AMOR. Linee di indirizzo A.S.L. Pag. 06 NOTIZIE. Associazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione. Riflessioni del Presidente

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1 Anno XXI Maggio n. 37 AMOR Associazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione NOTIZIE spedizione in A.P. art. 2 comma 20/C. Legge 662/96 Milano Linee di indirizzo A.S.L. Pag. 06 Riflessioni del Presidente Pag. 5 AMOR e Lions insieme per la prevenzione Pag. 10 La voce dei Soci Pag. 21

2 CONSIGLIO DIRETTIVO AMOR Presidente onorario Prof. Italo BRAMBILLA Presidente Dott. Clemente CAMINAGHI Vice Presidente Dott. Pasquale BERARDINELLI Tesoriere Rag. Maria RICCO GALLUZZO Consiglieri Annamaria MARELLI Mina PARATORE Ambrogio PESSINA Giangaleazzo RIARIO SFORZA Giulio SARONNI Fernanda STOCCHIERO Comitato Consultivo dei Pazienti: Luciano GAVAZZI Maria Antonia MARCHESI Doretta BINI Revisore dei conti Dott. Alessandro Cotturri PUNTI AMOR: A.O. CA GRANDA - Milano A.O. VILLA MARELLI - Milano A.O. S.PAOLO - Milano A.O. C.T.O. - Milano A.O. GARBAGNATE M.se -Milano A.O. SONDRIO - So A.O. SONDALO - So Centro Riabilitativo Villa Pineta Gaiato e Modena AMOR Notizie Anno XX, N. 37 Maggio 2014 A.M.O.R. Onlus Associazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione P.za Ospedale Maggiore, MILANO Tel. 02/ Fax 02/ Direttore responsabile Dott.Clemente Caminaghi Stampa ANCORA ARTI GRAFICHE Via B. Crespi, Milano Per continuare a RESPIRARE LA VITA Aderisci anche tu all AMOR AMOR Associazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione è un associazione Onlus che si occupa di malati con patologie respiratorie croniche. Gli scopi principali dell AMOR. Dal 1984, anno della sua costituzione, fino al 1991, l AMOR riuscì a tutelare molte persone affette da grave insufficienza respiratoria, inducendo diversi enti ospedalieri di alcune regioni italiane a concedere l utilizzo domiciliare gratuito di un farmaco: l ossigeno liquido, non ancora incluso nel prontuario farmaceutico nazionale. Dal 1991 in poi, dopo che l ossigeno liquido venne inserito nell elenco dei farmaci distribuiti gratuitamente dal servizio sanitario nazionale, l AMOR si dedicò con sempre maggiore vigore alla difesa della qualità della vita e della mobilità delle persone in ossigenoterapia al fine di aiutarli a riprendere una vita di relazione sociale. L AMOR organizza annualmente, (inverno-estate) una serie di soggiorni educazionali riabilitativi assistiti in idonee località climatiche, gite, attività ricreative e collabora con le società mediche scientifiche per lo sviluppo di linee guida. Si fa promotrice presso le istituzioni e gli home care providers delle problematiche dei pazienti in ossigenoterapia, e favorisce per quanto possibile, la mobilità dei pazienti. Stampa inoltre periodicamente la rivista AMOR NOTIZIE in cui vengono trattate le principali problematiche legate all ossigeno-ventiloterapia. Modalità di iscrizione all AMOR All Associazione AMOR possono iscriversi sia le persone in ossigeno o in ventiloterapia a lungo termine, sia coloro che vogliono contribuire con qualsiasi mezzo al raggiungimento degli scopi statutari. Le quote annuali sono: Socio ordinario 30 Socio sostenitore 60 Socio benemerito 150 Le quote di iscrizione, il rinnovo annuale e le eventuali donazioni possono essere effettuate: Direttamente presso la sede dell associazione Tramite bonifico bancario: Banca Sella Milano IBAN IT97B Tramite bollettino di c/c Postale n Intestato a: AMOR Onlus -P.za Ospedale Maggiore MILANO La segreteria del associazione è aperta nei giorni di Lunedì Mercoledì Venerdì dalle ore 9 alle ore 13 Telefono 02/ Fax 02/ Site web: amor.associazione@libero.it NUOVA SEDE L associazione ha sede presso l Ospedale Maggiore di Niguarda, padiglione 10, ala C (ex Carati) Zona Pneumologia CRAL Autorizzazione n.494 del 05/10/2011 Tribunale di Milano In copertina: Maroon Bells, Contea di Pitkin, Colorado, Stati Uniti 2 AMOR n. 37

3 Sommario Riflessioni del Presidente 05 Notizie dall ASL 06 Esperienze di vita 07 Contatti con A.O. Niguarda 09 Amor e Lions insieme per la prevenzione 10 Il parere della psicopedagogista 13 I problemi di chi vive di ossigenoterapia 14 Notizie da fonti scientifiche 15 Insufficienza respiratoria cronica 19 La voce dei soci 21 Notizie utili 23 Come aiutare la nostra associazione: CAMPAGNA TESSERAMENTO 2014 La sopravvivenza dell A.M.O.R dipenderà anche dal contributo dei soci attraverso la loro adesione annuale al pagamento della quota associativa Aiuta anche tu l A.M.O.R a far RESPIRARE. LA VITA Ringraziamo anticipatamente tutti coloro che destineranno il Cinque per Mille all Associazione A.M.O.R., C.F soprattutto coloro che, con il passa parola a famigliari e conoscenti, faranno presente questa possibilità. Grazie a tutti DONAZIONI: ONLUS e terzo settore Tutte le donazioni a favore di A.M.O.R. Onlus sono fiscalmente deducibili o detraibili secondo i limiti indicati dalla legge, purché siano effettuate attraverso bonifici bancari, versamento conto corrente postale, assegni circolari o bancari intestati ad A.M.O.R. Onlus, carte di credito, anche prepagate. LASCITI TESTAMENTARI Il lascito testamentario è un tipo di donazione molto legato alla gratitudine che una persona nutre verso l ente beneficiario, alla fiducia che ripone nei suoi amministratori e all importanza che assegna alla causa cui il donatore desidera lasciare beni o denaro dopo la sua morte. AMOR n. 37 3

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5 Riflessioni del presidente Il 23 agosto 2013 verrà ricordata come una data storica per i pazienti in ossigenoterapia di Milano. In tale giorno la ASL locale ha diramato ai responsabili delle strutture sanitarie pneumologiche ospedaliere, precedentemente consultati, una comunicazione contenente le linee di indirizzo per la prescrizione dei Concentratori di Ossigeno Portatili (CPO2). Evviva! A.M.O.R. da anni sta sostenendo l introduzione di questa eccezionale apparecchiatura. Il CPO2, funzionante anche con batterie ricaricabili, incamera l aria, la depura dall azoto e consente di inspirare il solo ossigeno; uno strumento fantastico, rivoluzionario, del peso molto contenuto, già oggi utilizzabile da parte di un gran numero di pazienti che potranno diventare sempre di più con quegli ulteriori perfezionamenti che la tecnologia apporterà nell immediato futuro. Ne consegue un notevole miglioramento della qualità della vita dei pazienti in ossigeno, nonché una mobilità senza limiti su tutti i mezzi di trasporto, compreso l aereo. Ne avevamo discusso tempo fa con i maggiore responsabili di ASL Milano ed ora siamo veramente felici di vedere attuata una decisione che avevamo fortemente caldeggiato. In questa ottica A.M.O.R da qualche anno mette gratuitamente a disposizione dei pazienti in ossigeno che ne fanno richiesta, con l approvazione scritta del loro pneumologo, alcuni di questi esemplari, prevalentemente utilizzati in occasione di viaggi, consentendo così di godere in pieno della loro mobilità. Su questo numero della nostra rivista, ci è stata concessa la possibilità di diffondere questa comunicazione dell ASL, che pubblichiamo molto volentieri, invitando i pazienti in ossigeno, ma non solo loro, a leggerla attentamente. L assegnazione del CPO2 viene effettuata a precise condizioni, in sostituzione dell ossigeno liquido e con la dotazione di una bombola di ossigeno gassoso, con almeno sei ore di autonomia, per eventuali emergenze. Il nostro Presidente Onorario Prof. Italo Brambilla, da tutta la vita impegnato in difesa ed a sostegno dei pazienti ossigeno-dipendenti, fautore e profondo studioso della ossigenoterapia a lungo termine, avrebbe auspicato che il CPO2 fosse affiancato all ossigeno liquido almeno per quei pazienti che possono fruire di una certa mobilità. Comunque si tratta di un grande passo in avanti con la finalità di migliorare la mobilità e la qualità della vita dei pazienti in ossigeno e, molto probabilmente, di contenere i costi per le istituzioni sanitarie. Le malattie respiratorie evidenziano in Italia dei dati impressionanti. 3 milioni di persone soffrono di patologie respiratorie croniche sono i decessi all anno correlati alle malattie respiratorie sono le persone in ossigenoterapia a lungo termine, più del doppio rispetto a 25 anni fa. 250 milioni all anno è il costo della distribuzione domiciliare dell ossigeno liquido. Nel mondo le malattie respiratorie rappresentano la quarta causa di morte e si apprestano, ahimè a diventare la terza. Questi dati, già drammatici, sono purtroppo previsti in forte crescita soprattutto a causa del sempre più diffuso vizio del fumo e del crescente inquinamento atmosferico. I pazienti che, per vivere, necessitano di respirare un supplemento di ossigeno, sono passati dalla bombola di ossigeno gassoso, che li rendeva prigionieri nella loro abitazione, alla bombola contenente ossigeno liquido, erogabile anche attraverso un contenitore portatile (stroller), che ha consentito loro una modesta mobilità a causa della impossibilità di effettuare il rabbocco fuori casa e del divieto di utilizzo sui mezzi di trasporto. Ora esiste la possibilità di utilizzare il CPO2, uno strumento fantastico, rivoluzionario, che potrà cambiare sostanzialmente la vita dei pazienti in ossigeno, consentendo loro di estendere la possibilità di relazionarsi con il prossimo e di vivere il sociale in un modo più simile a quello delle persone sane. Clemente Caminaghi AMOR n. 37 5

6 Notizie dall ASL Linee di indirizzo A.S.L. per la prescrizione dei concentratori portatili di ossigeno (CP02) A cura di Federico E. Perrozziello* Gent. mi Colleghi, in accordo con la dott.ssa Angeletti, abbiamo pensato, nelle more di una prossima introduzione del sistema regionale di prescrizione on-line,di inviarvi queste semplici linee di indirizzo per la prescrizione dei Concentratori di Ossigeno Portatili, anche in base a quanto emerso dalla riunione organizzativa sulla OLT che si è tenuta presso i locali del Dipartimento delle Cure Primarie il giorno 20 maggio 2013 a cui molti di voi hanno partecipato. Premessa. Il Concentratore portatile di O2 (Cp-O2) è un apparecchiatura inserita nel Nomenclatore tariffario delle Protesi (DM 332/99), ne consegue che è prescrivibile seguendo le procedure previste nella erogazione di questi dispositivi da parte della Regione Lombardia. La ASL competente per l area di residenza del/la paziente ne è il tramite e l erogatrice diretta. Poiché tali procedure sono dirette al recupero funzionale e sociale dei soggetti con minorazioni fisiche e sensoriali, gli assistiti interessati sono tenuti a sottoporsi al riconoscimento della loro condizione di Invalidità Civile, accertata da un apposita Commissione Medica. Questa certificherà tale stato su di un apposito verbale. Esulano da tale procedura i cittadini che siano destinatari di invalidità per lavoro, per la definizione della quale l Ente competente è l INAIL. Procedura da seguire La procedura per l ottenimento del Cp-O2 da parte del/la paziente prevede il soddisfacimento dei seguenti passaggi operativi: a) una visita specialistica pneumologica da eseguirsi presso una struttura pubblica o privata accreditata. Il Medico specialista prescrittore prescriverà il Cp-O2 in alternativa all OLT utilizzando la seguente modulistica: il Modello 03 (come per altra apparecchiatura protesica), contenente la DIAGNOSI e la PRESCRIZIONE, corredata dall apposito CODI- CE e dal PROGRAMMA TERAPEUTICO per l E- ROGAZIONE delle FORNITURE PROTESICHE; la SCHEDA STATISTICA per la compilazione del REGISTRO REGIONALE DEGLI IPOSSIEMI- CI, contenente le indicazioni cliniche e strumentali ad hoc rilevate, da inviare all ASL di competenza (anche attraverso fax). ATTEN- ZIONE!!! La prescrizione di un Cp-O2 NON può essere associata a quella di OS- SIGENO LIQUIDO. NB. Come per ogni altra prescrizione protesica, è necessario acquisire il CONSENSO IN- FORMATO del/la paziente e conservarlo agli atti. b) La consegna da parte dell assistito al proprio DI- STRETTO ASL della DOCUMENTAZIONE costituita dal MOD. 03, dal documento di identità (con eventuale residenza autocertificata), della copia del verbale di invalidità, oppure della domanda di invalidità ed infine della tessera sanitaria. c) La prescrizione del Cp-O2 da parte dello specialista deve essere obbligatoriamente associata alla prescrizione di una BOMBOLA di O2 gassoso per un eventuale emergenza, utilizzando una ricetta SSR rossa. Tale bombola dovrà avere una capacità di supporto di almeno sei ore ai flussi consueti adoperati con il concentratore. d) I controlli clinico-funzionali della persistenza delle caratteristiche di idoneità e/o necessità di Ossigenoterapia a lungo termine con l utilizzo di un Cp-O2 devono essere almeno di frequenza annuale e sono a cura del Centro Prescrittore, come per le altre apparecchiature respiratorie. Confidando di aver fornito un utile strumento di lavoro, si inviano i più cordiali saluti. *Responsabile ASL Milano Dipartimento Cure Primarie -SC Assistenza Protesica, Integrativa e Medicina Complementare 6 AMOR n. 37

7 Esperienze di vita Convivere con la B.P.C.O. a cura di Giacomo Quieti* Per preparare questo mio scritto, ho fatto ricorso di una preghiera che, ogni tanto intercalerà (in grassetto) lo scorrere del mio discorso. È la preghiera del malato, che pur esprimendo concetti in maniera forte e dura, è pregna di dolcezza. Parlare come paziente di BPCO è una cosa alquanto impegnativa, sia dal punto di vista tecnico che, dal punto di vista emotivo. La mia vita trascorreva tranquilla sino al giorno 02 gennaio 2009, tranquilla con le problematiche che possono essere correlate alla patologia più sopra richiamata. Successivamente all anno 2000, la terapia che mi venne consigliata era quella di un supporto di ossigeno con un utilizzo iniziale solamente durante le ore notturne, proseguendo poi, per gradi, sino ad arrivare all assunzione di ossigeno anche durante la giornata, in particolari condizioni di sforzo.. Il mio lavoro come libero professionista mi assorbiva in maniera totale, la famiglia mi concedeva tutte quelle aspettative affettive e di vita che ti riempiono i polmoni di ossigeno. Piccoli problemi insorgevano con la ditta fornitrice dell ossigeno che, a mio parere, ti considerava un numero e non un soggetto malato che necessitava di un adeguato sostegno: morale, tecnico, medico ma, soprattutto pratico. Va qui ribadito che la società fornitrice, attualmente è la stessa di allora ed i rapporti ora, sono divenuti cordiali, efficienti, oserei dire, nei miei confronti. Solamente quando feci la domanda per ottenere l esenzione dai ticket scoprii che la patologia diagnosticatami, non era una passeggiata, non era quello che io pensavo ma, era qualche cosa di ben più grave. In effetti ottenni l esenzione per i medicinali e, mi fù riconosciuto una invalidità del 100/100 con un piccolo residuo di capacità lavorativa. Non avevo avuto adeguata informazione o forse non avevo capito, quanto invero la BPCO era una malattia sottile, devastante,oserei dire. Poi quella famosa sera del 02 gennaio del 2009, le forze mi sono mancate all improvviso, il fiato non mi arriva più, ero solo in macchina, il nero, il vuoto tutto attorno a me. Ma se il piè muove sempre veloce, fermo ha il cuor ogni buon Bersaglier. Raccolsi tutte le mie forze, davanti a me l incubo di non più vedere le persone care, in modo particolare Lei la donna della mia vita, la compagna fedele che, invece mi ritrovai vicino parecchie ore più tardi al mio riprender cognizione del tempo, in una sala di pronto soccorso, che avevo raggiunto in maniera autonoma, stando a bordo della mia vettura. O Signore, la malattia ha bussato con prepotenza alla porta della mia vita, mi ha sradicato dal mio lavoro e mi ha trasportato in un altro mondo, il mondo dei malati. Feci ritorno a casa il giorno 08 marzo 2009, dopo essere passato in tre strutture ospedaliere. Un gigantesco cartello mi attendeva nel soggiorno, rientrando in seno alla mia famiglia sul quale si leggeva: Oggi, non si festeggiano le donne ma, il rientro a casa di papà. Una esprienza dura, o Signore, una realtà difficile da accettare. Mi ha fatto toccare con mano la fragilità e la precarietà della mia vita, mi ha liberato da tante illusioni. Ho scoperto cosa vuol dire dipendere, aver bisogno di tutto e di tutti, non poter più far nulla da solo. Le giornate nonostante l aiuto che mi veniva dalla famiglia sembravano non aver senso e, la voglia di combattere non voler più stare dentro di me. Ricordo che verso la fine del mese di marzo 2009, appena qualche giorno dopo essere rientrato dal mio tour ospedaliero, mi presentai in tribunale e, davanti al Giudice accettai l incarico che come proprio CTU, mi affidava. Il lavoro che dovevo svolgere era in quel di Napoli. L espressione di mia moglie, indomita accompagnatrice che si trovava alle mie spalle all interno dell ufficio del Giudice, certamente non sarà stata delle migliori AMOR n. 37 7

8 Esperienze di vita ma, nel silenzio, senz altro, mi avrà guardato ammirata per il coraggio che in quel momento andavo a dimostrare, per la voglia di vivere che ancora c era in me. Nel viaggio di ritorno a casa, con calma e dolcezza mi espose le sue ansie, le paure che in cuore gli erano scoppiate dentro e, con la semplicità che sempre mi ha donato mi aiutò a predisporre il mio, anzi il nostro viaggio in quel di Napoli. Contattai Alitalia, l ufficio invalidi e la risposta che ottenni mi gettò nel panico e nello sdegno. Non potevo salire a bordo di un aereo con il mio stroller e, alla mia precisa domanda, la risposta fù lapidaria: il problema era il mio ed io dovevo risolverlo. La stessa situazione mi capitò contattando le ferrovie dello stato che, mi vietavano l accesso su qualsiasi treno, se portavo con me più di uno stroller. Rinunciai all incarico, rimettendo nelle mani del Giudice tutti i fascicoli di causa che con tanta gioia nel cuore avevo recuperato appena qualche settima prima, nell udienza di accettazione dell incarico e prestato il giuramento di rito. Ho provato, o Signore, la solitudine, l angoscia, la disperazione, ed il mio grido di rabbia e di dolore è salito alto su nel cielo. Poi, per caso, ho partecipato ad un incontro con AMOR, in un convegno che si svolse presso l Ospedale S. Carlo dove conobbi tante persone con le quali mi sono trovato subito in sintonia. Pian piano mi sono reinserito nel mondo del lavoro, con i limiti che la malattia comporta. La calma, fatta qualche rara eccezione, è entrata dentro di me, anche e in modo speciale per merito di queste conoscenze e, della mia famiglia. PREGHIERA DEL MALATO O Signore, la malattia ha bussato con prepotenza, alla porta della mia vita, mi ha sradicato dal mio lavoro e mi ha trapiantato in un altro mondo, il mondo dei malati Una esperienza dura, Signore una realtà difficile da accettare. Mi ha fatto toccare con mano la fragilità e la precarietà della mia vita, mi ha liberato da tante illusioni. Ora guardo, Signore, tutto con occhi diversi: quello che ho e che sono non mi appartiene, è un Tuo dono. Ho scoperto cosa vuol dire dipendere, aver bisogno di tutto e di tutti, non poter far nulla da solo. Ho provato, o Signore, la solitudine, l angoscia, la disperazione, ed il mio grido di rabbia e di dolore, è salito alto su nel cielo; ma, ho provato o Signore, anche l affetto, l amore, l amicizia di tante persone. Signore, anche se mi è difficile, ti dico: sia fatta la tua volontà. Ti offro le mie sofferenze e le unisco a quelle di Cristo. Ti prego, o Signore, benedici tutte le persone che mi assistono e tutti quelli che soffrono con me. E, se vuoi, dona la guarigione A me e agli altri. Amen. Ho provato, o Signore, anche l affetto, l amore, l amicizia di tante persone. Come tutte le esperienze ed i percorsi di vita, siano essi positivi che negativi, ti portano a cercare dentro di te una soluzione, a porti delle domande in particolare nel mio caso ma, penso anche in ogni paziente affetto da BPCO, si riasumono in un unica domanda: come migliorare la qualità della vita. Innanzi tutto, credo, diagnosticandogli in maniera veloce e precisa, il proprio stato di salute, e poi seguirlo nel percorso di terapia, supportando lui stesso ma, anche i propri familiari, con un intervento psicologico, oltre che medico, particolarmente adeguato. Proporre, non solo ospedalizzazioni, ma, laddove sia fattibile, dei soggiorni climatici, con percorsi riabilitativi che, oltre a predisporre il soggetto malato ad un parziale recupero, ovvero al non peggiorare il suo stato di salute, lo porterebbe a socializzare ed a reinserirsi nel contesto di una vita ancora accettabile. Quello che AMOR sta facendo ormai da parecchi anni, con soggiorni siano essi estivi che, invernali. Così si ridarebbe dignità al malato, alla persona, riducendo al contempo anche i costi della sanità. Ora il mio passo è più stanco, certamente non andrò alle adunate dei Bersaglieri, ma il loro spirito è dentro di me e, con l aiuto di tante persone e di tutte le istituzioni, godere ancora delle bellezze che la vita mi può riservare. O Signore, ti prego benedici tutte le persone che mi assistono e tutti quelli che soffrono con me. *Paziente BPCO e Socio AMOR 8 AMOR n. 37

9 Contatti con A.O. Niguarda Articolo del giornale di Niguarda su A.M.O.R. Intervista del 4 settembre 2013 di Andrea Vicentini* Quest anno A.M.O.R., Associazioni Malati in Ossigeno- ventiloterapia e Riabilitazione, festeggerà i suoi primi 30 anni. Oggi in sede c è A., 64 anni, ha un polmone trapiantato (l unico rimastogli) che lavora al 70%, un infezione, infatti, ne ha minato la funzionalità. Con lui, appoggiato su un trolley a rotelle, per il trasporto, c è l immancabile stroller, contenitore portatile di ossigeno liquido. Ho bisogno dell ossigeno soprattutto sotto sforzo. A riposo posso farne a anche a meno- ci dice-. Vado in giro con il trolley e il contenitore È una schiavitù. Durante il suo ricovero a Niguarda, 4 anni fa, ha saputo dell esistenza di A.M.O.R. e ha deciso di bussare alla porta dell associazione per avere informazioni e un aiuto in più nella gestione della novità che ha cambiato la sua vita e quella della sua famiglia. A. non è il solo, sono in tanti in Italia a trovarsi nella sua stessa situazione. Sono oltre le persone in ossigeno- ventiloterapia a lungo termine- afferma Clemente Caminaghi, Presidente A.M.O.R.-; la nostra attività, che si focalizza prevalentemente sull area di Milano e provincia, cerca di essere un valido riferimento per loro. Tutto cambia quando si dipende da un dispositivo che ha un autonomia limitata. Il contenitore portatile eroga, infatti, ossigeno per un tempo massimo che va dalla 3 alle 6 ore e va ricaricato da una bombola-madre (un erogatore molto più capiente) che il paziente ha nella propria abitazione. Questo finisce inevitabilmente per abbattersi sulla sua mobilità, creando disagi nei piccoli spostamenti, per non parlare dei viaggi che possono finire per diventare dei veri e propri tabù. L ossigeno liquido è vietato su tutti i mezzi di trasporto. Sui pullman e sui treni le bombole sono tollerate- continua Caminaghi-, sugli aerei è proibito, per via della sicurezza in volo; in caso di viaggio aereo l iter è lungo complicato e molto costoso, sebbene non impossibile. Oggi un aiuto in più arriva da dei nuovi dispositivi: i concentratori portatili, che separano l ossigeno direttamente dall aria atmosferica. Sono più dei filtri che non dei serbatoi come le bombole. Noi ne abbiamo a disposizione una decina e li forniamo ai pazienti che li richiedono magari per i loro viaggi e per le loro vacanze- ci dice Alfonsa Pollastri, segretaria dell associazione-. L unica attenzione è la durata delle batterie; purtroppo però non sono ancora totalmente idonei per soddisfare le esigenze di tutti i pazienti. Far respirare la vita: è questo quello su cui punta l associazione. E per realizzarlo non mancano le iniziative di prevenzione, di ascolto ma anche le gite e i soggiorni al mare o in montagna nei periodi di vacanza. Sono fondamentali momenti di aggregazione, utili per scongiurare l isolamento in cui possono sprofondare i pazienti- sottolinea Alfonsa Pollastri-. Grazie alla presenza di infermieri e fisioterapisti, i soggiorni educazionali, riabilitativi assistiti, sono spesso l occasione per i ripassare gli esercizi di riabilitazione utili per mantenere la funzione respiratoria in allenamento. Un occasione per tutti sono invece gli esami della saturimetria che i volontari mettono a disposizione dei cittadini nei punti A.M.O.R. in collaborazione con i Lions, allestiti nei centri commerciali, alle manifestazioni di piazza o agli ingressi degli ospedali. In pochi istanti e con un semplice clip al dito è possibile avere un indicazione importante sullo stato della nostra efficienza respiratoria. Negli ultimi 3 anni abbiamo eseguito oltre screening, da cui emerge che il 4% delle persone sottoposte al test ha dei valori al di sotto della norma. È un importante campanello d allarme da non sottovalutare- conclude Caminaghi-, che delinea un quadro preciso sull emergenza costituita dalle malattie respiratorie, le cui cause principali sono il fumo e l inquinamento atmosferico. *Redattore de Il Giornale di Niguarda AMOR n. 37 9

10 AMOR e Lions insieme per la prevensione Il Lions Club Milano Parco Nord per A.M.O.R. Uniti per la diffusione del Concentratore Portatile di Ossigeno a cura di Maria Ricco Galluzzo* Sin dalla sua costituzione, avvenuta nel 1984, il Lions Club Milano Parco Nord ha svolto attività di servizio finalizzata al miglioramento della mobilità e della qualità della vita delle persone ossigeno-dipendenti. Questo argomento è stato oggetto di tema di studio nazionale dei Lions nell anno 2006/2007. I pazienti affetti da gravi patologie respiratorie, vengono forniti a domicilio, dietro autorizzazione ASL, di bombole contenenti Ossigeno Liquido dalle quali possono attingere per riempire dei contenitori portatili che sono in grado di garantire loro una limitata mobilità: infatti tali apparecchi non sono accettati sui mezzi di trasporto e non sono ricaricabili fuori casa a causa della inesistenza di punti ove possa essere effettuato il loro rabbocco. La tecnologia ha realizzato un apparecchio straordinario e rivoluzionario: il Concentratore Portatile di Ossigeno (CPO) funzionante con batterie ricaricabili nonché direttamente dalla presa elettrica. Esso pesa solo circa 3 Kg. e, portato a tracolla dal paziente, incamera l aria, la depura dall azoto e consente al solo ossigeno di essere inspirato. AMOR Onlus, con l aiuto del Lions Club Milano Parco Nord,si sta adoperando per convincere le Istituzioni Sanitarie ad integrare la fornitura di Ossigeno Liquido con il Concentratore Portatile che, ulteriormente migliorato nel tempo, potrà diventare definitivamente sostitutivo dell Ossigeno Liquido, garantendo la totale mobilità dei pazienti poiché senza limiti di autonomia ed accettato su tutti i mezzi di trasporto. AMOR Onlus già dispone di alcuni Concentratori Portatili, in parte donati dal Lions Club Mi Parco Nord, che vanno letteralmente a ruba tra i pazienti soprattutto quando hanno la necessità di intraprendere viaggi utilizzando qualsiasi mezzo di trasporto. Il L.C. MI Parco Nord è impegnato a reperire le risorse necessarie per consentire ad AMOR Onlus di incrementare notevolmente la sua disponibilità di Concentratori Portatili, il cui costo unitario è di circa ,00, al fine di poter soddisfare le esigenze di mobilità ed il conseguente miglioramento della qualità della vita delle persone ossigeno-dipendenti. È una meravigliosa opportunità che accomuna AMOR Onlus ed il Lions Club Milano Parco Nord nella concreta realizzazione del motto WE SERVE. *Presidente del Lions Club Milano Parco Nord Quale concentratore portatile (CP02) di ossigeno ci consiglia? Una domanda che abitualmente pongono i pazienti in ossigeno La risposta è già contenuta nella rivista AMOR Notizie n 33 di Novembre 2012 e precisamente nell articolo / intervista intitolato Conosci il concentratore portatile? Ma non sarà mai sufficientemente spiegato che per dare una risposta adeguata a queste domande importanti c é un solo sistema: paragonare il vantaggio ( in termini di stabile aumento della saturazione in ossigeno) che un soggetto riceve dalla respirazione di un flusso continuo dell ossigeno che evapora da un contenitore di ossigeno liquido con il vantaggio che egli otterrebbe dalla respirazione di un bolo di ossigeno erogato da un modello di CP02, piuttosto che da un altro. È anche per questo motivo che A.M.O.R. si é premurata di dotarsi del maggior numero possibile di modelli di CP02 allo scopo appunto di facilitare la scelta del modello più conveniente, con l assistenza - ovviamente - di un esperto, come il dr Pasquale Berardinelli (vice presidente A.M.O.R.) o di uno dei a cura di Italo Brambilla* due pazienti che fanno parte del consiglio direttivo dell A.M.O.R. e che sono in ossigenoterapia a lungo termine o una terapista che da anni cura la sua mamma in ossigeno. Naturalmente la scelta del modello di CP02 dipende anche dal tipo di viaggio che il paziente dovrà intraprendere, la sua durata eccetera. Chi abbisogna di questi consigli chieda un appuntamento e venga col proprio portatile di ossigeno liquido. Disponiamo di: 4 Free Style (di cui 3 donati dal Lions Club Parco Nord), 4 Eclipse, 1 Ever Go, 1 Ivacare e possiamo darveli in comodato d uso. Eccoli in fotografia: *Presidente Onorario A.M.O.R. 10 AMOR n. 37

11 AMOR e Lions insieme per la prevensione Campagna di prevenzione sanitaria ai Lions day Continuano gli Screening di saturimetria sui cittadini a cura della redazione N. LOCALITA Data Numero Screening N. LOCALITA Data Numero Screening 22 LOCALITA anno LOCALITA anno PANE QUOTIDIANO MILANO 02/02/ Centro Commerciale BONOLA - MILANO 23-24/02/ IL GIGANTE - CINISELLO 16/03/ UTE PADERNO DUGNANO 17/03/ MELZO 24/03/ FARMACIA COMUNALE N MILANO 06/04/ VIGNATE 07/04/ FARMACIA COMUNALE N.70 13/04/ FARMACIA COMUNALE N MILANO 20/04/ FARMACIA COMUNALE N.32 27/04/ VAPRIO D ADDA 28/04/ FARMACIA COMUNALE N MILANO 04/05/ VIGNATE 04/05/ FARMACIA COMUNALE N MILANO 11/05/ UTE CINISELLO B.MO 11/05/ SEGRATE 12/05/ FARMACIA COMUNALE N MILANO 18/05/ GAGGIANO 19/05/ FARMACIA COMUNALE N MILANO 25/05/ SEGRATE 25-26/05/ ASSOCIAZIONE R.M.- MILANO 01/06/ SEGRATE 1-2/06/ SEGRATE 8-9/06/ ROMA - CONGRESSO 12/06/ OSPEDALE NIGUARDA 12/06/ VILLA MARELLI 13/06/ SEDE ZONA 5 - VIA DELL OGLIO 18 - MILANO 15/06/ INZAGO 30/06/ LAINATE 07/09/ SEGRATE 7-8/09/ CERNUSCO SUL NAVIGLIO 21/09/ BINASCO 22/09/ VIGNATE 23/09/ CASSANO D ADDA 06/10/ BRESSO 06/10/ FIERA MILANO CITY-REALTECH 12/10/ CASSINA Dè PECCHI 20/10/ MARTINA FRANCA 11/11/ OSPEDALE S. PAOLO 12/11/ OSPEDALE SONDRIO 13/11/ OSPEDALE SONDALO 14/11/ GORGONZOLA 15/11/ Totale Test Saturimetrie RIVOLTA D ADDA 09/02/ PESSANO CON BORNAGO 09/02/ Centro Commerciale BONOLA - MILANO 22/02/ CERNUSCO S. NAVIGLIO 23/03/ CARDINAL FERRARI 23/03/ PADERNO DUGNANO 06/04/ Centro commerciale L ACQUARIO di VIGNATE 12/04/ FARMACIA COMUNALE N SEGRATE 12/04/ FARMACIA COMUNALE N SEGRATE 13/04/ MELZO - Festa delle Palme 13/04/ LIMITO di PIOLTELLO 27/04/ VIGNATE 27/04/ ROBECCO S/NAVIGLIO 01/05/ FARMACIA COMUNALE N MILANO 03/05/ FARMACIA COMUNALE N MILANO 10/05/ SEGRATE - ROVAGNASCO 11/05/ FARMACIA COMUNALE N MILANO 17/05/ ZONA 4 - Comune di MILANO 17/05/ FARMACIA COMUNALE N MILANO 24/05/ SEGRATE MILANO 2 25/05/ A.O. VILLA MARELLI 30/05/ A.O. NIGUARDA 31/05/ FARMACIA COMUNALE N. 5 - MILANO 31/05/ ASSOCIAZIONE R.M.- MILANO 01/06/ ABBIATEGRASSO 02/06/ FARMACIA COMUNALE N. 60- MILANO 07/06/ SEGRATE S. FELICE 08/06/ GAGGIANO 08/06/14 74 Totale Test Saturimetrie 2758 Totale Progressivo Test Saturimetrie AMOR n

12 Associazione Malati Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione Piazza Ospedale Maggiore, Milano (I) Onlus Telefono +(39) Fax +(39) Mobile +(39) amor.associazione@libero.it - CF Bando Provinciale Volontariato PREVENZIONE SALUTE POLMONARE Risultati dello screening EPIDEMIOLOGICO nell ambito del progetto finanziato, dal titolo: Studio Epidemiologico della Salute Polmonare a Milano e Provincia AMOR O2-Onlus, là dove i cittadini vivono quotidianamente le comuni, diverse esperienze di vita attiva : centri commerciali, feste patronali e di piazza, sedi di Associazioni, farmacie, Università della Terza Età, Comitati di Zona, centri sanitari e ospedalieri, ha effettuato: 80 giornate-evento per un totale di test di saturimetria, suddivisi in test in Milano Città test in Provincia Totali test di saturimetria suddivisi per fasce di età: SATURIMETRIA DIGITALE SaO2 Limite norma 97% Limite norma 96% Limite norma 95% anni anni anni e oltre n 418 n n Oltre Questionari di Salute Respiratoria somministrati e misurazioni di %SaO2 (%SaO2 = % di emoglobina saturata con Ossigeno misurata con pulsossimetria transcutanea non invasiva) L analisi statistica su questo vasto campione dei valori di %SaO2 ha evidenziato i seguenti risultati: N test Curva di dissociazione Hb % per O ,759 % al limite di norma 128 1,835 % inferiore alla norma 464 6,594 % sommatoria Il dato complessivo conferma il sospetto degli pneumologi per cui molte persone, almeno il 6,59% (nostri dati), ignoravano di avere una non perfetta ossigenazione del sangue. La nostra indagine ha dimostrato l importanza di far conoscere anche ai cittadini che ritenevano di essere sani il rischio di incorrere a qualunque età nelle M.A.R. ( Malattie Apparato Respiratorio) croniche, soprattutto se non si osservano Stili di Vita corretti fin dall età più giovane. In Italia oltre persone vivono in Ossigenoterapia a Lungo Termine (OLT) poiché affette da BroncoPneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO) o Enfisema Polmonare (EP) o altre malattie respiratorie croniche (Asma, Fibrosi Polmonare...). Il loro numero è purtroppo in continuo aumento, anche a causa dell incremento dell inquinamento dell aria e della diffusione del tabagismo tra i giovani. Dal 1984, anno di fondazione, AMOR O2-Onlus Associazione è vicina a chi è in OLT.

13 Il parere della psicopedagogista Un soffio di speranza a cura di Valeria Bonfanti * Sostegno psico-pedagogico dedicato alle persone con patologie respiratorie che vivono in ossigeno-ventiloterapia e ai loro familiari. Nelle giornate 3 e 4 marzo 2014, in occasione del soggiorno educazionale, riabilitativo, assistito, invernale ad Alassio, su incarico di A.M.O.R. Onlus, ho organizzato due giornate di formazione e sostegno psicologico dedicato alle persone con patologie respiratorie che vivono in ossigeno-ventiloterapia e ai loro familiari. Tra gli obiettivi prefissati, mi preme evidenziare un nuovo approccio con gli ammalati attraverso un rapporto basato sul dialogo e sulla discussione che ha consentito di provare una esperienza di condivisione e di comprensione dello stato d animo di persone con il vissuto faticoso e doloroso dovuto alle difficoltà che la malattia comporta nella vita quotidiana.la consapevolezza delle limitazioni nel poter vivere una vita normale fatta di relazioni, contatti sociali, interessi e, paradossalmente, l accettazione di uno stile di vita che porta sempre più all isolamento, all estraneazione, ad un senso di inadeguatezza che induce alla rinuncia delle consuete attività fino ad una condizione psicologica che può comportare un elevato rischio per la stabilità psico-fisica del soggetto. Il quesito proposto evidenzia lo stretto rapporto che c è tra le patologie respiratorie e i disturbi della sfera psichica, infatti: La maggior parte di queste persone presenta vari disturbi che vanno dalla depressione, all ansia, alla frustrazione e all irritabilità per la diminuita capacità a partecipare alle attività della vita quotidiana. Tutto ciò fa si che questi soggetti tendano progressivamente all isolamento sociale, con una sempre maggiore riduzione dell attività fisica e un conseguente decondizionamento muscolare. Da questa presa di coscienza ho maturato l idea di realizzare un progetto mirato, che potesse rispondere alle loro necessità più profonde. La sfida più grande sottesa a questo breve ma intenso e significativo percorso è stata quella di far trovare a ciascun partecipante il coraggio di esporsi, di ripensare al loro vissuto e così riprogettate un nuovo modo di vivere la quotidianità. Questo lo ritengo possibile grazie all aiuto di una figura professionale competente e qualificata che permetta il processo di crescita di ciascun individuo e dei loro familiari fortemente coinvolti nell assistenza dei loro cari. È auspicabile un alleanza tra le competenze interdisciplinari proprie della pedagogia, della psicologia e della medicina che possano sempre più consolidarsi offrendo congiuntamente ai pazienti un nuovo orizzonte da cui attingere nuova linfa e speranza per affrontare al meglio il futuro. Un particolare ringraziamento a tutte le persone che hanno preso parte al percorso svolto nelle due giornate ad Alassio e che, attraverso la loro coraggiosa testimonianza, sono riuscite a trasmettermi l entusiasmo rafforzando le convinzioni sull utilità delle metodologie attuate oltre ad avermi resa custode delle loro preziose storie di vita. * Psico-Pedagogista clinica, Esperta in relazioni educative familiari e Consulente interdisciplinare. APERTURA PUNTO A.M.O.R. Provincia di SONDRIO Il 9 maggio 2014 ha iniziato la propria attività, anche in Valtellina e Valchiavenna, l AMOR, Associazione Malati in Ossigenoterapia e Riabilitazione, con un Punto di presenza sito nei locali del Presidio Ospedaliero di Sondrio, messi a disposizione delle Associazioni di volontariato dalla Aovv. Dove trovarci: Presidio Ospedaliero di Sondrio presso i locali per le Associazioni di Volontariato - Tunnel di collegamento fra i padiglioni nord e sud ogni venerdì non festivo, per ora dalle ore 10:00 alle ore 12:00 - Referente: dott. Claudio Trapani cellulare 335/ amor.sondrio@gmail.it AMOR n

14 I problemi di chi vive in ossigenoterapia I gravi disagi subiti da una paziente in ossigeno Lettera di protesta inviata dalla nostra iscritta E.M. di Sondrio al Ministro della Salute ed ai Direttori Generali della ASL e della Azienda Ospedaliera locale. Ho quasi 86 anni, sono affetta da BPCO e per questo necessito di ossigenoterapia 24 ore su 24. Anche su consiglio dei medici, sto cercando con tutte le mie forze di condurre una vita normale e di approfittare della mobilità che mi è consentita dall autonomia dello stroller fornitomi dalla ASL (3 o 4 ore a seconda dei flussi erogati) e dall utilizzo di un concentratore portatile di Ossigeno (autonomia in teoria infinita) di cui mi sono dotata a mie spese in quanto rifiutato dalla ASL. Colgo questa occasione per sottolineare come l utilizzo del concentratore portatile, come complemento alla terapia con ossigeno liquido, sia indispensabile per assicurare una maggiore mobilità al malato anche nei casi -come sembra essere il mio- nei quali la maggiore purezza dell ossigeno liquido e gli elevati flussi siano indispensabili di notte e con l esercizio fisico. Ma non scrivo solo per questo, quanto per segnalare anche un altra grave anomalia del servizio di ossigenoterapia in cui sono di recente incorsa e che pone a severo rischio la mobilità dei malati. Nel tardo pomeriggio del 29 maggio 2014, al rientro di una breve vacanza, a causa di un malfunzionamento dell autovettura che mi trasportava, il concentratore portatile ha cessato di funzionare e lo stroller (contenitore portatile dello2 liquido) in breve mi ha lasciato senza ossigeno. Mi sono rivolta telefonicamente al 118 che mi ha indirizzata al presidio ospedaliero più vicino. Qui ho scoperto che non era disponibile alcuna bombola per ricaricare il mio stroller; il personale medico-infermieristico del Pronto Soccorso, al di là dell essere gentile e premuroso, era confuso sulle competenze e sulle modalità di prestazione, tanto che mi hanno proposto una ricetta per andare a ritirare l ossigeno in farmacia (ove era disponibile solo una bombola enorme da 3000 litri) mentre la proposta di un volontario della CRI di darmi una piccola bombola (che avrei restituito nel giro di mezz ora) per raggiungere la mia residenza non ha trovato accoglienza nei responsabili in loco. Alla fine mio figlio, lasciatami in pronto soccorso, con la propria auto si è recato nella città ove risiedo, ha ricaricato lo stroller dalla bombola-base presente in casa ed è tornato a riprendermi. In alternativa occorreva organizzare un trasporto in ambulanza che avrebbe distratto personale dagli interventi d urgenza e creato costi al SSN (o a me stessa se avessi dovuto pagare in proprio). Per quanto di rispettiva competenza, chiedo: 1. che venga considerata la possibilità di dotare almeno i Pronto soccorso dei Presidi Ospedalieri di bombole base per la ricarica degli stroller, con l evidente possibilità che il servizio sia esteso alle farmacie che sono più capillarmente presenti sul territorio (all interno di ciascuna ASL non esiste il problema degli attacchi compatibili fra bombole e stroller, ma certamente anche questo è un problema da affrontare e risolvere; i rischi inerenti la ricarica in farmacia degli stroller non sono diversi da quelli che si corrono in casa, negli ospedali e negli alberghi: basta un minimo di informazione ed attenzione). 2. che venga riconsiderato il diniego posto alla fornitura di un concentratore portatile di ossigeno almeno ai pazienti che, come me, possono godere della loro mobilità, a complemento alla terapia domiciliare con Ossigeno liquido, ove gli specialisti la prescrivano. In attesa di un cortese riscontro, vogliate gradire i saluti dalla vostra assistita E.M. A.M.O.R. attende la risposta degli Organi Competenti e si riserva di intervenire nelle sedi opportune per ribadire i diritti dei pazienti che da sempre condivide e sostiene 14 AMOR n. 37

15 Notizie da fonti scientifiche Riabilitazione respiratoria Non arrendiamoci! A cura di Emma Hartmann* Il primo nemico da combattere, per chi soffre di una patologia cronica come la BPCO, è la passività, l inerzia e il senso di sconfitta nei confronti della malattia. Sappiamo che chi è dispnoico per BPCO, ha una scarsa tolleranza allo sforzo per cui si autolimita nelle attività fisiche, a volte però in modo eccessivo rispetto alle potenzialità. Ciò induce ad una perdita dell allenamento muscolare ed allo sforzo, facilitando l istaurarsi del circolo vizioso: dispnea riduzione del movimento-debolezza muscolare-affaticamento->dispnea. Proprio per frenare/interrompere questo circolo vizioso, grazie ai passi avanti della ricerca scientifica, oggi la cura della BPCO non si limita solo alla passiva assunzione dei farmaci, ma si avvale di programmi multidisciplinari, di cui la Riabilitazione è il Programma principe. La Riabilitazione dovrebbe accompagnare il paziente sin dagli esordi della malattia per tutto il suo iter, per mantenere al meglio la capacità motoria e per educare il pz ad essere attore nell affrontare attivamente le varie fasi della malattia. Il Progetto riabilitativo,è come si dice cucito sul paziente, verrà steso infatti solo dopo una valutazione globale e specifica dello stadio della malattia,che terrà conto dei vari test specialistici ma soprattutto quelli riguardanti la misurazione delle capacità allo sforzo (rilevazione frequenza cardiaca, saturazione O2). Il Progetto riabilitativo dovrebbe comprendere oltre ad un Programma di esercizi specifici respiratori, anche un Programma di esercizi indirizzati al recupero/ mantenimento dell escursione articolare delle grandi e piccole articolazioni e al rinforzo dei grandi e piccoli gruppi muscolari periferici. Infatti quando le articolazioni sono libere e la muscolatura è più tonica, tutte le attività motorie sono facilitate anche nel paziente dispnoico per BPCO: solo così si otterranno i migliori risultati al riallenamento allo sforzo. Come abbiamo già detto, grazie al Programma educazionale riabilitativo,il paziente dovrebbe essere in grado, tra un ciclo e l altro di fisioterapia, di effettuare da solo gli stessi esercizi imparati durante le sedute di riabilitazione dal fisioterapista, rispettandone i parametri di intensità, durata e frequenza consigliati. Grazie ai benefici ricevuti sia dalle cure farmacologiche che dal Piano di Riabilitazione su esposto, ma soprattutto grazie alla tenacia/costanza nel seguirlo, la performance del paziente BPCO potrà essere migliorata e facilitata la funzionalità nelle attività che dobbiamo svolgere di tutti i giorni sia in casa che fuori casa. *Specialista in Medicina Fisica e Riabilitazione, Geriatria e Gerontologia Cadute, fratture, respiro Chi è chi A cura di Luigi Tesio* I reparti ospedalieri di riabilitazione neuromotoria accolgono moltissimi pazienti anziani reduci da fratture conseguenti a cadute. Spesso la vittima è il femore. Ma che cosa hanno questi pazienti? Troppo spesso vengono visti come pazienti operati, e si trascura la domanda: perché sono caduti? È ben noto che occorre chiedersi se la frattura non sia stata favorita da fragilità ossea (come nella frequente osteoporosi senile): non tutti quelli che cadono si fratturano. Tuttavia bisogna concentrarsi anche sulla caduta e non soltanto sulla frattura. La prima cosa da chiedersi è se vi sia stato o un motivo meccanico esterno (inciampo, scivolamento, spinta), o se la caduta sia stata - come si dice in gergo- intrinseca, ovvero senza causa apparente. Nel primo caso si tende ad accontentarsi della spiegazione meccanica, mentre nel secondo caso spesso ci si orienta verso episodi cardiovascolari che potrebbero avere fatto diminuire il flusso di sangue al cervello (per esempio, transitori arresti o aritmie del cuore). L esperienza suggerisce che in entrambi i tipi di caduta vi possa essere sì una predisposizione nel paziente (in fondo non tutti cadono rovinosamente per un lieve inciampo) ma AMOR n

16 Notizie da fonti scientifiche che questa sia molto meno grave, e tuttavia più subdola, di un improtante problema cardiaco. Bisogna sospettare sempre almeno altre tre cause. La prima: una sofferenza occulta dei nervi sensitivi degli arti inferiori (da cui consegue scarso controllo della caviglia). La seconda: piccoli episodi ischemici (ovvero, micro-infarti) cerebrali in una zona che controlla l equilibrio (il tronco encefalico), molto frequenti in caso di pressione arteriosa poco controllata. Spesso, vista la sede nervosa coinvolta, si associano disturbi di deglutizione ( l acqua va di traverso ) o di parola (la voce diventa afona ), cui il paziente fa poco caso. La terza: una cronica riduzione della ossigenazione cerebrale da insufficienza respiratoria. In questo ultimo caso è noto che attenzione e reazioni di equilibrio sono tutto fuor che ottimali. Qui sta l insidia: non necessariamente il paziente presenta evidenti problemi respiratori. In molti casi il problema si manifesta nel sonno con le famose apnee ostruttive. Di regola queste si associano a episodi di russamento, i quali solo negli ultimi anni sono finalmente considerati da tutti veri segni patologici e non soltanto una fastidiosa ma tollerabile curiosità. Le apnee sono fonte di un sacco di guai cardiovascolari. In più, vi è forte evidenza che russamento, apnee ostruttive e cadute si associno in misura molto significativa. Dunque, di fronte a un paziente che cade, specialmente se non sa spiegarsi il perché, il medico dovrebbe chiedersi non soltanto come sia andato l intervento chirurgico su un eventuale frattura, se vi sia osteoporosi e come stia il cuore. Al paziente si dovrebbero porre un paio di domande del tipo: respira bene? durante la notte russa?. Chi dorme non piglia pesci; ma chi dorme male rischia anche di cadere. *Professore Ordinario di Medicina Fisica e Riabilitativa, Università degli Studi di Milano. Direttore Dipartimento di Scienze Neuroriabilitative, Istituto Auxologico, IRCCS, Milano. Screening di massa della respirazione I risultati ottenuti sulla popolazione dell hinterland milanese A cura di Italo Brambilla* Per valutare in modo completo la funzionalità del nostro polmone disponiamo di due esami: la spirometria e l analisi dei gas del sangue arterioso. Il primo permette agli pneumologi di conoscere l aspetto meccanico della respirazione, dato che misura i volumi polmonari statici e dinamici nonché la resistenza che l aria incontra, ad ogni atto respiratorio, per entrare e soprattutto per uscire dal polmone. Il secondo esame consente invece di valutare il rendimento della respirazione perché misura, nel sangue arterioso, la pressione di ossigeno (PaO 2 ) la pressione di anidride carbonica (PaCO 2 ) e l equilibrio acido / base (ph). Tuttavia l esecuzione di questi esami non é facile né rapida perché implica un prelievo di sangue arterioso e l utilizzo, generalmente in ambiente ospedaliero, di apparecchiature complesse e costose, oltre a grande collaborazione da parte del soggetto e ad una buona preparazione del personale tecnico. Donde la necessità di disporre di una valutazione più semplice, anche se parziale della funzionalità respiratoria. La qual cosa si ottiene mediante un esame denominato screening perché consente di separare le persone affette da una malattia polmonare iniziale da quelle con polmoni ancora sani. Lo screening respiratorio presenta 4 vantaggi rispetto ad un esame completo di funzionalità respiratoria: utilizza apparecchiature semplici, è in grado di dare il risultato in pochi minuti, non esige grande collaborazione da parte del soggetto in esame e infine, non comporta una particolare competenza da parte di chi viene incaricato di controllare l esecuzione del test. Per questi motivi lo screening può venire esteso anche agli abitanti di una grande città e del suo hinterland, diventando così uno screening di massa della popolazione. Lo screening respiratorio viene abitualmente impiegato per conoscere l aspetto meccanico della respirazione più che il suo aspetto biochimico, dato che consiste nella misura della capacità vitale e del massimo volume di aria espirata in 1 secondo (VEMS). Tale preferenza é giustificata dal fatto che la maggior parte delle malattie respiratorie riconosce al proprio inizio un ostacolo, per lo più soltanto funzionale, al passaggio dell aria attraverso le vie aeree, specie attraverso le più piccole, piuttosto che un difetto di ossigenazione: pertanto é opinione comune fra gli pneumologi che all inizio di una patologia respiratoria la pressione di ossigeno nel sangue arterioso (PaO 2 ), grazie ai meccanismi di compenso, resti normale o si riduca solo di poco. 16 AMOR n. 37

17 Notizie da fonti scientifiche Tuttavia sta presentandosi l opportunità di inserire in ogni screening respiratorio un esame che, misurando la saturazione in ossigeno del sangue precapillare, consenta anche una valutazione, sia pure indiretta, dell aspetto biochimico della respirazione. Si tratta della saturazione in ossigeno dell emoglobina (SaO 2 ): un esame molto semplice, che si esegue con uno strumento il cui valore diagnostico é stato recentemente migliorato grazie ad una ricerca che ha dimostrato come il valore normale di SaO 2 (figura) sia correlato con l età. Tale ricerca si é svolta nell ambito di uno screening di massa della popolazione di Milano ed hinterland, promosso dal Comune di Milano e dall Istituto delle Malattie respiratorie dell Università di Milano, gestito sul territorio dai Lions Club del Distretto di Milano e Provincia i quali ne hanno affidato l esecuzione alla nostra Associazione. L impegno dei pneumologi e degli addetti A.M.O.R. si è protratto per 5 mesi, durante la primavera / estate 2011, con 15 iniziative realizzate sul truck del Comune di Milano nonché all aperto ed in centri commerciali, avvalendoci di uno spazio riservato per la misura di SaO 2 a coloro che volontariamente avessero accettato di sottoporsi a questo screening. Al termine dello screening i valori di SaO 2 sono stati selezionati, in modo da escludere dalla valutazione statistica quelli delle persone che in passato avevano sofferto di malattie respiratorie o cardiache o che presentassero sintomi ad esse correlati. Lo studio statistico di SaO 2 é stato quindi condotto su dei soggetti con normale qualità di vita, quasi la metà dei quali svolgeva un attività sportiva di tipo amatoriale. I valori di SaO 2 dei 2131 soggetti arruolati sono stati divisi in 7 classi di età compresa fra 10 e 90 anni. Per ciascuna classe di età sono stati calcolati i valori medi e la deviazione standard. Il valore normale di SaO 2 é risultato inversamente correlato con l età (figura) e definito da: SaO2 = 99,071-0,021 x anno di età. P < 0,0001. r = 0,33. Da: Brambilla I., Brambilla P, Berardinelli P. Saturazione dell emoglobina per l ossigeno: risultati di uno screening di massa della popolazione nell hinterland milanese. Rassegna di Patologia dell Apparato Respiratorio. 2012; 27: Per gentile concessione della direzione della rivista Rassegna di Patologia dell Apparato Respiratorio edita da A.I.P.O. Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri. Sottraendo dai valori medi il doppio valore delle rispettive deviazioni standard, abbiamo ottenuto, per ciascun gruppo di età, il valore minimo normale di SaO2, al di sotto del quale diventa probabile la presenza di un alterazione significativa della capacità ossigenativi del soggetto. Il valore minimo normale di SaO2 é risultato: 97 % per soggetti di età compresa fra 10 e 30 anni, 96 % per soggetti di età compresa fra 30 e 60 anni 95 % per soggetti di età compresa fra 60 e 90 anni. Il significato pratico della ricerca é consistito nell aver separato da 2131 persone normali dell hinterland milanese 84 soggetti (pari a circa il 4 % della popolazione) nei quali la saturazione in ossigeno dell emoglobina risultava al di sotto del limite inferiore della normalità. Il nostro lavoro, presentato alla direzione della prestigiosa rivista pneumologica Rassegna di Patologia dell Apparato Respiratorio è stato accettato e pubblicato sul numero 5 di Ottobre 2012 pagg L attività di screening di massa sulla popolazione, sempre in collaborazione tra A.M.O.R. e LIONS, è proseguita e, ad oggi, sono stati effettuati oltre test di saturimetria. A nome del Presidente e del Consiglio Direttivo di A.M.O.R. Onlus, desidero ringraziare di cuore tutte le persone che si sono impegnate in questa utile attività di valutazione elementare e preventiva della loro funzionalità respiratoria ed alla nostra segretaria Sig.ra Alfonsa Pollastri che ha curato la rilevazione statistica dei dati che mi ha poi permesso di realizzare il mio studio. *Presidente Onorario A.M.O.R. Onlus Primario Emerito di Fisiopatologia Cardio- Respiratoria Ospedale di Niguarda. AMOR n

18 Notizie da fonti scientifiche Screening per il glaucoma a chi soffre di apne notturne a cura di Luca Mario Rossetti* Un recente studio di ricercatori taiwanesi conferma un aumentato rischio di sviluppare Glaucoma nei soggetti affetti da Sindrome delle Apnee Ostruttive MILANO - L apnea notturna è una condizione cronica caratterizzata dall arresto intermittente della respirazione durante il sonno, che colpisce più di 100 milioni di persone in tutto il mondo 1. Tipicamente ne sono interessati i maschi di età tra i 30 e i 60 anni che soffrono di roncopatia (russamento), sonnolenza diurna, obesità e ipertensione arteriosa e le donne in menopausa soggette a stanchezza fisica diurna. Il glaucoma colpisce globalmente quasi 60 milioni di persone 2 ed è la prima causa di cecità in Europa 3. Se non trattato, riduce la visione periferica e i danni subiti dal nervo ottico possono portare alla cecità. Spesso la diagnosi è tardiva poiché la malattia è indolore e la perdita della vista graduale. LA RICERCA Un gruppo di ricercatori della Taipei Medical University ha scoperto che le persone affette da Apnee notturne hanno una probabilità maggiore di sviluppare glaucoma rispetto a coloro che non ne soffrono. I risultati di questo studio sono stati pubblicati sulla rivista Ophtalmology nel numero di Agosto La correlazione esistente tra le due patologie è stata argomento d interesse fin dai primi anni 80 grazie al lavoro di Walsh e Montplaisir, che per primi ne hanno riscontrato e studiato l associazione 5. In seguito, altri studiosi hanno dimostrato l aumento della prevalenza di Glaucoma nei soggetti che soffrono di Apnee Ostruttive Notturne 6. I ricercatori taiwanesi hanno dimostrato che soffrire di Apnee Notturne è un fattore di rischio indipendente per il glaucoma ad angolo aperto. La relazione tra le due condizioni è significativa, dato il gran numero di persone nel mondo che ne sono affette. Lo studio, di tipo retrospettivo, è basato su un database della popolazione nazionale e valuta la prevalenza e il rischio della forma più diffusa di glaucoma, tra i pazienti con la più comune forma di apnea del sonno. Oggetto di studio sono state le cartelle cliniche di pazienti di età > 40 anni in tutta Taiwan, con diagnosi di Apnea Ostruttiva Notturna tra il 2001 e il 2004, confrontate con un gruppo di controllo di pazienti. In questo modo si è determinato che il rischio di sviluppare il glaucoma ad angolo aperto entro cinque anni dalla diagnosi di apnea ostruttiva del sonno è 1,67 volte maggiore in coloro che soffrono di Apnee Notturne rispetto ai soggetti di controllo. IL FUTURO - I meccanismi responsabili di questa correlazione non sono ancora ben chiari. L ipotesi più accreditata si basa sui ricorrenti episodi di asfissia notturna e di risveglio dal sonno (fino a volte per notte); l asfissia determina la riduzione della concentrazione di ossigeno nel sangue, danneggiando le cellule ganglionari del nervo ottico 7. Ulteriori studi saranno pertanto necessari per chiarire i meccanismi sottostanti questa associazione. Ci auguriamo che questo studio incoraggi i medici a segnalare ai pazienti affetti da Apenea Ostruttiva Notturna la possibile associazione con il Glaucoma, favorendone per tempo un adeguato trattamento, hanno scritto gli autori dello studio, guidato da Herng-Ching Lin, Ph.D., del Collegio di Scienze Mediche e Tecnologia della Taipei Medical University. *Direttore della Clinica Oculistica Universitaria dell Ospedale S. Paolo di Milano. 18 AMOR n. 37

19 Insufficienza respiratoria cronica Gestione clinica funzionale e riabilitativa Incontro tra medicina generale e specialisti al S.Paolo di Milano a cura di Pasquale Berardinelli* Il convegno del 26 marzo (il cui programma è reperibile sul web digitando su Google: insufficienza respiratoria cronica san paolo) è stato accolto dai partecipanti, ma anche dai relatori, con grande entusiasmo poiché le numerose tematiche discusse hanno consentito di ottenere un ampia over view su numerosi aspetti delle malattie polmonari che maggiormente causano insufficienza respiratoria ed invalidità. Anche a posteriori, e confortando le non facili scelte della segreteria scientifica, l importanza del Convegno è emersa da: a) completa e fondamentale attenzione al progetto formativo ed educazionale da parte del Prof. Stefano Centanni, direttore della Cattedra di Malattie Respiratorie dell Università degli Studi di Milano b) saluto ai partecipanti da parte del Presidente della Società Europea di Pneumologia (ERS), prof. Francesco Blasi, il quale ha sottolineato le difficoltà e l importanza della formazione universitaria e post-universitaria degli Operatori sanitari a tutti i livelli professionali, nonché della sempre più proficua interazione tra questi ultimi ed i pazienti c) vasta adesione, col proprio patrocinio, al progetto educazionale delle principali società scientifiche italiane di pneumologia e di cardiologia riabilitativa d) altrettanto numerosa adesione, col proprio patrocinio e partecipazione attiva con loro rappresentanti, di molte delle associazioni di pazienti che si occupano dei danni alla persona malata e del disagio sociale che le malattie respiratorie croniche determinano al di là e nonostante gli sforzi della comunità medica nel perseguire diagnosi e reperire terapie efficaci a medio e lungo termine e) numerosità dei relatori tra docenti universitari e specialisti ospedalieri e di strutture sanitario-riabilitative non solo milanesi, che si sono susseguiti nel portare in luce il sottile filo di Arianna che unisce le prime alterazioni biologiche e chimico-fisiche degli apparati respiratorio, cardiovascolare e muscolare alla conclamata apparizione di patologie che alcuni comportamenti individuali (come il fumo di tabacco!) sono in grado di far esplodere anticipatamente oppure aggravare nel tempo, concorrendo peraltro all evoluzione di tali malattie verso l insufficienza respiratoria cronica ipossiemigena f) e, non ultima, la resistenza dei numerosi partecipanti fin quasi ad un ora dalla prevista conclusione dei lavori g) l intensa attività di collaborazione da parte del Personale sanitario ed amministrativo dell Ospedale San Paolo La partecipazione del Presidente di AMOR-Onlus, Dottor Clemente Caminaghi, ha puntualizzato direi a nome di tutte le associazioni aderenti - l importanza della relazione tra Operatori della salute (respiratoria) e pazienti e famiglie nel promuovere non solo le cure, compiti dei primi, ma anche la Qualità di Vita nonostante la malattia cronica e l ipossiemia. Al riguardo, apprezzata è stata la sua sottolineatura dell importanza di studiare da parte di chi ha il difficile compito di dedicarvi la propria cultura ed esperienza professionale, nuove soluzioni tecnologiche (come ad esempio i concentratori portatili di ossigeno a flussi variabili) da mettere a disposizione dei pazienti con insufficienza respiratoria cronica che possono e desiderano ancora vivere la loro vita di malati con maggior libertà ed autonomia dalle sorgenti fisse di ossigeno. *Segretario Scientifico del Convegno Pneumologo Vice-Presidente di AMOR-Onlus AMOR n

20 Insufficienza respiratoria cronica La partecipazione di A.M.O.R. a Convegni scientifici a cura di Pasquale Berardinelli* Ad AMOR sono pervenuti, nel corso del 2013, inviti da Comitati promotori per partecipare ad alcuni convegni nel corso dei è stata illustrata dal dottor Berardinelli l azione educazionele della nostra ASSOCIAZIONE AMOR O2-Onlus. EUROPEAN RESPIRATORY DAYS 2013, ROMA, Giugno, promossa da A.U. Fondazione Italiana Salute, Ambiente e Respiro, Onlus-I.S.. La nostra azione di divulgazione e promozione della cultura della prevenzione delle Malattie dell Apparato Respiratorio (MAR) ad evoluzione cronica fino alla necessità di Ossigenoterapia a Lungo Termine (OLT), si è estrinsecata con la presenza attiva nel PUNTO di RITROVO ERD 2013 sito nella splendida GALLERIA ALBERTO SORDI, a lato del Palazzo del Governo. Collaborando col team di ERD 2013 alle spirometrie, abbiamo proposto alle decine di cittadini che transitavano nella galleria, la misura (saturimetria) non invasiva (pulsossimetria) della saturazione dell emoglobina per l ossigeno (SaO2), illustrando i nostri scopi associativi e illustrando quanto ognuno di noi può e deve fare per condurre uno stile di vita rispettoso della Salute Respiratoria. XII Giornata Mondiale BPCO -VIII Conferenza Nazionale BPCO Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva 20 Novembre 2013, ROMA cui AMOR O2 Onlus ha aderito su invito della nostra consorella Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus che ha promosso l evento italiano a corollario della ricorrenza annuale della Giornata Mondiale dell OMS per la lotta alle MAR. In una sala dell Hotel UNA, gremita di pazienti a delegati di altre associazioni di pazienti, alcuni esperti italiani di prevenzione, cure sanitarie e prestazioni socio-assistenziali hanno illustrato la condizione di sofferenza non solo fisica ma, anche se non spesso! Soprattutto sotto il profilo dello sconforto psicologico verso le difficoltà di gestire la malattia e le sue conseguenze sulla vita quotidiana, con la necessità di dipendere da terzi e senza avere, spesso, una risposta esauriente dalle autorità preposte. Così, dalle riunioni, è emersa l importanza delle Associazioni di Pazienti quali strumento costituzionalmente previsti per contribuire a ridurre (se non colmare!) il vuoto organizzativo tra Stato e Cittadino malato cronicamente di MAR. XIV Congresso Nazionale U.I.P. (Unione Italiana per la Pneumologia) in concomitanza organizzativa col XLII Congresso Nazionale A.I.P.O. (associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri). Il nostro contributo ai Congressi medici si è concretizzata sia sotto il profilo scientifico, grazie alla presentazione - nella SESSIONE POSTER - dei risultati conseguenti alle oltre 5000 (cinquemila) saturimetrie eseguite in oltre due anni di nostre iniziative epidemiologiche e socio-educazionali in Milano e Provincia; sia sotto il profilo promozionale, grazie alla nostra presenza in uno degli spazi appositamente posti a nostra disposizione dagli Organizzatori del Congresso, nell area riservate alle ASSOCIAZIONI CONVEGNO PNEUMOLOMBARDIA 2013, tenutosi a Milano il 19 & 20 dicembre. Come da programma accluso, la nostra relazione verteva sui diversi e congruenti ruoli che hanno le diverse figure che contribuiscono alla buona salute. In conclusione, riteniamo che AMOR O2 Associazione Onlus abbia, complessivamente, raggiunto nel corso del 2013 un ottima performance nell ambito delle azioni che le Associazioni di Pazienti sono tenute, a norma di statuto, e si impegnano, in osservanza del dettato costituzionale, a portare a compimento per alleviare ai pazienti il peso della malattia (respiratoria) cronica e contribuire con le Istituzioni pubbliche sanitarie e programmatorie, ad affrontare e risolvere le numerose problematiche connesse alle MAR ad evoluzione cronica fino all insufficienza respiratoria cronica ipossiemigena. In tale ottica si è inserita la nostra battaglia per il riconoscimento da parte della Pubblica Amministrazione dell utilità dei concentratori portatili di Ossigeno (CpO2) nella cura e Qualità di Vita dei pazienti in OLT. *Dr Pasqualino Berardinelli - Pneumologo - Vice-presidente di AMOR O2 Associazione-Onlus 20 AMOR n. 37