RUOLO DEI CARE GIVERS

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1 RUOLO DEI CARE GIVERS Antonella Surbone, MD PhD FACP Professor of Medicine New York University Novi Ligure, January 16 th, 2009

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3 Demographics of ageing Elderly population in the US people > 65 are the fastest growing segment of the US population average life expectancy of 65 yo person is 15 yrs most part of it to be lived in functionally independent ways

4 IOM Report 2008 The definition of health care workforce in geriatrics must be expanded to include everyone involved in a patient s care: Health care professionals Direct-care workers Informal care givers (usually family or friends) Patients themselves IOM, Retooling for an aging America, April 2008

5 Anziani e care givers La comprensione degli attuali trends demografici negli anziani e delle caratteristiche dei care givers ha importanza critica al fine di stabilire interventi di politica sanitaria pratiche di regolamentazione e protezione del lavoro

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7 Anziani e care givers: ruolo dello SES Gli anziani con scarse risorse socioeconomiche oppure appartenenti a minoranze sono piu esposti a comorbidita e disabilta necessitano maggiore assistenza

8 Care giving in oncologia geriatrica L assistenza ai malati oncologici e resa particolare da Insorgenza improvvisa della malattia Prognosi spesso letale Bisogni assistenziali inzialmente sporadici Ricorrenza improvvisa e ripetuta di bisogni assistenziali L assistenza ai malati oncologici e gravata da diminuzione della QOL fisica ed emotiva dei care givers e da pesanti oneri finanziari Cohen & Pollack 2005, Kurtz et al 2004, Longo et al 2006, American Cancer Society 2007

9 Familiari care givers Ruoli e dinamiche familiari sono inevitabilmente alterati da una malattia grave. La famiglia tende ad assumere il ruolo di care giver, soprattutto nelle ultime fasi della vita. Il cancro non e mai solo una malattia del paziente, ma di tutta la famiglia. Baider et al. Cancer and the Family 2000

10 Familiari care givers I familiari sono quasi sempre coinvolti: nell informazione nei processi decisionali nella prestazione di assistenza domiciliare nelle scelte di fine vita Guarigione e cura dei pazienti oncologici dipendono da interazioni: tra professionisti oncologi e familiari care givers tra membri del gruppo familiare all interno di un sistema funzionale

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12 Care givers: bisogni informativi Studio di 112 pazienti >65 aa e 112 caregivers tramite questionario sui bisogni informativi e le modalita di ricerca di informazioni mediche Caregivers 71% donne 45% figlie 41% coniugi Giacalone et al, Supp Care Cancer 2008: 16:

13 Care givers: bisogni informativi I familiari-caregivers spesso fraintendono desideri e bisogni informativi dei pazienti anziani. tendono a porsi come interlocutore unico dell oncologo. non possono sostituire i pazienti nel comprenderne bisogni e paure. dovrebbero esplorare i bisogni informativi dei pazienti anziani. Giacalone et al, Supp Care Cancer 2008: 16:

14 86,5% dei pazienti anziani considera la famiglia come principale fonte di supporto. 79.1% desidera che un familiare partecipi alle visite oncologiche.

15 Familiari care givers e informazione I familiari non devono essere esclusi dai processi informativi, a meno che cio sia richiesto espressamente dal malato. Farber 1999 Esistono notevoli differenze nel coinvolgimento dei familiari sul piano decisionale. Phipps 2003 I familiari hanno bisogni informativi propri, che devono essere valutati e soddisfatti. Farber 1999

16 Familiari care givers e informazione Familiari e amici hanno spesso esigenze e preferenze in materia di comunicazione diverse da quelle dei pazienti agiscono come una fonte di informazione medica autonoma usano internet piu frequentemente dei pazienti (83% vs. 55% of 120 couples) Chio et al, Eur J Neurol 2007

17 Familiari care givers Grado e modalita di coinvolgimento dei familiari nell assistenza variano in base a Fattori culturali Fattori socio-economici Disponibilita di risorse e strutture comunitarie Presenza di altre persone dipendenti Patologie concomitanti del paziente anziano

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19 Care giving nei pazienti oncologici con demenza, diabete e fragilita Analisi di 606 caregivers su tutto il territorio USA. L assistenza a pazienti oncologici nel contesto di patologie concomitanti, quali demenza, fragilita e diabete e molto stressante e onerosa per i care givers. Particolare sostegno dovrebbe venire da comunita e Stato. Youngmee K & Schultz R. J Aging & Health 2008

20 Sandwich care givers In USA, nel 2001, 7 milioni di anziani > 65 aa necessitavano di cure assistenziali a lungo termine nel 2020, saranno 12 milioni la famiglia provvede al care giving in > 90% > 2/3 degli anziani ricevono assistenza soltanto dai familiari il numero di care givers che provvede a figli e anziani e in aumento

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22 Sandwich care givers I sandwich care givers che prestano assistenza sia ai figli che agli anziani tendono a dare piu aiuti economici ai figli, ma non diminuiscono il tempo di assistenza per gli anziani. Nei sandwich care givers aumentano: Stress Fatica Senso di frustrazione

23 Uomini care givers In tutte le culture, le donne assumono piu frequentemente il ruolo di care givers. Nel 2008, un numero crescente di uomini negli USA ha prestato assistenza agli anziani. More men take the lead role in caring for elderly patients. The New York Times, November 29, 2008

24 Uomini care givers Gli uomini care givers si sentono meno preparati soffrono di maggiore isolamento sociale incontrano maggiori ostacoli nel mondo del lavoro difficolta nell accedere a strutture di supporto accettazione all interno di strutture di ricovero incomprensione da parte di colleghi e amici

25 Care givers: ripercussioni I care givers tendono a soffrire di: Stress Ansia Depressione Senso di frustrazione Senso di essere sopraffatti da fatica e responsabilita Perdite economiche e di ruoli lavorativi Isolamento sociale progressivo

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27 Bisogni dei pazienti anziani rispetto ai care givers Non tutti i pazienti desiderano lo stesso grado di coinvolgimento da parte dei familiari e care givers in materia di informazione e/o di assistenza. Spesso il paziente anziano si sente di peso quando deve dipendere dall assistenza di un familiare. Diverse organizzazioni in USA hanno siti online su come gestire bisogni fisici ed emotivi dei pazienti anziani.

28 GRAZIE DELL ATTENZIONE! The meaning we attribute to old age shapes the very meaning of our entire cycle of human life. Simone de Beauvoir, The coming of Age 1970

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