CONTATTI DI RIFERIMENTO PER LE MALATTIE RARE SUDDIVISI PER REGIONE
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- Elena Bono
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1 CONTATTI DI RIFERIMENTO PER LE MALATTIE RARE SUDDIVISI PER REGIONE Per ulteriori informazioni è possibile contattare il Telefono Verde Malattie Rare dell Istituto Superiore di Sanità o consultare il motore di ricerca dei Centri per le malattie rare sul web del Centro Nazionale Malattie Rare
2 ABRUZZO Sportello Malattie Rare presso AUSL Pescara Telefono: Orari: Lunedì, Mercoledì e Venerdì: ore Martedì e Giovedì: ore BASILICATA CENTRI DI RIFERIMENTO REGIONALI (CRR) AZIENDA OSPEDALIERA SAN CARLO DI POTENZA Contrada Macchia Romana Via Potito Petrone snc, Potenza Telefono: info@ospedalesancarlo.it OSPEDALE MADONNA DELLE GRAZIE Azienda Sanitaria Locale di Matera Contrada Cattedra Ambulante Matera Numero verde: Ufficio Relazioni con il Pubblico: AZIENDA USL N 1 DI VENOSA Via Roma n. 187, Venosa (PZ) Ufficio Relazioni con il Pubblico: Nota: per le patologie di interesse oculistico OSPEDALE S. FRANCESCO DI PAOLA DI PESCOPAGANO Divisione di Neurologia e Fisiopatologia Respiratoria per la SLA Contrada San Pietro, Pescopagano (PZ) Centralino: CALABRIA CENTRO DI COORDINAMENTO REGIONALE PER LE MALATTIE RARE presso il Dipartimento Tutela della Salute e Politiche Sanitarie della Regione Calabria Referente: Dott.ssa Rosalba Barone Via Edmondo Buccarelli n. 30, Catanzaro Telefono: Fax: r.barone@regcal.it Portale della Regione Calabria - Sezione dedicata alla rete regionale per le malattie rare
3 107 CAMPANIA CENTRO DI COORDINAMENTO REGIONALE PER LE MALATTIE RARE presso il Dipartimento di Pediatria - Azienda Ospedaliera Universitaria "Federico II" Dir. Dipartimento: Prof. Generoso Andria Medici: Prof. Roberto Della Casa, Dott.ssa Simona Fecarotta, Dott.ssa Iris Scala Via S. Pansini n. 5, Napoli Telefono: Fax: malattierare@unina.it Centro di Coordinamento della Rete per le malattie rare della Regione Campania ( ) Portale della Regione Campania - Sezione Presidi per malattie rare ( ring=-1,-1,70) EMILIA ROMAGNA SERVIZIO SANITARIO REGIONALE Numero verde: (attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 8.30 alle e il sabato dalle 8.30 alle 13.30) Portale del Servizio Sanitario Regionale sezione dedicata alle malattie rare ( ) motore di ricerca dei centri regionali e delle unità operative identificate per le malattie rare ( ) FRIULI-VENEZIA GIULIA COORDINAMENTO REGIONALE PER LE MALATTIE RARE presso l Azienda Ospedaliero Universitaria S. Maria della Misericordia di Udine Piazziale S. Maria della Misericordia n. 15, Udine Telefono: Nota: Presso il Coordinamento Regionale per le Malattie Rare sono seguite le malattie lisosomiali dal punto di vista clinico molecolare pre e postnatale Portale dell A.O.U. di Udine - Sezione dedicata al Centro di Coordinamento Regionale per le malattie rare
4 LAZIO AGENZIA DI SANITÀ PUBBLICA DEL LAZIO Portale dell'agenzia di Sanità Pubblica del Lazio - Sezione dedicata alle malattie rare Sportello Malattie Rare - Ambulatorio Di Prima Valutazione - Policlinico Umberto I - Roma Tel. e fax (attivo dal lunedì al venerdì ore ; martedì e giovedì dalle 15. alle 17.00) malattierare@policlinicoumberto1.it Nota: lo Sportello Malattie Rare - Ambulatorio di Prima Valutazione assicura ai pazienti con malattia rara una prima presa in carico assistenziale da parte dei medici dell'équipe delle Malattie Rare. Successivamente, per i pazienti, verrà avviato il Percorso Diagnostico Terapeutico all'interno dei Centri Regionali di riferimento presenti all'interno del Policlinico "Umberto I". Sportello Malattie Rare San Camillo Forlanini - Roma presso U.O.C. Laboratorio di Genetica Medica I piano del padiglione Morgagni / A.O. San Camillo-Forlanini Circonvallazione Gianicolense 87- Roma. malattierare@scamilloforlanini.rm.it TEL: (risponde una segreteria: bisogna lasciare un messaggio e si è richiamati) Nota: Lo Sportello Malattie Rare della UOC Laboratorio di Genetica Medica, Azienda Ospedaliera San Camillo- Forlanini, si propone di offrire un valido supporto al paziente affetto da patologia rara e alla sua famiglia, nella identificazione delle Strutture coinvolte nei percorsi diagnostico-assistenziali delle diverse patologie oltre che fornire le necessarie informazioni riguardo alle procedure amministrative legate alle malattie rare. LIGURIA SPORTELLO MALATTIE RARE DELLA LIGURIA presso la Direzione Sanitaria dell'istituto Giannina Gaslini di Genova Via Gerolamo Gaslini n. 5, Genova Telefono: (attivo dal lunedì al venerdì dalle alle 13.00) Fax: malattierare@regione.liguria.it Sito dell Istituto Giannina Gaslini - Sezione dedicata alle malattie rare Sito dell Ospedale San Martino di Genova - Sezione dedicata alle malattie rare
5 LOMBARDIA CENTRO DI COORDINAMENTO RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri Via G. B. Camozzi n. 3, Ranica (BG) Telefono: (attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle e dalle ore alle 18.00) Fax: raredis@marionegri.it Portale del Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le malattie rare della Lombardia Centro di Coordinamento della Rete malattie rare della Regione Lombardia - Motore di ricerca dei presidi ASL BERGAMO Nucleo Informativo Malattie Rare Numero Verde Malattie Rare: (raggiungibile gratuitamente da tutta Italia e anche dai cellulari, è attivo dal lunedì al venerdì dalle 14:00 alle 17:00) Telefono: Fax: malattie.rare@asl.bergamo.it MARCHE SEGRETERIA MALATTIE RARE presso l Ufficio Relazioni con il Pubblico dell Azienda Ospedaliero - Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona Via Conca n. 71, Torrette (AN) Telefono: PIEMONTE CENTRO DI COORDINAMENTO DELLA RETE INTERREGIONALE PER LE MALATTIE RARE DEL PIEMONTE E DELLA VALLE D'AOSTA presso il Centro Universitario Multidisciplinare di Immunopatologia e Documentazione sulle Malattie Rare (CMID) Direttore del Centro: Prof. Dario Roccatello Telefono: (attivo dal lunedì al venerdì, escluse le festività nazionali e il 24 giugno, dalle alle 17.00) info@malattierarepiemonte.it Portale della Rete Interregionale del Piemonte e della Valle D Aosta per le malattie rare
6 PUGLIA COORDINAMENTO REGIONALE MALATTIE RARE A.RE.S. PUGLIA Via Caduti di Tutte le Guerre, n Bari CENTRO SOVRAZIENDALE DI RIFERIMENTO PER LE MALATTIE RARE Numero verde CALL CENTER INFORMATIVO SANITARIO DELLA REGIONE PUGLIA Numero verde: (attivo dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 18:00 ed il sabato dalle 8.00 alle 13.00) REGIONE PUGLIA Portale Regionale della Salute ( Portale Regionale della Salute - Sezione Ricerca Centri Malattie Rare ( SARDEGNA CENTRO DI RIFERIMENTO REGIONALE MALATTIE RARE - REGIONE SARDEGNA presso la II Clinica Pediatrica dell'ospedale Regionale per le Microcitemie dell ASL 8 di Cagliari Referente: Dott.ssa Francesca Meloni Via Edward Jenner Cagliari Telefono: (attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00; il lunedì e il mercoledì anche dalle alle 17.00) info@malattieraresardegna.it Portale del Sistema Sanitario della Sardegna - Sezione Malattie Rare TOSCANA CENTRO DI ASCOLTO MALATTIE RARE DELLA REGIONE TOSCANA Assessorato Diritti di Cittadinanza e Coesione Sociale Numero Verde: (attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 8:00 alle ore 20:00, il sabato e la domenica dalle ore 9:00 alle ore 15:00) ascolto.rare@regione.toscana.it Portale della Regione Toscana - Sezione dedicata alle malattie rare
7 REGISTRO TOSCANO DELLE MALATTIE RARE TRENTINO-ALTO ADIGE - PROVINCIA AUTONOMA DI BOLZANO CENTRO PROVINCIALE DI COORDINAMENTO PER LE MALATTIE RARE presso il Servizio di Consulenza Genetica a valenza provinciale Corso Italia n. 13/M - Bolzano Responsabile: Dr. Francesco Benedicenti Telefono: malattierare@asbz.it Centro Provinciale di Coordinamento delle Rete per le Malattie Rare: Portale della P.A. di Bolzano - Sezione dedicata alla Rete per le Malattie Rare: TRENTINO-ALTO ADIGE - PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO CENTRO PROVINCIALE DI COORDINAMENTO PER LE MALATTIE RARE presso il Presidio Ospedaliero Villa Igea Via Malta, Trento Coordinatore: Dott.ssa Annunziata Di Palma Staff: Dott.ssa Annalisa Pedrolli, Sig.ra Lorenza Agosti, Sig.ra Enrichetta Emer, Sig. Emanuele Trentin. Telefono: (dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 13.30) Fax: malattieraretrento@apss.tn.it Nota: Il Centro si occupa di pazienti pediatrici e pazienti adulti. UMBRIA AZIENDA OSPEDALIERA DI PERUGIA Località S. Andrea delle Fratte Perugia Ufficio Relazioni con il Pubblico: relazioni.pubbliche@ospedale.perugia.it AZIENDA OSPEDALIERA S. MARIA DI TERNI Viale Tristano di Joannuccio 1, Terni Ufficio Relazioni con il Pubblico: urp@aospterni.it PRESIDI DI RIFERIMENTO REGIONALE
8 PRESIDIO OSPEDALIERO S. GIOVANNI BATTISTA DI FOLIGNO Via Massimo Arcamone, Foligno (PG) Ufficio Relazioni con il Pubblico: Portale della Regione Umbria - Sezione dedicata alle malattie rare VALLE D'AOSTA CENTRO DI COORDINAMENTO DELLA RETE INTERREGIONALE PER LE MALATTIE RARE DEL PIEMONTE E DELLA VALLE D'AOSTA presso il Centro Universitario Multidisciplinare di Immunopatologia e Documentazione sulle Malattie Rare (CMID) Direttore del Centro: Prof. Dario Roccatello Telefono: (attivo dal lunedì al venerdì, escluse le festività nazionali e il 24 giugno, dalle alle 17.00) info@malattierarepiemonte.it Portale della Rete Interregionale del Piemonte e della Valle D Aosta per le malattie rare VENETO COORDINAMENTO REGIONALE PER LE MALATTIE RARE DELLA REGIONE VENETO Telefono: Portale della Regione Veneto - Sezione dedicata alla malattie rare
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Al MINISTERO DELLE POLITICHE AGRICOLE E FORESTALI Gabinetto del Ministro Via XX Settembre,20 00187 Roma
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