Ai genitori di Pierluca

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1 Ai genitori di Pierluca Questa pubblicazione deriva dalla volontà di rendere visibile quel grande patrimonio umano che Pierluca Pancotto ha lasciato per sempre in noi.

2 Le emozioni non si fermano mail UN LIBRO VERITÀ SU CHI VIVE CON L HIV. A cura di PATRIZIA SGARZINI e PAOLO NANNI

3 In ordine rigorosamente alfabetico, si ringraziano: Comitato Scientifico (in ordine alfabetico): Dott. Fabio Biondi ex Consulente dell AUSL 9 di Macerata; Dott. Giuliano Centioni Resp.le del Servizio Qualità Marketing e Formazione AUSL 9 di Macerata; Dott. Piero Ciccarelli Commissario Straordinario dell AUSL 9 di Macerata; Dott.ssa Anna Menghi Biblioteca Scientifica dell Ospedale di Macerata; Dott.ssa Patrizia Offidani Medico curante di Pierluca Pancotto ; Avv. Gennaro Picarelli Presidente Regionale dell Associazione ANLAIDS Onlus sezione Marche; Dott. Carlo Urbani Medico World Health Organization; Dott. Giancarlo Veronesi ex Direttore Generale dell AUSL 9 di Macerata; il Personale dell Ospedale di Aviano; il Personale dell Ospedale di Pordenone; il Personale dell Unità Operativa Dipendenze Patologiche dell AUSL 9 di Macerata; il Personale dell Unità Operativa Malattie Infettive dell AUSL 9 di Macerata; il Comitato Scientifico della pubblicazione e in particolare tutti coloro che hanno reso possibile la realizzazione di questo libro. Dott.ssa Francesca Caldarelli Psicologo convenzionato U.O. Malattie Infettive AUSL 9 di Macerata; Dott. Giampiero Carosi Direttore Clinica Malattie Infettive e Tropicali Università di Brescia; Dott.ssa Paula Castelli Medico U.O. Malattie Infettive AUSL 9 di Macerata; Dott. Alessandro Chiodera Primario U.O. Malattie Infettive AUSL 9 di Macerata; Dott.ssa Laura Germani Psicologo responsabile Gruppo C AUSL 9 di Macerata; Dott. Gianni Giuli Direttore Unità Operativa Dipendenze Patologiche AUSL 9 di Macerata; Sig. Paolo Nanni Esperto in comunicazione convenzionato con l AUSL 9 di Macerata; Dott.ssa Patrizia Sgarzini Responsabile del Servizio Progetti Speciali AUSL 9 di Macerata.

4 Introduzione Questo libro è stato realizzato per tutti noi. Per chi vive a stretto contatto con l HIV, per chi non ci vive, per chi si illude di starci a chilometri di distanza. È un libro che corre sul filo delle emozioni certo, ma che dà notizie e consigli pratici scritti da specialisti della AUSL 9 di Macerata. L obiettivo finale è arrivare tanto a chi vive a contatto con l HIV (malati, familiari, amici, partners ecc.) quanto a quella vasta platea che ha un idea generica dell Aids, vulnerabile a false informazioni e pregiudizi. Le che leggerete sono testimonianze reali. Sensazioni, vissuti, sfoghi che in Internet hanno trovato il mezzo ideale, capace di arrivare in ogni angolo del Paese, capace di dare protezione all identità di chi appartengono. Sono arrivate a noi, e ora a voi. Come ciò sia successo è giusto ripercorrerlo. Le premesse derivano dalla competenza che l Azienda AUSL 9 ha acquisito lavorando per anni nella prevenzione dell HIV oltre che per la cura dell Aids, coinvolgendo tutte le professionalità e i reparti, venendo incontro con elasticità ai bisogni della popolazione. Dal 97 agisce il Gruppo C, un unità che si occupa di screening e counselling dell HIV, in parole povere permette di fare il test in modo anonimo e gratuito, fornendo inoltre consulenza e sostegno. Dal 2000 ci siamo dotati di una Biblioteca scientifica, all interno della quale è stato inserito (grazie ad una convenzione con L Anlaids) Pierluca Pancotto, una persona malata di Aids, una persona che per le sue qualità umane si è pensato bene di utilizzare nel rapporto con i malati ricoverati per Aids. Spesso l impatto con l Ospedale può essere problematico, ancor di più lo è per un sieropositivo che si trova catapultato all improvviso nella fase conclamata della malattia. È difficile entrare nella dimensione delle terapie, creare un rapporto di empatia e fiducia con il personale medico e paramedico. Eppure anche queste sono premesse importanti perché le cure siano efficaci. È così che a Pierluca è stato affidato un ruolo da mediatore, capace di filtrare le situazioni, i rapporti con il personale medico, e trasmettere agli ammalati di Aids il suo ottimismo terapeutico (come egli stesso l ha chiamato). Anche grazie al suo ruolo è stato poi possibile attivare gruppi di autoaiuto. La collaborazione si è sviluppata fino al salto più innovativo e ambizioso, quando il ruolo da mediatore è stato rivestito da Pierluca anche nel suo sito internet (www.pierluca.net) che, a dif- ferenza di tanti altri, aveva già un impronta spiccatamente umana oltre che informativa, il che ne aveva determinato il successo. Cosicché il supporto della AUSL si trasformava in servizi per comunicare (forum, chat, mailing list), in strumenti di ascolto e sostegno. Attraverso questi Pierluca ha risposto a centinaia di contenenti richieste, opinioni, sfoghi, con la sua carica di umanità ed empatia unita alla competenza dei nostri medici e psicologi. Tra le tante ne abbiamo selezionate 36, all interno delle quali ci sono tutte le tematiche che ruotano attorno alla sieropositività, all Aids. Esse sono servite ai nostri esperti per sviluppare ogni tema in modo semplice, pratico, immediatamente fruibile; l obiettivo finale è dare consigli a chi vive a contatto con l HIV, e informare adeguatamente tutti gli altri. L Aids è ancora oggi una malattia che troppo spesso invece che ispirare solidarietà, emargina. È anche il sieropositivo che frequentemente pensa questo dell Aids, e così deve lottare con sé stesso per uscire allo scoperto, e ancora di più deve lottare per capire che la sua vita in mezzo agli altri non è finita. Invece chi non ha l HIV vive indifferente verso un virus che spesso sembra una minaccia solo per pochi, svogliato nell imparare e applicare comportamenti adeguati per evitare il pericolo di trasmissione salvo poi vivere grandi paure nell attesa del test. Purtroppo Pierluca è venuto a mancare prima che potesse vedere pubblicato questo libro. Le emozioni non si fermano mail è il traguardo meritato del suo coraggio, il tentativo concreto di realizzare il suo sogno di vedere sieropositivi e sieronegativi dalla stessa parte della barricata.

5 Guida alla lettura 1. Le parti del libro Le che abbiamo selezionato per questa pubblicazione sono alcune brevissime e senza risposta, altre molto articolate. Solitamente sono inviate direttamente a Pierluca, ma ve ne sono anche alcune spedite alle mailing list alle quali Pierluca è iscritto. Le risposte nascono dalla sua naturale empatia, affiancata dai pareri dei professionisti dell AUSL. I tre capitoli in cui sono raggruppate le sono il frutto di un tentativo di dividere gli argomenti nelle tre tappe salienti della vita del sieropositivo: 1. Ora so - la scoperta di essere HIV-positivo, con tutte le problematiche che ne conseguono; 2. La cura - le terapie e le precauzioni, il rapporto con i medici; 3. Mai solo - il problema delle relazioni con gli altri che diventano difficili, apparentemente impossibili. Alla fine di ogni capitolo sono presentati gli esperti che hanno preso spunto dalle tematiche affrontate nelle per tracciare un percorso di commenti, spiegazioni, consigli pratici riuniti in brevi capitoli, nei quali il lettore può trovare risposte, per quanto possibile nette, ai quesiti che possono emergere dal testo. Chi legge si troverà spesso di fronte a ripetizioni nelle risposte di Pierluca, visto che egli è spesso costretto a ripercorrere alcuni temi, come la descrizione della sua storia personale o dei servizi del suo sito, ma d altro canto ciò favorisce una lettura casuale delle parti del libro, che non obbliga quindi a leggere in modo sequenziale. Inoltre c è da dire che per non snaturare lo stile a getto che caratterizza il linguaggio dell , abbiamo tendenzialmente lasciato inalterati messaggi e risposte, anche nei casi in cui punteggiatura o sintassi non fossero proprio perfette. Tutti i nomi di luoghi e persone sono stati cambiati per evidenti motivi di tutela della privacy. Spesso si troveranno le abbreviazioni s+ e s- che nel linguaggio della rete significano rispettivamente sieropositivo e sieronegativo. Ci sono anche le classiche abbreviazioni ed emoticons (faccette) che frequentemente sono utilizzate da chi chatta o utilizza la posta elettronica. I commenti che seguono ad alcune sono a cura della Dott.ssa Francesca Caldarelli, Psicologo convenzionato presso l Unità Operativa Malattie Infettive di Macerata. Infine, capiterà in qualche di trovare a posto di Pierluca altri nomi con cui è conosciuto in rete: Luca, Panko o Panco. 2. Come sono state costruite le risposte? Molti addetti ai lavori noteranno che il modo con il quale Pierluca risponde alle è quello tipico che caratterizza una disciplina clinica estremamente efficace nella gestione di queste problematiche che è la RET, la Terapia Razionale Emotiva. Abbiamo infatti creduto che seguire questo approccio nella stesura delle risposte potesse risultare estremamente utile ed efficace. La Terapia Razionale Emotiva (RET) è stata fondata da Albert Ellis nel 1955, ed è una terapia cognitivo-comportamentale che si basa sull idea che tanto le emozioni, quanto i comportamenti, siano il prodotto delle convinzioni di un individuo e della sua interpretazione della realtà (Ellis, 1962). Il quadro fìlosofìco della RET si basa principalmente sulla premessa che: il disturbo emotivo non è creato dalle situazioni, ma dalle interpretazioni di tali situazioni (Epicteto, I sec. d.c., citato da Lega, 1995). Se si osserva da vicino il modo con il quale sono state costruite le risposte ci si renderà conto che il modello utilizzato ha come fulcro principale il modo di pensare della persona, la maniera in cui la persona interpreta il suo ambiente, e le connessioni e le convinzioni che ha sviluppato su se stesso, sulle altre persone e sul mondo in generale (Ellis, 1975). Si è cercato pertanto di tenere il più possibile in considerazione la meta principale della RET che consiste nell assistere la persona nell identificazione dei suoi pensieri irrazionali e dei disturbi, aiutarlo a rimpiazzare tali pensieri con altri più razionali o reali, che gli permettano di raggiungere con più efficacia, obiettivi di tipo personale, quali essere felice, stabilire relazioni con altre persone.

6 Mi presento Mi chiamo Pierluca Pancotto, sono un neo quarantenne nato e residente a Montecosaro. Ho una qualifica professionale come elettricista. Ho svolto molti lavori nella mia vita. Così come mi sono sempre interessato del sociale. Nella mia vita c è stata anche una parentesi con le droghe. L Aids invece arriva nel luglio del 1989, data in cui faccio il test, per poi evolvere nel 1997 in Aids conclamato. Io credevo che di Aids si potesse solo morire, e non bene. Io come molti, nascosi la mia malattia a tutti, compresa famiglia, che poi è la prima a poterci aiutare se fosse messa a conoscenza della realtà. Ho nascosto a tutti (salvo pochi intimi amici) la mia malattia fino a quando, in Aids conclamato, non potei più farlo. Così come evitai meticolosamente di essere coinvolto in relazioni sentimentali e/o sessuali. Ma inaspettatamente, anche se lo desideravo, con il conquistare la mia visibilità (come dicevo costretto dalle circostanze), mi accorsi di ricavarne solo vantaggi e contribuì a migliorare la mia qualità di vita e le relazioni sociali. Nella mia esperienza vissuta in un paesino di 5000 abitanti, Montecosaro, mi resi conto che le persone normali non fuggivano né si lasciavano andare ad atteggiamenti di panico. Piuttosto notai un grosso bisogno di conoscere, di sapere. Riuscito a buttare alle ortiche il fardello dell anonimato sono riuscito anche ad avere una relazione sentimentale, che oramai è finita per mille motivi indipendenti della malattia. Superare il bisogno di nascondersi non è stato comunque un processo indolore, né semplice, ma grazie anche agli immediati successi, riuscii a farlo. L essere divenuto malato di Aids conclamato (che brutta parola, forse anche anacronistica) fu una svolta della mia vita. Dovevo ricominciare, cercare di progettare la mia vita, cosa potevo fare fino a che punto potevo osare, erano i pensieri che affollavano la mia mente. La prima cosa che mi venne spontanea fare, fu cercare di dare il mio contributo a qualche associazione di volontariato e possibilmente che si occupasse di Aids. Così a Macerata costituimmo l Unità Provinciale dell ANLAIDS. Ciò fu possibile grazie all impegno della dottoressa Paula Castelli, attuale dirigente nonché mio medico. In seguito divenni rappresentante delle Marche nel Gruppo Nazionale Persone Sieropositive di ANLAIDS. Il mio impegno come volontario si esplica nel collaborare alle iniziative dell Unità Provinciale, svolgo consulenze presso il reparto di Malattie Infettive, facendo visita ai pazienti ricoverati e non. La mia figura funge in ospedale nel fare da mediatore tra pazienti e operatori. Inoltre collaboro con la Biblioteca Scientifica dell ospedale di Macerata, fin dalla sua nascita. Sono appassionato di computer e Internet. Questa mia passione per il computer mi ha portato a scoprire e a capire l importanza che Internet può avere. Internet fonte di informazioni a volte incontrollate, ma anche luogo di incontri. Chi ha l HIV o vive vicino a persone con HIV sa quanto è importante mantenere l anonimato, quanta paura c è a parlarne e anche a chiedere aiuto. Internet dà la possibilità di parlare di sé restando anonimi. Su Internet ho scoperto molti servizi per sieropositivi, e devo dire che sono ottimi. Per le persone sieropositive poter comunicare LIBERAMENTE con altre persone che hanno la stessa malattia aiuta molto. Pensando che la creazione di gruppi omogenei sia un primo passo importante, ma non definitivo, ho immaginato che ci fosse bisogno di nuovi servizi che potessero completare il percorso di crescita e consapevolezza delle persone con HIV, ma anche delle persone normali verso l HIV. Così, d accordo con medici e dirigenti dell AUSL di Macerata nasce l idea di realizzare servizi che abbiano come obbiettivo il far incontrare persone sieropositive con persone sieronegative, favorire e contribuirne alla conoscenza, della malattia, abbattere i grandi o piccoli muri di pregiudizi eretti sia da un lato che dall altro. Iniziai a sviluppare l idea di un sito che potesse offrire un opportunità di incontro tra persone sieronegative e sieropositive. Il progetto si concretizzò con il sito che un po alla volta si è arricchito di servizi, con la costante proficua collaborazione con la AUSL 9 di Macerata, sensibile a questi temi e lungimirante nel cogliere le opportunità che Internet offre. Il mio operare presso la AUSL 9 a Macerata è stato reso possibile grazie alla creazione di modalità operative non convenzionali per un ente pubblico, che ha formalizzato il mio rapporto di lavoro attraverso la stipula di una convenzione con L AN- LAIDS della Regione Marche.

7 Nasce come sito personale, una sorta di diario in cui annotare le varie esperienze del vissuto di una persona con HIV. Mi sono accorto che al fianco di siti ricchi di informazioni scientifiche (seri e meno) c era l'esigenza di raccogliere il vissuto quotidiano, di offrire al navigatore informazioni pratiche del vivere di tutti i giorni. Essendo l'aids una malattia che porta a nascondere la propria condizione da parte di chi ne è stato contagiato, il sito offre l'opportunità, spesso per la prima volta, di comunicare la propria condizione o quella di un conoscente, garantendo la propria e altrui privacy. E se è vero che servizi di aiuto per persone con HIV già se ne trovano, è vero pure che a differenza di altri io ho intenzione di fare del mio sito un punto di incontro non solo tra s+, ma anche tra persone s+ e persone s-. Convinto come sono che il confronto aiuti a capire, a conoscere, a evitare comportamenti a rischio così come a evitare stupidi comportamenti di esclusione (spesso auto-esclusione) o emarginazione. E un progetto del genere non poteva essere completo ed efficace se non si affiancava al mio vissuto un supporto medico-scientifico. Questo supporto è arrivato grazie alla collaborazione dell'ausl 9 di Macerata. Attualmente il progetto si sta realizzando senza snaturare il mio sito (www.pierluca.net) che rimane per sua natura il diario di una persona sieropositiva, bensì ampliando i servizi che offre, grazie, come detto, alla fattiva collaborazione con l'azienda AUSL e l'associazione ANLAIDS. Il sito ad oggi dispone di servizi quali chat e forum, e possibilità di scrivere all'autore, e in più ci sono vari documenti da poter scaricare. La chat del sito sta vivendo un momento di crescita. Dopo vari tentativi e opzioni ho deciso per l'uso di un canale IRC e in specifico il canale #pierlucachat accessibile dai maggiori server IRC italiani e non solo. La scelta è maturata per favorire l'accesso al canale indipendentemente dal sito (favorendone la fruizione). Al canale è possibile accedere tramite programmi appositi per IRC o direttamente da Browser. Nel sito si trovano le istruzioni dettagliate per come accedere al canale con le varie modalità. Inizialmente invitavo i navigatori ad accedere al canale in giorni determinati e proponendo temi alle serate. Ma ben presto dalle serate dedicate si è passati all'accesso quotidiano, serale 22/24 senza temi prestabiliti. La necessità e la voglia di comunicare, di parlare di sé e non necessariamente della malattia favorisce la comprensione tra persone diverse tra loro, centrando l'obbiettivo generale del sito. Attualmente il canale vede una frequentazione media di 8/10 persone. L'accesso è essenzialmente serale. Ci sono frequentatori abituali e non. I frequentatori abituali della chat stanno organizzando un incontro per potersi finalmente conoscere e consolidare il rapporto istauratosi. Alla chat si affianca il forum. Anche per il forum sono state fatti vari tentativi, decidendo per l'uso di un Forum offerto dal sito Il forum ha come caratteristica di essere totalmente in italiano, è semplice da usare e completo di funzioni quali ricerca dei messaggi archiviati. Non richiede iscrizioni, garantendo in questo modo l assoluto anonimato. Il sito ha una frequentazione giornaliera mediamente di circa 10 contatti. Io ricevo decine di mail giornaliere di varia natura. Nei primi tre mesi del 2002 ho risposto a circa 300 mail. Pierluca Pancotto. (n.d.r. Pierluca scrisse questa presentazione prima della sua morte avvenuta a causa di un tumore non direttamente correlato all Aids il 17 ottobre 2002.)

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