SONO SOPRATTUTTO LE DONNE CHE NE SOFFRONO A CERCARE INFORMAZIONI

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1 1 2 L ASCOLTO DELLA RETE Sono soprattutto le donne che ne soffrono a cercare informazioni I 3 items piú cercati in rete in relazione al Fibroma Uterino (FU) Le donne lamentano la mancanza di figure di riferimento Solo le sufferers animano i social sull argomento Le principali definizioni di Fibroma Uterino (delle donne in rete) Conoscenze diverse, bisogni differenti Approcci terapeutici discussi dalle sufferer in rete LA NOSTRA RICERCA: IL CAMPIONE STUDIATO 92% delle donne ha sentito parlare di fibroma uterino I canali di informazione sul fibroma uterino La percezione delle donne sul problema Le emozioni correlate al fibroma uterino Le conseguenze di un trattamento inadeguato del fibroma uterino I trattamenti per la cura del fibroma uterino Quali sono i bisogni informativi? Che funzione dovrebbero avere le informazioni ricercate? Sei d accordo anche tu? La guarigione dal fibroma

2 L ASCOLTO DELLA RETE L ASCOLTO DELLA RETE Un tema poco discusso ma coinvolgente 1 FIBROMA UTERINO 4 interazioni/post ENDOMETRIOSI 5 interazioni/post post interazioni post interazioni

3 L ASCOLTO DELLA RETE SONO SOPRATTUTTO LE DONNE CHE NE SOFFRONO A CERCARE INFORMAZIONI 1 Lo stadio in cui si trovano le user che scrivono online PREDIAGNOSI 3% DIAGNOSI 35% TRATTAMENTO 17% POST TRATTAMENTO 35% NESSUN TRATTAMENTO 11% COMORBIDITÀ infiammazione delle tube ovaio policistico utero fibromatoso etc endometriosi

4 L ASCOLTO DELLA RETE 1 I 3 ITEMS PIÚ CERCATI IN RETE in relazione al Fibroma Uterino (FU) Sintomi 100% delle donne cerca maggiori info. Intervento chirurgico Alimentazione

5 L ASCOLTO DELLA RETE 1 LE DONNE LAMENTANO LA MANCANZA DI FIGURE DI RIFERIMENTO ginecologi, esperti, associazioni che diano risposte chiare e autorevoli

6 L ASCOLTO DELLA RETE 1 SOLO LE SUFFERERS ANIMANO I SOCIAL SULL ARGOMENTO news blog facebook forum Siti di settore Convegni/Congressi Contenuti redazionali Nuovi approcci FAQ a specialisti Diari terapeutici Blog legati al mondo maternità che fanno informazione sul disturbo Dubbi, consigli, domande Testimonianze Vissuto emotivo Vita da mamma Pianeta mamma Pancine, mamme e bimbi

7 L ASCOLTO DELLA RETE 1 LE PRINCIPALI DEFINIZIONI DI FIBROMA UTERINO (delle donne in rete) È TRASVERSALE A TUTTE LE DONNE NON SEGUE PERCORSI LINEARI Si ignorano i fattori di rischio!!! RISPONDE ALLE TERAPIE IN MODO IMPREVEDIBILE PROVOCA FORTI DOLORI (PELVI E UTERO) SI CURA CON LA CHIRURGIA HA CARATTERE RECIDIVANTE

8 L ASCOLTO DELLA RETE 1 Le più competenti CONOSCENZE DIVERSE, BISOGNI DIFFERENTI 80% Le meno competenti 20% Orientate alla soluzione Orientate alla comprensione FU: UN DISTURBO DA VIGILARE SENZA ANSIE BISOGNI DI TIPO PRATICO 1 Supporto e consigli 1 Confronto e rassicurazioni 1 Valutazione dei rischi 1 Ricerca di soluzioni alternative 1 Corretta interpretazione degli esami 1 Feedback sul farmaco FU: UNA MINACCIA DA STRONCARE BISOGNI DI TIPO EMOTIVO 1 Ricerca di informazioni 1 Educazione al problema 1 Orientamento all esame più opportuno 1 Rassicurazione

9 L ASCOLTO DELLA RETE 1 APPROCCI TERAPEUTICI DISCUSSI DALLE SUFFERER IN RETE Chirurgia Comportamento Pillola contraccettiva Sintomatico specifico di nuova generazione Embolizzazione 83% 14% 11% 10% 4% 1 Consolidata nel tempo ma fonte di dubbi e paure 1 Ad alto rischio 1 Non risolutiva 1 Predominano alimentazione ed erbe naturali 1 Discussa solo in negativo 1 Effetti collaterali 1 Monopolizza le conversazioni online 1 Fortemente consigliato da chi l ha provato 1 Non invasiva 1 Riduce dimensioni e consistenza di FU 1 Endorsement positivo di chi l ha provata BISOGNI E RASSICURAZIONI 1 Effetti sulla fertilità 1 Paura del dolore 1 Procedura chirurgica 1 Ricerca di specialisti 1 Efficacia nel tempo 1 Rischi e complicazioni post-operatorie:! inestetismi! infezioni! dolori Potrò avere figli? Avrò forti dolori? 1 Risolvere i sintomi in modo efficace e naturale 1 Evitare gli effetti collaterali di cure a lungo termine 1 Trovare un rimedio non invasivo 1 Ritrovare il benessere del corpo 1 Sembra essere obsoleta 1 Non agisce sulle dimensioni del FU 1 Non risolutiva 1 Meccanismo d azione 1 Effetti sulle dimensioni del FU 1 Efficacia sui sintomi 1 Anche terapia propedeutica pre-intervento 1 Effetti sul ciclo 1 Effetti secondari 1 Maggiori informazioni

10 LA NOSTRA RICERCA: IL CAMPIONE STUDIATO Profilo socio-demografico DONNE ITALIANE IN ETÀ FERTILE ETÀ: tra i 30 e i 55 anni, media: 42 anni STUDIO: Scuola media superiore con diploma Università senza laurea Laurea/Master VISITE GINECOLOGICHE/ANNO Media: 1,3 Più di due volte Due volte Una volta Mai 47% 11% 29% 7% 19% 66% 8%

11 LA NOSTRA RICERCA 2 4 MACRO-AREE GEOGRAFICHE NORD OVEST NORD EST CENTRO SUD E ISOLE

12 LA NOSTRA RICERCA 2 92% DELLE DONNE HA SENTITO PARLARE DI FIBROMA UTERINO Parole associate al Fibroma Uterino nella percezione femminile (ogni donna poteva indicare una sola parola)

13 LA NOSTRA RICERCA 2 I CANALI DI INFORMAZIONE SUL FIBROMA UTERINO CANALE Familiari / Amici Me ne ha parlato il medico Riviste in ambito salute Programmi TV in area salute Forum online sul mondo della salute Riviste sul mondo delle donne Siti internet istituzionali [Ministero della Salute, Agenzia del Farmaco (AIFA)] Forum femminili Ne soffro/ne ho sofferto personalmente (alt: Testimonianza personale) Blog legati al tema della salute Forum online sulla gravidanza Siti internet di Aziende farmaceutiche Social network (twitter, facebook ) Blog legati al tema della maternità Programmi radiofonici in ambito salute % DONNE 44% 28% 19% 16% 16% 14% 14% 12% 11% 11% 7% 6% 5% 5% 3%

14 LA NOSTRA RICERCA 2 LA PERCEZIONE DELLE DONNE SUL PROBLEMA L incidenza sulla qualità di vita Vita familiare e possibilità di avere un figlio Vita di coppia e attività sessuale Vita sociale e amicizie Attività lavorativa e possibilità di fare carriera VOTO MEDIO 7,5 7,2 5,3 5,4

15 LA NOSTRA RICERCA 2 LA PERCEZIONE DELLE DONNE SUL PROBLEMA Gli aspetti più colpiti della vita quotidiana VALORI % (TOTALE CITAZIONI) Aspetti relativi alla vita di coppia Patologie/disturbi presenti nella vita quotidiana Aspetti psicologici Ciclo mestruale Attività relative alla vita sociale Aspetti relativi all attività quotidiana Aspetti relativi al lavoro Aspetti riguardanti l attività fisica

16 LA NOSTRA RICERCA 2 LE EMOZIONI CORRELATE AL FIBROMA UTERINO Il vissuto emozionale delle donne 34% 27% 20% 9% 8% 3%

17 LA NOSTRA RICERCA 2 LE CONSEGUENZE DI UN TRATTAMENTO INADEGUATO DEL FIBROMA UTERINO Che cosa ne pensano le donne intervistate? VALORI % Porta a complicanze gravi in caso di gravidanza in essere È causa di forti dolori È una possibile causa di infertilità Porta alla formazione di altri fibromi uterini Può trasformarsi in un tumore maligno Obbliga a un intervento chirurgico importante Comporta l asportazione dell utero Incide negativamente sulla vita sessuale Comporta l asportazione delle ovaie

18 LA NOSTRA RICERCA I TRATTAMENTI PER LA CURA DEL FIBROMA UTERINO La maggior parte delle donne pensa che l intervento chirurgico possa essere evitato LA TERAPIA CON FARMACI PUÒ EVITARMI L INTERVENTO CHIRURGICO 77% 57% 43% L INTERVENTO CHIRURGICO È INEVITABILE DELLE DONNE IL DICHIARA DI NON CONOSCERE I TRATTAMENTI DISPONIBILI 2

19 LA NOSTRA RICERCA 2 QUALI SONO I BISOGNI INFORMATIVI? VALORI % Informazioni sulle terapie farmacologiche disponibili Informazioni sui sintomi Informazioni sulle cause Informazioni sulle possibili conseguenze Informazioni sulla diagnosi Informazioni sui trattamenti chirurgici Informazioni sulle figure mediche di riferimento Nessuna IN ACCORDO CON I BISOGNI EMERSI DALLE CONVERSAZIONI IN RETE

20 LA NOSTRA RICERCA 2 CHE FUNZIONE DOVREBBERO AVERE LE INFORMAZIONI RICERCATE? SEI D ACCORDO ANCHE TU? (Punteggio medio su una scala da 1/per nulla a 10/moltissimo) VOTO Aiutare a individuare il percorso terapeutico più adatto Facilitare il confronto con il ginecologo per concordare un percorso di terapia adeguato Aiutare a risolvere al meglio il problema Tranquillizzarmi Facilitare la diagnosi da parte del medico 7,7 7,5 7,6 7,5 6,9

21 LA NOSTRA RICERCA 2 LA GUARIGIONE DAL FIBROMA L 87% delle donne pensa che si possa guarire in modo definitivo