Periodico d informazione dell Associazione Donatori Midollo Osseo 23. Un patrimonio di ADMO: i Volontari

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1 Periodico d informazione dell Associazione Donatori Midollo Osseo 23 Notizie Un patrimonio di ADMO: i Volontari Roberto Congedi Presidente ADMO Federazione Italiana In questo editoriale ho sentito la necessità di sottolineare l importanza sempre maggiore di quello che rappresenta il vero motore dei progetti di ADMO: i Nostri Volontari. L Organizzazione nazionale di ADMO si basa su un presupposto fondamentale: l articolazione della propria struttura in ADMO Regionali; ciò consente uno sviluppo capillare sul territorio delle attività di sensibilizzazione e di reclutamento di nuovi potenziali donatori, ciò consente un costante rapporto con le strutture sanitarie locali al fine di migliorarne le prestazioni, ciò permette, interfacciandosi con le Amministrazioni territoriali locali, una sensibilizzazione delle stesse allo sviluppo del progetto di Donazione e Trapianto di Midollo Osseo attraverso norme e regolamenti. Di questo si occupano i nostri Volontari e di questo progetto sono protagonisti quotidia- Notizie Anno XII dicembre 2004 Editore: ADMO Federazione Italiana Via Aldini 72, Milano Telefono Direttore responsabile: Roberta Pedrotti Direttore editoriale: Roberto Congedi Caporedattore: Beatrice Bosi Redazione: Cristina Trezzi, Barbara Barontini Iconografia: IBMDR, Studio GBR Realizzazione editoriale: Proedi Comunicazione Coordinamento redazionale: Roberta Patruno (Proedi) Impaginazione: Fernanda Boari (Proedi) Fotolito: New Color Comp (Milano) Stampa: G. Canale & C. Arese (Milano) Autorizzazione Tribunale di Milano n. 506 del 13/11/1993 Poste Italiane SpA - Spedizione in abbonamento postale D.L. 353/03 (conv. in L. 27/02/04 n. 46) art.1, comma 2 DCB Milano ADMO Notizie viene inviato a tutti i soci donatori e sostenitori, in ogni momento i nostri soci possono esercitare i diritti previsti dal Decreto Legislativo 196/03 art. 7. Possono avere accesso ai dati che li riguardano, chiederne la modifica o la cancellazione, opporsi al loro utilizzo scrivendo a: ADMO Federazione Italiana - Via Aldini, Milano Tiratura: copie Sommario 2 XXI Consiglio Nazionale ADMO 3 Microscopio: Piemonte 8 Resoconto attività IBMDR Certificazione ISO 2001 e accreditamento WMDA dell IBMDR Indagine statistica sull informazione relativa alla donazione di Midollo Osseo in Puglia 12 Opere d arte... e di entusiasmo 15 ADMO in Italia tari poi, dai gruppi che ho incontrato e dalle attività che mi hanno visto coinvolto insieme a loro. Tutti questi momenti mi hanno dato l opportunità di vivere direttamente motivazioni che quotidianamente esaltano il lavoro di questi angeli : la loro voglia di partecipazione, la loro solidarietà e la concretezza nell affrontare il percorso previsto, consapevoli del delicato compito che si sono assunti e consci della delicatezza della battaglia da portare avanti. Essi operano con la consapevolezza di essere un valido sostegno ai più deboli e con la convinzione di sostenerli nella difficile battaglia contro la malattia. Tutti questi comportamenti mi convincono ogni giorno di più della bontà del progetto di accrescere la partecipazione dei singoli volontari, attivi abitualmente nelle realtà locali, a partecipare anche a progetti di rilevanza nazionale; ciò, oltre ad aumentare il confronto e la Segue a pag. 2 LA NUOVA LOCANDINA DELLA CAMPAGNA NAZIONALE UN PANETTONE PER LA VITA. namente, dedicando parte del proprio tempo per gli altri. Basta recarsi presso i nostri punti informativi o nei luoghi di svolgimento delle nostre attività per toccare con mano con quale entusiasmo persone di tutti i generi si propongono alla Società, con quale preparazione e trasparenza informano le persone desiderose di diventare potenziali donatori di midollo osseo, con quale gioia si relazionano con gli ammalati cercando di sostenerli nel duro percorso della malattia e con quale caparbietà affrontano le difficoltà. Sono i Nostri Volontari la solida base associativa sulla quale ADMO affonda le proprie radici, i propri principi e condivide finalità e risultato. La loro attività è un compendio dell alto senso d umanità che singolarmente li contraddistingue. Le mie considerazioni partono da ciò che ho vissuto, come volontario prima e con i volonhttp://

2 2 Segue da pag. 1 fruizione di nuove idee, aiuterà la coesione ed il senso di appartenenza ad un unica grande famiglia, quella di ADMO Federazione. Aprirsi a questi entusiasmi significa, a parer mio, volontà di crescere, aumentando la capacità di interazione nel tessuto sociale, trovando sempre più forza nel trasmettere il messaggio di ADMO. Questa sempre crescente volontà di aprire ai volontari locali trova riscontro nella nuova impostazione decisa insieme per ADMO Notizie: questo nostro periodico, dedicando più spazio alle ADMO Regionali e voce ai Volontari ed alle attività da loro svolte, intende farsi portavoce dell entusiasmo dei singoli Volontari, con la speranza che ciò induca sempre più persone a diventare nuovi potenziali donatori e a condividere gli sforzi di ADMO. Solo rafforzando lo spirito volontaristico di ADMO e ritrovando un unica radice ADMO diventerà davvero un entità unica, come un solo uomo contro la malattia. Credo che, riuscendo a non banalizzare le partecipazioni del singolo alla vita associativa e contribuendo a far crescere questi entusiasmi, otterremo persone preparate e, ciò che più rileva, motivate a reperire sempre maggiori potenziali donatori, e uomini e donne pronti ad affrontare a fianco dei malati e dei loro familiari i difficili percorsi della malattia, fungendo da silenzioso, solido punto di riferimento. Il futuro riserva sempre nuove sfide e nuovi impegni che la dedizione e lo spirito di servizio dei Nostri Volontari saprà affrontare, giungendo agli auspicati traguardi. Ed allora rimbocchiamoci le maniche ragazzi e continuiamo a lavorare per dare più Valore alla Vita e soprattutto per riuscire, tutti insieme, a debellare la malattia che ancora oggi affligge numerosi bambini, uomini e donne della nostra Società. è straordinario il cammino con le persone comuni Ciao a tutti e Buon lavoro. Un messaggio di speranza A tutti i donatori e agli amici di ADMO. Dal 1 dicembre 2004 sarà disponibile in tutte la librerie Feltrinelli il libro di Loredana Ranni Io, viva di tumore. Una storia vera. La testimonianza di una donna che, grazie al un trapianto di cellule staminali prelevate dal midollo osseo, è guarita da un linfoma non Hodgkin. XXI Consiglio Nazionale ADMO in Friuli Venezia Giulia 1, 2 e 3 ottobre 2004 regione è stata impegnata ad accogliere i delegati provenienti da ogni parte L intera della penisola per svolgere, nelle aspettative, un Consiglio tra i più importanti e attesi della nostra storia associativa. Ed importante, anzi fondamentale, è stato, poiché il tanto sospirato nuovo Statuto di ADMO Federazione ha raggiunto l approvazione definitiva nella sala consiliare della Provincia di Udine, dominata dagli affreschi seicenteschi del Quaglio raffiguranti, al centro del soffitto, Giove che scaglia la sua folgore contro Fetonte, figlio del Sole, che precipita dal carro dopo essere stato colpito. Così nientepopodimenochè Giove ha assistito dall alto i delegati che per oltre otto ore, nella giornata di sabato, hanno svolto e concluso proficuamente la lunga e impegnativa discussione. Momento particolarmente intenso dei lavori è stato l intervento della Dottoressa Costa dell IBMDR di Genova, che ha evidenziato le solite e perduranti problematiche del Registro Nazionale, chiedendoci quella spinta e quell impegno che la nostra Associazione sa sempre dare, per riuscire ad ottenere l accreditamento internazionale. La giornata è terminata a Grado con la cena di gala alla quale hanno partecipato, tra l altro, il comandante della Pattuglia Acrobatica Nazionale Tarantino, accompagnato da una nutrita delegazione di componenti delle Frecce Tricolori, nostri preziosi testimonial dallo scorso anno. Durante la serata, tra un piatto e l altro di ottimo pesce, si sono svolte varie consegne di attestazioni e premi, in particolare alle brave studentesse genovesi, future certe designer di successo, che hanno saputo interpretare l esigenza della nostra Associazione nel ribadire e far comprendere che chi dona non mette a rischio la propria incolumità: Un Bacino per ADMO è l efficace slogan che ci accompagnerà nelle prossime campagne nazionali. Le giornate del Consiglio erano iniziate venerdì a Grado per poi raggiungere la sera Trieste. La magnifica e patriottica Piazza dell Unità ha accol- Per ogni copia che vorrete acquistare l editore devolverà 1 Euro sul prezzo di copertina a ADMO. Per accrescere, attraverso la sensibilizzazione, il numero di donatori e, quindi, la possibilità di salvare una vita in più. IL COMANDANTE DELLA PAN TARANTINO. ELISA BASSANI E MARILISA BOMBONATO, VINCITRICI DEL CONCORSO IL MIDOLLO OSSEO NON È IL MIDOLLO SPINALE, CON ALCUNI DELEGATI ADMO. to gli estasiati amici, ma anche affamati, per cui al Villaggio del Pescatore si è pensato di rimediare durante la serata con peoci, sardoni e triglie in un atmosfera spensierata e felice. Domenica si sono conclusi i lavori, sempre a Grado, durante i quali si sono prese importanti decisioni. Alla fine tutti soddisfatti per aver raggiunto e ottenuto i comuni propositi. Benedetta Forte, Presidente di ADMO Friuli Venezia Giulia, stremata ma felice, ha ringraziato, a nome di tutte le sezioni regionali che si sono impegnate per l occasione, tutti i delegati nazionali, nella speranza di averli ospitati degnamente e di aver fatto conoscere la nostra realtà. Nel pomeriggio le partenze in un clima sereno con la promessa di ritrovarsi a maggio del prossimo anno in quel di Roma. Stefano Carlutti

3 Microscopio Focus sulle ADMO Regionali e sui centri donatori e trapianto In questo numero: PIEMONTE Come è nata ADMO Rossano Bella Regione Piemonte Nel 1987 Rossano Bella, un ragazzo allora diciannovenne, si ammala di leucemia. Per due anni la sua famiglia e i medici lottano quotidianamente alla ricerca di una cura e la possibilità di un trapianto di midollo osseo sembra far rinascere la speranza. Ma in Italia non esiste ancora una Banca Dati dei potenziali donatori e la ricerca del midollo compatibile deve essere fatta all estero. Il 9 ottobre del 1989 Rossano muore in attesa di quel midollo da Londra, che non è mai arrivato a causa della grande richiesta da tutto il mondo. Rossano era conscio di ciò che gli sarebbe successo e una settimana prima di morire scrive una lettera testamento alla sua famiglia, in cui fra l altro dice: Per amor di Dio non fate che la mia Riceviamo e con piacere pubblichiamo questa lettera inviata dal nostro donatore Fabrizio Frizzi a Mario Bella, fondatore di ADMO Piemonte. Caro Mario, sono stato felice di vedere con quanto affetto il Presidente Ciampi Le abbia dato il suo abbraccio. Penso spesso a Rossano, all ingiustizia feroce che ha dovuto subire e penso anche che fosse un ragazzo straordinariamente intelligente. Solo uno così forte è capace di scrivere una lettera tanto lucida e potente (al di là delle emozioni e commozioni che suscita leggerla). E ha potuto scriverla perché sapeva perfettamente a chi stava consegnando quel Messaggio. A due genitori straordinari cui andava affidata una Missione Speciale per essere per sempre a braccetto, anche da lontano. Io penso che Rossano Vi sorrida sempre e sia profondamente orgoglioso di Voi, di Lei Mario. Perché è a Lei e a Rossano che molti devono davvero la loro nuova possibilità. Anche la cucciola a cui ho donato il midollo quattro anni fa mi ha trovato pronto e disponibile perché avevo incontrato Lei... altrimenti, non so! In parole povere, incontrarla mi ha fatto diventare un uomo migliore. Lo dico senza retorica. In quell abbraccio del Presidente Ciampi c è l abbraccio di tutti quelli che sono stati migliorati e salvati dall incontro con Lei. Credo proprio che Rossano si stia vantando con gli altri angioletti di aver avuto un padre come Lei. L abbraccio con affetto e riconoscenza. Mi saluti tanto Sua moglie. Fabrizio morte non serva a nulla, combattete la leucemia. Pochi giorni dopo Mario Bella, con in mano il testamento di suo figlio, raduna attorno a sé 23 persone formando un Comitato ed inizia subito a lavorare per diffondere questo messaggio di solidarietà. Gli inizi sono stati veramente duri. Poi finalmente la lettera di Rossano viene letta in tutte le TV nazionali e udita da un grande numero di persone, molte delle quali hanno successivamente telefonato e scritto chiedendo informazioni e offrendo collaborazione. In tutta Italia oltre collaboratori creano così i primi gruppi spontanei che, con il sig. Bella, iniziano la divulgazione per il dono del midollo osseo. L 8 giugno 1990 si costituisce con relativo Statuto ADMO Associazione Donatori Midollo Osseo Rossano Bella Regione Piemonte. Contemporaneamente e per lo stesso motivo a Milano si costituisce ADMO Lombardia: un altro padre, Renato Picardi, perde il figlio Lorenzo di sette anni e percepisce la necessità di fare qualcosa. I due padri si incontrano prima a Genova, presso la sede del neonato Registro Nazionale dei Donatori di Midollo Osseo, creato grazie al lavoro volontario di alcuni medici dell Ospedale Galliera come il Dott. Reali ed il Dott. Barbanti, quindi a Milano dove con altri gruppi spontanei italiani si costituisce ADMO Federazione Italiana. Nel giro di pochi mesi si costituiscono ADMO Regionali in tutta Italia, che entrano a far parte della Federazione. Tutto questo ad opera di due padri e di tante altre persone colpite negli affetti più cari. Giorno dopo giorno, ciò che allora sembrava un salto nel buio sta diventando realtà. Oggi, dopo quattordici anni di lavoro quotidiano, sono quasi i piemontesi potenziali donatori di midollo osseo iscritti al Registro Nazionale, oltre in tutta l Italia. Commenta il sig. Mario Bella: Molte sono state le ragioni, molte le risposte, molte le spiegazioni per cui ADMO è stata ed è una delle più fruttuose e riuscite iniziative sociali degli ultimi anni. ADMO con dmo.it voi ha creato un importante precedente in termini di solidarietà collettiva, che molti poi hanno imitato anche se non con la medesima tenacia ed efficacia per la salvezza dell umanità. Siamo entrati nell epoca dei trapianti: in Italia e nel mondo è nata una nuova povertà e disperazione nelle famiglie che non trovano in tempo utile il donatore compatibile per i loro figli. Noi ADMO per il mondo non siamo nessuno, ma per qualcuno siamo il mondo. 3

4 4 Microscopio PIEMONTE Il trapianto di cellule staminali emopoietiche da donatore volontario Recenti progressi e attività della Divisione di Ematologia Ospedaliera (ASO S. Giovanni Battista di Torino) e del Registro Regionale piemontese Dr.ssa Anna Maria Dall Omo*, Dr. Alessandro Busca^, Dr. Michele Falda^, Dr. Franco Locatelli^, Dr.ssa Sabina Rendine*, Prof. Eugenio Gallo ^ ^Ematologia Ospedaliera CT TO01 ASO S. Giovanni Battista di Torino *SC Immunologia dei Trapianti CRRT Piemonte ASO S. Giovanni Battista di Torino Il trapianto allogenico di cellule staminali emopoietiche (CSE) costituisce una procedura terapeutica di largo impiego, in grado di assicurare la guarigione di numerose patologie onco-ematologiche altrimenti considerate inguaribili con i convenzionali trattamenti radio-chemioterapici. Poiché un donatore compatibile nell ambito familiare può teoricamente essere individuato soltanto per il 20-25% dei pazienti candidati al trapianto, è necessario ricorrere ad un donatore volontario (DV) di midollo osseo per poter estendere la procedura del trapianto di CSE ad un maggior numero di pazienti. A questo proposito sono nati, agli inizi degli anni 80, gli archivi di DV di CSE da midollo osseo. Il primo Registro è nato in Inghilterra nel 1974 grazie alla determinazione della mamma di un bambino affetto da un grave deficit immunologico, curabile unicamente con il trapianto di CSE; il piccolo paziente si chiamava Antony Nolan e proprio da lui il Registro inglese deriva la propria denominazione. Successivamente sono nati numerosi altri Registri, tra cui quello americano (NMDP), che annovera a tutt oggi il maggior numero di donatori, e negli anni il Registro Italiano (IBMDR). I dati aggiornati ci segnalano la presenza di circa 9 milioni di DV, raccolti nei registri facenti capo al Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW). La nascita e lo sviluppo dei 53 Registri internazionali attualmente esistenti, unitamente al perfezionamento delle tecniche di tipizzazione HLA indispensabili per una corretta valutazione della compatibilità tra donatore e ricevente, hanno permesso che il trapianto di CSE da DV rappresenti oggi una strategia terapeutica di grande efficacia, ampiamente utilizzata dai maggiori Centri di Trapianto. I dati del Registro Europeo di Trapianto di Midollo (EBMT), riferiti all anno 2002, indicano che un terzo dei trapianti allogenici di CSE sono stati effettuati utilizzando DV (2.307 su 6.915). Il Gruppo Italiano di Trapianto di Midollo Osseo (GITMO) ha registrato, fino a dicembre 2003, trapianti allogenici di CSE in Italia, dei quali da DV, effettuati a cura dei 40 Centri di Trapianto italiani accreditati. La fonte di CSE, che fino a pochi anni fa era costituita unicamente dal midollo osseo, sta progressivamente cambiando a favore delle CSE periferiche ottenute dopo stimolazione mediante fattore di crescita. Numerosi Registri esteri hanno ormai approvato l uso del fattore di crescita e la conseguente mobilizzazione delle CSE nei DV, mentre in Italia tale procedura è attualmente in fase di approvazione e limitata alla donazione di CSE da familiare. In Europa oltre il 50% dei trapianti da DV è stato effettuato con CSE periferiche; in Italia, nel 2002, solo l 8% dei trapianti da DV (scelti nei Registri esteri) veniva eseguito con CSE periferiche mentre, nel 2003, tale percentuale saliva al 20%. L approvazione della procedura di mobilizzazione e prelievo di CSE da sangue periferico anche sui DV italiani, prevista per la fine dell anno in corso, aumenterà la percentuale di DV italiani utilizzabili a favore dei pazienti per cui è indicata tale procedura. Attività del Registro Piemontese dei DV di midollo osseo Nel 1990 è iniziata anche in Piemonte l attività di reclutamento dei DV. I criteri di idoneità alla donazione di sangue midollare sono sovrapponibili a quelli previsti per la donazione di sangue, e sono stati recentemente definiti dalla Legge 52/2001, che ha riconosciuto dal punto di vista giuridico la figura del DV, delineandone con chiarezza diritti e caratteristiche di idoneità clinica. L attività è stata dapprima centralizzata presso il Servizio di Immunologia dei Trapianti di Torino, allora unico depositario, in quanto Centro Regionale di Riferimento per i Trapianti (CRRT), dell attività di tipizzazione tessutale a favore di donatori e riceventi di trapianti d organi e tessuti. Nel corso degli anni, grazie ad una costante attività di formazione svolta a cura del CRRT al fine di distribuire capillarmente sul territorio regionale i centri di reclutamento, sono nati altri Centri Donatori (CD), siti presso i Servizi Trasfusionali dei maggiori ospedali regionali Tabella 1. Tale progetto ha consentito una maggiore possibilità di iscrizioni, dovuta all attività di più laboratori ed alla diminuzione, per i DV, dei disagi legati agli spostamenti Figura 1. L impegno e la determinazione del personale dei CD nel perseguire questo progetto e il sostegno costante di ADMO e dell Assessorato alla Sanità della Regione Piemonte hanno permesso il progressivo incremento numerico del Registro Figura 2, i cui dati sono aggiornati e controllati per quel che riguarda la qualità grazie a progetti finalizzati annuali e controlli di qualità trimestrali, organizzati istituzionalmente da parte del CRRT a favore dei CD. Parallelamente è cresciuta anche l attività di donazione da parte dei DV piemontesi: l attiva collaborazione dei Centri Prelievo TO01 (Ematologia Ospedaliera ASO S. Giovanni Battista ) e TO02 (Onco-

5 DONATORI DONATORI Centro Regionale di Riferimento per i Trapianti CRRTTO01 Regioni Piemonte e Valle D Aosta SC Immunologia dei Trapianti ASO S. Giovanni Battisti di Torino Torino 6% Torino 4% Donazioni del Registro del Piemonte e della Valle D Aosta Donatori Attivi Totali Vercelli 8% Torino 17% Verbania 10% Crescita del Registro del Piemonte e della Valle D Aosta Torino 9% Alessandria 15% dati aggiornati al 30 settembre Torino 6% dati aggiornati al 30 settembre % Estero dati aggiornati al 30 settembre Aosta 3% Cuneo 22% Figura Figura Figura 3 DONAZIONI logia Pediatrica - ASO OIRM-S. Anna) ha consentito di registrare un rapporto donazioni/ donatori paragonabile alla media nazionale: i dati aggiornati al 30 settembre 2004 evidenziano 127 prelievi di sangue midollare in un archivio di circa DV attivi (immediatamente selezionabili); il 34% delle donazioni è stata effettuata a favore di pazienti esteri Figura 3. Questa consistente percentuale viene mantenuta costante grazie anche alla continua ricerca volta ad individuare DV con caratteristiche genetiche più rare, da anni obiettivo del Registro IBMDR. La qualità dei dati contenuti in un Registro di DV consente una più rapida progressione verso il prelievo di sangue midollare. La procedura di selezione e analisi della compatibilità di un DV a favore di un paziente procede infatti per step successivi, perciò quanto meglio il DV è tipizzato e periodicamente controllato per quel che riguarda la sua idoneità, tanto più veloce ed affidabile sarà la sua valutazione, e tanto più tempestivamente si potrà programmare il trapianto di CSE. Il 73% dei DV afferenti al Registro piemontese è tipizzato estesamente (HLA di Classe I e II), per la maggior parte con tecniche di analisi del DNA (le più precise ed affidabili), e risulta essere il secondo in Italia, per la completezza dei dati HLA, dopo il Registro umbro, che conta circa DV tipizzati estesamente nella quasi totalità dei casi. La media nazionale di DV tipizzati per HLA di Classe I e II è del 52% circa; la media internazionale del 63% circa. I dati indicano che una Regione come la nostra, al 6 posto per numero di abitanti, riesce a mantenere un buon tasso di donazione (3 posto dopo Lombardia e Veneto) grazie anche alla riqualificazione costante del file regionale dei donatori (Report IBMDR 2003). A sostegno di ciò, segnaliamo anche un buon numero di prelievi su DV maggiori di 40 anni di età, ai quali generalmente, se possibile, sono preferiti i DV più giovani per motivi di ordine biologico, clinico ed immunologico. I referenti dei CD piemontesi e dei Centri Prelievo TO01 e TO02 si riuniscono periodicamente presso il CRRT al fine di analizzare i dati regionali di attività, affrontare e risolvere eventuali criticità, individuare strategie di reclutamento e progetti comuni su cui lavorare. Questi ultimi, insieme coi dati di attività del registro piemontese, vengono regolarmente presentati e discussi a livello Regionale e con ADMO per le opportune collaborazioni. Dal punto di vista laboratoristico, i principali obiettivi di questi ultimi anni sono stati l applicazione e l estensione a più CD delle tecniche di analisi del DNA per la tipizzazione dei DV, la tipizzazione di caratteristiche genetiche generalmente non considerate al momento dell iscrizione ma indispensabili poi in sede di conferma (HLA-C), la ricerca di caratteristiche HLA più rare al fine di creare opportunità anche per pazienti di etnia geneticamente distante dalla nostra. Per quel che riguarda aspetti clinici, è stata per esempio presa la decisione di non utilizzare come DV i portatori di tratto talassemico, in quanto presentano general- dmo.it

6 6 Microscopio PIEMONTE mente tempi e modalità di recupero, dopo le donazioni (anche di solo sangue),incompatibili con una procedura volontaria, che vede come obiettivo anche la tutela del donatore. La nostra esperienza evidenzia che solo la stretta collaborazione tra le varie figure specialistiche (clinici, laboratoristi, trasfusionisti), tra le strutture sanitarie (CD, CRRT, Centro Nazionale di Coordinamento IBMDR), e tra queste e gli organi regionali e le associazioni, può garantire ai pazienti il miglior trattamento possibile attraverso una costante attività di aggiornamento scientifico e promozione della donazione. Attività del Centro Trapianti Ematologia Ospedaliera ASO S. Giovanni Battista (CT TO01) Il Centro Trapianti di midollo della Divisione di Ematologia Ospedaliera dell A- SO San Giovanni Battista di Torino è stato il primo Centro dell adulto accreditato in Piemonte per la ricerca ed il trapianto da DV. L attività del Centro nasce, per quanto riguarda il trapianto di CSE da DV, nel Fino ad oggi il CT TO01 ha eseguito 58 trapianti da DV, in patologie quali leucemie acute/mielodisplasie (n=32), leucemia mieloide cronica (n=11), mieloma multiplo (n=9) e linfomi (n=6). Anche presso il nostro Centro si è verificato il progressivo calo del numero di trapianti da DV in pazienti con leucemia mieloide cronica, in seguito all introduzione dell inibitore della tirosina kinasi (Glivec) nel trattamento di questa patologia. L età mediana dei pazienti al trapianto è stata di 36 anni. A partire dal 2002, l introduzione dei regimi di condizionamento ad intensità ridotta ha permesso di estendere l applicazione del trapianto da DV anche a pazienti di età avanzata (oltre 55 anni e fino ad un massimo di 65 anni). Il trapianto cosiddetto convenzionale si basa su di una radio/chemioterapia di preparazione al trapianto somministrata a dosi mieloablative, in grado cioè di abolire in modo irreversibile l attività emopoietica del midollo; in questo caso l efficacia terapeutica del trapianto si fonda quasi esclusivamente sulla capacità da parte del regime di condizionamento di eradicare la malattia di base lasciando alle CSE del donatore il compito di ripristinare Centro Regionale di Riferimento per i Trapianti Regioni Piemonte e Valle D Aosta SC Immunologia dei trapianti ASO S. Giovanni Battista di Torino CRRTTO01 CD A.S.O. U.O. Referente ALO1 Civile AL Immuno-Trasfusionale Dr.ssa L. Mele AO01 Ospedale Regionale AO Immuno-Trasfusionale Dr. C. Artaz CN01 S. Croce CN Immuno-Trasfusionale Dr. G. Menardi TO01 S. Giovanni Battista TO Immunologia dei Trapianti Dr.ssa A.M. Dall Omo TO02 Infantile Regina Margherita TO Immuno-Trasfusionale Dr. E. Gay TO03 S. Anna TO Immuno-Trasfusionale Dr.ssa M. Iorio TO04 Ospedale Civile di Ivrea Immuno-Trasfusionale Dr. G. Francisco TO05 S. Giovanni Battista TO Banca del Sangue Dr.ssa R. Borgialli VB01 Ospedali Riuniti Immuno-Trasfusionale Dr.ssa L. Zucchinetti VC01 S. Andrea VC Immuno-Trasfusionale Dr.ssa A.M. Mangione Tabella 1 l attività emopoietica. Recentemente, con l impiego dei regimi di condizionamento cosiddetti ad intensità ridotta, in cui la radio/chemioterapia viene somministrata a dosi in grado unicamente di deprimere il sistema immunitario del paziente assicurando così la possibilità alle CSE del donatore di attecchire, l efficacia terapeutica del trapianto viene riposta nell effetto antileucemico svolto dai linfociti del donatore. Poiché la tossicità del trapianto di CSE deriva per gran parte dagli effetti nocivi della radio/chemioterapia somministrata, la possibilità di impiegare regimi ad intensità ridotta o non-mieloablativi può migliorare in modo sensibile i risultati del trapianto da DV, estendendo inoltre questo tipo di procedura anche a pazienti di età avanzata per i quali il trapianto era gravato da una tossicità inaccettabile. Nella nostra casistica, il regime di condizionamento è stato mieloablativo in 51 casi e ad intensità ridotta in 7 casi. La fonte di CSE è stata il midollo osseo in 46 casi e le CSE periferiche in 4 casi. Otto pazienti hanno eseguito un trapianto di sangue placentare. Globalmente il 35 % dei pazienti sottoposti a trapianto da DV è attualmente vivo. È importante sottolineare come, nella nostra casistica, i risultati abbiano subito un sensibile miglioramento nel corso di questi ultimi due anni. Le ragioni possono essere identificate in 3 punti: (I) l introduzione dei regimi di condizionamento ad intensità ridotta con CSE periferiche che hanno ridotto la tossicità legata alla procedura trapiantologica; (II) la definizione sempre più approfondita (analisi del DNA) della compatibilità tra donatore e ricevente; (III) l impiego di una profilassi della malattia da trapianto verso l ospite che ha permesso di controllare l insorgenza di questa complicanza senza determinare un consensuale aumento delle infezioni. In conclusione, i dati preliminari su 58 pazienti sottoposti a trapianto da DV evidenziano che questo tipo di procedura, pur ancora gravata da una tossicità elevata e superiore a quella comunemente osservata nel trapianto da fratello HLA-identico, è in grado di assicurare la guarigione ad oltre un terzo dei pazienti che non avrebbero avuto diversamente altre possibilità di cura. I continui miglioramenti ottenuti in questo campo possono far pensare che un numero sempre più ampio di pazienti possa beneficiare di questa procedura, raggiungendo la guarigione di malattie altrimenti incurabili.

7 Glossario Automantenimento delle CSE Capacità di generare cellule non orientate, mantenendo le caratteristiche di staminalità che assicurano indefinitamente l attività del sistema emopoietico Attecchimento delle CSE Le CSE dopo essere state infuse nel torrente circolatorio e dopo un breve soggiorno nel circolo polmonare, colonizzano il microambiente midollare dove vanno poi incontro ai fenomeni proliferativi e differenziativi che garantiscono la completa ricostituzione emopoietica. Attività emopoietica midollare Le cellule del sangue sono prodotte dal tessuto emopoietico che è situato, nella vita adulta, prevalentemente nel midollo osseo. Nell individuo sano il midollo osseo provvede per tutta la vita al ricambio giornaliero degli elementi maturi del sangue in condizioni basali (almeno 35 ml al giorno), e di stress (emorragie). Ricostituzione emopoietica Per ricostituzione emopoietica dopo trapianto si intende la capacità delle CSE di provvedere, una volta verificatosi l attecchimento, alla normale produzione di tutti gli elementi cellulari maturi (GB, GR, Piastrine), presenti nel sangue periferico. CSE Cellula Staminale Emopoietica. È la madre dei globuli rossi, dei globuli bianchi e delle piastrine presenti nel sangue circolante. Le CSE si trovano principalmente nella compagine delle ossa piatte (sterno, bacino) e nel funicolo ombelicale; in piccola quantità, si possono rilevare anche nel sangue periferico. Deplezione Manipolazione del prelievo midollare che porta all allontanamento di specifiche popolazioni cellulari (di solito GR, plasma o linfociti). FATTORI DI CRESCITA CSF (v.) Citochine (mediatori chimici) emopoietiche che agiscono come mezzi chimici di comunicazione tra cellule. Ne esistono di diversi tipi, a seconda dell effetto di stimolazione che si vuole utilizzare. Quello che viene usato per la mobilizzazione (v.) delle CSE dal midollo osseo al sangue circolante è il G-CSF (v.), che induce proliferazione dei granulociti. Mobilizzazione Pratica clinica con cui si ottiene un arricchimento di CSE nel sangue periferico in modo da poterle usare per il trapianto. Trapianto di CSE Infusione di CSE allogeniche o autologhe allo scopo di ottenere l attecchimento e la successiva ricostituzione ematologica. Tipizzazione HLA Identificazione delle molecole HLA (v.), responsabili del rigetto dei trapianti e della GvHD. Si effettua di norma su un prelievo di sangue periferico, ma potenzialmente qualunque tessuto può essere esaminato (sangue midollare, cute, linfonodi ) in quanto tutte le cellule dell organismo sono in grado di esprimere le molecole HLA. La tipizzazione HLA viene espressa mediante una serie di lettere e numeri riferiti a ciascun antigene rilevato (es.: HLA-A2, B51, ecc.) e la compatibilità HLA si valuta mediante il confronto tra due o più serie di numeri così classificati. Trapianto allogenico Infusione di CSE provenienti da un donatore diverso dal paziente. Consanguineo: donatore e Paziente sono geneticamente correlati. Non Consanguineo: donatore e ricevente non sono geneticamente correlati. Trapianto autologo Infusione di CSE provenienti dallo stesso paziente. ABBREVIAZIONI CP = Centro Prelievi CT = Centro Trapianti CD = Centro Donatori CSF= (Colony Stimulating Factor) = Fattore di crescita (fattore stimolante le colonie) G-CSF =(Granulocyte-CSF) = Fattore di crescita granulocitario GITMO = Gruppo Italiano Trapianto di Midollo Osseo GvHD = Graft versus Host Disease (Malattia da Trapianto contro l Ospite): reazione immunologica (analoga al rigetto dei trapianti), in cui le CSE infuse aggrediscono i tessuti del ricevente riconoscendoli in qualche modo diversi DLI =(Donor Lymphocyte Infusion) = Somministrazione al paziente trapiantato di linfociti, usualmente provenienti dallo stesso donatore HLA= (Human Leucocyte Antigens) = Sistema Maggiore di Istocompatibilità Umano IBMDR= (Italian Bone Marrow Donor Registry) = Registro Italiano dei Donatori di Midollo Osseo Nome: Cognome: n. Socio (per le donne coniugate, nome e cognome del marito) Indirizzo: n. C.A.P.: Città: Prov.: Data di nascita: / / Luogo di nascita: Tel. abitazione: Tel. ufficio: Cell.: Secondo indirizzo da utilizzare solo in caso di mancata reperibilità (parenti, amici, lavoro, ): Cognome: Nome: Indirizzo: n.: C.A.P.: Città: Prov.: Tel.: Ai sensi del decreto legislativo 196/03, in ogni momento i nostri soci possono aver accesso ai dati che li riguardano, chiederne la modifica o la cancellazione e opporsi al loro utilizzo con una comunicazione scritta. Data: Firma: Ogni tanto, purtroppo, capita che un socio dimentichi di comunicare alla propria ADMO Regionale o all Ospedale di riferimento il proprio cambio di indirizzo. Così, se si verifica la compatibilità con un paziente in attesa di trapianto, ci risulta impossibile rintracciarlo. Per ovviare a questa grave difficoltà, ti chiediamo di fornirci maggior indicazioni e, in particolare, un secondo recapito per aiutarci a contattarti nel caso qualcuno abbia bisogno di te! Grazie! Puoi inviare questo coupon a: ADMO Federazione Italiana via Aldini, Milano Fax

8 Resoconto al 30 giugno 2004 dell Cristina Costa, Simona Pollichieni S.C. Laboratorio di Istocompatibilità IBMDR E.O. Ospedali Galliera Genova Storia dei Registri Donatori di Midollo Osseo 75% 8 Ricorre quest anno il trentennale dell istituzione del primo registro di potenziali donatori di midollo non consanguinei, il Registro inglese The Anthony Nolan Trust sorto nel 1974 grazie alla tenacia e determinazione della Signora Shirley Nolan, mamma del piccolo paziente da cui tale struttura ha preso il nome. All epoca, l unico possibile donatore per i pazienti in attesa di trapianto di cellule staminali emopoietiche era rappresentato dal fratello HLA identico. Ciò significava una probabilità di adire al trapianto pari al 25% Figura 1 con la conseguenza che moltissimi pazienti non potevano beneficiare di tale trattamento. Da qui la necessità di istituire delle banche dati (Registri) contenenti le caratteristiche genetiche (HLA) di volontari non consanguinei (MUD) disponibili a donare, in forma anonima e non retribuita, le loro cellule staminali emopoietiche (CSE) a pazienti in attesa di trapianto. Grazie alla intensa attività di propaganda volta alla sensibilizzazione dell opinione pubblica alla cultura della donazione, è iniziato così, in Italia e in tutto il mondo, il progetto donazione di midollo osseo da non consanguineo. Da allora molta strada è stata fatta: basti pensare che i Registri presenti attualmente nel mondo (dati al giugno 2004) sono 53, situati in 39 nazioni, cui si aggiungono 17 banche di cordone ombelicale non allocate presso Registri. Il numero di volontari iscritti ha superato i 9 milioni e più di sono le unità di sangue cordonale Figura 2. Tale considerevole risultato, unitamente allo sviluppo di nuovi protocolli terapeutici, ha fatto sì che al momento attuale i pazienti in ricerca abbiano il 60% di probabilità di reperire un donatore MUD sufficientemente compatibile e quindi idoneo per la donazione Figura 3. Molta strada è stata fatta anche in Italia. Nel maggio 1986 il Gruppo Collaborativo per la tipizzazione Tissutale, GCTT (oggi AIBiT, Associazione di Immunogentica e di Biologia dei Trapianti) identificava il Labora- 25% Figura 1 Figura 2 torio di Istocompatibilità degli Ospedali Galliera di Genova come la struttura che si doveva incaricare di studiare e realizzare un software per la gestione di un registro di donatori di midollo osseo. Tale progetto diventava realtà nel 1989 con la nascita del Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo, internazionalmente noto come IBMDR. L appoggio determinante di ADMO Federazione, della Nazionale Italiana Cantanti e dell Ospedale Galliera, che insieme costituirono la Fondazione IBMDR, permise al Registro di crescere e svilupparsi sino a raggiungere, per numero di donatori iscritti, il quarto posto fra i registri mondiali. Un risultato così lusinghiero e il raggiungimento di vari traguardi (quanti di noi ricordano l emozione per l iscrizione del volontario numero e per la donazione Necessità di istituire delle banche dati (REGISTRI) contenenti le caratteristiche genetiche (HLA) di volontari, disponibili a donare in forma anonima e non retribuita, le loro CSE a pazienti in attesa di trapianto Distribuzione dei Registri nel mondo BMDW DEL Potenziali donatori volontari: n Unità di sangue cordonale: n Il Bone Marrow Donors Worldwide è un progetto mondiale per la raccolta dei dati genetici pertinenti, i potenziali donatori di midollo osseo e le unità di sangue cordonale crioconservate. Partecipano 53 registri, situati in 39 nazioni e 17 banche di cordone ombelicale non allocate presso i registri Fonte BDMV Bone Marrow Donors Worldwide Giugno 2004 numero o la soddisfazione per il riconoscimento ufficiale da parte dello Stato con la legge n. 52/01) ha fatto sì che ci si ponessero nuovi obiettivi, comuni agli altri Registri, volti all incremento non più solo del numero degli iscritti ma anche della qualità del Registro. La capacità di un registro di favorire il successo della ricerca è in massima parte dovuto alla velocità con cui vengono identificati e messi a disposizione volontari potenzialmente compatibili. Per incrementare, quindi, la nostra efficienza ed aumentare la probabilità di reperire, in tempo utile, il donatore idoneo per tutti i pazienti in ricerca, da alcuni anni l IBMDR ha intrapreso una politica di sviluppo della qualità, ricercando una miglior caratterizzazione genetica dei potenziali

9 attività IBMDR Cos è cambiato in 30 anni... Iscritti per anno nell IBMDR Probabilità di reperire le differenti tipologie di donatori Gemello Iscritti totali Tipizzati per HLA AB Tipizzati per HLA AB + DR 25% 4% 50% Fratello HLA identico Tipizzati DNA I classe Tipizzati DNA II classe 1% 10% 10% Familiare MUD MUD parzialmente comp. ALTRO In Italia, dal 2000 in poi, vengono reclutati circa nuovi donatori all anno Figura 3 Figura 4 Esito delle ricerche concluse Gli standard WMDA 3% 48% 5% 2% 1% 20% 4% 3% Decesso Inidoneità Ritiro Altro TMO da MUD 15% TMO da fam. TMO da CB Auto TMO Guarigione 642 ricerche concluse nell anno 2003 Gli standard WMDA certificano e qualificano tutti gli aspetti dell attività coordinata da un Registro Organizzazione generale Reclutamento del potenziale donatore Caratterizzazione genetica del potenziale donatore Sistema d informatizzazione e trasmissione dati Procedure di ricerca Allocazione, risorse e personale Certificazione di tutte le strutture che collaborano al programma (Centri Donatori, C. Trapianto, C. prelievo, Laboratori di tipizzazione HLA, Banche di sangue cordonale) Raccolta, trasporto e processazione delle CSE Follow up di donatore e ricevente Aspetti economico/legali della ricerca Figura 5 Figura 6 donatori e una maggior efficienza delle nostre procedure operative. Gli ultimi dati evidenziano come le indicazioni rivolte a tutti i Centri Donatori italiani abbiano dato i loro frutti, poiché a dicembre 2003 il numero di donatori IBM- DR tipizzati per HLA - ABDR ha superato il numero di quelli tipizzati unicamente per AB Figura 4. Oggi l 80% dei trapianti da non consanguineo viene eseguito utilizzando donatori già analizzati per le caratteristiche HLA di I e II classe, quindi l IBMDR, con i suoi oltre volontari tipizzati per AB e DR, offre un ottima chance di successo ai pazienti in ricerca. Accanto a questo aspetto, poiché la probabilità reperire il donatore ottimale aumenta quanto più la ricerca viene estesa a tutte le banche dati esistenti, da alcuni anni si stanno sviluppando, in Italia e a livello internazionale, sistemi di informatizzazione e scambio dati sicuri, rapidi ed efficaci. Ed ora qualche dato sulla nostra attività. Le ricerche, attivate dai Centri Trapianti (CT) italiani attualmente 44 e dai Centri esteri, sono state quasi dal 1989 ad oggi. Il notevole incremento del numero di nuove attivazioni registrato negli ultimi 3 anni (e confermato dai dati relativi al primo semestre 2004), è dovuto a differenti fattori: da una parte l aumento del numero di Centri Trapianti italiani che possono eseguire trapianti da donatore non consanguineo, dall altra la formulazione di nuovi criteri di eleggibilità per i pazienti (sia relativamente all età sia per la patologia). Di pari passo è stato registrato un notevole incremento nel numero di trapianti eseguiti: nel 2003 il 48% Figura 5 delle ricerche si sono concluse con il trapianto da MUD, con un aumento del 3% rispetto al I pazienti italiani trapiantati al sono stati 1.861, mentre i volontari italiani che sono giunti effettivamente alla donazione di CSE sono stati, alla stessa data, 1.240, di cui 831 a favore di pazienti italiani e 409 a favore di pazienti esteri. Anche nel 2004, a fronte dell utilizzo di particolari protocolli trapiantologici, si conferma un aumento nelle richieste di seconde donazioni, con 17 linfocitoaferesi, 2 donazioni da cellule staminali empoietiche da periferico dopo stimolazione con fattori di crescita e 4 di CSE da sangue midollare. 9

10 Certificazione ISO 9001 e accreditamento WMDA dell IBMDR Lucia Garbarino S.C. Laboratorio di Istocompatibilità IBMDR E. O. Ospedali Galliera Genova Come anticipato nel notiziario ADMO del giugno 2003, fra i progetti che rivestono particolare interesse per l IBMDR vi è la politica di sviluppo della qualità, nell ottica di cercare di ottenere la maggior efficienza ed efficacia delle nostre procedure operative. Il primo obiettivo, rappresentato dal conseguimento della certificazione ISO 9001:2000, è stato recentemente raggiunto: il 30 luglio scorso, in seguito al superamento della visita ispettiva, sia l IBMDR sia il Registro Regionale ligure hanno ottenuto tale certificazione. Le norme ISO 9001 hanno fornito la base di riferimento per lo sviluppo di un sistema di gestione della qualità che prevede la razionalizzazione e standardizzazione di tutti i nostri processi operativi, attraverso l identificazione di particolari indicatori atti a monitorare il processo di ricerca (tempistica, rapporto fra ricerche concluse e trapianti, numero di donatori iscritti, ecc.). L IBMDR è stato certificato per i seguenti processi: - trattazione di richieste di cellule staminali emopoietiche (CSE); - identificazione e selezione del donatore. Il Registro Regionale ligure ha, invece, ottenuto la certificazione per: - attività di iscrizione e selezione dei potenziali donatori di midollo osseo; - fornitura di cellule staminali emopoietiche o altri emocomponenti. Il modello ISO 9001:2000 sviluppato (Manuale della qualità e relativa documentazione) sarà reso disponibile a tutti i Registri Regionali che fossero interessati ad intraprendere analogo percorso certificativo. Fra i prossimi progetti dell IBMDR vi è anche quello di addivenire all accreditamento WMDA (World Marrow Donor Association), supportato in questo percorso, ancora una volta, dalla Fondazione IBMDR. La WMDA è un organizzazione volontaria, sorta nel 1988, con lo scopo di superare gli ostacoli normativi che possono insorgere nello scambio di CSE da non consanguineo tra differenti paesi e continenti ed è composta dai rappresentati dei vari Registri. Oggi ha la principale finalità di stabilire linee guida e standard operativi per facilitare la donazione e il trapianto di CSE da MUD da un paese all altro, garantendo un elevato livello qualitativo del prodotto e delle procedure connesse, a tutela sia dei pazienti sia dei donatori. A tale scopo la WMDA ha preparato e reso operative le Linee Guida standard ed un programma di accreditamento. Il conseguimento di tale accreditamento da parte dei Registri internazionali garantirà una perfetta cooperazione secondo regole operative rigorosamente definite. A differenza della certificazione ISO 9001, che fornisce regole generali e un modello di riferimento adattabile a qualunque realtà, l accreditamento WMDA nasce specificatamente per qualificare l attività dei registri e quindi vede il coinvolgimento di tutte le strutture che con esso collaborano (Centri Donatori, Registri Regionali, Centri Trapianto) Figura 6 pag Donatori mondiali al 29 settembre 2004 Donatori italiani Registri Donatori nel mondo 53 situati in 39 nazioni Banche Cordonali nel mondo 37 situate in 21 nazioni Donatori italiani giunti al TMO per pazienti italiani 429 per pazienti esteri Pazienti italiani giunti al TMO da donatori italiani da donatori esteri dati aggiornati al 31 ottobre

11 Indagine statistica sull'informazione relativa alla donazione di midollo osseo in Puglia M. Laterza, M. Giordano Conoscere il grado di informazione dei giovani, principale target delle nostre campagne di sensibilizzazione, sulle tematiche relative alla donazione ed al trapianto di midollo osseo. Questo è lo scopo di uno studio, oggetto di una tesi di laurea discussa presso la facoltà di Economia e Commercio dell Università di Bari e premiata da ADMO Puglia. Lo studio è consistito nella somministrazione di un questionario ad un campione di studenti universitari intervistati presso strutture (mense e residenze universitarie} che nell'anno precedente erano state sede di campagne informative promosse da ADMO. Sono stati contattati 600 studenti universitari e di questi 341 hanno acconsentito all'intervista, con un tasso di partecipazione dei 56,8%. Il questionario, composto da 40 domande, si presentava articolato in tre distinte sezioni. Nella prima venivano richieste informazioni di carattere generale quali età, sesso, anno e corso di laurea. La seconda parte era riservata solo ai soggetti già iscritti a ADMO, mentre la terza sezione si rivolgeva a tutti i soggetti. Uno dei primi dati che si evidenzia dalla valutazione della seconda sezione è la bassa percentuale di potenziali donatori di midollo osseo: solo 3 su 341 hanno infatti dichiarato di appartenere a questa categoria. Il dato, in fondo, non sorprende dal momento che in Italia il minor numero dei volontari rispondenti ai requisiti di reclutamento dell IBMDR si registra nella fascia di età compresa tra i 18 e i 25 anni. Informazioni a nostro avviso più utili e dettagliate sono quelle fornite dalla terza sezione, destinata a soggetti non iscritti a ADMO. Dall'analisi di queste risposte si evince un basso livello di conoscenza dei principali aspetti della donazione di midollo osseo. Ad esempio il 63% ha dichiarato di non essere a conoscenza delle modalità di prelievo del sangue midollare dal donatore compatibile. A fronte di ciò contrasta l'analisi del dato relativo ad una potenziale disponibilità a diventare donatore di midollo osseo, infatti l 80% si dichiara disponibile alla donazione, con una maggiore propensione nel sesso femminile. Tra le cause che ostacolano il passaggio da una generica disponibilità alla reale iscrizione nelle liste dei donatori vengono citate la paura dell'intervento di prelievo (29.38%) o delle complicanze (22.91%) o del dolore post-espianto (9.16%). Il 5.66% invece ritiene di non possedere i requisiti previsti per la donazione mentre il 21.83% non ha mai preso in considerazione tale eventualità e una percentuale dell 8.63% si dichiara disponibile solo per necessità in ambito familiare. Le ragioni che quindi ostacolano o allontanano dalla donazione sono fondamentalmente legate ad una completa disinformazione che alimenta i timori legati al rischio di compromettere le proprie condizioni di salute. Un altro dato che merita di essere rilevato è il giudizio espresso dagli intervistati sulle campagne di informazione ADMO. Oltre il 65% le giudica infatti insufficienti e il 5.92% dichiara di non aver mai avuto alcuna informazione. A questo riguardo sorprende verificare che, in risposta a domande effettuate per conoscere se gli intervistati avessero mai ricevuto volantini ADMO o letto manifesti o ascoltato messaggi radiofonici, solo il 37.57% ha risposto positivamente, e questo nonostante il fatto che nella sede (mensa universitaria) in cui venivano effettuate le interviste erano stati esposti, ben visibili ed in punti di passaggio obbligato, tre manifesti ADMO. Ad ogni modo, secondo gli intervistati le informazioni dovrebbero essere dettagliate in particolare su: - rischi reali dell'intervento (35.18%) - modalità di prelievo (28.98%) - effetti del prelievo sul donatore (20.43%). Alcuni hanno invece sottolineato come la maggiore o minore conoscenza dipenda dalla naturale sensibilità e predisposizione alla solidarietà insita in ognuno di noi. Tutti questi dati permettono di fare alcune considerazioni: 1. la maggior parte degli intervistati si è comunque dichiarato "potenzialmente" favorevole alla donazione. 2. il timore del prelievo ovvero delle conseguenze immediate o tardive di questo atto sono il maggior ostacolo alla iscrizione nelle liste dei donatori. Questi due punti suggeriscono a ADMO che dobbiamo migliorare la nostra capacità di comunicare, soprattutto aumentando le informazioni sulle problematiche mediche, così da ridurre il più possibile il comprensibile senso di timore e di paura che la mancata conoscenza comporta. Un altra considerazione riguarda invece la necessità di accrescere nella nostra popolazione, e non solo nei ragazzi, una maggiore sensibilizzazione nei confronti del prossimo e delle problematiche sociali in genere. Anche se si è assistito ad un incremento delle Associazioni di volontariato, fatto che sicuramente esprime la necessità di condividere i problemi, è indispensabile un'azione combinata che veda in prima linea le istituzioni ed in particolare la scuola, la cui valenza nel campo dell'educazione non deve essere secondaria a quella nel campo dell'istruzione e della formazione professionale. Donazioni bancarie a ADMO Federazione Italiana Informiamo tutte le persone che vogliono sostenerci attraverso una donazione bancaria che, per ottenere una ricevuta, è necessario inviare al nostro numero di fax o tramite mail all indirizzo admo@admo.it copia del bonifico con indicato nome, cognome e indirizzo completo, in quanto la banca, secondo la legge sulla privacy, non ci comunica i dati di chi effettua versamenti a nostro favore. 11

12 Opere d arte e di entusiasmo! Il Concorso Nazionale per il miglior poster sul tema Il Midollo Osseo non è il Midollo Spinale si è concluso con la premiazione delle due vincitrici in occasione della cena di gala del XXI Consiglio Nazionale di ADMO, tenutosi a Grado dal 1 al 3 ottobre scorsi. L entusiasmo e l interesse chiaramente riscontrati nelle ragazze nei confronti della nostra Associazione ci hanno confermato di aver centrato l obiettivo. Ricordate che, come già accennato nell articolo del precedente numero del notiziario, lo scopo reale della competizione artistica era, non solo di avere un bel manifesto da poter utilizzare come strumento di comunicazione, ma principalmente di attirare l attenzione dei giovani partecipanti verso ADMO e renderli consapevoli, attraverso uno studio meticoloso ed attento, dell esclusione di rischi per il donatore connessi al trapianto di midollo osseo e, quindi, sensibilizzarli eventualmente alla donazione o anche semplicemente alla corretta informazione e divulgazione del nostro messaggio. Il risultato palese ed immediato del concorso è stato un grande numero di capolavori di fantasia e comunicazione che abbiamo voluto pubblicare, anche se limitandoci, per motivi di spazio, ai poster vincitori nelle regioni. Ma il risultato più bello, anche se non visibile, emerso dai contatti avuti in questi mesi con i partecipanti, è stata l informazione che ne è scaturita, generando negli stessi un entusiasmo che ha spinto molti dei giovani artisti a voler diventare donatori di midollo osseo. A loro, dunque, i nostri complimenti per i poster realizzati, ma soprattutto il nostro più profondo e sentito grazie. Cristiana Liguoro Componente della Giunta Esecutiva ADMO Federazione Italiana ADMO Alto Adige Fanni Fazekas ADMO Campania Carla Ruggiero ADMO Friuli Venezia Giulia Flavia Bragagni Stefania Peraino ADMO Puglia Jamuna Iluzzi Francesca Aquilino Massimiliano Traversa ADMO Toscana Simoncini Emanuele Vicinanzo Daniele ADMO Lombardia Stefano Franchi ADMO Emilia Romagna Andrea Piatesi 12

13 ADMO Piemonte Sabrina Manganiello ADMO Marche Elisa Vergari e Livia Orazi ADMO Lazio Karima El Khoury Elisa Abbadessa ADMO Basilicata Melania Esposito Amarante ADMO Abruzzo Cinzia Di Carlo Laura Di Crescenzo Federica Serra ADMO Sicilia Istituto Superiore Enrico Trimarchi S. Teresa di Riva RG ADMO Calabria Jessica Calipari ADMO Veneto Giuseppe Fontanelli ADMO Sardegna Elisa Saccu 13

14 14 Salve sono Alessandro e da ieri sono iscritto alla banca dati per le donazioni di midollo osseo. Nella mia scuola hanno appeso un biglietto con scritto che una ragazza aveva urgentemente bisogno di un donatore di midollo osseo, in quel momento mi sono sentito in dovere di aiutarla. Purtroppo questa ragazza è morta, era anche un amica di mia sorella, ma non mi sono dato per vinto perché sapevo che oltre a lei potevo aiutare molte altre persone e donare loro di nuovo la vita. Adesso spero che un giorno mi chiamino per dirmi di essere compatibile con un paziente. Faccio un appello a tutti perché questa è una scelta che ti cambia la vita e aiuta una persona a rinascere. Grazie per tutto quello che fate. Alessandro 6 ottobre 2004 Salve! Sono un'iscritta alla vostra associazione da qualche anno e sono donatrice di sangue da quando ho compiuto i 18 anni. Ho seguito le orme dei mie genitori, fin da piccola ho desiderato essere donatrice di sangue. Il destino ha voluto che donassi per la prima volta, in agosto, le cellule staminali a mia sorella, affetta da Morbo di Hodgkin. Il trapianto è andato bene, e il post-trapianto (non so come indicare il periodo successivo al trapianto) va oltre ogni aspettativa. Non vi racconto la mia esperienza, sapete bene la gioia che posso provare, sia per averla aiutata sia per il nuovo legame che ho con lei, adesso è come se fossimo gemelle! Grazie per il lavoro che fate. Ambra 22 settembre 2004 Cara ADMO, mi chiamo Enza, ho 23 anni e sono una vostra socia donatrice. Non so perché Vi scrivo ma credo che in questo momento siate gli unici a capirmi. Fino a mezz'ora fa ero felice, ridevo, pensavo a cosa preparare per cena. Adesso sono in lacrime. Una mia cara amica è morta di leucemia. Quando ho deciso di diventare donatrice di midollo lei era già malata, aveva dei bellissimi capelli neri e ricci, erano lunghi... adesso erano corti... e aveva un figlio che sorrideva come lei. Queste poche righe sono per ringraziarvi: grazie a Voi, in questo momento, riesco ancora a credere che la vita sia ancora bella, che la speranza di debellare questo male esista. Con affetto Enza 20 settembre 2004 Carissimi amici, sono una donatrice iscritta da sei anni all'associazione, ma questa è la prima volta che scrivo una mail. Vi scrivo per raccontare una piccola esperienza: due settimane fa, mentre mi trovavo al lavoro, ho Lettere ricevuto una telefonata dall'ospedale della mia città, con la quale mi veniva annunciato che ero risultata compatibile, al primo livello, con una potenziale ricevente. Quando ho riagganciato mi sono commossa fino alle lacrime! Due giorni più tardi mi sono recata all'ospedale per fare un prelievo e determinare l'eventuale compatibilità al secondo livello. Mi è stato spiegato che la paziente che avrebbe potuto ricevere il trapianto è una signora del 1965 e che i suoi familiari erano già stati sottoposti alla tipizzazione risultando non compatibili. Sono stata inoltre informata che le probabilità di trovare un donatore compatibile diverso da un consanguineo sono molto basse. Mi è stato fatto dunque il prelievo e mi è stato detto che la risposta sarebbe arrivata per lettera. Pur sapendo delle poche probabilità che c'erano di risultare compatibile, ho sperato tantissimo in un piccolo-grande miracolo. Ieri, purtroppo, mi è arrivata la tanto attesa lettera che mi annunciava che non ero risultata compatibile. È comunque stato bello pensare che avrei potuto donare una speranza di vita ad una giovane donna sfortunata che già sentivo di avere a cuore, e mi auguro che possa essere trovato al più presto un altro donatore che sia compatibile al 100%. Ringrazio la dottoressa dell'ospedale per la gentilezza dimostrata nello spiegarmi tutto quello che avrei dovuto fare nel caso fossi risultata compatibile e ringrazio ADMO per avermi concesso il privilegio di sentirmi davvero importante pensando di poter servire, forse, a salvare una vita, augurandomi che questo possa un giorno o l'altro concretizzarsi. Stefania Pisa, 19 settembre 2004 Desidero caldamente ringraziarvi per il materiale informativo che mi avete tempestivamente inviato. Sono fiera di poter dire che da oggi sono iscritta nel registro dei donatori (oggi 13/09/2004 mi sono sottoposta alla tipizzazione HLA). Se un giorno donerò il mio midollo sarò orgogliosa di me e non avrò parole per ringraziarvi. Grazie a questa associazione sento di occupare un posto importante nel mondo, potrò dire un giorno di aver veramente vissuto. Tanti cari saluti, con affetto Manuela Villanova Monferrato (AL), 13 settembre 2004 Cara ADMO sono trascorsi appena due giorni dalla mia donazione di midollo osseo a favore di una paziente straniera. Solo ora riesco a rendermi conto di quanto io sia un uomo fortunato ad essere stato scelto fra molti altri per aiutare una persona così lontana e sconosciuta, ma che sento già mia amica e sorella. Ringrazio ADMO e l intero staff medico che sin dall inizio mi ha informato e seguito nel corso della tipizzazione e della donazione; ringrazio i miei familiari e amici che mi hanno sostenuto in questa esperienza, nella speranza di aver trasmesso anche a loro lo spirito della donazione, perché un potenziale donatore in più può valere una vita salvata. Grazie a tutti e a presto. Alberto Fossò (VE), 1 luglio 2004 Sono iscritto nel Registro dei Donatori di Midollo Osseo e il 10 giugno 2004 ho donato, presso l'ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo. Pur non sapendo chi sia il ricevente (sperando che gli vada tutto bene), per me è stata una gioia averlo fatto. Il personale di Casa Sollievo, dagli ausiliari ai medici, è stato molto professionale ed umano. Ha fatto in modo che la cosa non fosse pesante. Devo dire che, a parte una sensazione di debolezza, prevista, non ho risentito di alcun dolore, neanche dopo che l'anestesia ha terminato il suo effetto. Sono stato a stretto contatto con i degenti e ho capito, se ce ne fosse stato ancora bisogno, che loro sono in attesa di un gesto così. Con questa testimonianza voglio sensibilizzare le persone ad iscriversi a ADMO, non c è alcun rischio e niente viene lasciato al caso per il donatore. Vi ringrazio per avermi dato la possibilità e la gioia di aver fatto qualcosa per il prossimo attraverso l iscrizione alla vostra associazione. Giovanni San Giovanni Rotondo (FG), 15 giugno 2004 La manifestazione nazionale ADMO Un Panettone per la Vita, ormai giunta all undicesima edizione, ha presentato quest anno una novità, molto gradita dai più piccoli: il Panettoncino con una dolce sorpresa! ADMO ringrazia di cuore tutti coloro che hanno contribuito al grande successo dell iniziativa, in particolare i volontari presenti nelle principali piazze italiane per fornire informazioni sulla donazione di midollo osseo e distribuire più di dolci ADMO.

15 in Italia Valle d Aosta Festa Regionale del Volontariato 2004 Sabato 18 settembre 2004 si è svolta nella principale piazza della città di Aosta, Piazza Emile Chanoux, la festa Regionale del Volontariato La manifestazione, promossa dall Assessorato Regionale alla Sanità, Salute e Politiche Sociali, dal C.E.L.V.A. (Consorzio Enti Locali Valle d Aosta), dal Centro di Servizio per il Volontariato e dal Comune di Aosta, ha visto l adesione di molte associazioni di volontariato e si è conclusa con una partita di basket in carrozzina. ADMO Valle d Aosta era presente con uno stand rallegrato da palloncini colorati, gadget e materiale illustrativo- informativo. La bella giornata, ancora con temperature estive, ha richiamato un buon numero di persone che hanno ben accolto il mate- riale e le informazioni da noi proposte, un ottima occasione per farsi conoscere e reclutare nuovi aspiranti donatori. La conclusione la lasciamo a te, caro lettore, non possiamo fare tutto noi! Donatella, Marilena e Mirella ADMO Valle d Aosta Piemonte Torneo di calcio per ADMO Scarnafigi Nella giornata di domenica 12 settembre, la sezione ADMO di Scarnafigi ha ospitato presso il campo sportivo del paese un torneo calcistico organizzato al fine di raccogliere fondi da destinare alla nostra Associazione. Grazie all aiuto del signor Danilo Girello di Saluzzo, promotore dell evento, la manifestazione ha contato sulla partecipazione di molti giovani, che si sono cimentati sia in una partita di cal- SOPRA: I VOLONTARI DI ADMO SCARNAFIGI IMPEGNATI NEL NEL TORNEO DI CALCIO E, SOTTO, IN UN BANCHETTO ALLA MANIFESTAZIONE PESCI D ESTATE. cio a 11 sia in una gara di calcio a 5, attirando diversi spettatori nonché l intervento della stampa, tanto che la splendida iniziativa è stata raccontata da un cronista del Corriere di Saluzzo, noto settimanale locale, con un articolo molto dettagliato. Al momento della premiazione il presidente di sezione, il signor Enzio Canale, insieme ad altri membri del direttivo ha offerto i 2 trofei preparati per la squadra vincitrice dell una e dell altra partita, dopo un breve discorso finalizzato intanto a ringraziare tutti i partecipanti per la lodevole iniziativa e a ricordare ancora una vol- ta l importanza che ha la tipizzazione per donare una speranza a chi soffre. Il pomeriggio si è concluso con una cena presso il ristorante dell impianto sportivo, nel corso della quale si sono distribuiti gli opuscoli informativi a tutti i giovani presenti e si è sottolineato come la beneficenza possa diventare anche momento di spensieratezza e allegria. La sezione ringrazia ancora una volta tutti coloro che hanno reso possibile l evento e spera che questa sia solo la prima di una lunga serie di iniziative così importanti e riuscite. ADMO Scarnafigi 15

16 16 UN CALICE DI MOSCATO PER ADMO. Un calice di Moscato per ADMO Essere volontari nel sociale significa impegno, disponibilità a lavorare per raggiungere obiettivi importanti per la società prima ancora che per noi; vuol anche dire saper entrare in relazione con i soggetti del nostro territorio, confrontarsi col mondo del lavoro e della comunicazione. È quello che è accaduto con successo con l iniziativa Un calice di Moscato per ADMO. I Produttori Moscato d Asti Associati hanno offerto bottiglie del loro prodotto DOCG alle Pro Loco della zona, che hanno proposto degustazioni nel corso delle feste paesane, raccogliendo un offerta per la nostra Associazione. Un gesto di generosità e anche un modo di promuovere l immagine di un prodotto, il vino, che spesso viene legato alla trasgressione, piuttosto che alla solidarietà. La nostra esperienza è andata proprio in questo senso: abbiamo potuto presentare la nostra Associazione, che cerca di riportare il sorriso sul volto dei malati di leucemia, dei loro familiari e amici, abbinandola al Moscato, il vino della festa, il calice col quale si brinda ad un successo, che disseta i nostri momenti di gioia, che conclude felicemente una storia, che inaugura i momenti belli della vita. Il nostro sogno è un po stato quello di veder brindare, col sorriso ritrovato, i malati che escono dal tunnel delle Onco-Ematologie. È la speranza che sostiene il nostro impegno, quando ci tornano in mente i volti di chi vive la sofferenza e attende il momento in cui l incubo finirà. Al di là delle offerte, sempre gradite ma che non sono state il nostro obiettivo prioritario, questa esperienza ci ha messo in contatto con tante persone, gruppi, associazioni che hanno avuto modo di conoscere la nostra proposta. In diversi casi è stata l occasione per darsi l appuntamento per una serata di informazione pubblica sulla donazione. In poche parole abbiamo incontrato degli amici. Anche i Produttori Moscato, sempre molto disponibili, generosi e interessati, ma all inizio un po all oscuro dei problemi di questo nostro mondo, si sono fatti essi stessi promotori del messaggio di solidarietà che noi portiamo. La cosa più bella è stato il netto aumento delle adesioni dei donatori che abbiamo raccolto: questa esperienza ci ha aiutati ad uscire dal guscio, a parlare a delle persone vere, che non sono state insensibili al messaggio di vita che ADMO porta avanti. Certo non è facile per un piccolo gruppo come il nostro seguire la miriade di festeggiamenti che le Pro Loco di ogni paese organizzano nel corso della primavera-estate. Ma ne è valsa la pena. Il futuro? Sarà da decidere insieme ai nostri sponsor. Certamente resta in noi il senso di gratitudine e di amicizia nei loro confronti, il sapore di un esperienza riuscita, il piacere di un abbinamento frizzante che fa pendant col volto giocoso della nostra Associazione, che è giovane, viva e vuole crescere ancora. Uno di noi, medico, mentre era allo stand della Pro Loco si è sentito dire: Dottore, si è messo a vendere il vino?" "No, offro una speranza di vita a chi sta peggio di noi. E, così, l avventore ha preso la bottiglia intera invece del solo calice. Chissà che questa esperienza non possa allargarsi anche ad altre sezioni, per rilanciare sempre e ovunque la nostra proposta che ha ancora bisogno di informazione e sostegno, perché non possiamo abbassare la guardia nel campo della comunicazione. Ci auguriamo che sulle nostre rigogliose colline si possano trovare tanti giovani disponibili a salvare una vita che si sta spegnendo con un gesto che non costa nulla (per aderire: Dott. Stroppiana tel ). Dott. Mauro Stroppiana ADMO Canelli Marcia per la Vita a Castello d Annone Sono stati più di 120 gli iscritti alla ormai "veterana" Marcia per la Vita di Castello D'Annone, svoltasi domenica 18 luglio LA MARCIA PER LA VITA A CASTELLO D ANNONE (AT). La corsa podistica non competitiva è nata come iniziativa di solidarietà a favore di ADMO e, in particolar modo, in memoria di Bruno Grana e Mario Laiolo, con la collaborazione dell'unione Sportiva, la Protezione Civile, la Croce Rossa, l'a- VIS e la Pro Loco, ed è diventata una nuova via di sensibilizzazione e informazione sulla donazione delle cellule staminali midollari. Anche quest anno i volontari hanno potuto distribuire materiale divulgativo, spiegando ai partecipanti come poter diventare futuri donatori e sottolineando la necessità per i malati di leucemia di reperire rapidamente il donatore compatibile. L'interesse è stato notevole e prima della partenza gli atleti presenti si sono volentieri messi in posa per una foto con lo striscione ADMO. I vincitori della gara nelle varie categorie sono stati: Max Cantarelli, Loredana Fausone, Baka Zaaboul, Ilenia Sillano, Matteo Stillo, gruppi più numerosi Brancaleone e Under '91, più anziana iscritta Virginia Negri, più giovane iscritta Sara Zaninoni. Oltre ai premi stabiliti sono stati sorteggiati molti premi di consolazione e a fine gara la Pasticceria Agostinetto e le signore del paese hanno offerto un abbondante ristoro. Naturalmente il prossimo anno l'iniziativa verrà riproposta, sperando di aumentare ancora le iscrizioni alla gara e a ADMO! Le parole conclusive di Maria Luisa Longo, fiduciaria del Comitato ADMO "Bruno Grana", erano commosse nel ringraziamento a tutti quelli che hanno contribuito alla riuscita della giornata: i volontari ADMO e USA, la Protezione Civile, la CRI, l'avis, la Pro Loco, le Aziende che hanno sponsorizzato e naturalmente gli atleti. Il ricavato della giornata sarà utilizzato da ADMO per la sua attività divulgativa e per il sostegno agli Ospedali e Centri Trasfusionali della regione. Cristiana Rabioglio ADMO Asti Monumento ADMO a Mussotto d'alba Nel pomeriggio di sabato 1 maggio, in via Delpiano nella frazione Mussotto di Alba, si è svolta la cerimonia di inaugurazione del monumento al donatore realizzato da ADMO Piemonte con la sua Sezione "Patrizia Gosso" di Alba.

17 Alla cerimonia hanno partecipato, fra gli altri, i familiari della Dottoressa Gosso, medico albese che prima di morire a causa della leucemia fondò con alcuni collaboratori questa Sezione, il Sindaco Rossetto e l'onorevole R. Costa, Presidente della Provincia di Cuneo (nella foto con lo scultore del medaglione raffigurante la donazione, Albano Nardi). Il monumento, posato in occasione del decennale della Sezione fondata l'8 febbraio 1994 e che attualmente conta iscritti, porta l'incisione "Un dono a chi spera". Questo monumento sarà una pietra miliare che resterà nel tempo e racchiude già in sé tutte le anime dei fondatori e donatori defunti. Dalla tragedia di una giovane vita stroncata nasce una storia, quella di ADMO, che è stata ed è una delle più fruttuose e riuscite iniziative sociali degli ultimi anni, ed ha creato un importante precedente in termini di solidarietà collettiva, poi imitato da molti. Una commedia in piemontese con ADMO San Maurizio Canavese In occasione della Festa patronale di San Maurizio, il 9 ottobre 2004 la Sezione Intercomunale ADMO di San Maurizio Canavese ha organizzato la rappresentazione di una commedia in piemontese dal titolo Giromin a veul mariesse, presentata dalla Compagnia filodrammatica Sancarlese. La serata, che ha avuto un ottima affluenza di pubblico, è stata importante per continuare l opera di sensibilizzazione di ADMO. Questo appuntamento ormai si rinnova ogni anno ed è sempre molto apprezzato nella nostra zona. ADMO San Maurizio Canavese INAUGURAZIONE DEL MONUMENTO ADMO A MUSSOTTO D ALBA. Ai soci di ADMO Piemonte che non hanno ancora provveduto a farlo nei mesi scorsi, chiediamo di inviare una con il proprio nome, indirizzo e telefono con oggetto "Conferma ricevimento ADMO Notizie", all'indirizzo admopiemonte@admo.it. Questo ci permetterà di verificare che effettivamente il Notiziario ADMO arrivi nelle vostre case e quindi che il vostro indirizzo sia aggiornato (anche per un eventuale verifica di compatibilità). Inoltre ci permetterà di inviarvi senza spesa la lettera di convocazione all'assemblea annuale. Se non avete la posta elettronica non importa, telefonate per la conferma del ricevimento al n dal lunedì al venerdì dalle 8 alle 17. Grazie! Lombardia Il Persona Portal di ADMO Lombardia Alla base della nostra decisione di dotarci di un Personal Portal vi sono alcune semplici considerazioni: 1. non si può non comunicare, bastano due o più persone che condividano lo stesso spazio nello stesso tempo ed abbiano la possibilità di osservarsi per far scattare il processo comunicativo. Questo è tanto più valido nel nostro caso, in cui troviamo la necessità di condividere l Associazione con i nostri associati con un corretto equilibrio tra contenuto, efficacia, periodicità ed economicità della comunicazione. ADMO PIEMONTE CON TUTTE LE ASSOCIAZIONI DEL SETTORE DONAZIONE E TRAPIANTI ALLA VII GIORNATA NAZIONALE DELLA DONAZIONE E TRAPIANTO SVOLTASI ANCHE A TORINO IN PIAZZA CASTELLO IL 16/5/2004. LA SEZIONE ADMO DI SALUZZO ACCOMPAGNA LE GIOVANI GINNASTE DELLA POLISPORTIVA "LIBERTAS SALUZZO" ALLA MANIFESTAZIONE NAZIONALE FESTIVAL DELLA GINNASTICA, SVOLTASI IL GIUGNO SCORSO A FIUGGI. IL PORTALE DI ADMO LOMBARDIA. 2. ogni comunicazione ha un aspetto di contenuto ed uno di relazione, se il contenuto è ciò che si comunica, la relazione è veicolata sia da come ci si esprime, sia da come entrambi gli interlocutori vogliono che si consideri la relazione che si sta instaurando, se stessi e l altro interlocutore. Ecco dunque il desiderio di relazionarci con i nostri interlocutori soci, gruppi di lavoro, referenti, coordinatori di zona in modo semplice ed immediato, attraverso la pubblicazione degli appuntamenti, dei follow-up delle manifestazioni, dei resoconti di eventi, sia scientifici sia associativi o folcloristici, senza trascurare la possibilità di instaurare un dialogo mediatico con i nostri interlocutori dei quali intendiamo pubblicare le voci sul Personal Portal. 3. la comunicazione è un processo circolare, se riusciamo a fare della tempestiva informazione i nostri interlocutori sono portati a restituirci la loro attenzione sia in termini di partecipazione alle manifestazioni sia in termini di commento e suggerimento per fare meglio. 4. gli esseri umani comunicano sia utilizzando un linguaggio verbale, sia usandone uno non-verbale, noi siamo in evidenti difficoltà a comunicare con il primo metodo (la parola, la postura del corpo, la posizione dei corpi nello spazio) con oltre soci e diventa, quindi, strategico oltre che economico utilizzare il secondo modello del quale l intonazione, la grafica, ma soprattutto i contenuti, sono elementi essenziali. Comunicare in un mondo parallelo, Inter- 17

18 18 IL TEAM ADMO ALLA 24 ORE BOLZANO RUN. net, a quello reale vuol dire, in buona sostanza, due cose: o usare il Web oppure utilizzare l . In entrambi i casi il modo di organizzare la comunicazione è molto simile: la scrittura è visiva (testi, impaginazione, grafica) e il messaggio è breve e preciso. Scrivere visivamente vuol dire anche aiutare il lettore, tramite semplici accorgimenti grafici, a comprendere immediatamente quali sono le parti fondamentali del messaggio. Ecco allora che quando ci è possibile i nostri messaggi sono divisi in tre parti: a) le immagini, b) un breve testo e c) un riferimento storico, urbanistico, culturale, geografico (cartine allegate in calce al testo) alla località e alla Amministrazione che ospita le manifestazioni. Per dialogare occorrono due protagonisti: noi abbiamo ritenuto indispensabile compiere uno sforzo per mettere in condizioni l altra parte i soci, ma non solo loro di accettare e promuovere a loro volta il dialogo, e lo sforzo è stato ripagato da oltre contatti in un solo mese. Questa è la funzione della cartella contattaci disponibile sulla home page del Personal Portal, e se i nostri soci vorranno condividere questo progetto non dovranno far altro che inviarci un messaggio: utilizzeremo i loro indirizzi di posta elettronica per comunicare una iniziativa, per riferire sui risultati della ricerca, per proporre il nostro ADMO shop virtuale, per porgere a tutti loro ed alle rispettive famiglie i nostri più sinceri auguri per le ricorrenze più importanti, ma anche e soprattutto per avere una possibilità in più di poterli rintracciare in caso di richiamo per un possibile trapianto, quando la comunicazione tradizionale (posta e telefono) è diventata inefficace, ad esempio a seguito del cambio di residenza. Per accedere al Personal Portal di ADMO Lombardia l indirizzo è: Per mandare un messaggio a ADMO Lombardia l indirizzo è: info@admolombardia.org. Luigi Malini Coordinatore ADMO Regione Lombardia Alto Adige 24 Ore Bolzano Run Si è svolta l'11 e il 12 settembre, con partenza e arrivo sui prati del Talvera, la 24 Ore Bolzano Run. ADMO non poteva mancare e, con un team che ha compiuto 530 chilometri e il nostro tradizionale gazebo, ha voluto dare un piccolo contributo alla memoria di questi due giovani, entrambi nostri iscritti, Aisha Abram e Dimitri Scrinzi. A loro è dedicata l'associazione Aisha e Dimitri ONLUS, nata nel 2001; i due giovani sono morti tragicamente sulla montagna del Carè Alto l'11 agosto di quell'anno. L'associazione si propone di portare avanti progetti con finalità umanitarie nel campo degli aiuti a Paesi in via di sviluppo, visto che era proprio in uno di questi Paesi che i due giovani volevano recarsi nel 2002 per svolgere un periodo di volontariato e conoscere da vicino altre culture e altre realtà. È stato un onore partecipare a questa bella manifestazione, al centro della nostra città per 24 ore, e ai nostri amici dell'associazione, al cui fianco speriamo di essere tante volte in futuro, auguriamo buon lavoro. 24 Stunden - Bozen Am 11. und 12 September hat die "24Stunden Bozen" Run, mit Start und Ziel auf den Talferwiesen stattgefunden. Der Verein "ADMO" konnte bei dieser Veranstaltung nicht fehlen, und dabei hat ihr Team 530 km zuruckgelegt und zur Erinnerung der zwei jungen Mitglieder, Aisha Abram und Dimitri Scrinzi wollten wir als kleinen Beitrag unseren traditionellen Stand aufstellen. Ihnen hat man den Verein "Aisha und Dimitri" ONLUS gewidmet, die im Jahre 2001 gegründet wurde, da sie ihr Leben in einem tragischen Bergunfall am 11. August desselben Jahres verloren haben. Der Verein nimmt sich vor, humanitär Projekte im Bereich den unterentwickelten Landen weiterzuleiten, da eben die zwei Jungen vorhatten, im Jahre 2002 als Freiwillige in diesen armen Ländern eine gewisse Zeit dort zu verbringen, um verschiedene Realitäten und Kulturen kennenlernen. Es war für unseren Verein eine Ehre an dieser Veranstaltung, inmitten unserer Stadt "24Stunden", teilzunehmen. Unseren Freunden dieser Veranstalter, denen wir auch in Zukunft immer beistehen werden, wünschen wir "Gute Arbeit". Nicole Gius è dei nostri! Comitato d'accoglienza e stampa al completo al Centro Trasfusionale dell'ospedale S. Maurizio il 3 settembre. Un'altra grande dello sci, Nicole Gius, atleta di Prato allo Stelvio, dal 23 marzo di quest'anno campionessa italiana di slalom speciale, come LA SCIATRICE NICOLE GIUS AL MOMENTO DELLA TIPIZZAZIONE HLA. le sue compagne Isolde Kostner e Karen Putzer ha generosamente scelto di diventare Testimonial ADMO, con la speranza, come tutti i campioni che l'hanno preceduta, Giorgio Rocca per ultimo, di poter salvare un giorno una vita con la donazione di midollo osseo. Nicole Gius gehört zu uns! Das Aufnahmekomitee an der Blutbank des Krankenhauses von Bozen, am 3: September eine andere große Schifahrerin Nicole Gius. Die Athletin wurde heuer am 23. März Italienmeisterin des Slaloms. Auch Sie, wie ihre Kolleginnen Isolde Kost- ner und Karin Putzer, hat großzugig entschieden, Zeuge "ADMO" zu werden, mit der Hoffnung, wie auch andere "Spitzensportler" Giorgio Rocca als letzter, eines Tages ein Leben retten zu können durch die Knochenmarkspendung. Trentino IL DISEGNO DEL PICCOLO DENIS MATTANA DI CARANO (TRENTO). Ho ricevuto una telefonata! Era il 24 luglio Era Denis, un bambino di 8 anni, che, dopo una lunga attesa, era stato finalmente trapiantato. Ascoltai con gioia quello che lui voleva dirmi dal letto dell ospedale: Ciao, sono Denis mi disse con voce sottile in un momento di gioia come questo ho voluto farti questo bel disegno, così tu lo puoi mandare al vostro giornalino. Sono stato appena trapiantato, vorrei tanto ringraziare il donatore che mi ha donato il suo midollo e tutti i donatori che con quel gesto d amore aiuteranno chi come me ne ha tanto bisogno. Dopo un anno dal giorno del trapianto Denis sta meglio e vuole anche ringraziare tanto i medici dell Ospedale di Padova dove è stato trapiantato, e anche quelli di Bolzano. Ringrazia anche la sua mamma, il suo papà, la sorellina Evelin, la nonna, gli zii, le maestre, i suoi compagni di classe e tutte le persone che gli sono state vicino in questo difficile cammino verso una nuova vita. Coraggio Denis, forza continua così! Gabriella Deflorian Diritto alla meta 2004 Nasce a Trento, per iniziativa degli amici della corsa del Palazzo di Giustizia, la manifestazione podistica non competitiva Diritto alla meta. L idea è quella di

19 unire, sul diverso piano dello sport, magistrati, avvocati, personale amministrativo del Palazzo di Giustizia e Forze di Polizia, per un obiettivo comune: una campagna di sensibilizzazione per la raccolta di adesioni in favore delle locali associazioni ADMO Trentino, AIDO e Lega Pasi Battisti volontari del sangue. Lo sforzo organizzativo si presenta fin da subito consistente, tuttavia la cosa non ci spaventa, anche grazie alle spontanee collaborazioni che vengono offerte da colleghi ed amici. In questo ambito, Luigi allestisce il sito internet, Carlo e Guido collaborano nella ricerca degli sponsor e nella messa a punto del programma, Alessandra partecipa alla segreteria organizzativa. La macchina è avviata e l obiettivo, fortemente condiviso da tutti gli organizzatori, consente di superare le difficoltà che si manifestano fin dai primi passi, forti dell esperienza di Gabriele Lori, presidente del circolo Le Fontane di Romagnano, non nuovo a simili iniziative, che ci offre la sua collaborazione e quella del circolo per la miglior realizzazione dell evento. L acquisizione di sponsor privati e il patrocinio della Provincia di Trento concretizzano la nostra azione e ci consentono di fissare una data certa per lo svolgimento della manifestazione: domenica 24 maggio L entusiasmo di Gabriele coinvolge tutta l organizzazione e la scelta del percorso cade obbligatoriamente in prossimità di Romagnano, sul collaudato circuito della Gottarda. La disponibilità manifestata verso l iniziativa dai Presidenti delle Associazioni ADMO Trentino, AIDO e Lega Pasi Battisti volontari del sangue, che fin da subito ne comprendono lo spirito, ci incoraggia anche concretamente, con la messa a disposizione di volontari nonché di omaggi da distribuire ai partecipanti, a proseguire nella realizzazione della stessa. La manifestazione si rivela vincente con un numero di iscritti di gran lunga superiore alle aspettative; al nastro di partenza atleti di livello come il vicecampione italiano di maratona Riccardo Baggia (Polizia di Stato), l ultra maratoneta due volte campione della 100 km del Passatore Stefano Sartori (Vigili del Fuoco Volontari di Pergine Valsugana), il P.M. Pasquale Profiti, con un personale in maratona di tutto rispetto (2 h. e 59 min.), e poi ancora molti altri partecipanti, quali magistrati, avvocati, personale amministrativo della Giustizia, Forze di Polizia e loro familiari che, pur non praticando costantemente la corsa, hanno voluto, con la loro presenza, premiare lo spirito dell iniziativa. Tra le autorità presenti il Presidente della Corte d Appello Dott. Marco Pradi e i Procuratori della Repubblica di Trento e Bolzano Dott.ri Stefano Dragone e Cuno Tarfusser, a cui va il vivo ringraziamento degli organizzatori. Ma gli imprevisti, si sa, sono dietro l angolo in ogni manifestazione che si rispetti e anche nella nostra non potevano mancare, il riferimento è a quel migliaio di biciclette parcheggiate nei pressi della partenza e al concomitante passaggio della corsa ciclistica amatoriale lungo il circuito della Gottarda. Grazie al buon senso e alla pazienza di tutti, la gara si conclude senza incidenti e con la piena soddisfazione dei partecipanti. I volontari delle associazioni prima distribuiscono gli omaggi agli intervenuti e poi, lungo il percorso, dispensano ai corridori di bevande calde e rifornimenti solidi; all arrivo i gazebo di ADMO Trentino, AIDO e Lega Pasi Battisti volontari del sangue sono affollati dai molti partecipanti che vogliono comprendere più da vicino l attività delle associazioni. Il momento più toccante è quello finale, quando i Presidenti delle Associazioni prendono la parola e illustrano, attraverso la propria esperienza di vita vissuta a fianco di chi soffre, l importanza di una donazione, gesto d amore che può contribuire a salvare una vita umana. Un ringraziamento particolare a tutti quelli che, disinteressatamente e sacrificando il loro tempo, hanno contribuito alla realizzazione della manifestazione, ai presidenti delle Associazioni ADMO Trentino, AIDO e Lega Pasi Battisti volontari del sangue ed ai loro volontari. Carlo Michielin Il Galà del Concilio serata di kung fu e solidarietà Sabato 19 giugno 2004 presso il Palazzetto dello sport di Gardolo a Trento si è inaugurato il 1 Galà del Concilio serata di kung fu e solidarietà. Alla manifestazione erano presenti diverse scuole di arti marziali del Trentino Alto Adige: il Team Solinas Sanda (squadra organizzatrice della serata), la scuola di kung fu La porta del Drago, la scuola di judo Jigoro Kano e il Team Carrasco di Trento, inoltre la scuola di Bolzano Shaolin Chine School. Erano presenti per ADMO Trentino il Presidente Ivana Lorenzini e per la Lega Pasi Battisti volontari del sangue il rappresentante Giacomo Radoani. Lo scopo della manifestazione era duplice: far conoscere il kung fu al pubblico presente, non solo da un punto di vista atletico, ma soprattutto come forma educativa, e sensibilizzare l'opinione pubblica sull opera che ADMO e la Lega Pasi Battisti svolgono nella nostra comunità. Nella serata si sono esibite le varie scuole d arti marziali, alternandosi in combattimenti di sanda (boxe cinese) e judo, con momenti d autentico relax con il tai chi e di alta spettacolarità con le evoluzioni acrobatiche del kung fu, il tutto ripreso dalla TV locale. Sono poi intervenuti i rappresentanti di ADMO Trentino e della Lega Pasi Battisti volontari del sangue per presentare le attività con un accenno alla loro storia. Le associazioni hanno allestito un gazebo per offrire al pubblico informazioni e gadget. Al termine della manifestazione ci sono state le premiazioni degli atleti regionali campioni italiani 2004 e sono state assegnate targhe di riconoscimento ai maestri delle relative scuole e ai presidenti delle associazioni di volontariato. L'organizzazione ha assegnato un premio alla carriera al super campione del mondo Franz Haller, mentre il vicepresidente della Federazione Italiana Kung Fu Sanda ha consegnato un premio speciale (cinturone di campione intercontinentale di sanda) a Fabrizio Solinas. Il Galà si è concluso a tarda serata con un piacevole rinfresco. Fabrizio Solinas UN MOMENTO DELLA SERATA DI KUNG FU PER ADMO A GARDOLO (TN). PedalADMO La mattina del 20 agosto non prometteva granché bene, ma già nel primo pomeriggio anche il tempo si è dimostrato solidale e ha permesso il regolare svolgimento dell ormai classica Pedalata della solidarietà da Tuenno verso la Valle di Tovel. Da alcuni anni l Associazione amici della mountain bike di Tuenno (TN), in collaborazione con altre realtà locali (Cooperativa Andino, Sci Club, SAT, Comune, Gruppo Frind), organizza la Pedalata della Solidarietà per raccogliere fondi che, per diverse edizioni, sono andati a sostegno dell AIR (Associazione Italiana Rett che si occupa di problematiche delle bambine affette dalla Sindrome di Rett e a sostegno delle loro famiglie). Dall anno scorso l organizzazione ha voluto dare un segnale di ulteriore sensibilità devolvendo anche a ADMO i proventi dell evento. Come già detto la Pedalata di solidarietà si è svolta nel tardo pomeriggio di sabato 20 agosto 2004, con partenza dalla principale piazza di Tuenno e arrivo in località Cantier, dopo aver attraversato i primi sei chilometri della bellissima Valle di Tovel. Un centinaio gli iscritti: i più in bicicletta, diversi temerari a piedi e qualcun altro, sfruttando un regolamento piuttosto elastico, direttamente in macchina. All arrivo per tutti un apprezzato ristoro ma soprattutto il gazebo ADMO con Anna e Roberta impegnate nel distribuire ai molti interessati il materiale divulgativo e i gadget promozionali. Questa la cronaca di un bel pomeriggio. Doverose però due brevi considerazioni. Anche semplici manifestazioni come questa che hanno, per così dire, un aspetto sportivo-ricreativo e coinvolgono piccole comunità possono dare molto. La speranza, ovviamente, è che anche solo uno dei partecipanti alla manifestazione si scopra pronto a diventare donatore di midollo osseo. Il sogno è che questa persona possa effettivamente donare il suo midollo, così che quel giretto in bici di pochi chilometri valga più di una vittoria al Tour de France. A quanti si prodigano nell organizzare le più svariate manifestazioni pro ADMO l invito a non mollare mai e soprattutto a non scoraggiarsi se piove, se la platea è vuota o se i panettoni rimangono negli scatoloni: vale di più raccogliere la sensibilità di una persona che la superficialità di cento. 19

20 Per concludere il più caloroso ringraziamento di ADMO Trentino a tutti gli amici che si sono prodigati nell organizzazione della manifestazione con la speranza di incontrarci nuovamente alla prossima edizione. Paolo Moratti Nuova sezione ADMO a Tione ADMO Trentino da alcune settimane può contare anche sull operatività di un nuovo gruppo locale fondato a Tione. L esperienza associativa, avviata l 11 giugno di quest anno con una serata informativa e di sensibilizzazione sulla donazione degli organi, tenutasi presso il teatro comunale di Tione, è nata dalla sensibilità di alcune famiglie tionesi che hanno vissuto in prima persona il dramma della malattia, in particolare della leucemia, ed è poi cresciuta come un albero rigoglioso fino alla decisione di creare, alla fine di agosto, una locale sezione ADMO e un punto di riferimento operativo con una propria sede a Tione presso la Casa delle associazioni in via Roma, 5 ed una propria referente Maria Grazia Parolari che riceve il martedì e il venerdì dalle 17 alle 19. Tra le iniziative promosse dal gruppo in questo primo periodo di attività sono da ricordare la presenza, con la finalità di sensibilizzare il territorio sul tema della donazione, alla Sagra di San Vittore nei primi giorni di settembre e poi all Ecofiera di montagna pochi giorni fa. Poche famiglie spiega Biagio Comitini, vicedirigente dell Istituto d Istruzione di Tione e tra i principali artefici della nascita del gruppo ADMO tionese conoscono le norme e le leggi che assistono il malato e i propri familiari con interventi che vanno dalla copertura delle spese sostenute e all esenzione totale dai ticket sanitari. La nostra sezione ADMO è nata proprio per dare risposte in questa direzione. Ci sono degli interventi che si possono e si devono chiedere perché possono alleviare, IL BANCHETTO ADMO A PEDALADMO. almeno un poco, i problemi materiali che si devono affrontare. Un altra iniziativa attivata dal gruppo è il depliant informativo, rivolto soprattutto ai giovani, per sensibilizzare alla donazione di midollo osseo in merito alla quale, precisa Comitini, c è una pessima informazione. Il depliant, realizzato a misura di ragazzi, fornisce precise informazioni su cos è il midollo osseo, come si effettua il prelievo e chi può donare. Il pieghevole pone l accento sulla vita, che dall oggi al domani può cominciare a scivolare via, ma che, in certi casi, una donazione può salvare. Altre informazioni si possono avere presso la sede di Tione dell associazione oppure sul sito internet Alberta Voltolini Festa del cliente LOTO per ADMO Trentino Il giorno 4 ottobre, per il secondo anno consecutivo, si è svolta presso il ristorante-pizzeria Loto di Trento la Festa del Cliente, nell ambito della quale, grazie alla sensibilità del titolare del ristorante, ADMO Trentino ha avuto la possibilità di intervenire per sensibilizzare le persone intervenute sulla tematica della donazione del midollo osseo. La festa ha visto la partecipazione di un cospicuo numero di persone, attirate anche dallo spettacolo del comico locale Mario Cagol ( Supermario ) e dal concerto di musica cubana, nonché dal ricco buffet offerto dal ristorante. In quest ambito s è inserita l iniziativa di ADMO Trentino, il cui banchetto informativo ha suscitato vivo interesse da parte dei partecipanti, consentendo di distribuire loro materiale informativo sulle finalità dell Associazione. L iniziativa ha visto inoltre intervento della Presidente provinciale Ivana Lorenzini che ha illustrato cosa è ADMO, LA FESTA DEL CLIENTE PER ADMO AL RISTORANTE LOTO DI TRENTO sensibilizzando i partecipanti riguardo l'importanza della donazione di midollo osseo e di essere in prima persona donatori di midollo osseo. Un sentito ringraziamento va al titolare del ristorante Alessandro Dietre per l attenzione e la sensibilità dimostrata nei confronti delle problematiche connesse alla donazione di midollo osseo e per lo spazio concesso alla nostra Associazione nell ambito di questa simpatica manifestazione. Elisabetta Frizzera Friuli Venezia Giulia Le Frecce Tricolori in Friuli Venezia Giulia La collaborazione con la Pattuglia Acrobatica Nazionale, iniziata nel 2003, anche quest anno ha ottenuto proficui momenti in occasione delle manifestazioni che si sono svolte a Rivolto nel mese di maggio, a Lignano a luglio e a Trieste in agosto. Durante l esibizione aerea di Rivolto, dove eravamo presenti con un nostro banchetto, si è affiancata la tenda della Rivista Aeronautica a distribuire gratuitamente poster e mensili da loro pubblicati. Si è verificato, tra il numeroso pubblico, l effetto che il polline produce sulle api e di questo effetto abbiamo approfittato per far conoscere ADMO al pubblico presente. Lì è nata l idea, con il caporedattore della rivista, di pubblicare il nostro messaggio, come è avvenuto negli ultimi due numeri. Questa fattiva e amichevole vicinanza si è ripetuta anche nei successivi appuntamenti delle fantastiche esibizioni aeree dei nostri eroi sui cieli di Lignano e Trieste. Grazie Frecce! Stefano Carlutti La mitica Julia Con gli alpini della Julia c è un vero feeling. Non solo l aeronautica, ma anche l esercito ha iniziato quest anno una collaborazione con la nostra Associazione, che si è concretizzata con una serie di conferenze in varie caserme della regione: Cividale, Tolmezzo, Udine, Venzone sono state teatro di nutriti e sentiti incontri con ragazzi militari, provenienti da ogni parte dell Italia. Oltre alla nostra presenza, donatori, riceventi e medici hanno portato la propria testimonianza per invitare questi giovani, una volta ritornati nelle loro regioni di origine, a diventare potenziali donatori di sangue midollare. Stefano Carlutti Campionato di calcio pro ADMO Il Campionato dilettantistico carnico si svolge durante l estate in Carnia, nel nord del Friuli, con un seguito e un attenzione fuori dal comune. La sezione di Cavazzo ha così pensato di coinvolgere tutti gli atleti partecipanti a ogni girone e categoria, un migliaio di giovani e forse più, alla giornata pro ADMO. Tutte le squadre si sono presentate in campo, prima del fischio iniziale, indossando la maglietta con il nostro slogan. L iniziativa ha avuto buona riuscita, tant è vero che si sono poste le basi per una ripetizione al prossimo campionato. Stefano Carlutti Midollo osseo e caffè Anche l eccitante caffè pensa a ADMO. In occasione del cinquantesimo anno di fondazione del Gruppo Triveneto dei Torrefattori di Caffè, ricordato con una manifestazione svoltasi in maggio nella magnifica dimora veneta dei Manin a Passariano, il nostro Vicepresidente era presente per coinvolgere i partecipanti sulle nostre problematiche, consegnando loro una piantina di caffè. Un grande successo! Stefano Carlutti ADMO e la scuola La nostra sezione presso il Liceo Scientifico Marinelli come ogni anno si rinnova e aumenta il proprio numero di iscritti. La ormai abituale conferenza di inizio anno scolastico con i ragazzi delle quinte produce un effetto di intasamento nel Laboratorio di Tipizzazione Tissutale di Udine, tanto che la Dottoressa Miotti ha invitato i ragazzi a presentarsi uno alla volta. Bravi ragazzi continuate così! Stefano Carlutti 20