Stare insieme a tavola: unione e condivisione. Gli aspetti psicologici della celiachia

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1 Stare insieme a tavola: unione e condivisione. Gli aspetti psicologici della celiachia 13 Maggio Ferrara Dott.ssa Michela Rizzardi Psicologa AIC ER 1

2 LA CELIACHIA E una intolleranza permanente al glutine che, in soggetti geneticamente predisposti, causa delle lesioni intestinali, con presenza di cellule infiammatorie e atrofia della massa di cellule intestinali, con conseguente diminuzione della capacità di assorbimento dell intestino. 2

3 LA CELIACHIA può scatenarsi ad ogni età ha molteplici forme cliniche (con sintomi, atipica, asintomatica) malattia cronica (lunga durata, esigenza di modificare abitudini, necessità di autogestione delle terapie, continua consapevolezza del proprio stato, cronica ma non IMMUTABILE) terapia attuale una sola: la totale esclusione del glutine dalla dieta per tutta la vita 3

4 Cosa vuol dire allora essere celiaco? 4

5 ESSERE UMANO Individuo = sistema complesso bio psico - sociale Parte fisica, organica Funzioni psicologiche, emozioni, affetti Siamo in interazione costante con l ambiente e le persone che ci circondano 5

6 ESSERE UMANO Individuo = sistema complesso bio psico - sociale Secondo questo modello per poter risolvere una malattia, o qualsiasi altro tipo di disagio, è necessario occuparsi non solo degli aspetti biologici ma anche di quelli psicologici, familiari e sociali dell individuo, tutti integrati tra di loro. 6

7 LA CELIACHIA Non per forza di cose la malattia celiaca implica un disagio psicologico Implica comunque un cambiamento da mettere in atto, dei necessari aggiustamenti specifici per ogni singolo individuo/nucleo familiare in quel preciso momento esistenziale 7

8 CAMBIAMENTI PRATICI CAMBIAMENTO DELLE ABITUDINI ALIMENTARI - DIFFICOLTA DI ADATTAMENTO A NUOVI GUSTI - MANTENIMENTO DI UNA DIETA EQUILIBRATA NONOSTANTE L ESCLUSIONE DEL GLUTINE - PAURA DELLE CONSEGUENZE DEL CAMBIO ALIMENTARE: AUMENTO DEL PESO CORPOREO - RIDUZIONE DELLA CONDIVISIONE DELLA TAVOLA CON TUTTI GLI ALTRI 8

9 CAMBIAMENTI PRATICI CAMBIAMENTI DELLE ABITUDINI DI VITA - MODIFICARE L ALIMENTAZIONE ABITUALE - IMPARARE A SELEZIONARE ALIMENTI IDONEI (LETTURA ETICHETTE USO PRONTUARIO) - CUCINARE IN CASA CIBI DIVERSI LADDOVE SI ACQUISTAVANO ANCHE PRODOTTI GIA PRONTI - GESTIRE UNA CUCINA PROMISCUA (COMMENSALI CELIACI E NON) - SELEZIONARE I NEGOZI DOVE EFFETTUARE GLI ACQUISTI (FARMACIE, NEGOZI SPECIALIZZATI SPESSO LONTANI DA CASA) - ALIMENTARSI FUORI CASA DIVENTA PIU COMPLICATO (COLAZIONE AL BAR MENSE UNIVERSITARIE ETC ) - NECESSARIA COMUNICAZIONE AL MONDO DELLA PROPRIA MALATTIA - GESTIONE DELLA VITA SOCIALE (ES. COMPLEANNI-FESTE DEI BIMBI, CENE FUORI, PRANZI DI LAVORO) 9

10 CAMBIAMENTI PSICOLOGICI L individuo e il suo nucleo familiare devono operare una parziale ridefinizione della propria identità cioè della rappresentazione mentale che una persona ha di sé e del modo in cui gli altri la percepiscono : -come mi vedo io - come mi vedono gli altri - come penso che mi vedano gli altri 10

11 CAMBIAMENTI PSICOLOGICI E INOLTRE NECESSARIA UNA RIELABORAZIONE DEI VISSUTI EMOTIVI 11

12 CAMBIAMENTO CAMBIAMENTO = PERCORSO DIVERSI STADI/FASI DI CAMBIAMENTO CEDIMENTI E RICADUTE SONO EVENTI NORMALI 12

13 FAMIGLIA Famiglia: contesto primario in cui sperimentare Appartenenza Protezione Connessione Sostegno Autonomia Esplorazione Identità Separazione SVILUPPO INDIVIDUALE 13

14 BAMBINI L INGAGGIO EMOTIVO PIU COMPLESSO IN QUESTA FASE E QUELLO DELLA FAMIGLIA IMPORTANZA DELL ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA DA PARTE DEL GENITORE 14

15 BAMBINI RISCHIO DI ATTEGGIAMENTI IPERPROTETTIVI: Tutta la famiglia mangia senza glutine, riduzione della vita sociale e dei pasti fuori casa, ritiro del bambino dalla mensa scolastica RISCHIO DI ATTEGGIAMENTI AGGRESSIVI NEI CONFRONTI DEL MONDO ESTERNO 15

16 ADOLESCENTI Adolescenza momento delicato e complesso Periodo caratterizzato da trasformazioni a più livelli: Sessuale Cognitivo Identità Socialità 16

17 ADOLESCENTI In questa fase può essere più complicata sia la diagnosi di celiachia che la gestione della malattia: Aumenta la dipendenza dai genitori Diminuisce il livello di autostima e la fiducia in sé Aumenta l idea di essere diverso dagli altri Vita sociale condizionata 17

18 ADOLESCENTI Trasgressione (più facile negli asintomatici) sono più forte della malattia la malattia non esiste o vivo come gli altri o meglio morire Ritiro sociale (più facile nei sintomatici) i miei amici non mi vogliono più: sono un problema mi vergogno perché sono malato ho paura perché devo sempre spiegare a tutti la mia condizione ho paura di espormi: sono fragile! 18

19 ADOLESCENTI IMPORTANTE DARE IL GIUSTO SPAZIO ALL AUTONOMIA DELL ADOLESCENTE EQUILIBRIO TRA LA NECESSITA DELLA DIETA E IL SUO PROGRESSIVO ESSERE AUTONOMO RISPETTO ALLA FAMIGLIA NON IDENTIFICARE IL VALORE DELL ADOLESCENTE CELIACO CON LA SUA ADESIONE ALLA DIETA! 19

20 ADOLESCENTI FATTORI CHE FAVORISCONO LA COMPLIANCE IN ADOLESCENZA: Diagnosi in età infantile Riconoscimento dei bisogni dell adolescente da parte dei genitori Autogestione per quanto possibile della dieta da parte dell adolescente Valorizzazione degli aspetti di uguaglianza rispetto agli amici, in termini di capacità, competenze, prospettive future Adeguato atteggiamento degli insegnanti e dei coetanei (importanza dell informazione!!) 20

21 ADOLESCENTI FATTORI CHE OSTACOLANO LA COMPLIANCE IN ADOLESCENZA: Ansia eccessiva dei familiari Difficoltà dei genitori ad allentare il legame di dipendenza Assenza di sintomatologia in seguito a strappi alla dieta Vissuto di diversità rispetto ai compagni 21

22 ADULTI La diagnosi si intreccia con le esperienze private che la persona ha vissuto nel corso della sua vita: Significato simbolico della diagnosi Momento di vita che si sta attraversando Personale storia di malato e di malattia Importante fare sempre riferimento alle proprie risorse e caratteristiche, come si sono affrontate precedenti situazioni di difficoltà

23 FATTORI PROTETTIVI E sempre importante valutare limiti e opportunità della situazione in cui ci si trova Non affrontare il cambiamento in modo passivo malattia vista come possibilità di sviluppo Anche con la malattia è possibile fare dei progetti e realizzarsi a livello personale Essere coscienti della propria autoefficacia

24 GRAZIE PER L ATTENZIONE! Dott.ssa Michela Rizzardi Psicologa-psicoterapeuta psicologo@aicemiliaromagna.it 24