PROGETTO SLANCIO Il network delle cure per le malattie complesse

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1 PROGETTO SLANCIO Il network delle cure per le malattie complesse Il caso della SLA Paola Chesi Fondazione ISTUD Con il supporto Incondizionato di

2 Laboratorio FIASO

3 Le premesse: il progetto SLANCIO 2010 SLA.N.C.I.O. = SLA Network delle Cure In Organizzazioni evolute Conoscenza diretta e approfondita dei modelli organizzativi e delle best practices nei percorsi di cura per SLA in Lombardia e Veneto. Ampliamento su scala nazionale Progetto SLANCIO 2011

4 Gli obiettivi Fornire un analisi aggiornata dell organizzazione dei percorsi di cura per SLA in Italia; Effettuare una ricognizione sulla diffusione del modello Hub&Spoke in Italia e in altri Paesi europei; Armonizzare il processo di relazione tra l èquipe medica Armonizzare il processo di relazione tra l èquipe medica e la persona con SLA attraverso la proposta di una prassi di buona comunicazione.

5 Indagine quali-quantitativa: gli strumenti Indagine desk: bibliografia nazionale e internazionale per aggiornare lo stato dell arte della ricerca e per risalire ai contesti normativi e territoriali in cui operano i Centri SLA di riferimento; Questionario: raccolta di dati e informazioni sulla gestione dei percorsi di cura per SLA nei Centri; Interviste a professionisti medici di riferimento nazionale.

6 10 Centri SLA, 8 Regioni Piemonte: Centro Regionale Esperto SLA (CRESLA), AOU S.Giovanni Battista, Torino Lombardia: Centro Clinico NEMO, Ospedale Niguarda Cà Granda, Milano Emilia Romagna: Clinica Pneumologica, AOU di Parma; Ambulatorio Multidisciplinare Malattie del Motoneurone, Nuovo Ospedale Civile S.Agostino Estense di Baggiovara (MO); UO Neurologia, Arcispedale S.Maria Nuova, Reggio Emilia Lazio: UO Neurologia, Policlinico Gemelli di Roma Puglia: Dipartimento di Neuroscienze e Organi di Senso, Policlinico di Bari Sardegna: UO Neurologia, Presidio Ospedaliero S.Giovanni di Dio, Cagliari Sicilia: UO Neuroriabilitazione Intensiva, Fondazione Salvatore Maugeri di Mistretta (ME) Francia: Centre SLA Departement de Neurologie, Hospital de la Salpetriere, Parigi Spagna: Hospital del Mar, Barcellona; Junta de la Cataluna

7 L organizzazione sanitaria: modello Hub&Spoke Sistema organizzativo caratterizzato dalla concentrazione dell assistenza a elevata complessità in centri di eccellenza (Hub), supportati da una rete di centri satellite (Spoke) distribuiti sul territorio per il percorso clinico-assistenziale ordinario. Nel caso della SLA: Centri Hub: diagnosi e gestione delle complessità emergenti Centri Spoke: percorso terapeutico ed assistenziale ordinario, fino all assistenza domiciliare.

8 La definizione dei ruoli: Consulta Ministeriale delle Malattie Neuromuscolari, 2009 Criteri dei Centri Hub: All interno di un presidio ospedaliero con competenze specialistiche di supporto alla gestione della SLA; Area intensiva e sub-intensiva ad alta valenza internistica e riabilitativa; Interventi ad alta complessità assistenziale e riabilitativa; Fisiatra, Neurologo, Pneumologo, Audiologo-Foniatra, Nutrizionista, Fisioterapista, Logopedista, Terapista Occupazionale, Infermiere, OSS, Tecnico Ortopedico, Assistente Sociale, Psicologo. Criteri dei Centri Spoke: Presa in carico delle persone con SLA a regime ambulatoriale, domiciliare e di ricovero; Fisiatra, Fisioterapista, Logopedista, Psicologo, Assistente Sociale, Infermiere, Terapista Occupazionale, Tecnico Ortopedico, consulenti al bisogno.

9 Altri criteri dei Centri Hub Registro Regionale per le Malattie Rare dell Emilia Romagna: Valutano i casi più complessi inviati dai Centri Spoke; Audit clinici; Attività di formazione/informazione per pazienti, famiglie e associazioni; Database.

10 Dove sono le reti Hub&Spoke? 4 Regioni: Piemonte, Emilia Romagna (provinciale), Lazio, Puglia. In via di definizione: Sardegna e Sicilia

11 La tabella di valutazione Centro ubicato in presidio ospedaliero idoneo a gestire le complicanze della SLA? Area intensiva e sub-intensiva ad alta valenza internistica e riabilitativa? Inquadramento diagnostico-funzionale del paziente? Interventi ad alta complessità assistenziale e riabilitativa in regime di: Ricovero ordinario Day Hospital Ambulatorio Piano Riabilitativo Individuale? Gestione del reinserimento del paziente al domicilio? Valutazione domiciliare? Valutazione dei casi più complessi inviati dai Centri Spoke del territorio? Attività di formazione/informazione per pazienti, famiglie e associazioni? Database condiviso con altri Centri? Audit clinici? SI NO

12 La tabella risultante Requisito presente Requisito parziale Requisito assente

13 Le carenze più diffuse Assenza database informatizzato condiviso tra più Centri Carenza visite domiciliari Assenza di audit clinici (non previsto dalla Consulta)

14 Due esperienze europee a confronto: Spagna Hospital del Mar, Barcellona Assenza registro SLA CATSALUT, organismo de la Catalunya che coordina un modello di assistenza sanitaria misto pubblico/privato Assistenza domiciliare erogata e rimborsata come una prestazione ospedaliera Sperimentazione di telemedicina.

15 Due esperienze europee a confronto: Francia Centre SLA Departement de Neurologie Hopital de la Salpetriere, Parigi Rete definita: 16 Centri SLA distribuiti sul territorio secondo criteri geografici di incidenza/prevalenza Sistemi accreditamento Centri rigidi Rete di assistenza domiciliare socio-sanitaria Database condiviso tra i 16 Centri Hub Corsi formazione personale armonizzata

16 Il questionario PROGETTO SLANCIO

17 Campi di indagine: aspetti organizzativi Patologie Neuromuscolari Regime assistenziale: ricovero/dh/ambulatorio Canali provenienza pazienti Pazienti extra-regione Lista di attesa Caregiver: spazi, attività formazione/informazione, supporto psicologico, supporto al domicilio Case Manager Aspetti finanziari: voci di costo

18 Campi di indagine: le professionalità Figure interne/esterne all ospedale, part- time/ full-time Neurologo Pneumologo Gastroenterologo Nutrizionista Anestesista/Rianimatore Cardiologo Genetista Fisiatra Ortopedico Psichiatra Logopedista Psicologo Infermiere Fisioterapista Fisioterapista Respiratorio Assistente Sociale Terapista Occupazionale OSS Volontari Assistente spirituale Educatori Altro

19 Campi di indagine: il percorso di cura Diagnosi: Linee guida e protocolli; I o II consulenza; Tempi di diagnosi; Comunicazione della diagnosi (colloquio) Terapia: Prestazioni farmacologiche e riabilitative In ospedale, al domicilio, entrambi Cure del fine vita: Professionisti di riferimento Luogo: ospedale/domicilio/centro SLA/hospice/altro Scelta del luogo

20 I campi di indagine: l integrazione sul territorio Figure territoriali di collegamento con il Centro SLA Livello di integrazione: soddisfacente/non soddisfacente Registro Regionale SLA

21 PROGETTO SLANCIO I risultati del questionario

22 Rispondenza 80% Uniformità della gestione clinica dei percorsi e delle prestazioni terapeutiche. Difformità dei servizi assistenziali e delle reti sul territorio

23 L organizzazione dei Centri SLA Modalità assistenziale: DH o ambulatorio, ricovero limitato alle complessità ( giorni); Lista di attesa nel 50% dei Centri; attesa media 23 giorni; Canali provenienza: Ospedale, Pronto soccorso, MMG, Associazioni, passaparola; internet; specialisti; Extra-regione: 5-12% Caregiver: spazi e corsi formazione/informazione 60%; supporto psicologico (10%); Case Manager: 60% Voci di costo da un solo Centro: inconsapevolezza economica della gestione dei servizi di cura

24 Team multidisciplinare

25 Il percorso di cura: la complessità inizia dalla diagnosi Il 44% dei pazienti richiede una seconda opinione Tempi di diagnosi variabili e anche superiori ai 6 mesi La comunicazione: colloquio min, sala dedicata (57%), protocollo di conduzione; Neurologo (100%) affiancato dallo Psicologo (57%); presenza di famigliari (86%). Domande più frequenti: terapie sperimentali, trasmissibilità genetica, progressione attesa.

26 Le prestazioni Omogenee per tipologia ma non per localizzazione dei servizi: Ospedale 73% Domicilio 13% Entrambi i luoghi 22%

27 Le cure del fine vita Nel luogo scelto dalla persona: Domicilio (55%), Centro SLA (27%), Hospice (18) Figure di riferimento: Neurologo, Pneumologo, Figure di riferimento: Neurologo, Pneumologo, Palliativista

28 La rete sul territorio: non soddisfacente Livello di integrazione con il territorio 38% 13% Asso lut ament e inso ddisfacent e N o n so ddisfacente So ddisfacent e 49% Figure con cui i Centri si interfacciano: MMG, ADI, terapisti cure palliative, ASL per riabilitazione, Assistenti Sociali, Associazioni, specialisti sul territorio.

29 L assistenza domiciliare per SLA: ancora per pochi Centro SLA Torino Centri SLA Emilia Romagna Centro SLA Cagliari Distretti Sanitari Visite domiciliari

30 Sul territorio: le Associazioni Facilitano l organizzazione e la gestione dei percorsi di cura. Supporto psicologico e talvolta economico alle famiglie. Supporto ai Centri SLA e ai servizi assistenziali (assistenza domiciliare). Iniziative di sensibilizzazione e richiamo delle Istituzioni.

31 PROGETTO SLANCIO Riflessioni e considerazioni

32 Le reti Hub&Spoke, un modello adeguato? Esigenze emerse: chiarire la definizione dei Centri Hub e capillarizzare i Centri Spoke. Criteri dei Centri Hub: rispettati in media all 83%. Funzionano le reti Hub&Spoke? Reti reali o sulla carta? Ci sono dei Centri Hub sulla carta? Altri modelli organizzativi di riferimento? Qual è il modello organizzativo migliore?

33 Le reti assistenziali e la spinta della Spending Review Fondamentale investire nell assistenza domiciliare per alzare il livello di qualità delle cure (e ridurre i costi), ma non deve poggiarsi esclusivamente sulla famiglia Servono reti assistenziali tra Centro SLA, Distretto Sanitario, MMG, Associazioni e famiglie La Spending Review va in questa direzione?

34 Conoscere i costi di gestione dei servizi Inconsapevolezza economica, ignoranza o impossibilità ad accedere alle voci di costo per quantificare le spese di cura. Iato tra Direzioni ospedaliere (gestione economica) e i Reparti esperti (gestione-clinicoassistenziale).

35 Una prassi per la comunicazione della diagnosi Figura di riferimento: Neurologo. E sufficientemente supportato da uno Psicologo e dall èquipe? E sufficientemente preparato ad affrontare un dialogo così delicato? Inizio di un dialogo a più riprese, che deve condurre ad un alleanza terapeutica èquipe/famiglia. Qual è il percepito dei pazienti? Cosa chiedono? Cosa hanno bisogno di sapere sin dall inizio? Cosa evitare?

36 Qual è il ruolo della sanità pubblica? Costruire le reti socio-assistenziali nei territori, rappresentandone il fulcro e presidiandole Affrontare il problema della disequità all accesso alle cure Gestione mista pubblico/privato?

37 Grazie dell attenzione Fondazione ISTUD: Maria Giulia Marini: Luigi Reale: Paola Chesi:

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