (21 figure professionali primarie); -progetto riabilitativo personalizzato.
22 UNIPOLARITA = UNITARIETA Una qualità da preservare Unitarietà spaziale: interventi eseguiti in uno stesso luogo Unitarietà temporale: interventi eseguiti nell ambito di uno stesso progetto riabilitativo Massimo livello di cura per le lesioni midollari Tutte le Unità Operative abilitate al codice riabilitativo 28 (Unità Spinale) alle quali mancano reparti o figure professionali o attività indicati nelle Linee Guida Ministeriali non possono essere definite Unità Spinali Unipolari, in quanto al loro interno non può essere completato l intero progetto riabilitativo.
23 I risultati del censimento
24 I criteri di inclusione Classificazione delle strutture sanitarie sulla base della tipologia e della localizzazione geografica. Tipologie di strutture considerate: Ospedali DEA II / Trauma Center Unità Spinali Unipolari Unità Spinali Centri di Riabilitazione Localizzazione geografica: Regioni del Nord Italia Regioni del Centro Italia Regioni del Sud Italia ed Isole
25 Lo scenario risultante 155 centri che dichiarano di occuparsi di Persone con Lesione Midollare NORD 4 USU 11 US CENTRO 3 USU 2 US 1 US in attivazione SUD E ISOLE 1 USU 1 US 3 USU in attivazione
26 Alcune considerazioni 22 Unità Spinali rilevate, di cui 8 Unipolari Eclatante Iniquità di Accesso tra le Regioni Centro- Settentrionali (95% dei centri esperti) e quelle Meridionali (5%) Assenza di una rete uniformemente riconosciuta tra le strutture sanitarie che offrono cure alle lesioni midollari Situazioni in divenire; 4 Unità Spinali in attesa di entrare in funzionamento a pieno regime: Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti di Ancona, Policlinico di Bari, Ospedale Cannizzaro di Catania (da poco innaugurato), Villa delle Ginestre a Palermo.
27 Dal dichiarato al validato: il questionario
28 Invio del questionario ai 155 centri che dichiarano di offrire assistenza alle persone con lesione midollare in Italia: risposta di 59 centri Strutture rispondenti 38% Strutture che non confermano quanto dichiarato 7% Strutture non rispondenti 55%
29 Considerazioni sulla rispondenza Adesione del 100% delle Unità Spinali Unipolari e Unità Spinali 100% 100% 19% 30% Adesione del 30% dei Centri di Riabilitazione Adesione del 19% dei DEA II Strutture non rispondenti Strutture rispondenti USU US DEA II Centri di Riabilitaz. Validazione mirata all eccellenza italiana nella cura delle lesioni midollari.
30 I posti letto per le persone con lesione midollare: 752 TIPOLOGIA DELLE STRUTTURE N.POSTI LETTO Unità Spinali Unipolari 209 Unità Spinali % Centri di Riabilitazione 126 Ospedali DEA II/Trauma Center 29 Altra tipologia 35 Tot. 752 Il 67% dei posti letto dedicati alla cura delle lesioni midollari è localizzato presso le Unità Spinali
31 Distribuzione geografica dei posti letto % Nord % Centro 0 13% Sud e Isole NORD CENTRO SUD E ISOLE n = 752
32 Una gestione prevalentemente pubblica POSTI LETTO PUBBLICI POSTI LETTO NON PUBBLICI L 86% delle US è a gestione pubblica, mentre il 60% dei CdR è privato 31% 69% L eccellenza nella gestione della fase acuta delle lesioni midollari è pubblica
33 I numeri delle lesioni midollari % Anno % nuove lesioni midollari LESIONI PARAPLEGICHE LESIONI TETRAPLEGICHE N.Nuove lesioni midollari N.Lesioni paraplegiche N.Lesioni paraplegiche presso USU/US N.Lesioni tetraplegiche % casi curati presso US 64 % casi curati presso US N.Lesioni tetraplegiche US presso USU/US
34 I numeri delle lesioni midollari
35 Domanda e offerta di cure: c è incontro? FASE ACUTA DOMANDA Degenza E media: OFFERTA 6 mesi DI CURE: C è INCONTRO? 1124 (562 x 2) posti letto esperti /1531 nuove lesioni = 77% di copertura dei posti letto in USU e US Il 23% dei pazienti in Italia non trova un posto letto esperto per la fase acuta FASE POST-ACUTA Degenza media: 2-4 mesi Il rapporto tra posti letto e richieste di ricovero oscilla tra il 75 ed il 140%. In media, risultano a disposizione 107 posti letto su 100. Eccedenza di posti letto nei numerosi centri riabilitativi. La carenza dei posti letto si riscontra presso le Unità Spinali
36 I servizi sanitari e sociali indagati Rieducazione alla funzione respiratoria Rieducazione alla funzione neuromotoria Rieducazione alla funzione intestinale Rieducazione alla funzione vescico-sfinterica Trattamento del dolore Trattamento della spasticità Aspetti psicologici Terapia occupazionale Attività sportiva Reinserimento famigliare e sociale Progetto individuale Cure mediche 81% dei centri Reintegrazione sociale 75% dei centri La differenza di erogazione tra i servizi di cura e di reintegrazione sociale è molto bassa; vi è quindi integrazione tra cura e parte sociale.
37 1 0,8 0,6 0,4 0,2 0-0,2-0,4-0,6-0,8-1 I professionisti nelle USU 21 figure professionali, ripartite tra specialità mediche ed altre professioni sanitarie U SU In tern i U SU Es tern i Anestesista Neurofisiopatologo Fisiatra Andrologo Neuro-Urologo Ortopedico-Traumatologo Terapista del dolore e spasticità Chirurgo plastico Chirurgo della mano Neurochirurgo Pneumologo Cardiologo Psicologo Assistente sociale Terapista occupazionale Infermieri professionali OTA/OSS Volontari Fisioterapista Fisioterapista respiratorio Altro
38 1 0,8 0,6 0,4 0,2 0-0,2-0,4-0,6-0,8-1 I professionisti nelle US US Interni US Esterni Anestesista Neurofisiopatologo Fisiatra Andrologo Neuro-Urologo Ortopedico-Traumatologo Terapista del dolore e spasticità Chirurgo plastico Chirurgo della mano Neurochirurgo Pneumologo Cardiologo Psicologo Assistente sociale Terapista occupazionale Infermieri professionali OTA/OSS Volontari Fisioterapista Fisioterapista respiratorio Altro Maggiore ricorso a figure professionali esterne alla struttura
39 Gli spazi in dotazione Palestra Piscina per idroterapia Sala polifunzionale per attività ludico-motorie Sala di informatica Ufficio per le associazioni Aree attrezzate per la terapia occupazionale Palestra Piscina Sala polifunzionale Sala informatica Ufficio per associazioni Aree per terapia occupazionale USU 100% 86% 71% 57% 100% 100% US 100% 50% 78% 71% 78% 100% CDR 96% 41% 50% 33% 33% 78%
40 Servizi e spazi che fanno la differenza Attività sociali integrate ai percorsi riabilitativi AREA FISICO-FUNZIONALE Fornitura di ausili Rieducazione sessuale Attività sportive Pet-therapy Musicoterapia Laboratori di arte Consulente alla pari Sportello legale Reinserimento lavorativo Progettazione accessibile Percorsi didattico-formativi Orientamento professionale Momenti di aggregazione AREA PSICO-SPIRITUALE AREA SOCIO-AMBIENTALE E LEGALE
41 A che punto è la rete? MODELLO HUB&SPOKE Centro HUB (=perno): struttura sanitaria centrale di riferimento per l alta complessità e specialità. Centri SPOKE (=raggi): sedi periferiche per le discipline mediche basilari. Dichiarato: Utilizza nelle Regioni Abruzzo, Calabria, Emilia Romagna, Lazio, Liguria, Sardegna.
42 Le reti assistenziali sul territorio: sistemi da rafforzare Solo il 15% dei centri rispondenti dichiara di fare riferimento ad altri organismi socio-sanitari esistenti sul territorio. Best practice 15% 20% 2% 63% USU/US US + CENTRI RIABILITAZIONE CENTRI RIABILITAZIONE ALTRO
43 Emilia Romagna Modello Hub & Spoke Quali attori: - USU (Unità Spinali Unipolari) - UGC (Unità per le Gravi Celebrolesioni) - UDGE (Gravi Disabilità Età Evolutiva) 3 SIAT (Sistema Integrato Assistenza per pazienti Traumatizzati) Ospedale Maggiore di Parma Ospedale Maggiore di Bologna Ospedale Bufalini di Cesena 2 centri monospecialistici) Medicina riabilitativa per lesioni non traumatiche (Cod. 56 riab. Intensiva) Medicina riabilitativa (intensiva/estensiva), degenza e deospedalizzano; Riabilitazione territoriale distrettuale Medicina riabilitativa per lesioni traumatiche (BO, Cesena, PR) 60 posti letto codice 28 (50 a Montecatone e 10 a Villanova d Arda)
44 Le interviste alle persone con lesione midollare
45 Le interviste alle persone con lesione midollare Focus Group presso le Unità Spinali di: Milano Ospedale Niguarda Torino CTO Maria Adelaide Roma CTO Alesini Cassano delle Murge (BA) Clinica Salvatore Maugeri Interviste telefoniche Obiettivo delle interviste: focalizzare attraverso il racconto delle persone con lesione midollare i percorsi di cura riscontrati sul territorio nazionale, dall insorgenza della lesione midollare (fase dell emergenza) fino al raggiungimento della stabilizzazione (fase post-acuta). 2
46 Il percorso di cura ideale Conferenza Stato-Regioni, seduta del : linee guida per le Unità Spinali Unipolari Intervento del 118 Fase emergenza presso DEA II/ Trauma Center Ricovero in Unità Spinale Unipolare o Unità Spinale
47 Il 53% del campione intervistato non ha riscontrato un percorso appropriato 6% 41% Appropriato Non appropriato 53% N.C. Parametro considerato: num. delle tappe
48 Il 53% del campione intervistato non ha riscontrato un percorso appropriato 65% 29% Una tappa Da due in su 6% Non deifnito Numero delle tappe in eccesso Le cause: mancato riconoscimento iniziale della l.m., trasferimenti presso strutture non specializzate, mancanza di posti letto presso le US, assenza di centri esperti sul territorio
49 La qualità percepita Presso le strutture di primo soccorso Presso le Unità Spinali
50 I trasferimenti extra-regionali L assenza di centri esperti presso le Regioni del Sud-Italia comporta degli spostamenti extra-regionali e, in qualche caso, extra-nazionali. Trasferimenti extra-regionali: non si rilevano specifici gemellaggi tra le Regioni, ma si sono individuate delle convenzioni informali tra strutture ospedaliere ed Unità Spinali. Trasferimenti extra-nazionali: gemellaggio tra Villa delle Ginestre e Nottwil. Il Centro Svizzero è riferimento per persone con lesione midollare provenienti da tutta Italia, anche dalle Regioni settentrionali.
51 Il registro nazionale delle lesioni midollari
52 Il registro nazionale Strumento più efficace per conoscere cause, incidenza e prevalenza delle lesioni midollari all interno di un Paese. Alla base dell organizzazione dei programmi di prevenzione e dei servizi riabilitativi. Le esperienze internazionali: L utilizzo del Registro è particolarmente consolidato nei Paesi Nord-Americani (Stati Uniti e Canada) e in Australia; svariati modelli di schede, utilizzate dagli anni 80. In Europa, solo la Svizzera possiede un Registro Nazionale delle lesioni midollari, gestito dalla Fondazione Svizzera per Paraplegici.
53 Il registro regionale dell Emilia Romagna Avviato dal gennaio I Fase: Montecatone Rehabilitation Institute e Ospedale Maggiore di Bologna. II Fase: allargamento all Istituto Verdi di Villanova dell Arda e tutti gli Ospedali Spoke della Regione. Prevista una III Fase di ulteriore allargamento Inserito su apposito applicativo web, accessibile tramite codice telematico. Compilazione da parte di medici referenti, contestualmente al ricovero di un nuovo paziente. Limitato alle mielolesioni traumatiche.
54 Il registro regionale della Liguria Capofila del progetto: USU Santa Corona di Pietra Ligure. Database condiviso da più referenti italiani, pensato per essere applicato su base nazionale. In attesa di approvazione finale. Suddiviso in 2 parti: 1)Gestione del paziente acuto; dati anagrafici e socio-ambientali, dati sull evento lesivo, descrizione percorso riabilitativo (fase acuta, ricovero in Unità Spinale), valutazioni condizione clinica del paziente. 2)Follow-up; terapie mediche e valutazioni della condizione clinica del paziente. Integrato con un questionario di valutazione che raccoglie i dati socio-ambientali della persona in seguito alla lesione midollare.
55 Le caratteristiche di un registro nazionale Sistema di raccolta dati uniformato Rilevazione continuativa dei dati Gestione su base nazionale Buona sinergia tra le strutture sanitarie e i professionisti del settore
56 Il modello di gestione Compilazione e visione delle schede solo tramite codice di accesso Sezione clinica compilata da referenti medico-sanitari, sezione socio-ambientale compilata dal paziente o da un suo delegato Prima fase sperimentale che coinvolge le Unità Spinali Seconda fase di allargamento ad altre strutture sanitarie (Ospedali e centri riabilitativi) Gruppo di Coordinamento Nazionale Sistema di reportistica dei dati annuale.
57 Conclusioni
58 Punti di interesse Unità Spinali Unipolari verso Unità Spinali? Vale un confine di demarcazione? Vanno espanse le competenze delle USU alle US? Come garantire ai pazienti l accesso in USU/US, evitando i viaggi in centri non pertinenti? Come attivare in modo sistemico la rete hub and spoke? Come affrontare la questione della costruzione e avvio dei centri esperti nelle regioni incluse nei piani di rientro?
59 Progetto ANTARES Analisi delle lesioni midollari Non Traumatiche: Assistenza, Regole, Equipe, Statistiche La composizione dell offerta socio-sanitaria per le persone con lesione midollare di origine non traumatica: censimento delle strutture, delle professioni e delle tipologie assistenziali esistenti in Italia
60 Il portale web sulla cura delle lesioni midollari
La composizione dell offerta socio-sanitaria per le persone con lesione midollare
La composizione dell offerta socio-sanitaria per le persone con lesione midollare Censimento delle strutture, dei professionisti e delle tipologie assistenziali esistenti in Italia La composizione dell
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