I quesiti nel Forum. Primi segnali del disturbo ed età in cui la diagnosi precoce porta successi nella riabilitazione

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1 I quesiti nel Forum AREA MEDICA Primi segnali del disturbo ed età in cui la diagnosi precoce porta successi nella riabilitazione Come comportarsi sospettando una sottovalutazione dei segnali da parte degli insegnanti Quali sono le indagini più appropriate per la diagnosi; utilità delle scale di valutazione (strumentali, cliniche neurologiche e neuropsicologiche, test/scale di valutazione) Cause (sofferenza fetale, somministrazione di vaccini, genetiche, ereditarie) Specialisti di riferimento e ambiti specifici di intervento I primi segnali del disturbo variano molto in relazione alla gravità ed alla tipologia del disturbo. Segnali di rischio vanno monitorati nei casi di prematurità ed in particolare negli immaturi di basso peso. Quando si evidenziano difficoltà nella suzione, segni di ipotonia e/o difficoltà nello sviluppo della deambulazione è possibile sospettare un disturbo della organizzazione motoria entro i primi due anni ma più spesso è durante la scuola dell infanzia che si evidenziano difficoltà, nella coordinazione generale durante i giochi di gruppo e nel disegno. Purtroppo però, più spesso, specie nelle forme più lievi, il problema può manifestarsi durante il ciclo di studi primari con caratteristiche diverse e ancora poco conosciute, con difficoltà a carico della scrittura e delle abilità di calcolo che, se non sono tali da essere inquadrate chiaramente come forme di DSA, possono protrarsi per anni, con pesanti ripercussioni sullo sviluppo emotivo. Un intervento precoce, nei primi anni di vita ed in epoca prescolare, è in grado di ridurre in modo significativo il disturbo e le difficoltà di apprendimento. Se gli insegnanti sottovalutano le difficoltà è necessario rivolgersi a specialisti esperti nella valutazione dell organizzazione motoria e prassica in grado di svolgere una valutazione clinica ed applicare test e scale di sviluppo adeguate. Il test APCM (elaborato dalla Prof.ssa L- Sabbadini nel 2008) è in grado di differenziare le difficoltà di coordinazione motoria dalle difficoltà prassiche e abilità adattative. Nella valutazione clinica è indispensabile un approfondito esame neurologico, aspetto che spesso viene trascurato. In relazione alle cause è necessario distinguere la disprassia evolutiva, dovuta ad un disturbo dello sviluppo neuropsicologico, dalla disprassia presente come sintomo associato in diverse sindromi e quadri clinici dell infanzia. In questo secondo caso le cause possono essere le più varie e sono le stesse responsabili del disturbo principale: genetiche, congenite, metaboliche, immunitarie, lesionali etc La diagnosi richiede sempre una valutazione dello sviluppo completa e pertanto, anche se deve essere formulata da un medico NPI, deve essere approfondita da una équipe in grado di valutare lo sviluppo dell organizzazione motoria, del linguaggio, le competenze cognitive e le capacità adattative nella vita quotidiana relative all età del bambino.

2 Esistenza di un protocollo medico di diagnosi e terapia per la disprassia Esistenza di terapie farmacologiche oltre a quelle riabilitative e di supporto psicologico Possibili terapie alternative/non convenzionali e risultati (es.: chelazione, omeopatia, medici DAN, dieta senza glutine, assunzione di Omega 3) Efficacia di alcuni metodi terapeutici (euritmia, Feuerstein, Terzi, ABA Applied Behaviour Analysis ecc.) Non è ancora presente un protocollo condiviso ed i criteri diagnostici dei manuali internazionali ICD-10 e DSM-IV R non discriminano il disturbo della coordinazione motoria dalla disprassia evolutiva. Uno dei compiti statutari dell AIDEE è proprio relativo alla diffusione di una maggiore conoscenza del disturbo ed alla promozione di una collaborazione tra centri di ricerca e di riabilitazione, pubblici e privati, per giungere ad una condivisione di linee guida per la diagnosi ed il trattamento. Le diverse terapie che possono essere associate all intervento riabilitativo in ambito neuro psicomotorio, logopedico, optometrico e ortottico non possono avere indicazioni generali ma devono basarsi sulle caratteristiche individuali del disturbo e delle problematiche associate. Genitori e sociale Come fare per evitare di essere iperprotettivi e quindi probabilmente dannosi per il futuro dei piccoli Sostegno psicologico per i familiari; frequente assenza dei padri (negazione del disturbo) e conflitti di coppia per reazione differente Necessità di confronto con altri genitori Gli adulti dovrebbero: Educarsi ad osservare comportamenti e gestualità utilizzati dai piccoli nelle richieste ed imparare a giocare con costanza perché le attività, talora per noi normali, vanno proposte sotto forma di gioco (i bambini disprattici detestano la normalità) Di fronte a difficoltà nello sviluppo motorio, nella coordinazione e nell equilibrio di un bambino piccolo è naturale assumere atteggiamenti protettivi che possono risultare eccessivi e limitare ulteriormente lo sviluppo dell autonomia del bambino. Un atteggiamento educativo utile dovrebbe, accanto alle ovvie misure protettive per non esporre a rischi il bambino, promuovere al massimo livello la sperimentazione nei giochi, nel movimento, nelle attività della vita quotidiana, senza stancarsi di proporsi come modello e favorire l imitazione da parte del bambino. Un atteggiamento educativo condiviso è indispensabile: se di fronte alle naturali difficoltà di organizzare schemi d azione nella vita quotidiana, il bambino riceve messaggi ed indicazioni contraddittorie dai suoi genitori, questo risulta ancora più confusivo e disturbante! In questi casi può essere necessario un sostegno psicoeducativo alla coppia genitoriale, ma chi lo effettua dovrà conoscere le

3 problematiche della disprassia evolutiva e le difficoltà che questa può comportare nelle diverse tappe dello sviluppo. Il menage quotidiano Quali alimenti scegliere e come prepararli (es. difficoltà con carne, riso, cibi solidi in genere; molto più facile con cibi tritati) Come aiutare i bambini nell utilizzo delle posate Come affrontare i problemi di deglutizione Trucchi per gestire/aiutare i bambini con deficit sensoriali (es.: ipersensibilità tattile e uditiva; ciò che non viene visto/non esiste: è più facile che imbocchi un altro e non se stesso) Le difficoltà di degluitizione e della masticazione devono porre il sospetto di una disprassia oro-buccale e richiedono una valutazione specialistica in ambito foniatrico. Spesso è necessario un intervento logopedico con una figura specializzata nei disturbi della deglutizione e sarà la terapista a consigliare esercizi ed attività da proporre a domicilio. I disturbi della sensorialità richiedono una valutazione più complessa e specifica che solo poche équipe sono in grado di proporre. In generale le figure professionali più attente in questo ambito sono i clinici ed i terapisti presenti nei centri di diagnosi e cura per i disturbi generalizzati dello sviluppo (DGS Disturbi dello spettro autistico). Come AIDEE riteniamo di fondamentale importanza formare personale specializzato in questo campo e l argomento verrà trattato anche nel prossimo congresso nazionale di Dicembre In generale è utile proporre esperienze di natura multisensoriale per aiutare l integrazione dei sistemi percettivi nella comprensione degli stimoli ambientali. Come aiutarli quando sviluppano paure talora inaspettate e incomprensibili (es. paura delle scale) Come e cosa fare quando i bambini non hanno la percezione del pericolo Come reagire di fronte alla maldestrezza (se e quando è utile sgridarli) Una paura incomprensibile spesso è generata da qualche situazione che non si riesce ad affrontare o da stimoli che non si riescono ad integrare e comprendere. In questi casi occorre prima di tutto cercare di capire la fonte della paura e poi, con atteggiamento il più possibile tranquillo e sereno, spiegare la situazione e/o la fonte dello stimolo. Se il bambino è troppo piccolo è necessario rivivere con lui la situazione e rassicurarlo col nostro atteggiamento. Sgridare un bambino maldestro vuol dire imputare a lui/lei una colpa che non ha! È necessario dare indicazioni pratiche sull errore commesso e cercare insieme delle strategie di compenso. Scuola e apprendimento

4 Come scegliere la scuola giusta Cosa fare se insegnanti e educatori non riescono a gestire il disturbo (magari per negligenza o per non conoscenza) Cosa fare se la scuola non attua progetti educativi personalizzati e mirati (obiettivi didattici, esami di riparazione, esonero da determinate materie, esami di fine corso) Utilità, nella disprassia verbale, del PECS (Picture Exchange Communication System); del libro parlato e del CD come strumenti di studio Scegliere la scuola giusta è difficile per ogni genitore, questa difficoltà aumenta quando il proprio figlio presenta particolari difficoltà di sviluppo, specie se queste sono poco conosciute. Il primo passo è avere una diagnosi clinica affidabile ed esaustiva, con indicazioni specifiche sulle aree di maggior competenza e su quelle carenti; successivamente è necessario cercare nel proprio territorio informazioni sugli istituti scolastici più sensibili al problema e con personale che ha svolto appropriate formazioni didattiche. Per ottenere queste informazioni è possibile contattare le diverse associazioni che si occupano di difficoltà di apprendimento (AIRIPA AID AIDAI ). l AIDEE con lo sviluppo delle sedi regionali cercherà di fornire informazioni utili relative al territorio di appartenenza. Accanto alla legislazione nazionale molte regioni hanno già sviluppato specifiche indicazioni per la stesura dei PEP o PDP (Piano Educativo Personalizzato o Piano Didattico Personalizzato). Questi devono essere compilati sulla base della diagnosi. Nei casi di non conoscenza o non attuazione di norme specifiche occorre recuperare la legislazione vigente presso gli uffici regionali (a nostra conoscenza le regioni che hanno già fornito disposizioni specifiche per l attuazione della 170 sono: Piemonte, Lombardia, Emilia, Veneto, forse altre ma al momento non sappiamo con certezza quali) e portarle al Dirigente Scolastico chiedendo un intervento diretto nella scuola interessata. I mezzi compensativi utili devono essere sempre mirati al profilo delle competenze e delle difficoltà specifiche del caso. In generale l approccio multisensoriale è quello che può favorire l integrazione cognitiva dei processi percettivi. È meglio l uso del computer o l esercizio manuale (coordinazione occhio-mano; la discriminazione a scuola; problema della azione computer a danno della azione scrittura a mano ) Cosa fare se il bambino si rifiuta di scrivere, disegnare ed essere aiutato La gestione della matematica nella discalculia Per l acquisizione delle abilità di scrittura è sbagliato opporre l uso del computer alla scrittura manuale. Le due modalità devono essere integrate sulla base delle difficoltà specifiche. In ogni caso la scrittura manuale non deve mai essere abbandonata, anche in casi gravi è necessario perseverare con pochi esercizi mirati e quotidiani, mentre l uso della tastiera o di altri ausili (sintesi vocale) può essere usato per lo svolgimento dei compiti. In generale è utile dissociare nelle diverse attività, ed anche nelle

5 verifiche scolastiche, le modalità di apprendimento / espressione dei contenuti, dalle modalità esecutive. La discalculia richiede un trattamento specifico a carico di personale specializzato in ambito neuropsicologico e logopedico (utili informazioni sono reperibili sul sito dell associazione AIRIPA). È necessario sempre distinguere i rari casi di discalculia dalle molto più diffuse situazioni di difficoltà di calcolo e problem solving dovute a difficoltà nell organizzazione prassica, nello sviluppo della sequenzialità e dell organizzazione visuo-spaziale. In ambito didattico un utile percorso è fornito dal testo Matematica con il corpo delle edizioni Erickson. In generale occorre potenziare le abilità visuo-spaziali. Tecniche ( è corretta l impostazione come gioco?) casalinghe per insegnare e durata degli intervalli di pausa alla comparsa di segni di stanchezza Come aiutare i bambini nell attività fisica (piscina, bicicletta, sci, pattini in linea) Come capire quando il problema non è la coordinazione, ma l autostima (es.: nel rapporto con il cibo o i differenti risultati a scuola rispetto ai compagni di classe) Come gestire l aggressività e la competizione e diversità specie verso i fratelli Le difficoltà di pianificazione e di tipo esecutivo presenti nei casi di DCM e Disprassia evolutiva richiedono un impegno di controllo attentivo molto superiore alla media, da qui una più facile e rapida stancabilità. È necessario dosare i tempi di attività e di pausa sulla base delle risorse del bambino e cercare di motivare l interesse e la partecipazione attraverso giochi ed attività a lui graditi. Riconoscimento giuridico e normativa Classificazione del disturbo (malattia, disturbo sensoriale, ) Informazioni sull esistenza di un riconoscimento giuridico del disturbo e diritti spettanti Enti competenti per l accertamento dell handicap (L. 104/92 1 che certifica l handicap e concede benefici per il lavoro) e per l accertamento dell invalidità civile (L. 118/71 2 che dà benefici economici) 1 L. 5 febbraio 1992, n. 104 Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate 2 L. 30 marzo 1971, n. 118 Conversione in legge del D.L. 30 gennaio 1971, n. 5 e nuove norme in favore dei mutilati ed invalidi civili Professionista/medico che emette la certificazione per attivare le pratiche handicap/invalidità e come si attivano le due procedure Come fare per avere l insegnante di sostegno Quando il bambino disprattico rientra nella L. 170/103 e quali sono i vantaggi Quando si ha diritto ai benefici economici previsti dalla L. 289/904

6 Come fare per avere ausilii (es. PC) dalla ASL 3 L. 8 ottobre 2010, n. 170 Nuove norme in materia di disturbi specifici di apprendimento in ambito scolastico 4 L. 11 ottobre 1990, n. 289 Modifiche alla disciplina delle indennità di accompagnamento di cui alla L. 21 novembre 1988, n. 508, recante norme integrative in materia di assistenza economica agli invalidi civili, ai ciechi civili ed ai sordomuti e istituzione di un'indennità di frequenza per i minori invalidi Attualmente in Italia occorre riferirsi alle classificazioni ICD 10 e DSM IV R; è compito dell Aidee promuovere una maggiore conoscenza del disturbo, una collaborazione tra centri di ricerca e di riabilitazione, pubblici e privati, per giungere ad una condivisione di linee guida per una più precisa definizione diagnostica e di indicazioni per il trattamento. In ambito scolastico, nei casi più severi, specie se è presenta una compromissione cognitiva (Disprassie secondarie a quadri clinici complessi) è possibile fare riferimento alla Legge 104 per il sostegno scolastico. Nei casi più lievi di disprassia evolutiva occorre individuare le specifiche difficoltà di apprendimento inquadrabili come DSA e fare riferimento alla recente legge 170 ( ). Gli enti competenti per le certificazioni sono i servizi territoriali ASL ma se vi sono difficoltà organizzative e/o di tempi per la valutazione diagnostica è possibile ricorrerre a specialisti privati e portare la documentazione al servizio territoriale di competenza che potrà accoglierla o proporre una propria valutazione di verifica in tempi accettabili. Sostenere l AIDEE per il suo inserimento nella Consensus Conference è necessario per un maggiore riconoscimento delle specifiche difficoltà di apprendimento dei bambini con disprassia. Nell ultimo incontro della Consensus Conference è stato proposto un abbassamento del limite di QI( Quoziente Intellettivo) necessario per la diagnosi di DSA (da 85 a 70). Questo favorirà il riconoscimento di molte situazioni di DSA con competenze limite che in precedenza potevano sfuggire alla certificazione diagnostica. Potersi avvalere dei mezzi compensativi e dispensativi previsti dalla legge 170 vuol dire far riconoscere alla scuola la specificità delle difficoltà esecutive nei processi di apprendimento della letto-scrittura e del calcolo che possono coinvolgere gli allievi con disprassia evolutiva anche al di fuori dei casi tipici di DSA. Questo passaggio richiede ancora un grande lavoro di informazione e aggiornamento culturale al fine che la disprassia possa essere conosciuta come lo è oggi la dislessia. Per questo è necessario un più capillare sviluppo dell AIDEE e la promozione di azioni comuni con le maggiori associazioni del settore quali l AIRIPA e l AID.