Un indagine retrospettiva sul costo del tumore al seno per le famiglie. Campagna Nastro Rosa, Ottobre 2008

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1 Un indagine retrospettiva sul costo del tumore al seno per le famiglie Campagna Nastro Rosa, Ottobre 2008 R Settembre 2008

2 INDICE Introduzione: obiettivi, metodo e caratteristiche dell indagine I numeri del tumore al seno in Italia :incidenza, prevalenza, mortalità I costi sanitari del tumore al seno in base alle statistiche sanitarie ufficiali Le spese out of pocket sostenute dalle malate per i costi sanitari Le spese out of pocket sostenute dalle malate per assistenza e sostegno nella vita personale e familiare Le attese delle malate All. Documento informativo completo (per la pubblicazione dei dati) 2/61 R

3 Introduzione: obiettivi, metodo e caratteristiche dell indagine R

4 Introduzione: obiettivi e metodo dell indagine L indagine si è basata su 292 interviste ad altrettante donne che negli ultimi 5 anni hanno subito un intervento chirurgico per l asportazione di un tumore al seno Obiettivo dell indagine è ricostruire il versante privato del costo della malattia, vale a dire: i costi sostenuti di tasca propria (out of pocket) per le cure complementari o sostitutive a quelle garantite dal SSN (visite specialistiche, esami, ecc.) i sopraggiunti costi di assistenza intesi come formal care (es. necessità di un infermiere privato, di una colf per i lavori quotidiani o di una baby-sitter) o come informal care, cioè i costi derivanti dall assistenza familiare (es. assenze dal lavoro di altri familiari) 4/61 R

5 Introduzione: obiettivi e metodo dell indagine L indagine è stata condotta con un unica intervista della durata di circa 30 minuti, di carattere retrospettivo: insieme all intervistata l intervistatrice ha ripercorso le diverse tipologie di costi, per rilevare i costi sostenuti privatamente, dall inizio della malattia fino al momento dell intervista L arco di tempo preso in considerazione sono gli ultimi 5 anni, cioè donne che hanno subito l intervento fra il 2003 e il 2008 L intervista è stata effettuata sulla base di un questionario prevalentemente strutturato (domande dicotomiche, domande a scelta multipla, batteria di atteggiamento), da intervistatrici professionali, a casa delle intervistate. Le interviste hanno avuto luogo fra l 1 e l 8 settembre 2008, in 37 comuni distribuiti sul territorio nazionale. 5/61 R

6 Introduzione: obiettivi e metodo dell indagine L indagine si muove all interno degli studi sul costo della malattia (COI Cost of Illness Study), con una focalizzazione sui costi privati Con la definizione COI si intendono diverse metodologie e approcci, tutti diretti alla determinazione/stima dei costi che una malattia ha per la collettività Alcuni studi sul COI vengono effettuati con metodo longitudinale, seguendo un campione di pazienti per un determinato intervallo di tempo con successive interviste, altri vengono effettuati retrospettivamente, come nel nostro caso. 6/61 R

7 Introduzione: obiettivi e metodo dell indagine In questa indagine sono stati considerati COSTI DIRETTI SANITARI, sostenuti privatamente dalle pazienti e dalle famiglie e che comprendono tutte le risorse investite dalle famiglie per provvedere alla salute del malato (cura e/o assistenza), dalla diagnosi alla riabilitazione. I costi diretti sanitari sostenuti dal SSN non sono stati oggetto dell indagine ma vengono ricavati dalla letteratura di settore COSTI DIRETTI NON SANITARI, che comprendono costi dipendenti dalle esigenze di cura ed assistenza, come i costi dei trasporti ma anche l acquisto di presidi sanitari (parrucca, protesi) COSTI INDIRETTI, legati alla perdita di produttività lavorativa o all inabilità a svolgere le mansioni quotidiane (accudire i figli, fare le faccende domestiche, ecc.) COSTI INTANGIBILI, dipendenti dal peggioramento della qualità della vita causato dalla malattia sono stati raccolti alcuni indicatori, integrati da indicazioni provenienti dalla letteratura, che tuttavia non sono stati monetizzati. 7/61 R

8 Il campione Anni trascorsi dall intervento Condizione professionale, all epoca dell intervento Imprenditrice/Libera professionista/possidente 3 Da 4 a 5 anni 23 Fino a 1 anno 13 Dirigente Impiegata di concetto/quadro Impiegata esecutiva Da 3 a 4 anni 16 Da 2 a 3 anni 18 Da 1 a 2 anni 31 Insegnante/Intellettuale Operaia generica/bracciante Operaia specializzata Commerciante/Esercente/Artigiana Lavoratrice in proprio A tempo indeterminato 78 - Tempo determinato 4 - A progetto/co.co.pro 3 - Consulenza/Libera professione 13 - Altro 2 In media: 2,6 anni Casalinga 26 Pensionata 17 Disoccupata/Non occupata 1 Valori % Base: totale intervistati 8/61 R

9 Campione Età all epoca dell intervento Scolarità Valori % anni anni 44 non indica 1 laurea 10 elementare 12 media inf anni 19 Età media all epoca dell intervento: 52,7 anni Età media all epoca dell intervista: 55,8 anni Aree geografiche diploma 48 Ampiezza centri Nord 52 Centro 24 oltre 250 mila 53 fino a 100 mila 21 Base: totale intervistate Sud mila 26 9/61 R

10 I numeri del tumore al seno in Italia: incidenza, prevalenza, mortalità R

11 Epidemiologia del tumore alla mammella In Italia, dopo le malattie cardiovascolari, i tumori rappresentano la principale causa di morte Nell ultimo quinquennio aumenta l incidenza: è 23% fra gli uomini e 21% Diminuisce la mortalità: 9% e 7,5% L incidenza del tumore al seno è in crescita: nuovi casi nel % fra le donne fino a 50 anni 45% fra le donne da 50 a 70 anni 25% fra le donne di oltre 70 anni E la prima causa di morte fra le donne di anni La mortalità è in diminuzione: 9045 nel 2007 La guaribilità globale è dell 88% nei casi operabili: Nei casi operabili ma avanzati è del 50% Nei casi non palpabiliti è del 95% Si stima che nel 2007 in Europa l incidenza del tumore al seno sia stata di oltre nuovi casi e la mortalità di circa casi. Convivono con questo tumore oltre donne europee Fonte: Lilt 11/61 R

12 Epidemiologia dei tumori in Italia Oltre il 50% no detection Circa vite umane si potrebbero salvare persone hanno un vissuto di cancro persone in fase di trattamento malati in fase terminale nuovi casi all anno decessi/anno Guaribilità 54% possibilità Sopravvivenza (quinquennale) Mammella 88% Linfomi 85% Collo utero 84% Melanoma 84% Colon 59% Retto 56% Ovaio 26% Polmone 21% Fonte: Lilt 12/61 R

13 Epidemiologia del tumore alla mammella ICD (B) Secondo i dati AIRTUM (1) il tumore alla mammella rappresentava per il genere femminile il 26,7% delle diagnosi di tumore nel periodo e il 28,9% nel periodo Dalla nascita ai 74 anni una donna su 11 ha la probabilità teorica di avere una diagnosi di tumore della mammella Il tumore della mammella rappresenta il 36% di tutte le diagnosi di tumore femminile nella classe di età 0-45 anni, il 41,1% nella classe e il 22,3% per le donne con oltre 65 anni Secondo i dati di incidenza di alcuni registri tumori che coprono circa il 5% della popolazione italiana (Firenze e Prato, Modena, Parma, Ferrara e Ragusa) fra il 1991 e il 2004 si osserva: Una crescita dell incidenza fino alla fine degli anni 90 (da 100 a oltre 130 casi ogni donne) Una fase di leggera riduzione e stabilità dell incidenza negli anni 2000 Lo screening mammografico come strumento di diagnosi precoce nel complesso interessa i due terzi della popolazione femminile tra i 50 e 69 anni con forti differenze tra il Centro-Nord e il Sud del Paese (2) La mortalità per tumore alla mammella si è sensibilmente ridotta negli anni 90, ma si è sostanzialmente stabilizzata dal 2001( casi nel 2002 e casi nel 2004 ) con un tasso standardizzato di mortalità pari a 2,76 ogni donne I livelli di sopravvivenza sono cresciuti e hanno superato l 85% di sopravvivenza relativa a 5 anni, anche se si registra tuttora un forte svantaggio per le donne residenti nel Sud Italia (1) AIRTUM = Associazione Italiana dei Registri Tumori (2) =Fonte Airtum- Registro sui tumori in Italia. Anno Una prospettiva di genere nella studio dell epidemiologia dei tumori. I tumori nelle donne Italiane. 13/61 R

14 I costi sanitari del tumore al seno, in base alle statistiche sanitarie ufficiali R

15 Assistenza ospedaliera A Secondo la riclassificazione ACC (3) delle Schede di dimissione ospedaliera (SDO) Nel 2004 Le dimissioni ospedaliere in regime ordinario con diagnosi principale di tumore della mammella sono state pari all 0,7% del totale con una degenza media di 5,6 giorni, nel con una degenza media di 5,5 giorni Nel 2005 le dimissioni per tumore maligno della mammella in regime di day hospital sono state con una degenza media di 2,03 gg Considerando la classificazione DRG al tumore della mammella sono relativi i seguenti codici chirurgici: Mastectomia radicale per tumore maligno con CC (5.147 dimissioni in regime ordinario e degenza media 7,13 gg nel 2005) Mastectomia radicale per tumore maligno, senza CC ( dimissioni e 6,02 gg di degenza media ) Mastectomia subtotale per tumore maligno, con CC (5.977 dimissioni e 5,12 gg di degenza media ) Mastectomia subtotale per tumore maligno, senza CC ( dimissioni e 3,71 gg di degenza media ) E medici: Neoplasie maligne della mammella, con CC (5.126 dimissioni e 11,93 gg di degenza media ) Neoplasie maligne della mammella, senza CC (2.631 dimissioni e 6,59 gg di degenza media (3) ACC = 15/61 R

16 Assistenza ospedaliera B In regime di Day Hospital si sono avute nel 2005 le seguenti dimissioni: Mastectomia radicale per tumore maligno con CC (64 dimissioni in regime di day hospital e degenza media di 1,94 gg) Mastectomia radicale per tumore maligno, senza CC (209 dimissioni e 1,83 gg di degenza media) Mastectomia subtotale per tumore maligno, con CC (595 dimissioni e 1,7 gg di degenza media ) Mastectomia subtotale per tumore maligno, senza CC (8.404 dimissioni e 1,68 gg di degenza media ) E medici: Neoplasie maligne della mammella, con CC (2.117 dimissioni e 5,91 gg di degenza media ) Neoplasie maligne della mammella, senza CC (7.768 dimissioni e 3,26 gg di degenza media) 16/61 R

17 Assistenza ospedaliera C Considerando non il DRG, ma l intervento principale riportato sulle SDO nel 2005 si sono registrate le seguenti dimissioni in regime ordinario: per quadrantectomia della mammella (dm 3,99 gg) per asportazione locale di lesione della mammella (dm 2,65 gg) per aspirazione o demolizione di tessuto della mammella, SAI (dm 2,6 gg) 474 per revisione di protesi della mammella (3,08 gg) per rimozione di protesi della mammella (3,77 gg) Considerando solo i ricoveri con diagnosi principale di tumore maligno della mammella i ricoveri in regime ordinario sono stati nel (dm 5,67) e in regime di day hospital con dm 2,89 gg Le donne della classe di età fra i 45 e i 64 anni hanno avuto ricoveri in regime ordinario e in regime di day hospital 17/61 R

18 Approcci terapeutici al tumore alla mammella Chirurgia: Intervento demolitivo: asportazione totale della mammella Intervento conservativo: quadrantectomia o tumorectomia Intervento di ricostruzione del seno: eseguito anche contestualmente all intervento oncologico Radioterapia: In genere sedute giornaliere di 5 gg per un mese Radioterapia intraoperatoria IORT Chemioterapia: Adiuvante: schema CMF per 6 mesi, eventualmente con aggiunta di antracicline (adriamicina e epirubicina), oppure schemi diversi AC o EC per 4 cicli o FEC/FAC/CEF per 6 cicli. In pazienti ad alto rischio di ricaduta si aggiunge paclitaxel Neoadiuvante: prima dell intervento chirurgico Terapia ormonale: farmaci che agiscono direttamente sugli ormoni sessuali (tamoxifene, anastrozolo e letrozolo) Nelle fasi metastatiche oltre a questi sono impiegati examestane, fulvestant, formestane e megastrolo acetato Terapie biologiche: Anticorpi monoclonali specie in pazienti che iperesprimono un particolare recettore HER 2 es. trastuzumab (settimanalmente o ogni 3 settimane per un anno) 18/61 R

19 Costi sanitari A Per la valutazione dei costi sanitari, sono stati presi come riferimento i dati relativi ai ricoveri in regime di degenza ordinaria Regione Lombardia DRG 257 Tariffa k Mastectomia totale per TM con CC e esame linfonodo sentinella 5.131,71 Euro Tariffa l Mastectomia totale per TM con CC senza esame linfonodo sentinella 4.470,53 Tariffa o Mastectomia totale per TM con CC con inserzione protesi e esame linfonodo sentinella 5.546,90 Euro Tariffa p Mastectomia totale per TM con CC con inserzione protesi senza esame linfonodo sentinella 4.885,72 Euro DRG 258 Tariffa k Mastectomia totale per TM senza CC e esame linfonodo sentinella 3.861,24 Euro Tariffa l Mastectomia totale per TM senza CC senza esame linfonodo sentinella 3.200,05 Euro Tariffa o Mastectomia totale per TM senza CC con inserzione protesi e esame linfonodo sentinella 4.276,43 Euro Tariffa p Mastectomia totale per TM senza CC con inserzione protesi senza esame linfonodo sentinella 3.615,24 Euro DRG 259 Tariffa k Mastectomia subtotale per TM con CC e esame linfonodo sentinella 4.917,89 Euro Tariffa l Mastectomia subtotale per TM con CC senza esame linfonodo sentinella 4.276,43 Euro DRG 274 Neoplasie maligne mammella con CC 3.288,28 Euro Neoplasie maligne mammella senza CC 1.977,33 Euro 19/61 R

20 Costi sanitari A DRG 260 Tariffa k Mastectomia subtotale per TM senza CC e esame linfonodo sentinella 3.129,47 Euro Tariffa l Mastectomia subtotale per TM senza CC senza esame linfonodo sentinella 2.488,01 Euro DRG 274 Neoplasie maligne mammella con CC 3.288,28 Euro Neoplasie maligne mammella senza CC 1.977,33 Euro Costi terapie farmacologiche Terapie ormonali adiuvanti 5 anni di trattamento (Fonte edimed 2005): Tamoxifene 912 Euro Anastrozolo Euro Letrozolo Euro Exemestane Euro Costo annuo terapia con anticorpo monoclonale Transtuzumab valutabile Euro 20/61 R

21 Costi sanitari B Regione Lombardia DRG 409 Radioterapia in regime di ricovero ordinario 3.940,13 Euro DRG 410 Chemioterapia senza diagnosi secondaria di leucemia acuta (solo per ricoveri in degenza Ordinaria) 2.128,87 Euro DRG 409 tariffa di Day hospital 407,92 Euro DRG 410 tariffa di Day hospital 410,00 Euro salvo tariffa j che prevede il rimborso del farmaco tramite file F pari a 42,55 Euro Fonte edimed 2005 : Costi terapie farmacologiche Terapie ormonali adiuvanti (5 anni di trattamento): Tamoxifene 912 Euro Anastrozolo Euro Letrozolo Euro Exemestane Euro Costo annuo terapia con anticorpo monoclonale Transtuzumab valutabile Euro 21/61 R

22 Costi sanitari C Quindi, utilizzando i dati e i criteri indicati, si possono stimare i costi sanitari del tumore alla mammella come segue: Caso di tumore alla mammella con terapia chirurgica conservativa, senza complicanze e esame linfonodo sentinella, con 22 sedute di radioterapia in regime ambulatoriale e 6 cicli di chemioterapia effettuati in regime di day hospital, più 3 set di controllo, ciascuno costituito da mammografia, esame di laboratorio completo (emocromo con formula leucocitaria), è rimborsabile per il Servizio Sanitario Regionale in Lombardia per un valore di circa Euro Questo valore sale in caso di dimissioni dovute a casi con CC e interventi di mastectomia con inserzione di protesi mammaria fino a Euro 22/61 R

23 I risultati dell indagine retrospettiva sulla spesa out of pocket delle pazienti R

24 I consumi sanitari R

25 d.2 I consumi sanitari Valori % TOTALE A PAGAMENTO N MEDIO prestazioni Visite specialistiche ,5 3,1 Esami ,1 4,7 Fisioterapia/Riabilitazione ,5 10,4 Farmaci ( ) Interventi di chirurgia ricostruttiva ,2 1,2 Base: totale intervistate ( ) non rilevato 25/61 R

26 d.2 I consumi sanitari: quota di prestazioni a pagamento vs SSN Valori % A PAGAMENTO SSN Esami 8 92 Interventi di chirurgia ricostruttiva Farmaci Visite specialistiche Fisioterapia/Riabilitazione Totale Spese mediche Base: totale prestazioni 26/61 R

27 d.3 La spesa out of pocket per i consumi sanitari Valori % DISTRIBUZIONE DELLA SPESA PER VISITE SPECIALISTICHE f ino a 100 da 101 a 200 da 201 a 400 da 401 a 600 da 601 a 800 da 801 a 1000 da 1001 a 1400 da 1401 a 2000 più di 2000 non indica Base: hanno fatto visite specialistiche Spesa media 473 euro 27/61 R

28 d.3 La spesa out of pocket per i consumi sanitari Valori % DISTRIBUZIONE DELLA SPESA PER ESAMI RADIOLOGICI/MEDICINA NUCLEARE/PRELIEVI/ALTRI ESAMI f ino a 100 da 101 a 200 da 201 a 400 da 401 a 600 da 601 a 800 da 801 a 1000 da 1001 a 1400 da 1401 a 2000 più di 2000 non indica Base: hanno fatto esami Spesa media 537 euro 28/61 R

29 d.3 La spesa out of pocket per i consumi sanitari Valori % DISTRIBUZIONE DELLA SPESA PER FISIOTERAPIA/RIABILITAZIONE fino a 100 da 101 a 200 da 201 a 400 da 401 a 600 da 601 a 800 più di 800 non indica Valori % Base: hanno fatto fisioterapia/riabilitazione privatamente Spesa media 309 euro 29/61 R

30 d.3 La spesa out-of-pocket per i consumi sanitari Valori % DISTRIBUZIONE DELLA SPESA PER FARMACI f ino a 100 da 101 a 200 da 201 a 400 da 401 a 600 da 601 a 800 da 801 a 1000 più di 1000 non indica Base: hanno acquistato farmaci privatamente Spesa media 269 euro 30/61 R

31 d.3 La spesa out of pocket per i consumi sanitari Valori % DISTRIBUZIONE DELLE SPESE PER INTERVENTI DI CHIRURGIA RICOSTRUTTIVA/ MASTOPLASTICA fino a1200 da 1201 a 3000 da 3001 a 5000 piu' di 5000 non indica Base: hanno fatto interventi di chirurgia ricostruttiva Spesa media 3688 euro 31/61 R

32 d.4,5 Motivazioni a sostenere i costi privatamente Valori % Visite specialistiche Esami/Cure Medico/chirurgo di fiducia Avere un altro parere 42 Lunghezza liste d'attesa Centro/struttura/ospedale di fiducia Consiglio del medico/oncologo 5 14 Vicinanza/comodità 2 12 Altro 3 7 Base: hanno effettuato visite/esami/cure a pagamento 32/61 R

33 L intervento R

34 d.6 I tempi di attesa per l intervento Valori % In settimane Base: totale intervistate 1 o meno da 9 a 12 più di 12 non indica Attesa media: 4 settimane 34/61 R

35 d.8 Intervento a pagamento o interamente a carico del SSN Valori % totalmente a carico del SSN 95 totalmente come solvente privato 3 SPESA MEDIA: 7932 con regime MISTO 2 Base: totale intervistate 35/61 R

36 La serietà dell intervento R

37 d.7, B Il tipo di intervento e le terapie Valori % IL TIPO DI INTERVENTO LE TERAPIE DOPO L INTERVENTO radicale 34 altra risposta 1 radioterapia 56 altro tipo di intervento 65 chemioterapia 55 Base: totale intervistate 37/61 R

38 d.30 L impatto della malattia sulla vita privata Valori % I cambiamenti nella via privata in conseguenza della malattia: necessità di aiuti esterni per la gestione della casa 29 incomprensioni/tensioni con il proprio marito/compagno 11 necessità di aiuti esterni per la cura dei figli 7 problemi psicologici 2 separazione/rottura della relazione con il proprio marito/compagno altro 1 1 NO, non ci sono stati cambiamenti 63 Base: totale intervistate 38/61 R

39 I presidi sanitari R

40 d.13 I tipi di presidi sanitari utilizzati Valori % parrucca 35 N 1,1 in media protesi mobile/ reggiseno per mastectomia 36 N 2 in media altro 5 Non hanno acquistato 45 Base: totale intervistate 40/61 R

41 d.13 I presidi sanitari acquistati: con il contributo del SSN o a pagamento Valori % A PAGAMENTO SSN Parrucche 96 5 Protesi mobile/reggiseno per mastectomia Altro Totale presidi sanitari Base: totale prestazioni 41/61 R

42 d. 15 La spesa sostenuta per i presidi sanitari La parrucca Valori % 336 in media fino a 100 da 101 a 200 da 201 a 300 da 301 a 400 da 401 a 600 da 601 a 800 da 801 a 1000 più di 1000 non indica Base: totale intervistate 42/61 R

43 d. 15 La spesa sostenuta per i presidi sanitari Protesi mobili, reggiseni speciali Valori % in media fino a 100 da 101 a 200 da 201 a 300 da 301 a 400 da 401 a 600 da 601 a 800 più di 800 non indica Base: totale intervistate 43/61 R

44 I costi non sanitari R

45 d.16,18 Le spese di trasferta e i motivi QUALI SPESE Valori % Trasporti - taxi, treni/aerei, ecc. 34 Alberghi/soggiorno 11 Spesa media 668 euro Non hanno sostenuto spese 65 PER QUALI MOTIVI per andare in un ospedale più qualificato 68 nel mio comune non ci sono strutture sanitarie per questo tipo di esami/interventi 18 altro 11 Base: totale intervistate non indica 3 45/61 R

46 d.16,18,19,20,21 Gli aiuti domestici e l assistenza in casa Valori % QUALI SPESE HANNO SOSTENUTO Colf 36 Infermiera privata/badante Babysitter 3 7 Spesa media aiuti domestici 1527 euro Non hanno sostenuto 62 Base: totale intervistate 46/61 R

47 L impatto sulla vita professionale R

48 d.22 La ripresa del lavoro Settimane dall intervento Valori % Hanno ripreso il lavoro o meno da 9 a 12 Base: totale intervistate che lavoravano Numero medio: 8,8 settimane più di 12 non indica non hanno ripreso il lavoro 48/61 R

49 d. 25 L assenza sul lavoro delle donne operate per tumore al seno, nel corso della malattia Valori % ,6 mesi in media fra il totale intervistate fino a 7 giorni 8-14 giorni giorni giorni 2 mesi 3 mesi 4-6 mesi 7-8 mesi 9-12 mesi mesi mesi più di 24 mesi non ricorda Base: totale intervistate che lavorano 49/61 R

50 d.27,28 L impatto della malattia sul reddito da lavoro Valori % Hanno avuto una riduzione di reddito da lavoro del 10% del 20% del 30% 40%o più non indica E' rimasto invariato Base: totale intervistate che lavorano 50/61 R

51 d.29 Le ripercussioni sulla vita professionale Valori % CI SONO STATI CAMBIAMENTI NEL LAVORO Dovuto ridurre l orario e/o il ritmo del lavoro 27 non ho più potuto lavorare dovuto cambiare tipo di lavoro ho perso possibilità di carriera 2 Altro Non ci sono stati cambiamenti 60 Base: totale intervistate che lavoravano 51/61 R

52 Un quadro sintetico dei costi R

53 La spesa out-of-pocket delle donne operate di tumore al seno TIPO DI COSTI INCIDENZA (% DI DONNE CHE HANNO UTILIZZATO) SPESA MEDIA SOSTENUTA (TOTALE PERIODO) SPESA MEDIA PRO-CAPITE (TOTALE PERIODO) SPESE DIRETTE SANITARIE VISITE SPECIALISTICHE 100% ESAMI 100% FISIOTERAPIA 38% FARMACI 100% INTERVENTO CHIRURGIA RICOSTRUTTIVA 27% RICOVERO IN REGIME NON ORDINARIO 5% ALTRI COSTI 2% PARRUCCA 35% PROTESI MOBILE/REGGISENO PER MASTECTOMIA 36% SPESE NON SANITARIE SPESE PER LA GESTIONE FAMILIARE (COLF,BABY-SITTER, INFERMIERA/BADANTE) 38% SPESE INDIRETTE SPESE DI TRASFERTA (VIAGGI, ALBERGHI) 35% /61 R

54 I costi sociali del tumore al seno Il calcolo del costo sociale del tumore al seno è stato effettuato utilizzando sia i dati rilevati con l indagine Lilt-Gpf, sia utilizzando fonti ufficiali o di settore. I costi indicati sono delle stime, soggette ad errore sia in relazione alla base campionaria, sia in relazione alle capacità di ricordo delle intervistate, sia in relazione alle opzioni fatte per quanto riguarda le caratteristiche delle prestazioni (come per la definizione del caso tipico per i costi diretti sanitari a carico del SSN). Considerando tutti questi fattori, il calcolo dei costi può essere considerato prudenziale, cioè piuttosto sotto che sovra dimensionato. In particolare: 1) I costi diretti sanitari a carico del SSN sono stati calcolati sulla base del valore DRG del Sistema DRG attuale della Regione Lombardia e ipotizzando un caso tipico di tumore alla mammella con terapia chirurgica conservativa, senza complicanze, con esame linfonodo sentinella, con 20 sedute di radioterapia in regime ambulatoriale e 6 cicli di chemioterapia effettuati in regime di day hospital, più 3 set di controllo, ciascuno costituito da mammografia, esame di laboratorio completo (emocromo con formula leucocitaria) e visita specialistica, nel 1 anno, e con monitoraggio (mammografie+esami di laboratorio+ visite specialistiche) a scalare fino a 5 anni. Per quanto riguarda le prestazioni ambulatoriali e diagnostiche si è fatto riferimento al Nomenclatore tariffario delle prestazioni ambulatoriali e specialistiche della Regione Emilia Romagna. Per quanto riguarda i farmaci si è fatto riferimento ai dati Edimed ottobre ) I costi out-of-pocket (diretti sanitari e diretti non sanitari) si basano sui dati dell indagine Lilt-Gpf. 3) I costi indiretti si basano su più fonti e precisamente: - l indagine Lilt-Gpf per le spese di gestione familiare - l indagine Lilt-Gpf per gli effetti sul reddito delle pazienti lavoratrici - su dati Istat-Banca d Italia sul reddito pro-capite annuo incrociato con le indicazioni dell indagine Lilt-Gpf per quanto riguarda la stima degli effetti sul reddito dei familiari o dei care giver per l assistenza alla malata. 54/61 R

55 I costi sociali del tumore al seno TIPO DI COSTI COSTI DIRETTI SANITARI A CARICO DEL SSN (1) COSTI OUT OF POCKET DELLE PAZIENTI (2) COSTI DIRETTI SANITARI (visite specialistiche, esami radiologici e di laboratorio, fisioterapia, farmaci, ev. ricovero a pagamento, intervento di chirurgia ricostruttiva, presidi sanitari) COSTI DIRETTI NON SANITARI (trasferte) COSTI INDIRETTI (spese per la gestione della vita familiare e assistenza) COSTI INDIRETTI (riduzione del reddito) - Effetti sul reddito medio annuo della paziente lavoratrice (*) - Effetti sul reddito medio annuo del familiare/caregiver COSTO SOCIALE COSTO MEDIO PRO-CAPITE (TOTALE PERIODO, 2.6 anni in media) COSTO MEDIO PRO-CAPITE 1 ANNO (*) La stima parte da un reddito medio mensile netto di 1476 euro dichiarato dalle intervistate lavoratrici ed è poi stato riparametrato sul totale campione (pro-capite) Per il 1 anno è stata applicata la quota di riduzione solo a 6 mesi (escludendo i primi 6 mesi coperti dalle assicurazioni sociali) (**) La stima relativa al familiare/caregiver parte dal reddito pro-capite annuo (Istat Bankitalia) di euro applicato al numero medio di giornate lavorative perse per l assistenza alla malata, rilevato nell indagine 55/61 R

56 Le attese e le proposte R

57 d.31 I servizi e gli interventi di sostegno attesi 1 PIU' UTILE I 3 PIU' UTILI Valori % liste di attesa differenziate per gli esami nel momento della diagnosi per ridurre i tempi di attesa un servizio di colf per 3 ore al giorno durante la chemioterapia/radioterapia uno psicologo a domicilio infermiera a domicilio, che visita la donna durante i cicli di terapie (chemio, radio) assistenza per le pratiche amministrative 3 31 un servizio di trasporto per esami-visite mediche 8 31 infermiera a domicilio, che visita la donna tutti i giorni per una settimana dopo le dimissioni/il ritorno a casa Base: totale intervistate un servizio di fisioterapia-massaggi a domicilio un servizio di babysitter per bambini e ragazzi fino a 13 anni per 3 ore al giorno durante la chemioterapia/radioterapia un estetista-parrucchiera a domicilio /61 R

58 d.32 I servizi e gli interventi di sostegno attesi: gratuiti o a pagamento gratuito a pagamento (totale o parziale) Valori % ASSISTENZA PER LE PRATICHE AMMINISTRATIVE 98 2 INFERMIERA A DOMICILIO DURANTE I CICLI DI TERAPIA 96 4 INFERMIERA A DOMICILIO PER 1 SETTIMANA DOPO LE DIMISSSIONI 95 5 SERVIZIO DI TRASPORTO PER VISITE ED ESAMI 92 8 FISIOTERAPIA-MASSAGGI A DOMICILIO PSICOLOGO A DOMICILIO COLF 3 ORE AL GIORNO DURANTE LE TERAPIE BABY-SITTER 3 ORE AL GIORNO DURANTE LE TERAPIE ESTETISTA-PARRUCCHIERE A DOMICILIO Base: intervistate che hanno indicato ciascun intervento 58/61 R

59 d. 33 Le forme di sostegno economico attese Valori % Assegno fisso uguale per tutti Rimborsi fissi Detrazione dalla denuncia dei redditi Base: totale intervistate 59/61 R

60 d. 34 Le proposte spontanee Valori % supporto psicologico (net) 31 come sedute di psicoterapia, terapia di gruppo, centri dedicati sul territorio prestazioni e servizi sanitari (net) 25 come: liste d attesa più brevi/dedicate; potenziare i centri per radio e chemio sul territorio, maggiori disponibilità per fisioterapia, linfodrenaggio sostegno economico (net) 20 come: esenzione più lunga, ticket meno cari, sussidio per pagarsi una colf, sussidio per donne sole supporto informativo, di orientamento (net) 14 come: maggiori informazioni sia prima dell intervento sia dopo, call center/sportello per informazioni, assistenza per le pratiche amministrative relazione pazienteambiente sanitario (net) 8 come: cordialità e umanità del personale sanitario, avere un medico unico/fisso che ti segue assistenza a domicilio (net) 7 come: assistenza infermieristica a domicilio, servizio di trasporto per esami/terapie, ecc. Base: intervistate che hanno fatto una proposta 60/61 R

61 DOCUMENTO INFORMATIVO (da pubblicare insieme ai dati) (In ottemperanza al regolamento dell Autorità per le Garanzie nelle Comunicazioni in materia di pubblicazione e diffusione dei sondaggi sui mezzi di comunicazione di massa: delibera 153/02/CSP, allegato A, art. 3, pubblicato su G.U. 185 del 8/8/2002) TITOLO: Costi sociali del tumore al seno. AUTORE: Gipieffe Spa COMMITTENTE E ACQUIRENTE: LILT Lega Italiana per la lotta ai tumori TIPO DI RILEVAZIONE: sondaggio di opinione OGGETTO DEL SONDAGGIO: costi privati sostenuti dalle operate di tumore al seno e dalle famiglie UNIVERSO DI RIFERIMENTO: campione di operate al seno negli ultimi 5 anni, distribuito sul territorio nazionale, nei grandi e medi centri TIPO DI CAMPIONE: il campione è stratificato per epoca dell intervento chirurgico, condizione professionale, area geografica ESTENSIONE TERRITORIALE: nazionale NUMEROSITA CAMPIONARIA: 292 interviste METODOLOGIA DI RACCOLTA DELLE INFORMAZIONI: interviste face-to-face a domicilio VERIFICA DELLA COERENZA DELLE RISPOSTE ALLE DIVERSE DOMANDE: preliminare al data entry e all elaborazione dei dati ELABORAZIONE DATI: SAS RAPPRESENTATIVITÀ DEI RISULTATI: il margine di errore relativo ai risultati del sondaggio sul totale dei casi, al livello di significatività del 95%, è compreso fra +/- 5.7 al 95%. PERIODO/DATE DI RILEVAZIONE: 1-8 settembre 2008 Il documento informativo completo è stato depositato presso il sito dell Autorità per le Garanzie nelle Comunicazioni in materia di pubblicazione e diffusione dei sondaggi sui mezzi di comunicazione di massa ( 61/61 R

62 SEDI GPF: Via Tortona, 25 Palazzo D Milano Tel Via del Plebiscito, Roma Tel R