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1 Ti tengo per mano: appunti di viaggio accompagnando la famiglia colpita da malattia Graziella Falcone Unità Operativa di Cure Palliative e Terapia del Dolore O Territorio: 23 comuni O 540 pz oncologici seguiti nel 2010 Infermiera Unità Operativa di Cure Palliative e Terapia del dolore Az. Osp. G. Salvini Garbagnate Milanese O Equipe Funzione dell équipe O Garantire una cura umanizzata O Alleanza terapeutica con il paziente O Alleanza terapeutica con la famiglia L assistenza è un arte e se deve essere realizzata come un arte, richiede una devozione totale e una preparazione, come in una qualunque opera di pittore o scultore con la differenza che non si ha a che fare con una tela ma con il corpo umano, il tempio dello spirito di Dio. E la più bella delle Arti. Florence Nightingale O Alleanza terapeutica fra i membri dell equipe stessa 1
2 Cure Palliative Riguardo alla famiglia Elisabeth Kubler Ross ci dice O Definizione dell OMS: Le CP prevedono l assistenza globale, attiva di tutte quelle persone la cui malattia non risponde ai trattamenti curativi. È fondamentale affrontare e controllare il dolore, gli altri sintomi e le problematiche sociali, psicologiche e spirituali. O Definizione di palliativo O Definizione di to cure-to care O Definizione di dolore totale le sue reazioni contribuiranno molto rispetto all atteggiamento che che il malato assumerà di fronte alla malattia.. Cancro O Malattia familiare (non solo individuale) Familiari O Difficoltà materiali ed organizzative O Difficoltà emozionali O Famiglia attuale, famiglia d origine O Dolore psichico O Isolamento O Fonte di stress diverse reazioni O Congiura del silenzio 2
3 Scenari familiari Bisogni dei familiari (SICP) O Stare con la persona morente O Essere utile alla persona morente O Famiglia muta/congelata O Ricevere assicurazioni sul fatto che il proprio caro non stia soffrendo O Essere informati sulle reali condizioni del proprio caro O Famiglia rigida O Essere informati riguardo la brevissima prognosi O Esprimere le proprie emozioni O Famiglia chiusa/rifiutante O Ricevere conforto e sostegno O Ricevere accettazione e supporto, conforto dall équipe curante. I tempi ultimi dovrebbero essere infatti il tempo dell intimità, delle confidenze, della riconciliazione, del ringraziamento, del perdono, della gratitudine, della narrazione della storia familiare e del malato e soprattutto il tempo dell accettazione della presenza del limite e della morte nell orizzonte della vita. L infermiere in cure palliative O Competenze tecniche O Competenze relazionali O Alto livello di motivazione O Attitudini personali Maurice Abiven 3
4 La relazione d aiuto O Empatia: rispetto interesse O Componenti della relazione: trasparenza Se basta una parola non fate un discorso, se basta un gesto non dite una parola, se basta uno sguardo evitate il gesto, se basta il silenzio tralasciate anche lo sguardo comprensione accettazione ascolto consapevolezza Padre Turoldo Storia di Giacomo Per conoscere una cosa ti devi immergere in essa come immergeresti la penna nell inchiostro, lasciate che sia lei a scrivervi con le sue parole O Età 74 anni O Diagnosi:neoplasia polmone e pregressa tetraplegia O Famiglia: moglie settantenne e due figlie Elisabeth Ayres di 40 e 43 anni O Risorse aggiuntive: nessuna 4
5 Storia di Fabio O Età: 51 anni O Diagnosi: neoplasia cerebrale O Famiglia: moglie quarantenne, due bambini di 7 e 9 anni O Famiglia d origine: mamma settantenne e 3 fratelli O Altre risorse: suoceri e cognata Grazie gfalcone@aogarbagnate.lombardia.it 5
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