LA STRATEGIA NELLA LOTTA AI TUMORI DEL SANGUE

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1 BILANCIO DI MISSIONE 2011 LA STRATEGIA NELLA LOTTA AI TUMORI DEL SANGUE

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3 BILANCIO DI MISSIONE 2011 LA STRATEGIA NELLA LOTTA AI TUMORI DEL SANGUE

4 Non esiste vento favorevole per il marinaio che non sa dove andare L. A. SENECA, Epistulae Morales ad Lucilium, LXXI 2

5 LA STRATEGIA PER BolognAIL Circa persone ogni anno, in Italia, contraggono un tumore del sangue: Leucemie Acute e Croniche, Sindromi Mielodisplastiche, Linfomi, Mielomi e altre onco-emopatie minori. Il numero dei nuovi casi di malattia cresce perché aumenta l età media della popolazione. Ciò può comportare la maggiore probabilità di contrarre onco-emopatie anche perché alcune di queste colpiscono prevalentemente le persone anziane. Al tempo stesso, il progresso della Ricerca Scientifica in ambito onco-ematologico e il riflesso sulla definizione di nuove terapie di efficacia crescente permette che un numero sempre maggiore di persone colpite da malattie del sangue possa essere curato. Aumentano i Pazienti onco-ematologici che ricevono cure e vivono relativamente a lungo così come aumentano le persone che guariscono. Oggi sono circa in Italia le persone con Leucemie, Linfomi e Mielomi che hanno bisogno di assistenza. AIL esiste a Bologna dal Al centro della sua Missione c è il Paziente, la sua possibilità di cura e di guarigione, la qualità della sua vita, l offerta di un supporto anche ai familiari. Con questo obiettivo, il lavoro di BolognAIL si articola in tre rami strategici: il finanziamento della Ricerca Scientifica; l offerta gratuita a Pazienti e familiari di Servizi di Assistenza sanitaria e sociale; la Sensibilizzazione della società civile sulla lotta alle malattie onco-ematologiche. Sono rami che diventano progressivamente più solidi e che, dividendosi e diventando sempre più specifici, costituiscono un supporto saldo e ampio per Coloro che affrontano la malattia. La Missione di organizzazioni che, come BolognAIL, operano con un obiettivo benefico è quella di trasformare ciò che è manchevole in ciò che è positivo. Realizzando progetti di Sussidiarietà, l intento di BolognAIL è colmare il Mission Gap, la distanza che separa la situazione da cui si parte (ovvero la malattia e il disagio del Paziente) dall obiettivo di trasformazione positiva di questa condizione (quindi la cura del paziente e il miglioramento della qualità della sua vita). In che modo? L immagine dell albero ci sembra idonea a descrivere la STRATEGIA che l Associazione ha scelto per raggiungere i propri obiettivi. I tre rami principali della Ricerca, dell Assistenza e della Sensibilizzazione sono ambiti di lavoro e di azione che si sviluppano costantemente e, infatti, nel 2011 BolognAIL ha trovato spazio per far crescere rami verdi quali la Ricerca sulle Cellule Staminali o sulla Genomica; per sostenere i Pazienti e i familiari in modo più completo, offrendo gratuitamente progetti di Assistenza esistenti da anni, ma anche garantendo nuovi Servizi fra cui quello di Assistenza Psicologica; per sensibilizzare un numero maggiore di persone, sviluppando il ramo della comunicazione sul web e raggiungendo i giovani attraverso il Concorso Take Action!. Il fine di BolognAIL è rafforzare i rami consolidati e prevedere in quali direzioni dovranno svilupparsi le nuove fronde. Per far questo, l Associazione prevede i propri impegni finanziari, stila un programma di raccolta fondi, organizza i Servizi che offre gratuitamente garantendone l efficienza, gestisce il prezioso gruppo di risorse umane costituito dai Volontari, tiene vivo il contatto con i Cittadini e con le Istituzioni in una efficace e costante azione di Sussidiarietà Partecipativa. Su tutto questo si fonda la STRATEGIA che BolognAIL, anno dopo anno, definisce e segue affinché Coloro che affrontano un tumore del sangue possano contare su un supporto sempre più solido ed efficace. 3

6 LETTERA DEL PRESIDENTE Ho avuto molte occasioni per dilungarmi sull importanza, per un Associazione di volontariato, della stesura di un Bilancio di Missione. Mi limito a ripetere che è un documento importante perché contiene quanto, alla luce della nostra missione, abbiamo realizzato nell anno che ci siamo lasciati alle spalle: il Il Bilancio di Missione e quello economico rendono partecipe la comunità civile dell entità dei fondi raccolti, di come è avvenuto il loro impiego e se questo è stato aderente agli obiettivi dell Associazione: il sostegno alla ricerca onco-ematologica, l assistenza ai pazienti con malattie del sangue e ai loro familiari e l impegno nella sensibilizzazione sui tanti problemi che i pazienti ematologici e le loro famiglie affrontano. Anche nel 2011 abbiamo chiuso il Bilancio Economico in pareggio, ciò m impone, e lo faccio molto volentieri, un ringraziamento a tutti i privati cittadini, aziende, banche, fondazioni che ci hanno aiutato a raggiungere i nostri obiettivi. L attuale situazione finanziaria, com è comprensibile, condiziona anche la nostra attività, i nostri programmi e i nostri impegni. A fronte delle difficoltà, vorrei con forza ricordare che la nostra Associazione ha impegni che si protraggono nel tempo: copertura finanziaria di borse di studio e di contratti di ricerca; partecipazione all acquisto di strumenti sofisticati indispensabili alla ricerca; non possiamo neppure interrompere l assistenza domiciliare onco-ematologica estesa a tutta la nostra provincia né possiamo diminuire, per mancanza di fondi, l accoglienza a Casa AIL. Noi tutti amministratori, amministrativi e volontari, siamo consapevoli delle pesanti difficoltà economiche, ma confidiamo nell aiuto della comunità bolognese, certi che non ci farà mancare il suo appoggio. Ogni nostro Bilancio di Missione ha una parola guida. Quest anno dopo solidarietà, sussidiarietà, partecipazione è stata scelta la parola STRATEGIA. Per una Associazione come la nostra, la STRATEGIA deve essere la più dinamica, la più duttile e la migliore possibile affinché si possano centrare gli obiettivi prestabiliti. La STRATEGIA è parte importante nella raccolta fondi come lo è nell individuare i bisogni da soddisfare. 4

7 La raccolta fondi sta diventando una delle nuove professioni di alto profilo; da anni nella nostra università è programmato un master in Fund Raising. Il substrato etico di questa professione è l assenza di partecipazione agli utili, in questo caso di quanto viene raccolto. Coloro i quali si occupano di raccolta fondi sanno che il miglior premio al loro lavoro è la consapevolezza di aiutare indirettamente (sostegno alla ricerca) o direttamente coloro che hanno bisogno. La struttura simil-aziendale (impresa sociale) che stanno assumendo le ONLUS non deve preoccupare alcuno né deve preoccupare l aumento di coloro i quali della loro attività nell Associazione hanno fatto una professione. Le ONLUS hanno delle regole di bilancio ben stabilite e ritenute eticamente accettabili. Il costo della struttura amministrativa non deve superare il 20% dei fondi raccolti ogni anno. Seguendo queste direttive dell Agenzia del Terzo Settore, da un lato è possibile disporre di fondi sempre maggiori per sostenere ricerca e assistenza a pazienti e familiari e, dall altro, è possibile produrre lavoro specie in un momento così difficile come quello attuale. Infine desidero ribadire che tutta la nostra attività non sarebbe strategicamente realizzabile senza la partecipazione attiva degli oltre 400 Volontari ai quali va tutta la nostra gratitudine. La loro attività si svolge oltre che nella raccolta fondi, negli ambulatori, nel Day Hospital, nei reparti dell Istituto di Ematologia e Oncologia Medica L. e A. Seràgnoli, vicini ai pazienti e ai loro familiari, prodighi di consigli e suggerimenti che li aiutano a superare un difficile momento della loro vita. Concludo ribadendo che la forza della nostra Associazione è la nostra credibilità: è l unica moneta che possiamo spendere quando chiediamo aiuto ai nostri concittadini. Le tantissime ONLUS che operano nel nostro territorio documentano quanto solida sia la coesione della nostra società e quanto sviluppata sia la solidarietà: non sciupiamola, perché essa costituisce il più grande tesoro che abbiamo e che è a disposizione di tutti, in qualsiasi momento e per i più diversi motivi. Grazie. SANTE TURA 5

8 la struttura CHI SIAMO BolognAIL ONLUS è una delle 82 sezioni autonome di AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie Linfomi e Mieloma. È un Associazione di Volontariato, senza fini di lucro. Costituita nel 1992, ha sede all interno dell Istituto di Ematologia e Oncologia Medica L. e A. Seràgnoli del Policlinico S. Orsola-Malpighi, in Via Massarenti 9 a Bologna. LE CARICHE SOCIALI ASSEMBLEA DEI SOCI Composta da Soci ordinari e Soci sostenitori. CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE Composto da membri che operano su base volontaria, ha potere per la gestione ordinaria e straordinaria dell Associazione. PRESIDENTE Sante Tura VICE PRESIDENTI Luigia Bulgarelli Rocco di Torrepadula Achille Contedini Isabella Seràgnoli TESORIERE - SEGRETARIO Alberto Romani CONSIGLIERI Michele Baccarani Marcello Bione Mauro Checcoli Maria Teresa Garotti Bondi Paola Gianni Martini Aldo Cecilia Loiacono Alberto Masacci Raffaele Poggeschi Giorgio Santi Alessia Verga Sassoli de Bianchi Silvia Zini COLLEGIO DEI REVISORI Ermanno Era Massimo Gambini Gian Luca Nanni Costa Gli organi di governo di BolognAIL sono rappresentati da 1 Presidente, 3 Vice Presidenti, 1 Segretario Tesoriere, 11 Consiglieri con deleghe specifiche e un Collegio dei Revisori formato da 3 membri. Tutti collaborano su base volontaria. All interno dell Associazione lavorano 11 Dipendenti che assolvono le funzioni di Raccolta Fondi, Comunicazione, Amministrazione e Organizzazione dei Servizi, Segreteria e Gestione di Casa AIL. Circa 400 Volontari partecipano attivamente alle campagne di raccolta fondi, collaborano con la Segreteria come supporto organizzativo alle attività dell Associazione e si impegnano quotidianamente nei servizi istituiti per sostenere i Pazienti e i loro familiari. 6

9 LE MALATTIE AL CENTRO DEL NOSTRO IMPEGNO Sono circa i Pazienti attualmente seguiti dal Dipartimento di Ematologia e Scienze Oncologiche L. e A. Seràgnoli. Leucemie, Linfomi e Mielomi, un tempo malattie inguaribili, sono oggi curabili e, in un numero crescente di casi, guaribili. Le LEUCEMIE sono malattie neoplastiche delle cellule staminali emopoietiche che risiedono nel midollo osseo e provvedono alla produzione dei globuli rossi, dei globuli bianchi e delle piastrine. Le Leucemie si distinguono in acute e croniche. Le Leucemie acute linfatiche (più frequenti nei bambini) e mieloidi (più frequenti negli adulti) mettono rapidamente a rischio di vita il Paziente, che è esposto a infezioni ed emorragie. La terapia, che comprende anche il trapianto di midollo osseo, mira a eliminare completamente le cellule leucemiche. Le Leucemie croniche sono malattie degli adulti, con una frequenza che aumenta con l età. Si distinguono in Leucemia linfatica cronica e in Leucemia mieloide cronica. Entrambe si possono curare molto efficacemente con farmaci intelligenti, cioè mirati sulle cellule leucemiche. I LINFOMI sono malattie tumorali dei linfociti. Il quadro clinico è caratterizzato da un aumento di volume delle linfoghiandole e della milza (Linfomi nodali), ma il Linfoma può svilupparsi anche in altri organi (Linfomi extranodali), perché vi sono linfociti in tutto l organismo. Si distinguono in Linfoma di Hodgkin, uno dei primi tumori guaribili con chemioterapia, e in Linfomi non-hodgkin. Possono avere un decorso indolente oppure aggressivo. La terapia dei Linfomi si basa, oltre che sui vecchi farmaci antiblastici, su nuovi farmaci mirati sulle cellule tumorali e sugli anticorpi monoclonali. I MIELOMI sono tumori che coinvolgono le plasmacellule e che si sviluppano all interno del midollo osseo, danneggiando l emopoiesi normale e soprattutto indebolendo il tessuto osseo, provocando così lesioni e fratture molto dolorose e invalidanti. I progressi terapeutici in quest ultimo decennio sono stati notevoli: in tanti casi si comincia a parlare di guarigione. 7

10 LA MISSIONE Leucemie Linfomi Mielomi Casa AIL Assistenza Domiciliare Ematologica Assistenza Psicologica Sviluppo Servizio Day Hospital Navetta Accoglienza e Supporto Campagne Istituzionali Corporate Social Responsibility Web e nuovo periodico Take Action! Seminari Scientifici Network con altre Associazioni RICERCA BolognAIL sostiene la RICERCA SCIENTIFICA sulle Leucemie, i Linfomi, i Mielomi e altre emopatie neoplastiche ASSISTENZA BolognAIL offre gratuitamente SERVIZI DI ASSISTENZA SANITARIA e SOCIALE ai Pazienti onco-ematologici e alle loro famiglie SENSIBILIZZAZIONE BolognAIL SENSIBILIZZA la società civile sulla lotta contro le malattie onco-ematologiche e sull impegno nel Volontariato 8

11 RICERCA Struttura e personale: contribuisce al sostegno dei costi di manutenzione del Dipartimento L. e A. Seràgnoli e all acquisto degli strumenti. Attraverso convenzioni con l Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna Policlinico S. Orsola-Malpighi, contribuisce alla copertura dei costi del personale dell Istituto paramedico e tecnico dell Istituto. Ricerche Scientifiche: finanzia le ricerche scientifiche traslazionali e cliniche su Leucemie, Linfomi, Mielomi e su altre malattie del sangue. ASSISTENZA Formazione: sostiene la formazione di medici, biologi, infermieri e tecnici di laboratorio. Assistenza Domiciliare Ematologica: organizza e finanzia il servizio che consente ai Pazienti ematologici gravi o con difficoltà deambulatorie di essere assistiti nella propria casa. Punto di Accoglienza: accoglie e fornisce informazioni ai Pazienti e ai loro familiari che transitano nell Istituto L. e A. Seràgnoli. Servizio di Supporto: fornisce assistenza ai Pazienti e supporto al personale medico, presso il Day Hospital e nei Reparti di degenza. Day Hospital: contribuisce alla copertura dei costi del personale impiegato per il prolungamento dell apertura nelle ore pomeridiane, con il fine di ridurre i tempi di attesa per i Pazienti e di migliorare il lavoro di medici e infermieri. Servizio Navetta: organizza e finanzia il trasporto dei Pazienti che non sono in grado di muoversi autonomamente e che hanno esigenza di recarsi presso il Day Hospital per prelievi, trasfusioni e terapie. Casa AIL: gestisce e sostiene le spese della Casa di Accoglienza che ospita i Pazienti onco-ematologici non residenti a Bologna e i loro accompagnatori, durante i lunghi periodi di cura. Servizio di Assistenza Psicologica: offre un Servizio di Assistenza Psicologica gratuita rivolto ai Pazienti sottoposti a Trapianto Allogenico e ai loro familiari, per prevenire o limitare i disturbi psicologici pre e posttrapianto. SENSIBILIZZAZIONE Seminari Interattivi: organizza seminari tra medici e Pazienti per informare, per favorire un contatto più diretto fra chi cura e chi riceve le cure, per alimentare network quali il Gruppo AIL Pazienti LMC. Attività di Sviluppo e di Responsabilità Sociale: coinvolge la realtà industriale, finanziaria e le fondazioni nella realizzazione di progetti benefici. Eventi Culturali e Spettacoli: organizza iniziative per promuovere l attività dell Associazione e per raccogliere fondi. Campagne istituzionali e Iniziative locali: organizza eventi promozionali e azioni di raccolta fondi incontrando nelle piazze cittadini e Istituzioni. Bilancio di Missione: ogni anno, oltre al Bilancio di Esercizio, pubblica il Bilancio di Missione che informa sui risultati delle attività di raccolta fondi, sulla destinazione dei proventi e sull impatto del lavoro dell Associazione sul territorio. Web: Web site, Facebook, Twitter: BolognAIL ha un nuovo Sito Web e si apre anche ai Social Network per comunicare con un numero di target sempre più ampio. BolognAIL NEWS : pubblica il proprio periodico che ogni 4 mesi raggiunge destinatari. Una rivista che si perfeziona di anno in anno, per informare sui progressi della Ricerca Scientifica, aggiornare su progetti di Assistenza, dare la parola a Pazienti, familiari, Volontari, medici, ricercatori e sostenitori dell Associazione. Progetto Scuola : coinvolge gli studenti delle scuole medie e superiori di Bologna e provincia. I giovani hanno l opportunità di entrare in contatto con il Volontariato. TAKE... ACTION! : nel 2011 è indetta la prima edizione del concorso rivolto ai giovani videomaker, per la realizzazione di uno spot sul Volontariato. Il Progetto riscuote un grande successo, coinvolge le nuove generazioni e crea una partecipazione virtuosa con la Pubblica Amministrazione, il Profit, l Università di Bologna e altri enti cittadini. 9

12 i volontari UN PREZIOSO GRUPPO DI RISORSE UMANE DA VALORIZZARE CON STRATEGIA BolognAIL opera, raggiunge risultati, esiste grazie ai suoi Volontari. In un ottica di Sussidiarietà Circolare, l Associazione crede nel coinvolgimento diretto degli Individui in iniziative che hanno come fine il miglioramento del bene comune e incoraggia la partecipazione dei Privati Cittadini alla realizzazione di progetti di interesse sociale, in particolar modo a favore dei Pazienti oncoematologici e dei loro familiari. BolognAIL promuove costantemente l importanza del Volontariato e gestisce la preziosa e ingente forza costituita da circa 400 persone che offrono la propria disponibilità in modo STRATEGICO, individuando il profilo, le competenze, la disponibilità di tempo ma anche l età, le attitudini e i desideri di ciascuno. LA CRESCITA DEI VOLONTARI DI BolognAIL 380 Donare può dare più gioia che ricevere afferma Sante Tura, Presidente di BolognAIL, esortando a dedicarsi al Volontariato. E infatti la storia di BolognAIL evidenzia che chi pratica il Volontariato difficilmente smette di farlo, anche perché collaborare con l Associazione significa offrire il proprio tempo, ma anche sentirsi utili e conoscere persone con simili attitudini. Nel 1995 BolognAIL contava 9 Volontari. Anno dopo anno, è aumentato il numero di persone che hanno deciso di dedicare tempo all Associazione. I Volontari, come tutti coloro che collaborano al raggiungimento di un obiettivo importante, spesso faticoso e di grande impegno, hanno necessità di sentirsi motivati, parte fondamentale di un meccanismo efficace, di poter fare gruppo. Negli anni, grazie all esperienza, ma anche agli strumenti di cui l Associazione si è dotata, la gestione si è perfezionata: ad esempio, un data base efficiente consente oggi allo Staff di BolognAIL di avere costantemente sotto controllo il numero dei Volontari e di selezionare particolari disponibilità o abilità a seconda della necessità a cui rispondere. BolognAIL organizza inoltre iniziative d incontro quali gite e feste che danno spazio al desiderio di conoscersi e di condividere un impegno comune. Organizza anche incontri di Counselling, dedicati ai Volontari che sono a contatto con i Pazienti e con i loro familiari, e che possono aver bisogno di una guida per affrontare al meglio il loro impegno

13 COSA FANNO I VOLONTARI DI BolognAIL > Sono un punto di riferimento per i Pazienti onco-ematologici dell Istituto L. e A. Seràgnoli e per i loro familiari, pronti a sostenerli con una parola di conforto o a rendersi concretamente utili svolgendo servizi a loro favore. > Collaborano alla realizzazione delle Campagne Istituzionali di raccolta fondi e alle iniziative locali. > Accolgono con un sorriso e una risposta per ogni domanda coloro che si presentano al Punto di Accoglienza, all entrata dell Istituto L. e A. Seràgnoli. > Svolgono il Servizio Navetta, dedicato ai Pazienti che non possono spostarsi autonomamente. > Presso il Day Hospital e i Reparti dell Istituto, garantiscono assistenza a Pazienti e familiari, e supportano il personale ospedaliero. > Partecipano attivamente alle attività di Casa AIL. > Si occupano della raccolta delle offerte presso i Punti di Solidarietà (salvadanai di BolognAIL negli esercizi commerciali). > Collaborano all organizzazione e partecipano agli eventi. > Collaborano alle attività di segreteria. > Ideano, confezionano e promuovono le Bomboniere e le pergamene di BolognAIL. > Con la loro esperienza e le loro relazioni personali e professionali, sostengono le azioni di fundraising dell Associazione e aprono a BolognAIL le porte delle aziende in cui lavorano, supportando lo sviluppo di efficaci azioni di Responsabilità Sociale d Impresa. Nel 2011, adoperandosi nella organizzazione della Lotteria a Premi che ogni anno caratterizza la Festa d Autunno di BolognAIL, per il secondo anno di seguito hanno raccolto fondi necessari al cofinanziamento del Servizio di Assistenza Psicologica dedicato ai Pazienti sottoposti a Trapianto Allogenico di CSE e agli Ospiti di Casa AIL. 11

14 ABBIAMO DETTO, ABBIAMO FATTO, CI PROPONIAMO DI In questi anni abbiamo dedicato una pagina del Bilancio di Missione alla fotografia di ciò che BolognAIL si era proposta di realizzare, di quanto ha fatto e degli obiettivi futuri. Oggi ci interessa sottolineare anche la logica e la STRATEGIA con cui dà compimento ai propri progetti. RICERCA AVEVAMO DETTO Non solo cure più efficaci, ma anche MIGLIORE QUALITÀ DELLA VITA per i Pazienti. ASSISTENZA AVEVAMO DETTO Consolidare i Servizi di Assistenza, mantenendo alto il livello di qualità e garantendone la gratuità; incoraggiare un numero crescente di Sostenitori. SENSIBILIZZAZIONE AVEVAMO DETTO Più progetti di Responsabilità Sociale nelle Aziende (CSR); nuove azioni per coinvolgere nel Volontariato; concreto coinvolgimento dei giovani con il Progetto Scuola ; un legame più stretto con l Agenzia per il Terzo Settore. ABBIAMO FATTO Anche nel 2011 BolognAIL ha sostenuto ricerche sullo sviluppo di Terapie Intelligenti e sull individuazione di Farmaci Mirati. ABBIAMO FATTO Nel 2011 BolognAIL è riuscita ad assicurare l offerta gratuita di Servizi di Assistenza Sociale e Sanitaria ai Pazienti e ai loro familiari. Oltre ai rami stabili che alimenta da anni, è riuscita a nutrire nuove ramificazioni di ciascun servizio ed a rendere saldo un nuovo ramo nato nel 2010, il Servizio di Assistenza Psicologica. ABBIAMO FATTO > Abbiamo rafforzato i rami già esistenti coinvolgendo le Aziende in progetti di CSR e confermando la presenza dell Associazione all interno dei programmi didattici di alcune scuole di Bologna e della provincia. Abbiamo creato nuovi rami, con il nuovo Sito Web e la presenza sui social network. > Attraverso il Concorso TAKE ACTION! rivolto ai giovani videomaker, abbiamo dato il via a un progetto che sensibilizza i giovani al Volontariato e li coinvolge in modo concreto. Abbiamo creato il nuovo ramo del network con le Istituzioni e con le Aziende collaborando a un progetto comune. CI PROPONIAMO DI Rafforzare i rami esistenti che alimentano l indagine sulle Leucemie, i Linfomi e i Mielomi. Sostenere lo sviluppo di nuove fronde, supportando le scelte dell Istituto L. e A. Seràgnoli e finanziando la Ricerca Scientifica specifica anche sulle Cellule Staminali, sulla Genomica, sul Next Generation Sequencing, per l individuazione di terapie più efficaci e al tempo stesso meno tossiche per i Pazienti. CI PROPONIAMO DI Essere pronti a programmare, organizzare e finanziare lo sviluppo dei progetti di Assistenza: non solo rispondere in tempo alle nuove esigenze che possono determinarsi, ma anche essere in grado di individuare le fonti di finanziamento necessarie, coinvolgendo un numero adeguato di Sostenitori. CI PROPONIAMO DI Mantenere più che mai vive le nostre azioni di sensibilizzazione e tenere saldo uno scambio costruttivo con le Istituzioni. Manifestare alle Autorità il bisogno di un organo, quale era fino allo scorso anno - l Agenzia per il Terzo Settore, che garantisca l osservanza delle disposizioni legislative e che abbia funzione di vigilanza, promozione e indirizzo affinché il Terzo Settore possa svilupparsi in modo corretto, confermandosi un punto di riferimento importante per il welfare nazionale. Il nostro impegno è collaborare all individuazione ed eventualmente alla creazione di un network fra grandi Organizzazioni Non Profit in Italia che possa essere un riferimento nello sviluppo del Terzo Settore. 12

15 IL BILANCIO: I NUMERI DEL 2011 Le risorse di cui BolognAIL dispone sono la diretta conseguenza della realizzazione del piano strategico che sin dalla sua nascita l Associazione si è dato, così creando una virtuosa gestione per il raggiungimento dei suoi obiettivi. ALBERTO ROMANI, Tesoriere di BolognAIL Fonte: Elaborazione dati del Bilancio di Esercizio di BolognAIL ONLUS 2011 e Valori in euro. PROVENTI PRIVATI AZIENDE E FONDAZIONI 5 PER MILLE QUOTE ASSOCIATIVE RICAVI NON CARATTERISTICI TOTALE * ** * Quota saldo 5 per Mille 2008 ( euro ricevuti in totale, di cui euro nei proventi stimati del Bilancio di Esercizio 2009) ** Dal 2010 il 5 per Mille viene contabilizzato nell anno in cui è percepito, non più in quello in cui è stimato ONERI ONERI DA ATTIVITÀ ISTITUZIONALI Ricerca Assistenza Sensibilizzazione ONERI DI RACCOLTA FONDI ONERI DI GESTIONE E SUPPORTO GENERALE ONERI NON CARATTERISTICI TOTALI

16 la strategia per la ricerca Nella lotta ai tumori del sangue, BolognAIL adotta una STRATEGIA su più livelli. Strategiche sono le singole azioni che l Associazione compie per realizzare gli obiettivi della propria Missione, ma STRATEGICA è soprattutto una scelta d insieme che rende efficace l impatto dell intero lavoro che l Associazione svolge. Decidendo di andare alla RADICE del problema, BolognAIL decide di destinare la maggior parte delle proprie risorse al finanziamento della Ricerca Scientifica che possa rendere le malattie onco-ematologiche sempre più curabili e guaribili; che possa portare alla definizione di terapie sempre più efficaci che rendano migliore la qualità della vita dei Pazienti. Finanziare la Ricerca, oggi, significa pensare al malato di domani è il pensiero di Sante Tura, Presidente di BolognAIL, riflesso nell impegno dell Associazione e nell impiego concreto di fondi. BolognAIL finanzia una parte fondamentale delle ricerche che vengono svolte nell Istituto L. e A. Seràgnoli, unico Centro Ematologico specialistico di tutta la provincia di Bologna, polo di riferimento nazionale per la cura dei tumori del sangue e centro di eccellenza per la ricerca, anche a livello europeo. L Istituto L. e A. Seràgnoli è l unico centro ematologico italiano nel quale convivono, in un regime di totale collaborazione, l Ematologia pre-clinica e clinica e l Ematopatologia, che dell ematologia clinica è fondamentale componente diagnostica. La ricerca scientifica svolta all interno dell Istituto L. e A. Seràgnoli si sviluppa in due ambiti principali: LA RICERCA TRASLAZIONALE La fisio-patologia molecolare e cellulare dei tumori del sangue: perché si formano, come si riconoscono, come si curano. LA RICERCA CLINICA APPLICATA: Le grandi sperimentazioni terapeutiche multi-centriche nazionali e internazionali; le piccole sperimentazioni dei nuovi farmaci che la ricerca internazionale mette a nostra disposizione. I PRINCIPALI FILONI DI RICERCA: > Trapianto di cellule staminali ottenute dal cordone ombelicale: dall infusione endovenosa all iniezione intraossea. > Cellule staminali e medicina rigenerativa: dal sistema emopoietico alla rigenerazione del fegato. > Basi Molecolari delle Leucemie, con particolare riguardo per quelle Ph+. > Biologia e terapia dei Linfomi T. > Progressi nella terapia del Mieloma: dai trapianti ai farmaci mirati. L Istituto L. e A. Seràgnoli collabora con moltissimi centri clinici e di ricerca italiani e internazionali ed è il centro coordinatore di studi nazionali e internazionali sulle Leucemie acute, sui Linfomi, sui Mielomi e sulla Leucemia mieloide cronica, in collaborazione con il Gruppo Italiano Linfomi e con i Working Party sulle Leucemie acute, sul Mieloma e sulla Leucemia mieloide cronica del Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell Adulto (GIMEMA). Per la Leucemia mieloide cronica il Seràgnoli è il centro di riferimento dell Organizzazione Europea, European Leukemia Net. 14

17 I FONDI DESTINATI ALLA RICERCA SUDDIVISIONE DEI CONTRIBUTI DESTINATI NEL % RICERCATORI BENEFICIARI (Personale dell Istituto) 1 contratto per un medico in formazione specialistica in ematologia 4 assegni di ricerca 4 borse di studio 2 contratti libero professionali per il Centro delle Sperimentazioni Cliniche 1 contratti dipendente a tempo indeterminato per il Centro delle Sperimentazioni Cliniche 16 contratti a progetto 2 stage all estero % BENI E SERVIZI Materiali di consumo per progetti di ricerca Rimborsi spese per missioni all estero 15

18 I RISULTATI DELLA RICERCA IN EMATOLOGIA SPERIMENTALE E CLINICA E IN EMATOPATOLOGIA La Ricerca Scientifica svolta all interno dell Istituto L. e A. Seràgnoli, e dal 1992 in parte finanziata da BolognAIL, ha contribuito all individuazione di nuove terapie importanti nella lotta alle Leucemie, ai Linfomi e al Mieloma. Nel 2011 le ricerche svolte presso l Istituto hanno portato alla pubblicazione di 101 lavori scientifici, su riviste internazionali di grande rilevanza (Lancet Oncology, Blood, Journal of Clinical Oncology, Leukemia, Haematologica, ecc ) ciò significa che dall Istituto L. e A Seràgnoli ogni tre giorni e mezzo esce una pubblicazione di rilevante importanza scientifica. Strumento ulteriore che permette di definire la qualità della ricerca è l Impact Factor Index che misura l importanza di una rivista scientifica attraverso la frequenza con cui è stata citata mediamente in un anno. Le pubblicazioni scientifiche frutto della ricerca co-finanziata da BolognAIL nel 2011 risultano avere un Impact Factor molto elevato, segno che l impostazione delle ricerche e i risultati ottenuti sono considerati di ottimo livello anche in ambito internazionale. DAL 1992 AL 2011 BolognAIL HA FINANZIATO: > RICERCA dell Istituto L. e A. Seràgnoli : oltre 9 milioni di euro. > Spese di ristrutturazione e ampliamento dell Istituto L. e A. Seràgnoli, considerati contributi anche per l Assistenza: oltre 2 milioni di euro. > 349 posizioni tra borse di studio per giovani Ricercatori, contratti e assegni di ricerca, dottorati. > stage all estero per 4 giovani Ricercatori italiani, rientrati successivamente in Italia. > periodo di formazione sulla diagnosi del Linfoma di Burkitt per un giovane Tecnico di Laboratorio ugandese. > apparecchiature e materiali di consumo destinati alle ricerche svolte nell Istituto L. e A. Seràgnoli. > progetto Aria Pulita : acquisto di 3 Plasmair, impianti mobili di decontaminazione dell aria, collocati nelle stanze di degenza del reparto semi-intensivo dell Istituto L. e A. Seràgnoli. > Centro Sperimentazioni Cliniche per lo studio e lo sviluppo delle Terapie Innovative, a livello nazionale e internazionale. Lavori scientifici pubblicati nel Totale Impact Factor 715 Media Impact Factor 7,081 UN ITER STRATEGICO I PROGETTI DI RICERCA Sostenere la Ricerca Scientifica è un impegno che BolognAIL affronta attraverso l Istituto L. e A. Seràgnoli seguendo un iter efficace. La scelta dei filoni di Ricerca da prediligere è frutto di un analisi che Ricercatori e Medici svolgono costantemente, guidati dal Direttore dell Istituto, Michele Baccarani. I risultati delle ricerche vengono monitorati e sull analisi dei risultati delle indagini scientifiche si basa la valutazione di un sostegno successivo alla ricerca. IL FUNDRAISING Nel proprio PIANO STRATEGICO ANNUO, BolognAIL include la raccolta di fondi finalizzata alla Ricerca Scientifica. L Associazione cerca di trasformare i contributi una tantum in partnership durature, impegnandosi a procurare contributi attraverso le Campagne Istituzionali, i programmi di Corporate Social Responsibility nelle Aziende e il consolidamento del sostegno da parte dei Privati Cittadini. RICERCATORI E STAFF MEDICO IN PRIMA LINEA Collaborare, fare network per realizzare obiettivi comuni anche nella raccolta fondi a sostegno della Ricerca Scientifica. BolognAIL coinvolge lo Staff Medico e i Ricercatori dell Istituto L. e A. Seràgnoli pronti a fornire progetti e report per i Sostenitori che finanziano i progetti di Ricerca, disponibile nell offrire un sostegno durante le Campagne Istituzionali, distribuendo Uova di Pasqua e Stelle di Natale AIL nelle piazze assieme ai Volontari dell Associazione. 16

19 IL CENTRO SPERIMENTAZIONI CLINICHE PER LO STUDIO E LO SVILUPPO DELLE TERAPIE INNOVATIVE La definizione di una STRATEGIA che porti a raggiungere risultati efficaci nella Ricerca Scientifica sulle malattie onco-ematologiche si fonda anche sull azione di networking, di scambio di informazioni relative ai protocolli terapeutici, di confronto che il Dipartimento L. e A. Seràgnoli svolge con altri centri ematologici nazionali e internazionali. Con questo obiettivo nel 1997 è stato istituito, all interno del Dipartimento, un Centro Elaborazione Dati per la raccolta delle informazioni relative alla ricerca clinica, per il progresso delle cure relative alla Leucemia Mieloide Cronica, ai Linfomi e ai Mielomi. L attività del Centro è svolta da sedici persone, in gran parte finanziate da BolognAIL, fra le quali dodici tecnici di ricerca, statistica e bioinformatica che elaborano statisticamente le informazioni relative al decorso della malattia. All attività del Centro partecipano tutti i medici dell Istituto L. e A. Seràgnoli. PROTOCOLLO CLINICO è una procedura scritta, condivisa tra professionisti e vincolante, che esplicita ogni intervento diagnostico e terapeutico che deve essere applicato ad un gruppo di Pazienti che possiedano le stesse caratteristiche clinico/ biologiche e di diagnosi. STUDIO CLINICO SPERIMENTALE O TRIAL CLINICO è una procedura fondata sulle regole della sperimentazione clinica, che ha lo scopo di verificare e provare con probabilità statistica che una nuova terapia sia sicura e più efficace di quella utilizzata fino a quel momento e ritenuta la migliore. I risultati archiviati nel Centro sono destinati alla stesura di pubblicazioni scientifiche a beneficio della comunità scientifica nazionale e internazionale. Scopo del Centro è portare al malato, in modo controllato e secondo le regole etiche della convenzione di Helsinki, i nuovi farmaci e le terapie che la ricerca farmaceutica mette a disposizione per la cura delle malattie del sangue. Nel corso del 2011 il Centro ha gestito in tutto 149 sperimentazioni cliniche, di cui 39 hanno avuto inizio nel Molte sperimentazioni sono eseguite in collaborazione con strutture ematologiche italiane e straniere e alcune sono sponsorizzate, ovvero promosse, da case farmaceutiche che studiano i nuovi farmaci prima che siano messi in commercio. 17

20 I RICERCATORI DELL ISTITUTO L. E A. SERÀGNOLI Negli ultimi anni ho dedicato la mia attività di ricerca allo studio delle basi molecolari della leucemia acuta linfoblastica, una grave malattia ematologica che colpisce preferenzialmente i bambini (alta probabilità di guarigione), più raramente gli adulti (scarsa probabilità di guarigione). Errori, chiamati scientificamente mutazioni (nell ordine, nella composizione o nel numero delle basi azotate che costituiscono il DNA) possono alterare il flusso di informazioni nella cellula leucemica, favorendone la sopravvivenza, la moltiplicazione incontrollata, la resistenza ai meccanismi di difesa dell organismo. La capacità di riconoscere gli errori caratteristici delle cellule tumorali è alla base di una STRATEGIA terapeutica mirata, che colpisce selettivamente le cellule tumorali risparmiando quelle normali. Questo rappresenta un grande traguardo rispetto alle terapie passate che uccidevano le cellule malate, ma che molto spesso non risparmiavano quelle normali dando poi notevoli effetti collaterali. La STRATEGIA vincente in questi anni di ricerca che ho svolto è stata rappresentata da un insieme di componenti professionali e umane: la collaborazione con i miei colleghi e con gruppi di ricerca nazionali e internazionali che ha consentito l integrazione di competenze diverse; il supporto di BolognaAIL che mi ha portato al St Jude Children s Research Hospital di Memphis, dove ho studiato le alterazioni genetiche delle cellule leucemiche; la disponibilità di tecnologie innovative all interno del nostro Dipartimento, in grado di tramutare le idee in risultati concreti; una forte determinazione e, non in ultimo, una grande passione che anima il mio lavoro di ricerca. ILARIA IACOBUCCI Ricercatore Laboratorio di Biologia Molecolare Dipartimento L. e A. Seràgnoli Next generation sequencing è il nuovo strumento di ricerca e la nuovissima STRATEGIA di analisi che stiamo applicando per controllare tutto il DNA dei Pazienti affetti da leucemia acuta. Mediante questa tecnologia sono state identificate nuove alterazioni aventi un ruolo cruciale nel mantenimento della vitalità delle cellule tumorali, ciò consente la formulazione e la valutazione clinica di farmaci mirati, molti dei quali sono in sperimentazione presso il Dipartimento L. e A. Seràgnoli. 18

21 Ci vuole STRATEGIA per combattere un male che strategia non ha. Colpisce bambini, giovani, anziani. Colpisce i Pazienti ma indirettamente anche i loro familiari, siano essi genitori, figli, fratelli, gli amici. Colpisce quando meno te lo aspetti, insinuandosi prima nel corpo poi nella mente. Facendo viaggiare la vita su altri binari, al di fuori da una retta che sembrava già tracciata. Ci vuole STRATEGIA per vincere la paura di qualcosa che è imprevedibile, senza un apparente rapporto causa-effetto, fuori da schemi di qualsiasi genere. Penso che l unica strategia possibile nella terapia dei tumori ematologici sia la conoscenza di tutti quei meccanismi che governano il ciclo vitale delle cellule del nostro organismo, il fine sistema che regola la proliferazione e la morte della cellula e differenzia le cellule normali dalle loro controparti aberranti, le cellule tumorali. Cos è infatti un tumore se non una versione aberrante di noi stessi? Da queste conoscenze stanno giungendo trattamenti innovativi, nuovi approcci farmacologici con un preciso bersaglio molecolare. In un futuro non lontano sarà possibile capire prima la probabilità di risposta a un determinato farmaco, disegnare terapie personalizzate con meno effetti avversi. Per arrivare a ciò l unica strategia possibile è la passione per la ricerca, la sete di conoscenza, il non essere mai paghi di ciò che si ha, che già si conosce. Tenere lo sguardo sempre rivolto in avanti, pronti a cogliere ogni piccolo indizio. La ricerca nasce e vive grazie alla fusione di passione e strategia. ENRICO DERENZINI Dottorando di Ricerca in Scienze Biomediche Task Force per lo studio e la cura dei Linfomi Dipartimento L. e A. Seràgnoli 19

22 la strategia per l assistenza I progetti di Assistenza di BolognAIL sono stati istituiti per offrire sostegno ai Pazienti che affrontano le malattie onco-ematologiche e per dare supporto ai loro familiari. L aumentare del numero di Pazienti, di persone che hanno bisogno di cure e di aiuto, implica la capacità dell Associazione di rispondere a un numero di richieste di sostegno crescente, di individuare una soluzione per necessità diverse e ad ampio raggio. Tale abilità è determinata dalla STRATEGIA che BolognAIL applica nel consolidare o nell ampliare i Servizi di Assistenza oppure nel mettere in essere nuovi progetti che siano utili a offrire un efficace sostegno ai Pazienti. In che modo? BolognAIL ascolta le esigenze dei Pazienti onco-ematolgici e definisce quali siano gli ambiti in cui è necessario confermare l offerta di servizi di Assistenza che non vengono offerti dalla Pubblica Amministrazione; al tempo stesso registra le nuove esigenze che i Pazienti manifestano nell affrontare la malattia e risponde alle loro necessità di cura e di supporto. La dimostrazione di questo modus operandi è l ampliamento nel numero dei servizi offerti da BolognAIL nel corso della propria attività ed è anche la crescente differenziazione interna di ciascun servizio. BolognAIL nasce nel 1992 con l obiettivo di raccogliere fondi per finanziare la Ricerca Scientifica svolta all interno dell Istituto L. e A. Seràgnoli e contemporaneamente, grazie alla generosità e alla determinazione di un motivato gruppo di Volontari, dà vita ai primi servizi di Assistenza rivolti ai Pazienti e ai loro familiari, a cominciare dal Servizio di Accoglienza all ingresso dell Istituto o al servizio di Supporto al personale medico all ingresso dei Reparti e del Day Hospital. Anno dopo anno, l Associazione consolida i propri servizi di Assistenza e dà vita a nuovi ed efficaci progetti che rispondono alle esigenze di chi affronta la malattia: Assistenza Domiciliare Ematologica Servizio di Accoglienza all entrata dell istituto L. e A. Seràgnoli Servizio di supporto nei Reparti di Degenza Servizio di supporto nel Day Hospital Servizio Navetta Casa AIL Prolungamento dell orario di Day Hospital nelle ore pomeridiane Servizio di Assistenza Psicologica rivolto a Pazienti sottoposti a Trapianto Allogenico Strategiche e indispensabili nella risposta concreta alle necessità dei Pazienti e dei loro familiari sono le azioni di fundraising mirate e specifiche per ciascun target e ambito di riferimento che l Associazione compie per assicurare sostegno ai progetti di Assistenza già esistenti, per essere pronta ad ampliarli e a crearne eventualmente di nuovi, con il fine di accompagnare i Pazienti e i loro familiari in ciascuna fase della malattia. 20

23 I FONDI DESTINATI ALL ASSISTENZA SUDDIVISIONE DEI CONTRIBUTI DESTINATI NEL % Casa AIL % Assistenza Domiciliare Ematologica % Prolungamento Orario DH Assistenza Psicologica 5% Servizio Navetta 2% 1,6% Supporto Straordinario ai Pazienti 4,4% Contributo per il sostegno dei Reparti di Degenza 2% Nuovo Infermiere DH Prelievi 21

24 CASA AIL Dalla sua fondazione alla fine del 2011, Casa AIL ha ospitato oltre nuclei familiari provenienti da tutta Italia e per periodi di tempo anche lunghi. CASA AIL è la Casa di Accoglienza di BolognAIL. Costruita dalla Fondazione Isabella Seràgnoli, a maggio del 2005 è stata data in comodato d uso gratuito a BolognAIL che da allora gestisce la residenza e ne copre i costi annui di manutenzione ordinaria. Casa AIL è stata realizzata per offrire ospitalità gratuita ai Pazienti che debbano affrontare un periodo di cura presso l Istituto L. e A. Seràgnoli e a un loro familiare o accompagnatore. La struttura è estremamente funzionale e gli ambienti sono idonei a ospitare i Pazienti nel periodo in cui sono sottoposti alle terapie, quindi in un momento in cui sono fisicamente più fragili perché immuno-compromessi. La residenza, inoltre, offre ai propri Ospiti un atmosfera tranquilla e confortevole. L edificio è situato nelle immediate vicinanze dell Istituto L. e A. Seràgnoli e comprende 12 stanze, 27 posti letto e ambienti comuni accoglienti. Oltre al personale dipendente, 21 Volontari hanno animato Casa AIL nel 2011, alternandosi nel fornire supporto nella gestione della Casa e sostegno morale e pratico agli Ospiti. I Volontari di Casa AIL sono una presenza partecipe, discreta e fondamentale: sono in grado di sostenere gli Ospiti nell affrontare la distanza dai luoghi cari e il trauma della malattia; sono una presenza capace di far sentire chi viene accolto a casa. Molti hanno la fortuna di non conoscervi. In un momento difficile da affrontare, noi abbiamo avuto la fortuna di avervi conosciuto. Un Ospite di Casa AIL Casa AIL svolge un azione di Sussidiarietà poiché accoglie i Pazienti dell Istituto L. e A. Seràgnoli non residenti a Bologna anche nei periodi di convalescenza successivi a terapie aggressive o ai trapianti di midollo. Ciò riduce il periodo di ricovero dei Pazienti nei reparti di degenza e limita la spesa sanitaria che grava sulla collettività. Attraverso questo servizio, BolognAIL partecipa all esperienza di coloro che si trovano ad affrontare la malattia, lontani dalla propria casa, offrendo un supporto concreto che viene confermato anno dopo anno. I NUMERI DI CASA AIL DALLA FONDAZIONE NUCLEI FAMILIARI OSPITATI PRESENZE PAZIENTI PRESENZE ACCOMPAGNATORI I VOLONTARI IMPEGNATI A CASA AIL

25 LA STRATEGIA DI UN NETWORK INTERNAZIONALE Nell offrire accoglienza ai Pazienti non residenti a Bologna e a un loro accompagnatore, BolognAIL vuole essere in grado di mettere a disposizione un servizio efficiente anche perché flessibile e in grado di rispondere alle nuove esigenze che possono manifestarsi giorno dopo giorno. Nel 2011 sono stati 4 i Pazienti provenienti da Paesi stranieri che hanno avuto necessità, anche per lunghi periodi, del sostegno offerto da Casa AIL. Intento dell Associazione è quello non solo di rispondere a un bisogno concreto di accoglienza, ma di far sentire gli Ospiti stranieri più possibile a proprio agio e a casa. In tanti ambiti di azione dell Associazione viene messa in risalto da tempo l importanza STRATEGICA del fare rete, fondamentale nell efficacia del lavoro che BolognAIL svolge. Nell offrire ospitalità ai pazienti stranieri, BolognAIL ha creato un network con organizzazioni che si occupano di cooperazione internazionale, a sostegno di persone affette da malattie onco-ematologiche. Ricordiamo la collaborazione nel 2011 con l Associazione Annulliamo la distanza ONLUS, impegnata nella lotta ai disagi che minacciano il futuro dei bambini in ogni parte del mondo e con cui Casa AIL ha lavorato per garantire il giusto sostegno a una paziente Eritrea in cura presso l Istituto L. e A. Seràgnoli. Anche in un periodo più recente Casa AIL ha collaborato con altre due organizzazioni attive in America Latina per seguire nel modo migliore due Pazienti provenienti dal Venezuela. L OSPITALITÀ A CASA AIL NEL 2011 Nel 2011 gli Ospiti di Casa AIL hanno potuto contare su una serie di prestazioni importanti, fra cui spicca il Servizio di Assistenza Psicologica di BolognAIL offerto gratuitamente agli Ospiti della Casa. Fra i servizi materiali che rendono più confortevole il soggiorno di Pazienti e familiari in Casa AIL, il sistema Wi-Fi che permette agli Ospiti di utilizzare Internet gratuitamente, attraverso il computer in biblioteca o direttamente dalla propria camera; i televisori con il digitale terrestre integrato in ciascuna stanza della residenza. L ospitalità a Casa AIL è fatta anche di tante attività a cui sia i Pazienti che i familiari possono dedicarsi per impegnare il proprio tempo in azioni di svago e, al tempo stesso, per sostenere le iniziative di raccolta fondi e di sensibilizzazione di BolognAIL. Fra queste: > BolognAIL NEWS : gli Ospiti sono stati invitati a PARTECIPARE alla redazione della pagina del periodico dell Associazione dedicata a Casa AIL, scrivendo pensieri e testimonianze. > BOMBONIERE SOLIDALI E ALTRI PROGETTI DI BolognAIL: gli Ospiti sono stati coinvolti nel confezionamento delle Bomboniere Solidali di BolognAIL e in altre attività manuali di supporto al lavoro dell Associazione. > LABORATORI DI CUCINA REGIONALE: gli Ospiti e i Volontari di Casa AIL organizzano pomeriggi in cucina per la preparazione di specialità di diversa provenienza geografica e per lo scambio di ricette. > VISITE AD ALCUNI LUOGHI DELLA CITTÀ: i Volontari fanno conoscere Bologna agli Ospiti della Casa (in modo particolare agli accompagnatori dei Pazienti accolti) e li guidano nel caso in cui debbano raggiungere alcuni particolari luoghi della città. > CENE A TEMA: sono tante le serate in cui i Volontari organizzano cene per gli Ospiti, facendo loro conoscere le specialità bolognesi, creando momenti di svago e occasioni di condivisione. 23

26 ASSISTENZA DOMICILIARE EMATOLOGICA L Assistenza Domiciliare Ematologica è stata istituita nel 1997 con l obiettivo di raggiungere a casa e offrire gratuitamente cure mediche ai Pazienti oncoematologici con problemi acuti comparsi durante la malattia, ai Pazienti molto anziani, ai non deambulanti e tutti coloro che hanno difficoltà a raggiungere la struttura ospedaliera. Il raggio di azione, inizialmente limitato alla città di Bologna, nel 2008 è stato esteso all intera provincia per rispondere alle richieste ricevute dai Pazienti residenti nei comuni limitrofi. Dal 2010 una nuova Convenzione fra BolognAIL, l Azienda ASL di Bologna e l Azienda Ospedaliero- Universitaria di Bologna ha messo il servizio a disposizione non solo dei Pazienti onco-ematologici in cura presso l Istituto L. e A. Seràgnoli, ma anche di coloro che sono seguiti presso le altre strutture ASL di Bologna in cui il personale medico dell Istituto effettua consulenza. La convezione consente inoltre, attraverso il servizio, di somministrare ai Pazienti anche farmaci di uso solo ospedaliero. UN SERVIZIO SPECIALISTICO E, PER QUESTO, STRATEGICO > Il numero di Pazienti onco-ematologici a cui può essere data assistenza non è limitato alla sola capienza dei reparti di degenza dell Istituto L. e A. Seràgnoli. > I Pazienti possono beneficiare di un servizio specialistico, personalizzato, attento e privo di accanimento terapeutico. Inoltre, in ambito domestico si riducono sensibilmente le probabilità che i Pazienti hanno di contrarre infezioni resistenti alle terapie. > I Pazienti beneficiano maggiormente delle cure: nell ambiente familiare sono psicologicamente più tranquilli, a loro agio nella gestione del tempo e dello spazio che li circonda, in grado di mantenere più facilmente relazioni sociali di ausilio nell affrontare la malattia. > Riduce il numero di ricoveri in ospedale e, di conseguenza, anche la spesa sanitaria che grava sulla collettività (meno del 5% dei Pazienti seguiti dall Assistenza Domiciliare Ematologia vengono ricoverati per problemi acuti e spesso non ematologici). > Evita ai familiari la dipendenza dagli orari di visita e limita anche eventuali assenze dall attività lavorativa, contribuendo a ridurre i costi sociali della malattia. LA STRATEGIA NELLO SVILUPPO DEL SERVIZIO Riuscire a garantire Assistenza Domiciliare Specialistica ai Pazienti onco-ematologici di Bologna e della provincia significa essere pronti a crescere attraverso azioni STRATEGICHE. Aumenta, infatti, il numero di persone che ogni anno ha necessità di ricevere cure nel territorio in cui BolognAIL opera; si allarga il raggio di azione del servizio che, anno dopo anno, oltre alla città di Bologna include nuovi comuni della provincia; cresce il numero di terapie che possono essere somministrate a domicilio e che includono, a volte, anche farmaci in via di sperimentazione. La STRATEGIA di BolognAIL nella gestione dell Assistenza Domiciliare Ematologica sta nel prevedere una crescita delle necessità di assistenza (evidente anche dal confronto fra il 2010 e il 2011), nel riuscire a trovare soluzioni per i nuovi bisogni, nell essere in grado di coprire costi crescenti legati allo sviluppo del servizio coinvolgendo un numero sempre maggiore di sostenitori, siano questi Fondazioni, Aziende o Privati Cittadini. Il Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica offre l efficacia delle cure mediche e al tempo stesso trasmette serenità al Paziente, sviluppando anche le sue capacità di auto-cura. Questa combinazione STRATEGICA rende il Servizio un valido supporto per il Paziente e per la sua famiglia. ARBANA DIZDARI Medico Ematologo, Responsabile Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL PAZIENTI ASSISTITI VISITE EFFETTUATE PRELIEVI TRASFUSIONI CHEMIOTERAPIE COMUNI RAGGIUNTI