Incammino. Sanità e Social Network

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1 Incammino Bimestrale del Centro Cardinal Ferrari di Fontanellato Anno 7 Numero 1 - febbraio 2013 Poste Italiane S.p.A. Spedizione in abbonamento postale 70% aut. N del 09/10/2007 DCB Parma B Sanità e Social Network Il Centro Cardinal Ferrari amplia la comunicazione online con l apertura di una pagina Facebook. Presto anche un canale Twitter ed un profilo Linkedin APPROFONDIMENTO La comunicazione tra sanitari e famigliari ASSOCIAZIONI Alla scoperta di Resilient Disabled e degli Amici di Ale Ausilioteca Soluzioni per l abbigliamento, il pantalone riscaldato

2 2 In cammino Febbraio 2013

3 Perchè sui social di Simona Lombardi Il mio ruolo mi impone di stare sempre al passo con i tempi. Di non tralasciare le occasioni di poter dare di più a quanto stiamo facendo. Navigando online, per verificare la nostra web reputation, sono rimasta stupita nello scoprire che si parlava di noi, in pagine facebook, in network e forum sanitari. In diversi corsi di marketing, ho sentito ripetere dai docenti che oggi anche se non siamo online, online parlano di noi. Editoriale Un gruppo di ex pazienti del CCF, un forum che raccoglie commenti sulle strutture sanitarie, blog che riportano momenti di nostri convegni...e così ci siamo detti: entriamo anche noi in rete. Da qui l idea di sviluppare canali social dedicati alla nostra attività ma non solo. Abbiamo voluto aprirci anche all osservazione di chi è già presente sulla rete. Dalle associazioni di volontariato alle testate di informazione sanitaria, per condividere idee, notizie, entrare nel dinamismo che i social network stanno generando anche in ambito sanitario. Simona Lombardi Direttore Centro Cardinal Ferrari La nostra pagina è un profilo pubblico che richiede un atto di adesione, il famoso click a Mi piace per seguire i nostri aggiornamenti e vuole essere un ulteriore canale per essere trovati da chi ci cerca e ha bisogno delle nostre competenze, per stimolare un interazione moderna con gli utenti, per dialogare con altre realtà sanitarie che portano le loro esperienze online, per capire meglio le aspettative e le esigenze dei nostri pazienti. La comunicazione è fondamentale nel nostro lavoro, mettersi in posizione di ascolto, guardare chi fa come noi o anche meglio di noi, e offrire strumenti nuovi per dialogare sono scelte che possono rivelarsi opportunità per tutti, operatori, pazienti, famigliari. Febbraio 2013 In cammino 3

4 4Focus Secondo una recente ricerca Twitter è il canale più utilizzato in ambito sanitario Sanità 2.0, il boom dei social media Crescono le pagine facebook degli ospedali, la salute viaggia online Che l uso dei social network stia prendendo piede anche in ambito sanitario è sempre più evidente. Sono numerosi gli ospedali ed i centri di cura privati che decidono di sbarcare sui social, allargando la comunicazione online legata ai siti web e aprendosi a nuove forme di interazione con gli utenti. Dal recente studio Taking the Pulse Europe 2012 condotto tra medici in Francia, Germania, Italia, Spagna e Regno Unito nel quarto trimestre del 2012, a cura della società di consulenza Manhattan Research, risulta che il 22% dei medici europei ha utilizzato almeno una volta un social network in ambito sanitario. Negli Stati Uniti, la presenza degli ospedali sui social media, in particolar modo su YouTube e Twitter, è sempre più massiccia. Il Beth Israel In cammino Deaconess ha ad esempio un sito tutto orientato a canali interattivi, dal blog al podcast video fino al sistema di comunicazione in chat. Il St. Jude Children Research Hospital ha superato su Facebook un milione di fan. Ci sono strutture ospedaliere che usano non solo Linkedin ma anche YouTube per reclutare il personale. Sul blog di Ed Bennett esiste una Health Care Social Media List che mappa la presenza social degli ospedali americani, dall Alabama al Wyoming. In un white paper pubblicato dalla Healthcare Association è statata fatta un analisi che prospetta come in futuro un ospedale non presente sui social media potrebbe essere visto con la stessa diffidenza con la quale si La pagina facebook del CCF, clicca Mi piace e segui gli aggiornamenti Il Centro Cardinal Ferrari è su facebook. Da poche settimane, la struttura di Fontanellato ha aperto una pagina fan, per ampliare la comunicazione online e aprire nuovi canali di interazione con gli utenti. La pagina raccoglie contenuti di interesse sanitario e riabilitativo, informa su novità, pubblica articoli di interesse scientifico. L apertura della pagina non è un azione isolata. Presto infatti sarà collegata anche ad un canale Twitter e verrà creato un profilo Linkedin. Non è solo per esserci - spiega la direttrice del Centro Cardinal Ferrari Simona Lombardi - l idea della pagina nasce dalla consapevolezza che i canali social siano una opportunità per le strutture sanitarie, oltre ad essere un atto di trasparenza, per non chiudersi nel monologo e nella autoreferenzialità. I contenuti saranno aggiornati quotidianamente con post condivisi da altre pagine o legati al sito del CCF. Per seguire gli aggiornamenti, basta collegarsi alla pagina facebook: com/pages/centro-cardinal- Ferrari/ ?ref=hl e cliccare Mi piace. Febbraio 2013

5 Focus valuta un azienda senza sito Web. D altronde, l abitudine a ricercare le notizie di salute online e la sempre più massiccia presenza di utenti nei social network sono presupposti che inducono a riflettere. Se usati correttamente, i social media per la comunicazione sanitaria possono essere I social, tra casi limite e cattivi esempi L uso dei social network in sanità ha registrato anche casi che hanno fatto discutere. Tra questi, quello dell ospedale di Houston, il Memorial Hermann Hospital, che seguì su Twitter un operazione al cervello svolta da uno dei più famosi neurochirurghi del mondo. Un social media team posizionato fuori dalla stanza, aiutato da uno specialista in tumori al cervello, comunicò via Twitter rispondendo alle domande dei più curiosi. Ma l evento fu diffuso anche su altri social network con video su Youtube, foto condivise su Pinterest. Un pessimo caso invece di uso dei social fu quello dei pazienti intubati finiti per errore su Facebook. Un album fotografico tra colleghi di reparto che ha catturato anche l immagine dei pazienti ricoverati nella terapia intensiva, che, senza saperlo, sono finiti online. Le foto erano state incautamente pubblicate da un infermiera sul proprio profilo di facebook. un opportunità, per la relazione tra pazienti e tra medico e paziente, così come possono rivelarsi, se usati male, un imperdonabile boomerang. Se negli Stati Uniti Twitter viene usato per comunicare con i pazienti e il loro parenti in tempo reale, anche in Italia non mancano casi interessanti che vedono i social media come piattaforma di scambio di conoscenza nel settore sanitario. Fra questi, Q salute, il portale che raccoglie opinioni dei pazienti su ospedali, medici e farmaci e le recensioni delle strutture sanitarie del Paese. Poi, Nuto, il primo social network per i medici italiani, una piattaforma di scambio, dove è possibile postare domande, commenti, video e informazioni. Sempre più conosciuto è Pazienti.org (oltre utenti), uno spazio di discussione aperto, nel quale gli utenti possono recensire le strutture sanitarie, confrontandosi e scambiandosi informazioni. Sono tanti gli esempi di strutture che hanno aperto canali social: dall Ausl di Bologna (attiva su Twitter e su Facebook), al- Gaslini (su Facebook, Twitter e YouTube). Molto seguiti gli ospedali pediatrici come il Bambino Gesù di Roma ed il Meyer di Firenze. Febbraio 2013 In cammino 5

6 6Approfondimento I possibili approcci, dagli aspetti psicologici al dolore fisico, fino al follow-up La comunicazione con i famigliari Come convivere con gli esiti di una grave cerebrolesione acquisita A cura di Donatella Saviola, neurologa e psicoterapeuta, referente Day Hospital CCF La corretta comunicazione tra familiari e sanitari è un tema fondamentale nei percorsi di cura. Nelle gravi cerebrolesioni acquisite, sono diversi gli approcci da valutare a seconda dei casi. Si va dagli aspetti farmacologici a quelli psicologici fino al lavoro di follow up a distanza. Perché e quando introdurre i farmaci Separare il dolore psichico da quello fisico è estremamente difficile. Infatti, vi sono strette correlazioni tra le vie nervose deputate alla percezione, alla trasmissione e all elaborazione dello stimolo doloroso, sia per la componente somato-sensitiva che per quella affettiva-emotiva. Gli esiti di natura cognitivocomportamentale sono molto frequenti dopo una fase acuta che ha comportato un periodo di In cammino In alto, la dott.ssa Saviola al convegno Dolore e Trauma cranico, Fontanellato coma più o meno prolungato. Per semplicità, possono essere considerati come disturbi per eccesso (sindrome frontale caratterizzata da atteggiamento fatuo, irritabilità, rigidità di pensiero, ridotta consapevolezza, scarsa capacità di critica e autocritica) o per difetto (apatia, depressione, ritiro sociale). Quando gli aspetti comportamentali diventano prevalenti, tanto da inficiare l intervento riabilitativo multidisciplinare, diventano necessari farmaci specifici che inducano il paziente a una maggiore collaborazione e motivazione. Nel caso si tratti di manifestazioni a carattere francamente psicopatologiche, con aspetti persecutori e comportamenti auto ed etero aggressivi, può esservi indicazione ad utilizzare farmaci antipsicotici, se di nuova generazione sono tollerati meglio (olanzapina, risperidone) o farmaci antiepilet- Febbraio 2013

7 tici, buoni stabilizzatori del tono dell umore (acido valproico, carbamazepina, oxcarbazepina, lamotrigina, levetiracetam). Se si hanno manifestazioni di marcata inerzia psicomotoria, apatia si dovrà ricercare, se è presente una componente depressiva che indurrà l utilizzo di farmaci serotoninergici puri (escialopram) o misti (venlafaxina, duloxeina, sertralina) o valutare se far ricorso a sostanze di tipo attivante (amantadina, levodopa, dopamino agonisti); se sono presenti ansia da prestazione o attacchi di panico si potranno introdurre ansiolitici, farmaci gabaergici, in associazione con antidepressivi. L intervento farmacologico dovrà essere sempre attentamente monitorato dallo specialista e opportunamente dosato. È bene ricordare che spesso i cerebrolesi sono più sensibili all approccio farmacologico e possono quindi essere sufficienti posologie inferiori e che è fondamentale il monitoraggio nel lungo periodo confrontandosi anche con il caregiver di riferimento. Il dolore psichico Il dolore nel cerebroleso a livello psicologico è spesso accompagnato da un senso di perdita, di inadeguatezza, di difficoltà nell accettare la disabilità che porta inevitabilmente a una riduzione delle proprie autonomie di vita quotidiana. Nel trauma cranico sono frequenti anche modificazioni della personalità rispetto alla fase premorbosa. Diventa difficile riconoscersi, accettarsi e farsi accettare all interno del nucleo familiare ma soprattutto dal mondo circostante dove riconquistare una buona posizione sociale e lavorativa. Diventa importante, nel percorso riabilitativo, prevedere la possibilità di una presa in carico psicologica sia individuale che di gruppo che coinvolga il paziente e i familiari fin dalle fasi più precoci. Per il paziente saranno indispensabili colloqui individuali per poter elaborare l accettazione degli esiti e fornire indicazioni su come strutturare il corso della giornata nel rispetto dei tempi e dei compiti assegnati. Contemporaneamente è fondamentale il confronto di gruppo con altri pazienti su tematiche comuni per poter individuare nuove strategie anche attraverso la partecipazione a laboratori tematici di terapia occupazionale (cucina, orto, falegnameria, sartoria, gruppo spesa, pittura, teatro ecc.) che riportano ad attività pratiche di vita quotidiana. Salvaguardare la vita di coppia Un attenzione particolare nei percorsi riabilitativi va rivolta alla vita di coppia che viene inevitabilmente stravolta dall evento traumatico. In casi selezionati può essere intrapresa una vera e propria psicoterapia quando sia necessario ridefinire i ruoli, le assunzioni di responsabilità, la suddivisione dei compiti nella gestione familiare e soprattutto quando vi sia un progressivo incremento dei conflitti. Lo scopo che il terapeuta si prefigge è quello di individuare, insieme alla coppia, un nuovo equilibrio, una modalità più matura e consapevole per affrontare i vari problemi, incrementare la resilienza e valorizzare le qualità di entrambi accettandone nel contempo anche le debolezze. Il terapeuta assumerà in una prima fase un ruolo di educatore, potrà essere anche in parte direttivo, successivamente potrà divenire arbitro per tendere ad essere un facilitatore e infine un semplice osservatore. Tra i vari modelli relazionali descritti ne possiamo individuare sostanzialmente quattro: scarsa capacità di comunicazione caratterizzato da frequenti litigi; richieste di coinvolgimento con il partner tendente all allontanamento progressivo; allontanamento reciproco; passivo-delegante dove viene a mancare una leadership e si delega il controllo all esterno (genitori, terapeuti, amici). Tali situazioni possono coinvolgere direttamente il paziente o chi se ne prende carico, il care-giver (es. la coppia genitoriale). Il rapporto con i famigliari Per quanto concerne l intervento Approfondimento Febbraio 2013 In cammino 7

8 8Approfondimento psicologico sui famigliari deve essere tempestivo e mirato alle varie fasi del percorso riabilitativo. In fase acuta sarà indispensabile un supporto psicologico individuale di tipo supportivo e uno di gruppo conoscitivoeducativo (capire insieme cosa è successo e quali sono gli interventi possibili coinvolgendo, a turno, varie figure professionali del team riabilitativo, medico, fisioterapista, logopedista, psicologo, infermiere iniziando un addestramento del care-giver fin dai primi momenti). Successivamente potranno essere proposte sedute di rilassamento (training autogeno) in gruppo; gruppi di discussione coordinati da un moderatore psicologo ove poter portare le proprie ansie, preoccupazioni rispetto al futuro, al rientro a domicilio, alle paure di non farcela ecc. Nella fase stabilizzata è utile tendere alla formazione di gruppi di auto-aiuto dove il facilitatore è un familiare stesso opportunamente formato. Può essere di supporto il partecipare a una associazione di volontariato dove poter prendere parte attiva nei confronti del problema della disabilità anche confrontandosi con politiche di carattere sociosanitario fornendo aiuto, conforto ad altre famiglie in difficoltà. Prepararsi al rientro a casa Per il rientro a domicilio è importante anche sollecitare e favorire, attraverso una assistente sociale, i contatti con i servizi deputati del territorio, per consentire una miglior presa in carico vicino alla propria abitazione che, ove necessario, dovrà essere adattata con gli ausili personalizzati al paziente (domotizzazione), già individuati in fase di pre-dimissione dal team riabilitativo con buon In cammino supporto del fisioterapista, del terapista occupazionale, del tecnico ortopedico. Anche dei tecnici informatici, dove sia necessario ricorrere a soluzioni più sofisticate di carattere informatico. In alcuni casi può essere utile individuare con la famiglia la figura di un educatore professionale o di una badante, a seconda delle esigenze, che è possibile formare in fase di pre-dimissione. Introdurre questa figura prima del rientro a domicilio ne faciliterà l accettazione da parte del paziente e della famiglia stessa che non la vivrà come persona estranea, intrusiva ma come un supporto fattivo fin dalle prime fasi del rientro a casa. Consentirà inoltre, nei casi più difficili, brevi momenti di riposo, di relax per far sì che il care-giver non vada incontro rapidamente a burnout (particolare stato emotivo di esaurimento, di stanchezza, di depersonalizzazione, di caduta dell autostima, legato allo stress continuativo di doversi prendere cura di persone con estreme difficoltà di carattere fisico e/o psichico). L importanza del follow up È inoltre importante ricordare come sia fondamentale mantenere un contatto nel tempo con il paziente e la famiglia per poter affrontare insieme nuovi problemi che la vita impone (es. lutti, necessità di cambiar casa, lavoro, insorgenza di problemi economici, l acuirsi di comportamenti a rischio e pericolosi fino all estremo ritiro sociale). A tal proposito, sono utili controlli periodici di monitoraggio con visita di controllo, appuntamenti telefonici, ricorrenti scambi concordati di mail per sapere come procede il percorso impostato in precedenza e per poter condividere alcune strategie nel tempo. Per far ciò è necessario aver costruito un rapporto di stima e fiducia reciproca con il paziente e i suoi familiari. Bibliografia Cattelani R., Zettin M., Zoccolotti P. (2010) Rehabilitation treatments for adults with behavioural and psychosocial disorders following acquired brain injury:a sistematic review. Neuropsychology Review, 20 pp ; De Tanti A., Matozzo F., Saviola D. (a cura di) (2012) Dolore a trauma cranico. Indicazioni e prassi per operatori e familiari, Franco Angeli, Milano; Dobscha S.K., Clark M.E., Morasco B.J. et al. (2009) Systematic review of the literature on pain in patients with polytrauma including traumatic brain injury. Pain Med.,10 (7): ; Patterson F.L., Staton A.R. (2009) Adult-acquired traumatic brain injury: existential implications and clinical considerations. Journal of Mental Health Counseling, 31, ; Prigatano G.P., Borgaro S., Caples H. (2003) Non pharmacological managment of psychiatric disturbances after traumatic brain injury, Internatinal Review of Psychiatry, 15: ; Saviola D., De Tanti A. (a cura di) (2010) Trauma cranico e disabilità. Esperienze di psicoterapia, Franco Angeli, Milano; Saviola D., De Tanti A. (2011) Trauma cranico e terapia occupazionale. Giuda all autonomia della via quotidiana, Franco Angeli, Milano; Walsh F. (2008) La resilienza familiare, Raffaello Cortina Editore, Milano. Febbraio 2013

9 I pazienti si sono cimentati tra i fornelli dopo aver sentito i fornai liguri Ecco i segreti della Farinata Il Gruppo Cucina rivela la ricetta originale e fa un test a prova di cuoco Hanno interpellato i fornai liguri per scoprire i segreti della Farinata. Il gruppo Cucina del Centro Cardinal Ferrari è sempre più attivo e affiatato. L attività, che rientra nel Servizio di Terapia Occupazionale, va avanti ormai da diversi anni e si assesta fra i progetti più graditi dai pazienti. La cucina diventa un percorso ludico che aiuta la riabilitazione. Concentrazione, movimento e ripetizione dei gesti, socializzazione, risultato immediato, tornare a fare attività di vita quotidiana nella prospettiva del rientro a domicilio sono alcuni degli aspetti che valorizzano dal punto di vista terapeutico il progetto. In questi anni, sono centinaia le ricette già provate nella cucina attrezzata al piano rialzato del CCF, raccolte anche in un quaderno a disposizione di parenti e pazienti. Fra le iniziative, anche lezioni con chef e pranzi di gruppo partecipati da medici e operatori della struttura. In questo numero, il Gruppo Cucina rivela la ricetta originale della Farinata ligure, che i pazienti, dopo averla ricostruitasentendo diversi fornai liguri, hanno riprodotto fedelmente e con ottimi risultati. Un grazie speciale a Maria, Domenico e Cristina! La Farinata Ligure Ingredienti (dosi per 6 farinate in teglia da 26 cm) 1 litro e 600 ml di acqua ½ kilo di farina di ceci 16 g di sale 2 etti olio extravergine di oliva Preparazione Mettere la farina in un grosso recipiente dai bordi alti; aggiungere acqua, olio e sale poco per volta e mescolare a mano con una frusta; lasciare riposare un giorno (dalla sera alla mattina) tenendo coperta in luogo fresco e girando di tanto in tanto con la frusta; versare il composto in una teglia bassa e larga, leggermente unta; mettere in forno preriscaldato in modalità grill per circa 15 minuti, fino a che diventerà di un bel colore dorato. Punti di vista Ritorno in Brasile, Stefano ci regala le immagini del suo viaggio da volontario a Rio de Janeiro Nuovo viaggio in Brasile per Stefano. Da Rio de Janeiro, alcune foto che ha voluto inviare a In cammino. Stefano fa volontariato in Brasile. È la quarta volta in dodici mesi spiega - stavolta non sono uscito di casa per ben tre mesi a Segrate, proprio per risparmiare i soldi necessari per il viaggio. Nelle foto, il gruppo ACOR- DA CAPOEIRA (la foto con i bambini con la maglia bianca in palestra); TIO LINO (una Ong che opera nella favela di Rocinha); Stefano nella favela di Rocinha. Febbraio 2013 In cammino 9

10 Associazioni L associazione ha compiuto un anno e ha già diversi progetti all attivo Resilient Disabled, contro le barriere Vernizzi: Rimuovere gli ostacoli che impediscono armonia legislativa In alto, il vicepresidente Vernizzi, in basso e nell altra pagina prove di sci a Setriere Il diritto all autodeterminazione e alla scelta, anche in funzione di una gestione il più possibile consapevole del proprio tempo libero, tempo libero che può connotarsi in modo ambivalente, quale periodo di latenza programmativa (si pensi alle varie difficoltà che le persone con esiti da gravecerebrolesione acquisita e le loro famiglie possono incontrare nel periodo che segue le dimissioni ospedaliere) o quale opportunità di esprimere scelte in un sostrato motivante. Resilient Disabled si muove in questa seconda direzione, allo scopo di permettere ai destinatari di tali iniziative di rivivere se stessi come progettualità oltre la staticità del proprio presente. L associazione, con sede a Parma, ma attiva a livello nazionale, è nata circa un anno fa, ed opera nel campo della riabilitazione del trauma cranico e della grave cerebrolesione acquisita. L idea ispiratrice dell associazione è quella di studiare e creare progetti che permettano alle persone con esiti da grave cerebrolesione acquisita di ritrovare la quotidianità, come sfondo integrato nel quale costruire nuovi significati, il più possibile in continuità con il contesto di vita pre-traumatico afferma l avvocato Simone Vernizzi, vicepresidente dell associazione. Vicepresidente, quali sono i progetti promossi da Resilient? Siamo un associazione nata da poco ma abbiamo già realizzato alcuni progetti educativi interessanti. Fra questi, la vacanza invernale a Sestriere, che per il secondo anno consecutivo, vede la collaborazione del Centro Cardinal Ferrari, un esperienza che si ripeterà anche quest anno a marzo per quattro giorni. Una vacan- 10 In cammino Febbraio 2013

11 È ancora presto per parlare di risultati in forma di dati, li stiamo raccogliendo ma sicuramente posso dire che i riscontri avuti dai partecipanti alle iniziative, disabili e famigliari, ci hanno fino ad ora consegnato dei riscontri positivi. Alla fase di raccolta deve necessariamente seguire la fase di elaborazione dei dati, per la quale è nostro auspicio il poter contare sull appoggio del Centro Cardinal Ferrari. Associazioni A che punto siamo per quanto riguarda le barriere, non solo architettoniche ma anche culturali? za accessibile presso l unica struttura completamente accessibile sul territorio italiano per consentire, tra l altro, la pratica sciistica adattata ai bisogni speciali delle persone coinvolte. Sulla falsariga di Sestriere,che per il 2013 ripeteremo anche a giugno con la possibilità di strutturare le medesime attività in relazione alla stagione estiva, si inserisce anche la vacanza organizzata a Lignano Sabbiadoro nel Stiamo altresì lavorando alla possibilità di realizzare moduli contestualizzati all interno del territorio provinciale. Si può parlare di esperienze con risultati positivi? Come contattare e sostenere Resilient Disabled L associazione Resilient Disabled è un organizzazione senza fini di lucro, che opera con scopi educativi nel campo della riabilitazione del trauma cranico e della grave cerebrolesione acquisita, organizzando con le persone coinvolte attività mirate a ritrovare emozioni conosciute prima del trauma. Per maggiori informazioni su Resilient it ( su facebook Per contattare l associazione o diventare partner resilient.edu@ gmail.com. Per sostenere l associazione: Banco Popolare Ag.5 via Montanara n 15 Parma - IBAN IT86H I moduli che abbiamo proposto, sia a Sestriere sia a Lignano, sono stati realizzati proprio per la presenza di strutture accessibili. In generale, devo dire che la strada da percorrere è senz altro ancora lunga. Nonostante le normativa stia facendo passi in avanti, sebbene piuttosto in un ottica interventista anzichè ispirata ad un progetto di respiro armonizzante, c è ancora molto da fare. La rimozione degli ostacoli, non solo fisici ma anche economici, sociali, è un diritto costituzionale che deve essere garantito a tutti, disabili e non. I diritti dei disabili sono, niente più e niente meno, i diritti della persona. Quali sono i prossimi obiettivi dell associazione? Siamo in una fase di avvio, dobbiamo farci conoscere, allargare le collaborazioni con i centri riabilitativi, per ampliare le opportunità ed i progetti, credo che l associazione possa essere di grande utilità e di supporto per le strutture, l esperienza avviata con il Centro Cardinal Ferrari lo conferma. Febbraio 2013 In cammino 11

12 Associazioni Nata nel 2009, l associazione è promotrice della Casa dei Risvegli di Pordenone Amici di Ale, vicini alle famiglie Il presidente Pivetta: Le famiglie non vanno abbandonate ma aiutate Promuovere attività socio-assistenziali a sostegno delle famiglie dei pazienti in stato di coma e vittime di grave cerebrolesione. Con questo obiettivo nasce, nel 2009, l associazione Amici di Ale Onlus, promotrice di una Casa dei Risvegli a Pordenone. Non un ospedale, come sottolinea il presidente dell associazione Giancarlo Pivetta ma un centro post-intensivo per pazienti in coma, sulla base del modello organizzativo e terapeutico della Casa dei Risvegli Luca De Nigris a Bologna, gestito dall associazione in collaborazione con l Ausl. Su cosa si basa il progetto della Casa dei Risvegli? Sull accoglienza, contro l isolamento, una struttura dove vivere insieme, che valorizza il ruolo centrale della famiglia. L associazione lavora molto su questo. Abbiamo avviato in questi anni anche corsi di formazione per volontari, attualmente 13, che vanno a casa delle famiglie, per dare un supporto che, a volte, può essere anche solo consentire al familiare di uscire a fare la spesa. Perchè supportare le famiglie? Per non lasciarle sole. Vengo da un esperienza personale, quella di mio figlio Alessandro che nel 2005, in seguito ad un incidente, è rimasto in coma. Dopo aver seguito tutti i percorsi terapeutici necessari, quando è stato il momento di rientrare a domicilio, ci siamo trovati davanti al deserto. Non abbiamo trovato neanche il letto, prescritto dall Ausl. Da qui, l idea Il presidente Giancarlo Pivetta dell associazione. Per aiutare la famiglia, sia dal punto di vista psicologico, perché non si senta abbandonata, sia per gli aspetti burocratici, per capire come ottenere risposte. Un vostro progetto molto apprezzato è stato il Camper per la vita Sì, l idea è piaciuta molto, la richiesta è crescente. Abbiamo acquistato un camper e lo abbiamo adattato, lo diamo gratuitamente agli associati in stato di disabilità. Organizzeremo anche dei week end per farlo testare, a volte c è timore infatti ad uscire, per questo cercheremo di dare opportunità per provarlo in modo assistito e far acquisire sicurezza. Quali altri progetti in campo per il 2013? Il 9 febbraio a Pordenone avremo un convegno su Vivere la disabilità quotidianamente, poi il 6 ottobre in occasione della Giornata dei risvegli, rinnoviamo il lancio dei palloncini contenenti pensieri scritti in collaborazione con le scuole, ci è capitato di essere stati chiamati dalla Croazia, avevano trovato uno dei nostri messaggi. Quante difficoltà si incontrano nel mondo della disabilità? Tante. L associazione si muove alla ricerca di risposte, le istituzioni sono molto legate ora alla necessità di risparmiare, ma è un discorso limitativo. Credo sia fondamentale, in generale, il cambio di mentalità. Se non si va a bussare, oggi, non si ha aiuto. La gente va coinvolta. Penso sempre che chiunque possa essere coinvolto, basta poco per non essere più autosufficienti, ciò che si fa lo si fa per tutti, tutti dobbiamo riflettere su questo. Per contattare l associazione Amici di Ale Onlus: - Cell onlus@amicidiale.it volontariato@ amicidiale.it Per sostenere l associazione: Amici di Ale Onlus - Piazzale Sacro Cuore, n Pordenone Banca di Credito Cooperativo Pordenonese - Filiale di Via Mazzini, n. 47/D Pordenone - c/c IBAN IT80 B Il Camper per la Vita 12 In cammino Febbraio 2013

13 I prodotti piacciono anche ai normodotati, un esempio il pantalone riscaldato Abbigliamento, le soluzioni accessibili Lydda Wear e le esigenze dei disabili, sempre più verso il design for all In questo numero della rubrica, ospitiamo l articolo scritto da Piergiorgio Silvestrin - Lydda Wear Lydda Wear è l unica azienda esistente in Italia che da oltre 15 anni studia, progetta e realizza capi d abbigliamento specifici per chiunque sia seduto in carrozzina indipendentemente dalla patologia cui è affetto. Centinaia di utenti in questi anni si sono affidati a Lydda Wear, permettendogli di crescere e sviluppare nuovi capi d abbigliamento con soluzioni tecniche sempre più vicine alle loro esigenze. I modelli Lydda Wear sono stati realizzati quindi non solo dai tecnici presenti in ditta, ma soprattutto dal continuo flusso di informazioni che quotidianamente arrivano tramite , telefono e fax dai nostri clienti. Lydda Wear è così riuscita a costruire, nonchè identificare delle modellerie specifiche per ogni singola patologia invalidante. Ad ognuno quindi il suo capo d abbigliamento e cioè pantaloni, giubbotti, camicie. Questa introduzione spiega la genesi di Lydda Wear. Ma ora si sta verificando che i prodotti pensati per l utenza diversamente abile stanno sempre più incontrando i gusti e le esigenze dei normodotati secondo il concetto più esteso del design for all. Per qualcuno questo termine potrà risultare sconosciuto ma per molti esso identifica prodotti tecnici studiati per una clientela particolare e quindi con caratteristiche Gerardo Malangone specifiche - i cosiddetti prodotti di nicchia - che risultano essere molto pratici e comodi anche per i normodotati, anzi il più delle volte i prodotti nati per esigenze speciali trovano un ben più ampio gradimento tra la cosiddetta utenza ampliata. Il miglior esempio che si possa fare per spiegare meglio questo concetto è il pensare all eliminazione delle barriere architettoniche per permettere alla persona disabile in carrozzina di poter accedere ovunque, ma queste soluzioni risultano essere molto pratiche e fondamentali anche per tutte quelle persone che si trovano a spingere un passeggino. Se poi sopra il passeggino ci sono dei gemelli, la risposta ve la date da soli! Il pantalone invernale riscaldato a batteria Lydda Wear (nella foto) si presenta come una novità assoluta mondiale nel panorama dell abbigliamento termico a batteria. La soluzione tecnica adottata da Lydda Wear vi permetterà di poter riscaldare le vostre gambe semplicemente, utilizzando 2 piccole batterie ed indossando questo speciale pantalone sportivo e alla moda. Il pantalone riscaldato può essere usato sia all esterno, per combattere il freddo dell inverno, ma anche all interno (in casa o al lavoro), per avere un gradevole tepore sulle gambe. Il pantalone è dotato di quattro tasche interne perfettamente mimetizzate che consentono l inserimento di speciali placche riscaldanti alimentate da due batterie situate all interno delle tasche esterne laterali. Le placche possono essere posizionate sia sulle cosce che sulla parte inferiore delle gambe sotto il ginocchio (vedere zone evidenziate nella foto), e vengono inserite nel pantalone in apposite tasche cucite all interno della gamba, e quindi collegate alla batteria tramite un cavetto. La batteria ricaricabile ai polimeri di litio viene alloggiata nella pratica tasca esterna posta all altezza del ginocchio, e tramite i comandi posti sulla sua parte superiore, si procede all accensione e allo spegnimento del sistema ed anche alla regolazione di potenza, al fine di regolare il livello di calore erogato in base alle singole esigenze ed al livello di temperatura esterno. Ausilioteca Febbraio 2013 In cammino 13

14 Il medico risponde La stimolazione cerebrale profonda non è la soluzione degli stati vegetativi è sbagliato dare false speranze La lettera di Avesani sul caso del medico che risveglia dal coma Domanda: Alcuni amici di Verona, sapendo della situazione molto grave di stato vegetativo in cui si trova mio marito da vari mesi a causa di una emorragia cerebrale, mi hanno mandato il ritaglio di un articolo uscito sul giornale della loro città, in cui si annuncia in toni entusiastici l arrivo in città di un luminare neurochirurgo in grado di applicare una tecnica chirurgica che fa recuperare coscienza: A Verona il medico che risveglia dal coma titolava L Arena in data 15 gennaio. Ovviamente una notizia di questo genere, pubblicata su un giornale importante ha acceso in me grandi aspettative. Le chiedo quindi se pensa che anche mio marito potrebbe giovarsene. Risposta: Gentile signora, per una volta affido la mia risposta alle parole, che condivido pienamente, dell amico e collega Renato Avesani, segretario regionale della Società Italiana Medicina Fisica e Riabilitativa del Veneto, direttore del dipartimento di Riabilitazione dell Ospedale Sacro Cuore Don Calabria, che ha inviato una bella lettera al direttore del giornale, in cui spiega quanto sia dannoso attivare false speranze nei familiari di persone in condizioni di malattia tanto severe e per la quale la medicina attuale non ha ancora trovato terapie risolutive: Spettabile direttore, ho letto con un certo interesse l articolo che con grande enfasi ipotizzava il risveglio dal coma attraverso un intervento di stimolazione cerebrale profonda. Come addetto ai lavori, Antonio De Tanti occupandomi da molti anni di possibili risvegli dallo stato vegetativo e degli esiti che gli stati di coma comportano, ho trovato le dichiarazioni troppo entusiastiche e particolarmente pericolose per le attese che possono suscitare nei familiari. Mi sono preso la briga di verificare se e quanti articoli, pubblicati su riviste internazionali, ci siano sul tema e, soprattutto, quanti di questi siano attribuiti al prof. Vedran Deletis ( come si usa dire quale evidenza scientifica abbiano i dati ed i casi che lui vanta). Purtroppo non ho trovato nulla che risponda ai criteri scientifici oggi necessari prima di definire una procedura terapeutica efficace e sicura. Fatto salvo che la mia ricerca potrebbe anche essere difettosa vorrei tornare sulla sempre necessaria prudenza nell affrontare tali temi. La stimolazione cerebrale profonda, già in uso per altre patologie neurologiche degenerative, non ha, ad oggi, supporti scientifici tali da poter essere propagandata come la soluzione della condizione di stato vegetativo o di minima coscienza. Che possa essere una via da percorrere forse, ma senza pensare che i pazienti tornino a camminare. I pochi lavori pubblicati evidenziano semmai piccoli cambiamenti nella responsività dei pazienti; pazienti inoltre molto selezionati per i rischi che la metodica determina. Penso di interpretare il punto di vista di quanti, in tutta l Italia, si occupano della cura e dell accompagnamento dei gravissimi esiti conseguenti al coma, affermando che una maggior prudenza nelle affermazioni è d obbligo. Certe dichiarazioni, supportate da dati riferiti, forse anche poco documentati o solo aneddotici (e non sarebbe il primo caso) annullano la fiducia nei confronti di quanti, nella cronicità, si occupano di queste persone e dei loro familiari. Costruire un rapporto che dura mesi o anni con famiglie il cui caro è in condizioni di gravissima disabilità, sia esso in stato vegetativo o di minima responsività, è molto faticoso. Da domani tutti coloro che hanno a che fare con queste famiglie, accanto alla domanda d obbligo sulle cellule staminali, si sentiranno chiedere dove andare per la stimolazione cerebrale profonda. E tutti ci sentiremo più avviliti e colpevoli davanti alla manifesta impotenza delle cure che ad oggi siamo in grado di erogare! Forse sarebbero altre le riflessioni che ci si aspetterebbe: una serena valutazione sui limiti dell aggressività terapeutica, una maggior sensibilità nei confronti delle famiglie che hanno queste persone con loro, una valutazione etica sulla proporzionalità delle cure e molto altro. La ricerca deve certo proseguire ma nel rispetto della verità. 14 In cammino Febbraio 2013

15 Santo Stefano Riabilitazione opera nella riabilitazione attraverso strutture operative di degenza e ambulatoriali diffuse sul territorio nazionale, organizzate in base ai bisogni riabilitativi e assistenziali dei pazienti. L attività è svolta nei : Centri di Riabilitazione Istituto di Riabilitazione S.Stefano - Porto Potenza Picena (MC) Villa Adria - Ancona (AN) Centro di Macerata Feltria - c/o Ospedale C. Belli - Macerata Feltria (PU) Centro di Cagli - c/o Ospedale Civile A. Celli - Cagli (PU) Centro di Ascoli Piceno - c/o Casa di Cura San Giuseppe - Ascoli Piceno (AP) Villa San Giuseppe - Anzano del Parco (CO) Ospedale San Pancrazio - Arco di Trento (TN) Centro Cardinal Ferrari - Fontanellato (PR) Residenze Sanitarie e Riabilitative Abitare il Tempo - Loreto (AN) Casa Argento - Fossombrone (PU) Residenza Dorica - Ancona (AN) Casa di Cura Villa Pini - Civitanova Marche (MC) La casa di curra è dotata anche di 105 posti letto ospedalieri per acuti Rete di Centri Ambulatoriali diffusi sul territorio della regione Marche Persone per servire Persone Santo Stefano Riabilitazione opera da anni per dare risposte riabilitative altamente specializzate, appropriate e complete alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Abbiamo scelto un approccio terapeutico multidisciplinare che garantisce la realizzazione di un progetto riabilitativo personalizzato, in considerazione del quadro clinico delle esigenze del singolo. Il nostro lavoro è improntato alle più recenti acquisizioni scientifiche, tecnologiche ed organizzative. L obiettivo: la massima riduzione possibile della disabilità e la valorizzazione delle abilità residue nel rispetto della dignità della persona. Istituto di Riabilitazione S.Stefano s.r.l. - via Aprutina, Porto Potenza Picena (MC) - Tel Fax sstefano@sstefano.it - In Cammino Bimestrale del Centro Cardinal Ferrari Anno IV - N. 4 novembre 2010 Autorizzazione del Tribunale di Parma n. 10/2007 del 04/09/2007. Spedizione A.P. 70% aut. N del 09/10/2007 DCB Parma Editore: Centro Cardinal Ferrari srl via IV Novembre Fontanellato (PR) Direttore Responsabile: Simona Lombardi Coordinamento editoriale: Rosaria Frisina Redazione: Antonio De Tanti, Donatella Saviola, Sabina Cavatorta, Chiara Bertolino, Iolanda Antonelli, Monica Beghetti, Rita Comberiati, Stefano Pintelli, Nadia Maradini, Monica Pizzaferri, Gerardo Malangone, Stefano Gabelli. Contatti: tel ufficiostampa@centrocardinalferrari.it Stampa: Tipografia Stamperia Scrl, Parma Tiratura: copie Questa rivista è stampata su carta riciclata al 100% Febbraio 2013 In cammino 15

16 il sito del CCF rinnovato, online tutte le informazioni sulla struttura, i servizi, le attività, le notizie, i contatti Sul sito è possibile consultare e scaricare il documento finale della terza Conferenza Nazionale di Consenso di Salsomaggiore Buona pratica clinica nella riabilitazione ospedaliera delle persone con Gravi Cerebrolesioni Acquisite. 16 In cammino Febbraio 2013