Art. 1 (Obiettivi del Piano Ematologico)

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1 LEGGE REGIONALE 3 febbraio 1998, n. 5 Piano ematologico regionale. (B.U.R. 13 marzo 1998, n. 3) Art. 1 (Obiettivi del Piano Ematologico) 1. La presente legge si propone lo scopo di qualificare e razionalizzare ulteriormente l'intervento specialistico nelle emopatie attraverso i seguenti obiettivi: 1. Istituzione della Rete Ematologica Regionale; 2. Individuazione del Centro regionale di riferimento per l Ematologia Clinica ed il Trapianto emopoietico; 3. Assistenza Domiciliare; 4. Istituzione della Commissione Ematologica regionale. Art. 2 (Istituzione della rete ematologica regionale) 1. Viene istituita la Rete Ematologica regionale per regolamentare, dal punto di vista funzionale, l attività delle strutture ematologiche su tutto il territorio regionale, per favorire una maggiore integrazione di tutte le unità operative, pur nel rispetto della propria autonomia, al fine di una migliore utilizzazione dei posti di degenza per acuti, di una più razionale ospedalizzazione in regime di day hospital, di una maggiore collaborazione con i Dipartimenti di Medicina Generale e di un potenziamento dell'assistenza domiciliare e/o ospedaliera a domicilio per i pazienti terminali. 2. La Rete Ematologica Regionale è costituita dalle seguenti strutture ematologiche: U.S.L. PESCARA Pescara - Dipartimento di Ematologia presso il Presidio Ospedaliero Spirito Santo: - n. 52 posti letto di Ematologia Clinica di cui 12 posti letto di Terapia Intensiva Ematologia per trapianti - n. 18 posti letto in day hospital di Chemioimmunoterapia oncoematologica - Servizio di Prevenzione e Cura delle Sindromi Emorragiche e Trombotiche. Popoli - Ambulatorio di Ematologia e n. 4 posti letto ematologici in day aggregati al

2 Servizio trasfusionale. U.S.L. LANCIANO/VASTO Vasto - n. 5 posti letto ematologici in day hospital aggregati al Servizio Trasfusionale U.S.L. TERAMO Teramo - n. 6 posti letto ematologici di day hospital nell ambito dei 32 posti letto della Clinica Medica convenzionata con l'università de L'Aquila. Atri - n. 6 posti letto in day hospital nell'ambito del Dipartimento di Medicina U.S.L. - L'AQUILA L'Aquila - n. 5 posti letto ematologici in day hospital nell'ambito del Dipartimento di Medicina U.S.L. AVEZZANO/SULMONA Sulmona - n. 6 posti letto ematologici in day hospital aggregati al Servizio Trasfusionale Avezzano - n. 5 posti letto ematologici in day hospital nell'ambito del Dipartimento di Medicina U.S.L. CHIETI Chieti - n. 2 posti letto ematologici in day hospital aggregati al Servizio Trasfusionale 3. Le strutture ematologiche sopraelencate nonché le divisioni di Medicina Generale debbono provvedere almeno alla diagnosi di primo livello delle emopatie, anche con attività di consulenza, per tutte le strutture sanitarie della U.S.L. sviluppando le interazioni funzionali previste dal piano. 4. Il trattamento dei pazienti emopatici acuti sottoposti a chemioterapia ad alte dosi o al trapianto di progenitori emopoietici deve essere effettuato presso il Centro di Riferimento regionale di Ematologia. 5. I controlli e le terapie non intensive o di supporto dei pazienti con patologie croniche possono essere eseguite nelle strutture Ematologiche dei rispettivi territori di provenienza, in regime di day hospital, utilizzando, ove fosse necessario, i posti letto di degenza ordinaria dei Dipartimenti di Medicina. 6. I Direttori Generali delle U.S.L., entro tre mesi dall'entrata in vigore del presente Piano, provvederanno alla riduzione di un numero di posti letto pari a quelli in aumento, istituiti con la presente legge, secondo le modalità previste nella legge regionale 25 ottobre 1994, n. 72 punto 2.2.

3 Art. 3 (Centro regionale di riferimento per ematologia e trapianto emopoietico) 1. La Regione individua, quale Centro regionale di Riferimento per 1'Ematologia ed il Trapianto emopoietico, il Dipartimento di Ematologia, già operante presso il Presidio Ospedaliero di Pescara con le seguenti funzioni assistenziali e didattiche: a) la prevenzione primaria delle emopatie costituzionali e delle coagulopatie congenite, attraverso indagini di screening nelle scuole e negli ambienti di lavoro; b) la diagnosi e cura delle malattie ematologiche ed oncoematologiche sia in regime ambulatoriale, sia in regime di ricovero ordinario o di day hospital, compresa la fase di riabilitazione dei pazienti; c) il trattamento dei pazienti emopatici acuti, di quelli sottoposti a chemioterapia ad alte dosi o al trapianto di progenitori emopoietici; d) l'elaborazione e coordinamento di protocolli terapeutici sperimentali per lo sviluppo di terapie e tecnologie avanzate 1 ; e) le attività di didattica e formazione del personale specializzato; f) l'attività di supporto e consulenza alle strutture sanitarie della Regione; g) il coordinamento dei programmi di erogazione dell'assistenza domiciliare ai pazienti emopatici della Regione. 2. Le Unità Operative, i Servizi diagnostici, i Moduli funzionali, l'assetto organizzativo del Centro regionale di Riferimento per Ematologia e Trapianto emopoietico ed i suoi collegamenti funzionali con il Dipartimento di Medicina Trasfusionale della U.S.L. di Pescara sono regolati da provvedimenti del Direttore Generale della U.S.L. stessa. 3. Il Centro regionale di Riferimento di Ematologia per l'attuazione dei programmi di trapianto si avvale della collaborazione del Centro Interregionale di riferimento per i trapianti e di tipizzazione tissutale dell'aquila. 4. Il Centro regionale di Riferimento di Ematologia svolge attività di ricerca scientifica nei settori della Ematologia clinica e di laboratorio, in stretta collaborazione con il Dipartimento di Medicina Trasfusionale della U.S.L., con particolare riguardo allo sviluppo 1 Si comunica che il Governo, peraltro, nella seduta del Consiglio dei Ministri del 23 gennaio 1998, ha osservato in ordine all art. 3 commi 1 lett. d) e 4 e all art. 5 comma 4 lett. c), che l attività di ricerca scientifica e sperimentale deve svolgersi nell ambito della disciplina dettata dalla normativa vigente, che riserva detta materia alla competenza statale.

4 di terapie e tecnologie avanzate All'Unità Sanitaria Locale di Pescara è assegnata annualmente la somma aggiuntiva di lire un miliardo da destinare al potenziamento strutturale e funzionale del Centro regionale di Riferimento di Ematologia. Art. 4 (Assistenza domiciliare) 1. Per ciò che concerne l'assistenza domiciliare, si fa riferimento alle disposizioni in merito previste dalla L.R. 31 luglio 1996, n. 61, nonché dalla L.R. 7 giugno 1996, n. 35, per quanto applicabili e con gli eventuali debiti adeguamenti. 2. Il coordinamento dell'assistenza domiciliare è in ogni caso affidato al Responsabile della struttura ematologica cui il paziente afferisce. Art. 5 Istituzione della Commissione ematologica regionale (C.E.R.) 1. Al fine di garantire uniformità di interventi nel campo della diagnosi e della cura delle malattie ematologiche, presso l'assessorato regionale alla Sanità è istituita una Commissione Tecnica regionale di Ematologia composta da: - Assessore alla Sanità o suo delegato - che la presiede; - i Responsabili Ospedalieri ed Universitari delle strutture ematologiche operanti sul territorio regionale; - il Dirigente del Centro regionale di Coordinamento e compensazione sangue; - un esperto di Radioterapia con esperienza nel trattamento delle emopatie maligne e nel trapianto emopoietico; - un Ematologo con provata esperienza nel campo della Ematologia; - un Dirigente regionale del Settore Sanità; - un dipendente regionale di livello non inferiore al sesto, con mansioni di segretario. 2. La Commissione è nominata con Decreto del Presidente della Giunta regionale su proposta 2 Si comunica che il Governo, peraltro, nella seduta del Consiglio dei Ministri del 23 gennaio 1998, ha osservato in ordine all art. 3 commi 1 lett. d) e 4 e all art. 5 comma 4 lett. c), che l attività di ricerca scientifica e sperimentale deve svolgersi nell ambito della disciplina dettata dalla normativa vigente, che riserva detta materia alla competenza statale.

5 del Componente la Giunta del Settore Sanità. 3. Il Presidente della Commissione sceglie al suo interno un componente al quale attribuire funzioni di coordinamento tecnico/scientifico. 4. La C.E.R. si riunisce almeno due volte l'anno per assolvere alle seguenti funzioni: a) promuovere iniziative per l'ottimizzazione delle prestazioni sanitarie erogate (elaborazione dei protocolli diagnostici e terapeutici concordati); b) organizzare riunioni scientifiche nel campo dell'ematologia a livello regionale e a livello interregionale; c) individuare linee di interesse comune per lo sviluppo di terapie e tecnologie avanzate attraverso la elaborazione di progetti sperimentali 3 ; d) promuovere campagne di informazione e sensibilizzazione sulle problematiche delle malattie ematologiche, nonché corsi di formazione per la classe medica e paramedica; e) esprimere pareri sui programmi di potenziamento di strutture ed attrezzature necessarie a livello regionale nel campo della Ematologia; f) formulare proposte di adeguamento dei DRG delle malattie ematologiche. 5. Ai Componenti della Commissione Ematologica regionale ed al Segretario compete per ogni seduta il gettone di presenza di cui alla L.R. 23 dicembre 1993, n. 79, nonché il rimborso delle spese di viaggio. Al relativo onere, presuntivamente stimato in L per l'anno 1997, si provvede con lo stanziamento di cui al Cap dello stato di previsione della spesa del bilancio per l'esercizio Per gli anni successivi al 1997, l'onere sarà imputato al corrispondente capitolo dei pertinenti bilanci. Art. 6 Osservatorio Epidemiologico regionale e Registro regionale delle Emopatie. 1. L'Osservatorio Epidemiologico regionale provvede al rilevamento dei dati epidemiologici delle emopatie ed alla compilazione di un Registro regionale delle malattie del sangue, anche al fine di quantificare il volume e la tipologia delle prestazioni da erogare, da quelle ambulatoriali sino agli interventi di più alto livello (trapianto di midollo), e per guidare gli investimenti di risorse in un processo dinamico che tenga conto della prevenzione, delle nuove tecnologie di diagnosi e terapia in relazione ai bisogni attuali ed alla loro variabilità 3 Si comunica che il Governo, peraltro, nella seduta del Consiglio dei Ministri del 23 gennaio 1998, ha osservato in ordine all art. 3 commi 1 lett. d) e 4 e all art. 5 comma 4 lett. c), che l attività di ricerca scientifica e sperimentale deve svolgersi nell ambito della disciplina dettata dalla normativa vigente, che riserva detta materia alla competenza statale.

6 nel tempo. Art. 7 (Norma finanziaria) 1. Agli oneri derivanti dalla applicazione della presente legge si fa fronte con la quota del fondo Sanitario Nazionale assegnata alla Regione Abruzzo.