Registro Regionale Dialisi e Trapianto del Lazio (RRDTL)

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1 Registro Regionale Dialisi e Trapianto del Lazio (RRDTL) Workshop Nera Agabiti, Claudia Marino 2 dicembre 2015 Complesso Monumentale S.Spirito in Sassia, Roma

2 Oggetto RRDTL Attività svolte nel 2015 Nuovo rapporto

3 Oggetto RRDTL Attività svolte nel 2015 Nuovo rapporto

4 RDLattivato il 30 giugno 1994 ai sensi della DGR n. 7940/1987 (Osservatorio Epidemiologico Regione Lazio) : Agenzia di Sanità Pubblica del Lazio -2004: supporto informatico -giugno 2009: Sezione Trapiantati RRDTL -rapporti / convegni annuali Legge Regionale n. 9 del 24/12/2010 art 2 (commi 21-24)

5 Legge Regionale n. 4 del 26/6/2013 Dal 1 Dicembre 2013: affidamento del RRDTL al Dipartimento di Epidemiologia SSR Lazio

6 MASCHERA DI INSERIMENTO DATI web based WEB-BASED DUE SEZIONI -SEZIONE DIALIZZATI -SEZIONE TRAPIANTATI

7 Registro Regionale Dialisi e Trapianto del Lazio (RRDTL) Il registro nasce nell 1994 ed è informatizzato in maniera uniforme dal Ad oggi sono a disposizione: Il database della coorte di pazienti incidenti dal 1994 al 2014 I files annuali di prevalenti, incidenti, decessi, trapiantati ( ) Il data base del programma di inserimento da parte dei centri con tutti i pazienti inseriti nel registro dal 2008 ad oggi

8 Oggetto RRDTL Attività svolte nel 2015 Nuovo rapporto

9 -Costituzione nuovo gruppo di lavoro -Aggiornamento sito -Contatto con i centri

10 nto,wspagenamecaller,wsidrisposta,wsrelease&c1 =NWSRIDT&c2=%2Fweb%2Feventi%2FNEPHROM EET%2Findex%2Ecfm&c3=8&c4=1 - Accordo di collaborazione - Dati aggregati - Partecipazione riunioni giugno e ottobre 2015

11 Comitato Tecnico Scientifico del RRDTL comitato di ESPERTI funzione consultiva Responsabile tecnico-scientifico DEP Coordinatore Nefrologo Gruppi di lavoro

12 Oggetto RRDTL Attività svolte nel 2015 Nuovo rapporto

13 Nuovo rapporto tecnico - RRDTL Analisi dei dati RRDTL anni Analisi integrata RRDTL -SIS

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17 MALATTIA RENALE CRONICA REGISTRO (RRDTL) SISTEMI INFORMATIVI SANITARI (SIS)

18 SISTEMI INFORMATIVI SANITARI (SIS) Anagrafe Assistiti Registro Nominativo delle Cause di Morte (ReNCaM) Sistema Informativo Ospedaliero (SIO) Sistema Informativo Assistenza Specialistica (SIAS) Farmaceutica Territoriale (FARM) Farmaceutica Diretta (FARMED) Esenzioni

19 INTEGRAZIONE RRDTL -SIS FINALITA QUALITA CARATTERIZZAZIONE CLINICO e SOCIO-DEMOGRAFICA OCCORRENZA Malattia Renale Cronica VALUTAZIONE COMPARATIVA PERCORSI DI CURA TRATTAMENTI ESITI

20 Parte 1 Qualità dei dati del RRDTL

21 Integrazione RRDTL - SIS Validare le anagrafiche dei pazienti inseriti nel RRDTL dal 2008 ad oggi Presenti nei sistemi informativi Anagrafiche valide Anagrafiche singole Anagrafiche doppie 112 Non Presenti nei sistemi informativi 318 Anagrafiche doppie: valutate in base alla similitudine dei codici individuali e alla storia clinica raccolta nel registro Identità accertata: coloro presenti una sola volta nell RRDTL o presenti anche con identità doppia nell RRDTL la cui identità doppia non esista nell anagrafe assistiti Identità dubbia: coloro con identità doppia nell RRDTL e nell anagrafe assistiti o doppia nell RRDTL e non presenti nell anagrafe assistiti Identità accertata Identità dubbia 60 Identità accertata 317 Identità dubbia 1 IDENTITA ACCERTATE IDENTITA DUBBIE 61

22 Record linkage RRDTL e Sistema Informativo Specialistica Ambulatoriale (SIAS) Prevalenti al 31/12/2014 RRDTL 4887 Individui con almeno una prescrizione di dialisi nel 2014 vivi al 31/12/ Anagrafiche doppie e deceduti da SIS 113 Prevalenti RRDTL identificabili nei SIS 4774 Individui con almeno una prescrizione di dialisi identificabili tra i prevalenti RRDTL 4743 Individui trovati tra i conclusi durante il 2014 nel RRDTL 166 Individui comuni 4515 Individui prevalenti non trovati nel SIAS 259 Individui con una almeno una prescrizione di dialisi non trovati nell RRDTL 228 Totale individui dializzati durante il 2014 per almeno una delle due fonti vivi al 31/12/ grado di accordo 90%

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26 Parte 6a Indicatori PREVALE

27 PREVALE

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29 PREVALE indicatori di esito insufficienza renale cronica

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33 Parte 6b- Indicatori in via di sviluppo

34 Indicatori in via di sviluppo DIALIZZATI e TRAPIANTATI Ospedalizzazione per cause specifiche Mortalità (totale e causa specifica)..

35 STUDIO EPIDEMIOLOGICO - 1 Disegno Studio di coorte Uso interato dei del Registro e dei SIS Fonti dei dati Registro Regionale Dialisi e Trapianto Lazio (RRDTL) anni Sistema Informativo Ospedaliero (SIO) anni Registro Nominativo Cause di Morte (ReNCaM) anni RRDTL ReNCaM SIO Popolazione Pazienti residenti nel Lazio età 35+, che effettuano emodialisi presso gli ambulatori di nefrologia del Lazio con prima dialisi nel periodo 1/1/ /12/2012 (casi incidenti) N=2912

36 Risultati Probabilità cumulativa di avere un ricovero per malattie del sistema circolatorio - Metodo di Kaplan-Meyer Probabilità di ricoverarsi Maschi Femmine P-value= giorni Probabilità di ricoverarsi età età età età età 85+ P-value < giorni Probabilità di ricoverarsi Nessuno Media Inferiore Laurea e oltre Elementare Media Superiore P-value= giorni

37 STUDIO EPIDEMIOLOGICO - 2 Disegno Studio di coorte Fonti dei dati Registro Regionale Dialisi e Trapianto Lazio (RRDTL) anni Registro Nominativo Cause di Morte (ReNCaM) anni Uso interato dei del Registro e dei SIS RRDTL ReNCaM Popolazione Pazienti residenti nel Lazio età 18+, che effettuano dialisi presso gli ambulatori di nefrologia del Lazio con prima dialisi nel periodo 1/1/ /12/2013 (casi incidenti) N=5323

38 Risultati Curve di sopravvivenza - Metodo di Kaplan-Meyer P-value = giorni Maschi Femmine P-value= 0.111

39 Curve di sopravvivenza - Metodo di Kaplan-Meyer P-value < giorni Emodialisi Peritoneale P-value= 0.111

40 Curve di sopravvivenza per individui in emodialisi - Metodo di Kaplan-Meyer Classi di età P-value < giorni P-value= 0.111

41 Curve di sopravvivenza per individui in emodialisi - Metodo di Kaplan-Meyer Autosufficienza P-value<0.000 P-value < giorni completa solo nelle attività domestiche nessuna limitata necessita di aiuto

42 Curve di sopravvivenza per individui in emodialisi - Metodo di Kaplan-Meyer P-value < giorni Normopeso Obeso Sovrappeso Sottopeso

43 Registro Regionale Dialisi e Trapianto del Lazio (RRDTL) Workshop Nera Agabiti, Claudia Marino 2 dicembre 2015 Complesso Monumentale S.Spirito in Sassia, Roma