EMOFILIA A. Quale impatto e quali soluzioni terapeutiche

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1 EMOFILIA A Quale impatto e quali soluzioni terapeutiche BIBLIOTECA DEL SENATO GIOVANNI SPADOLINI SALA DEGLI ATTI PARLAMENTARI Piazza della Minerva, 38 - Roma Con il Patrocinio di ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ Promossa da

2 RAZIONALE Negli ultimi anni è stata osservata una notevole evoluzione della terapia sostitutiva con fattori della coagulazione per il trattamento dei pazienti emofilici; la crescente diffusione di approcci terapeutici più efficaci e/o di nuove terapie è anche destinata a produrre un potenziale impatto sulla spesa farmaceutica. Quanto sopra descritto pone la necessità e fornisce impulso alla conduzione di studi di valutazione economica e all utilizzo dei risultati da parte dei diversi soggetti che hanno ruoli decisionali e/o gestionali nella cura del paziente emofilico. Gli studi di outcomes research e le valutazioni economiche si prefiggono come obiettivi l integrazione dei dati di efficacia clinica con quelli economici e la definizione di indici sintetici che considerino contestualmente i due aspetti, rendendoli disponibili nel processo decisionale delle scelte terapeutiche. A livello aggregato, lo studio ESCHQoL ha mostrato come la frequenza di sanguinamenti e lo status ortopedico siano correlati con i livelli di consumo pro capite di fattore VIII (Schramm et al.). D altro canto, già durante lo scorso decennio Scalone e colleghi mostrarono come lo status ortopedico dei pazienti fosse correlato con la qualità di vita in generale (Scalone et al.). BIBLIOGRAFIA Schramm W, Gringeri A, Ljung R, Berger K, Crispin A, Bullinger M, Giangrande PL, Von Mackensen S, Mantovani LG, Nemes L, Serban M; For the eschqol study group. Haemophilia Care in Europe: the ESCHQoL study. Haemophilia 2012 doi: /j x. Scalone L, Mantovani LG, Mannucci PM, Gringeri A. Quality of life is associated to the orthopaedic status in haemophilic patients with inhibitors. Haemophilia 2006; 12:

3 PROGRAMMA REGISTRAZIONE PARTECIPANTI APERTURA LAVORI È invitato a partecipare: Mario Melazzini, Presidente AIFA Lorenzo G. Mantovani, Università di Milano Bicocca IMPATTO DELLA EMOFILIA A MODERATORE Giovanni Di Minno, Presidente AICE, Associazione Italiana Centri Emofilia RELAZIONI L impatto clinico della malattia Maria Gabriella Mazzucconi, Responsabilità della UOS Diagnostica Speciale e Terapia delle Malattie dell Emostasi e della Trombosi presso Umberto I, Policlinico di Roma L impatto epidemiologico Hamisa Jane Hassan, Istituto Superiore di Sanità, Roma L impatto sulla qualità di vita Luciana Scalone, Università Bicocca Milano L impatto sulla vita dei pazienti e dei familiari Cristina Cassone, Presidente FEDEMO L impatto sulla spesa farmaceutica Paolo Francesco Maria Saccà, Senior Consultant AGENAS DISCUSSIONE

4 PROGRAMMA QUALI OPZIONI TERAPEUTICHE? MODERATORE Flora Peyvandi, Fondazione IRCCS Ca Grande Ospedale Maggiore Policlinico, Milano RELAZIONI La gestione del paziente con Emofilia A Giancarlo Castaman, Dipartimento del Cuore e dei Vasi, Malattie Emorragiche, Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi La gestione delle complicanze Raimondo De Cristofaro, Dirigente Medico Clinica Medica e Malattie Vascolari (UOC), Dirigente Medico Malattie emorragiche e trombotiche (UOS), Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli Terapie per l Emofilia A: novità terapeutiche e nuove acquisizioni Elena Santagostino, Fondazione IRCCS Ca Grande Ospedale Maggiore Policlinico, Milano, Presidente Eletto AICE Valutazione Farmacoeconomica Paolo Angelo Cortesi, Università Bicocca, Milano Il punto di vista dei pazienti Giuseppe Mazza, FEDEMO DISCUSSIONE Lorenzo G. Mantovani, Università di Milano Bicocca Giovanni Di Minno, Presidente AICE, Associazione Italiana Centri Emofilia Flora Peyvandi, Fondazione IRCCS Ca Grande Ospedale Maggiore Policlinico, Milano CONCLUSIONI E VERIFICA DELL APPRENDIMENTO DEI PARTECIPANTI

5 PROFESSIONI E DISCIPLINE ECM A CUI È RIVOLTO L EVENTO MEDICI - Allergologia ed immunologia clinica - Allergologia - Direzione medica di presidio ospedaliero - Cardiologia - Ematologia - Farmacologia e tossicologia clinica - Genetica medica - Medicina e chirurgia di accettazione e di urgenza - Medicina interna - Medicina trasfusionale - Ortopedia e traumatologia - Patologia clinica (laboratorio di analisi chimico-cliniche e microbiologia) - Pediatria BIOLOGI FARMACISTI - Farmacia Ospedaliera - Farmacia Territoriale Tipologia evento: Corso ECM Posti disponibili: 100 Ore Formative: 4 Crediti ECM: 4 Quota d iscrizione: gratuita SEDE CONGRESSUALE BIBLIOTECA DEL SENATO GIOVANNI SPADOLINI SALA DEGLI ATTI PARLAMENTARI Piazza della Minerva, 38 - Roma PROVIDER ECM Meet and Service s.r.l.s. Via Garibaldi, Cava Manara (PV) Tel Fax Cell katia@meetandservice.com

6 NOTE

7 NOTE

8 Con il contributo incondizionato di Meet and Service s.r.l.s. Provider ECM n 4170 Promosso da Segreteria Istituzionale Dott.ssa Francesca Bariggi Mobile: francesca.bariggi@fondazionecharta.org Per motivi organizzativi è richiesta l iscrizione al seguente indirizzo info@fondazionecharta.org La partecipazione è gratuita. L accesso alla sala è consentito fino al raggiungimento della capienza massima. Responsabile Scientifico Lorenzo G. Mantovani Professore Associato, Università degli Studi Milano-Bicocca Ufficio stampa Grafica realizzata da

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