Comitato Operativo POF Bologna 20/06/ 09 ore 10.00

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1 Comitato Operativo POF Bologna 20/06/ 09 ore Area gestionale Cristina Natali: coordinatrice gruppo tecnici Sta cominciando a contattare vari tecnici per sensibilizzarli; sta inoltre costruendo un database che permetta una migliore organizzazione. Le viene fatto notare (Faravelli) l importanza di valorizzare i tecnici già soci APOF, i quali sono contattati troppo raramente: è necessario che il coordinatore dei tecnici telefoni e parli personalmente con gli altri tecnici iscritti. Ciò servirà anche a discriminare tra coloro che sono realmente motivati e coloro che non lo sono. Si propone di preparare uno schema di questionario per tutti i tecnici, che metta in evidenza le loro motivazioni personali. Emerge inoltre la necessità che il coordinatore dei tecnici sia sempre informato dai vari capi progetto su quali sono le richieste di tecnici all interno dei vari progetti, in maniera da poter fare proposte concrete ai tecnici interessati. Inoltre, è proposta (Zanin) l organizzazione di una giornata (in)formativa per i tecnici APOF, dopo l estate. Una possibile data è quella del settembre, poiché corrisponde ad una giornata dell AITIC Veneto. Un idea sullo svolgimento della giornata prevede una lettura introduttiva generale da parte ad esempio di Antonio Borrelli, e la successiva presentazione dei vari progetti, con attenzione anche ai dettagli tecnici e logistici. Stracca sottolinea che un altro ruolo dei tecnici dell associazione dovrebbe essere quello di stilare una lista delle strumentazioni disponibili (una sorta di censimento). Si propone di tentare di instaurare un contatto tra i tecnici italiani e quelli nei paesi in cui POF opera. Infatti un altro aspetto importante è come continuare a seguire i tecnici locali alla fine dei progetti. Terminato il progetto, essi hanno infatti bisogno di una continua formazione: bisognerebbe costruire un sistema di educazione permanente via internet, ad esempio. Si fa infine presente che i tecnici dovrebbero anch essi partecipare attivamente alla raccolta fondi. Paolo Giovenali: amministrazione Il bilancio è meglio di quanto preventivato, poiché abbiamo avuto due donazioni abbastanza consistenti una delle quali sarà dedicata alla copertura del satellite che usiamo in Madagascar e Zambia. Inoltre le spese di fund raising rientrano all interno del bilancio: lo stand è pronto e i risultati sembrano buoni. Si rende necessario a questo punto apportare una legittima modifica al nostro regolamento interno, indicando che anche se una donazione non rientra nel bilancio preventivo, se il donatore la vincola ad un certo utilizzo, la si può inserire nel bilancio in seguito. Pare che il vincolo concreto della donazione a un certo progetto sia una delle migliori tecniche di fund raising. Si fa notare però (Faravelli) che è importante poter dare una ricevuta a chi fa donazioni anche molto piccole, per dir loro che cosa di tangibile hanno contribuito a far realizzare dai POF. Comunque il bilancio può essere variato da una delibera del CDA che se ne assume le responsabilità, in base all interesse per un progetto che potrebbe avere interessanti sviluppi futuri. Il CDA valutare se la variazione del bilancio è strategica o no e ciò vale 1 / 7

2 per qualsiasi attività. Per quanto riguarda le missioni di fattibilità, normalmente il Paese interessato al nostro intervento si occupa di reperire il finanziamento delle prime spese (per la missione di fattibilità). Ci possono essere eccezioni per particolari progetti senza copertura iniziale, da sottoporre comunque al vaglio del CDA. Il comitato operativo è la sede esatta per portare eventuali proposte di questo tipo. Citologia: per Arrigo Bondi, Laura Viberti E in preparazione a Torino un Congresso di livello internazionale per il 10 aprile E stato invitato un patologo californiano, che ha organizzato in Vietnam un programma di screening con Pap test. Sarà inoltre contattato lo IARC che ha screenato con HPV test ad alto rischio 80mila donne in India. L intento è aprire il dibattito sulle metodologie di screening che si utilizzano nei Paesi in via di sviluppo (sembra abbandonata la tecnica basata sull acido acetico ora si propone l utilizzo dell HPV test). Il problema nasce anche dalla gestione delle donne con test HPV positivo: viene infatti proposta direttamente la crioterapia, non preceduta da citologia di secondo livello e dall istologia:si pone quindi un problema etico di strategia sanitaria. Presto uscirà anche l HPV test a basso costo, che andrà sicuramente preso in considerazione come test di screening di primo livello anche per i nostri progetti. La società italiana di colposcopia parteciperà al convegno, si è dimostrato infatti con l esperienza zambiana che la colposcopia è una tecnica che si può insegnare nei paesi in via di sviluppo. Il congresso dovrà servire quindi ad aprire il dibattito su tutti questi argomenti. Sul sito di Citologia della SIAPEC il dottor Bondi ha aperto un spazio di forum intorno a questo argomento su cui ognuno potrà dare la sua opinione informalmente. Si invitano tutti i POF ad iscriversi sul sito SIAPEC - sezione Citologia, per poter partecipare al forum. Si propone di inserire un link dal sito di Patologi Oltre Frontiera. Intervento di G. Dell Antonio: riguardo il progetto ugandese a Kampala, si dovrebbe iniziare lo screening con HPV test associato a Pap test. L escamotage sarebbe di portare il materiale in Italia. L. Viberti fa notare che in Zambia non si è potuto realizzare uno screening proprio perché non si può esportare materiale biologico, secondo le leggi Zambiane. L idea di Dell Antonio è proporre di esportarlo a scopo di avere una second opinion. L. Viberti conclude con il proposito di aspettare l uscita del test a cinque euro, eseguibile in loco. Telepatologia: Anna Ferrari E partito, a gennaio in forma sperimentale, e ufficialmente a marzo, il nuovo sito per la lettura dei Pap test. I tecnici sono stati abbastanza pronti nell utilizzarlo anche se sempre seguiti, ed ora pare riescano ad inserire i casi e lo utilizzano anche come archivio generale. Si è insistito nel dir loro di continuare a tenere anche il loro registro manuale, però sarebbe utile riuscire ad unificare gli archivi, magari sul sito. Non tutti i problemi sono risolti: funziona, i Pap test si vedono abbastanza bene, non ci sono problemi ad entrare nel sistema, il problema riguarda però la partecipazione. Sono stati contattati tutti gli iscritti alle liste dei POF, mandando mail con le istruzioni: inizialmente la risposta è stato desolante, ora con un po d insistenza qualche incremento degli accessi c è stato, ma ancora non è molto diffuso. Sarebbe assolutamente necessario ripristinare il sistema per cui arrivavano le mail a tutti quando c era un nuovo caso, il che costituisce sicuramente uno stimolo alla partecipazione; inoltre è importante ricontattare personalmente i vari soci. Faravelli interviene sottolineando l importanza di essere passati al nuovo sistema, 2 / 7

3 indispensabile per adeguarsi alla necessità della privacy: ora si sa di più sul passato del paziente, però non se ne visualizzerà il nome (tranne gli amministratori). Il sistema si potrà inoltre utilizzare per tutti i progetti che vorranno essere integrati nella tele patologia, ed eventualmente anche per altri scambi di casi interessanti. Un altro problema in via di risoluzione era la contestabilità di Pap test negativi firmati solo da dei citotecnici: ora si aggiungerà la firma di un patologo. Viene richiesto se il sito potrà essere usato anche all interno di altri progetti, nella fattispecie in Uganda, dal Lachor. Faravelli spiega che esiste un sito di prova dove si possono inserire altri casi non pertinenti al progetto Zambia. Per utilizzarlo basta disporre di una connessione Internet. Rete Europa: Faravelli Si stanno progettando degli incontri in occasione del Congresso di Anatomia Patologica a Firenze: - 8 settembre pomeriggio: prima riunione tra Patologi Europei interessati a svolgere progetti di cooperazione internazionale in Anatomia Patologica - 9 settembre mattina: momento dedicato dal Congresso alla cooperazione internazionale: ci saranno i POF e altri patologi europei ed americani - all apertura del Congresso ci sarà un introduzione di 10 minuti su POF davanti a tutti. In questi mesi sono state contattate molte persone, e la risposta è stata discretamente buona dai Patologi soprattutto spagnoli (es. a Siviglia è stata rilevata un enorme disponibilità di patologi spagnoli), ma anche francesi, svizzeri, tedeschi, inglesi. A Firenze forse si riuscirà quindi a partire con questo Gruppo Europeo. Probabilmente in luglio si farà quindi una riunione tra POF per prepararsi su questo tema ed arrivare pronti con le idee chiare, infatti le possibilità di sviluppo della rete europea sono molteplici: - tutti i patologi interessati si iscrivono a POF improbabile - creazione di un associazione nuova, che lavorerà insieme a POF - altre modalità di aggregazione. Tutto ciò ha lo scopo di poter richiedere finanziamenti alla Comunità Europea poiché a tal fine è necessario avere un gruppo composto da patologi di più Nazioni. C è bisogno di associare al nostro sito di diagnosi online un gruppo di patologi di riferimento, esperti su patologie particolari: e non ha senso fare questo gruppo di riferimento solo italiano, dal momento che abbiamo una prospettiva europea. Questo aspetto sarà affrontato dopo l estate. Si sottolinea inoltre che è previsto anche il reclutamento di nuove forze che entrino a far parte di APOF. Viene sollevato il problema della formazione dei Patologi locali, dopo l intervento dei POF con la telepatologia: quest ultima dev essere infatti un mezzo per formarli e non una metodologia permanente. Però si è visto che lavorando con le Scuole di Specialità locali è molto probabile che i neo-patologi si spostino verso luoghi dove li pagano di più. E consigliato quindi di prepararli senza dar loro il titolo: in questo modo saranno più stimolati a restare a lavorare in quella sede. Giacomo Dell Antonio: coordinamento gruppi regionali Sono state inviate diverse mail per cercare di sollecitare un report da parte dei responsabili: a parte una o due regioni, gli altri responsabili non hanno risposto. Forse bisognerà sollecitarli in altri modi. 3 / 7

4 Presentazione delle realtà in Emilia Romagna e Lombardia: si sono svolte riunioni animate e con discreto successo, si sono ottenuti articoli su giornali, un intervista su youtube, etc. In Lombardia si stanno organizzando gli stand; in Emilia sono state fatte promozioni presso negozi. Da questo risulta l importanza di organizzare degli eventi che pubblicizzino l associazione, come proporre il libro in librerie o comunque fare pubblicità. Progetti: - sensibilizzare i Responsabili Regionali anche con teleconferenze - incrementare il contatto con altre associazioni locali, una volta creato il gruppo regionale: anche e soprattutto per l accesso agli enti locali come le banche, e a tutti i possibili finanziamenti - adozione di un progetto da parte di un gruppo regionale: potrebbe essere un modo per sensibilizzare - per Natale, a livello regionale, a seconda delle realtà locali, fare delle brochure con l offerta personalizzata (es. se doni 50 euro, fai fare tot Pap test alle donne africane ). Intervento di Zanin: a Genova anche quest anno si terrà il Festival della Scienza, rivolto alle scuole medie e superiori; quest anno il tema portante sarà il futuro. Sono state proposte (ed accettate) una conferenza e quattro giornate di laboratorio. Il festival va dal 23 ottobre al 3 novembre. Bisogna cercare di avere da Olympus, Nikon o altri un microscopio; inoltre si provvederà ad una collaborazione virtuale grazie a Stefano Simonazzi. Si potrebbe inoltre fare raccolta di fondi con un nostro stand. Questo è il progetto per il 2009 della regione Liguria. Intervento di Monaco: POF ha iniziato un gemellaggio col comune di Napoli, dove si parteciperà ad un workshop in giugno e in ottobre. Intervento di Antonio Borrelli: è importante che i gruppi regionali abbiano presto la possibilità di costituirsi con sede (sta predisponendo un verbale). Depositati i documenti, si potrà fare la registrazione a livello comunale e regionale. Tutti i referenti hanno ricevuto questa modulistica. Farà inoltre un documento con estratto di statuto e regolamento, che riunisce le norme che riguardano i gruppi regionali. Faravelli: fund raising Si è cominciato un lavoro insieme ad Angela la quale ha cominciato a porre le basi per il fund raising. Intervento di Angela: per ora si è occupata di organizzare cartelloni e un banchetto che girasse per gli ospedali. Si pensa ora anche ai centri commerciali, o fuori dai negozi. Finora è stato fatto affidamento sulla gente volontaria che ci ha aiutato: bisogna forse cominciare a prendere in considerazione l idea di qualcuno che se ne occupi su retribuzione. Altro problema è il rifornimento della merce per il banchetto: è necessario che vi sia un gruppo che se ne occupi. Stracca sottolinea l importanza che dietro vi sia un programma generale di fund raising, e un consulente che lo progetti e che confronti poi i risultati finali: i gruppi regionali non possono inventarsi i modi per fare fund raising quindi forse è il caso di programmare la consulenza di un fund raiser. Faravelli espone una nuova idea di fund raising basata su uno spettacolo: essendo il 4 / 7

5 teatro un momento di comunicazione col pubblico, si sta cercando di coinvolgere una compagnia teatrale di Milano nella realizzazione di cene con delitto. Ipotesi: dire che hanno ammazzato Faravelli, e durante la cena gli attori interagiranno coi presenti per scoprire l assassino. E la storia che emergerà sarà quella del progetto Zambia. I soldi per la cena servono per gli attori e anche per il fund raising dei POF. Si potrebbe inaugurare a novembre al congresso dei patologi svizzeri di Locarno, o a Torino ad un congresso di citologia (sempre a novembre). Stefano Simonazzi: sito web Il dominio patologioltrefrontiera.it non è di nostra proprietà, ma lo diventerà presto. Dovremmo acquistarlo.it e.eu. Inoltre si potrebbe pensare ad acquistare un dominio più anglofono, o forse una sigla breve, facile da annotare. Si potrà poi fare un redirect in modo che tutti quelli che digitano i vari indirizzi giungano a patologioltrefrontiera.it (es. proposta: apof.org). Tornare in possesso del dominio e del sito significa che non ci sarà più un webmaster, saranno i POF stessi a gestire il sito. Il nuovo sito è dotato di moltissime funzioni; si può anche acquistare online il libro o i gadget degli stand. Altro capitolo è la formazione dei tecnici e la gestione delle mail per categorie (secondo le diverse credenziali). Vi sono anche i contatti skype, ed ognuno aggiornerà i propri dati. Anche la segreteria potrà aggiornare i suoi archivi tramite il sito. Sopra ci saranno sempre semplici istruzioni per utilizzare le diverse funzioni. Vi sarà inoltre il collegamento con la telepatologia. E stato preparato anche una specie di forum dove le discussioni sulle relazioni che i POF faranno ai congressi avranno una continuazione. A settembre il sito sarà pronto, e con esso la possibilità di gestire i contenuti, aule virtuali per meeting e riunioni, ed una piattaforma e-learning (che sarà un ulteriore evoluzione). Per il pagamento dei costi dell aula virtuale si potrebbe chiedere a delle case come la Nikon o altre. Il sito sarà multilingue per far sì che sia leggibile a livello internazionale. E da decidere anche l eventuale traduzione di tutti gli articoli o perlomeno di un abstract. Area progettuale Lorenzo Leoncini: Uganda Lachor Il progetto è iniziato a marzo dell anno scorso ed è continuato per tutto il 2008 e 2009: il calendario delle partenze è tutto occupato fino a maggio Il laboratorio del Lachor era piccolissimo e c era un solo tecnico che faceva tutto a mano e mandava a Kampala i vetrini: ora è ampliato e sono state montate le attrezzature (microtomo, coloratore automatico, cappa, inclusore automatico, microscopio con telecamera ). Il progetto continua su base volontaria e con la possibilità di avere contratti in collaborazione con AISPO per minimo quattro mesi come cooperanti. Inoltre è in fase di preparazione un nuovo progetto per continuare con l attività diagnostica e la formazione di personale locale, in collaborazione con università di Gulu (un post-graduate). Al Lachor è in corso un programma di trial clinico per il trattamento del Burkitt: un gruppo di esperti internazionali ha visto tutti i casi in diversi centri, e sono emerse varie problematiche. sostanzialmente al Lachor si è trovato che i preparati sono sub ottimali, perciò è necessario l intervento di tecnici che possano andare in loco ad insegnare ai tecnici locali. Inoltre si deve introdurre l IHC, con un pannello ridotto di anticorpi, per distinguere linfomi ( eventualmente anche l istotipo) da tumori non ematopoietici. Molti 5 / 7

6 Burkitt erano in realtà dei sarcomi, o linfomi linfoblastici che non rispondono pertanto alla terapia. A settembre o ottobre si farà passare di nuovo il calendario delle partenze per il 2010 e Per il 2010 c è ancora la possibilità del contratto di quattro mesi. Giacomo Dell Antonio: Uganda Kampala AISPO (l ONG gestita da Renato Corrado, del San Raffaele di Milano) gestisce il progetto dell Anatomia Patologica dell ospedale di Kampala. I livelli sono molto bassi: ad esempio sono gestiti dei Pap test in maniera piuttosto discutibile. Il progetto è nato su un idea di una grande campagna per la prevenzione del carcinoma della cervice. Si sta cercando di: - sistemare l Anatomia Patologica - sistemare il laboratorio di analisi - assumere un altro patologo locale da affiancare a quello che c è già - assistenza a distanza da parte di POF: persone che vogliono andare a Kampala, formazione a distanza, anche visite periodiche dal Lachor. Si potrebbe quindi entrare a far parte di questo progetto dell AISPO: i loro responsabili hanno richiesto un volontario POF in pianta stabile, ma è stato risposto che per la realtà di Kampala e per l esiguità dei POF non è possibile questo tipo di progetto. Però sul lavoro di formazione del personale locale, introduzione dell IHC, eventuali visite pagate (trovando una forma di finanziamento) si potrebbe partecipare. Giovenali suggerisce di scrivere una bozza di progetto, anche consortile, con quello del Lachor. Paolo Giovenali: Palestina La prima fase del progetto è ufficialmente conclusa, è stato inaugurato il laboratorio. Vi sono quasi 5000 esami istologici l anno, due patologi (e mezzo), due tecnici, una segretaria. La Provincia di Venezia ci ha riaffidato il progetto all interno del programma di screening per il cancro alla mammella. Il progetto, per giugno giugno 2010, è appunto biennale ma è finanziato per ora solo il primo anno. A luglio 2010 dovrebbe esserci la possibilità di fare una diagnostica sierologica completa. Per quanto riguarda l eventuale introduzione della telepatologia, il problema è che il patologo che c è non vi si appoggia molto, e non gli piace l idea della consulenza. Bisognerebbe provare a partire col controllo di qualità. Paola Baccarini Gibuti Il progetto sta nascendo: la stesura definitiva è del 20 marzo, da quel momento è iniziata la ricerca dei fondi. E stato steso anche il bilancio, su cui servirebbe qualche consiglio. La cifra è notevole per cui questo spaventa possibili finanziatori. L attività è stata finora di fund raising, ci si è rivolti a tutti gli enti locali (comune di Bologna, di San Lazzaro, Provincia, Regione, e altre regioni) ed anche ad altre fondazioni. Per ora non si sono ottenuti finanziamenti, ma sono stati presi intanto i contatti che verranno sviluppati in autunno quando sarà costituita burocraticamente una sede regionale. Per ora le proposte sono: - mercatino - bomboniere solidali (tutte le ONG ce l hanno nel sito: lo potremmo fare anche noi). Nonostante i fondi reperiti nulli: abbiamo acquistato e inviato un phmetro e altri strumenti, grazie ai cavalieri di Malta. Inoltre sono stati recuperati dagli istituti ortopedici Rizzoli altri strumenti che sono stati inviati in Gibuti 6 / 7

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