INDICE. Conclusioni 89

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1 Università degli Studi di Palermo Facoltà di Lettere e Filosofia Laurea in Lingue Moderne Per il Web Telemedicina e comunicazione medica online: il caso italiano Tesi di: Console Fabiola Relatore: Ch.mo Prof. Antonino Di Sparti Anno Accademico

2 INDICE Introduzione 4 PARTE PRIMA 1 Informatica e medicina L impatto dell informatica nella sanità 1.2 Telemedicina 2 Le applicazioni della telemedicina Teledidattica in ambito sanitario 2.2 I congressi virtuali 2.3 Riviste mediche online 2.4 Telemonitoraggio 2.5 Teleconsulenza 2.6 Ricovero virtuale e teleassistenza 2.7 Etica e telemedicina 3 Cartella clinica cartacea vs Cartella clinica elettronica Definizioni 3.2 Un po di storia 3.3 Differenze, vantaggi e svantaggi Cartella clinica cartacea Cartella clinica elettronica 3.4 La legislazione PARTE SECONDA 4 Il medico e l informatica Gli operatori sanitari e la telemedicina 5 Il paziente e l informatica I pazienti e la nuova realtà sanitaria 6 Protezione e raccolta dei dati sanitari Privacy e tutela dei dati personali PARTE TERZA 7 Analisi del sito medicitalia.it Una prima analisi generale 7.2 La struttura: la grafica e la sua distribuzione 7.3 Sondaggio ai medici 7.4 Sondaggio ai pazienti 7.5 Intervista allo staff Conclusioni 89 2

3 Bibliografia 91 Sitografia 92 3

4 Introduzione L informatica è ormai entrata a far parte della nostra realtà quotidiana e ci si augura che le sue innovazioni siano sempre utilizzate in maniera corretta perché diventino benefiche per l intera collettività. In particolare, Internet è un mondo virtuale talmente avanzato che ha invaso numerosi settori tra cui quello della medicina, dando vita alla cosiddetta disciplina della Informatica medica. L idea di sviluppare questo argomento all interno della mia tesi nacque nel momento in cui stavo assistendo ad una trasmissione televisiva di natura socio-culturale, nella quale il tema principale era proprio l informatica medica: i vari servizi televisivi mostravano come si potesse riuscire ad offrire assistenza sanitaria agli ammalati nelle zone più remote del pianeta sfruttando le potenzialità dell informatica. In particolare veniva mostrato come i medici, in missione umanitaria, riuscissero a svolgere la propria professione tramite collegamenti telematici con specialisti residenti in Paesi industrializzati, al fine di ottenerne suggerimenti riguardo a diagnosi e/o terapie sui propri pazienti. Considerando che la diffusione del computer in un campo innovativo come la sanità può scaturire problematiche anche di natura etica, oltre che tecnologica (basta pensare all atteggiamento ambivalente tra rifiuto o accettazione dell informatica, sia da parte del paziente sia da parte del medico), durante la visione di tale programma riflettei sul fatto che questo argomento poteva diventare oggetto di opinione pubblica: fu così che decisi di farne tesoro, di approfondirlo attraverso diverse fonti (testi di natura scientifica, Internet ed esperienze reali di persone di mia conoscenza), quindi di dare vita a questo progetto. Ritornando al concetto di informatica medica, numerose sono le definizioni che le sono state attribuite: il tutto è cominciato a partire dagli anni 70 e, da allora fino ai nostri giorni, gli studiosi non sono stati in grado di dare una definizione unica del termine; probabilmente ciò dipende dalla sua multidisciplinarietà, senza trascurare il fatto che in lingua inglese si usano sinonimi o termini affini quali Medical Information Science, Health Care Informatics, Health Informatics, etc. Leggendo questi termini si potrebbe notare come da un iniziale connubio medicina-informatica si passa ad abbracciare tutti i settori che riguardano il processo di cura del paziente e il mantenimento/miglioramento dello stato di salute di una popolazione. È quindi un 4

5 campo molto più ampio rispetto a quello ipotizzato nel momento in cui è nata tale disciplina, in quanto è integrato con diverse materie quali le scienze sociali ed economico-sanitarie. Come detto precedentemente, numerose sono le definizioni di informatica medica reperibili nella letteratura specializzata e ciò che le accomuna è il fatto che il perno centrale è costituito dall informazione che deriva dal paziente e che deve essere acquisita e trattata dal medico al fine di risolvere un determinato problema di salute. Qui di seguito riporterò una serie di definizioni di diversi studiosi inglesi dell AIIM 1 (Associazione Italiana di Informatica Medica e membro della European Federation Informatics Association), le quali ci aiuteranno a capire meglio l oggetto di studio e gli scopi di detta disciplina: secondo la British Medical Informatics Society, essa è una disciplina accademica creata da parte di una comunità scientifica esperta di informatica impegnata nel far comprendere in che modo l informazione e le tecnologie si applicano per la cura della salute pubblica ; secondo lo studioso Jack D. Myers, essa è l insieme di tecniche e di conoscenze che riguardano l organizzazione e la gestione dell informazione nel supportare le ricerche mediche, l educazione e la salute del paziente ; infine l esperto Morris F. Collen ritiene che essa sia l applicazione della tecnologia informatica in tutti i settori della medicina, quali la cura, l insegnamento e le ricerche sanitarie. Informatica e medicina sono dunque due settori che si incontrano e si fondano, dando vita ad una nuova branca medica: la cosiddetta telemedicina. Come vedremo, essa investe molti settori (riviste elettroniche, materiale didattico, congressi virtuali ) e coinvolge diversi utenti (medici, pazienti, studenti ): basti pensare all aumento dei corsi di specializzazione grazie alla sua dimensione internazionale. Tuttavia Internet può rappresentare anche un fattore di rischio: per es. la vendita di farmaci falsi è una testimonianza dell uso inadeguato di questo grande strumento di comunicazione. In genere, per fare un buon uso dell informatica occorre essere molto prudenti, possedere una cultura specifica ed assumere un atteggiamento critico nei confronti della 1 5

6 selezione delle fonti di informazione, soprattutto in un campo così delicato come quello della medicina. Probabilmente i medici dovrebbero guardare a questi nuovi strumenti con la stessa cautela con cui esaminano l efficacia di un nuovo farmaco. Di contro, con la stessa cautela, i pazienti dovrebbero valutare l efficacia di questi strumenti di nuova generazione così come valuterebbero la capacità professionale di un medico di nuova conoscenza. 6

7 PARTE PRIMA 7

8 CAPITOLO 1 INFORMATICA E MEDICINA 8

9 1.1 L impatto dell informatica nella sanità Da sempre le strutture sanitarie si sono trovate nella condizione di affrontare problematiche legate allo scambio informativo, alla cooperazione tra le diverse strutture delle aziende ospedaliere, al supporto del personale clinico e amministrativo e alla riduzione dei costi di gestione. Di fatto, il sistema sanitario in sé per sé è una rete di aziende, ovvero l integrazione tra le sue funzioni gerarchiche (Ministero, Regioni, Aziende USL e così via) svolgenti attività di vario genere (prettamente sanitarie e non). Di conseguenza esso non riesce più a fare a meno dell informatica, in quanto svolge un ruolo basilare, soprattutto grazie alle sue innovazioni di progettazione di architettura basata su modelli a rete, multimedialità e interazione informatizzata tra medico e paziente. È possibile individuare tre fasi storiche dell introduzione del computer in ambito sanitario: 1. a partire dagli anni 80 del secolo scorso erano pochi i medici che lo utilizzavano ed era finalizzato principalmente a raccogliere dati e a renderli disponibili in maniera immediata, stampabili e facilmente aggiornabili, ponendo però troppa attenzione sul funzionamento della macchina. Se da un lato i medici hanno mostrato subito entusiasmo, dal momento che l introduzione di questo nuovo strumento migliorava lo svolgimento della loro professione, dall altro lato essi stessi temevano che i loro pazienti si potessero sentire esclusi da questo nuovo tipo di interazione. Si era però ottimisti sul fatto che una migliore organizzazione del lavoro avrebbe comportato minori disagi per gli ammalati, nonché miglioramento della qualità dell assistenza; 2. tra gli anni 80 e 90 assume maggiore importanza un software che consente di gestire le informazioni in maniera più efficiente e garantisce l aggiornamento del prontuario farmaceutico e delle normative sanitarie; 3. il terzo periodo coincide con la fine degli anni 90, quando il software utilizzato negli anni precedenti si è perfezionato a tal punto da diventare una piattaforma condivisa tra le varie entità sanitarie. Così si comincia ad assistere ad un sempre maggiore utilizzo di computer collegati ad una rete locale (LAN) per effettuare la connessione tra utenti che risiedono nella stessa struttura, ma anche una rete geografica (WAN), grazie alla quale il collegamento avviene tra utenti che non 9

10 risiedono nella stessa struttura e che utilizzano la linea telefonica pubblica. I vantaggi di questo tipo di rete sono diversi: consentire a strutture autorizzate l accesso agli archivi dei pazienti, partecipare a progetti di ricerche e interscambiarsi . L informatizzazione del mondo della sanità ha dato vita, nel tempo, ai cosiddetti Sistemi Informativi Sanitari 2 (da qui in poi SIS ), di cui se ne sono succedute tre generazioni. Quelli di prima generazione erano basati su procedure autonome finalizzate esclusivamente al supporto delle attività amministrative e si basavano su procedure autonome che limitavano l interazione e lo scambio di informazioni fra i diversi settori, obiettivi principali della telemedicina. Successivamente, in seguito all evoluzione delle tecnologie e ad un conseguente aumento delle innovazioni, nacquero i SIS di seconda generazione, caratterizzati da un ampliamento degli obiettivi, tra i quali citerei principalmente la gestione telematica del paziente e la realizzazione di servizi diagnostici informatizzati. Infine, i sistemi informativi sanitari di terza generazione comparvero con lo scopo di correggere un difetto provocato dai SIS precedenti, ovvero l aumento dei costi dei trattamenti sanitari. Si è cercato, infatti, di ottimizzare la gestione ed il funzionamento della struttura sanitaria nel suo complesso, tentando di ottenere, di conseguenza, la maggiore qualità possibile con il minore dispendio di risorse 3. Il succedersi di queste tre generazioni ha fatto in modo che la struttura sanitaria nel suo complesso, a causa dei cambiamenti avvenuti a livello sociale e all importanza del supporto domiciliare, riuscisse ad assicurare l efficienza e l efficacia delle varie attività sotto tre profili: preventivo, curativo ed economico. Sostanzialmente, due sono le esigenze da soddisfare affinché la sanità sia organizzata in modo esauriente, le quali coincidono con due requisiti basilari per i sistemi informativi: l ottimizzazione locale, tale da assicurare un supporto adeguato alle specifiche esigenze delle singole unità, nonché nel loro complesso; l interazione tra le diverse unità funzionali ma anche tra i diversi centri operanti sul territorio. 2 Sistemi di ausilio all attività sanitaria con l utilizzo delle tecnologie informatiche. 3 Maceratini, Ricci (2000) 10

11 Dunque lo sviluppo dell informatica e quindi di Internet e del web in ambito sanitario implica la volontà di migliorare i servizi dell assistenza, volontà che può riguardare anche le istituzioni finanziarie, commerciali e i servizi pubblici. I continui progressi della tecnologia informatica hanno contribuito naturalmente alla nascita di una nuova branca medica, di cui già accennato: la TELEMEDICINA. Inizialmente si intendeva soltanto la comunicazione a distanza di informazioni per facilitare la terapia clinica, ora invece è diventata principalmente un area importante per la ricerca e lo sviluppo. 1.2 Telemedicina Se il termine telematica è usato per definire ogni operazione tecnologica in grado di consentire la gestione e l elaborazione delle informazioni, la telemedicina è intesa come applicazione delle tecnologie informatiche alla scienza medica. La sua storia inizia alla fine degli anni 50 del XX secolo negli USA. I primi esperimenti risalgono al periodo e riguardano il monitoraggio del sistema cardiocircolatorio degli astronauti nello spazio, per assicurare loro un assistenza sanitaria più efficace possibile. Poi dal 1969 al 1973 si apre la seconda fase che vede l intervento del National Center for Health Search Service Risearch di Boston, il quale promuove e finanzia ricerche di vario tipo che assicurano una migliore assistenza sanitaria a comunità sparse sul territorio. Gli scopi di tali ricerche hanno riguardato maggiormente l emergenza, l educazione sanitaria e l aggiornamento professionale dei medici. La terza fase inizia nel 1974 con l applicazione della telematica nel campo dei servizi sanitari, al fine di migliorare la qualità, l efficacia e l efficienza delle prestazioni mediche. In Italia le prime esperienze furono realizzate a Roma nel 1970 da parte dell università La Sapienza. Tra i primi esperimenti bisogna ricordare gli elettrocardiogrammi effettuati a domicilio e trasmessi tramite linee commutate 4. Consultando sia libri che siti Internet di natura scientifica, ho trovato diverse definizioni del termine telemedicina ed ho notato che quella usata maggiormente è quella di medicina a distanza, intendendo un insieme di attività mediche svolte attraverso l uso di Internet. Un altra definizione è quella concordata a livello CEE da una commissione 4 Maceratini, Ricci (2000) 11

12 di esperti, organizzatrice tra l altro dell EHTO (European Health Telematics Observatory Osservatorio delle applicazioni mediche della telematica), secondo la quale la telemedicina è l integrazione, il monitoraggio e la gestione dei pazienti, nonché l educazione dei pazienti e del personale sanitario, usando sistemi che consentono un pronto accesso alla consulenza di esperti e alle informazioni dei pazienti, indipendentemente dal luogo in cui i pazienti o le informazioni risiedono 5. Ritengo tale definizione la più esaustiva, in quanto abbraccia tutti e due i poli dell assistenza sanitaria: da un lato il paziente, che lo si vuole rendere continuamente partecipe della propria attività diagnostica e terapeutica, e dall altro il medico, che lo si vuole agevolare nello svolgimento della sua professione rispondendo tempestivamente alle esigenze dell ammalato. Tutto ciò oltre al superamento dell ostacolo delle distanze. La disciplina della telemedicina si pone diversi obiettivi: migliorare la qualità di vita dei pazienti, consentendo loro di essere curati a domicilio o comunque il più vicino possibile alla loro abitazione; rendere disponibili gli specialisti indipendentemente dal luogo in cui si trova il paziente; accrescere la qualità delle decisioni del medico mettendo a sua disposizione le informazioni che riguardano i pazienti tramite i computer; fornire ai pazienti maggiori informazioni sul proprio stato di salute; migliorare la qualità dei servizi elettronici (per es. le cartelle cliniche elettroniche) e distribuire in maniera organica i compiti tra le istituzioni e il personale sanitario; indurre nel paziente un comportamento indipendente; garantire sicurezza e privacy sullo scambio dei dati sanitari; ridurre i tempi di ricovero e lo spostamento casa-medico-paziente; garantire la consultazione tra specialisti provenienti da aree geografiche diverse 6. In un sistema sanitario che richiede continuamente consulti esterni e rapide comunicazioni, con problemi legati all isolamento di alcuni cittadini e che necessita di costanti servizi di formazione e aggiornamento dei medici e dei volontari, la telemedicina e i suoi scopi si traducono in un miglioramento della qualità dei servizi per

13 l ammalato, che si sente più protetto, e delle condizioni di lavoro del personale, che può accedere più facilmente alle informazioni dello stesso. Come in ogni campo, anche per la telemedicina esistono vantaggi e svantaggi: tra i vantaggi evidenzierei: l abbattimento delle barriere spazio-temporali tra medico e paziente, tra medico e medico, nonché tra paziente e paziente; la fornitura di strumenti sanitari nelle situazioni di emergenza (per quanto possibile telematicamente) e nei luoghi in cui si soffre la carenza di strutture mediche; di contro tra gli svantaggi citerei essenzialmente i costi elevati delle attrezzature e, purtroppo, una tuttora diffusa ignoranza in materie informatiche, sottolineando però che altri ne sono stati superati, quali la velocità di trasmissione dei dati (tramite l evoluzione dei sistemi informatici) e l aumento della sicurezza e la riduzione dei problemi legati alla privacy (tramite una maggiore tutela da parte del legislatore). 13

14 CAPITOLO 2 LE APPLICAZIONI DELLA TELEMEDICINA 14

15 2.1 Teledidattica in ambito sanitario In questo capitolo analizzerò singolarmente le varie applicazioni della telemedicina in diversi campi: didattica, meeting, riviste, ma soprattutto assistenza medica quale diagnostica, terapeutica e post-terapeutica. Comincerò con l approfondire tutte le caratteristiche della teledidattica. In termini generici, con questo termine si intende la formazione a distanza tramite l informatica, ma il suo obiettivo, nello specifico in ambito sanitario, è quello di fornire corsi online su determinati argomenti sanitari e il materiale è costituito da documenti multimediali, che sono integrati da testi ed esercizi. Sia in ambito sanitario sia in ogni altro ambito formativo, con tale tipo di insegnamento la comunicazione tra studenti e docente si può distinguere in due categorie, in base al tipo di interazione tra gli stessi: lezioni tradizionali (i cosiddetti one-way teaching) e quelli a piccoli gruppi (ovvero i many-to-many teaching). Il primo approccio, che fa riferimento all insegnamento tradizionale, è costituito dalla presenza di due poli contrapposti: da una parte il docente, il quale, decidendo l argomento delle lezioni, ne espone e spiega il contenuto seduto dietro la sua cattedra; dall altra parte gli studenti, i quali, seduti ai loro banchi, ascoltano passivamente. Il docente pone poca attenzione sul modo in cui si relazionano questi ultimi e l interazione tra i due soggetti è molto limitata. Infine l esame finale è importante per la sola formazione professionale degli studenti. Invece il many-to-many teaching possiede tutt altre caratteristiche: il docente è parte del gruppo ma anche leader; le relazioni personali, sia tra studenti sia tra studenti e docente, sono importanti perché è da ciò che nasce l interazione formativa; il docente definisce gli argomenti in base ai bisogni formativi che emergono tra gli studenti; lo studente ha un ruolo attivo nella costruzione della propria conoscenza; l apprendimento via Internet coincide con quello che avviene comodamente a casa; 15

16 l esame finale ha un importanza relativa perché ciò che è fondamentale è l interesse manifestato per i temi trattati 7. Per quanto riguarda i materiali didattici, essi consistono essenzialmente in presentazioni online che non sono disponibili nei libri di testo e sono anche utili per rinforzare l apprendimento di nozioni analizzate durante le lezioni vis-à-vis. Grazie all avvento della tecnologia, le comunicazioni tra studenti e docente avvengono in modi diversi, ovvero utilizzando sistemi di comunicazione asincroni. Primo fra tutti è utilizzato il servizio di posta elettronica, che consente di scegliere il momento più opportuno per comunicare e inviare messaggi brevi. Inoltre l consente di creare forme di collaborazione tra studenti e permette sia ad essi che ai docenti di partecipare a dibattiti sui più svariati temi. Infine essa è uno strumento molto facile da utilizzare in quanto non richiede una conoscenza informatica approfondita. Un altro strumento informatico importante, ma poco utilizzato, è costituito dai gruppi news: si tratta di forum di discussione pubblica accessibili da qualsiasi utente e da qualsiasi luogo tramite appositi programmi chiamati lettori di news o notizie. Poco utilizzato in quanto esso è più statico e meno personalizzato, e richiede la compresenza online di tutti i membri della discussione, quindi può essere facilmente sostituito dalla posta elettronica. L unico vantaggio, rispetto a quest ultima, è che le informazioni non sono più spedite all utente con il rischio di riempire la sua casella postale, ma è lui a spostarsi nel luogo in cui avviene la discussione. Diverso è il discorso per le videoconferenze, in quanto più costose e fuori della portata di ogni studente: si tratta di trasmettere tramite un video ciò che accade in un dato luogo verso altri luoghi ad esso connessi; l'evento, che può svolgersi in posti differenti dotati di telecamere per la ripresa, viene trasmesso alle sedi collegate e attrezzate per la ricezione attraverso appositi apparati tecnologici che variano a seconda del tipo d'interattività richiesta, ovvero del numero di sedi coinvolte nell'evento da trasmettere e del numero di sedi che desiderano parteciparvi attivamente. Esse vengono spesso integrate con altri tipi di strumenti tecnologici, tra i quali la lavagna elettronica condivisa, che rende l insegnamento a distanza più vicino all insegnamento tradizionale. Si tratta, per l appunto, di uno strumento audiovisivo multimediale costituito da una semplice lavagna che viene appesa ad una parete e 7 Maceratini, Ricci (2000) 16

17 collegata ad un computer: essa può essere utilizzata come una comune lavagna sulla quale, tramite appositi pennarelli, vengono effettuati disegni o scritture, i quali vengono memorizzati direttamente nel computer in modo da potere essere richiamati in qualsiasi momento; oppure come schermo sul quale vengono proiettati dei documenti ipertestuali durante lo svolgimento dei lavori di gruppo a distanza; infine come strumento di comunicazione a distanza dando agli interlocutori la possibilità di vedersi reciprocamente. Un altro strumento molto utilizzato (che riguarda sempre la comunicazione asincrona), soprattutto dagli studenti, è il blog 8. Strutturalmente si tratta di un sito (web), gestito in modo autonomo dove si tiene traccia (log) dei pensieri: quasi una sorta di diario personale dove ciascuno vi scrive, in tempo reale, le proprie idee e riflessioni, dove si possono pubblicare notizie, informazioni e storie di ogni genere, dove si possono aggiungere, se si vuole, anche dei link a siti di proprio interesse. Tramite il blog si viene in contatto con persone lontane fisicamente ma spesso vicine alle proprie idee e ai propri punti di vista e le persone che comunicano sono chiamati bloggers. Di contro la comunicazione sincrona, come le chat, richiede la compresenza online di tutti i membri della discussione e ciò costituisce ovviamente un handicap quando, ad es., si vogliono riunire studenti di varie parti del globo, per via di differenze di fusoorario, impegni personali, mancanza di strumentazione adatta a disposizione, etc 9. In Italia la teledidattica è poco diffusa, sia perché gli studenti non hanno gli strumenti didattici necessari, sia perché, nello stesso tempo, il corpo docente non è sufficientemente formato, quindi poco competente e con basse qualità nel settore dell informatica medico-sanitaria I congressi virtuali Le tecnologie informatiche odierne sono talmente potenti che sono capaci di offrire un altro strumento nell ambito della comunicazione scientifica: i congressi virtuali. Si tratta di veri e propri congressi gestiti da un calcolatore elettronico e ai quali si può 8 È l'abbreviazione di web e log, ovvero traccia su rete. 9 Maceratini, Ricci (2000) 10 Maceratini, Ricci (2000) 17

18 partecipare tranquillamente da casa, avendo però naturalmente un computer e il collegamento ad Internet a disposizione. La loro organizzazione è la stessa di quella dei congressi reali: la comunicazione tra gli organizzatori e gli autori, i riassunti delle relazioni, con la differenza che tutto è gestito attraverso la posta elettronica. Nel caso in cui viene istituito un apposito comitato scientifico che accetta tutte le informazioni, esse vengono pubblicate o nel sito del congresso o in quello del suo autore, in modo da renderle disponibili a tutti i partecipanti. Ovviamente, mentre per le relazioni tradizionali si tratta solamente di testi o di poche tabelle o ancora di qualche grafico, quella virtuale può contenere qualsiasi documento multimediale. Come i veri congressi, la durata di quelli virtuali solitamente è di alcuni giorni. Per partecipare basta collegarsi al sito del congresso nei giorni di apertura e scegliere tra le varie attività presentate nel menu principale. L utente è libero di fare le sue scelte: muoversi tra le diverse sezioni, comunicare con la segreteria per registrarsi o informarsi sul programma del congresso. La comunicazione con l autore di una relazione avviene ovviamente tramite posta elettronica, forum o chat. Alcuni siti contengono delle fotografie che danno la sensazione di essere fisicamente sul luogo; altri, invece, danno la possibilità di avere informazioni su alberghi e mezzi di trasporto per raggiungere fisicamente la sede del congresso. Con l evoluzione della tecnologia, alcuni congressi internazionali mettono a disposizione i video delle presentazioni più importanti in modo da partecipare più attivamente. I congressi virtuali realizzati fino ad oggi sono soltanto degli esperimenti; infatti uno dei loro difetti maggiori è l eccessivo tempo di attesa, soprattutto quando il sito è affollato. In ogni caso, essi rappresentano un vantaggio per chi desidera evitare gli spostamenti dal luogo domestico o di lavoro e per chi non ha la possibilità di partecipare realmente e fisicamente ai congressi organizzati nelle varie sale 11. Un esempio di congresso virtuale, da me cercato ed individuato, è il Primo Congresso Virtuale di Cardiologia la cui sede organizzativa è l Argentina. Esso ha accolto l approvazione di migliaia di partecipanti provenienti da diverse parti del mondo e le 11 Eugenio Santoro (2000) 18

19 relazioni, nonché la discussione tra i membri, avvengono virtualmente direttamente in rete 12. Un ultimo esempio potrebbe essere quello di MEDNET 97, il secondo congresso virtuale di Internet in medicina, organizzato nel novembre del 1997 dalla Society for Internet in Medicine (SIM). La sua particolarità è l interfaccia utilizzata perché, in quanto ricca di fotografie dei luoghi reali in cui avvengono tali riunioni, dà la sensazione di essere vicini fisicamente Riviste mediche online Le riviste mediche elettroniche sono una delle innovazioni più importanti dell informatica applicata alla medicina: il loro scopo principale è arrivare il più velocemente possibile ai lettori di tutto il mondo. Per raggiungere questo obiettivo essi si servono di uno strumento importante: sono situate all interno di un sito web al quale l accesso il più delle volte è gratuito 14. I siti sono strutturati in una maniera ben precisa: da una parte vi si trovano informazioni relative all abbonamento e quelle rivolte agli autori che vogliono pubblicare un articolo; dall altra parte non manca la possibilità di contattare direttamente l editore e il redattore tramite posta elettronica, oppure i collegamenti ai principali congressi di medicina e alle più importanti risorse mediche disponibili nel web. Per quanto riguarda il loro contenuto, si può consultare l indice del numero corrente, di quelli precedenti e a volte anche quello dei numeri successivi. Ovviamente per la lettura completa degli articoli è richiesto l abbonamento alla rivista, quindi la registrazione al sito. Gli articoli, che fino a poco tempo fa erano la copia di quelli cartacei, oggi sono dei veri e propri ipertesti: si tratta di veri e propri testi multimediali caratterizzati dalla presenza di parole che fungono da link (ovvero collegamenti virtuali) che si attivano tramite un semplice click di mouse e possono essere collegati direttamente a figure o a tabelle situate all interno del sito, oppure ad altre risorse presenti nel mondo virtuale, in modo da costituire vari percorsi di lettura personalizzati. Un altra innovazione è costituita

20 dalla presenza di motori di ricerca, che consentono appunto di fare ricerche o limitate a quelle scritte dallo stesso editore o estese a quelle numerose disponibili via web. Un altra applicazione interessante è quella che consente di ricevere via l indice del numero corrente non appena questi viene pubblicato nel sito. Così il lettore si collega solo se ritiene che ci siano argomenti interessanti, quindi ha la possibilità di risparmiare sia tempo che denaro (naturalmente questo discorso vale solo per gli abbonati). Ma il vantaggio più importante consiste nella possibilità di trasformare un articolo da strumento passivo, cioè solo letto, ad attivo, nel senso che può essere utilizzato dal lettore per es. per copiarlo su un documento personale, o per arricchirlo di file multimediali che sicuramente non esistono in un documento cartaceo. L interazione con la rivista elettronica consente anche l attivazione di liste di discussione e la modifica istantanea degli errori di stampa. Un ultimo vantaggio potrebbe essere quello di raggiungere i luoghi più isolati del pianeta, soprattutto quelli in via di sviluppo in cui sono noti i ritardi con cui vengono consegnate le riviste in formato cartaceo 15. Come di consuetudine, non mancano ovviamente i contro: l'invecchiamento precoce delle informazioni, la velocità con la quale cambiano gli indirizzi dei siti web in cui le riviste mediche sono pubblicate, la possibilità concessa a chi pubblica su Internet di rimanere anonimo, rappresentano ulteriori aspetti a cui prestare molta attenzione soprattutto nel caso di risorse mediche a cui anche i pazienti possono accedere. È lecito quindi porsi alcune domande: chi garantisce la qualità di un sito relativo ad una rivista medica virtuale? Esistono delle linee guida? Per tutti questi motivi, alcune tra le principali riviste scientifiche hanno dato vita al gruppo Vancouver: costituito nel 1978, esso si è impegnato a dettare quelle che sono le linee-guida per la pubblicazione di materiale medico online. Queste prevedono che i siti debbano contenere le seguenti informazioni: nome dell autore; organizzazioni di appartenenza; nome dell editore; riferimento a fonti informative; informazioni sul copyright del documento e sulla proprietà del sito; 15 Eugenio Santoro (2000) 20

21 data di creazione e di modifica del documento. Esse proteggono gli utenti anche nei confronti di eventuali messaggi pubblicitari (costituiti da piccoli spazi situati nei bordi estremi delle pagine web), i quali dovrebbero essere considerati esterni al documento telematico, in quanto Vancouver prevede che un sito medico non debba finanziarsi con forme pubblicitarie che potrebbero disturbare l attività tipica dell utente. Considerato che tutte queste osservazioni valgono nel caso in cui gli utenti siano costituiti soltanto da operatori sanitari, occorre valutare anche il caso in cui siano i pazienti ad accedere a questi siti. Infatti essi sono esortati ad utilizzare le informazioni non prima di avere consultato il proprio medico curante e (questo discorso vale anche per i medici, i quali, prima di prendere eventuali decisioni o accorgimenti, devono valutare accuratamente tutto ciò che viene pubblicato in rete) a non considerare un lavoro pubblicato come definitivo, bensì come work in progress, perché esso può essere arricchito di elementi nuovi dovuti a scoperte o da commenti dei lettori 16. L editoria elettronica in campo scientifico promette ottimi risultati, ma la qualità delle informazioni resta sempre una componente oggettiva da risolvere con criteri soggettivi. 2.4 Telemonitoraggio Con questo termine si intende quell insieme di mezzi e forme di intervento che consentono la fornitura di un assistenza sanitaria prestata in postazioni decentrate rispetto a quelle ospedaliere che solitamente si trovano nei centri urbani più importanti. Esso è rivolto principalmente ai pazienti cronici o post-chirurgici che necessitano di monitoraggio continuo a distanza delle loro condizioni di salute. Il processo di assistenza extra-ospedaliera consiste in tre funzioni: 1. prelievo ed invio di segnali clinici da parte degli assistiti verso i centri di assistenza; 2. acquisizione e valutazione di tali segnali da parte del centro medico; 3. attuazione di interventi da parte degli assistenti Eugenio Santoro (2000); 17 Maceratini, Ricci (2000) 21

22 Un esempio di tale applicazione è la soluzione Telbios 18, denominata Multi Parameter Monitor (MPM, ovvero schermo costituito da molti parametri), la quale è risultata molto efficace e semplice. Tramite un dispositivo elettronico device gateway, denominato TelecliniQ, installato presso il domicilio del paziente e responsabile della trasmissione dei dati, è possibile collegare sino ad un massimo di quattro apparati medicali ed è utile per la misurazione della pressione sanguigna, della spirometria, del peso corporeo, della glicemia, etc. In tale progetto, le tecnologie di telemonitoraggio utilizzate sono le seguenti: apparati medicali, software per centrali di telemonitoraggio, oppure applicazioni web-based (ovvero dei software che consentono di accedere in modo sicuro a tutte le informazioni contenute in un database di cui si ha bisogno senza essere necessariamente sul posto e servendosi semplicemente di una connessione ad Internet o Intranet). Di contro i servizi di Telemonitoraggio (ovviamente attivi 24 ore su 24, per 365 giorni all anno) offerti sono principalmente due: acquisizione e registrazione dei parametri vitali, con consulto di un medico specialista; gestione di elettrocardiogrammi, off line (non in linea), con invio ai medici di riferimento del paziente. Dunque, come per la teleassistenza, è l ospedale che va a casa dell ammalato, attraverso la disponibilità di apparati per la rilevazione di parametri vitali, semplici da usare ed estremamente affidabili e che garantiscono la trasmissione dei dati attraverso tecnologie di facile accesso 19. Infine il telemonitoraggio si suddivide in diverse specializzazioni: IL TELEMONITORAGGIO CARDIACO, si effettua per cardiopatici a rischio, pazienti con pace-maker, pazienti sottoposti a terapie di cui necessitano o di cui si vuole valutare l efficacia (es. efficacia di un farmaco antiaritmico): il cardiotelefono, pur nella sua semplicità, consente al paziente di collegarsi con la centrale di ascolto, generalmente rappresentata da un presidio ospedaliero, per trasmettere l elettrocardiogramma in determinate fasce orarie; 18 Si tratta di una società per azioni italiana specializzata nella progettazione di servizi di telemedicina, quali teleassistenza, telemonitoraggio e altri, tutti dedicati all assistenza medica domiciliare

23 IL TELEMONITORAGGIO SPIROMETRICO consente di tenere sotto controllo in tempo reale e a distanza i parametri vitali di un organismo in condizioni di particolare sforzo e stress, come per esempio durante gare sportive; IL TELEMONITORAGGIO DIABETICO rende possibile il telemonitoraggio del paziente diabetico tramite cellulare e naturalmente anche su linea commutata 20, consentendo un ulteriore miglioramento degli schemi terapeutici, una maggiore frequenza dei controlli ed una loro migliore interpretazione. Il suo impiego può essere svolto a vari livelli: ospedaliero, del medico di base, del paziente. Considerando le diverse difficoltà che presenta la telemedicina, si potrebbe dubitare che questo tipo di servizi sia diffuso a livello nazionale. 2.5 Teleconsulenza Man mano che la medicina clinica si va sempre più perfezionando, nasce la necessità per gli ospedali di condividere le varie competenze, soprattutto per quelli che sono situati a grande distanza. La videoconferenza è uno degli strumenti utilizzati per tale tipo di consulenza, che può riguardare sia il rapporto tra medici e specialisti che il rapporto tra medici e pazienti. Grazie alla teleconsulenza, infatti, molti pazienti hanno rinunciato al viaggio all estero o in un posto molto lontano rispetto alla propria abitazione. Ciò che resta da chiarire è il rapporto costo-beneficio; infatti il risparmio economico, derivante dall installazione di qualsiasi sistema di comunicazione, dipende da molti fattori: la densità della popolazione che ne usufruisce; la frequenza di utilizzo dei servizi; la distanza che operatori e pazienti avrebbero dovuto percorrere; l efficacia dei servizi locali rispetto a quelli forniti dalla telemedicina. Maggiori sono questi valori, maggiore è il risparmio che si ottiene con questo nuovo strumento. 20 Connessione alla rete servendosi delle linee telefoniche e utilizzando un modem. 23

24 Quasi tutta la ricerca sulla telemedicina 21, però, è stata focalizzata sul rapporto tra ospedali e servizi di comunità, trascurando un fattore molto importante: la dinamica della comunicazione interna negli ospedali. A tale proposito bisogna tenere in considerazione due fattori molto importanti: la mobilità e la comunicazione asincrona. Per quanto riguarda il primo punto, occorre prendere in considerazione il fatto che lo staff medico, soprattutto quello ospedaliero, è sempre in movimento durante la giornata lavorativa; quindi, poiché è necessario che sia contattabile in qualsiasi momento, la telemedicina mette a disposizione diversi strumenti a tale scopo, come le radio cerca-persone e/o i cellulari. Entrambi, che possono essere forniti a qualsiasi individuo, consentono la comunicazione sia con determinati specialisti che con operatori sanitari di turno, aumentando il numero di punti di accesso alla comunicazione. Essi hanno però anche lati negativi: specialmente in luoghi di lavoro affollati, le linee spesso risultano occupate o alcuni utilizzatori selezionano soltanto le chiamate che interessano; inoltre possono causare parecchie interruzioni alla regolare attività sanitaria, in quanto distraendosi potrebbero dimenticare di eseguire operazioni importanti; infine l uso di cellulari potrebbe interferire con alcuni tipi di macchinari medici. Probabilmente molte delle interruzioni causate dai sistemi sincroni possono essere rimediate tramite l applicazione dei canali asincroni, in quanto i messaggi inviati non necessitano di una risposta immediata: per es. qualsiasi dato di un paziente può essere trasmesso per posta elettronica o vocale. Una delle limitazioni più importanti è la difficoltà di usufruire della struttura informatica tramite i previsti punti di accesso (i computer), probabilmente causata dalla mobilità dei medici. Ed è per questo che negli ospedali sono stati introdotti i computer portatili, che, essendo connessi senza cavi, forniscono un accesso alla rete dell ospedale con ridottissimi limiti spazio-temporali 22. Un ulteriore strumento utilizzato per la teleconsulenza è un assemblaggio di sistemi video, audio, immagini e dati, che consentono la trasmissione di dati clinici ed immagini in bianco e nero e/o a colori (ad es. TAC, radiografie, ecografie, etc.). Tale tipo di collegamento rende anche autonomi i centri sanitari situati in luoghi isolati o in luoghi dove non esistono specialisti della malattia in questione. Inoltre tale sistema permette una razionalizzazione delle procedure di ricovero (ossia un filtro delle richieste 21 Enrico Coiera (1999) 22 Enrico Coiera (1999) 24

25 ed una programmazione migliore delle accettazioni), facendo evitare inutili spostamenti ai pazienti che sono in cerca di eventuali posti-letto liberi. Un esempio di applicazione della teleconsulenza in Italia è la piattaforma TEMPORE, la quale rappresenta l evoluzione del progetto piemontese PATATRAC, concepito per attuare e diffondere linee guida relative al trattamento del trauma cranico minore e basate, da un punto di vista diagnostico, sull utilizzo della TAC. Per attuare questo progetto, in Piemonte è stata creata un architettura tecnologica che consente il dialogo tra strutture sanitarie geograficamente distanti e/o tra diversi reparti della medesima struttura, il tutto grazie a funzionalità avanzate che consentono l acquisizione, la modifica e la trasmissione di pacchetti informativi che includono dati, immagini, etc. Dunque è stata realizzata la rete DEAnet, che oggi copre il territorio di due regioni vicine quali, per l appunto, il Piemonte e la Valle d Aosta. Nelle due regioni appena citate il network comprende 41 strutture ospedaliere connesse tra loro e in grado di dialogare con le 8 centrali operative distribuite sul territorio piemontese e con 166 strutture dedicate a patologie specifiche. L evoluzione del sistema ha comportato l estensione della rete ad un numero sempre crescente di patologie e l aumento delle aree di applicazione. Grazie all impiego della piattaforma della teleconsulenza è stato possibile diminuire dell 80% il numero dei trasferimenti presso strutture specialistiche, contribuendo al raggiungimento di diversi benefici, quali l ottimizzazione delle risorse, il contenimento dei costi di trasporto e l innalzamento della qualità dei servizi verso il paziente, cui viene risparmiato lo stress del trasferimento. L esperienza di progetti come quello di TEMPORE ha dimostrato come sia possibile sviluppare attività a costo limitato capaci di uniformare il trattamento sanitario territoriale e elevando, nello stesso tempo, la qualità dei servizi prestati ai pazienti Ricovero virtuale e teleassistenza A causa dei difetti del ricovero ospedaliero, quali il costo della degenza, la mancanza di attività lavorativa e i problemi psicologici dovuti all ospedalizzazione, la scienza si è fatta avanti con il ricovero virtuale. Si tratta di assistere telematicamente il paziente direttamente dal proprio domicilio, migliorando così la qualità dell assistenza, il costo e

26 riducendo i disagi dovuti agli spostamenti. Tale servizio è fornito dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN) tramite le tecnologie della teleassistenza, che consistono in un terminale installato presso l abitazione del paziente ed una centralina di ricezione che riceve la richiesta di soccorso mettendo in atto le varie operazioni di pronto intervento 24. Dunque è l ospedale che va a casa del malato. Ecco le caratteristiche del ricovero virtuale: il paziente risulta ricoverato nella sua abitazione e può continuare a svolgere le sue attività nei limiti delle proprie condizioni di salute; il medico è aggiornato in tempo reale sullo stato di salute del paziente; il tempo di attesa e il trasferimento delle informazioni sono ridotti al minimo; il medico per intervenire sul paziente utilizza tutte le strutture sanitarie presenti sul territorio (ambulatori, laboratori, car hospital, ecc.) minimizzando lo spostamento del paziente e il tempo di attesa e massimizzando il trasferimento delle informazioni. Dunque il ricovero virtuale, tramite la teleassistenza, permette un miglioramento della qualità assistenziale perché ne viene assicurata la continuità "ospedaliera" anche quando il paziente non può raggiungere l'ospedale (impossibilità fisica, lavorativa, di accompagnamento familiare), come per esempio gli anziani che, per desiderio o per problemi gravi di salute, restano nella propria abitazione e ricevono l attenzione di cui necessitano. Diminuiscono in tal modo sia i costi per prestazioni/servizi che quelli sociali, sia i costi per il paziente (se lavoratore non interrompe l'attività lavorativa) e per i familiari che spesso lo accompagnano, nonché i disagi dovuti agli spostamenti delle persone malate e dei disabili. L'erogazione della cura eseguita durante il ricovero virtuale coinvolge i seguenti attori: 1. il paziente (oggetto della cura); 2. il responsabile della cura (un medico, un team di medici) che segue l'intero processo di diagnosi e la cura del paziente; 3. il fornitore della cura (il responsabile della cura, un medico specialista, un infermiere, il paziente stesso, un familiare del paziente) che esegue le attività diagnostiche, terapeutiche e riabilitative. 24 Maceratini, Ricci (2000) 26

27 Lo scambio d'informazione tra i diversi attori, oltre che avvenire direttamente (con il terminale a domicilio del paziente di cui prima), si realizza tramite l'accesso alle informazioni rese disponibili nel server della Cartella Clinica Virtuale (o elettronica) del paziente. Tale tipo di cartella deve permettere al responsabile di avere un immagine aggiornata del paziente (cartella clinica che deve essere necessariamente presente nella sua struttura sanitaria) ed assicurare la coerenza degli obiettivi tra gli attori. Pertanto essa deve contenere necessariamente sia le nuove informazioni cliniche relative ad esso che la lista degli eventi relativi alle attività cliniche suggerite, programmate ed eseguite (protocollo clinico) ed anche lo stato di esecuzione della singola attività (procedure gestionali) e dei flussi informativi tra le strutture coinvolte nell'attività 25. Tale argomento sarà approfondito maggiormente nel capitolo successivo. Un esempio di ricovero virtuale è il progetto che è stato sperimentato e attuato dall AUSL 4 di Enna 26, intitolato Corsia virtuale Ricovero domiciliare del paziente cronico. Il referente di tale esperimento è il dottor Paolo Colianni, consulente per la telemedicina della stessa struttura ospedaliera, il quale, approfittando della collaborazione con l IRAT (Istituto per la Ricerca e l Applicazione della Telemedicina), ha voluto verificare come molti pazienti gravi (per l esattezza broncopneumopatici, cardiopatici, arteriopatici, epatopatici e diabetici) possono essere osservati a distanza con il supporto di strumenti elettromedicali e di apparati specifici: entrambi consentono la visione interattiva del paziente attraverso il telefono o il televisore di casa (utilizzando il sistema TELE EYE) e, nei casi di emergenza, intervenendo direttamente a domicilio. Perché ciò si realizzasse è stata necessaria la stretta collaborazione tra tre elementi importanti: il paziente, la condizione ambientale e il medico di base. Dunque è stato obbligatorio introdurre apparecchiature dotate di hardware e software specifici sia all interno degli ospedali che nelle case dove avviene la cura domiciliare; di conseguenza è nata l esigenza di formare il personale medico affinché conoscesse e utilizzasse questi nuovi strumenti informatici; infine sono stati coinvolti i familiari che hanno partecipato direttamente alla gestione del progetto esprimendo il loro gradimento attraverso la compilazione periodica di questionari dedicati. 25 Maceratini, Ricci (2000)

28 Ecco come avviene la cura domiciliare dei pazienti: innanzitutto per ognuno di essi vengono rilevati tutti i parametri fisiopatologici indispensabili per seguire l evoluzione della loro patologia utilizzando protocolli sanitari personalizzati per ciascun utente; il medico di base, che resta sempre in contatto con l ospedale di riferimento, è colui al quale viene indirizzata la richiesta di cure domiciliari, quindi deve, necessariamente, essere provvisto di un computer. Di seguito i dati clinici vengono prelevati in automatico direttamente dal luogo di residenza e vengono trasmessi via cavo telefonico alla centrale operativa. In base alla gravità della malattia, viene attivato il medico di famiglia o il servizio di emergenza. Tale studio sperimentale ha portato al raggiungimento di diversi obiettivi, quali il risparmio economico e di energia (sia per il paziente che per il servizio sanitario), la riduzione di degenze ospedaliere, nonché il miglioramento della qualità del servizio sanitario territoriale e della vita del paziente; ancora, la riduzione del pendolarismo casa-ospedale e maggiore soddisfazione del malato per la cura effettuata in ambiente familiare. Naturalmente il ricovero virtuale, tramite l uso delle evolute tecnologie teleassistenziali, deve essere sempre coordinato con gli altri servizi sociali e sanitari del territorio, che richiedono la presenza di operatori professionisti capaci di fornire determinate prestazioni. 2.7 Etica e telemedicina Nell ambito della telemedicina sono state sollevate diverse questioni di natura etica. Infatti, per es., se da una parte le persone isolate geograficamente possono usufruire dell assistenza medica, dall altra esistono difficoltà nel trovare personale sanitario disposto ad esercitare la propria professione in tali zone. Dunque non è ancora chiaro se gli strumenti virtuali messi a disposizione dalla sanità riescono a superare tali difficoltà e a garantire un buon livello di servizi di telemedicina. Inoltre in questa nuova visione della medicina del XXI secolo sembra che sia il medico a sparire dentro" il computer. La verità è che chi sta svanendo, chi è "dentro" il sistema telematico è proprio il paziente. Costui sa che c'é il medico, l'operatore sanitario che da qualche parte nel mondo si sta occupando di lui, gli controlla lo stato di salute, confronta la sua diagnosi con la sua prognosi, gli sceglie la terapia più appropriata da 28

29 seguire. Di conseguenza, il medico non ha più molti contatti diretti con il suo paziente, ha una visione sempre più "virtuale" dello stesso attraverso i segnali e le immagini che gli "portano" i sistemi di telemedicina. Secondo un mio parere, tutto ciò avrà delle conseguenze sia positive sia negative ed implicherà evidenti cambiamenti sia nella professionalità dei medici e degli operatori sanitari che nel rapporto con il paziente. Lo stato d'animo di quest ultimo potrebbe variare dallo stato di sicurezza di colui/colei che si sente controllato 24 ore su 24 con continuità allo stato di abbandono legato alla maggior accentuazione di spersonalizzazione del malato. Ed allora si potrebbero formare figure professionali che sosterranno il paziente presente "virtualmente" in una struttura sanitaria anch'essa sempre più virtuale. Un altro problema di natura etica è l utilizzo dei computer come sistemi prognostici. La previsione è legata al decorso della malattia e qualche volta informa su quanto tempo resta da vivere. Per svolgere questa funzione previsionale, i programmatori hanno sviluppato dei sistemi in grado di stimare la probabilità di decesso dei pazienti in un breve periodo. Uno tra quelli che sono stati utilizzati è APACHE (Acute Physiology, Age, Chronic Health Evaluation, di cui ne esistono diverse versioni fino a quella moderna): le sue origini risalgono ai primi anni 70 quando gli ospedali cominciarono a monitorare le anomalie fisiologiche acute. Registrando alcune informazioni, quali i dati fisiologici del paziente, le caratteristiche anagrafiche e le informazioni sul percorso ospedaliero nonché le diagnosi eseguite, il sistema era in grado di confrontare il singolo paziente con altri i cui profili fisiologici erano memorizzati nel database centrale. Poi ai pazienti era assegnato un punteggio calcolato sulla base dei dati registrati e, più esso era elevato, più elevata era la probabilità che questi potesse sopravvivere al ricovero. Si è trattato ovviamente di stime di breve periodo, il cui margine di errore variava dal 10% al 25%. Oltre ad esso ne esistono altri che sono utili anche per analizzare modelli di cura o per confrontare diversi ospedali tra loro 27. Ma quanto detto ha dato vita a diversi disaccordi sociali: infatti, oltre al fatto che alcuni sistemi previsionali non sono molto accurati, molte informazioni del singolo paziente vengono esposte nel tentativo di risolvere un problema sociale, provocando pareri contrapposti sulla correttezza o meno di tale attività. Se da un lato gli ammalati del 27 Kenneth W. Goodman (1999) 29