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1 Thank you for downloading this Decide kit! Every kit contains all the necessary elements for a group of up to 8 people playing Decide. If you have more participants, provide each group with a kit. The kit can be printed on A4 paper or cardboard. For best results, use 160g/m 2 paper. The first 9 pages have borders of different colours, indicating the colour of the paper on which they should be printed. There are 3 green, 3 blue, 1 yellow and 2 orange sheets. The other pages should be printed on white paper or cardboard. The last 4 pages contain the placemat and the instructions for each participant. The placemat is provided in two formats: as a horizontal page, which you can print and then photocopy scaling it up to A3 format, or as two vertical A4 pages which can be glued or taped together. It is important that each participant has a placemat in A3 format. The instruction card should be printed preferably in colour, although it will work also in black and white. Make sure that there are as many placemats and instructions cards as there are participants. Enjoy Decide! For any question or information, please

2 C O M M O N S D E E D Attribution-NonCommercial-NoDerivs 2.5 You are free: to copy, distribute, display, and perform the work Under the following conditions: Attribution. You must attribute the work in the manner specified by the author or licensor - Noncommercial. You may not use this work for commercial purposes. No Derivative Works. You may not alter, transform, or build upon this work. For any reuse or distribution, you must make clear to others the license terms of this work. Any of these conditions can be waived if you get permission from the copyright holder. Your fair use and other rights are in no way affected by the above. This is a human-readable summary of the Legal Code (the full license). You can find it at Disclaimer:

3 fatti 01. Asportazione della cellula Quando si preleva la cellula da analizzare, l embrione è composto da 8 cellule ed ha 1 o 2 giorni di vita. fatti 02. Impianto Se i test danno risultati soddisfacenti, l embrione viene impiantato nell utero della donna. fatti 03. Cos è la PGD? PGD significa la realizzazione di test genetici su una singola cellula di un embrione risultato dalla FIV. fatti 04. Alternative alla PGD fatti 05. Bambini PGD fatti 06. Sesso e malattie L alternativa principale alla PGD è la diagnosi prenatale con aborto selettivo. La diagnosi prenatale consiste nella effettuazione di test su donne già incinte. Dal 1990, sono nati centinaia di bambini in seguito a test PGD. Molte delle malattie che la PGD individua colpiscono solo i maschi. Si può pertanto selezionare un embrione di sesso femminile, anche senza conoscere esattamente le sue condizioni. In questo caso, la PGD funziona eliminando gli embrioni del sesso a rischio malattia. fatti 07. Fratelli donatori Alcune famiglie con bambini malati sono ricorse alla PGD per generare un figlio in grado di donare tessuti ad un fratellino malato. fatti 08. Impiego attuale della PGD La PGD è attualmente utilizzata per verificare la presenza di un numero ristretto di malattie genetiche ad alta frequenza e molto gravi. fatti 09. L individuazione delle malattie La PGD è usata soprattutto per individuare malattie dovute al difetto di un singolo gene, come la fibrosi cistica e la corea di Huntington.

4 fatti 10. Antecedenti familiari Grazie alla PGD, le famiglie in cui è presente una malattia genetica possono tentare di avere figli sani. fatti 11. Genitori che optano per la PGD I genitori che ricorrono alla PGD spesso hanno già un figlio colpito da una malattia genetica, e vogliono averne un altro sano. fatti 12. Portatori Per alcune malattie, la PGD permette di evitare non solo che il bambino sia colpito dalla malattia, ma anche che ne sia portatore. fatti 13. Natura e cultura fatti 14. Personalità fatti 15. Selezione del sesso Tutte le caratteristiche del comportamento e la maggior parte di quelle fisiche dipendono dai geni e dall ambiente. La PGD non può essere utilizzata per determinare caratteristiche del comportamento. Negli Stati Uniti, nel Medio Oriente ed in altri Paesi si sono già verificati casi in cui la PGD è stata utilizzata per selezionare il sesso del bambino per ragioni sociali e non mediche. fatti 16. FIV fatti 17. Embrioni inutilizzati fatti 18. Costi della FIV La FIV mette alla prova la donna a livello fisico e mentale, e richiede la somministrazione di medicinali che possono avere effetti secondari. Gli embrioni che non vengono impiantati possono essere eliminati, congelati per utilizzazioni successive, donati ad un altra coppia infertile, o utilizzati per la ricerca scientifica. Ogni ciclo di FIV costa fra i 3000 e i 4000 e la sua possibilità di successo raggiunge al massimo il 30%.

5 fatti 19. Impianto dell embrione Quando hanno raggiunto le otto cellule (0,1 mm), uno o due embrioni vengono impiantati nell utero. fatti 20. Test durante la gravidanza Un test come l amniocentesi (in cui un ago estrae una piccola quantità del fluido amniotico) è normalmente proposto alle donne la cui gravidanza è ad alto rischio di anomalie fetali. fatti 21. Aborti Nel 2004 in Inghilterra e Galles sono stati eseguiti aborti decisi in base al rischio di malformazioni del bambino. Il numero totale degli aborti è stato di fatti 22. Legislazione sull aborto fatti 23. Rischi dei test fatti 24. Selezione del sesso Il limite massimo per l aborto in alcuni Paesi europei è di 24 settimane di gravidanza. Non esistono limiti nel caso di un feto con gravi anomalie. Alcuni test prenatali presentano leggeri rischi di aborto spontaneo o danni al feto. Nel 2003, l Authority per la Fecondazione Umana e l Embriologia del Regno Unito ha raccomandato al Governo che i test per la selezione del sesso siano autorizzati esclusivamente per ragioni mediche.

6 problemi 01. Politica cinese In Cina, è obbligatorio abortire feti ed embrioni con anomalie. Si tratta forse della prima manifestazione di un triste futuro che ci sarà comune? problemi 02. Bambini su misura Saranno sufficienti i limiti imposti alla PGD per assicurarsi che non vengano creati bambini su misura? problemi 03. Potenziale futuro della PGD In futuro, è probabile che aumenti il numero di malattie che la PGD sarà in grado di individuare. problemi 04. Popolazioni su misura problemi 05. Stabilire dei limiti problemi 06. Il ruolo della società Il ricorso alla PGD aumenta la possibilità di effettuare un controllo di qualità sulla riproduzione umana e può avere applicazioni ed effetti eugenetici. Eugenetica significa il tentativo deliberato di controllare il patrimonio genetico di una popolazione umana. Esiste un limite definito fra l utilizzo della PGD come mezzo per evitare la malattia e come pratica eugenetica? Eugenetica significa il tentativo deliberato di controllare il patrimonio genetico di una popolazione umana. La società ha il dovere di considerare le questioni sociali ed etiche e di imporre limiti alla pratica medica e alla scelta individuale? problemi 07. Opinioni forti problemi 08. Geni in vendita problemi 09. Selezionare la disabilità? In breve, sarà considerato un peccato avere un figlio che porta con sé il pesante fardello di una malattia genetica. (Bob Edwards, pioniere della FIV). La pratica della diagnosi prenatale può incoraggiare un atteggiamento consumistico nei confronti dei bambini. I genitori disabili che volessero avere un bambino con la loro stessa disabilità dovrebbero potersi rivolgere ai servizi sanitari per selezionare la disabilità?

7 problemi 10. PGD conviene? problemi 11. PGD disponibilità problemi 12. Bambini migliori? Potrebbe essere più economico ed efficiente mantenere la pratica della diagnosi prenatale invece di investire fondi nella diagnosi genetica preimpianto. Il successo della FIV, e quindi anche della PGD, dipende dalla capacità del singolo di permettersi un trattamento medico privato, il che è intrinsecamente poco equo. Attualmente, i più ricchi hanno bambini più sani; in futuro, i loro figli potrebbero anche avere capacità fisiche ed intellettuali superiori. problemi 13. Avere maggiori possibilità I genitori investono tempo e denaro per offrire migliori possibilità ai loro figli. La società dovrebbe discriminare fra i diversi modi di farlo? problemi 14. Priorità Le famiglie colpite da malattie genetiche dovrebbero avere priorità di accesso alla PGD. problemi 15. Chi decide? I pazienti dovrebbero poter decidere se avvalersi o meno della PGD, esattamente come accade per altre problematiche riproduttive. problemi 16. Sostegno Consulenze, consigli e divulgazione di informazioni dovrebbero essere universalmente disponibili. Il sistema medico-sanitario dovrebbe supportare la decisione delle singole coppie a proposito di gravidanza e disabilità. problemi 17. Evitare la disabilità Il rifiuto di dare alla luce bambini disabili risulta dalla paura ed ignoranza generalizzate e dalla mancanza di una rete di sostegno sociale. problemi 18. Una definizione della disabilità È la società che definisce la disabilità. Fino a pochi anni fa, l omosessualità era considerata una malattia psichica.

8 problemi 19. La sordità è una disabilità? Molte persone sorde dalla nascita si considerano una minoranza culturale e linguistica e non si includono fra i disabili. problemi 20. Quanto grave? La gravità di qualsiasi malattia genetica che può produrre una disabilità dipende non solo da un giudizio clinico, ma anche dalle opinioni e dalle risorse dei disabili. problemi 21. PGD una soluzione? La PGD fornisce una soluzione (l eliminazione di persone disabili) a un problema sociale (il modo in cui la società tratta i disabili). problemi 22. Equilibrio È necessario trovare un equilibrio fra i fondi investiti nei test clinici e quelli destinati a consulenze, divulgazione e formazione del personale medico. problemi 23. Qualità della vita La spiegazione genetica della disabilità può ridurre l attenzione dedicata a individuare maniere nongenetiche di migliorare la qualità di vita dei disabili. problemi 24. Conoscenze professionali La conoscenza che i professionisti della salute hanno di queste problematiche varia enormemente; pertanto, la stessa variabilità si registra nelle informazioni fornite ai pazienti.

9 Regole: Cartellino giallo! Regole: Cartellino giallo! Regole: Cartellino giallo! Usa il cartellino giallo per aiutare il gruppo a osservare le regole. Estrailo se pensi che si stia infrangendo una regola o se non capisci cosa sta succedendo. Usa il cartellino giallo per aiutare il gruppo a osservare le regole. Estrailo se pensi che si stia infrangendo una regola o se non capisci cosa sta succedendo. Usa il cartellino giallo per aiutare il gruppo a osservare le regole. Estrailo se pensi che si stia infrangendo una regola o se non capisci cosa sta succedendo. Regole: Cartellino giallo! Regole: Cartellino giallo! Regole: Cartellino giallo! Usa il cartellino giallo per aiutare il gruppo a osservare le regole. Estrailo se pensi che si stia infrangendo una regola o se non capisci cosa sta succedendo. Usa il cartellino giallo per aiutare il gruppo a osservare le regole. Estrailo se pensi che si stia infrangendo una regola o se non capisci cosa sta succedendo. Usa il cartellino giallo per aiutare il gruppo a osservare le regole. Estrailo se pensi che si stia infrangendo una regola o se non capisci cosa sta succedendo. Regole: Cartellino giallo! Regole: Cartellino giallo! Regole: Cartellino giallo! Usa il cartellino giallo per aiutare il gruppo a osservare le regole. Estrailo se pensi che si stia infrangendo una regola o se non capisci cosa sta succedendo. Usa il cartellino giallo per aiutare il gruppo a osservare le regole. Estrailo se pensi che si stia infrangendo una regola o se non capisci cosa sta succedendo. Usa il cartellino giallo per aiutare il gruppo a osservare le regole. Estrailo se pensi che si stia infrangendo una regola o se non capisci cosa sta succedendo.

10 Spiega al gruppo chi ritieni che paghi (in risorse, o conseguenze) e in quali modi. Spiega brevemente ai tuoi compagni di gioco quali pensi possano essere gli effetti sulle generazioni future. Come pensi che i mezzi di comunicazione reagirebbero a tutto ciò? Esistono rischi in tutto ciò? Pensa ad un rischio, dillo al resto del gruppo, e chiedi a due altri giocatori di pensarne un altro. Immagina cosa ne penserebbero i tuoi nonni, e raccontalo al resto del gruppo. Pensi che il gruppo stia evitando un soggetto tabù legato a questo tema per delicatezza? Se é così, dì: Non stiamo parlando di... e dai inizio alla conversazione. Pensi che ciò abbia un impatto sulla natura? Condividi la tua opinione in merito con il resto del gruppo. Esprimi tutti i tuoi sentimenti in merito all argomento in questione che non hai ancora condiviso con il resto del gruppo. Scegli una Carta delle storie. Presenta al resto del gruppo le opinioni della persona protagonista come se fossero le tue.

11 Pensi che sia possibile giustificare il finanziamento a queste ricerche, viste le diseguaglianze che esistono in materia di assistenza sanitaria fra l Europa e i Paesi in via di sviluppo? Pensi che i bisogni umani siano più importanti di quelli delle creature che non hanno voce propria la natura, gli animali, gli embrioni? Dovremmo prolungare quanto più possibile la vita umana, e fare tutte le ricerche possibili per aiutare chi é malato. Concordi con questa affermazione? Scegli una Carta delle storie dove sia espressa un opinione con la quale non concordi. Spiega al gruppo quali ritieni che siano le somiglianze e differenze fra la tua opinione e quella espressa dal protagonista della carta. Chiedi alla persona alla tua destra cosa ne pensa. Trova un argomento che confermi la sua opinione. Chiedi alla persona alla tua sinistra cosa ne pensa. Discorda dalla sua opinione. Scegli il protagonista di una Carta delle storie che abbia un opinione contraria alla tua. Spiega brevemente al resto del gruppo qual é la sua opinione su ciò che state discutendo.

12 Carta delle storie 01. Adam Nash Carta delle storie 02. La famiglia Snapes Carta delle storie 03. La famiglia Hashmi Adam Nash è nato negli USA nel Si è trattato del primo caso in cui la PGD è stata utilizzata sia per eliminare eventualità di una malattia, che per verificare la compatibilità di tessuti fra fratelli. La PGD è stata utilizzata per assicurarsi che Adam non fosse affetto da una malattia genetica chiamata anemia di Fanconi, che aveva già colpito sua sorella Molly, di sei anni. In seguito, sono state utilizzate cellule del cordone ombelicale di Adam per rimpiazzare il debole midollo osseo della sorella, che, senza questo trapianto, non sarebbe sopravvissuta a lungo. L atrofia muscolare spinale (AMS) è una malattia genetica che impedisce a chi ne soffre come Kate Snapes, una bambina di cinque anni di camminare. I genitori di Kate desideravano altri figli, ma avendo una probabilità del 25% che anche i loro successivi figli fossero colpiti dalla AMS, erano molto riluttanti a correre il rischio. La PGD ha loro offerto la possibilità di selezionare degli embrioni sani per l impianto, e di avere le gemelle Isabelle e Esther nel Novembre del Nel 2002, l Authority per la Fecondazione Umana e l Embriologia nel Regno Unito ha autorizzato la famiglia Hashmi ad utilizzare la PGD per creare un bebè salvavita per Zain, il loro figlio di tre anni, colpito da una malattia genetica del sangue rara e gravissima, la talassemia. La speranza era che le cellule del cordone ombelicale del nuovo fratellino donatore potessero servire a curare Zain. L idea di un bebè salvavita è controversa, ma come sostiene la signora Hashmi, fra qualche anno Zain saprà che la sua malattia è mortale. Come si sentirà, sapendo che avremmo potuto fare qualcosa per salvargli la vita? Carta bianca Carta bianca Carta bianca

13 Carta delle storie 04. La famiglia Masterton Carta delle storie 05. Sindrome di Li-Fraumeni Carta delle storie 06. Mia In numerosi Paesi è possibile scegliere il sesso del nascituro ricorrendo alla PGD. Nel Regno Unito, ciò accade soltanto in casi rarissimi, per esempio per evitare la trasmissione di malattie genetiche. Louise e Alan Masterton hanno perso la loro figlia Nicole, di tre anni, in un tragico incendio, e desideravano ricorrere alla PGD per avere un altra figlia, visto che avevano già quattro figli maschi. L Authority per la Fecondazione Umana e l Embriologia ha negato loro questa possibilità; un portavoce dell organizzazione ha affermato, la società britannica non è ancora pronta ad accettare casi come questo... penso che lo sarà in futuro, ma non attualmente. Nel 2002, l Istituto per la Genetica Riproduttiva di Chicago utilizzò per la prima volta la PGD per eliminare gli embrioni portatori di una mutazione che predispone al cancro. I beneficiari furono una coppia di New York che desiderava assicurarsi che il loro figlio non sarebbe stato colpito dalla sindrome Li- Fraumeni, una malattia trasmessa dalla famiglia paterna che significa una probabilità dell 80-90% di sviluppare un cancro. Il medico responsabile commentò che la decisione di realizzare il test sugli embrioni dovrebbe sempre essere lasciata al medico ed al paziente. Le norme governative finiscono sempre per avere un effetto contrario a quello che si desiderava. Numerosi membri della famiglia di Mia (nome fittizio) hanno sviluppato un cancro delle viscere, stomaco, o utero in giovane età: cosa assai poco frequente. Le fu quindi proposto di sottoporsi a test che l hanno identificata come portatrice di un alterazione genetica con rischio fra il 60 e il 90% di sviluppare un cancro. Ora effettua regolarmente esami per individuare le prime avvisaglie della malattia. Mia afferma che i risultati del test hanno influito su molti aspetti della sua vita. Per esempio, Se dovessi avere un figlio, so che gli potrei trasmettere il gene alterato. Carta bianca Carta bianca Carta bianca

14 Carta delle storie 07. Leah Wild Carta delle storie 08. Anna Fitzgerald Carta bianca Ecco alcuni estratti dal diario che Leah ha pubblicato sul giornale inglese Guardian a proposito della sua esperienza con la PGD nel 2000: Sto comprando un figlio con la mia MasterCard. È raro che la PGD sia rimborsata dal servizio sanitario, e dovrò tirare fuori sterline. Un amica è stata a tal punto condizionata da false informazioni (a proposito dei bebè su misura ) che quando le ho detto che i gemelli che aspetto saranno un maschio e una femmina, ha risposto: Ah, allora è così che hai scelto come se la PGD fosse una gita al supermercato. Io mi sono limitata a selezionare degli embrioni che non fossero affetti da una catastrofica malattia cromosomica che li avrebbe fatti morire. Anna è il personaggio principale del romanzo La custode di mia sorella, di Jodi Picoult. Quando Anna chiede come si fanno i bambini, i genitori mi spiegarono che mi avevano scelto quando ero ancora un piccolo embrione, proprio me, perché avrei potuto salvare mia sorella Kate. Allora mi sono chiesta cosa sarebbe successo se Kate non fosse stata malata. Kate ha la leucemia acuta promielocitica. Quando Kate ha bisogno di leucociti o cellule staminali o midollo osseo per ingannare il suo corpo e fargli pensare che è sano, sono io che gliele fornisco. Quasi tutte le volte che Kate finisce in ospedale, ci finisco anch io. Non sono malata, ma è come se lo fossi. Carta bianca Carta bianca Carta bianca Carta bianca

15 Tematica: A quali conclusioni vi ha portato questa tematica? Carte utilizzate dal gruppo: Numeri Carte dei Fatti: Numeri Carte dei Problemi: Numeri Carte delle Storie: Carte bianche?

16 Tematica: A quali conclusioni vi ha portato questa tematica? Carte utilizzate dal gruppo: Numeri Carte dei Fatti: Numeri Carte dei Problemi: Numeri Carte delle Storie: Carte bianche?

17 Tematica: A quali conclusioni vi ha portato questa tematica? Carte utilizzate dal gruppo: Numeri Carte dei Fatti: Numeri Carte dei Problemi: Numeri Carte delle Storie: Carte bianche?

18 Regolamentazioni: test genetici Appoggio pieno Mercato non regolato. Le coppie che lo desiderano possono realizzare un test per scoprire sesso e caratteristiche individuali dell embrione. Controlli su chi realizza i test per le malattie genetiche fornire un elenco delle organizzazioni consigliate ed elaborare su base volontaria un codice professionale specifico. Il tutto gestito da un organizzazione indipendente. Non vengono rilasciate licenze per la pratica al di fuori di tale organizzazione. La PGD può essere utilizzata solo per individuare le malattie genetiche più gravi, e non per il sesso e le caratteristiche individuali. Vengono rilasciate licenze per specifici test e malattie. Valutazione e monitoraggio indipendenti. Licenze, controlli e valutazioni rigorosi. In ogni paese viene creata un organizzazion e indipendente (come L Authority per la Fecondazione Umana e l Embriologia nel Regno Unito) che registra tutti i test realizzati. La regolamentazione proposta da questo gruppo: Accettabile Non accettabile Astensione Registrare Per registrare i risultati del voto vai a: password: vote

19 Test genetici Diagnosi Genetica Preimpianto. Di che cosa si tratta? La PGD (diagnosi genetica preimpianto) permette ai futuri genitori di selezionare le caratteristiche del loro bambino allo stato embrionale, evitando così la trasmissione di malattie o disabilità genetiche e un possibile aborto in una fase successiva della gravidanza. Attraverso le normali tecnologie per la fecondazione in vitro (FECONDAZIONE IN VITRO) vengono prodotti alcuni embrioni. Nel momento in cui essi hanno raggiunto le otto cellule, ne viene ritirata una, il cui DNA può essere analizzato per controllare le caratteristiche dell embrione. Se queste sono ritenute accettabili, l embrione può essere impiantato e la gravidanza prosegue. Carta delle storie fatti fatti Carta delle storie Poni qui la prima carta dei fatti Poni qui la seconda carta dei fatti Commenti Usa questo spazio per i tuoi commenti durante tutto il gioco. Usa le carte bianche per aggiungere informazioni o problemi. È importante discutere le varie opinioni esistenti sulla PGD, perché essa pone quesiti fondamentali, come per esempio: fino a che punto dovrebbero contare, in questo campo, morale, possibilità di scelta, e condizioni economiche? la società ha il dovere di prendere in considerazione le questioni sociali ed etiche, e di imporre limiti alla pratica clinica e alla scelta individuale? esiste una distinzione assoluta fra la malattia e la disabilità genetica, e una variazione nella norma? problemi problemi Regolamentazioni 1. Mercato non regolato. Le coppie che lo desiderano possono realizzare un test per scoprire sesso e caratteristiche della personalità dell embrione. 2. Controlli su chi realizza i test per le malattie genetiche fornire un elenco delle organizzazioni consigliate ed elaborare su base volontaria un codice professionale specifico. Il tutto gestito un organizzazione indipendente. Non vengono rilasciate licenze per la pratica al di fuori di tale organizzazione. 3. La PGD può essere utilizzata solo per individuare le malattie genetiche più gravi, e non per il sesso e le caratteristiche della personalità. Vengono rilasciate licenze per specifici test e malattie. Valutazione e monitoraggio sono indipendenti. 4. Licenze, controlli e valutazioni rigorosi. In ogni Paese viene creata un organizzazione indipendente (come L Authority per la Fecondazione Umana e l Embriologia nel Regno Unito) che registra tutti i test realizzati. Poni qui la prima carta dei problemi Poni qui la seconda carta dei problemi Poni qui la carta di sfida (opzionale) Linee Guida Tre fasi Se devi interrompere una conversazione, usa i bollini per prendere la parola - puoi farlo due volte durante questa fase più una Hai diritto a parlare: esprimi la tua opinione! Ma senza esagerare! Dai valore alle tue esperienze! Rispetta gli altri! Lasciali terminare prima di intervenire. Goditi la diversità! Accetta la sorpresa o la confusione come segno che ti stai aprendo a nuovi pensieri e sensazioni. Cerca un terreno di confronto comune! I ma evidenziano le differenze; gli e enfatizzano le somiglianze. 1. Informazione Chiarisci la tua posizione personale sull argomento, leggendo e scegliendo le carte che ritieni più importanti. Poni le carte sulla plancia, e poi leggile o descrivile agli altri partecipanti. ± 30 MIN. 2. Discussione Insieme agli altri partecipanti, discuti e identifica uno o più temi che tutto il gruppo considera importanti. Ogni partecipante ha la possibilità di parlare. Metti sul tavolo le carte che sostanziano le tue posizioni. Le tematiche 3. La posizione di gruppo Rifletti sui temi che il gruppo ha identificato e sulle carte usate per sostenere le posizioni. Come gruppo, riuscite a raggiungere il consenso su una regolamentazione che rappresenta la vostra posizione? Potete formulare una nuova regolamentazione, ± 30 MIN. oltre ai quattro esempi forniti. ± 20 MIN. 4. Azione Sul sito puoi: Inserire i risultati della discussione nel database di "Decidi"; Comparare i risultati degli altri paesi europei; Accedere ad ulteriori risorse; Scaricare i kit per giocare a Decidi con i tuoi amici e colleghi; Vedere cosa puoi fare dopo aver participato alla discussione.

20 Test genetici Diagnosi Genetica Preimpianto. Di che cosa si tratta? La PGD (diagnosi genetica preimpianto) permette ai futuri genitori di selezionare le caratteristiche del loro bambino allo stato embrionale, evitando così la trasmissione di malattie o disabilità genetiche e un possibile aborto in una fase successiva della gravidanza. Attraverso le normali tecnologie per la fecondazione in vitro (FECONDAZIONE IN VITRO) vengono prodotti alcuni embrioni. Nel momento in cui essi hanno raggiunto le otto cellule, ne viene ritirata una, il cui DNA può essere analizzato per controllare le caratteristiche dell embrione. Se queste sono ritenute accettabili, l embrione può essere impiantato e la gravidanza prosegue. Carta delle storie Carta delle storie È importante discutere le varie opinioni esistenti sulla PGD, perché essa pone quesiti fondamentali, come per esempio: fino a che punto dovrebbero contare, in questo campo, morale, possibilità di scelta, e condizioni economiche? la società ha il dovere di prendere in considerazione le questioni sociali ed etiche, e di imporre limiti alla pratica clinica e alla scelta individuale? esiste una distinzione assoluta fra la malattia e la disabilità genetica, e una variazione nella norma? Regolamentazioni 1. Mercato non regolato. Le coppie che lo desiderano possono realizzare un test per scoprire sesso e caratteristiche della personalità dell embrione. 2. Controlli su chi realizza i test per le malattie genetiche fornire un elenco delle organizzazioni consigliate ed elaborare su base volontaria un codice professionale specifico. Il tutto gestito un organizzazione indipendente. Non vengono rilasciate licenze per la pratica al di fuori di tale organizzazione. 3. La PGD può essere utilizzata solo per individuare le malattie genetiche più gravi, e non per il sesso e le caratteristiche della personalità. Vengono rilasciate licenze per specifici test e malattie. Valutazione e monitoraggio sono indipendenti. 4. Licenze, controlli e valutazioni rigorosi. In ogni Paese viene creata un organizzazione indipendente (come L Authority per la Fecondazione Umana e l Embriologia nel Regno Unito) che registra tutti i test realizzati. Linee Guida Tre fasi Se devi interrompere una conversazione, usa i bollini per prendere la parola - puoi farlo due volte durante questa fase... Hai diritto a parlare: esprimi la tua opinione! Ma senza esagerare! Dai valore alle tue esperienze! Rispetta gli altri! Lasciali terminare prima di intervenire. Goditi la diversità! Accetta la sorpresa o la confusione come segno che ti stai aprendo a nuovi pensieri e sensazioni. Cerca un terreno di confronto comune! I ma evidenziano le differenze; gli e enfatizzano le somiglianze. 1. Informazione Chiarisci la tua posizione personale sull argomento, leggendo e scegliendo le carte che ritieni più importanti. Poni le carte sulla plancia, e poi leggile o descrivile agli altri partecipanti. ± 30 MIN. 2. Discussione Insieme agli altri partecipanti, discuti e identifica uno o più temi che tutto il gruppo considera importanti. Ogni partecipante ha la possibilità di parlare. Metti sul tavolo le carte che sostanziano le tue posizioni. ± 30 MIN.

21 fatti fatti Commenti Poni qui la prima carta dei fatti Poni qui la seconda carta dei fatti Usa questo spazio per i tuoi commenti durante tutto il gioco. Usa le carte bianche per aggiungere informazioni o problemi. problemi problemi Poni qui la prima carta dei problemi Poni qui la seconda carta dei problemi Poni qui la carta di sfida (opzionale)... più una Le tematiche 3. La posizione di gruppo Rifletti sui temi che il gruppo ha identificato e sulle carte usate per sostenere le posizioni. Come gruppo, riuscite a raggiungere il consenso su una regolamentazione che rappresenta la vostra posizione? Potete formulare una nuova regolamentazione, oltre ai quattro esempi forniti. ± 20 MIN. 4. Azione Sul sito puoi: Inserire i risultati della discussione nel database di "Decidi"; Comparare i risultati degli altri paesi europei; Accedere ad ulteriori risorse; Scaricare i kit per giocare a Decidi con i tuoi amici e colleghi; Vedere cosa puoi fare dopo aver participato alla discussione.

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