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1 Rassegna Stampa CONGRESSO ISTH AMSTERDAM, 2-3 LUGLIO 2013

2 INDICE AGENZIE 1. ADNKRONOS/ADNKRONOS SALUTE (4) QUOTIDIANI 1. LA REPUBBLICA SPECIALIZZATI 1. PHARMASTAR 2. PHARMAKRONOS 3. OSSERVATORIO MALATTIE RARE WEB 1. SPECIALE IGN/ADNKRONOS 2. YAHOO NOTIZIE 3. LIBERO QUOTIDIANO 4. IL CITTADINO 5. SARDEGNA OGGI 6. GUIDA SICILIA 7. AREZZO WEB 8. FREE NEWS POS 9. IL SUSSIDIARIO. NET 10. COME FAR. IT 11. QOOP 12. NOTIZIA ULTIMA (2) 13. SCOOP SQUARE 14. SALUTE PIAZZA GRANDE 15. LIBERO 16. IN TOPIC (2) 17. FACEBOOK SOCIAL NETWORK

3 TV/WEB TV 1. DOCTOR S LIFE /SKY SALUS TV 2. TV IGN ADNKRONOS/ SALUS

4 ADNKRONOS/ADNKRONOS SALUTE AGENZIA MEDICINA: EMOFILIA, AZZERARE TASSO SANGUINAMENTI CAMBIA VITA PAZIENTI LO STUDIO, MIGLIOR QUALITA' DELLA VITA E BENESSERE GENERALIZZATO Amsterdam, 3 lug. (Adnkronos Salute) - I pazienti emofilici che nell'arco di un anno registrano un tasso di sanguinamenti (Annual Bleed Rate, Abr) pari a zero, mostrano benefici sia in termini di qualita' della vita che di benessere. A dimostrarlo sono nuovi dati presentati da Baxter nel corso del XXIV Congresso della Societa' internazionale di trombosi ed emostasi (Isth) ad Amsterdam. Il risultato arriva, in particolare, da una serie di studi condotti su pazienti emofilici adulti e su genitori di bambini con emofilia A grave, volti alla valutazione di: qualita' di vita, grado di soddisfazione e mancata percezione dell'importanza della profilassinella riduzione del numero di sanguinamenti. La prima ricerca, che ha coinvolto 470 genitori di bambini con emofilia A grave, ha dimostrato che un incremento del tasso di Abr e' associato ad un peggioramento significativo della qualita' di vita di questi piccoli pazienti. Se confrontato con malati che non hanno emorragie nel corso di un anno (Abr uguale a zero), chi ne registra 3-4 ogni anno mostra un peggioramento medio significativo della qualita' della vita. Un dato, che per questi pazienti pediatrici, ha un impatto negativo dal punto di vista fisico, psico-sociale e anche scolastico. Un secondo studio, condotto su 164 pazienti adulti e su genitoridi emofilici con meno di 18 anni, affetti da emofilia A grave, ha confermato che il tasso di Abr influisce anche sul benessere dei pazienti stessi. Chi ne registra 2-5 l'anno sta peggio di chi, al contrario, ha un tasso tra 0 e 1. Di questi 164 pazienti, 139 (l'85.8%del campione) ha detto di ricevere il trattamento in profilassi; per 21, invece, la terapia e' on demand. La ragione alla base di chi non riceve la profilassi e' che "non ha abbastanza emorragie per giustificare questo tipo do trattamento", nonostante in questo gruppo il tasso di ABR sia del 10,4. (segue)

5 ADNKRONOS/ADNKRONOS SALUTE AGENZIA MEDICINA: EMOFILIA, AZZERARE TASSO SANGUINAMENTI CAMBIA VITA PAZIENTI (2) (Adnkronos Salute) - L'emofilia e' una malattia rara per la quale non esiste una cura e che ha un impatto significativo sulla qualita' della vita dei pazienti (scuola, lavoro, vita privata). Un grande problema per questi pazienti e' rappresentato proprio dalle emorragie interne spontanee a danno delle articolazioni, dei muscoli e dei tessuti molli, che si infiammano, si gonfiano e causano dolore. Ripetuti sanguinamenti, ricordano gli esperti, possono portare a danni permanenti - in particolare a livello articolare - e sono causa di dolore, immobilita', perdita di giorni di lavoro e danni permanenti alle articolazioni. Queste emorragie sono potenzialmente mortali se siverificano a livello cerebrale. I pazienti emofilici sono esposti anche al rischio di svilupparegli inibitori - una grave complicanza medica che puo' verificarsi quando l'organismo sviluppa una risposta immunitaria al trattamento terapeutico con i fattori concentrati della coagulazione. Questa condizione rappresenta una vera e propria sfida dell'emofilia, sia perla sua difficolta' di gestione,sia per l'aumento del rischio di emorragie incontrollate. Dati presentati al Congresso hanno valutato il ruolo del trattamento terapeutico in regime di profilassi nel miglioramento del rapporto qualita' di vita/stato di salute (Hrqol) e dell'abr nei pazienti emofilici con inibitori. Uno altro studio clinico, randomizzato, prospettico, open-label e parallelo ha confrontato l'efficacia, la sicurezza e il rapporto qualita' di vita/stato di salute del trattamento in profilassi con un anti-inibitore complesso della coagulazione (Acc) verso un trattamento on-demand di pazienti con emofilia A o B, con inibitori e con un tassodi 12 sanguinamenti in un anno. E' stato provato che il tasso annuale di sanguinamenti ha un impatto negativo significativo sulla qualita' della vita dei pazienti, con un conseguente peggioramento anche dello stato fisico. Una riduzione del tasso di sanguinamenti comporta, quindi, un miglioramento della rapporto qualita' di vita/stato di salute nei pazienti emofilici con inibitori. ".

6 ADNKRONOS/ADNKRONOS SALUTE AGENZIA MEDICINA: 400 MILA PERSONE CON EMOFILIA NEL MONDO CONDIZIONE GENETICA, MA IN 30% CASI ALL'ORIGINE MUTAZIONE SPONTANEA Roma, 3 lug. (Adnkronos Salute) - Un disordine cronico della coagulazione che colpisce circa 400 mila persone nel mondo, e circa 80mila solo in Europa. A fare il punto sull'emofilia sono gli esperti intervenuti a un incontro promosso da Baxter in occasione del congresso Isth sull'emofilia ad Amsterdam. I pazienti non hanno un sufficiente livello di fattore della coagulazione, una proteina plasmatica naturale che controlla il sanguinamento. Negli emofilici, in pratica, i normali sanguinamenti durano piu' a lungo nel tempo. Le forme piu' gravi di questa patologia colpiscono prevalentemente i maschi. E, sebbene non esista una cura, i pazienti con emofilia possono essere trattati con una 'terapia sostitutiva' che fornisce loro il fattore della coagulazione mancante, per aiutarli nel processo di coagulazione. L'emofilia A e' il tipo di malattia piu' comune ed e' causata dalla mancanza totale o da un basso livello di Fattore VIII nel sangue. L'emofilia B e' circa 5 volte meno comune rispetto alla A ed e' causata da una deficienza di Fattore IX. Nota anche con il nome di 'Malattia di Christmas', dalla prima persona a cui fu diagnosticata questa forma nel 1952, l'emofilia B e' il secondo tipo di emofilia piu' comune e, anche in questo caso, la sua caratteristica e' l'eridaterieta'. Durante ogni gravidanza, una donna puo' essere portatrice di emofilia e ha il 50% di possibilita' di trasmetterla al figlio che nascera'. Poiche' e' il padre a determinare il sesso del nascituro, tutte le figlie femmine nate da padri con emofilia saranno portatrici di questa patologia, mentre non lo saranno i figli maschi. Sebbene sia estremamente raro, anche una donna puo' essere emofilica. Cio' avvienese il padre ha questa patologia e se la madre e' portatrice. In circa il 30% dei casi, pero', non esiste una storia familiare legata a questo disordine e la condizione e' il risultato di una mutazione genetica spontanea. I segni dell'emofilia comprendono: ampi lividi, ematomi; sanguinamenti a livello dei muscoli e delle articolazioni, inparticolare alle ginocchia, gomiti e anche; emorragie spontanee (solo nei soggetti con la forma grave di emofilia); emorragie prolungate a seguito di un taglio, di un asportazione di un dente o dopo un intervento chirurgico; ampie emorragie a seguito di un incidente, specialmente se viene colpita la testa. (segue) 03-LUG-13 12:53

7 ADNKRONOS/ADNKRONOS SALUTE AGENZIA MEDICINA: 400 MILA PERSONE CON EMOFILIA NEL MONDO (2) (Adnkronos Salute) - Basta guardare i sintomi per capire che l'emofilia ha un impatto significativo sulla qualita' della vita dei pazienti, dalla scuola, al lavoro, alla vita privata. Un grande problema e' rappresentato dalle emorragie spontanee a danno delle articolazioni, dei muscoli e dei tessuti molli, che vengono danneggiati e che causano dolore. Ripetuti sanguinamenti possono portare a danni permanenti e a problemi di salute, come ad esempio l'artropatia cronica. Inoltre sono causa di dolore, immobilita', perdita di giorni di lavoro e danni permanenti alle articolazioni. Ma con il trattamento adatto, assicurano i ricercatori, i pazienti possono avere un'aspettativa di vita normale. Non esiste ad oggi una cura per questa malattia. Chi ne soffre si sottopone a dei trattamenti infusivi, noti con il nome di 'terapia sostitutiva', per controllare i sanguinamenti. Con questo trattamento terapeutico viene fornito al corpo la proteina della coagulazione assente o non funzionante. I pazienti con inibitore sono trattati con il Fattore VIII o con l'agente bypassante IX. Generalmente esistono due modi di trattare l'emofilia: on-demand e in profilassi; quest'ultima non e' una cura ma una terapia in grado di anticipare e quindi prevenire le emorragie. Somministrando il fattore sostitutivo regolarmente, i sanguinamenti possono essere prevenuti. "Questa via rappresenta il modo migliore per tenere le articolazioni sane e per evitare emorragie che mettono a rischio la vita del paziente". 03-LUG-13 12:53

8 05 LUGLIO 2013 PHARMAKRONOS SPECIALIZZATI

9 PHARMASTAR SPECIALIZZATI

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11

12 O. MA. R SPECIALIZZATI

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15 IGN-ADNKRONOS WEB

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17 IGN-ADNKRONOS WEB

18

19 YAHOO NOTIZIE WEB

20 LIBERO WEB

21 IL CITTADINO WEB

22 SARDEGNA OGGI WEB

23 GUIDA SICILIA WEB

24 AREZZO WEB WEB

25 FREE NEWS POS WEB

26 IL SUSSIDIARIO. NET WEB

27 COME FAR. IT WEB

28

29 QOOP WEB

30 SCOOP SQUARE WEB

31 NOTIZIA ULTIMA AGGREGATORE DI NOTIZIE

32 SALUTE PIAZZA GRANDE AGGREGATORE DI NOTIZIE

33 LIBERO GOSSIP AGGREGATORE DI NOTIZIE

34 INTOPIC.IT AGGREGATORE DI NOTIZIE

35 INTOPIC.IT AGGREGATORE DI NOTIZIE

36 INTOPIC.IT SOCIAL NETWORK

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