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1 Progetto Cure Palliative Cure Palliative e Lotta al Dolore Progetto FIDAPA - Sezione di Torino, Italia: fax (+39) fidapatorinoprogetti.org (senza spazi) - Past Presidente Giuseppina Sabatucci Vista la normativa nazionale e regionale di riferimento per il settore delle cure palliative, in particolare: il DGR n del 6/5/98 (parzialmente modificato dal DGR n del 14/10/02) che approva le linee guida per le Cure Palliative in Piemonte la Legge 39/1999, il DM 28/9/99 e il DPCM 20/01/2000 che approvano il Piano Nazionale sulle Cura Palliative ed inoltre: l accordo tra il Ministro della Sanità, le Regioni, le Province autonome di Trento e Bolzano e le Province, i Comuni e le Comunità montane, sul documento di iniziative per l organizzazione della rete dei servizi delle cure palliative (19 aprile 2001) l accordo tra il Ministro della Sanità, le Regioni e le Province autonome sul documento di linee guida inerente il progetto Ospedale senza dolore (24 maggio 2001) il Decreto del Ministro della Salute del 22 febbraio 2007, n. 43 Definizioni degli standard relativi all assistenza ai malati terminali in trattamento palliativo in attuazione dell articolo 1, comma 169 della legge 30 dicembre 2004, n.311 Schema di accordo tra il Ministro della Salute,le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano sulle cure palliative nell età neonatale, pediatrica ed adolescenziale (20 giugno 2007) il D.G.R. n del 07/05/ Linee guida per l attivazione del Servizio di Cure domiciliari nelle Aziende Sanitarie Locali della Regione Piemonte il D.G.R. n del 14/10/ Approvazione delle nuove linee guida regionali inerenti l applicazione delle cure palliative in Piemonte, la formazione degli operatori e l attuazione del Programma Regionale per le Cure Palliative. Parziale modifica della D.G.R. n del 06/05/1998 il D.G.R. n del 16/06/ Ulteriori disposizioni per l attivazione del servizio Cure Domiciliari ad integrazione della D.G.R. n del 07/05/2002 il D.G.R. n del 03/08/ Ulteriori modifiche ed integrazioni della D.G.R. n del 07/05/2002, della D.G.R. n del 14/10/2002 e della D.G.R. n del 16/06/2003 inerenti rispettivamente le linee guida regionali del Servizio Cure Domiciliari, le linee guida per l applicazione delle cure palliative e le disposizioni per l attribuzione di un peso ai casi di Cura Domiciliari correlato al consumo di risorse impiegate - Visto il pronto recepimento da parte della Regione Piemonte delle direttive nazionali con l istituzione di: ROSD (Rete degli Ospedali Senza Dolore) CRESD (Comitato Regionale Ospedale Senza Dolore) COSD (Comitato Aziendale Ospedale Senza Dolore) Osservatorio Regionale Permanente per la lotta al Dolore

2 - Vista l organizzazione di un Corso di Formazione per Formatori - Visto l istituzione successiva del Comitato per la lotta al Dolore Ospedale - Territorio con apertura e sviluppo dell iniziativa a tutte le componenti sociali,si rileva che l implementazione delle strutture della rete delle cure palliative, sono state e sono una precisa scelta della Regione Piemonte, che sta attuando un complesso di interventi mirati alla riaffermazione dell identità dell individuo all interno dei processi assistenziali e al potenziamento di tutti i servizi e delle attività che servono a concretizzare e qualificare questa scelta di civiltà, tuttavia ancora sussistono cause che ostacolano e rallentano la crescita e l operatività delle cure palliative e l adeguata gestione del sintomo dolore. Tra le principali ragioni: carente conoscenza sui meccanismi fisiopatologici, sulla corretta valutazione e sulla terapia del dolore comportamenti inadeguati di operatori sanitari, pazienti e caregivers errate convinzioni sul trattamento del dolore e, in particolare, sugli oppioidi lacune negli insegnamenti dei corsi universitari scarsa accessibilità ad idonei eventi formativi carenza di programmi di formazione continua - Visto che per l allungamento della durata della vita sono aumentate le malattie degli anziani ed in particolare quelle neoplastiche - Visto che è riconosciuto da tutti il diritto delle persone alla salute, alla protezione dal dolore e alla morte senza dolore. FIDAPA Torino Federazione Italiana Donne Arti Professioni Affari in collaborazione con propone - di diffondere sul territorio e negli Ospedali la conoscenza e l utilizzo delle Cure Palliative e della Lotta al Dolore - di inserire nelle Facoltà di Medicina e Chirurgia e di Farmacia delle Università del Piemonte e con le Scuole per Operatori Sanitari le Cure Palliative e il Controllo del Dolore come insegnamenti obbligatori: 1. nel tirocinio formativo dei neolaureati in Medicina e Chirugua prima dell esame di idoneità alla professione 2. nella formazione triennale post laurea per i Medici di Famiglia

3 3. nelle varie scuole di specializzazione - di istituire in via sperimentale la specializzazione in ure Palliative e Controllo del Solore nella Facoltà di Medicina e Chirurgia di Torino - di richiedere agli Ordini dei Medici di predisporre appositi quesiti sulle Cure Palliative e sul controllo del dolore negli esami di idoneità alla professione medica - di disporre che nella formazione obbligatoria e continua dei Medici di Famiglia, dei Pediatri, dei Farmacisti e degli altri Operatori del settore siano previsti ogni anno gli aggiornamenti sulle Cure Palliative e sul controllo del dolore La storia delle Cure Palliative e della Lotta al Dolore La storia moderna delle cure del paziente alla fine della vita inizia nel XX secolo. Nel 1956 Herman Feifel, Karl Junge e Robert Kastenbaum organizzano il Convegno sul problema della morte in cui si afferma la cultura della buona morte in base alla quale si intende garantire il più possibile una fine dignitosa ai malati inguaribili. In seguito si diffondono iniziative e nascono varie strutture dedicate alle cure palliative ed in particolare gli hospice, di cui quello fondato nel 1967 da Cicely Saunders, il St.Christopher s Hospice, è unanimemente riconosciuto essere il primo esempio di moderno hospice. Solo nel 1990 però l OMS propone una definizione ufficiale di Cure Palliative: sono la cura totale prestata alla persona affetta da una malattia non più responsiva alle terapie aventi come scopo la guarigione hanno lo scopo di ottenere la massima qualità della vita possibile per il paziente e per i suoi famigliari.. considerano la malattia nei termini della sofferenza globale che essa determina e dell impatto che ha sulle famiglie dei pazienti. affermano il valore della vita, considerano la morte come evento naturale e non prolungano né abbreviano l esistenza dell ammalato. provvedono al sollievo dal dolore e degli altri sintomi - integrano gli aspetti psicologici e spirituali dell assistenza - offrono un sistema di supporto per aiutare il paziente a vivere il più attivamente possibile fino alla morte - offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia OMS - Organizzazione Mondiale della Sanità. - Ginevra 1990 Il dolore nella Medicina Palliativa è considerato dolore totale in quanto il paziente in fase terminale di malattia presenta una sofferenza globale cui concorrono, oltre ai fattori fisici, fattori psicologici quali ansia e depressione, problematiche spirituali, religiose e sociali. Le cure palliative sono dunque un insieme di interventi terapeutici e assistenziali finalizzati alla cura attiva e totale di quei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da una rapida evoluzione e da una prognosi infausta, non risponda più a trattamenti specifici.

4 Il numero di questi pazienti risulta in continua crescita per l aumento dei tempi di sopravvivenza di malati inguaribili, ma non per questo da ritenersi incurabili. L obiettivo delle cure palliative è di prevenire e contenere il più possibile i sintomi invalidanti che possono caratterizzare la fase terminale di malattie irreversibili come il cancro, molte patologie dell apparato respiratorio, neurologico, cardiovascolare, e malattie infettive quali la sindrome da immunodeficienza acquisita (AIDS). Le cure palliative prevedono un supporto di tipo psicologico, spirituale e sociale rivolto sia alla persona malata sia al nucleo famigliare di sostegno al paziente. Caratteristiche peculiari delle cure palliative: ci si occupa anche degli aspetti psicologici e spirituali; l attenzione è rivolta prima alla persona, poi alla malattia; la morte è considerata un processo naturale da non anticipare (eutanasia) né ritardare (accanimento terapeutico); si tutela la qualità di vita del paziente e dei suoi famigliari; si persegue il trattamento dei sintomi del paziente (soprattutto il dolore) Le cure palliative si possono effettuare in diversi luoghi : A casa E preferibile che le cure palliative avvengano in ambito famigliare quando le condizioni fisiche e psicologiche del paziente lo permettono, l ambiente abitativo sia idoneo e la famiglia consenziente. L obiettivo delle cure palliative domiciliari è di assicurare la migliore qualità di vita possibile a casa propria. In ospedale Le cure palliative vengono erogate in ambito ospedaliero sotto forma di consulenza presso i vari reparti di degenza e attraverso la specifica formazione del personale sanitario In hospice L hospice è una struttura dedicata al ricovero di pazienti in fase avanzata di malattia con prognosi infausta, per i quali ogni terapia finalizzata alla guarigione o alla stabilizzazione della patologia non risulti possibile o appropriata. Sono per lo più malati affetti da patologia neoplastica terminale bisognosi di assistenza palliativa e di supporto. L hospice ha la finalità di : garantire un ricovero ai malati per i quali le cure domiciliari non sono possibili o appropriate ottenere un migliore controllo dei sintomi legati alla fase finale della vita offrire un periodo di sollievo alle famiglie svolgere attività di formazione continua del personale diventare un punto di riferimento per l informazione e il supporto agli utenti. In Italia, come sottolineato nel recente congresso nazionale della SICP, Società Italiana Cure Palliative, restano ancora da sciogliere molti nodi che ostacolano la crescita e la diffusione delle cure palliative. Spicca il fatto che gli hospice realizzati a tutt oggi sono meno del 60 per cento rispetto ai previsti e finanziati dallo Stato dieci anni fa.

5 Una recente indagine Ipsos evidenzia come tra la popolazione è cresciuta la percezione della necessità e utilità delle cure palliative. Un recente decreto ministeriale ha fissato gli standard qualitativi e quantitativi prevedendo che le Regioni entro quest anno adeguino le proprie strutture. Nonostante ciò la Rete di Cure Palliative rimane insufficiente ed è distribuita a macchia di leopardo sul territorio nazionale La Regione Piemonte è all avanguardia nell ambito delle cure palliative, ma persistono ancora: carente conoscenza da parte degli utenti della Sanità sui servizi presenti nella nostra regione e sulle cure palliative in generale.i loro principi e modalità operative. comportamenti inadeguati di operatori sanitari, pazienti e caregivers lacune negli insegnamenti dei corsi universitari scarsa accessibilità ad idonei eventi formativi carenza di programmi di formazione continua carente conoscenza sui meccanismi fisiopatologici, sulla corretta valutazione e sulla terapia del dolore (da Corso di Formazione della Regione Piemonte sulle Cure Palliative 2007) In Piemonte sono attivi al momento 9 hospice: Alessandria: Hospice Il Gelso Biella: H. L Orsa Maggiore Busca (CN): Hospice ASL CN1 Galliate (NO): H.di Galliate Gattinara (VC): Hospice ASL VC Lanzo Torinese (TO): Hospice ASL TO4 Salerano Canavese (TO): H. Casainsieme Torino: Hospice FARO Verbania: H. San Rocco Numero hospice per regione in Italia (2008): Abruzzo 0 Marche 3 Basilicata 3 Molise 1 Calabria 2 Piemonte 9 Campania 2 Puglia 4 Emilia-Romagna 18 Sardegna 3 Friuli 4 Sicilia 4 Lazio 13 Toscana 6 Liguria 3 Trentino 3 Lombardia 50

6 Umbria 2 Valle d Aosta 0 Veneto 18 Totale 148 Il Dolore Il dolore è elemento costitutivo dell esistenza umana ed attraversa la vita di ciascuno. La scienza medica molto ha fatto negli ultimi decenni assolvendo il dolore dal compito ingrato di punizione ineluttabile. E opinione comune che il dolore va preso nella giusta considerazione scientifica e affrontato terapeuticamente in modo adeguato. A che cosa serve il dolore in natura? Il dolore protegge l individuo da fattori che ne mettono in pericolo l incolumità. Il dolore avverte il soggetto che un aggressione è in atto e ne induce l allontanamento nel caso di fattori provenienti dall esterno (etc., caldo del fuoco, ecc.) o ne allerta l attenzione nel caso di fattori provenienti dall interno (etc, una colica per presenza di calcoli, un infiammazione, ecc). In altri termini, il dolore è un sistema di allarme necessario alla sopravvivenza. La prova è data dalla brevità di vita di quelle persone che nascono con assenza completa del sistema neuronale del dolore. Esse muoiono perché, non accorgendosi del dolore, non hanno modo di difendersi tempestivamente. Le terapie sono efficaci? L interesse per il dolore ha consentito alla ricerca di trovare strategie terapeutiche nuove e adeguate. In linea generale i trattamenti per il dolore acuto sono efficaci. Un avanzamento importante si è ottenuto con una vera e propria lotta per l abbattimento di un atavico muro culturale verso i farmaci stupefacenti, cosicché oggi si cominciano a raccogliere risultati importanti nel dolore neoplastico e non solo. Il vastissimo campo del dolore cronico, pur con i progressi fatti, richiede ancora molto impegno e più larghe risorse, specialmente perché il dolore cronico può avere un impatto devastante nella vita del paziente e pesanti ricadute sulla comunità. Per la stretta relazione fra soma e psiche, la cronicità del dolore induce degenerazioni di tipo depressivo, con ormai accertate modificazioni anatomiche del sistema nervoso. Anche se abbiamo oggi a disposizione farmaci e presidi sanitari promettenti, il miglior atteggiamento rimane quello della prevenzione. E prevenire vuol dire arrivare tempestivamente sia per la diagnosi che per la terapia. Quale specialista si occupa specificamente della terapia del dolore? L algologia è nata e si è sviluppata in seno alla disciplina anestesiologica ed ha usufruito negli ultimi anni del contributo di molte altre branche della medicina. Lo specialista (algologo o antalgologo) possiede un bagaglio esperienziale che gli consente di utilizzare al meglio i farmaci necessari e disponibili per combattere il dolore.

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