comunicato stampa EHI, TU! HAI MIDOLLO? TRIPLICA LA SOLIDARIETA IN TUTTE LE PIAZZE ITALIANE

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1 Enti organizzatori dell'evento Con il Patrocinio del comunicato stampa EHI, TU! HAI MIDOLLO? TRIPLICA LA SOLIDARIETA IN TUTTE LE PIAZZE ITALIANE Sabato 28 settembre torna la terza edizione della giornata nazionale di sensibilizzazione nata per incrementare il numero dei potenziali donatori di midollo osseo Genova, 25 settembre Solo 1 persona su è compatibile con chi sta aspettando il trapianto di midollo osseo: un dato difficile da accettare per tutti quei malati di leucemia (1.500 ogni anno) che sanno di avere una nuova possibilità di vita grazie alla generosità di un potenziale donatore. Con l obiettivo di donare speranza a ognuno di loro, sabato 28 settembre torna Ehi, tu! Hai midollo?, giornata nazionale di sensibilizzazione - rivolta soprattutto ai giovani dai 18 ai 35 anni - per la ricerca di nuovi potenziali donatori di midollo osseo da iscrivere al Registro IBMDR, che ha sede presso l'ospedale Galliera di Genova. Un appuntamento che vede scendere in campo la passione, la grinta e l impegno dei volontari ADMO e dei clown di corsia aderenti alla Federazione VIP Viviamo in Positivo, pronti ad animare il cuore delle città italiane. Ehi, tu! Hai midollo? nasce nel 2010 a Genova, come iniziativa organizzata da ADMO Liguria in collaborazione con i clown di corsia Pagiassi VIP di Genova, che scelgono di sensibilizzare i giovani direttamente in piazza partendo dall esperienza vissuta in famiglia da Riccardo Castellaro, claun Furbetto, e dalla consapevolezza che ogni malato deve e può avere la possibilità di riagguantare la propria vita. Nel settembre del 2011 l evento diventa nazionale: sono stati i giovani che si sono sottoposti al prelievo per essere tipizzati nelle autoemoteche presenti nelle piazze italiane (973 le promesse di sottoporsi alla tipizzazione in un momento successivo). L anno scorso, sempre a settembre, è stata invece raggiunta la quota di nuovi iscritti al Registro Nazionale dei Donatori di Midollo Osseo (quota alla quale vanno aggiunte 864 promesse).

2 E per l edizione 2013 dell evento? La speranza è di iscrivere oltre nuovi donatori, perché questo risultato sarebbe un importante passo avanti verso il traguardo dei iscritti, obiettivo che il Registro, in collaborazione con il Centro Nazionale Trapianti, vorrebbe centrare entro i prossimi anni. Attualmente, infatti, il Registro conta potenziali donatori attivi, per un totale di iscritti dal 1989, anno di inizio della sua attività. Quest anno, poi, Ehi, tu! Hai midollo? assume una portata internazionale, per l adesione al progetto anche da parte della Francia (attraverso l Agence de la Biomédecine) e della Spagna (con l Organización Nacional de Trasplantes Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad), l una e l altra uniti al Registro Italiano IBMDR e al Centro Nazionale Trapianti nell'ambito della South Transplant Alliance. Un importante supporto all iniziativa è sempre arrivato, fin dall inizio, dal mondo dello sport. Ma questa volta i ragazzi della formazione di rugby Cus Genova UBI Banca e della squadra di pallanuoto Sporting Club Quinto hanno deciso di andare oltre il semplice sostegno. E così hanno scelto di essere tipizzati proprio in occasione dell evento 2013, per diventare testimonial iscritti al Registro dei Donatori. Sabato 21 e domenica 22 settembre, tra l altro, a fronte di un Genoa e di una Sampdoria che hanno garantito la loro presenza a ogni edizione dell iniziativa (e anche a questa, dunque), tutte le squadre della Lega Serie A TIM hanno aderito all iniziativa che ha visto campeggiare - negli stadi italiani - il grande striscione dell evento. Ma non è tutto. Perché l elenco dei personaggi famosi che sostengono il progetto vanta anche i protagonisti della fiction Un medico in famiglia, comici di rilievo quali Valentina Persia, Emo e Rocco Gigolò. Un sostegno particolare arriva inoltre dalla FIPAV Federazione Italiana Pallavolo e dalla pallavolista Valentina Arrighetti, da Bianca Carretto per la scherma, dalla Scuola di StuntMan Scuola di Polizia (Mirabilandia) e, dal mondo della musica, nelle persone di Beppe Carletti con i Nomadi, di Fiorella Mannoia, dei Modena City Ramblers e di Nek. Sabato 28, invece, a supportare in piazza volontari e clown nella loro opera di sensibilizzazione ci saranno alcuni degli attori interpreti di due seguite soap opera televisive, Un posto al sole (Rai 3) e Centovetrine (Canale 5). Sono voluti diventare sostenitori della causa perché una persona, molto vicina a loro, ha avuto bisogno di un donatore di midollo osseo. Così, tutti insieme, hanno deciso di farsi portavoce dei messaggi di solidarietà e amore, parlandone ogni volta che vengono intervistati. E una presenza immancabile per ogni edizione, infine, è quella di Domenico De Pasquale, alias Mingo - l inviato speciale di Striscia la notizia - protagonista dello spot televisivo, con il naso rosso (che identifica i clown di corsia) ben in vista. ADMO Federazione Italiana ONLUS, Milano - Loredana Ranni, responsabile nazionale della comunicazione - telefono , cellulare IBMDR Italian Bone Marrow Donor Registry, Genova - Elisa Nerva, responsabile ufficio stampa Ente Ospedaliero Ospedali Galliera - telefono , cellulare Federazione VIP Italia ONLUS, Cuneo - Cristiana Brenelli (claun Briscola), referente comunicazione evento Ehi, tu! Hai midollo? - cellulare

3 VIP ViviamoInPositivo Italia ONLUS SORRISI CONTAGIOSI CON IL NASO ROSSO La Federazione VIP Italia Onlus nasce nel 2003 e coordina 53 associazioni VIP (ViviamoInPositivo) locali. Attualmente sono circa i volontari clown VIP che prestano settimanalmente servizio in oltre 150 strutture ospedaliere e sociosanitarie in tutta Italia. Con il naso rosso e il camice della Federazione, questi clown vivono la loro missione di gioia contagiando di sorrisi bambini, adulti e anziani in situazioni di disagio fisico o sociale, anche nei Paesi in via di sviluppo. ViviamoInPositivo (VIP) è l espressione esteriore di un modo di pensare, una vera filosofia di vita. Il volontario VIP trasforma innanzitutto il proprio modo di pensare e di vivere, imparando giorno dopo giorno ad attingere a tutte le proprie risorse positive per affrontare gioiosamente con i propri compagni clown il servizio in ospedale e agire positivamente anche in situazioni difficili. Dell associazione fa parte anche Riccardo Castellaro, claun Furbetto dei Pagiassi VIP di Genova, che ricorda così la nascita di Ehi, tu! Hai midollo? : "Questo sogno iniziato nel 2010, quando Stefano e io ci stavamo preparando per il secondo trapianto, nasce non tanto per mio fratello, ma per le persone incontrate nel nostro percorso che, come noi, lottavano per la vita! Noi abbiamo avuto la fortuna di poter giocare la partita sino in fondo e provare a vincerla, perché il donatore compatibile ce l'avevamo in famiglia. Tante, troppe persone questa battaglia invece la perdono fin dall'inizio, senza avere la possibilità di giocarsela. sito Cristiana Brenelli (claun Briscola), referente comunicazione evento Ehi, tu! Hai midollo? Federazione VIP Italia ONLUS - Cuneo cellulare

4 ADMO Federazione Italiana ONLUS UN GESTO D AMORE CHE VALE UNA VITA ADMO, l Associazione Donatori Midollo Osseo, ha come scopo principale quello di informare la popolazione italiana sulla possibilità di combattere leucemie, linfomi, mieloma e altre malattie del sangue attraverso la donazione e il trapianto di midollo osseo. ADMO svolge un ruolo fondamentale di stimolo e coordinamento: fornisce agli interessati tutte le informazioni sulla donazione del midollo osseo e invia i potenziali donatori ai centri trasfusionali del Servizio Sanitario Nazionale, presso i quali vengono sottoposti alla tipizzazione. E i dati vengono poi inviati al Registro Italiano Donatori Midollo Osseo. Nata nel 1990 per volontà di un gruppo di persone fortemente motivate a creare, anche in Italia, una valida banca dati di donatori volontari, negli anni successivi alla sua fondazione l'associazione Donatori Midollo Osseo è arrivata a coprire l'intero territorio nazionale grazie alla costituzione di ADMO regionali, associazioni autonome ma con uguale statuto e operanti sotto lo stesso marchio d'immagine - successivamente riunitesi nella Federazione Italiana - e coadiuvate da sezioni e gruppi. In oltre vent anni di vita la nostra Associazione è diventata un punto di riferimento per l intera società italiana spiega Paola De Angelis, Presidente nazionale di ADMO. In occasione dell evento del 28 settembre, per esempio, persino RAI Cinema ha voluto mettere a punto un progetto di charity per noi. Sta per essere lanciato il dvd del film Bianca come il latte, rossa come il sangue, che nei mesi di aprile e maggio è stato tra i primi cinque film più visti nelle sale cinematografiche italiane. Parla di ragazzi, di amore, di leucemia che avvelena il sangue della protagonista E alcuni giovani volontari, selezionati ad hoc, andranno nelle piazze di Milano, Genova e Roma per sensibilizzare i loro coetanei a diventare donatori di midollo osseo. Così, semplicemente Prendendo spunto proprio dal film. ADMO Federazione Italiana ONLUS oggi è un'organizzazione senza scopo di lucro con personalità giuridica, che si occupa del coordinamento e dello scambio di informazioni fra le ADMO regionali e dei rapporti con gli organi centrali (come Assessorati, Ministeri) ed esteri. Un fondamentale successo dell'organizzazione ADMO in Italia è rappresentato dall'entrata in vigore della legge n 52 del 6 marzo 2001, che r iconosce il Registro Italiano Donatori Midollo Osseo e tutela la figura del donatore. sito Loredana Ranni, responsabile nazionale della comunicazione

5 ADMO Federazione Italiana ONLUS Milano telefono cellulare IBMDR Italian Bone Marrow Donor Registry QUI, DOVE ABITANO LE SPERANZE CHE DIVENTANO REALTA Istituito nel 1989 dall'ente ospedaliero Ospedali Galliera di Genova, dove ancora oggi ha sede, il Registro nazionale italiano dei donatori di midollo osseo (internazionalmente noto come IBMDR) opera con uno scopo preciso e vitale: procurare alle persone in attesa di un trapianto di cellule staminali ematopoietiche (CSE) - e prive di un donatore consanguineo (familiare HLA compatibile) - un volontario adulto o una unità di sangue cordonale non familiari, con caratteristiche immunogenetiche tali da consentire il trattamento terapeutico con buone probabilità di successo. Nel 2001, la Legge n. 52 del 6 marzo lo riconosce Registro Nazionale Italiano e l'accordo Stato - Regioni del 5 ottobre 2006 (provvedimento n ) lo istituzionalizza "sportello unico" per la ricerca di cellule staminali ematopoietiche da non familiare per finalità di trapianto. Il Registro è riconosciuto quale unica struttura, d interesse nazionale, incaricata di coordinare le attività dei Registri istituiti a livello regionale (RR); inoltre, corrisponde e s interfaccia con gli analoghi organismi istituiti in altri Paesi. Attualmente conta potenziali donatori attivi, per un totale di iscritti dal 1989 e vorrebbe centrare il traguardo dei iscritti nei prossimi anni. Già l anno scorso, nel 2012, il successo di Ehi, tu! Hai midollo? è stato reso possibile grazie all'impegno e all'organizzazione dei volontari ADMO e dei clown di corsia, che hanno animato le piazze italiane coinvolgendo i giovani, dichiara Nicoletta Sacchi, direttore dell IBMDR. Un autentico successo epocale, che ci ha consentito di reclutare nuovi potenziali donatori e offrire sempre maggiori speranze alle persone in attesa di trapianto. Perché bisogna tenere presente che la leucemia, solo in Italia, colpisce nuovi pazienti l'anno. C è un dato importante, infatti, da considerare: il rapporto tra donatori iscritti e donatori dimissionari. Nel 2012 sono state registrate iscrizioni e dimissioni. Per il 90% queste ultime sono state causate dal raggiungimento dei limiti di età. Inoltre, i trapianti di CSE da non familiare sono ormai in Italia circa 800 l'anno, superando ormai ampiamente quelli da fratello HLA identico. sito Elisa Nerva, responsabile ufficio stampa Ente Ospedaliero Ospedali Galliera

6 IBMDR Italian Bone Marrow Donor Registry, Genova telefono cellulare CENTRO NAZIONALE TRAPIANTI L evento Ehi, tu! Hai midollo? si svolge con il patrocinio del CNT Centro Nazionale Trapianti. Il CNT è un organo tecnico del Ministero della Salute, istituito con la Legge n. 91 del 1 aprile 1999 per promuovere, coordinare e indirizzare l attività di trapianto di organi, tessuti e cellule in Italia. Il CNT fissa criteri e procedure per l assegnazione degli organi; individua i parametri per la verifica della qualità del risultato delle strutture per i trapianti; promuove la comunicazione interna ed esterna ai Centri trapianti locali e regionali; gestisce, in collaborazione con il Ministero della Salute, il Sistema Informativo Trapianti (SIT), che fornisce - in tempo reale - i dati su donazioni, interventi e liste di attesa. Il CNT si occupa anche delle attività previste dalla Legge (91/1999, DE 23/2004) per il settore dei tessuti e delle cellule, assumendo compiti di governance e coordinamento dell attività di banking e distribuzione di tessuti e cellule in Italia. In particolare, l area tessuti e cellule del Centro Nazionale Trapianti funge da punto di riferimento per gli operatori del settore, coordina i gruppi di lavoro delle banche dei tessuti, raccoglie ed elabora periodicamente i dati di attività di donazione, banking e trapianto di cellule e tessuti, oltre alle segnalazioni di eventi e reazioni avverse gravi. Inoltre, il CNT partecipa e coordina progetti nazionali e internazionali di tale settore. Ci auguriamo che i successi registrati nelle edizioni precedenti siano confermati anche quest anno, commenta il direttore del Centro Nazionale Trapianti, Alessandro Nanni Costa. Il nostro Paese incentiva e supporta la donazione delle cellule staminali emopoietiche. Non soltanto perché rappresenta un gesto di solidarietà, ma anche in quanto, a oggi, l uso di queste cellule costituisce una terapia consolidata in grado di curare moltissime malattie. Per ciò, l invito a donare non è mai sufficiente e l appuntamento del 28 settembre va nella giusta direzione. sito Ufficio Comunicazione e Relazioni Istituzionali CNT Centro Nazionale Trapianti, Roma telefono / / comunicazione.cnt@iss.it