Il Caregiver: figura cardine per la sostenibilità della presa in carico del paziente complesso

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1 UNIVERSITA DEGLI STUDI DI MODENA E REGGIO EMILIA FACOLTA DI MEDICINA E CHIRURGIA Il Caregiver: figura cardine per la sostenibilità della presa in carico del paziente complesso Maria Angela Becchi Taranto 11 Novembre 2011

2 Obiettivo dell intervento Illustrare gli aspetti culturali che devono guidare gli operatori sanitari e sociali per sostenere il Caregiver del paziente complesso Riferimento a Principi di Primary Health Care del WHO (1978, 2008)

3 Paziente complesso Visione Bio-Psico-Sociale del Paziente il paziente presenta criticità legate alla abitazione, al reddito, al nucleo familiare e alle persone che forniscono aiuto, alle relazioni familiari, non ha ancora accesso a servizi, presidi-ausili e facilitazioni economiche il paziente presenta una patologia fisica o mentale ad Indice di Severità elevato o è affetto da polipatologia o da problemi di funzioni vitali richiedenti dispositivi tecnologici di sostituzione (es. per nutrizione, ventilazione ) il paziente è affetto da problemi fisici o mentali comportanti non autonomia nelle varie attività (mobilità, cura della persona, vita domestica) e richiede aiuto da parte di altri, anche con l utilizzo di dispositivi fisici Spesso le complessità coesistono

4 Il paziente complesso richiede spesso assistenza a lungo termine Ospedale per acuti Residenza AD Forniture Nel percorso di cura e assistenza la Famiglia (Caregiver) è per lo più costante supporto operativo e/o economico Caregiver

5 Caregiver Donatore (giver) di assistenza (care) Una o più persone che si prende/prendono cura di un paziente che necessita di aiuto 1. Caregiver organizzativo: persona che si cura degli aspetti organizzativi ed economici 2. Caregiver operativo: persona che fornisce prestazioni di aiuto Le due figure possono coincidere in una unica persona (spesso familiare) Più persone possono rivestire i ruoli 1. Caregiver informale: familiare, parente, amico che, in forma gratuita, si prende cura di un paziente 2. Caregiver formale assistente domiciliare privato: persona retribuita dalla famiglia caregiver istituzionale: professionista sanitario, sociale o amministratore di sostegno (figura giuridica della L 6/2004 a tutela del soggetto la cui capacità di agire risulti limitata o compromessa. Può essere un parente)

6 Binomio Paziente-Famiglia Rapporto inscindibile affettivo e sociale bidirezionale fra Paziente e Famiglia Gli operatori dei servizi devono sempre tenere conto dell impatto emotivo, sociale ed economico che la malattia ha sulla intera famiglia ed in particolare sul Caregiver Salute della Famiglia Paziente Malattia del Paziente Supporto della Famiglia Famiglia Bisogni del Paziente Gli operatori dei servizi devono sempre coinvolgere la famiglia ed in particolare il Caregiver nella assistenza, garantire formazione e supporto dei servizi

7 Team multidisciplinare Insieme degli operatori (compreso il Caregiver) che curano e assistono il Paziente 1. Attività individuali (dello specifico professionale dei componenti) 2. Attività di equipe: valutazione bisogni, stesura PAI, verifiche appropriatezza Coordinamento Relazioni interprofessionali e relazioni con paziente e famiglia

8 Presa in carico del paziente Risultato del processo di cura e assistenza Organizzazione della continuità temporale e spaziale di cura e assistenza nei servizi in rete Erogazione di interventi di cura e assistenza appropriati ai bisogni, continui nel tempo e fra setting assistenziali, coordinati sul paziente e con partecipazione di paziente e famiglia Sostenibilità dei costi Relazioni degli operatori delle Equipe fra loro e con Paziente e Famiglia

9 1. Responsabilità della Presa in carico 1. Responsabile complessivo del paziente: deve essere il MMG che in ogni tappa del Percorso di cura rimane il referente per paziente e famiglia 2. Linee di Responsabilità: sono le responsabilità nel passaggio fra i vari nodi della rete (es. da Ospedale a AD: Responsabile ospedaliero delle DOP e Responsabile territoriale dell accesso in AD) 3. Responsabilità dei singoli professionisti: sono le responsabilità di ogni professionista che interviene nel percorso di cura (medico, infermiere ) 4. Responsabilità del Coordinatore di Equipe: ogni equipe attivata deve avere un Responsabile (Operatore della equipe, scelto sulla base della complessità del paziente e delle competenze professionali sviluppate) 5. Responsabilità della Famiglia: collaborazione operativa e/o economica

10 2. Approccio bio-psico-sociale nella Presa in carico Approccio alla persona che tiene conto delle varie aree della salute multidimensionale (fisica, mentale, sociale, spirituale) e dei fattori che influenzano la salute (fattori ambientali e fattori personali) nei loro aspetti negativi e positivi e propone attività sanitarie e socio-sanitarie integrate (attività di equipe, percorsi di cura) con la partecipazione di paziente e famiglia e delle comunità locali

11 L approccio bio-psico-sociale è: Approccio a tappe centrato sulla persona (paziente + famiglia/caregiver) 1 tappa: Rilevare la salute multidimensionale (strumento OMS) 2 tappa: Attivare la partecipazione di paziente, famiglia/caregiver 4 tappa: Erogare interventi integrati e continui 3 tappa: Stendere il Piano Assistenziale Individuale

12 Attivazione della partecipazione La famiglia rappresenta il principale erogatore di assistenza a lungo termine. La rete familiare deve essere sostenuta, non sostituita. 1. Conoscere famiglia/ caregiver 2. Informare famiglia/cargiver sui bisogni del paziente 6. Stendere il PAI orientato al caregiver 3. Responsabilizzare famiglia/caregiver alla alleanza terapeutica 5. Formare famiglia/caregiver al self-care 4. Valutare le competenze di famiglia/caregiver

13 3. Comunicazione nella Presa in carico Scambio di informazioni sulla salute del Paziente e sulla offerta dei servizi Fra operatori Metodi e Strumenti: 1. Attività di equipe (valutazione bisogni, stesura PAI) 2. Documenti comuni di registrazione delle informazioni (cartella socio-sanitaria integrata) Fra operatori e paziente/ famiglia Metodi e Strumenti: 1. Colloqui informativi 2. Attivazione della partecipazione della famiglia 3. Educazione terapeutica 4. PAI orientato al caregiver

14 4. Alleanza terapeutica nella Presa in carico Contratto informale fra Servizi e Famiglia I Servizi offrono supporti di cura e assistenza (personale, forniture) gratuiti o con benefici economici pubblici (voucher) La Famiglia offre interventi di self-care (a seguito di formazione specifica) gratuiti o con spese a proprio carico

15 Studi scientifici hanno dimostrato

16 1. Esistenza di problemi del Caregiver alla dimissione del paziente complesso da Ospedale con accesso in Assistenza Domiciliare 1. Il Caregiver è impreparato a gestire il paziente complesso a domicilio dopo la dimissione ospedaliera 2. Per il Caregiver il passaggio dall ospedale al domicilio è stressante e sorgente di burden 3. Il non coinvolgimento del Caregiver nei piani di dimissione a domicilio causa frequentemente ricoveri ripetuti

17 2. Importanza del Caregiver per garantire continuità delle cure fra Ospedale e Domicilio La continuità è garantita se il caregiver: è stato identificato durante il ricovero, ha mostrato volontà di collaborazione, sono stati rilevati i suoi bisogni e definite le risorse a supporto del caregiving è stato coinvolto nella pianificazione della dimissione è stato informato sulle condizioni di salute del paziente e formato alle attività di cura e assistenza ha possibilità di comunicare con gli operatori ospedalieri e gli operatori del team domiciliare in corso di AD ha accesso a supporti assistenziali per paziente e caregiver (servizi territoriali, gruppi di auto-aiuto e supporti psicologici e di counselling)

18 3. Richieste del Caregiver per collaborare nella Assistenza Domiciliare Informazione sulle condizioni di salute del familiare Ascolto dei propri bisogni Addestramento su modalità di tenere sotto controllo e gestire i problemi clinici e di cura della persona e di come affrontare le emergenze Supporto dei servizi

19 4. Garanzie al Caregiver da parte dei servizi Spazio di titolarità nel processo assistenziale Consapevolezza di fare parte di un team multiprofessionale Collaborazione da parte dei servizi (formazione e aiuto)

20 Ruolo degli operatori per coinvolgere la famiglia 1. Conoscere famiglia/ caregiver 2. Informare famiglia/cargiver sui bisogni del paziente 6. Stendere il PAI orientato al caregiver 3. Responsabilizzare famiglia/caregiver alla alleanza terapeutica 5. Formare famiglia/caregiver al selfcare 4. Valutare le competenze di famiglia/caregiver

21 1. Conoscere la famiglia Gli operatori devono: 1. Conoscere il sistema familiare e le relazioni esistenti fra i suoi membri 2. Capire chi sono le persone più vicine al paziente e chi è il Caregiver (organizzativo, operativo) 3. Conoscere le esperienze, le capacità e la volontà di aiuto della famiglia (caregiver operativo) La famiglia ha già avuto nel passato esperienze di aiuto? Cosa ha fatto? Cosa sa fare? E ancora disponibile a collaborare? Cosa può fare? Cosa vuole fare?

22 2. Informare sui bisogni del paziente Gli operatori devono: 1. Informare su diagnosi, cura, evoluzione della malattia, prognosi 2. Presentare i problemi clinici e assistenziali, le emergenze possibili

23 3. Responsabilizzare alla Alleanza Terapeutica Gli operatori devono: 1. Presentare il PAI alla famiglia (bisogni del paziente e prestazioni necessarie) 2. Informare la famiglia sui servizi domiciliari attivabili, sui vantaggi offerti (mantenere il paziente nel proprio ambiente di vita, minori costi rispetto alla istituzionalizzazione ) 3. Chiedere la collaborazione della famiglia: Identificare sul PAI le prestazioni eseguibili dalla famiglia Garantire formazione

24 4. Valutare le competenze della famiglia (cosa deve sapere e sapere fare la famiglia) I familiari devono: 1. Sapere erogare gli interventi di aiuto alla persona, la sua nutrizione, le medicazioni ed i farmaci 2. Ottenere la compliance del familiare ammalato 3. Sapere gestire le emozioni e i comportamenti del familiare ammalato 4. Sapere gestire i conflitti con il familiare ammalato 5. Conoscere i sintomi della malattia e saperli gestire 6. Conoscere le emergenze e saperle gestire

25 5. Formare al self-care Gli operatori devono: 1. Guidare la famiglia a prendere coscienza dei bisogni del congiunto 2. Fissare gli obiettivi specifici per ogni bisogno (conoscenze, abilità e comportamenti per gestire il problema) 3. Informare e formare: spiegare, dimostrare, fare ripetere, fare esercitare, verificare la acquisizione delle competenze attraverso criteri di valutazione specifici 4. Valutare periodicamente lo stato di salute del paziente 5. Rimodulare la formazione alla evoluzione della malattia

26 WHO 1998 Riferimenti bibliografici Educazione terapeutica del paziente Programmi di formazione continua per operatori sanitari nel campo della prevenzione delle patologie croniche Becchi MA 2011 Il caregiver del paziente complesso ed il suo addestramento. Manuale di Educazione Terapeutica ad uso degli operatori sanitari e socio-assistenziali Edizioni Panorama della Sanità

27

28 Evoluzione del Caregiver DA Caregiver autodidatta A Caregiver competente Somministrazione farmaci Trattamenti sanitari vari Controllo parametri vitali e funzioni Riconoscimento sintomi acuti e di eventi sentinella Gestione delle attività quotidiane Gestione della mobilità Gestione degli aspetti cognitivocomportamentali Gestione della sicurezza Aspetti psicologici nella relazione di cura Accesso e rapporti con i servizi Prevenzione e gestione dello stress del caregiver Caregiver dipendente dai servizi Caregiver con autonomia decisionale (empowerment)

29 Tappe della Educazione Terapeutica Obiettivo Iniziale: Costruzione di un Programma di Formazione per Operatori Sanitari Obiettivo Intermedio: acquisizione di competenze da parte degli Operatori Obiettivo Finale: Acquisizione di competenze da parte del Paziente e del Caregiver

30 Il Caregiver competente può assumere titolarità di attività nel PAI PAI orientato al Caregiver

31 6. PAI orientato al caregiver Sezioni PAI Obiettivi raggiungibili Prestazioni e operatori (opeeatori servizi + famiglia + 3 settore) (cosa si fa e chi lo fa) Prescrizioni (farmaci, presidi ed ausili anche di alta tecnologia) 1. Sezione ambientale (barriere e facilitatori ambientali) 2. Sezione sanitaria (patologie e problemi) 3. Sezione assistenziale non autonomia 4. Aspetti personali (facoltativo) (barriere e facilitatori personali)

32 I Professionisti che operano nel SSN sono lo specchio di chi li ha formati Il Caregiver competente è lo specchio dei Professionisti che lo hanno formato

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