PROGETTO DI LEGGE N di iniziativa dei Consiglieri regionali: Gallera, Rolfi e D. Maroni. Vita indipendente. PRESENTATO IL 22/07/2014

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1 REGIONE LOMBARDIA X LEGISLATURA CONSIGLIO REGIONALE ATTI 5679 PROGETTO DI LEGGE N di iniziativa dei Consiglieri regionali: Gallera, Rolfi e D. Maroni Vita indipendente. PRESENTATO IL 22/07/2014 ASSEGNATO IN DATA : 07/01/2015 ALLE COMMISSIONI REFERENTE III CONSULTIVA I Altri pareri Comitato Paritetico di Controllo e di Valutazione

2 Articolo 1 Finalità e principi 1. La Regione Lombardia ispirandosi ai principi e ai valori della Costituzione Italiana, della Carta dei Diritti fondamentali dell Unione Europea, della Legge 18 del 3 marzo 2009 (Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità) e del proprio Statuto regionale, in attuazione ai principi di cui alla legge 8 novembre 2000, n. 328 (Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali), alla legge 5 febbraio 1992, n. 104 (Legge quadro sull handicap), all art. 39 I bis e I ter della legge 21 maggio 1998, n. 162 (Modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, concernenti misure di sostegno in favore di persone con handicap grave), al D.P.C.M. 14 febbraio 2001 (Atto di indirizzo e coordinamento in materia di prestazioni socio sanitarie) e alla legge 1 marzo 2006, n, 67 ( Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni), nonché con la normativa regionale di settore vigente in materia, riconosce, come fondamentale e strategico, il diritto soggettivo alla salute, al benessere e all inclusione sociale delle persone con disabilità permanente ed il sostegno all autonomia, e all autodeterminazione 2. Per il conseguimento delle finalità di cui alla presente legge, nel rispetto del principio di sussidiarietà e delle specifiche competenze, concorrono all attuazione degli interventi previsti dalla presente legge: a) Gli enti locali; b) Le ASL; c) Gli Organismi del Terzo Settore; d) Le organizzazioni sindacali maggiormente rappresentative ed i loro patronati; e) Altri soggetti di diritto privato senza finalità lucrative che operano in ambito sociale e sociosanitario. Articolo 2 Destinatari Sono destinatari degli interventi, delle prestazioni e dei servizi di cui alla presente legge esclusivamente le persone: Con disabilità permanente, in situazione di gravità, come individuate dall articolo 3, comma 3 e dall art. 39 I bis e I ter della legge 5 febbraio 1992, n. 104; Residenti, da 5 anni, nella Regione; Con età compresa tra i 18 e i 64 anni; Con età superiore ai 64 anni purché il progetto di vita indipendente sia attivo e consolidato da almeno 5 anni; In permanente grave limitazione dell autonomia personale non derivante da patologie strettamente connesse ai processi di invecchiamento e non superabile attraverso la fornitura di sussidi tecnici, informatici, protesi o altre forme di sostegno rivolte a facilitare l autosufficienza e le possibilità di integrazione degli stessi. Articolo 3 Definizione di vita indipendente Per vita indipendente si intende il percorso della persona con disabilità volto all autodeterminazione e al controllo del proprio quotidiano e del proprio futuro. La vita indipendente si realizza attraverso il contributo di assistenti personali a sostegno della persona disabile. L incremento in autonomia, indipendenza e soddisfazione del disabile, costituiscono l obiettivo di valutazione di efficacia degli interventi. Articolo 4 Finalità e obiettivi dei programmi per la vita indipendente Sono definiti programmi di vita indipendente i programmi personalizzati volti ad assicurare, alla persona con disabilità permanente di cui all art. 2 della presente legge, e sulla base del principio di autodeterminazione, la possibilità di vivere presso il proprio domicilio.

3 I programmi di vita indipendente: 1. hanno la finalità di consentire alle persone disabili di non essere obbligate a vivere presso la famiglia di origine o presso servizi di residenzialità collettiva che possono determinare o condizionare le decisioni della persona disabile ed i suoi percorsi di vita di relazione e di inclusione sociale; 2. hanno l obiettivo di garantire l autonomia, per quanto riguarda il soddisfacimento dei bisogni di cura, della persona non solo all interno del suo domicilio ma pure all esterno per garantire la realizzazione di programmi di studio, partecipazione a eventi sociali e culturali sul territorio e di tutto ciò che è utili e necessario alla realizzazione di processi di inclusione sociale; 3. costituiscono una specifica modalità di intervento del sistema di welfare lombardo, di cui alla l.r. 12 marzo 2008, n. 3 a favore delle persone disabili, così come definito all art. 2 della presente legge, che nella loro autonomia decidano di avviare un percorso di vita autonomo e assumano, o intendano assumere, in conformità alle disposizioni di legge in materia di lavoro, uno o più assistenti personali non legati da vincolo di parentela con la persona stessa. Articolo 5 Compiti della Regione Lombardia La Regione, nel rispetto del principio di sussidiarietà e delle proprie competenze di natura programmatoria e di pianificazione sociale: Individua specifiche modalità tecniche, amministrative ed organizzative di natura intersettoriale ed interistituzionale per integrare le prestazioni dell intero sistema di promozione e di protezione sociale al fine di garantire sull intero territorio regionale la piena attuazione dei programmi, anche autogestiti, di vita indipendente; Determina, compatibilmente con le risorse economiche annualmente disponibili, l ammontare del finanziamento per assicurare, sull intero territorio regionale, la realizzazione di misure per favorire la vita indipendente attraverso programmi autogestiti di vita indipendente; Emana linee di indirizzo appropriate per la corretta applicazione delle finalità della presente legge, da parte degli enti e soggetti di cui al comma 2 dell art. 1 della presente legge, che in particolare dovranno determinare: o I livelli di intensità del bisogno assistenziale; o Le modalità di valutazione multidimensionale del bisogno; o L ammontare del contributo, da destinare alla singola persona con disabilità per realizzare il programma individuale di vita indipendente; o Le modalità di presentazione della domanda da parte delle persone con disabilità permanente in situazione di gravità, per accedere al contributo e per la presentazione di eventuali ricorsi; o Le tipologie di spese ammissibili per la determinazione del contributo assegnato per la realizzazione del programma individuale di vita indipendente; Definisce il sistema di monitoraggio e di controllo sulla destinazione e l utilizzo del contributo erogato alla singola persona disabile per la realizzazione del proprio progetto di vita indipendente; Sostiene campagne di comunicazione sociale volte alla promozione, valorizzazione della vita indipendente. Assicura una attività di indagine idi natura demografica, sociale ed epidemiologica, in collaborazione con gli Ambiti Territoriali, finalizzata a conoscere la realtà dei programmi di vita indipendente, nonché ad individuare specifici indicatori relativi alle persone disabili in situazione di gravità che potrebbero accedere ai contributi economici per la realizzazione di progetti di vita indipendente. Articolo 6 Compiti dei comuni In conformità ai principi dell ordinamento vigente in materia che affida ai Comuni la predisposizione dei progetti individuali per le persone con disabilità, i Comuni singoli o associati nel rispetto delle finalità, principi, obiettivi della presente legge hanno il compito, in raccordo con le ASL per gli aspetti di competenza, di: a) Individuare e formare sul proprio territorio e nei propri servizi l operatore con la funzione di case manager incaricato di favorire la rilevazione, evidenziazione e comunicazione agli erogatori di prestazioni delle specifiche necessità e volontà della persona con disabilità nella realizzazione di progetti e scelte di vita, fra cui quelli definiti programmi autogestiti di vita indipendente;

4 b) Destinare proprie risorse, compatibilmente con le disponibilità di bilancio annuale, per sostenere, anche con la compartecipazione di altri enti, la realizzazione del programma di vita indipendente validato secondo quanto previsto al successivo art. 7 c) Partecipare alle attività di valutazione multidimensionale del bisogno e di predisposizione del piano personalizzato d) Effettuare il monitoraggio e controllo dei programmi di vita indipendente realizzati sul proprio territorio Articolo 7 Compiti delle ASL Le ASL, in conformità alla vigente normativa nazionale e regionale, con particolare riguardo a ciò che caratterizza i livelli di integrazione socio-sanitaria e, nello specifico sul tema della disabilità, hanno il compito di: a) Effettuare, su richiesta della singola persona, in collaborazione con il Comune di residenza, attraverso équipe pluriprofessionali, la valutazione multidimensionale del bisogno, b) Predisporre, in collaborazione con il Comune di residenza, il piano di trattamento individualizzato nonché di identificare le tipologie di prestazioni più idonee a fornire la risposta più appropriata ai bisogni dell utente, tra cui l accesso ai programmi autogestiti di vita indipendente; c) Validare i programmi autogestiti di vita indipendente; d) Partecipare alle attività di monitoraggio e di controllo dei programmi autogestiti di vita indipendente realizzati sul proprio territorio; e) Prevedere nel caso di interruzione o di forzata conclusione del singolo programma autogestito di vita indipendente l accesso contestuale ad un programma alternativo nell ambito delle unità d offerta sociali e sociosanitarie, fermo restando il diritto di libertà di scelta da parte della persona interessata. Articolo 8 Assistente personale Per assistente personale s intende la persona, italiana o straniera in regola con le disposizioni di legge sull immigrazione che disciplinano il soggiorno sul territorio nazionale, che svolge prestazioni di assistenza personale a una persona con disabilità, secondo un programma di attività e di prestazioni condiviso con la stessa persona con disabilità e nel rispetto delle diverse forme contrattuali della vigente normativa in materia di lavoro. Articolo 9 Carta dei servizi per la vita indipendente 1. In conformità alle disposizioni di legge nazionali e della regione lombardia, è adottata una carta dei servizi per la vita indipendente finalizzata ad informare i cittadini sui criteri di accesso, le modalità di erogazione, le caratteristiche e le responsabilità dei soggetti erogatori, gli standard di qualità, la definizione dei percorsi assistenziali, i livelli di intensità del bisogno assistenziale, gli strumenti di partecipazione e di tutela degli utenti le modalità di valutazione da parte degli utenti o delle associazioni che li rappresentano, nonché le modalità di ricorso in caso di mancato rispetto degli standard e delle garanzie previste. 2. La carta dei servizi per la vita indipendente, quale strumento di partecipazione con i cittadini, dovrà essere aggiornata periodicamente allo scopo di perseguire obiettivi di promozione di cittadinanza attiva, per migliorare il sistema dei servizi e per sviluppare processi di inclusione sociale. Articolo 10 Norma finanziaria Per la realizzazione degli interventi previsti della presente legge, è autorizzata la spesa di = per l anno 2015 cui si fa fronte con le risorse allocate alla missione 12 Diritti sociali, politiche sociali e famiglia, programma 01 Interventi per la disabilità (Titolo 1 Spese correnti ) dello stato di previsione delle spese del bilancio per l' esercizio finanziario 2015; alle spese per gli esercizi successivi si provvede nell ambito delle disponibilità della missione 12 Diritti sociali, politiche sociali e famiglia, programma 1 Interventi per la disabilità (Titolo 1 Spese correnti ) con legge annuale di approvazione del bilancio.

5 Articolo 11 Clausola valutativa Alla fine del primo anno di applicazione della presente legge, e successivamente ogni anno, la Giunta Regionale presenta al Consiglio Regionale una relazione in ordine al raggiungimento degli obiettivi della presente legge e indicazioni per l aggiornamento della programmazione pluriennale al fine della migliore messa a regime della legge stessa con le integrazioni anticipate. Allegato scheda di accompagnamento ai progetti di legge, ai sensi dell art. 81, comma 2, Regolamento generale (1) (2) (3) (4) 5 (A) quantificazione spesa 6 (B) copertura finanziaria spesa natura spesa intervento riferimento ex Corrente/ missione importo importo importo missione importo pdl art art. conto programma programma 2015 comma l.r. capitale 34/78 titolo importo 2016 importo 2017 programmi di vita indipendente art. 4 corrente missione 12(diritti sociali, politiche sociali e famiglia) programma 1 (interventi per la disabilità) missione 12(diritti sociali, politiche sociali e famiglia) programma 1 (interventi per la disabilità)