Rapporto annuale 2003

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1 Rapporto annuale 2003 La fine dell anno è l occasione per volgere lo sguardo all indietro, per riflettere su quanto fatto, per valutare gli aspetti positivi e decidere se e cosa cambiare. E sarà allora chiaro che non si può guardare indietro senza nel contempo gettare uno sguardo al futuro. Retina Suisse è un organizzazione d aiuto reciproco di persone con le più diverse forme di degenerazione retinica, quali retinite pigmentosa (RP), sindrome di Usher, degenerazione maculare ecc. Queste patologie divergono molto l una dall altra, altrettanto grandi sono le differenze tra le persone affette. Differenze che si manifestano non solo nel modo di gestire la propria vita, m anche per l età delle persone affette. Se le degenerazioni retiniche congenite riguardano l età attiva, la degenerazione maculare correlata all età - come lo dice il suo nome - interesserà logicamente piuttosto le persone prossime alla pensione o già in pensione. Compito principale della nostra organizzazione è, accanto alla promozione della ricerca scientifica, l informazione delle persone direttamente interessate, dei loro congiunti e dell opinione pubblica. Un informazione complessa e un pubblico-obiettivo molto variato sono la sfida che la nostra organizzazione affronta continuamente. L informazione L informazione sui quadri clinici e sulle ripercussioni concrete sono il nostro compito principale. Le persone con degenerazione retinica sono però anche parte integrante di un insieme più vasto - di un sistema come si dice oggi. Questo ci obbliga a chinarci anche su temi politici, segnatamente se questi tangono direttamente la vita dei nostri membri. Le degenerazioni retiniche portano spesso a un handicap visivo dalle importanti ripercussioni con limitazioni di vario genere. Alcune di queste limitazioni sarebbero da eliminare senza sforzo eccessivo, a condizione che chi pianifica e costruisce pensasse un attimino. Sono queste le ragioni per cui all inizio del 2003 anche Retina Suisse si è impegnata a favore dell iniziativa per la parità dei diritti. Se l iniziativa fosse riuscita le persone con handicap avrebbero potuto esigere il libero acceso passando dai tribunali... Il popolo svizzero ha deciso in altro modo e in democrazia le decisioni della maggioranza vanno accettate senza discutere. Fortunatamente l amara pillola è stata un poco addolcita: sotto la «pressione» dell iniziativa il Parlamento ha licenziato in tempi brevi la cosiddetta legge disabili e anche la relativa ordinanza d applicazione è già pubblicata. Resta ora da vedere cosa la legge ci porterà, essa entra infatti in vigore il 1. gennaio Si può tranquillamente affermare che senza l iniziativa popolare questa legge non sarebbe andata in porto così tempestivamente.

2 Nel 2004 Retina Suisse compie 25 anni. Uno dei primi compiti affrontati dalle fondatrici e dai fondatori fu la creazione di un déplianti informativo - il pieghevole con il lucido per «simulare» un campo visivo ristretto. Il prodotto si rivelò talmente efficace da durare, con qualche ritocco, quasi 20 anni. Nel 2003 l abbiamo esaminato con occhio critico e gli abbiamo fatto una bella cura di ringiovanimento per adeguarlo agli attuali criteri estetici. Ne è nato un nuovo pieghevole, che speriamo sappia sviluppare la stessa efifcacia del suo predecessore. Nei primi anni della nostra associazione la RP si presentava con un quadro clinico chiaro seppure con tre diverse forme di trasmissione ereditaria. Il decorso non era prevedibile dunque non si potevano fare prognosi attendibili. In sostanza queste affermazioni valgono sempre ancora, tuttavia i saperi in merito si sono fortemente ampliati. Oggi sappiamo che la formuletta «RP» sta per tutto un gruppo di malattie dalle diverse caratteristiche e manifestazioni, in particolare la distrofia dei coni e dei bastoncelli, la malattia di Stargardt, le sindromi di Bardet-Biedl, l acromatopsia e altre ancora. A poco a poco la certezza si fa strada che le prime sperimentazioni con terapie mirate sono alle porte e che nei prossimi due-cinque anni esse saranno realtà. Per quesot motivo è essenziale che le persone con una degenerazione retinica ereditaria possiedano una sicura diagnosi differenziale. Se la nostra associazione vuole adempiere ai suoi compiti, deve anche disporre delle informazioni su queste patologie rare. Nel 2003 abbiamo perciò allestito e pubblicato una prima serie di fogli informativi. Il resto segue nel A differenza delle degenerazioni retiniche ereditarie, la degenerazione maculare correlata all età (AMD) non è una malattia rara. Eppure stupisce che al momento di una diagnosi di AMD le persone coinvolte si sentano «le sole al mondo con questa malattia». L informazione è perciò un impegno che Retina Suisse vuole affrontare con urgenza. E allora anche nel come già nei due anni precedenti - abbiamo organizzato un ciclo di conferenze informative sul tema AMD e riabilitazione. Volevamo rivolgerci alle persone nelle regioni in cui vivono e così abbiamo organizzato le manifestazioni con oculisti e con i servizi di consulenza per ciechi e deboli di vista del luogo. Le conferenze degli specialisti in oftalmologia e le esposizioni dei mezzi ausiliari nonché le spiegazioni e i consigli individuali agli intervenuti hanno riscosso grande interesse. Se per l informative sul tema AMD abbiamo fatto capo a manifestazioni regionali, l assemblea generale era incentrata popiuttosot sui temi che interessano le persone con degenerazioni retiniche ereditarie e congenite e che permettono uno sguardo agli sviluppi in corso e futuri.

3 L aiuto reciproco Il termine aiuto reciproco parla da sé: le persone che aderiscono alla nostra associazione non lo fanno principalmente per «consumare», ma perché vogliono prendere in mano il proprio destino, per esempio mediante lo scambio d esperienze con persone in situazione analoga. Nel 2003 abbiamo nuovamente riunito i nuovi membri nella Svizzera tedesca e nella Svizzera romanda per informarli sulle nostre prestazioni e per dare loro la possibilità di allacciare primi contatti con altre persone con un affezione retinica progrediente. Alla fine del 2002 hanno preso il via i gruppi d aiuto reciproco di persone con AMD. Le riunioni si sono tenute a Berna, Coira, Lucerna, Winterthur, San Gallo e Zurigo. Questi gruppi sono ben frequentati e chiaramente dimostrata è la loro capacità di durare nel tempo. Se anche le persone con degenerazioni retiniche ereditarie dovessero manifestare il desiderio o il bisogno di riunirsi in gruppi di colloquio, cercheremo delle persone pronte ad assumersene la responsabilità, che formeremo in vista di questo compito. I congiunti, le famiglie in quanto toccati direttamente sono in un certo senso «affetti» anche loro dalle degenerazioni retiniche! Le cerchie delle persone con AMD ci hanno presto segnalato l esigenza di un incontro per i loro famigliari e così nel giugno del 2003 abbiamo indetto la prima giornata per i congiunti AMD nella Svizzera tedesca. I gruppi regionali Ai primordi la nostra associazione faceva tutto senza l appoggio di persone stipendiate. Il comitato svolgeva i suoi compiti all insegna del volontariato e i gruppi regionali avevano il compito di far circolare le informazioni tra i membri. Dal 1991, con l apertura del consulorio Retina, questa consulenza individuale ha man mano «cambiato sede» ed è diventata compito del servizio di consulenza. Soprattutto nella Svizzera tedesca i gruppi regionali assumevano allora carattere conviviale. Le organizzazioni dell handicap visivo andavano a loro volta estendendo le loro proposte d incontro e svago. Questi fattori fecero lentamente scemare l interesse verso i gruppi regionali e divenne sempre più difficile trovare dei responsabili per gestirli. Nel 2003 il comitato decise di ripensare il concetto e, assieme ai responsabili dei gruppi regionali svizzero-tedeschi ancora in funzione, arrivò alla conclusione di chiuderli. Nel contempo decise però di creare una nuova «funzione», quella delle persone di contatto regionali. Un corso di formazione per questa nuova forma di volontariato in Retina Suisse ha trovato vasta eco. Esso è in programma in gennaio/febbraio e in seguito si passerà alla fase operativa. Il comitato guarda con interesse agli sviluppi futuri di questo

4 progetto. Diversa è la situazione nella Svizzera romanda e italiana. Là hanno luogo ogni anno degli incontri regionali a carattere scientificoinformativo, quasi delle mini assemblee generali, che rispondono ancora pienamente alle aspettative del pubblico-obiettivo. Perciò per il momento non pensiamo di modificarne il concetto. La rete internazionale Retina In Svizzera, nel settore delle degenerazioni retiniche, si fa ricerca di punta. Ciononostante riteniamo molto importante un buon inserimento nella rete di ricerca internazionale, soprattutto per poter essere sempre direttamente e celermente informati sugli ultimi sviluppi della ricerca. Novità e riconoscimenti recenti sono facilmente a portata di mano di chi fa parte dei gremi internazionali. Retina Suisse è membro di Retina International, l associazione-mantello cui oggi aderiscono oltre 40 altre organizzazioni nazionali, tutte con obiettivi analoghi a quelli di Suisse. Christina Fasser è presidente di Retina International e in tal modo disponiamo di eccellenti opportunità per accedere in prima persona all informazione. Retina Suisse è inoltre membro di AMD Alliance International, un coordinamento internazionale di organizzazioni attive nell ambito dell handicap visivo e nel settore dell anzianità. Alla sua fondazione alla fine del 1999, AMD Alliance International per prima cosa fece un inchiesta nei paesi industrializzati onde conoscere i saperi della popolazione in fatto di degenerazione maculare correlata all età. In Svizzera il grado di conoscenza si situava sul 3% circa. Nel 2003 AMD Alliance ripeteva l inchiesta: in Svizzera il grado di conoscenza è salito al 20% e siamo ora il secondo paese nella graduatoria internazionale. Possiamo andarne fieri, tuttavia non è affatto il caso di riposare sugli allori! Il restante 80% della popolazione va raggiunto a sua volta. Questo esempio evidenzia che la partecipazione nelle organizzazioni internazionali può ripercuotersi direttamente sull attività nazionale. La rete nazionale dell handicap visivo A confronto con con altre organizzazioni svizzere del mondo dei ciechi Retina Suisse è e rimane una piccola associazione. Per portare avanti con efficacia le cose che ci stanno a cuore dobbiamo allora collaborare attivamente con altre organizzazioni. Diversi membri del nostro comitato sono perciò attivi negli organismi direttivi di organizzazioni quali la Biblioteca Braille e del libro parlato di Zurigo, l Unione centrale svizzera per il bene dei ciechi UCBC, l Unitas e altre ancora. Siamo pure presenti in diversi gruppi di lavoro svizzeri, dove abbiamo la possiblità di presentare direttamente le nostre esigenze e aspettative. Il servizio di consulenza Retina fa parte dell organico della Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC. In tal modo è assicurata non soltanto la sua sopravvivenza economica, ma anche il nostro pieno inserimento nella

5 rete nazionale dei consultori della FSC. Il servizio di consulenza Retina è l unico consultorio del suo genere e la sua attività si estende perciò a tutte le parti del paese. La nostra rete di collaborazioni spazia perciò ben al di là del comprensorio della FSC: Siamo grati della buona e costruttiva collaborazione con i servizi di consulenza di tutta la Svizzera e con i loro orgnai responsabili. Ottima è pure la collaborazione con la Società Svizzera di Oftalmologia SSO e anche di questo siamo grati. All inizio di dicembre di ogni anno ha luogo la giornata nazionale di raccolta fondi di Telethon. Telethon è un organizzazione che raccoglie mezzi da devolvere nella ricerca sulle malattie rare e a favore delle persone che ne sono affette. Retina Suisse partecipa soprattutto a livello di pianificazione dell azione Telethon nella Svizzera tedesca. Il comitato Il 2003, anno di nomine, ha visto i membri di comitato uscenti Christina Fasser, Rita Filippini, Susan Kuranoff, Elio Medici, Hansburkard Meier e Philipp Schläppi ripresentarsi e essere riconfermati per un altro biennio. A loro si aggiungono i due nuovi membri di comitato Myrta Basler e Reto Hotz, entrambi di provata competenza e che sapranno ben completare il comitato con i loro saperi. Anche Renata Martinoni continua a essere attiva, pur non essendo formalmente membro del comitato. Myrta Basler ha assunto la responsabilità dei campi gruppi regionali e AMD mentre Reto Hotz si occuperà principalmente dei membri giovani e dell informatica. In luglio il comitato si è riunito per una due giorni di riflessione e si è chinato in particolare sul futuro dell associazione. Mparecchi membri di comitato hanno annunciato ikl desiderio di non ripresentarsi candidati nel 2005 e allor adue gruppi di lavoro interni hanno elaborato un profilo delle competenze e un elenco die compiti per i futuri membri di comitato e per il/la presidente. Il comitato ha pure deciso di mettersi a cercare candidate e candidati onde poter presentare all AG 2005 un ventaglio di facce nuove e di personalità piene d energia e di idee per rilevare il timone dagli uscenti.

6 La statistica dei membri membri al arrivi dimissioni decessi pazienti gennitori sostenitori totale Un grande grazie Un grazie di cuore vorremmo esprimerlo ai membri del comitato e a quanti hanno svolto attività volontaria perché senza di essi non avremmo mai potuto svolgere tutto il lavoro necessario. Essi ci mettono a disposizione ciò che possiedono di più prezioso, il loro tempo. Senza la loro collaborazione potremmo subito sciogliere la nostra associazione e avremmo bisogno non soltano di un po di soldi in più, ma dovremmo ricevere molto molto danaro per farcela! Il danaro è però comunque necessario per far vivere la nostra associazione e finanziare le sue attività e prodotti quali il giornale, il material informativo, le giornate di studio e gli incontri. E una bella parte del danaro che riceviamo viene dai membri e dalle loro famiglie: accanto alle quote sociali essi ci fanno infatti sempre delle offerte molto generose. Un grande grazie è rivolto una volta ancora alla Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC per il suo contributo d infrastruttura all associazione e per la gestione del servizio di consulenza Retina. Di cuore ringraziamo pure Novartis Ophthalmics per la partecipazione al lavoro d informazione nell ambito dell AMD. E infine ringraziamo la Società Svizzera di Oftalmologia SSO che ogni anno ci concede un contributo finanziario. Uno sguardo al futuro Nel 2004 Retina Suisse compie 25 anni, un compleanno da festeggiare per tutta una serie di buone ragioni. Lo festeggiamo con il primo congresso svizzero Retina il 2 e 3 ottobre 2004 a Bienne e siamo fiduciosi che assieme a noi molti dei nostri membri vogliano imparare cose nuove, conoscere altre persone, scambiare esperienze e festeggiare. Il progetto è impegnativo, ma non per questo trascureremo le attività consuete. In gennaio è previsto a Villars il secondo simposio scientifico di Retina Suisse con tutte le cerchie che fanno ricerca sulla retina nel nostro Paese. Il 3 aprile è prevista l assemblea generale ordinaria e l anno inizia con il corso di formazione per le future persone di contatto a livello regionale. I gruppi d aiuto reciproco AMD continuano

7 a incontrarsi e se necessario saranno potenziati o moltiplicati. Il materiale informativo sarà rinnovato a seconda delle esigenze e corredato di nuovi testi mentre il sito Internet Internet, ormai un po «stagionato», sarà sottoposto a una cura di ringiovanimento. Come vedete io lavoro non manca. Diamoci da fare perché solo assieme siamo forti! Christina Fasser, presidente