L importanza dell informazione per cittadini, pazienti e associazioni

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Rocco Russo
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1 L importanza dell informazione per cittadini, pazienti e associazioni Paola Mosconi Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri Milano, 30 marzo 2010

2 L informazione come progetto di ricerca Studi sulle informazioni fornite e sul valore della informazione come parte centrale del processo di cura Valutazione quali-quantitativa dell informazione fornita al pubblico da media e siti internet Attività di ricerca con associazioni di cittadini e pazienti, attività di empowerment sul tema informazione salute/sanità, progetti di partecipazione

3 Personale sanitario, amministratori, esperti, ricercatori, giornalisti, associazioni di cittadini e pazienti condividono -allalucedelleevidenzedisponibili-che le capacità decisionali e partecipative di un cittadino le capacità decisionali e partecipative di un cittadino nei confronti di un qualsiasi problema medico e/o sanitario sono strettamente correlate alla qualità e alla quantità delle informazioni ricevute.

4 Salute e sanità Il panorama clinico è cambiato da patologie acute verso croniche, da soggetto sano a soggetto malato Dal modello paternalista alla modello partnership la rivoluzione nel rapporto tra medico, cittadini&pazienti, sistema sanitario, l apertura verso la partecipazione attiva di cittadini La criticità dei servizi sanitari: cosa dice il cittadino la sostenibilità economica-finanziaria e la credibilità del sistema sanitario, il dibattito aperto sui cambiamenti in corso nei SSN La medicina basata sulle evidenze un riferimento metodologico e un riferimento riconosciuto L attento interesse del mercato verso cittadini& pazienti la pubblicità diretta di farmaci, il coinvolgimento associazioni(lobby), lo sviluppo di siti ad hoc, la spinta verso la medicalizzazione

5 Informazione: tante fonti a confronto Mosconi e Colombo per Opinioni S A L U T E Amici, parenti, conoscenti Articoli divulgativi su giornali, riviste, bollettini Opuscoli a tema Campagne informazione e promozione salute Informazione sui siti e portali internet Materiale associazioni consumatori/pazienti Farmacista, bugiardino farmaci Medico di Medicina Generale Medico specialista e ospedaliero Linee guida e consensus conference M A L A T T I A Evidenze Lo spessore della linea indica la quantità di esposizione alla fonte di informazioni

direttrice e il manager dell agenzia governativa svedese per la

6 Vaccino HPV Il modo in cui la pubblicità ingannevole fatta al vaccino aumenta le speranze, è un tradimento alle donne scrivono la direttrice e il manager dell agenzia governativa svedese per la valutazione in medicina (SBU, Scientific Assessment Health Technology, 2008)

ConsensusConferenceTOS indagine media Fonte di informazione % Esperto, specialista 68 Prove scientifiche 56 Rivista medico-scientifica 40 Mmg, Altro operatore sanitario, Altro 8 L articolo Parla di

7 ConsensusConferenceTOS indagine media Fonte di informazione % Esperto, specialista 68 Prove scientifiche 56 Rivista medico-scientifica 40 Mmg, Altro operatore sanitario, Altro 8 L articolo Parla di menopausa 72 Tratta dei rischi della TOS 58 Tratta di TOS per curare i sintomi della menopausa 56 Tratta di TOS per prevenire i sintomi della menopausa 48 Presenta alternative alla TOS 38 Cita lo studio WHI e i suoi risultati 45 Fa riferimento a potenziali conflitti di interesse 12 Permette a chi legge di fare scelte più consapevoli 45 Comprensibilità e chiarezza dell articolo, Buono 77 BMC Woman Health J 2009, 9:14

8 TOS - Terapia Ormonale Sostitutiva

9 Informazioni sulloscreening: web/pamphlets Websites % Pamphlets % Rischio nella vita di sviluppare un tumore al seno Rischio nella vita di morire di tumore al seno 15 2 Dati di sopravvivenza dopo diagnosi tumore al seno 11 5 Riduzione della mortalità (rischio relativo) Riduzione della mortalità (rischio assoluto) 19 0 NNT 7 0 Proporzione donne richiamate dopo scrrening Informazioni sui falsi positivi 0 0 BMJ 2004;328:

10 La confusione dei consumatori: La mammografia è una radiografia ai seni, a Suo giudizio la mammografia fatta regolarmente ogni due anni a donne che si sentono in buona salute Int J Epid, 2003 USA UK I CH Permette di evitare di avere in futuro un cancro al seno Permette di diminuire la probabilità di avere in futuro un cancro al seno Non ha nessuna influenza sulla probabilità di avere in futuro un cancro al seno

11 Studio AIOM: livello di soddisfazione espresso da pazienti su informazioni ricevute dagli oncologi DIAGNOSI TERAPIA PROGNOSI 7% 5% 20% 36% 7% 57% 35% 60% 53% 27% 36% MOLTO/ABBASTANZA SODDISFATTO ASSOLUTAMENTE INSODDISFATTO ALTRO Dati 2008, Gori-AIOM

12 L informazione è il primo cardine del rapporto medico-paziente Studio Givio, Anni 80-90

13 Informazione in fase avanzata di malattia Casistiche americane e italiane documentano come solo il 32-34% dei malati oncologici in fase avanzata/terminale di malattia, è a conoscenza della prognosi del tumore di cui sono affetti ciò comporta scelte di trattamento sproporzionate rispetto alla prognosi Harrington SE et al. JAMA 2008; 299:2667 Apolone G et al Ann Oncol 2008; 19:1021

14 Studio GCLA-PS: il nucleo familiare è stato informato e coinvolto nel progetto di dimissione? SI Parz. No 20 Si SI chiaramente 41 % SI parzialmente 42 % NO 17 %

15 13 domande su qualità informazione della carta stampata

16 10 domande su qualità informazione di siti internet

18 Fonti informazione susalute salute (% popolazione EU) The European Opinion Research Group, 2003

19 Attendibilitàdelleinfo sullasalute salute (% popolazioneeu) The European Opinion Research Group, 2003

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