Nessun altro posto è come la casa anche per il malato di alzheimer

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2 L aspetto fondamentale dell ambiente domestico è il controllo che viene esercitato su di esso. La gente, a casa propria, si muove in sicurezza perché conosce ogni aspetto. mangia quando vuole, controlla la temperatura, apre e chiude le finestre quando vuole, L ambiente è tanto più domestico quanto la persona si sente i grado di controllarlo e di muoversi in sicurezza Corine Dolan (Ohio)

3 Nessun altro posto è come la casa anche per il malato di alzheimer È il luogo che egli ama e vuole conservare, quindi da qui occorre partire per: => comprendere la relazione che è necessario instaurare con lui => imparare a comprendere i suoi problemi con realismo e con obiettività Infatti in casa continua a dimostrare anche il suo star bene e le capacità che in lui sono ancora presenti e vive, proprio perché cui continua a respirare un ambiente fatto di sicurezze un ambiente affettivamente ricco del quale ha estremo bisogno

4 malati di alzheimer L 80% - 90% vive al domicilio Un fenomeno di così ampie dimensioni chiede di essere valutato con particolare attenzione Solo il 10% risiede nelle istituzioni La famiglia c è cerca aiuto e si orienta all istituzione quando non è più in grado di gestire la situazione.

5 Una fotografia necessaria per capire dove andare Cosa significa per un malato di alzheimer: Non essere sicuro di ciò che lo circonda? Non riuscire a comunicare? Non riconoscere un volto familiare? Vivere in terra straniera e subire degli shock persino nel giardino della propria Casa?

6 Ma la cosa più drammatica dell alzheimer forse non è questo MA.è quella di essere lasciato solo, senza sostegni, senza sicurezze

7 Una di loro ci racconta. Rebecca R. infermiera, intuisce, ha delle conferme dei suoi sospetti e insegna sul morbo di alzheimer, scrivendo così di sé: Ho bisogno che le conversazioni siano lente e oltretutto mi è difficile seguire una conversazione quando c è tanto rumore Come percepisco la depressione? non posso dire ciò che vorrei, ho paura di non poter esprimere i miei pensieri e le mie parole per questo rimango in silenzio e divento depressa

8 ci racconta Sento che le persone mi tagliano fuori perché non posso esprimere me stessa Non amo gli assistenti sociali, gli infermieri e gli amici che non mi trattano come una persona reale

9 La metafora dello straniero Il demente è come uno straniero in una terra che non conosce, non conosce la lingua, non conosce gli usi e le consuetudini, non riesce ad esprimere ciò che prova e soprattutto non riesce ad orientarsi nel suo ambiente perché non è in grado di RICONOSCERLO. quanta angoscia.

10 L angoscia di sbagliare Qualche volt a t ut t o l insie me mi me t t e a disagio, mi se mbra che dovre i ce rcare di f are quat t rini e aiut are di più le pe rsone. qualche volt a mi se nt o solo male de t t ame nt e inut ile.. provo se mplice me nt e un ce rt o se nso di ve rgogna.. pe r non e sse re in grado di f are le cose.. e d e sse re così ot t uso in parole pove re siamo gof f i sme morat i e nat uralme nt e i nost ri care give r lo capiscono anche se t alvolt a pe nso che de bba e sse re molt o dura anche pe r loro, pe rchè alcuni, come me pe r e se mpio sono molt o molt o ost inat i vogliamo che le cose vadano come prima. e d è proprio que st o che non riusciamo a sopport are di non riuscire ad e sse re que llo che e ravamo. Fa male da morire..

11 E un alt ra cosa che f a impazzire de ll alzhe ime r è che ne ssuno più vuole ve rame nt e parlare con noi f orse ci t e mono, non sono sicuro che sia proprio que st o pe nso di si ma possiamo assicurare t ut t i : CERTAMENTE L ALZHEI MER NON E CONTAGI OS O non rie sco proprio a conve rsare be ne e que st o è molt o limit ant e non rie sco a pe nsare a una cosa prima che qualcun alt ro l abbia già de t t a ant icipando que llo che dove vo dire I O le parole si conf ondono f acilme nt e f ra loro e quando non t rovo una parola provo un se nso di f rust razione.. ogni volt a che st o conve rsando con qualcuno c è se mpre una parola che non rie sco a ricordare e allora impre co t ie ni pre se nt e che t ut t o que llo puoi dire e f are è incomple t o f orse non riuscirai mai a me t t e re insie me una f rase una be lla f rase corre t t a che e sprima t ut t o que llo che int e ndi dire f rasi de l ge ne re sono molt o rare ma di t ant o in t ant o t i ve ngono in me nt e

12 . Ho appe na scordat o qualcosa che st avo pe r dire. Pe nso che lo dirò in qualche f ut ura occasione noi cont inuiamo a cre de re ne l f ut uro ci sia qualcosa anche se sappiamo che andrà diminue ndo int e ndo vive re la mia vit a con una ce rt a dignit à e con un po di int e llige nza re sidua ave re ce rve llo sare bbe male de t t ame nt e int e re ssant e ogni volt a che mi accorgo che st o pe rde ndo il cont at t o, l int e llige nza, qualsiasi cosa mi f accio pre nde re dal panico pe nso che la pe ggior cosa sia e sse re così limit at o non t ant o a ope ra di alt ri quant o pe rché t i accorgi di e sse re una pe rsona dime zzat a e pe nsi di e sse re st upido pe rché non ricordi le cose o non le sai davve ro pe r quant o io scriva sull argome nt o o ci pe nsi su la cosa mi f a inquie t are il se mplice f at t o di sape r che ho f at t o un alt ra st upidaggine, che ho de t t o o f at t o qualcosa di sbagliat o che non sape vo que l che dice vo.

13 Que st a è una de lle t ant e cose o che ho dime nt icat o t ut t e que st e cose sono ahimé comuni e t alvolt a mi mandano in be st ia. Non voglio dire come f anno t ant i: NON C E PI U NI ENTE DA FARE, S ONO S PACCI ATO. be h, t alvolt a si pe nsa così ci si se nt e molt o,. molt o limit at i ne ssuno t i ha impost o que st e limit azioni.. ma e sse sono rappre se nt at e dalla possibilit à o me no di andart e ne in giro se nza pe rde rt i, se mpre che t u sia in grado di f are qualche cosa. hai se mpre la se nsazione che sia incomple t o e mi accade spe sso di ave r f at t o la cosa sbagliat a

14 Che cosa cambia nella Le modificazioni cognitive e funzionali non permettono più di riconoscere l ambiente di vita DEMENZA?

15 Ma allora: COSA FARE? COME FARE? per DARE risposta alle alterazioni dei singoli canali sensoriali?!?

16 L olfatto. La perdita dell olfatto è frequentemente evidenziata nei malati di alzheimer, questo può avere ripercussioni sia in termini di sicurezza (percezione di fumo) sia nell assunzione del cibo

17 e anche vero che L odore di un buon caffè può essere invitante per fare colazione ed alzarsi, l odore di un buon bagnoschiuma o del profumo che ho sempre usato può far nascere la voglia di fare il bagno. Il profumo di un mazzo di fiori mi fa riscoprire il piacere di rivivere ed assaporare i momenti felici della vita

18 Le persone anziane, e specialmente quelle con modificazione del tessuto cerebrale richiedono una luce almeno tre volte superiore rispetto a delle persone giovani all interno dello steso ambiente. Es: proviamo ad indossare degli occhiali da sole La luce

19 La luce solare possiede enormi effetti benefici sulle persone, infatti subito dopo il cibo è il più importante elemento per il controllo del corpo umano, gli anziani affetti da demenza ottengono benefici effetti dall esposizione alla luce naturale, dal recupero dei ritmi biologici al combattere l insonnia e le depressioni stagionali

20 Certo non possiamo portare il sole in casa..?.. MA Possiamo portare la persona all esterno per lunghe passeggiate? Possiamo farlo anche d inverno perché negli ultimi anni hanno inventato anche i cappotti; oppure siamo convinti che la demenza è una malattia che impone di restare in casa? Come possiamo rendere più luminose le stanza di vita quotidiana?

21 L importanza della luce Quando si avvicina la sera i dementi iniziano a chiudere le imposte. Iniziano a parlare con i vetri. Iniziano a spaventarsi perché non sanno più che ora è,. dove sono,. e chi c è accanto a loro.

22 La sindrome del tramonto devo andare a casa.. Senta signora. conosce casa mia?.. Sa dove è andata la mia mamma.. mi sta aspettando. Aiuto aiuto.presto presto devo ritornare a casa MIA.

23 I colori L identificazione dei colori sembrerebbe rimanere accurata fino alle fasi avanzate della malattia, tuttavia risultano meglio percepite tonalità calde e ben contrastanti

24 Iniziamo a riflettere Quali colori per la tavola del pranzo? Come preparare la tavola? Come accompagnare la persona a tavola? Come servire il pranzo e la cena?

25 Al mattino Mi sveglio quando voglio Che bello.quando ti accorgi che sono sveglio mi dai sempre il buongiorno Mi accompagni in bagno e mi aiuti ad eseguire l igiene personale Mi piace tanto il profumo del sapone, mi piace anche il sapore del dentifricio... Che bello radermi,. e che buon profumo di sano che manda il dopobarba

26 colazione Che bello poter fare colazione ma la terapia non mi piace, la sputo, mi fa rabbrividire, se potessi la nasconderei ma so anche che per il mio benessere è importante ti chiedo aiuto assicurati che riesca ad assumerla e magari non mettendola nel caffelatte perché prende un brutto sapore preferirei un solo boccone amaro e il resto della tazza buona dolce.

27 a tavola Se riesco lasciami padrone del mio tempo. e lasciami mangiare da solo, non darmi fretta, resta accanto a me mangia al mio stesso tavolo così posso vedere come fai a portarti il boccone alla bocca, e magari, riesco a ricordare cosa serve quell arnese che tu chiami forchetta non mettermi la bavaglia. non sono un bambino

28 e dopo cena Non avere fretta.non sono solito ad andare a letto presto.mi piace tanto stare in compagnia e fare due chiacchiere ascoltami con pazienza. Non sempre dico cose sensate ma dentro di me le idee partono giuste è per strada che si confondono Dai coraggio! assieme ce la faremo io cercherò di non spazientirmi e tu accompagnami nel mio viaggio notturno

29 e ancora Pensate al vostro bagno. DI CHE COLORE E!?! Pensate a tutti i sanitari che avete in bagno. doccia, vasca, wc, bidet DI CHE COLORE SONO!?!

30 il colore può essere un aiuto. La deformazione visiva dei colori è un limite per il malato, ma spesso può essere un aiuto per gestire i problemi comportamentali come ad esempio. mi rovista nell armadio Spesso esce dalla porta di casa e va in strada non vorrei che toccasse determinati cassetti

31 Il campo visivo Si fa limitato e asimmetrico, la riduzione dei movimenti dello sguardo condiziona l esplorazione dello spazio circostante: localizzare gli oggetti diventa difficoltoso, soprattutto quando la comunicazione che noi diamo al demente non è semplice e rispettosa delle sue difficoltà aprimi lo sportello destro della credenza e prendimi la pentola che sta nel primo ripiano quella senza coperchio

32 Danni al lobo parietale Pregiudicano la capacità della persona di identificare in maniera corretta oggetti e luoghi: corridoi dello stesso colore delle stanze, con sembianze identiche ad altri ambienti rendono difficile la comprensione della stanza dove si trova e della sua funzionalità specifica. Es: vi è mai capitato che faccia pipi in corridoio perché non trova il bagno?

33 Oggetti e persone in movimento Sono alterazioni anche le capacità di percezione degli oggetti in movimento, tanto maggiore è la velocità dell oggetto, tanto più è difficoltosa la percezione dello stesso. Questa limitazione rende difficoltoso anche l evitare ostacoli in movimento

34 Riflettiamo Quante persone dementi stanno davanti alla televisione, e quante volte noi per l unica convinzione che : COSI FANNO QUALCOSA.... O HANNO COMPAGNIA gli posizioniamo la poltrona davanti alla TV. Abbiamo mai osservato l effetto che la TV ha sulle persone che noi amiamo?

35 Ma il malato di alzeheimer ha qualche attività da fare a casa? Rispondere a questa domanda, significa iniziare a vederlo non più in quello che era. nè in quello che sarà, ma vederlo nel QUI ed ORA calibrando le attività che non debbono per forza produrre qualche cosa. ma debbono garantirgli e aumentare l autostima

36 I cambiamenti si possono fare se si superano alcune paure La sicurezza: intesa come protezione della persona e sicurezza degli ambienti. La persona con demenza non ha sufficienti capacità di comprendere giudicare e ragionare, l ambiente domestico deve essere messo in sicurezza privo di qualsiasi rischio.

37 Mettere in sicurezza cosa vuol dire Togliete i sopramobili che non volete siano lanciati o rotti Nascondete gli oggetti taglienti in scaffali alti. Userete la deformazione visiva come una risorsa per tutelare la persona di cui state prendendo cura Non passare mai la cera sui pavimenti Usate delle chiusure specifiche per i rubinetti del gas o dell acqua

38 Igiene ambientale Una casa lucidata e scintillante è molto bella, ma è davvero funzionale per il demente? 1. Cera sui pavimenti 2. Il suono del campanello 3. Allarmi anti-furto 4. Gli specchi 5. I tappeti

39 Il cammino inizia. La sfida per le persone affette da demenza non è affrontare la morte..ma.. affrontare la vita!!!

40 Centro Studi Internazionale Perusini Alzheimer Pordenone -

41 Non so cosa accade la mia vita sta cambiando Dentro la mia mente c è un vuoto immenso: fatto di emozioni che ancora ho nel cuore La mia anima non è morta, anche se prova dolore

42 Ti prego stammi vicina, ho paura, non mi lasciare. La mia nave sta naufragando nelle bufere di questo male Ti prego, mio capitano, tu mi puoi guidare, anche se io non ti parlo ti chiedo di capire

43 Non voglio farti male io ti vorrei abbracciare; ma mi sento smarrito, mi sento consumare. Vorrei un po di pace che non fosse mai accaduto! ma non essere triste, sono ancora il tuo marito

44 Io resterò sempre con te, oltre la bruma tenebrosa Io resterò sempre con te, con te, Amore mio!

45 Ti ricordi mia piccina quando ti tenevo per mano.. Ora non ti riconosco, ma sento il calore umano, quel calore che mi dai quando sto urlando, quel calore che mi dai quando sto piangendo.

46 Quante lotte fatte insieme sotto un cielo stellato, dove tu splendevi bella ed il mio cuore innamorato Ma il mio amore non è spento, non si può cancellare, neanche quando il mio sguardo sarà perso e non ti potrò cullare

47 Io resterò sempre con te, oltre la bruma tenebrosa Io resterò sempre con te, con te, Amore mio!

48 Grazie a tutti per l ascolto Della vostra attenzione.