4/20/2015 INDIRIZZI DI SALUTO. Nadia ElKebir International Myeloma Foundation

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1 INDIRIZZI DI SALUTO Nadia ElKebir 1

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3 Udine - Italia 2015 Nadia Elkebir Europe 3

4 SusieNovis Presidente Dr BrianDurie Presidente del Consiglio di Amministrazione 4

5 Quattro aree di interesse Al fianco dei pazienti di mieloma dal 1990 Ricerca Formazione Sostegno Advocacy 5

6 Progetti educativi nel mondo IMF Giappone Fondata nel 1997 Fornisce servizi ai pazienti giapponesi Sito internet (in giapponese) IMF America Latina Fondata nel 2005 sede a San Paolo, Brasile Fornisce servizi ai pazienti e ai medici in tutta l America Latina Sito internet (in spagnolo e portoghese) IMF Israele - AMEN Fondata nel 2005 sede a Tel Aviv Fornisce servizi ai pazienti e ai medici israeliani Sito internet (in ebraico) IMF Europa Fondata nel 2006 Fornisce servizi ai pazienti e ai medici in tutta Europa 6

7 Sito internet in varie lingue Myeloma.org visite 60,4% nuovi visitatori 7

8 10 passi per cure migliori click alle pagine! 1. Diagnosi Test Alternative di trattamento iniziale Trattamento di supporto Trapianto: si o no? Valutazione della risposta Consolidamento o mantenimento? Monitoraggio Ricaduta: cosa fare? Nuovi studi clinici

9 Myeloma Post Applicazione per ipad / iphone/android download 9

10 IMF in rete Twitter Facebook IMF TV YouTube Blog Webcast 10

11 Sito internet - myeloma.org Visite per Paese Nord America USA Canada Messico Europa - Nord Danimarca Finlandia Norvegia Svezia Europa - Ovest Regno Unito Belgio Francia Germania Italia Irlanda Paesi Bassi Spagna Altri Russia Ucraina Turkey

12 Iniziative internazionali Lavoriamo per promuovere l informazione e la collaborazione tra i pazienti, i medici e tutti gli interessati al mieloma nel mondo Aree geografiche in cui è impegnata Nadia: Europa e Medio Oriente 12

13 2015 Medio Oriente Workshop tra medici i e MTG (Medical Technology Group) tra gruppi di pazienti Giordania King Hussein Cancer Center 13

14 Medio Oriente - Giordania In alto da sinistra: Dr. Sameer Yasser (KHCC); Dr. Maher Sughayrer (KHCC); Dr. Mohamad Hussein (Celgene); Nadia Elkebir (IMF); Dr. Hikmet Abdel-Razaq (Chairman of KHCC) In basso da sinistra: Mariam Michael (Pharmamed); Hanan Saab (Pharmamed); Rana Haddadin (Pharmamed); Dr. Amal Al Omari (KHCC) 14

15 Global Myeloma Action Network Chi siamo La Global Myeloma Action Network è un iniziativa della IMF a sostegno e difesa delle associazioni di pazienti e delle organizzazioni attive nel campo del mieloma multiplo nel mondo. La nostra missione Supportare e mobilitare la comunità internazionale dei pazienti di mieloma per migliorare la loro qualità di vita I nostri obiettivi Aumentare le potenzialità e le competenze dei gruppi di pazienti di mieloma Incrementare la consapevolezza generale sul mieloma multiplo Assicurare l accesso ai trattamenti (innovativi e non-copy) e stabilire uno standard per i diritti dei pazienti Migliorare l esito delle cure attraverso una diagnosi precoce Sostenere le sperimentazioni cliniche e il progresso della ricerca sui tumori del sangue Essere riconosciuti come voce autorevole nell adocacy a favore dei malati di mieloma multiplo 15

16 Membri del GMAN Australia Austria Canada Croazia Repubblica Ceca Danimarca Finlandia Francia Germania Ungheria Israele Italia America Latina Olanda Norvegia Paraguay Polonia Portogallo Romania Serbia Slovacchia Slovenia Corea del Sud Spagna Svezia Turchia Regno Unito USA 16

17 Ricerca International Myeloma Working Group (IMWG) Co-presidenti: Dr. Brian Durie, Dr. Vincent Rajkumar 170 membri da 34 Paesi fanno parte della IMWG 38 pubblicazioni approvate dalla comunità scientifica e 10 articoli in attesa di essere pubblicati La IMWG si incontra ogni anno all ASH per elaborare strategie di collaborazione quali: Progetti di ricerca in corso Stato delle pubblicazioni Nuovi studi da considerare Terapie emergenti 17

18 Comitato direttivo degli infermieri Infermieri membri dalle principali istituzioni che si occupano di pazienti affetti da mieloma Gli infermieri sono fondamentali per: Un efficace gestione degli effetti collaterali Aiutare i pazienti a ottimizzare le loro terapie La progettazione degli studi clinici in cui sono coinvolti i pazienti Il coordinamento delle strategie di comunicazione Lo sviluppo degli strumenti per formare gli altri infermieri e informare i pazienti 18

19 LA MIA STORIA A ottobre, nell intervallo tra il prelievo di cellule staminali e il trapianto, con l aiuto di una guida, ho scalato il monte Gerlachovský, la montagna più alta degli Alti Tatra, in Slovacchia. Quando fui lì, a metri d altezza, realizzai improvvisamente che avrei superato il picco della mia malattia, ossia il trapianto. Ero fisicamente e mentalmente pronto e infatti a Dicembre affrontai il trapianto autologo. 19

20 Priorità per il 2015 Continuare a migliorare la qualità della vita dei pazienti con mieloma. Lavorare, contemporaneamente,,per aumentare la prevenzione e trovare una cura. Rafforzare la comunità internazionale di pazienti di mieloma attraverso la ricerca, la formazione e il sostegno in generale. 20

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22 Unisciti a noi e lavoriamo insieme! =7&parentCategoryId=47 Uniti contro il mieloma! 22

23 GRAZIE A NOSTRI SPONSORS! 23

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