Associazione Donatrici Italiane Sangue di Cordone Ombelicale. Carolina Sciomer

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1 Associazione Donatrici Italiane Sangue di Cordone Ombelicale Carolina Sciomer Presidente Nazionale ADISCO Consiglio Nazionale ADMO Genova, 15 Novembre 2009

2 Origini della Associazione 1988: Primo trapianto di SCO (E. Gluckman) 1993: Creazione delle prime banche di SCO (New York,Milano, Dusseldorf) 1995: grazie all impulso dei Proff. F. Mandelli e G. Sirchia e con il patrocinio dell AIL viene costituita ADISCO

3 Mission Promuovere in Italia la cultura della donazione del sangue del cordone ombelicale

4 Mission La mission associativa: INFORMARE CORRETTAMENTE SULLA DONAZIONE SOSTENERE L ATTIVITÀ DELLE BANCHE DI SCO SOSTENERE LA RICERCA Medici Membri Comitato Scientifico Adisco Prof. W. Arcese, Policlinico Univ. Tor Vergata, Roma D.ssa F. Fagioli, Policlinico Univ. Regina Margherita,Torino Dott. P. Rebulla Fondazione IRCCS, Ospedale Maggiore, Milano Dott. R. Saccardi, Azienda Ospedaliera Universitaria, Firenze Associazioni di Volontariato ( AIL, ADMO, FIDAS, FRATRES, AVIS, ) Volontari

5 ADISCO Sede nazionale: Az. Ospedaliera Universitaria Policlinico Tor Vergata, Roma 12 Sezioni regionali 9 Sezioni territoriali 65% di copertura a livello nazionale

6 Centro Nazionale Sangue Banche di sangue di cordone ombelicale Report 2008 Milano VeronaTreviso Torino Pavia Genova Pisa Cagliari Padova Bologna Firenze Roma Pescara Napoli SG Rotondo Sciacca Reggio Calabria 18 Banche di sangue di cordone ombelicale attive Bologna Firenze Genova Milano Napoli Torino Padova Pavia Pescara Pisa Roma (Gemelli) Roma (S. Eugenio)* Roma (Umberto I)* Reggio Calabria San Giovanni Rotondo Sciacca Treviso Verona * Riunite nella banca del Lazio 1 Banca di sangue di cordone ombelicale in allestimento Cagliari

7 Attività realizzate Promozione della donazione attraverso manifestazioni; Counseling alle mamme; Divulgazione scientifica mediante convegni; Donazioni di strumentazioni alle Banche di cordone ombelicale; Realizzazione di corsi di aggiornamento per ostetriche; Sostenimento dei costi per il trasporto del sangue cordonale; Incontri scientifici presso Istituti Scolastici; Divulgazione della donazione mediante Radio, TV, giornali e dvd multilingue;

8 Le problematiche nella donazione di SCO 1. Confusione Mediatica, informazioni, pubblicità fuorvianti sul bancaggio a scopo privato (autologo); 2. problemi a donare sul fine settimana per indisponibilità della banca; 3. il personale medico e paramedico delle sale parto è a volte meno sensibile verso le mamme che vogliono donare il sangue cordonale per le banche pubbliche, mentre si mostra più coinvolto per le richieste di conservazione privata di SCO; 4. il luogo dove la mamma decide di partorire spesso non è sede del centro di raccolta; 5. i ginecologi non informano le pazienti sulla donazione allogenica; 6. difficoltà delle reti di trasporto del sangue cordonale dai punti nascita alle Banche;

9 LA CONFUSIONE MEDIATICA

10 La Repubblica, 2 marzo 2009 BANCHE PUBBLICHE O PRIVATE?

11

12 Le promesse della conservazione autologa Conservarlo per curare eventuali malattie dei miei figli Alcune malattie oggi assenti potrebbero manifestarsi in futuro Oscurantismo culturale in Italia sulla ricerca con le staminali Carenza di fondi pubblici per aprire le banche Per legittimare la carenza di fondi la conservazione non serve a nulla

13 Ho pensato al futuro di mio figlio Ho messo in una banca inglese il suo cordone ombelicale!

14 Cosa non viene detto alle mamme dalle banche private? la probabilità di utilizzo delle cellule SCO é estremamente ridotta (mediamente inferiori a 1 su 100mila) non vi sono valide evidenze scientifiche di utilità (mancanza di prove di efficacia e assenza di raccomandazioni da linee guida internazionali) rischio di discriminazione per le famiglie meno abbienti perdita delle unità di SCO che vengono conservate, e quindi sottratte ai circuiti internazionali di trapianto La percentuale di unità SCO idonee alla conservazione non è nota

15 Inoltre. Cosa non viene detto alle mamme dalle banche private? Il contenuto cellulare non è standardizzato; 0.04% % è la probabilità di futuro uso clinico; Le cellule adulte prelevate dal sangue periferico sono già impiegate con successo nel trapianto autologo. Nessun medico effettuerebbe in Italia un trapianto di SCO autologo, non avendo conoscenza del rispetto dei requisiti generalmente richiesti.

16 Cosa dicono le donne in attesa Campione di 400 giovani donne: 76% ha sentito parlare della donazione 60% sono disposte alla donazione volontaria e altruistica 37% non dona per paura, scarsa informazione e impossibilità ad accedere ai centri di raccolta 26% è venuta a conoscenza della donazione in ambiente sanitario 68% ritiene che non sia una procedura rischiosa

17 Cosa emerge dall attività di counseling del CNT? Emerge che le banche private hanno diffuso sul nostro territorio una cultura di marketing in un ambito che ha invece bisogno ancora di cultura scientifica. Appare chiaro che il cittadino è considerato un cliente da gestire con la massima attenzione, e che le aziende attraverso informazioni mirate sono focalizzate su un interesse rivolto ai bisogni del cliente, nell ottica del perseguimento della sua fidelizzazione, e non agli interessi collettivi della comunità sociale e scientifica.

18 Cosa dice la Normativa Italiana

19 ORDINANZA MINISTERIALE 26 FEBBRAIO 2009

20 Articolo 2 1. E vietata, per la conservazione di SCO, l istituzione di banche private ed ogni forma di pubblicità alle stesse connessa

21 Considerando lo stato di avanzamento delle disposizioni normative previste dalla legge n. 219 del 2005 e dal decreto legislativo n. 191 del 2007, si deve considerare l iter dei provvedimenti già in corso d esame, non essendovi necessità alcuna, di legiferare ulteriormente al riguardo, se non per stabilire e fissare le sanzioni per contrastare le innumerevoli pubblicità di promozione della conservazione autologa.

22 OBIETTIVI FUTURI DI COMUNICAZIONE PRIMARI TRIPLICARE L INVENTARIO NAZIONALE PER RISPONDERE ALLA DOMANDA DI TRAPIANTO INDIVIDUARE I VANTAGGI DELLA DONAZIONE RAFFORZARE I PROGRAMMI PER LA PROMOZIONE DEL DONO DI SCO MIGLIORARE LE COMPETENZE SCIENTIFICHE E COMUNICATIVO-RELAZIONALI DEL PERSONALE SANITARIO (OST/INF/MED) FAVORIRE L ADESIONE CONSAPEVOLE

23 OBIETTIVI FUTURI DI COMUNICAZIONE SECONDARI INCREMENTARE L INVENTARIO DI UNITA CORDONALI NELLA BANCA ITALIANA RELATIVA AD ETNIE NON CAUCASICHE RAGGIUNGERE LE MINORANZE ETNICHE CONTRIBUIRE AL MIGLIORAMENTO DELLE CURE CONTINUARE A SOSTENERE LA RICERCA

24 A nome dei 900 pazienti trapiantati in tutto il mondo negli ultimi 15 anni con le donazioni solidaristiche raccolte in Italia e grazie ai piccoli donatori

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