L educazione in dialisi: il coinvolgimento del paziente nella scelta della terapia. Sonia Pasquali Reggio Emilia

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1 L educazione in dialisi: il coinvolgimento del paziente nella scelta della terapia Sonia Pasquali Reggio Emilia

2 End-stage renal disease (ESRD) is almost unique in that patients may choose (and can later change) their treatment modality, if there are no contraindications. Covic A at al NDT Plus 2010; 3:

3 Benefits of Renal Replacement Therapy Option Education: Proven benefits of Renal replacement therapy option education include: reduced urgent dialysis starts, reduced time spent in hospital and improved resource utilization [1]; earlier placement of permanent vascular access or peritoneal catheter [2]; a greater likelihood of choosing a self-care modality [3]; extended time to requiring dialysis [4]; improved adherence [5]; reduced anxiety and fear [6]; and reduced mortality [7]. These benefits lead to considerable cost savings [1]. 1. Levin A et al. Am J Kidney Dis 1997; 29: Lindberg JS et al. Nephrol News Issues 2005; 19: 35 36, Manns BJ et al. Kidney Int 2005; 68: Devins GM et al. Am J Kidney Dis 2003; 42: Tourette-Turgis C et al. Nephrol Ther 2013; 9: Gutierrez Vilaplana JM et al. J Ren Care 2009; 35: Wu IW et al. Nephrol Dial Transplant 2009; 24:

4 ...cosa ci dicono le linee guida?

5 ...cosa ci dicono le linee guida? Covic NDT 2010

6 ...cosa ci dicono le linee guida? Le seguenti condizioni NON dovrebbero esser considerate controindicazioni alla PD Nessuna preferenza tra CAPD e APD La scelta dovrebbe esser guidata dalla scelta del paziente Covic NDT 2010

7 ...cosa ci dicono le linee guida? Transizione tra PD e HD e Viceversa Covic NDT 2010

8 Hingwala et al, NDT 2013

9 Hingwala et al, NDT 2013

10 Lack of information: Eleven of 18 studies reported that patients or their carers did not have the information they wanted on treatment options, regardless of whether transplantation, dialysis, or palliative care was preferred; Family members of patients were especially concerned about their lack of knowledge of the different treatments available and the practicalities in managing each treatment. Morton et al, BMJ 2010

11 Sources of patient information - CEAPIR Survey vanbiesen et al, PLOSone 2014

12 Sources of patient information - CEAPIR Survey vanbiesen et al, PLOSone 2014

13 Maintaining lifestyle: The medical outcomes of treatment were considered less important than the effect of the treatment on the patient s lifestyle that is, patients were less concerned about their longevity than they were about their quality of life. Treatment choices were based on minimizing disruption to usual activities, upholding responsibilities, and maintaining personal interests. Examples of this included the ability to continue working, maintain a social life, or care for grandchildren. Morton et al, BMJ 2010

14 Peer influence: Peer influence was a powerful and persuasive method for patients to gain knowledge of their treatment options. Meeting other patients and listening to their experiences helped patients and their carers to conceptualise the reality of dialysis and transplantation. Peers may have been more influential than clinicians in decision making. Morton et al, BMJ 2010

15 Timing of information: Ten studies reported the importance of the timing of information on treatment options. Patients recounted being too unwell to take in the information presented or too rushed into making a decision without having time to discuss the options with their families. Information about kidney transplantation was commonly introduced to patients after dialysis had been established. For some patients information about treatment options came after undergoing surgery for vascular access. Morton et al, BMJ 2010

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17 Concetto Ideale di Cura integrata Mendelssohn, PDI 2002

18 il progetto PIRP della REGIONE EMILIA ROMAGNA : PREVENZIONE INSUFFICIENZA RENALE PROGRESSIVA Iniziativa concepita negli anni 2002 e 2003 su proposta dei Nefrologi della Regione e che aveva come: Obiettivi Far fronte all epidemia crescente dei soggetti affetti da Malattia Renale Cronica Favorire il tempestivo referral al nefrologo in modo da rallentare l evolutività dell IR e il peso delle complicanze Dar vita ad un registro di carattere epidemiologico

19 Attività del registro PIRP, ripartita negli anni Visite Pazienti M=64.7% F=35.3% Anno di attività

20 Consistenza del Registro al Totale registrati al Prevalenti al Totale pazienti Nefro-Bo- Malpighi Nefro-Bo- S. Orsola Nefro-Carpi Nefro-Cesena Nefro-Ferrara Nefro-Forlì Nefro-Imola Nefro-Modena Nefro-Parma Nefro-Piacenza Nefro-Ravenna Nefro-Reggio Emilia Nefro-Rimini Maggiore BO 90 44

21 Distribuzione per classi VFG dei pazienti incidenti anno a 3b 4 5 VFG all'ingresso, n=1491

22 Distribuzione pazienti per classe d età e genere Distribuzione pazienti per sesso e classe d'età Maschi Femmine < e più Prevalenti (n=10448) - Età attuale dei pazienti

23 Principali nefropatie di base in tutti i pazienti Nefroangiosclerosi - Nefropatia IRC da causa sconosciuta Diabete Pielonefrite e nefropatie inters 5.34 Glomerulonefriti Rene policistico Patologie malformative congenite 0.40 Mieloma o Amiloidosi IRC correlata a trapianto IRC su base ereditaria Diagnosi nefropatia all'ingresso in PIRP, n=15585

24 Il progetto PIRP non è uno studio di popolazione, nè un protocollo di studio, ma un progetto con una forte valenza clinico-assistenziale, e si avvale della stretta collaborazione con i MMG e altri specialisti. E basato sul concetto del quality improvement. Il progetto è rivolto alle persone a cui viene riscontrata una MRC o che sono a rischio di svilupparla, affinché siano precocemente identificate e indirizzate ai nefrologi. Le 13 UO di Nefrologia della Regione hanno organizzato degli ambulatori espressamente dedicati alla diagnosi e cura della MRC. Per I MMG sono stati fatti specifici corsi di formazione. I dati anagrafici,clinici,biochimici dei pazienti con MRC accertata (da > 3 mesi) vengono inseriti in un Registro informatizzato, che viene aggiornato ad ogni visita ed è alimentato da tutte le 13 UO che aderiscono al progetto.

25 Ambulatori di Nefrologia ASMN-USL 2500 MMG N visite Amb. IRC Amb. PIRP Amb. Nefrologia Generale Amb. PIRP VFG ml/min >30 <60 Amb. IRC VFG ml/min <30 PERCORSO per le PERSONE AFFETTE DA MALATTIA RENALE CRONICA PROGRESSIVA Da dove arrivano i pazienti follow-up IRC (VFG tra 60 e 12 ml/min) allestimento accesso per dialisi (VFG <12 ml/min) inizio dialisi (VFG < 8ml/min) Reparto Degenza T Amb. Glome- rulonefriti Amb. Ipertensione Amb. Divisionale e vari Amb. dedicati ALP consulenze Cosa si fa? diagnosi e terapia della nefropatia di base AMBULATORIO IRC IRC Cosa si può fare? Rallentare la progressione della nefropatia; prevenire e correggere le co-morbidità; effettuare un percorso educazionale volto alla scelta dialitica Predialisi HD Predialisi PD HD DP accesso pianificato alla dialisi Cosa si fa? Creazione dell accesso vascolare per dialisi o posizionamento del catetere per la Dialisi Peritoneale; sorveglianza e cura dell accesso vascolare o peritoneale R A P I A N T O Amb. PREDIALISI VFG ml/min <15 98 pazienti

26 PIRP: CRITICITA DI PERCORSO 1 AUDIT Nefrologi-MMG Bagnolo, Dicembre 2011 Visite PIRP (125 visite) (78%) Esami mancanti (40%) Esami datati (21%) Late referral (GFR<30ml/min) (15%) Età (>85 anni) (5%) Invio solo per inserimento Registro Adeguatezza Prescrittiva (osservazione per 3 mesi: luglio-settembre-ottobre 2011) Correttivi Visite nefrologiche urgenti (62 visite) (60%) priorità non corretta Info.pirp@asmn.re.it 0522/ / Visita Urgente Differita (7 giorni) 2 AUDIT MMG-Nefrologi Adeguatezza di refertazione 2012

27 Conservative treatment

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29 NDT 2006 Jama 2012

30 Ambulatorio Pre-dialisi (VFG <15 ml/min) Totale pazienti 115 N % Età media (anni) 74 / Pre-DP Pre-HD Tr. Conservativo 55 48

31 Score Index di inserimento nel Trattamento Conservativo Fattori di Rischio Punti Scompenso cardiaco congestizio 2 Aritmie 1 Vasculopatia periferica 2 Deterioramento cognitivo 3 Totale dipendenza per i trasferiementi 3 Diabete 1 Epatopatia 1 Ipoalbuminemia 2 Punteggio di Entrata 9 French Rein Registry modificata

32 Trattamento Conservativo Nostra casistica Score 9 Totale Pazienti % Età media (anni) 88 (76-93) / Creat. media mg/dl (VFG medio ml/min) 4,4 (12,4) / Care giver % Dipendenza per i trasferimenti % Scompenso cardiaco congestizio 9 36 % Aritmie % Vasculopatia periferica % Deterioramento cognitivo % Diabete % Epatopatia 4 16 % Ipoalbuminemia 2 8 %

33 Registro Regionale Emiliano-Romagnolo di Dialisi e Trapianto (RER-DT)-2011 Fascia di età (anni) % sul totale dei decessi con età dialitica <12 mesi < % % > % Popolazione incidente in emodialisi Reggio Emilia Totale 143 Score> 9 33 (23%) Decessi < 12 mesi 21 (64%)

34 Innovazione modelli assistenziali Ambulatorio Trattamento Conservativo Infermiere dedicato Care giver Paziente uremico fragile 34

35 Ambulatorio Trattamento Conservativo (ruoli) Infermiere dedicato: condivide con il nefrologo (care giver, paziente, MMG) la selezione del paziente ambulatorio settimanale con 2/4 accessi monitoraggio parametri vitali monitoraggio esami laboratoristici educazione dietetico-terapeutica interazione/supporto care giver (famiglia) report ambulatoriale interno e MMG organizza supporto assistenziale/psicologio (?) follow-up telefonico breefing mensili con il nefrologo Nefrologo: selezione del paziente condivisa (infermiere, MMG, paziente, care giver) 1 accesso ambulatoriale con infermiere dedicato breefing mensili con infermieri dedicati Paziente/care giver: responsabile/coinvolto nella cura con follow-up ogni 2 mesi

36 Gestione integrata delle patologie croniche Programmi attivi nei NCP e nelle CdS: diabete scompenso cardiaco insufficienza respiratoria e BPCO insufficienza renale cronica TAO patologie psichiatriche minori pazienti cronici ad alto rischio di ospedalizzazione Nel 43% delle CdS sono presenti sistemi di monitoraggio attivo dei pazienti (sistemi di recall, follow up telefonico, counselling infermieristico ambulatoriale e domiciliare, case management per pazienti complessi)

37 Ambulatori di Nefrologia ASMN-USL PIRP Correggio 2010 PIRP Montecchio 2010 PIRP Guastalla 2010 Ambulatorio IRC Ambulatori Infermieristici per la cronicità Infermiere Dietista PIRP ASMN 2006 Cure palliative Nefrologo Specialisti Cure palliative Hospice Un unica casa PIRP Castelnovo ne Monti 2010 PIRP Scandiano 2010 Assistenza Domiciliare Integrata

38 CEAPIR Survey

39 CEAPIR Survey

40 Patient perspectives on informed decision-making on dialysis initiation Song et al, NDT 2013

41 Patient perspectives on informed decision-making on dialysis initiation Some patients might not be receiving all the information they need about renal replacement therapy options for ESKD and the limited likelihood that dialysis has for restoring health or prolonging life. We found that many patients did not have much understanding of dialysis prior to their decision even in the absence of urgency. Interventions to promote effective communication to help patients understand that the decision to initiate dialysis is complex and requires significant trade-offs are solely needed. Song et al, NDT 2013