Costellazione paziente, famiglia e professionista sanitario: spazi, regole e modi di convivenza assistenziale.

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1 Costellazione paziente, famiglia e professionista sanitario: spazi, regole e modi di convivenza assistenziale. C Cartoni - Dipartimento di Ematologia, Azienda Policlinico Umberto I Roma

2 Il ricovero in un reparto di degenza ematologico I pazienti con leucemie acute, alcuni linfomi non Hodgkin o pazienti sottoposti a trapianto di cellule staminali sono ospedalizzati e trattati con alte dosi CHT con lo scopo di indurre un aplasia midollare e una Remissione Completa La prognosi è riservata durante il ricovero, in quanto una quota di pazienti, immunocompromessi, può morire in reparto per complicanze del trattamento o per la progressione della neoplasia. Comparsa di sintomi fisici e psicologici che richiedono elevate competenze specialistiche e un adeguata terapia di supporto (terapia sub-intensiva). Regole rigide di accesso ai reparti e misure di profilassi antiinfettiva

3 I PAZIENTI I pazienti intervistati sono equamente suddivisi per sesso (uomini 55%, donne 45%) e hanno in media 47 anni. 35% ha un età inferiore ai 35 anni. La diagnosi prevalente è quella della leucemia seguita dal mieloma e dal linfoma.

4 Distribuzione dei pazienti per fasce d età. 19% 19% 16% 14% 6% 4% 2% 6% 8% 6% <

5 Domicilio del paziente 26% 46% 28% Roma Regione Lazio Località extra-regionali

6 Conseguenze del ricovero su alcuni aspetti legati alla condizione fisica del paziente 9% 39% 15% 40% 19% 28% 44% 59% 52% 45% 53% 36% 20% 36% 5% Qualità del sonno Appetito Stanchezza Dolore Efficacia dei farmaci Peggiorata Uguale a prima Migliorata

7 Conseguenze del ricovero su alcuni aspetti legati all umore del paziente 19% 64% 17% 32% 46% 22% 59% 22% 19% Ansia Morale Sensazione di sicurezza Peggiorata Uguale a prima Migliorata

8 LA TRIADE PAZIENTE / CAREGIVER/ OPERATORE SANITARIO La qualità della cura dipende da diversi fattori, alcuni legati al paziente e alla malattia, altri propri del caregiving, altri legati alla struttura. E dunque intorno a tre attori fondamentali che ruota l efficacia della cura : paziente, familiare e operatore sanitario. In tal senso il presente studio ha incrociato alcuni aspetti che coinvolgono direttamente questa triade di soggetti per valutare i tre diversi punti di vista in merito ad alcuni aspetti propri dell ospedalizzazione.

9 Qualità dell assistenza : tempo che passa tra la chiamata e il momento in cui arriva l infermiere 71% 68% 71% 29% 32% 29% Meno di 1 minuto Meno di 5 minuti FAMILIARI PAZIENTI OPERATORI

10 Sensazioni del paziente quando gli infermieri o altri operatori li toccano per curarli 56% 64% 32% 18% 16% 2% 0% 2% 0% 0% 2% 7% 1= (Mai) =(sempre) Si sente a suo agio Si sente trattata con rispetto

11 Ha fiducia nella struttura ospedaliera e nei professionisti che la hanno in cura? 62% 38% 0% 0% Moltissimo Molto Poco Per nulla

12 La Comunicazione

13 Di cosa parlano prevalentemente gli infermieri con i pazienti-caregiver? 75% 84% 59% 59% 62% 44% 50% 47% 44% 40% 40% 30% 30% 29% Le motivazioni delle fasi del trattamento a cui è sottoposto La funzione dei medicinali che sta prendendo Le condizioni di salute in generale del suo familiare Le emozioni che lei prova Indicazioni su come prendere le medicine una volta a casa Indicazioni su come gestire la malattia una volta a casa Il suo umore FAMILIARI PAZIENTI

14 Principali argomenti trattati con i medici 100% 100% 96% 98% 97% 93% 73% 66% 48% 65% 83% 78% 75% 88% PazientiI Familiari La cura che sta seguendo il suo familiare La funzione dei medicinali che sta prendendo Le condizioni di salute Il suo umore Le emozioni che prova Indicazioni su come prendere le medicine una volta a casa Indicazioni su come gestire la malattia una volta a casa

15 Informazioni del caregiver sulla terapia 14% 82% 79% 86% 18% 21% Le hanno chiesto quanto volesse essere informato in merito alla malattia del suo familiare? Hanno chiesto al suo familiare se e quanto volesse essere informato sull'evoluzione della malattia? Condivide l'attuale terapia adottata? Sì No

16 Informazioni del paziente sulla terapia 53% 47% 92% 8% 72% 28% E' stato informato dai medici sulle possibili alternative terapeutiche? Lei ha proposto al personale medico e infermieristico del Centro alcune terapie alternative? Lei ha avuto un ruolo nel decidere il tipo di cura che è stata infine adottata? Sì No

17 I Volontari

18 Pensa che la presenza dei volontari nel centro sia importante? 49% 56% 38% 35% 7% 7% 12% Moltissimo Molto Poco Nulla Pazienti Familiari

19 Principali argomenti oggetto di discussione tra pazienti-caregiver e volontari 59% 29% 24% 25% 21% 11% 7% 10% 4% 4% 6% 0% Parla della malattia del malato Cerca di intrattenere il malato non parlando della sua malattia In assenza del suo Racconta barzellette e familiare malato ascolta storielle chiacchiera su vari argmoneti non attinenti alla malattia Legge libri/giornali Gioca a carte Altro Familiari Pazienti

20 Il ruolo dei volontari secondo il personale

21 Considera gli orari di visita adeguati rispetto alle necessità 12% 88% si no

22 Opinioni dei caregiver sulle misure adottate per regolamentare l accesso ed il comportamento all interno del reparto 3% 5% 12% Sono state pensate per tutelare la salute deı malatı Sono regole utılı ma troppo rıgıde Sono regole utılı ma non troppo rıgıde Altro 80%

23 I familiari rispettano le indicazioni date dall ospedale per limitare il rischio infettivo per i malati? Praticamente sempre 68% Qualche volta 26% Quasi mai 6% Mai 0%

24 I Costi

25 I COSTI PER IL NUCLEO FAMILIARE: Le spese di viaggio 52% 47% 26% 24% Familiari Parenti 12% 11% 12% 16% Meno di 100 Tra 100 e 200 Tra 200 e 300 Tra 300 e 500

26 Mancato guadagno per la permanenza in ospedale Più di % Tra 1000 e % Tra 700 e % Tra 100 e % Meno di %

27 Il Personale della Struttura

28 Distribuzione in base ai profili professionali 14% 5% 33% Medico Infermiere OSS Altro 48%

29 Distribuzione del tempo dedicato in termini di ore per ogni turno al contatto diretto con i malati e/o familiari Tempo dedicato al contatto diretto con i familiari 2,7 Tempo dedicato al contatto diretto con i malati 4,9

30 Risposte alla domanda : Riesce a negoziare l acquisto di nuove apparecchiature, strumentazioni o farmaci innovativi? 40% 40% 20% 0% No, non ci sono abbastanza fondi A fatica solo a patto di non gravare sui costi della struttura Sì, a patto di dimostrare l'utilità della proposta f atta Altro

31 Ha accesso ai farmaci e alle innovazioni tecnologiche di cui fa richiesta in un tempo adeguato? 75% 13% 12% No, passa talmente tanto tempo che il paziente per cui era stata fatta richiesta non è più in reparto Si, faccio in tempo ad inserirle nel trattamento del paziente per il quale le avevo richieste Altro

32 L adeguatezza dell organico