- ad essere considerato come persona sino alla morte. - ad essere informato sulle sue condizioni se lo vuole

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1 VERSO UN NUOVO MODO DI PRENDERSI CURA Chi sta morendo ha diritto: - ad essere considerato come persona sino alla morte - ad essere informato sulle sue condizioni se lo vuole - a non essere ingannato e a ricevere risposte veritiere - a partecipare alle decisioni che lo riguardano e al rispetto della sua volontà - al sollievo del dolore e della sofferenza - a cure ed assistenza continue nell ambito desiderato - a non subire interventi che prolunghino il morire - a esprimere le sue emozioni - all aiuto psicologico e al conforto spirituale secondo le sue convinzioni e la sua fede - alla vicinanza dei suoi cari - a non morire nell isolamento ed in solitudine - a morire in pace e con dignità La carta dei diritti del morente redatta dal Comitato Etico della Fondazione Floriani Milano 1999 Ho desiderato iniziare con questo documento, poiché credo riassuma in se stesso la definizione di chi è il morente,di cosa necessita e contemporaneamente indica gli obiettivi di questo nuovo modo di prendersi cura a cui dobbiamo tendere. 1

2 Nella relazione,tratterò delle Cure Palliative in modo schematico, per fornirvi una conoscenza di base sull argomento e delle indicazioni per potervi muovere in modo sufficientemente autonomo nell attività quotidiana. LE CURE PALLIATIVE I rischi maggiori nell assistere un paziente terminale sono l eccessiva insistenza terapeutica a volte sproporzionata (accanimento terapeutico) o l inadeguatezza e la sottostima dei sintomi e richieste del paziente e della famiglia.(abbandono terapeutico). E proprio tra questi due estremi che s inseriscono le cure palliative: Esse consistono nell assistenza attiva e totale del paziente terminale quando non è possibile o non è vantaggioso continuare i trattamenti oncologici specifici (CH,RT,CT,..) ai fini di una possibili guarigione,lo scopo diventa quello di controllare i sintomi fisici e psico-emozionali del paziente mediante terapie di supporto che non hanno più la possibilità di guarire, ma permettono di continuare a curare. (A.E.P.C.) Quindi chiariamo alcuni termini: CURE: sono un complesso di atti e gesti attivi,basati su conoscenze scientifiche ( ad esempio il controllo farmacologico dei sintomi,le modalità assistenziali ed organizzative ben codificat,l intervento multidisciplinare,ecc ). PALLIATIVO: dal latino pallium cioè mantello.il concetto di coprire un corpo, avvolgere completamente una persona,dà l idea di un intervento protettivo rassicurante, di un prendersi cura globalmente della sofferenza. MALATTIATERMINALE: s intende una condizione patologica che induce a pensare ad una aspettativa di morte ( a breve scadenza )come diretta conseguenza della malattia. (G.Di Mola) PAZIENTE TERMINALE: s intende una persona che a breve scadenza morirà, (G.Di Mola) 2

3 E vero che molte patologie mortali del passato sono state vinte, ma sono ancora poche quelle che siamo in grado di curare per guarire.vi sarà sempre bisogno di cure palliative intese come trattamento del paziente affetto da patologie evolutive ed irreversibili, attraverso il controllo dei sintomi più che della patologia che ne è la causa.questa definizione comprende certamente malati di cancro, ma è possibile estendere l interesse anche a malati affetti da patologie che comportano un periodo terminale di mesi. Un elenco parziale di tali patologie comprende: - malattie neurologiche - malattie cardiovascolari - malattie respiratorie - malattie ematologiche - epatopatie croniche - insufficienza renale cronica - diabete mellito avanzato - malati di AIDS BREVE STORIA Le cure palliative,in Italia,nascono circa 20 anni fa.inizialmente come ambulatori per il trattamento del dolore e successivamente si capì che il sintomo dolore era solo uno dei sintomi che affliggevano il malato terminale. Anzi andava collocato in una panoramica più vasta di problemi di ordine psichico,psicologico,emotivo, spirituale e sociale. Si apprese quindi, che la molteplicità degli eventi da affrontare imponevano competenze ed esperienze plurime, così da far maturare una impostazione multidisciplinare di chi si occupa di malati inguaribili.ne derivò un allargamento degli interventi eseguiti con un sensibile beneficio per il paziente e per la famiglia. CRONOLOGIA DELLE CURE PALLIATIVE IN ITALIA E NEL MONDO asce a Londra il St.Cristofer s Hospice costituzione dello IASP ( Associazione internazionale per lo studio del dolore) nasce a Montreal la prima Unità di Cure Palliative - anni 80, in Italia nascono alcuni ambulatori di terapia del dolore all interno di ospedali; i primi Hospice; ed associazioni di volontariato per l assistenza al domicilio di pazienti terminali costituzione del S.I.C.P. ( Società Italiana di Cure Palliative ) costituzione dell E.A.P.C. ( european association Palliative Care ) costituzione della S.I.M.P.A. ( Scuola Italiana di Medicina Palliativa) cost. comitato Etico Fondazione Floriani DL n 450 convertito in leggen 38 nel Programma per la realizzazione di strutture dedicate all assistenza palliativa. - Decr.Min.San. del 28/09/1999. programma nazionale per le cure palliative - Decr. Pres. 20/11/2000. Atti di indirizzo e coordinamento recante requisiti strutturali tecnologici ed organizzativi per i centri residenziali di cure palliative. 3

4 CARATTERISTICHE DELLE CURE PALLIATIVE L obiettivo principale delle cure palliative è la ricerca della migliore qualità di vita residua A seguire abbiamo: La globalità dell intervento, che non si limita al controllo dei sintomi fisici, ma si estende al sostegno psicologico,relazionale,sociale e spirituale. La valorizzazione delle risorse del malato e della famiglia oltre che del tessuto sociale in cui si è inseriti. Il confort del paziente.la diagnosi e la patologia sono importanti solo per un miglior controllo dei sintomi. Il rispetto dell autonomia e dei valori del paziente. La multidisciplinarietà.prevedere la possibilità di coordinare tutte le figure professionali in modo da capire al meglio tutte le esigenze del paziente. L integrazione e il pieno inserimento nella rete dei servizi sanitari e sociali. L intensità delle cure, che devono essere in grado di dare delle risposte pronte ed efficaci al mutare dei bisogni.l adattamento alla terapia deve essere verificato regolarmente con grande frequenza La continuità delle cure fino alla morte ed anche l estensione al cordoglio e al lutto. L EQUIPE DI CURE PALLIATIVE La strada da percorrere è quella dell assistenza globale.il paziente è al centro di un sistema e tutte le figure professionali, ognuna con le proprie competenze gli ruotano attorno. Da qui nasce il lavoro d équipe. Essa costituisce lo strumento attraverso il quale si utilizza un complesso di conoscenze e d interventi coordinati,allo scopo di rilevare e rispondere ai bisogni del paziente e dei loro familiari. L équipe di cure palliative è generalmente composta da: - Medico - assist. Sociale - Infermiere - assist. Spirituale - Psicologo - ota/oss e se possibile da altre figure in relazione a specifiche problematiche ( fisioterapista, dietista,ecc ). L organizzazione del lavoro consiste in riunioni di tutti i membri dell équipe con cadenza settimanale: - per valutare il paziente - per formulare un piano assistenziale personalizzato - per la verifica dei risultati - per l adozione di protocolli di cura dei sintomi ed assistenziali. - per un aiuto reciproco tra i vari professionisti ( per evitare un eccessivo coinvolgimento psicologico; sindrome di burn-out ). Il lavoro in équipe è un modo di essere,di diventare,di crescere nel rispetto di se stessi e degli altri. E un cammino di autonomia nella condivisione di un progetto comune al servizio del paziente. 4

5 L INFERMIERE NELLE CURE PALLIATIVE L infermiere,in cure palliative, occupa un posto particolare. Essendo il responsabile diretto dell assistenza ha per così dire il privilegio di avere più tempo da trascorrere con il paziente. Ricordo che assistere significa essere lì presenti, stare accanto.una peculiarità,questa, che ci è data da: - formazione di base ( centrata al soddisfacimento dei bisogni fondamentali della persona.) - D.M. n 739/94 Profilo professionale. All Art. 1 comma 2 si recita: L assistenza infermieristica preventiva,curativa,palliativa e riabilitativa è di natura tecnica relazionale,educativa - Codice deontologico Art.1 comma 1.3 La responsabilità dell infermiere consiste nel curare e prendersi cura della persona, nel rispetto della vita della salute,della libertà,e della dignità dell individuo. Art.4 comma 4.15 L infermiere assiste la persona, qualunque sia la sua condizione clinica e fino al termine della vita,riconoscendo l importanza del conforto ambientale,fisico,psicologico,relazionale,spirituale. L infermiere tutela il diritto a porre dei limiti ad eccessi diagnostici e terapeutici non coerenti con la concezione di qualità della vita dell assistito Art.4 comma 4.16 L nfermiere sostiene i familiari dell assistito, in particolare nel momento della perdita e nella elaborazione del lutto. I BISOGNI DEL PAZIENTE TERMINALE Nella fase terminale la valutazione dei bisogni è molto importante,essa deve partire dall ascolto e dal dialogo col malato.questo rispetto della persona umana deve tenere conto della sua cultura e della sua dignità,in un clima di sicurezza e soprattutto di fiducia. Imparare a conoscere la persona in fin di vita,per l infermiere, è già partire dalla descrizione che il paziente fa del proprio dolore,della propria sofferenza,con le proprie parole,cioè dare priorità alla comunicazione tenendo conto sia dell osservazione clinica che della personalità di colui che soffre. Nel percorso terapeutico ed assistenziale è possibile considerare quattro tappe principali: - La prima consiste nel ricercare e valutare i diversi sintomi di disagio del paziente. - La seconda tappa consiste nel precisare la causa dei sintomi, che possono essere in rapporto con la progressione della malattia,dei trattamenti curativi o di altra natura. 5

6 - La terza, consiste nel stabilire il piano di cura ed assistenziale. - La quarta, tenendo conto dell evoluzione spesso rapida della situazione del paziente,è una valutazione permanente,dei sintomi,dei trattamenti e degli obiettivi. SINTOMI GENERALI Dolore: è il sintomo più comune ( presente in ben 80% dei malati in fase terminale ), ma al tempo stesso il meno conosciuto.e un esperienza che coinvolge oltre la sfera fisica, anche quella emozionale legata alla soggettività dell individuo. In cure palliative è stato coniato il termine di dolore totale per evidenziare la complessità dei sintomi di sofferenza fisica e psicologica. Quindi è importante valutare il tipo e l entità del dolore.bisogna sempre credere a ciò che dice il paziente: il dolore è quello che dichiara e non quello che noi pensiamo debba avere. Astenia: quasi sempre presente nella fase avanzata di malattia terminale. Descritta come una stanchezza anormale che impedisce di svolgere le più semplici attività quotidiane. Questo può causare tristezza e depressione.importante è non incentivare un assistenza che induca ad una totale dipendenza,anzi stimolare le risorse residue per mantenere un minimo di autonomia. Anoressia: ( il 65% dei malati terminali ),conta soprattutto il piacere di mangiare e non l apporto calorico del cibo.il ruolo sociale del pasto è essenziale; quindi è importante assecondare il malato offrendogli ciò che desidera. Dispnea:( il 70% nei malati terminali ) è una percezione soggettiva relativa alla difficoltà respiratoria,che può essere correlata alla gravità della malattia ed anche a fattori emozionali come la paura e l ansia.oltre la terapia farmacologia importante è prevenire, rassicurando il paziente con la presenza dell infermiere o quella dei familiari. Nausea /vomito:oltre un controllo farmacologico, è necessario riconoscere la causa scatenante e se possibili rimuoverla ( farmaci,patologia di base,costipazione,psicologica ). Altri frequenti sintomi sono: la tosse; la stipsi;il singhiozzo;alterazioni del cavo orale;ascite ; linfedema;ulcere da decubito;emorragie. SINTOMI PSICHICI Quando la malattia si evolve,la persona mobilita i mezzi di difesa che le sono propri.la sofferenza si insinua nella vita della persona;il dolore, anche se alleviato, puo prolungarsi nella paura di soffrire. La sofferenza è anche psicologica,sociale e spirituale con le rinunce imposte dallo stato di salute,le perdite di ruolo più o meno accentuate,l angoscia e l ignoto indescrivibile della morte,la sensazione d ingiustizia e le sue manifestazioni di collera o impotenza, la paura di essere abbandonato, il senso di colpa legato a conflitti non risolti,i rimpianti e la ricerca di un senso. In fin di vita,i processi di adattamento sono utilizzati in modo intenso.vengono messi in gioco meccanismi di difesa,quali il rifiuto,la negazione,la regressione la razionalizzazione. Essi 6

7 permettono alla persona di far fronte ad una situazione insostenibile. Questi meccanismi di difesa devono essere accettati dai curanti senza un giudizio di valore, ma rispettati. Le emozioni sono risposte di adattamento di forte intensità e l infermiere deve riconoscerle ed accoglierle così come sono,dare loro uno sfogo. Le emozioni più frequenti sono: la depressione,la collera,la vergogna,la paura,l ansia,la sensazione d impotenza, la sensazione di solitudine. LA FAMIGLIA DEL MALATO TERMINALE La malattia terminale non interessa solo il malato,ma anche i suoi familiari, per i quali la patologia del proprio congiunto comporta la necessità di un adattamento.non è possibile parlare di aiuto al paziente in fase terminale senza occuparsi della famiglia. Infatti la famiglia gioca un ruolo importante durante la malattia e le sue reazioni incidono sul comportamento del malato.la malattia stessa e la prospettiva della morte creano all interno della famiglia uno stato di crisi che può determinare atteggiamenti di angoscia,rabbia e depressione.inizialmente la famiglia può essere un valido supporto sia al paziente che all équipe, successivamente,essa stessa richiede un intervento di aiuto.e fondamentale coinvolgere lo psicologo per aiutare il personale curante ad adottare atteggiamenti e tecniche di aiuto per la famiglia. MODELLI OPERATIVI DI CURE PALLIATIVE La realizzazione delle attività della U.O.C.P. prevede: - ambulatorio - day hospital - reparto di degenza ( Hospice ) - assistenza domiciliare L ambulatorio e il day hospital,garantiscono un servizio giornaliero distribuito per sei giorni la settimana.generalmente sono collocati nella medesima struttura.il primo svolge un attività di visita mediche specialisticche e di consulenza per utenti che necessitano di un programma di cure palliative.il secondo svolge un attività più complessa che necessita del ricovero giornaliero; ad esempio per l applicazione di presidi terapeutici ( cat.peridurali, pompe d infusione a permanenza,terapia endovenosa ecc ). Ambedue svolgono attività di valutazione multidisciplinari, non solo nei confronti del paziente ma anche della famiglia. L Hospice, viene previsto per i pazienti che in relazione ad esigenze terapeutiche ed assistenziali,non possono essere adeguatamente assistiti al domicilio. L area di degenza è generalmente così composta: - dai 10 ai 15 posti letto - camere singole con la possibilità di un letto aggiuntivo per il parente - attrezzature ed arredi necessari sia per un ambiente sanitario che per un confort alberghiero - libero accesso dei parenti 24ore su 24. L Hospice è una struttura residenziale che svolge un attività integrata sia con l assistenza domiciliare, che con l ambulatorio e D.H. di cure palliative. L hospice realizza programmi 7

8 assistenziali orientati a migliorare la qualità di vita residua, attraverso una risposta globale ed efficace ai bisogni fisici,psicologici, sociali e spirituali del malato. La selezione dei pazienti per l hospice segue un iter ben preciso. La segnalazione di un paziente che necessita di assistenza in hospice,può essere effettua: dal medico di famiglia od ospedaliero, da altri professionisti (infermieri,assistenti sociali, ecc),dai familiari e dal paziente medesimo. E previsto un colloquio di circa un ora, con il medico lo psicologo ed un infermiere, con un familiare referente, per poter raccogliere informazioni,richieste e bisogni specifici del paziente e della sua famiglia. Inoltre vengono esposte le finalità dell hospice e la sua organizzazione. Al termine di questo colloquio si valuterà se il paziente potrà essere ricoverato in hospice o indirizzato ad altri servizi dell U.O.C.P.. L assistenza domiciliare, costituisce una parte rilevante nell intervento palliativo.l obiettivo dell U.O.C.P. è di favorire la permanenza del paziente terminale al proprio domicilio.naturalmente le cure domiciliari per essere efficaci devono assicurere una continuità del servizio,intensità in base alla gravità,integrazione con altre strutture. Attualmente in Lombardia questo servizio non è così omogeneo e continuo. ALCUNE INDICAZIONI PER L ATTIVITA ASSISTENZIALE QUOTIDIANA La presa in carico di un paziente terminale,sia in una unità ospedaliera o in assistenza domiciliare,necessita di un attenta valutazione delle principali ed effettive richieste del paziente e della famiglia.questo permetterà di evitare al paziente ulteriori terapie o indagini mediche sproporzionate,oppure una sottostima dei sintomi fisici o psicologici. Una volta evidenziati i reali bisogni,si potrà proporre o concordare col paziente e famiglia il luogo ed i servivi più idonei per soddisfare le sue richieste e quindi dare ( ridare ) più qualità all ultimo periodo della sua vita. Si potrà contattare l U.O.C.P. ospedaliera per un assistenza ambulatoriale o in degenza presso l hospice. Oppure il rientro a domicilio attivando l Assistenza Domiciliare Integrata. In base alle scelte fatte ( permanenza in un reparto ospedaliero, rientro al proprio domicilio, in Hospice, in R.S.A., in un reparto di lunga degenza, ecc ),noi infermieri abbiamo tre ambiti in cui concentrare la nostra attenzione: 1. Infermiere e l équipe curante 2. Infermiere e paziente 3. Infermiere e famiglia 1.Infermiere e l équipe. Obiettivi a lungo termine: - ottimizzare la collaborazione tra infermieri,medici ed altre figure professionali 8

9 - coinvolgere,quando è necessario,altre figure professionali ( medico palliatore,psicologo,assistente sociale,assist.spirituale,volontari,ecc.) - condivisione delle scelte medico-assistenziali Obiettivi a breve termine: - conoscenza da parte di tutti i componenti dell équipe della diagnosi di terminalità. - conoscenza, da parte dell équipe dei problemi clinico-assistenziali,che hanno condotto alla presa in carico - condivisione degli obiettivi terapeutici-assistenziali 2.Infermiere e paziente. Obiettivo a lungo termine: - ottimizzare la comunicazione - dedicare un tempo adeguato all assistenza - condividere le scelte e gli obiettivi terapeutici-assistenziali - far acquisire una maggiore consapevolezza della diagnosi e prognosi Obiettivi a breve termine: - sapere ascoltare ( scelte,desideri,emozioni,ecc ) - sapere informare - assicurare una giusta privacy ( camera singola,se possibile,per ricreare un proprio ambiente ) - assecondare i tempi e ritmi del paziente ( cure igieniche,alimentazione,ecc. ) - valutare con frequenza i sintomi che presenta e l efficacia dei trattamenti per una tempestiva risoluzione - condividere le scelte terapeutiche ed assistenziali. 3.Infermiere e famiglia. Obiettivi a lungo termine: - ottimizzare la comunicazione - informazione adeguata - considerare la famiglia come soggetto curante e successivamente come oggetto di cura. - Supporto psicologico Obiettivi a breve termine: - Saper ascoltare - Saper informare - Assicurare la possibilità di restare accanto al proprio parente

10 RISORSE DOCUMENTALI DI CURE PALLIATIVE PERIODICI: - La Rivista Italiana di Cure Palliative. Organo ufficiale della Società Italiana di Cure Palliative. - European Journal of Palliative Care.Organo ufficiale dell Associazione Europea di Cure Palliative. - Journal of Palliative medicine SITI WEB: - w.w.w. fedcp.it Federazione italiana cure palliative - w.w.w. sicp.it Società italiana di cure palliative - w.w.w. eapcnet.org European ass.for palliative care - w.w.w.fondazionefloriani,org - w.w.w.nuesearea.it/palliative.htm Elenco di link di cure palliative ed hospice - w.w.w.associazionecurepalliative.it Ass.c.p. di Bergamo. LIBRI: Di Mola G.,Cure Palliative.Approccio multidisciplinare alle malattie inguaribili,masson,milano1994 De Conno F.,et al.(a cura di),cure palliative.manuale pratico,eapc,1993 Toscani F., Il malato terminale,ed.saggiatore, 1996 Kubler-Ross E.,La morte e il morire,cittadella,assisi,1983 Spinanti S. e Petrelli F.,Scelte etiche ed eutanasia, Ed Paoline,2003 Marie de Hennezel,La morte amica,